Simo Vehmas: A Philosophical Chat about Language, Class and Disability

In this episode of Broadcastability, we’re joined by Simo Vehmas, a Finnish professor of special education whose work sits at the crossroads of philosophy, disability studies, and social critique. Describing himself as an “intellectual troublemaker,” Vehmas embraces discomfort and disagreement as tools for learning, challenging both his audiences and himself to think more deeply. In this conversation, he reflects on his unconventional path into disability scholarship, sparked not by personal ties but by curiosity, and a resistance to rigid norms. Together, we dig into debates around disability language across cultures, the often-overlooked role of class and privilege in disability studies, and the limits of consensus-driven thinking. The episode also explores the social model of disability, embodiment, vulnerability, and the importance of communicating research beyond academia. 

Credits:

Interviewers: Chloë Atkins and Charlotte Flameng

Editing: Chloë Atkins and Charlotte Flameng

Artwork: Isabelle Avakumovic-Pointon

Music: Justin Laurie

Transcripts: Charlotte Flameng

Description : 

Dans cet épisode de Broadcastability, nous recevons Simo Vehmas, professeur finlandais d’éducation spécialisée dont le travail se situe au croisement de la philosophie, des études sur le handicap et de la critique sociale. Se décrivant comme un « agitateur intellectuel », Vehmas considère l’inconfort et le désaccord comme des outils d’apprentissage, mettant au défi aussi bien son public que lui-même à réfléchir en profondeur. Au fil de cette conversation, il revient sur son parcours atypique vers la recherche sur le handicap, motivé non par des liens personnels mais par la curiosité et une résistance aux normes rigides. Ensemble, nous explorons les débats autour du langage du handicap selon les cultures, le rôle souvent négligé de la classe sociale et du privilège dans les disability studies, ainsi que les limites d’une pensée fondée sur le consensus. L’épisode aborde également le modèle social du handicap, l’incarnation, la vulnérabilité et l’importance de communiquer la recherche au-delà du monde académique.

Crédits :

Interviews : Chloë Atkins et Charlotte Flameng

Montage : Chloë Atkins et Charlotte Flameng

Illustration : Isabelle Avakumovic-Pointon

Musique : Justin Laurie

Transcriptions : Charlotte Flameng

Chapters

• 0:00 Introduction
• 1:54 Guest Introduction
• 12:58 Challenging Disability studies
• 17:00 Linguistic differences in disability
• 23:38 Disability as a contextual element
• 26:53 Cultural and societal differences when it comes to disability
• 34:08 Class and disability studies
• 36:48 Sheltered workshops: segregation or integration?
• 41:17 Influence of the research about disability
• 42:53 Social model of disability
• 48:39 A cultural understanding of vulnerability [
• 54:02 Conclusion

Transcript

Note : La transcription en français se trouve après la transcription en anglais. 

Broadcastability: Season 3, Episode 5: Simo Vehmas: A Philosophical Chat about Language, Class and Disability: English transcript  

Titles: 

Introduction [00:00:00]: 

Guest Introduction [00:01:54,880]: 

Interest in Disability and early influences [00:02:48,660]: 

Challenging Disability studies [00:12:58,370]: 

Linguistic differences in disability [00:17:00,420]:

Disability as a contextual element [00:23:38,860]: 

Cultural and societal differences when it comes to disability [00:26:53,270]:  

Class and disability studies [00:34:08,350]: 

Sheltered workshops: segregation or integration? [00:36:48,190]: 

Influence of the research about disability [00:41:17,270]:   

Social model of disability [00:42:53,270]: 

A cultural understanding of vulnerability [00:48:39]:

Conclusion [00:54:02,290]:  

Introduction [00:00:00]: 

Simo Vehmas

[00:00:00,000] I'm more like an intellectual troublemaker because I find somehow consensus to be boring. And if I start challenging the views that the audience believes in, and the principles that I believe in myself as well, then there's a chance that I end up somewhere interesting. And there's a chance that I might learn something.

Chloë Atkins

[00:00:30,180] Welcome to Season 3 of Broadcastability, a podcast by, for, and about people with disabilities.

Lark Huska

[00:00:37,470] Broadcastability is a PROUD project production. Based in Toronto, Canada. Visit theproudproject. ca to learn more. This podcast was recorded and produced on the traditional and ancestral territories of the Huron-Wendat, the Seneca, the Anishinaabe, the Chippewa, the Haudenosaunee, and the Mississaugas of the Credit River. This territory is covered by the Dish With One Spoon Wampum Belt Covenant, a treaty made between the Anishinaabe, Mississaugas, Haudenosaunee, and Allied Nations to protect the resources of the Great Lakes and the surrounding areas.

This podcast was also partially produced on the territories of the Musqueam, Squamish, and Tsleil-Waututh peoples. We also wish to acknowledge the Indigenous nations across Turtle Island, also known as North America, where we conduct our research and record this podcast.

Chloë Atkins

[00:01:33,230] We're very excited by the upcoming episodes because this season we focus on research and disability. We highlight individuals who are undertaking research in disability at a variety of levels and in different locals. We interview students, advocates, academics, and professionals. who offer distinct perspectives on composing and carrying out research on disability.

Guest Introduction [00:01:54,880]: 

Charlotte Flameng

[00:01:54,880] Hello everyone. My name is Charlotte Flameng and I'm a research assistant on the PROUD Project team. For the fifth episode of our new season focusing on disability research, I will be your co-host with Chloe Atkins, co-executive director of the PROUD Project. Our guest today is Simo Vehmas. He's a Finnish professor of special education at the University of Stockholm in Sweden. Together, we discussed the complexities around language and terminology in disability, with different cultural contexts shaping preferences. We also explored the role of class and privilege within disability studies.

Simo told us what spiked his interest for the subject and emphasized the need for effective communication and dissemination of research findings to broader audiences beyond academia. We hope you enjoy as much as we did, and thank you for listening.

Interest in Disability and early influences [00:02:48,660]: 

 Chloë Atkins

[00:02:48,660] Tell me a little bit about yourself and how you got into doing this and what captured your imagination to do disability.

 Simo Vehmas

[00:02:56,780] Well, my story is a bit unusual in the sense that I don't have any family members because usually there's some sort of a personal connection. And so, I wasn't disabled. I didn't have any disabled family members. So I just, after school, before going to university, I somehow ended up working in a kindergarten for one year. And then they gave me, they told me the first day that I would be responsible for taking care of two boys with intellectual disability. And I was like, what does that even mean? 

 And I worked with those two boys for that one year, mainly with them. And at first, I hated it. You know, first few weeks was really, I thought they were a complete pain in the ass. And then, but then, somehow, it changed. And I began to enjoy it. And I remember thinking after a few weeks or a couple of months that the so-called normal kids seemed a bit boring. Because it was always kind of, every day was a bit of an adventure. Sometimes in a good way, sometimes in a bad way, but it wasn't boring.

 And that's how I got into it. And then I thought, well, because I didn't have any idea what I would do in university. I wasn't very particularly good at school. I was more— you know, more into extracurricular activities. And then I thought, well, maybe, you know, something to do with disability. And the only alternative at the time in Finland was really studying special education, which then I realized at the time was very conservative. There wasn't that much about disability. But then I kind of found on my own that there was talk of normalization. Which had some interest to me, but… 

 Chloë Atkins

[00:05:07,440] Can you talk about that a little bit? Because I think your term is might be different than some people else.

 Simo Vehmas

[00:05:10,360] So normalization was—this, uh, kind of a… It would be too pompous to call it a theory, but kind of theoretical or kind of, it's called normalization principle. Which is based on what: the idea that people with intellectual disabilities should have the possibility to live similar kinds of lives than other people in their society or in that culture live. So they should be able to live normal lives. That's why it's called normalization. That we should normalize their lives, not normalize them. Not so the point was not to make people with intellectual disabilities as normal. But it's just the name normalization had a bad, you know, a bad vibe. And I, but it was very popular still in Nordic countries, like in the early 90s or so. But what really made me kind of interested was that I simultaneously found on my own kind of the British disability studies. So the materialist account, the stuff by Michael Oliver and the others. And also I started studying philosophy. So I read people like Peter Singer. Uh.

 Chloë Atkins

[00:06:33,220] Yay, Peter Singer.

 Simo Vehmas

[00:06:35,390] And those kind of, these two different worlds kind of fascinated me. So I had a background, I was thinking of these two boys. And everything that what Mike Oliver and the rest of them said, that disability is very much about social discrimination, it's about society, it's not so much about bodies, and it's kind of a—and I, and I— I agreed and disagreed with a lot of it. But for the first time for me, it was intellectually something that was interesting. I never was that interested in why some kids have difficulties in learning to read and write in an appropriate manner— in an expected manner and what should we do about it. It's important, but I was never interested in that. But that social model and then was something that I found interesting. And then, when I read philosophy, which kind of and I soon realized that, in pretty much all the traditional ethical theories, the way they depict human beings was in the way that excluded people with intellectual disability from humanity.

 Chloë Atkins

[00:07:52,190] Absolutely. They're the exception and they set them aside. That's an exception. I'm talking about real people now.

 Simo Vehmas

[00:07:57,630] Yeah, and I thought that's, I found that a bit disturbing, but also fascinating. And when I read Peter Singer and Helga Kuhse and some philosophers saying, you know, that saying that doing selective abortion or infanticide is not just justified but might be advisable. I thought, well, OK, I want to do this. I want to, you know, I just wanted to understand that better. And that's how I got actually into doing disability, Disability Studies and Disability Scholarship.

 Chloë Atkins

[00:08:39,900] But we're kindred spirits in that sense, because I have spent years as quote unquote a political scientist and political theorist surrounded by people who are talking about social justice all the time. And disability, they simply could not bring into their frame. It was as being one that was one of social justice. It just, it wasn't. And I, for years, said, 'Look, disability is fascinating in terms of it should be the test.' We should be only talking about it because it challenges two things about liberal democracies. One is the presumption of reason. Which I think is faulty in all of us. You know, the rational man standard, which is what common law is based on in England and here. 

And also the sense of autonomy that, you know, that we're all autonomous beings, which we're not. You know, I often think of, here, they're called personal support workers. The people come in and help people get out of bed and get dressed and all that stuff. And I'm thinking, yeah, all the world's CEOs have personal support workers coming in every day and facilitating their lives. And this is, and yet, we discriminate against this group. So I felt like, at a theoretical level, when I went to legal conferences, I was like, 'No, this is. This is. This is where the meat is.' Like, you should be really thinking about this.

Simo Vehmas

[00:09:49,560] Yeah, exactly. I have to say, by the way, digress. You being Canadian, you say, 'kindred spirit.' At the time, I was also reading Lucy Montgomery, Anne of Green Gables, and so on, at the age of 20 something. And so that was part of the story as well. But so, OK, like, when I read, for instance, stuff like Peter Singer and others like moral philosophers, people who are incredibly smart. And I thought that how limited view was about disability. And often I found myself thinking, 'I wonder what his life story is. What made him think like that? And I thought that, well, that would be interesting. In general, it's kind of a trying to find how to understand one's narrative, personal narrative, and how that has contributed to one's career as an intellectual.' 

 And I realized later on that, for myself, even though I didn't have a personal connection to disability, I think the reason why I found disability so interesting and why it resonated with my own experience was the fact that I grew up in a very kind of a traditional and conservative environment and there was plenty of norms and rules there. How, about humanity and about manhood, uh, what kind of, how proper a nice boy should act and how proper men should be like, and I always had a bit of a problem with those norms. I was like, 'Why?' I grew up pretty much all my youth, from very early on as a child already, I had a problem with these, with these different kinds of norms. So, I kind of felt that, somehow, disability, I was somehow in the same gang with them, that I didn't fit in in some way.

 Chloë Atkins

[00:11:56,240] That's fascinating. I mean, I actually, I have the same impulse. I'm also interested because I'm even interested by my own impulses. Why am, why am I veering towards this? Why is this attractive to me? Why am I taking this position? Because I often think. It's an emotional thing. And then my logic follows, right? That I sort of think, 'Oh, intuitively, I want a position.' And I then start to backtrack and think, 'Well, why am I doing that? Like, why am I, why do I have a response on a position?' And I think I find it interesting you thought about Peter Singer because Peter Singer is so deeply— I mean he's... He's very powerful in terms of his role in our communities, and to hold the chair that he does at Princeton. And did you ever read, did you ever see the New York Times interview where, it's now escaping me. She's wonderful. I love her. And she's now dead. It'll come to me. She was— Oh, yes…

 Simo Vehmas

[00:12:51,100] Harriet, Harriet.

 Chloë Atkins

[00:12:55,030] Harriet exactly. Johnson, something Johnson.

 Simo Vehmas

[00:12:57,310] Yeah, yeah, yeah, exactly.

 Challenging Disability studies [00:12:58,370]: 

 Chloë Atkins

[00:12:58,370] Yeah, fabulous. I've read her, I've read a lot of her, like almost everything she wrote and just really such a bright, capable individual in that. That interview was fascinating to me and how she felt about it. But it didn't transform him in any way. I find that really interesting. It did not move. I'm intrigued whether you think… Okay, this is the question that's just emerged for me. I'm very interested in this. You and I go and speak to different audiences, but in some sense, we're preaching to the choir. People who come to see us are interested in disability. But it's when I have difficulty trying to get other people who are interested in democracy or to get them to understand— no, this is actually— it's relevant to you, right? How do you deal with that? How do you manage that or think about it? When you give papers, you're giving papers to people who are thinking the same as you. They're interested in disability. They're there because they're interested. disability. I do have, I mean, some of them still have a very large, they have a bent in them, like a muscle in them that still is thinking of it a bit like social, as charity. And I tend to think of it as a social justice issue. But— how do you i want that audience to be broader right? I want the regular guy on the street to go ah that makes sense right?

 Simo Vehmas

[00:14:12,400] Well my way of dealing with that, and which I also realized a bit later, has been saying if I if I realize that I'm talking to an audience like to a philosophical audience or more like a disability studies audience I start challenging the norms and the principles within that audience.

 And it's, I'm not trying to present myself as some kind of intellectual hero. It's more like, 'Hi.' I don't know— maybe it's something about my troubled childhood or whatever, but I feel, I, I, that I'm more like an intellectual troublemaker. Because I find somehow consensus to be boring, and if I start challenging the views that the audience believes in, and the principles that I believe in myself as well, then there's a chance that I end up somewhere interesting. And there's a chance that I might learn something.  

And honestly, I've always done this for myself. I started as a when I started doing PhD, I thought, first of all, I shall save all disabled people from the evil philosophers. But then I soon realized, well, if I want to say then doing philosophy is not the way to do it. Because, I mean, there's a handful of people who will ever read my papers. And only half of them will understand or like them anyway. But, well, I'm not as cynical as I just said, but it is… And I've always done the kind of stuff that I thought was of interest to me. Yeah and that, so that's how I dealt with it and much of, like, when you refer to that paper in Disability and Society, it was also, uh, that I was, I was, you know, doing with a colleague of mine, a friend of mine, Nick Watson, that we were questioning and criticizing our friends' views and people that we are friendly with.

 Chloë Atkins

[00:16:51,150] Exactly, yeah.

 Simo Vehmas

[00:16:52,460] That. Was that an answer to your question?

 Chloë Atkins

[00:16:55,600] I think it is an answer. It is an answer. Actually, I want to bring Charlotte in. I've been rude. We've done this all.

 Linguistic differences in disability [00:17:00,420]: 

 Charlotte Flameng

[00:17:00,420] No problem. So I was wondering, because you've spent about a year in Paris, right, studying well, working on disability studies as well, and I was wondering if you found any main differences between the francophone views on disability studies, and what I suppose, the anglophone view, that, you were probably working on? 

 Simo Vehmas

[00:17:29,350] Well, the problem is that, if one doesn't speak French or read French, it's a bit difficult to get to know their stuff because they write almost exclusively their stuff in French. And I met some nice, interesting colleagues there. And then they said, 'You're welcome to our seminars, but they're all in French.' And I said, 'Well, that's no good for me.' So I have very limited knowledge. I know something about it, like the French political thinking, like emphasizing the universal human rights instead of, like, particular arrangements made specifically for certain minority groups. So I'm not sure, but it feels like that we are maybe in the Scandinavia and possibly in North America as well, that we are on the way, that at least among, like liberal lefties, there's like a tendency towards, rights that are tailored more for different groups of people. I don't, and that may, I don't know to what extent that applies, to what extent that is true. And to what extent that is significant. For me, what I found the differences for me were mostly perhaps cultural and very mundane things. Like, for instance, like language, disability language, like that they use “handicap”.

 Chloë Atkins

[00:19:23,050] There's so many debates about this. I get a little, sorry, I get a little frustrated by like this obsession about language when they're actually material things that need to be done, right? I agree.

 Simo Vehmas

[00:19:35,350] And Swedes are a bit like North Americans or Brits in that respect. Here, people pay much too often attention to the way they speak rather than to what they say. And I'm not I'm not bothered about language that much. But what I like, so what I liked about the French because what seems first some sort of arrogance, but they just say, well, why should we care? If handicap is offensive to the Americans, well, it is not for us. And fair enough actually, because it's not, it's partly arrogance but it's also something that is, I would say like healthy self-confidence and, you know, a healthy kind of a pride over their own cultural heritage and their linguistic heritage and their own language. I think that's great because there's a great worry in Nordic countries now that we are losing our own, especially in academia, we're losing our own language. Because increasingly people are writing everything in English.

 Chloë Atkins

[00:20:46,060] It's interesting. The “handicap” is so offensive here because what it does is it's cap in hand for begging. That's where it comes from. Well, there was, in the 12th, I think it's the 13th century, and there start to be laws— or maybe in the 14th century in England— in which it is legal for people who are disabled, cripples, to beg, but no one else, right? So there is this sort of, they have this right to have a cap in hand. And so, this is why I think disability people here in the Anglophone world have been so much against it.  

But the other part that I found… So that's not going to carry forward into France. But I actually found a very interesting thing. There's a phrase, which I like, and I've translated it, in French:  'les personnes en situation de handicap.' So a person In the context of being disabled, right? And to me that captures a bit better, a sort of that social model. It is a bit awkward, but I first heard it in a Quebec interview, and then I heard it a bit more in France. Now, people don't use it. The thing is, people don't try to be politically as correct as they do here. The French, as I say, couldn't give a damn about it. But I said, I really like this term. He said, 'Yeah, but hardly anyone ever uses it that way.' But I did like that. It put the disabling context in place. 

But I'll give you another example, writing for disability in society, I usually put— I'm going to use a whole lot of phrases, because just for the ease of language, instead of repeating the same phrase for disability, and they refuse to accept it, and they don't want… They either don't they don't like to say no, they like disabled person, but they don't like person with disability with a disability, and so we're going through and scrubbing. And I just find this is at some level, forgive me, perverse that this is, you know, the hell to die on, these things.

 Simo Vehmas

[00:22:53,190] And handicap, interestingly, like in Sweden, was in the 70s and 80s, it was a progressive term because it described state of the society. Handicap wasn't about individuals, it wasn't about their impairment, so handicap meant actually the handicap of society that doesn't take into account human diversity. Originally, it was a medical term like in the 50s, but in the 80s, it was a very progressive term. Due to international influence and what else? It became just inappropriate after a few years. And this is what happens with every word, every terminology, that they kind of get contracted with stigma. And then.

 Disability as a contextual element [00:23:38,860]: 

 Chloë Atkins

[00:23:38,860] I've been thinking about this because, as I said, my disabilities are full range. And I've also, you know, I have a wife and children and, you know, which is rare to be honest, people don't think of disabled people as severe as having these things. But what I've realized is, on the surface, I appear to be the disabled one. Every single member of my family has traits that in some sense are both their strengths and their weaknesses, that they have to accommodate, and somehow… You're wearing glasses. Now, if you've been born before glasses were possible, you would be deeply impaired by that. And you may well have actually burned yourself. You may have fallen. You know, the loss of eyesight, I think one of the reasons why we have increasingly older populations is cataract surgery is that people are no longer tripping and falling downstairs. They're not, you know, they're injuries that they can see. So I sort of, I've begun to think about things that we have, some of them are vastly more severe than others for some people. And that we make adjustments for them, we constantly do.

 Like you know, you walk into you're chatting to a friend, you open a door, going into an auditorium where someone's speaking, and you immediately lower your voice, like that's not appropriate in that kind of situation. You're not going to just keep talking. I and I get a lot of resistance around this, and I'm being really sacrilegious, but I was just I'm trying to find… there's a study I want to carry out in which I want to show how adaptive people are. That, you know, being disabled isn't such an odd thing. Like when you break your leg, you learn how to use crutches and you learn how to go up and down. Like we adapt regularly to our traits. I don't know what you think about that? I'm throwing that out there.

 Simo Vehmas

[00:25:15,790] Yeah, yes, we do. And well, I am, I was a couple of days ago doing a paper in Finland about vulnerability. And then they asked me, it's like, is vulnerability someone but someone who's so-called non-disabled? Is it something you can kind of prepare yourself to? And just kind of a… So while I started, I realized that I was going to die at the age of 39. And every since then, I've been thinking about death every day. And I'm not sure it's been a very productive process. But anyway, the truth is that people really adapt. Like my other, I have two brothers. The other one is a physician. And he says that he gets on a constant basis surprised by the human spirit that people who say that, are very solemnly saying that after that or what— what that happens when I lose this capability, I want to die. And when that happens, they don't.

 Chloë Atkins

[00:26:34,350] They don't. They've adapted. They've discovered they can be happy without their, you know, eyesight or their…

 Simo Vehmas

[00:26:40,200] Yeah and that that seems to be the kind of yeah the common story.

 Chloë Atkins

[00:26:49,570] So I'm going to, I mean, God, we could talk for hours. Do you know this? Yeah.

 Cultural and societal differences when it comes to disability [00:26:53,270]:  

 Simo Vehmas

[00:26:53,270] Oh, by the way, French. I have to say one more thing, because you asked about French and France. By the way, I fell in love with France. But one of the things was they…The idea was accessibility, and I'm not just referring to last year but I mean previously, I've been wondering that as well. Even in events that include disability issues and where there are people with different kinds of mobility impairments, often, the accessibility is less than great. And for some reason, they don't seem to have it.

 Chloë Atkins

[00:27:33,590] Let's be honest, it's bad. And the other thing that I noticed in the interviews is the equipment, the wheelchairs, all these devices, they're terrible— like really, 20 years behind than here.

 Simo Vehmas

[00:27:40,390] And for some reason they don't seem to have a problem with that. And that's something I didn't dare to kind of ask. Like I went to give a paper in one and I watched this guy with cerebral palsy walking with a great difficulty upstairs because there was no lift. And I was like, 'Well. This is this is not cool, why are you doing this?’ Why didn't you have it on? But I didn't have it in me. It would have ruined the atmosphere, I suppose, to make that kind of question. But that that is something that I that I found interesting and that I would like to understand a bit better. Is it just… I mean, because it is not that they don't care. So what is it then?

 Charlotte Flameng

[00:28:37,850] We asked a lot of those questions to the people we interviewed in France, it was mostly a study about employment, right? Like Chloe was saying. And so then accommodation of the workplace etc. And France was really bad. Even the transportation system like the subway isn't accessible at all. 

 Simo Vehmas

[00:29:02,420] um yeah Yeah.

 Charlotte Flameng

[00:29:04,760] And so we asked those questions and people were not, obviously, were not happy with the state of accessibility in the country and in the different workplaces. But I don't know, maybe it's such old cities as well? And difficulty to change any of that… Chloe, you want to add something?

Chloë Atkins

[00:29:31,920] I'm going to propose something. I'm being a political theorist here. I'm thinking about Rousseau. One of my kids has been reading Rousseau. He's refreshed. I don't teach right now, but he's refreshed my memory a little bit. But I think, as you started about the universal nation of universal human rights, and I think there's a notion of the French “citoyen”, like the citizen is this, you know, Rousseau writes at one point that we're equal, we're rational, he has this whole vision of humanity. And he says, since we all have these traits, we're all actually going to choose the same thing, likely. And therefore, you sort of get this homogeneity, I think in this conception of the liberal democratic person in France. 

And I think it's in the school systems, they really don't accommodate. I had some of my kids at one point in the French school system here. And it was amazing how, you know, it's very uniform. They do not like, like, if you have, they're not going to have two learning disabled or cognitively impaired children in the class. They're just not going to do it. Or not very easily, at least in my experience. 

 But I just think there's this vision. It's the same thing here, where, here in Canada, if you're a Sikh, you can wear your turban. You can wear, if you're Jewish, you can wear your kippah. In France, those have been forbidden. There's meant to be uniformity of what… Everyone is meant to be the same. There's not meant to be exceptions. So for us, the diversity— is like, oh, everybody gets to do what they want to, a point and then we are, and then but in France is no, no, no, you don't— you have to be French, and a French person is like this, and I think maybe that's part of the issue with disability is that vision isn't there, sorry. 

 Simo Vehmas

[00:30:53,240] yeah, because yeah, at this and yeah, at the same time, because like, there were many of the organizations, starting from schools and really workplaces are very authoritarian, very, like there's a there's a, very hierarchical. And there's very authoritarian culture there. It's like if it's a teacher who decides and it's the adults who decide and children are just, you know. Because to us, the children are very well behaved there, for instance, in restaurants, because they don't really have a voice apparently there. But at the same time, it's very authoritarian, but then they're very eager to go on the streets and protest against everything. And that's fascinating. Fascinating, like a like a like a clash there of different kinds of mentalities.

 Charlotte Flameng

[00:32:07,240] I was going to say, it's true, growing up in Belgium, which in the school system, etc., it is very similar to, like hierarchical and that authority from the teacher and the parents, etc., that that's very similar in Belgium. And then, it was shocking when I came to Canada, that difference. And the diversity, especially in Toronto, let's be honest, more so than out West, I would say, the diversity of people. It was just way less uniform than the society in Belgium and in France. So I think you’ve got a point Chloë in that.

 Chloë Atkins

[00:32:46,610] I even found that teaching, like at one point I did it, like you went to the States, this was at Cornell. And what was I'd always up to that point taught in Canada. I'd spent some sort of states when I was younger, but nonetheless, what I found is here I was at Cornell and there was probably one black student in my class, maybe two, couple of Asians. But in fact, it was very homogeneous in terms of the class I was getting— like this was an Ivy League. So you either have people who are upper class, and then some people who were scholarship students and um, very few people of color or different. The diversity wasn't there, and I actually found that a little bit in Calgary because I taught it there as well. Because it— you've got— you've got a lot of diversity because oil is found all over the world. Some families move there, their fathers are geologists, but it was the same class of kids, right? 

 And what I found really— I was almost relieved to come back to Canada where the diversity in the classroom was really challenging. You could get really thrown on your feet by a question. Actually, though, it's challenging as a lecturer, it's interesting. Like it really, it pushes you in ways when you're teaching, particularly core materials, you know, core materials such as philosophy, right? These are the way, this is the great influences. And I found it, yeah, the diversity is good for, at least for me.

 Class and disability studies [00:34:08,350]: 

 Simo Vehmas

[00:34:08,350] Yeah, and talking about class, what is interesting is that there's so very little engagement about class in disability studies. We talk about poverty, but we rarely talk about class. There is kind of a like this kind of a whispering about class. For instance, I remember when I kind of entered personally the British disability studies scene, and I happened to be a friend of, I became friends with Tom Shakespeare already in late 90s. And people knew that I knew him. And what I soon realized that many people had problems with Tom because he's upper class. And which you can already hear when he opens his mouth. And that was so bizarre to me, that in UK that made a difference so that was a That was a dismerit. And in the UK, that was a dismerit in that scene. For him.

 Chloë Atkins

[00:35:14,640] I think you're right. We don't talk. I mean, class is, we're really careful about, to be honest, because here, particularly in North America, it's money. It's interpreted as money. It's a little education. And so, I mean, do you find that, Charlotte, that we don't talk about class in the same way you might have in Belgium or Europe?

 Charlotte Flameng

[00:35:30,230] Definitely. In Belgium there's a book that comes out every year with all the noble families.

 Simo Vehmas

[00:35:36,200] Right.

 Charlotte Flameng

[00:35:37,060] The Red Book. We talk about it so much more. It shows in your last name.

 Simo Vehmas

[00:35:42,680] Well, it's the same in Sweden, which is a much more class society than in Finland, where all Finns are still peasants. We have some money, but basically peasants. I can say this.

 Chloë Atkins

[00:35:52,610] That's who resisted the Soviets, you know.

 Simo Vehmas

[00:35:55,950] Literate peasants nowadays, many of us. Yes. Yeah, it is fascinating why it is such a kind of a difficult issue, because it's not about money. It is about money as well. It is about privilege in general. And privilege is difficult. When there's a disabled person who's privileged, people have an issue with that. We don't know how to deal with that. For some reason. And Jan Grue, by the way, who's a brilliant Norwegian scholar, has written a great chapter about this in a book that I edited together with Don Kulik. It's about clashing vulnerabilities, the book, and it just came out— actually this week, I think. I still haven't got a copy of it.

 Chloë Atkins

[00:36:45,030] But I want to read it. So just remember that.

Simo Vehmas

[00:36:47,350] Yeah.

 Sheltered workshops: segregation or integration? [00:36:48,190]: 

 Chloë Atkins

[00:36:48,190] I'm going to ask you, sort of, the other question: I had it now that the one that I had is escaping me. Oh, I know. Okay, so I'm pushing you on certain things because things I'm battling with as I think about my own research. In North America, the notion of what we call a sheltered workshop, where there's a special place where people work. They are actually, in the US, still allowed to be paid less. I think there may be cases in Canada. They may have been closed. And generally, it's for people with cognitive impairments rather than physical ones. But nonetheless, there is a pejorative sort of sense that these are bad. Like, these are bad places. They're underpaid. It creates a second class, a lower class of worker. They're not really valued, blah, blah, blah. And I think— To be honest, that's probably the case. 

 However, in my study, there were two sort of things that emerged. Three, actually, I saw. So in the U. S., there were sort of sheltered workshops. There was a separate division where nonprofits like, let's say, if you were deaf or if you were blind, there was a company that was formed that was mainly to employ blind or deaf people, and they then sought out contracts. Their whole ethos was around supporting this community. And they didn't really care about whether they made money as long as they broke even, like as they could continue the activities. There was a great one called Basma Enterprises, which they're all blind people and they make a fair amount of money and they return that money into the rehabilitation and the facilitating people who are blind. So that's where their profit goes, and they just keep running. It’s somewhere in the Midwest. 

 So in France and well in Belgium, they also had these sheltered workshops. It was mixed, from what I could tell, it was both cognitive as well as physical impairments and people could be thrown together, which we didn't do here so much. But then France had this APF, which emerged, I think, out of paraplegics post-war, maybe. And they created a separate workforce. And they have, again non-profit; they don't have to make a profit; they're allowed to bid on government you know all sorts of contracts. They just have to break even. But they're highly accessible work environments, but they're not just for the disabled. So the people, when we interviewed them were uniformly much happier, whether they were able-bodied or disabled, working for an APF industry, whatever it may be, or wherever in France, than anywhere else. 

 And that sort of converted, like. It really changed my understanding of what this might be. There was career mobility happening for people, which wasn't happening elsewhere. So I was wondering what you think about that. A little bit about this: should we have separated, segregated? It's the same thing about— do we have segregated education? Don't know. It's both positive and negative to integrate or not integrate.

 Simo Vehmas

[00:39:43,270] Well, the labor market is so complicated these days. It was somehow easier a few decades ago. Because we have such high requirements for so-called simple jobs now. So it is more difficult for people in in the current labor market to be included, especially for people with cognitive and intellectual disabilities. How should I put it? Sometimes it happens that the people themselves are less bothered than others about their own situation. So, many people with intellectual disabilities have been perfectly happy in sheltered workshops. Although we think that they are discriminatory, and they are. Many people, we think that group homes are practically institutions. A lot of people with intellectual disabilities prefer to live in them rather than by themselves.

 Chloë Atkins

[00:40:46,260] Yeah. Yeah. We project to them what we think they should be doing.

 Simo Vehmas

[00:40:51,530] Yeah, because for many of them, like, even a job is— it's mostly for them— is that it's something meaningful to do, it's going to a community. Entering every day, meeting people, feeling yourself valued. And it's not about money and it's not about making a career. It's very much there in… 

 Influence of the research about disability [00:41:17,270]:   

 Chloë Atkins

[00:41:17,270] Well, it's a social engagement. Okay, so my question is, one of the questions we already sent to you was, okay, so given what you're doing, what do you hope for what you're doing? Like you said— who reads philosophy— that's not how we're going to change the world, but in some ways, it does change the world. So I'm intrigued about what you think your work contributes, what you hope your work contributes to this discussion.

 Simo Vehmas

[00:41:43,180] Well, I hope that it helps people to kind of engage with critical thinking. And to be, to think about, from multiple perspectives, about the principles and thoughts that they have adopted or the practices that they have adopted in their work. that kind of question on a regular basis like: 'Why am I thinking the way I'm thinking? Why am I doing what I'm doing? And it does, as a Finn and as me, I tend to, I really, I like self-deprecation. I don't believe in self-praise. Except after a few drinks. But it is true that what we say, as an academic, what I write or what I talk to students, it does have an effect. Some people actually take seriously what we say.

 Social model of disability [00:42:53,270]: 

 Chloë Atkins

[00:42:53,270] So tell me, you're thinking of something as you say that. So how is what's the evidence for you when you say it has effect?

 Simo Vehmas

[00:42:59,310] Like, It's evident when you see, when you talk to people, you see, like, visually, the bulbs going. And then they start talking. And then you realize there's something going on. And those are really great moments. And I do get feedback as well, but then we also know from history, like I mentioned Mike Oliver previously. I disagree vehemently about of the stuff that he wrote, but he, and I thought it was sloppy work in some sense, but at the same time it was brilliant work also. And it made a huge tremendous effect and it changed so many things so it was incredibly valuable work.

 Chloë Atkins

[00:43:48,040] So, can you be specific a little bit about how you think about that? Do you mind?

 Simo Vehmas

[00:43:53,060] Just the basic idea that disability is not about me, is not about my It's about society as being arranged for different kinds of bodies. I mean, the bodies that, and I don't fit in to that expectation. And that is the wrong. I'm not wrong kind of person. It's the wrong kind of society. And how that reversed people’s thinking, and that was revolutionary.

 Chloë Atkins

[00:44:20,240] And how do you think he's wrong, where do you take criticism with that?

 Simo Vehmas

[00:44:25,320] Sorry? Oh, no, no, no. Well, so what is wrong? No, no, no. I think that the problem with the social model of disability in the British materialist account and in Oliver's account that they too one-sidedly concentrate on the social, and ignored and didn't really want to engage with difficulties with embodiments.

 Chloë Atkins

[00:44:55,020] It's exactly I feel the same way is that you can never escape the fact, your embodiment. I mean, the feminist theory also had the same issue. I actually, when I started, took a lot of inspiration from what are called critical legal race theorists in the States, where they, Black law professors, sort of said, 'Yeah, we have rights, but this is, here's, I'll tell you some stories from my life, right? Which is, you know, I rushed to a store at five o'clock in the afternoon. It's a clothing store. I'm getting a present for some party. And they lock the door as they see me coming towards them because I embody, my blackness embodies a threat for them. No right is going to change that. No abstract law right is going to change that. 

 And so it's interesting. I got to writing about this really through them. I was very interested in how their sense of experience was different. And then people with disabilities were doing the same thing. I also, for instance, on this podcast, I generally, you know, uh, for our last one, we just released, I did an experimental treatment which I think has changed my life— like it saved my life. And I’m the 27th person to have done it. I found it on my own. But so I interviewed the team, right? Because it's not very well published. But one of the things I say and I believe it is: People with disabilities have irregular bodies, but they also require medical management a lot of the time. And it really matters how well you, as an individual, have your needs, you can express your needs and get them met by medical professionals so that you can continue to function well, right? Interplay is ignored a great deal in critical disability studies. I just feel like you can't ignore it. It is a feature of most people's lives with some disability that they have a clinical interaction which deeply influences how they function in society. And we need to change those interactions, right? 

 Simo Vehmas

[00:46:51,010] Right, yeah. And even, I mean, more than embodiment, what social models and what disability studies and disability activists have kind of a sideline is the intellectual and cognitive diversity among people. So people with intellectual disabilities have been the most marginalized people. Even within disability studies and disability activism. It's only very recently, during the past 10 years or so, that kind of a disability activists have acknowledged this problem and kind of trying to… 

 Chloë Atkins

[00:47:27,850] Well, I mean, I even say it for myself, I focus on physical disabilities because that's I feel like. If you're working with cognitive impairments, it's a different sense of how you get consent from people and what you're going to talk about and what you're actually, yeah, what you're writing about and what you're thinking about. 

 And the other class is also this, actually, is toileting. If you can toilet yourself. But it's a different, you are a different class than someone who has to wear a diaper or has to be taken to the bathroom. It's not talked about very much, but there really is a difference between that first group and that second group. And so, yeah, there are these classes and there's also this whole thing around Paralympians— the sense of the athletic disabled person, right? That's just, you know what? Superior athletes are as common in disability as the rest of the world. It's not like everyone, most people with disabilities don't have that. That's not what's going on. And so the posters are all of these superior athletic. And it also contributes to this notion of overcoming, like they develop themselves so physically they overcome.

 A cultural understanding of vulnerability [00:48:39]:

 Yeah, anyway, I could talk for ages. I'm going to ask you another question. Forgive me if I'm taking your time. You, as a Scandinavian, is there a the difference between your peasant Finns and the Swedes in understanding vulnerability, because vulnerability is something, again, I'm really fascinated by. And perhaps also the rest of Europe and the rest of the world. I mean, is there a regional thing that you share, that the Finns and the Swedes share, or is there a division in understanding this? I mean, just, you've got an interesting perspective. 

 Simo Vehmas

[00:49:17,990] In terms of understanding your vulnerability? Oh, that's a tough one.

 Chloë Atkins

[00:49:19,900] How about, is there a flavor of vulnerability or a flavor of disability management? Or just conception that's different, let's say, in the Scandinavian region versus what's happening in North America or England or France? I mean, is it much the same?

 Let me ask you a question. My understanding is that in Sweden, I've been trying to get this done for years and it's not going to happen. Is it that in Sweden, if you rebuild a bathroom, like you're doing a house renovation, there has to be an accessible bathroom. It has to meet certain parameters, regardless of the size of the house. And I don't know whether it's regional or not, but I know in one instance, this was the case. Friends of mine who live in Zurich say they've watched the same thing, that they have— sort of by law, whether it's local or not—it's required in their apartment to have an accessible bathroom, that it has to be there. For me, that means you save not just on disability, but it means people can leave hospital earlier. There are all sorts of positive social gains on this, more than just disability.

 Simo Vehmas

[00:50:26,760] I think that's a common standard, I think, pretty much in all Nordic countries, which is being questioned, of course. But yes, I think if there are new like apartments are being built, you need to make it accessible. But if you build your house for yourself, then I'm not sure whether that applies.

 Chloë Atkins

[00:50:49,800] Well, I've been trying to think about my argument. Just again, I- talk a lot and don't write as much as I should, but one of the things I find is that if we were to make our communities more accessible, ultimately—and that includes trying to make… One of the things I just, for instance— is we live in an apartment and it was built, and I asked for the walls in the bathrooms to be reinforced so that we would have no problem putting a grab bar wherever we wanted. I've just got to sort of the forfeit level. And in essence, they didn't do it. They sort of didn't care; they didn't do it, and this became a bit of a bone of contention. But I just think that that's a very simple thing to ask. In a sort of a planning, from a planning point of view, is that bathrooms have reinforced walls so that when somebody has a heart attack or breaks their hip, that they come home and they're not holding onto the towel rail and break the other hip at the ground. 

So I just, I think the more accessible our communities are, and North America has not done this. The ADA has been very successful in the States for public spaces, but it doesn't really affect how we privately live our lives. And Toronto is, to be honest, it's accessible but not really like it's gotten better. I find it stunning. We live in a flat, which is literally a flat, but everybody here, even if you go into an apartment building, they want two stories in their flat, like they want the illusion they're in a house. I'm just thinking, what a waste of space, like. You know, and funnily enough, when I was in New York, now I'm chatting just ridiculously, you know, when I was in wheelchair in New York, going into pre-war apartments was fabulous. They were large rooms. They weren't made to be accessible, but the room sizes and dimensions and how things worked, it was very accessible to me, right? Those old buildings, right?

 Simo Vehmas

[00:52:34,190] Yeah, well, since we're talking nonsense, when I had my country house built 15, 20 years ago, and the builders kind of were wondering why there needs to be a ramp, because you don't need one. Well, when I said, 'Well, one gets older and one I might need it one day.' and then he just looked at me and it's like, 'I don't get it. They still didn't get it.' I said, 'Well, you know. It could happen next weekend when I drink a bit too much and I twist my ankle.' And then, ‘oh, very good thinking.’

 Chloë Atkins

[00:53:12,830] Right. I mean, so it's interesting. But, Simo, I should let you go. So I'd love to do some work with you at some point or get together or have another conversation because this was great. It's such fun to talk with people who are, theoretically, yeah. I do think theory changes the world a bit. 

 Simo Vehmas

[00:53:31,730] It can. Yeah, it can. But it's about communication. And I think in research, we pay too little attention to the way we write because it's not just about doing the research, collecting your data, doing the analysis. The way you communicate is everything. This is, we are in the business of communicating ideas. If you communicate badly, there's no point.

 Conclusion [00:54:02,290]: 

 Chloë Atkins

[00:54:02,290] Anyway, so that was a great conversation. Like, of all the episodes we've had, I felt like the three of us were all sort of leaning forward a little bit.

 Charlotte Flameng

[00:54:11,180] I completely agree. I think we were able to really dig into some subjects we haven't brought up in the past, and that he had an interesting and funny perspective on the field, even on the field of disability studies, he had some good points to put forward.

 Chloë Atkins

[00:54:34,200] Well, we got into the mud a bit around language, like wording. And I mean, he's a philosopher, and I'm a theorist. I don't know whether they're really any different, but we're both sort of. We go into the weeds a bit, so that was a bit of fun. And we did talk a little bit about class, like class, both class, social classes, but classes within disability. And I think that's just beginning to start. We didn't flush it out in any real way, but I'm hoping we can have another conversation again in the future.

 Charlotte Flameng

[00:55:04,880] I really hope so too. I think there's more to discuss.

 Chloë Atkins

[00:55:09,390] Yep, there's a lot more to discuss.

 Charlotte Flameng

[00:55:11,680] This episode of Broadcastability was hosted by Chloe Atkins, a professor at the University of Toronto, and an anti-ableist researcher, and Charlotte Flameng, a research assistant for the PROUD project. This episode was also edited by Charlotte Flameng. Isabelle Avakumovic-Pointon created the artwork and Justin Laurie composed the music. Broadcastability can be found on Apple Music and Spotify, and at broadcastability.ca. Broadcastability is a PROUD Project production based in Toronto, Canada. Visit theproudproject. ca to learn more.

Broadcastability : Saison 3, Épisode 5 : Simo Vehmas : Une discussion philosophique sur le langage, la classe sociale et le handicap – Traduction française

Titres :

Introduction [00:00:00]
 Présentation de l’invité [00:01:54,880]
 Intérêt pour le handicap et influences précoces [00:02:48,660]
 Remettre en question les Disability Studies [00:12:58,370]
 Différences linguistiques dans le handicap [00:17:00,420]
 Le handicap comme élément contextuel [00:23:38,860]
 Différences culturelles et sociétales autour du handicap [00:26:53,270]
 Classe sociale et Disability Studies [00:34:08,350]
 Ateliers protégés : ségrégation ou intégration ? [00:36:48,190]
 Influence de la recherche sur le handicap [00:41:17,270]
 Modèle social du handicap [00:42:53,270]
 Une compréhension culturelle de la vulnérabilité [00:48:39]
 Conclusion [00:54:02,290]

Introduction [00:00:00] 

Simo Vehmas
[00:00:00,000] Je pense que je peux être une sorte de provocateur intellectuel, parce que je trouve le consensus ennuyeux. Et si je commence à remettre en question les points de vue auxquels du public— et les principes auxquels je crois personnellement — alors il y a une chance que j’arrive quelque part d’intéressant. Et il y a aussi une chance que j’apprenne quelque chose.

Chloë Atkins
[00:00:30,180] Bienvenue dans la saison 3 de Broadcastability, un podcast par, pour et à propos des personnes en situation de handicap.

Lark Huska
[00 :00 :37,470] Broadcastability est une production du Projet PROUD, basé à Toronto, au Canada. Visitez theproudproject.ca pour en savoir plus. Ce podcast a été enregistré et produit sur les territoires traditionnels et ancestraux des peuples Huron-Wendat, Sénécas, Anishinaabe, Chippewa, Haudenosaunee et Mississaugas de la rivière Credit. Ce territoire est couvert par le traité Dish With One Spoon Wampum Belt Covenant, un accord entre les Anishinaabe, Mississaugas, Haudenosaunee et les nations alliées pour protéger les ressources des Grands Lacs et des régions environnantes.

Ce podcast a également été partiellement produit sur les territoires des peuples Musqueam, Squamish et Tsleil-Waututh. Nous souhaitons aussi reconnaître les nations autochtones à travers Turtle Island, aussi connue sous le nom d’Amérique du Nord, où nous menons nos recherches et enregistrons ce podcast.

Chloë Atkins
[00:01:33,230] Nous sommes très enthousiastes de vous partager les épisodes à venir, car cette saison est consacrée à la recherche sur le handicap. Nous mettons en lumière des personnes qui mènent des études sur le handicap à différents niveaux et dans différents contextes. Nous interviewons des étudiant·e·s, des militant·e·s, des universitaires et des professionnel·le·s qui offrent des perspectives distinctes sur la conception et la mise en œuvre de la recherche sur le handicap.

Présentation de l’invité [00:01:54,880] : 

Charlotte Flameng
[00:01:54,880] Bonjour à toutes et à tous. Je m’appelle Charlotte Flameng et je suis assistante de recherche au sein de l’équipe du Projet PROUD. Pour ce cinquième épisode de notre nouvelle saison consacrée à la recherche sur le handicap, je serai votre co-animatrice avec Chloë Atkins, co-directrice exécutive du Projet PROUD.

Notre invité aujourd’hui est Simo Vehmas. Simo est un professeur finlandais d’éducation spécialisée à l’Université de Stockholm, en Suède. Ensemble, nous avons discuté des complexités liées au langage et à la terminologie du handicap, en tenant compte des différents contextes culturels qui influençant les préférences linguistiques. Nous avons également exploré le rôle de la classe sociale et du privilège dans les Disability Studies.

Simo nous a expliqué ce qui a suscité son intérêt pour ce domaine et a souligné l’importance d’une communication efficace et de la diffusion des résultats de recherche auprès de publics plus larges que le monde universitaire. Nous espérons que vous apprécierez cet épisode autant que nous, et vous remercions pour votre écoute.

Intérêt pour le handicap et influences précoces [00:02:48,660]

Chloë Atkins
[00:02:48,660] Peux-tu nous parler un peu de toi, de la manière dont tu en es venu à travailler dans ce domaine et de ce qui a éveillé ton intérêt pour le handicap ?

Simo Vehmas
[00:02:56,780] Eh bien, mon parcours est un peu inhabituel, dans le sens où je n’ai pas de lien personnel direct — généralement, il y a une connexion familiale. Je ne suis pas en situation de handicap et je n’avais pas de membres de ma famille en situation de handicap.

Après l’école, avant d’entrer à l’université, je me suis retrouvé à travailler pendant un an dans un jardin d’enfants. Et le premier jour, on m’a dit que je serais responsable de deux garçons ayant une déficience cognitive. Et je me suis dit : qu’est-ce que ça veut dire exactement ?

J’ai travaillé principalement avec eux pendant toute cette année. Au début, je détestais ça. Les premières semaines, je les trouvais vraiment insupportables. Et puis, quelque chose a changé. J’ai commencé à apprécier le temps que je passais avec eux. Et je me souviens m’être dit, après quelques semaines ou quelques mois, que les enfants dits « normaux » me semblaient un peu ennuyeux. Parce qu’avec eux, chaque jour était une aventure — parfois dans le bon sens, parfois dans le mauvais — mais ce n’était jamais ennuyeux.

C’est comme ça que tout a commencé. Je n’avais aucune idée de ce que je voulais étudier à l’université. Je n’étais pas particulièrement bon à l’école. J’étais davantage investi dans les activités extrascolaires. Et je me suis dit : peut-être quelque chose en lien avec le handicap. À l’époque, en Finlande, la seule option était d’étudier éducation spécialisée, qui s’est révélée très conservatrice, avec peu de réflexion pratique sur le handicap. Mais j’ai découvert par moi-même le concept de normalisation, qui m’a intrigué, même si…

Chloë Atkins
[00:05:07,440] Peux-tu nous en dire un peu plus ? Parce que je pense que ton usage de ce terme peut être différent de celui d’autres personnes.

Simo Vehmas
[00:05:10,360] La normalisation, c’était — ce serait trop pompeux d’appeler ça une théorie — mais plutôt un principe théorique, appelé le principe de normalisation. Il repose sur l’idée que les personnes ayant une déficience cognitive devraient avoir la possibilité de mener des vies similaires à celles que mènent les autres personnes dans leur société ou leur culture. Elles devraient pouvoir mener des vies « normales ». D’où le terme de normalisation.

Mais l’idée n’était pas de rendre les personnes « normales ». Il s’agissait de normaliser leurs conditions de vie. Le terme avait une connotation négative, mais il était encore très populaire dans les pays nordiques au début des années 1990.

Ce qui m’a vraiment intéressé, c’est que, en parallèle, j’ai découvert par moi-même les Disability Studies britanniques — l’approche matérialiste, les travaux de Michael Oliver et d’autres. Et en même temps, j’ai commencé à étudier la philosophie. J’ai lu des auteurs comme Peter Singer.

Chloë Atkins
[00:06:33,220] Yay, Peter Singer.

Simo Vehmas
[00:06:35,390] Ces deux mondes différents me fascinaient. J’avais l’expérience concrète de ces deux garçons, et en même temps je lisais Michael Oliver et les autres qui disaient que le handicap relève avant tout de la discrimination sociale, qu’il s’agit de la société, et pas tant des corps. J’étais à la fois d’accord et en désaccord avec beaucoup de choses.

Mais pour la première fois, c’était intellectuellement stimulant. Je n’ai jamais été très intéressé par les raisons pour lesquelles certains enfants ont des difficultés à apprendre à lire ou à écrire, ni par ce qu’il faudrait faire pour y remédier. C’est important, mais ça ne m’a jamais passionné. En revanche, le modèle social du handicap, oui. Et lorsque j’ai commencé à lire la philosophie sur le sujet, j’ai rapidement réalisé que, dans presque toutes les théories éthiques traditionnelles, la manière dont l’être humain est décrit exclut les personnes ayant une déficience cognitive de la notion d’humanité.

Chloë Atkins
[00:07:52,190] Absolument. Elles sont l’exception, mises de côté. On parle ici de « vraies » personnes ici.

Simo Vehmas
[00:07:57,630] Oui, et j’ai trouvé ça à la fois troublant et fascinant. Et quand j’ai lu Peter Singer, Helga Kuhse et d’autres philosophes qui argumentaient que l’avortement sélectif ou l’infanticide pouvaient être non seulement justifiés mais parfois souhaitables, je me suis dit : bon, ça, je voudrais le comprendre. Je veux travailler là-dessus. Et c’est comme ça que je suis entré dans les Disability Studies et la recherche sur le handicap.

Chloë Atkins

[00:08:39,900] Je te comprends tout à fait, parce que j’ai passé des années — en tant que « soi-disant » politologue et théoricienne politique — entourée de personnes qui parlent constamment de justice sociale. Et le handicap, elles n’arrivaient tout simplement pas à l’intégrer dans leur cadre d’analyse. Elles ne le considéraient pas comme une question de justice sociale. Pas moyens.  Et pendant des années, je disais : « Regardez, le handicap est fascinant précisément parce qu’il devrait être le test ultime ». On devrait en parler avant tout parce qu’il remet en question deux éléments fondamentaux des démocraties libérales. Le premier, c’est la présomption de rationalité — que je pense profondément défaillante chez chacun d’entre nous. Vous savez, le standard de “l’homme rationnel”, sur lequel repose la Common Law en Angleterre et ici.

Et puis il y a aussi cette idée d’autonomie, selon laquelle nous serions tous des êtres autonomes — ce qui n’est tout simplement pas le cas. Je pense souvent aux personnes qu’on appelle ici des préposées au soutien : des personnes qui viennent aider les gens à se lever, à s’habiller, et ainsi de suite. Et je me dis : oui, tous les PDG du monde ont des préposées au soutien qui facilitent leur vie chaque jour. Et pourtant, on discrimine ce groupe-là. Donc, à un niveau théorique, quand j’allais à des conférences juridiques, je me disais : « Non, c’est là que ça se joue.  On est au cœur de la question. C’est vraiment à ça qu’il faut réfléchir. »

Simo Vehmas

[00:09:49,560] Oui, exactement. Je dois dire, d’ailleurs — petite digression — le fait que tu sois Canadienne et que tu dises « esprits apparentés » : à l’époque, je lisais aussi Lucy Montgomery, Anne aux pignons verts, et ainsi de suite, quand j’avais une vingtaine d’années. Ça faisait aussi partie de l’histoire. Mais bon, pour revenir à ça : quand je lisais, par exemple, des philosophes moraux comme Peter Singer et d’autres — des gens incroyablement brillants — je remarquais à quel point leur vision du handicap était limitée. Et je me surprenais souvent à penser : « Quelle est son histoire personnelle ? Qu’est-ce qui l’a amené à penser de cette façon ? » Et je me disais que ce serait intéressant. De manière générale, c’est une tentative de comprendre le récit personnel de quelqu’un et la façon dont ce récit a contribué à sa trajectoire intellectuelle.

Et plus tard, j’ai réalisé que, pour moi, même sans lien personnel direct avec le handicap, si ce sujet me parlait autant et résonnait avec ma propre expérience, c’était parce que j’ai grandi dans un environnement très traditionnel et conservateur, avec énormément de normes et de règles. Des normes sur ce que signifie être humain, sur la masculinité, sur la manière dont un « bon garçon » devrait se comporter et dont les hommes devraient être. Et j’ai toujours eu un problème avec ces normes. Je me disais : « Pourquoi ? » Pendant pratiquement toute mon enfance et mon adolescence — dès le plus jeune âge — j’ai eu du mal avec ce genre de normes. Et d’une certaine façon, j’avais l’impression que j’étais dans le même camp que le handicap, que, moi aussi, je ne rentrais pas vraiment dans le moule.

Chloë Atkins

[00:11:56,240] C’est fascinant. Et en fait, j’ai exactement la même impulsion. Je m’intéresse aussi à ces questions parce que je m’interroge sur mes propres élans : pourquoi est-ce que je vais dans cette direction ? Pourquoi est-ce que ça m’attire ? Pourquoi est-ce que j’adopte cette position-là ? Souvent, je me dis que c’est d’abord une réaction émotionnelle, et que la logique vient ensuite. J’ai une intuition, une position qui s’impose à moi, puis je fais marche arrière pour me demander : « Pourquoi est-ce que je fais ça ? Pourquoi est-ce que je réagis de cette façon à cette opinion ? »

Et je trouve ça intéressant que tu mentionnes Peter Singer, parce qu’il est profondément — enfin, il a beaucoup d’influence dans nos milieux, et le fait qu’il occupe la chaire à Princeton lui donne un pouvoir énorme. Est-ce que tu as déjà lu ou vu l’entretien dans le New York Times avec — son nom m’échappe. Elle était formidable, je l’adore. Elle est décédée maintenant. Ça va me revenir… Elle s’appelait… Oh…

Simo Vehmas

[00:12:51,100] Harriet, Harriet.

Chloë Atkins

[00:12:55,030] Harriet, exactement. Johnson — quelque chose Johnson.

Simo Vehmas

[00:12:57,310] Oui, oui, exactement.

Remettre en question les Disability Studies [00:12:58,370] :

Chloë Atkins

[00:12:58,370] Oui, formidable. Je l’ai lue, j’ai lu beaucoup de ses textes, presque tout ce qu’elle a écrit, et c’est vraiment une personne d’une intelligence et d’une capacité remarquables. Cette interview m’a fascinée, et la manière dont elle l’a vécue aussi. Mais cela ne l’a pas transformée. Je trouve ça vraiment intéressant. Ça n’a pas provoqué de changement. Je me demande si tu penses… D’accord, voici la question qui vient tout juste d’émerger. Ça m’intéresse énormément. Toi et moi, nous parlons à des publics différents, mais dans un certain sens, nous prêchons à des personnes déjà convaincues. Les personnes qui viennent nous voir s’intéressent déjà au handicap. Mais lorsque j’ai du mal à amener d’autres personnes, qui s’intéressent par exemple à la démocratie, à comprendre que, non, en fait, cela les concerne aussi, tu vois ? Comment réagis-tu face à ça ? Comment gères-tu cela ou comment y réfléchis-tu ? Quand tu présentes ton travail, tu le présentes à des personnes qui pensent comme toi. Elles s’intéressent au handicap. Elles sont là parce que cela les intéresse. Le handicap. J’ai quand même — enfin, certains ont encore une très forte tendance, une sorte de réflexe profondément ancré, à penser le handicap un peu comme une question sociale, de charité. Et moi, j’ai plutôt tendance à le penser comme une question de justice sociale. Mais comment faire pour élargir ce public? Je veux que la personne ordinaire dans la rue se dise : ah oui, ça a du sens, en fait.

Simo Vehmas

[00:14:12,400] Eh bien, ma façon de gérer cela — et je m’en suis rendu compte un peu plus tard — a été de dire que si je réalise que je parle à un public philosophique, ou plutôt à un public des Disability Studies, je commence alors à remettre en question les normes et les principes existant  pour ce public.

Et je n’essaie pas de me présenter comme une sorte de héro intellectuel. C’est plutôt… Je ne sais pas — peut-être que ça a à voir avec mon enfance difficile ou autre chose — mais je me sens davantage comme un provocateur intellectuel. Parce que je trouve le consensus ennuyeux, et si je commence à remettre en question les points de vue auxquels le public croit, ainsi que les principes auxquels je crois, alors il y a une chance d’aboutir à quelque chose d’intéressant. Et il y a une chance que j’apprenne quelque chose.

Et honnêtement, j’ai toujours appliqué ce schéma personnellement. Quand j’ai commencé mon doctorat, je pensais que j’allais sauver toutes les personnes handicapées des vilains philosophes. Mais j’ai vite réalisé que, si je voulais faire cela, la philosophie n’était pas le bon moyen. Parce que, enfin, il n’y a qu’une poignée de personnes qui liront un jour mes articles. Et seule la moitié d’entre elles les comprendra ou les appréciera de toute façon. Mais bon, je ne suis pas aussi cynique que je viens de le dire, mais c’est… Et j’ai toujours travaillé sur ce qui m’intéressait personnellement. Voilà. Et donc c’est comme ça que j’ai géré cela. Et en grande partie, comme lorsque tu fais référence à cet article dans Disability and Society, c’était aussi que je travaillais avec un collègue, un ami à moi, Nick Watson, et que nous remettions en question et critiquions les points de vue de nos amis et de personnes avec qui nous étions en bons termes.

Chloë Atkins

[00:16:51,150] Exactement, oui.

Simo Vehmas

[00:16:52,460] Voilà. Est-ce que cela répondait à ta question ?

Chloë Atkins

[00:16:55,600] Je pense que oui. C’est une réponse. C’est une réponse. En fait, je voudrais faire intervenir Charlotte. J’ai été impolie. Nous avons monopolisé la discusssion.

Différences linguistiques dans le handicap [00:17:00,420] :

 Charlotte Flameng

[00:17:00,420] Aucun problème. Je me demandais, puisque vous avez passé environ un an à Paris, n’est-ce pas, à étudier — enfin, à travailler aussi sur les Disability Studies — si vous aviez constaté des différences majeures entre les approches francophones du handicap et ce que je suppose être l’approche anglophone sur laquelle vous travailliez.

Simo Vehmas

[00:17:29,350] Eh bien, le problème, c’est que si l’on ne parle pas français ou si l’on ne lit pas le français, il est un peu difficile de lire leurs travaux, parce qu’ils écrivent presque exclusivement en français. J’ai rencontré des collègues sympathiques et intéressants. Et ils m’ont dit : « Vous êtes le bienvenu à nos séminaires, mais ils sont tous en français. » Et j’ai répondu : « Eh bien, ce n’est pas très utile pour moi. » Donc mes connaissances sont très limitées. 

Je sais certaines choses, par exemple sur la pensée politique française, qui met l’accent sur les droits humains universels plutôt que sur des dispositifs particuliers conçus spécifiquement pour certains groupes minoritaires. Je ne suis pas sûr, mais j’ai l’impression qu’en Scandinavie, et peut-être aussi en Amérique du Nord, nous sommes sur une trajectoire où, du moins parmi les libéraux de gauche, il y a une tendance à des droits davantage adaptés à différents groupes de personnes. Je ne sais pas dans quelle mesure cela s’applique, dans quelle mesure c’est vrai, ni dans quelle mesure c’est significatif. Pour moi, les différences que j’ai constatées étaient surtout culturelles et très banales. Par exemple, le langage, le vocabulaire du handicap : ils utilisent le terme « handicap ».

Chloë Atkins

[00:19:23,050] Il y a tellement de débats à ce sujet. Je suis un peu — pardon — je suis  un peu frustrée par cette obsession du langage, alors qu’il y a en réalité des choses matérielles à faire, non ? Je suis d’accord.

Simo Vehmas

[00:19:35,350] Et les Suédois sont un peu comme les Nord-Américains ou les Britanniques à cet égard. Ici, les gens font beaucoup trop souvent attention à la manière dont ils parlent plutôt qu’à ce qu’ils disent. Et moi, le langage ne me préoccupe pas tant que ça. Mais ce que j’aime — enfin, ce que j’aimais chez les Français — c’est que ce qui peut sembler au départ une sorte d’arrogance, c’est en fait simplement : « Eh bien, pourquoi devrions-nous nous en soucier ? Si le mot “handicap” est offensant pour les Américains, eh bien, ce ne l’est pas pour nous. » Et c’est plutôt juste, en fait. Parce que ce n’est pas seulement de l’arrogance, c’est aussi, je dirais, une saine confiance en soi et une fierté légitime de leur héritage culturel et linguistique, et de leur propre langue. Je trouve ça formidable, parce qu’il y a une grande inquiétude aujourd’hui dans les pays nordiques : nous sommes en train de perdre notre propre langue, surtout dans le milieu académique, parce que de plus en plus de gens écrivent tout en anglais.

Chloë Atkins

[00:20:46,060] C’est intéressant. Le mot « handicap » est tellement offensant ici parce que ce qu’il évoque, c’est la mendicité, la hand in cap, casquette à la main. C’est de là que ça vient. Il y avait, au XIIᵉ — je crois que c’est au XIIIᵉ siècle — puis au XIVᵉ siècle en Angleterre, des lois qui autorisaient les personnes handicapées, les estropiés, à mendier, mais personne d’autre, n’est-ce pas ? Il y a donc cette idée qu’ils ont le droit d’avoir la casquette à la main. Et c’est pour cette raison que les personnes handicapées, ici dans le monde anglophone, s’y sont tellement opposées.

Mais l’autre aspect que j’ai trouvé… Donc ça, ça ne se transpose pas en France. Mais j’ai trouvé quelque chose de très intéressant. Il y a une expression que j’aime, et que j’ai traduite en français : « les personnes en situation de handicap ». Donc une personne dans le contexte du handicap, c’est ça ? Et pour moi, cela représente mieux une certaine idée du modèle social. C’est un peu maladroit, mais je l’ai d’abord entendue dans une interview québécoise, puis je l’ai entendue un peu plus en France. Maintenant, les gens ne l’utilisent pas vraiment très souvent. Le fait est que les gens n’essaient pas d’être politiquement corrects comme ils le font ici, les Français, comme je le dis, s’en fichent complètement. Mais j’ai dit : « J’aime beaucoup ce terme. » Et il m’a répondu : « Oui, mais presque personne ne l’utilise comme ça. » Mais moi, je l’aimais bien. Cela mettait en valeur le contexte handicapant. 

Mais je vais te donner un autre exemple. Quand j’écris pour Disability and Society, je mets généralement — je vais utiliser toute une série d’expressions, simplement pour des raisons de fluidité linguistique, au lieu de répéter toujours la même formulation pour le handicap — et ils refusent de l’accepter, et ils ne veulent pas… Ils n’aiment pas dire « disabled person », mais ils n’aiment pas non plus « person with disability » ou « with a disability », et donc on passe du temps à tout nettoyer, à tout réécrire. Et je trouve qu’à un certain niveau — pardonne-moi — c’est pervers que ce soit, tu sais, la chose la plus importante, ces questions-là.

Simo Vehmas

[00:22:53,190] Et le terme « handicap », ce qui est intéressant, c’est qu’en Suède, dans les années 70 et 80, c’était un terme progressiste, parce qu’il décrivait l’état de la société. Le handicap ne concernait pas les individus, ni leurs déficiences ; il désignait en réalité le handicap de la société qui ne prend pas en compte la diversité humaine. À l’origine, c’était un terme médical dans les années 50, mais dans les années 80, c’était un terme très progressiste. Puis, sous l’influence internationale et pour d’autres raisons, il est devenu inapproprié après quelques années. Et c’est ce qui arrive avec chaque mot, chaque terminologie : ils finissent par se charger de stigmas. Et ensuite…

Le handicap comme élément contextuel [00:23:38,860] :

Chloë Atkins

[00:23:38,860] J’y ai beaucoup réfléchi parce que, comme je l’ai dit, mon handicap touche à beaucoup de choses. Et j’ai aussi, tu sais, une femme et des enfants — ce qui est rare, pour être honnête. Les gens ne pensent pas que les personnes lourdement handicapées puissent avoir ces choses-là. Mais ce que j’ai réalisé, c’est qu’en surface, j’ai l’air d’être la personne handicapée. Mais chaque membre de ma famille a des traits qui sont à la fois leurs forces et leurs faiblesses, et pour lesquels ils doivent s’adapter. Et d’une certaine manière… Tu portes des lunettes. Si tu étais né avant l’invention des lunettes, tu aurais été profondément handicapé.Tu aurais très bien pu te brûler. Tu aurais pu tomber. La perte de la vue — je pense que l’une des raisons pour lesquelles nous avons des populations de plus en plus âgées, c’est la chirurgie de la cataracte : les gens ne trébuchent plus, ne tombent plus dans les escaliers. Ils ne subissent plus ces blessures parce qu’ils ont une meilleure vision à un âge avancé. Et donc, j’ai commencé à penser que nous avons tous des caractéristiques — certaines sont bien plus sévères que d’autres pour certaines personnes — et que nous nous ajustons constamment. 

Par exemple, tu marches en discutant avec un ami, tu ouvres une porte pour entrer dans un amphithéâtre où quelqu’un parle, et immédiatement tu baisses la voix, parce que ce n’est pas approprié dans ce contexte. Tu ne vas pas continuer à parler comme si de rien n’était. Et je rencontre beaucoup de résistance à ce sujet, et je vais être vraiment directe, mais j’essaie juste de trouver… Il y a une étude que je veux mener, dans laquelle je veux montrer à quel point les gens peuvent s’adapter. Que, tu sais, être handicapé n’est pas quelque chose d’étrange. Quand tu te casses la jambe, tu apprends à utiliser des béquilles, tu apprends à monter et descendre les escaliers. Nous nous adaptons régulièrement à nos propres caractéristiques. Je ne sais pas ce que tu en penses ? 

Simo Vehmas

[00:25:15,790] Oui, oui, nous le faisons. Et bon, il y a quelques jours, je présentais un article en Finlande sur la vulnérabilité. Et on m’a demandé si la vulnérabilité — chez une personne dite non handicapée — est quelque chose à quoi on peut se préparer. Et puis, d’une certaine manière… Donc, quand j’ai commencé, j’ai réalisé que j’allais mourir à l’âge de 39 ans. Et depuis ce moment-là, je pense à la mort tous les jours. Et je ne suis pas sûr que ce soit un processus très productif. Mais quoi qu’il en soit, la vérité, c’est que les gens s’adaptent vraiment. J’ai deux frères. L’un d’entre eux est médecin. Et il dit qu’il est constamment surpris par l’esprit humain : des personnes qui déclarent très solennellement que si jamais — que se passera-t-il quand je perdrai cette capacité-là — elles veulent mourir. Et quand cela arrive, elles changent d’avis.

Chloë Atkins

[00:26:34,350] Elles changent d’avis. Elles se sont adaptées. Elles ont découvert qu’elles pouvaient être heureuses sans leur vue ou sans leur…

Simo Vehmas

[00:26:40,200] Oui, et cela semble être, oui, un point commun. 

Chloë Atkins

[00:26:49,570] Donc je vais… enfin, mon Dieu, nous pourrions parler pendant des heures, n’est-ce pas ? Oui.

Différences culturelles et sociétales autour du handicap [00:26:53,270] :

Simo Vehmas

[00:26:53,270] Oh, au fait, à propos de la France. Je dois encore dire une chose, puisque vous avez posé la question sur la France et les Français. Je suis tombé amoureux de la France. Mais l’un des points — et je ne parle pas seulement de l’année dernière, je me posais déjà la question auparavant — concerne l’accessibilité. Et je ne parle pas uniquement de l’accessibilité dans les dernières années. Même lors d’événements qui portent sur les questions de handicap et où il y a des personnes avec différents types de problèmes moteurs, très souvent, l’accessibilité est loin d’être satisfaisante. Et pour une raison quelconque, ils ne semblent pas vraiment y voir un problème.

Chloë Atkins

[00:27:33,590] Soyons honnêtes, le niveau d’accessibilité est mauvais. Et l’autre chose que j’ai remarquée dans les entretiens que nous avons menés, c’est l’équipement — les fauteuils roulants, tous ces dispositifs — ils sont terribles, vraiment terribles, comme s’ils avaient vingt ans de retard par rapport à ici.

Simo Vehmas

[00:27:40,390] Et pour une raison quelconque, ils ne semblent pas avoir de problème avec ça. Et c’est quelque chose que je n’ai pas osé demander. Par exemple, je suis allé participer à une conférence lors d’un événement et j’ai vu un homme atteint de paralysie cérébrale monter les escaliers avec énormément de difficulté parce qu’il n’y avait pas d’ascenseur. Et je me disais : « Bon… ce n’est pas acceptable, pourquoi faites-vous cela ? » Pourquoi n’avez-vous pas travaillé sur l’accessibilité ? Mais je n’ai pas osé. Cela aurait sans doute gâché l’ambiance de poser une telle question. Mais c’est quelque chose que j’ai trouvé intéressant et que j’aimerais mieux comprendre. Est-ce que c’est simplement… enfin, ce n’est pas qu’ils s’en fichent. Alors qu’est-ce que c’est ?

Charlotte Flameng

[00:28:37,850] Nous avons posé beaucoup de ces questions aux personnes que nous avons interrogées en France — c’était principalement une étude sur l’emploi, n’est-ce pas, comme le disait Chloë. Et donc sur l’aménagement du lieu de travail, etc. Et la France était vraiment mauvaise sur ce point. Même le système de transport, comme le métro, n’est pas du tout accessible.

Simo Vehmas

[00:29:02,420] Hum… oui. Oui.

Charlotte Flameng

[00:29:04,760] Et donc nous avons posé ces questions, et les personnes n’étaient évidemment pas satisfaites de l’état de l’accessibilité dans le pays et dans les différents lieux de travail. Mais je ne sais pas, peut-être que ce sont aussi des villes très anciennes ? Et la difficulté de changer tout cela… Chloë, tu veux ajouter quelque chose ?

Chloë Atkins

[00:29:31,920] Je vais proposer quelque chose. Je vais jouer le rôle de la théoricienne politique, ici. Je pense à Rousseau. Un de mes enfants lit Rousseau en ce moment. Il m’a rafraîchi la mémoire. Je n’enseigne pas actuellement, mais il m’a rappelé certaines choses. Et je pense que, comme tu l’as dit à propos de la nation universelle et des droits humains universels, il y a cette notion du « citoyen » français. Le citoyen est conçu comme — tu sais, Rousseau écrit à un moment que nous sommes égaux, rationnels, il a toute cette vision de l’humanité. Et il dit que, puisque nous avons tous ces traits, nous allons en réalité tous probablement faire les mêmes choix. Et donc, on obtient une sorte d’homogénéité, je pense, dans cette conception de la personne libérale démocratique en France.

Et je pense que cela se reflète dans le système scolaire : ils ne font pas vraiment d’aménagements. J’ai placés certains de mes enfants, à un moment donné, dans le système scolaire français ici. Et c’était frappant de voir à quel point tout est uniforme. Ils n’aiment pas — par exemple, s’il y a des enfants ayant des troubles d’apprentissage ou des déficiences cognitives, ils ne vont pas en mettre deux dans la même classe. Ils ne vont tout simplement pas le faire. Ou du moins pas facilement, en tout cas selon mon expérience.

Mais je pense qu’il y a cette vision. C’est la même chose ici : au Canada, si tu es Sikh, tu peux porter ton turban. Si tu es juif, tu peux porter ta kippa. En France, ces signes ont été interdits. Il est censé y avoir une uniformité de ce que… tout le monde est censé être pareil. Il ne doit pas y avoir d’exceptions. Alors que pour nous, la diversité, c’est plutôt : oh, chacun peut faire ce qu’il veut, jusqu’à un certain point. Mais en France, c’est non, non, non — tu dois être français, et un Français, c’est comme ceci. Et je pense que c’est peut-être une partie du problème avec le handicap : cette vision n’existe pas.

Simo Vehmas

[00:30:53,240] Oui, parce que… oui, en même temps, il y a beaucoup d’organisations, depuis les écoles et jusque dans les lieux de travail, qui sont très autoritaires, avec une culture très hiérarchique. C’est comme si c’était l’enseignant qui décide, les adultes qui décident, et les enfants qui sont juste… tu vois. Pour nous, par exemple, les enfants là-bas se tiennent très bien dans les restaurants, parce qu’ils n’ont apparemment pas vraiment de voix. Mais en même temps, c’est très autoritaire, et pourtant, ils sont toujours prêts à descendre dans la rue pour protester contre tout. Et ça, c’est fascinant. Fascinant, comme une sorte de choc entre différentes mentalités.

Charlotte Flameng

[00:32:07,240] J’allais dire que c’est vrai. En grandissant en Belgique, où le système scolaire, etc., est très similaire — très hiérarchique, avec cette autorité du professeur et des parents — c’est très comparable à la France. Et puis, quand je suis arrivée au Canada, ce contraste m’a frappé. Et la diversité — surtout à Torontom, soyons honnêtes, plus que dans l’Ouest — la diversité des personnes, c’était beaucoup moins uniforme que la société en Belgique et en France. Donc je pense qu’il y a du vrai là-dedans.

Chloë Atkins

[00:32:46,610] J’ai constaté la même chose dans l’enseignement. À un moment donné, j’ai enseigné aux États-Unis,  à Cornell. Et jusque-là, j’avais toujours enseigné au Canada. J’avais passé un peu de temps aux États-Unis quand j’étais plus jeune, mais malgré tout, ce que j’ai constaté, c’est qu’à Cornell, il y avait probablement un seul étudiant noir dans ma classe, peut-être deux, quelques Asiatiques. Mais en réalité, la classe était très homogène — et pourtant, c’était une université de l’Ivy League. Donc soit on avait des étudiants issus de la classe supérieure, soit quelques étudiants boursiers. Très peu de personnes racisées ou différentes. La diversité n’était pas là. Et j’ai retrouvé un peu cela à Calgary, où j’ai aussi enseigné. Parce qu’ il y a certes de la diversité, puisque le pétrole est exploité partout dans le monde et que certaines familles s’y installent, leurs pères étant géologues — mais c’était toujours le même type d’élèves, tu vois ? Et ce que j’ai vraiment ressenti — j’étais presque soulagée de revenir au Canada, où la diversité en classe était vraiment stimulante. On pouvait être totalement déstabilisé par une question.

En réalité, même si c’est exigeant pour un enseignant, c’est intéressant. Cela te pousse vraiment, surtout quand tu enseignes des contenus fondamentaux — des contenus centraux comme la philosophie, par exemple. Ce sont les grandes influences. Et j’ai trouvé que, oui, la diversité est bénéfique, du moins pour moi.

Classe sociale et Disability Studies [00:34:08,350] : 

Simo Vehmas

[00:34:08,350] Oui, et en parlant de classe sociale, ce qui est intéressant, c’est qu’il y a très peu de discussions sur la classe dans les Disability Studies. Nous parlons de pauvreté, mais nous parlons rarement de classe. Il y a comme un chuchotement autour de la question de la classe. Par exemple, je me souviens quand j’ai commencé à étudier le champ britannique des Disability Studies, et que je suis devenu ami avec Tom Shakespeare à la fin des années 90. Les gens savaient que je le connaissais. Et j’ai rapidement réalisé que beaucoup de personnes avaient un problème avec Tom parce qu’il est de la classe supérieure, ce qui s’entend d’ailleurs dès qu’il ouvre la bouche. Et c’était tellement bizarre pour moi que, au Royaume-Uni, cela fasse une différence — que ce soit un défaut. Dans ce milieu-là, c’était un handicap pour lui.

Chloë Atkins

[00:35:14,640] Je pense que tu as raison. Nous n’en parlons pas. Enfin, la classe sociale, nous sommes très prudents avec ça, pour être honnête. Ici, surtout en Amérique du Nord, on l’interprète comme une question d’argent. Un peu d’éducation aussi. Alors, est-ce que tu trouves, Charlotte, que nous ne parlons pas de la classe de la même manière qu’en Belgique ou en Europe ?

Charlotte Flameng

[00:35:30,230] Définitivement. En Belgique, il y a un livre qui sort chaque année avec toutes les familles nobles.

Simo Vehmas

[00:35:36,200] D’accord.

Charlotte Flameng

[00:35:37,060] Le Livre rouge. On en parle beaucoup plus. Cela se voit dans ton nom de famille.

Simo Vehmas

[00:35:42,680] Eh bien, c’est pareil en Suède, qui est une société beaucoup plus marquée par les classes qu’en Finlande, où tous les Finlandais sont encore des paysans. Nous avons un peu d’argent, mais nous restons fondamentalement des paysans. Je peux dire ça.

Chloë Atkins

[00:35:52,610] Ce sont eux qui ont résisté aux Soviétiques, quand même.

Simo Vehmas

[00:35:55,950] Des paysans éduqués aujourd’hui, beaucoup d’entre nous. Oui. Oui, c’est fascinant de voir pourquoi c’est un sujet si difficile, parce que ce n’est pas seulement une question d’argent. C’est aussi une question de privilège en général. Et le privilège est difficile à aborder. Quand une personne handicapée est privilégiée, cela pose problème. On ne sait pas comment gérer cela, pour une raison quelconque. Et Jan Grue, d’ailleurs, qui est un brillant chercheur norvégien, a écrit un excellent chapitre à ce sujet dans un livre que j’ai coédité avec Don Kulick. Le livre s’intitule Clashing Vulnerabilities, et il vient de paraître — en fait, je crois que c’était cette semaine. Je n’en ai même pas encore reçu un exemplaire.

Chloë Atkins

[00:36:45,030] Je voudrais bien le lire!

Simo Vehmas

[00:36:47,350] Oui.

Ateliers protégés : ségrégation ou intégration ? [00:36:48,190] : 
 

Chloë Atkins

[00:36:48,190] Je vais te poser une autre question. Celle que j’avais en tête m’échappait, mais je l’ai retrouvée. D’accord. Je te pousse sur certains points parce que ce sont des choses avec lesquelles je lutte dans mes propres recherches. En Amérique du Nord, il y a cette notion de ce que l’on appelle les « ateliers protégés », des lieux de travail spécifiques pour certaines personnes. Aux États-Unis, ces travailleurs peuvent encore être légalement payés moins que le salaire minimum. Je pense qu’il existe encore quelques cas au Canada, bien que beaucoup aient été fermés. Et généralement, cela concerne davantage les personnes ayant des déficiences cognitives que physiques. Mais malgré tout, il y a une connotation péjorative : ce sont des lieux perçus comme mauvais. Ils sont sous-payés. Cela crée une seconde classe, une classe inférieure de travailleurs. Ils ne sont pas vraiment valorisés, etc., etc. Et je pense que — honnêtement — c’est probablement vrai.

Cependant, dans mon étude, deux choses sont apparues. En fait, trois. Aux États-Unis, on retrouvait ces ateliers protégés. Il y avait aussi une division distincte où des organisations à but non lucratif — par exemple, si tu étais sourd ou aveugle — créaient des entreprises principalement destinées à employer des personnes sourdes ou aveugles, et elles allaient ensuite chercher des contrats. Toute leur philosophie reposait sur le soutien de cette communauté. Elles ne se souciaient pas vraiment de faire des profits tant qu’elles arrivaient à l’équilibre financier et pouvaient poursuivre leurs activités. Il y en avait une excellente appelée Basma Enterprises, composée entièrement de personnes aveugles, qui faisait un bon profit et réinvestissait l’argent dans la rééducation et l’accompagnement des personnes aveugles. C’est là que vont leurs bénéfices, et ils continuent simplement à fonctionner.

Et puis, quelque part dans le Midwest — et puis donc en France et en Belgique aussi — il y avait ces ateliers protégés. C’était assez mixte, d’après ce que j’ai pu voir : à la fois des déficiences cognitives et physiques — enfin, pas des déficiences, mais des personnes — et elles pouvaient être mélangées, ce que nous faisions moins ici.

Mais ensuite, la France avait cette compagnie APF, qui a, je crois, été fondée par des paraplégiques de l’après-guerre. Et ils ont créé une main-d’œuvre distincte. Ce sont aussi des organisations à but non lucratif ; elles n’ont pas besoin de faire des bénéfices ; elles sont autorisées à répondre à des appels d’offres publics, à toutes sortes de contrats gouvernementaux. Elles doivent simplement atteindre l’équilibre financier. Mais ce sont des environnements de travail hautement accessibles, et pas seulement pour les personnes handicapées. 

Et lorsque nous avons interrogé leurs employés, ils étaient unanimement beaucoup plus heureux — qu’ils soient valides ou handicapés — de travailler pour une entreprise de l’APF, quel que soit le secteur ou l’endroit en France, que partout ailleurs. Et cela a vraiment changé ma compréhension de ces ateliers protégés. On retrouvait de la mobilité professionnelle, ce qui n’existait pas ailleurs. Je me demandais donc ce que tu pensais : doit-on séparer ? C’est la même chose avec — doit-on avoir une éducation spécialisée ? Je ne sais pas. Il y a à la fois des aspects positifs et négatifs à l’intégration ou à la non-intégration, non ?

Simo Vehmas

[00:39:43,270] Eh bien, le marché du travail est tellement complexe aujourd’hui. C’était d’une certaine manière plus simple il y a quelques décennies. Parce qu’aujourd’hui, nous avons des exigences très élevées même pour les emplois dits « simples ». Il est donc plus difficile pour les personnes d’être incluses dans le marché du travail actuel, en particulier pour les personnes ayant des déficiences cognitives et intellectuelles. Comment dire… Il arrive parfois que les personnes concernées soient moins perturbées par leur propre situation que les autres. Beaucoup de personnes ayant des déficiences intellectuelles sont parfaitement heureuses dans des ateliers protégés, même si nous les considérons comme discriminatoires. De même, nous pensons que les foyers spécialisés sont pratiquement des institutions. Pourtant, beaucoup de personnes ayant des déficiences intellectuelles préfèrent y vivre plutôt que de vivre seules.

Chloë Atkins

[00:40:46,260] Oui. Oui. Nous projetons sur eux ce que nous pensons qu’ils devraient faire.

Simo Vehmas

[00:40:51,530] Oui, parce que pour beaucoup d’entre eux, même le travail — c’est surtout — c’est quelque chose qui amène du sens à leur vie. C’est appartenir à une communauté. Aller quelque part tous les jours, rencontrer des gens, se sentir valorisé. Et ce n’est pas une question d’argent, ni de carrière. C’est vraiment plutôt…

Influence de la recherche sur le handicap [00:41:17,270] :

Chloë Atkins

[00:41:17,270] Eh bien, c’est un engagement social. D’accord, alors ma question est la suivante. L’une des questions que nous t’avions déjà envoyées était : vu ce que tu fais, qu’espères-tu accomplir avec ton travail ? Comme tu l’as dit — qui lit la philosophie ? Ce n’est pas ainsi que l’on va changer le monde, mais d’une certaine manière, cela le change quand même. Je suis donc curieuse de savoir ce que tu penses que ton travail apporte, et ce que tu espères qu’il apporte à cette discussion.

Simo Vehmas

[00:41:43,180] Eh bien, j’espère que cela aide les gens à s’engager dans une forme de pensée critique. À réfléchir à partir de multiples perspectives aux principes et aux idées qu’ils ont adoptés, ou aux pratiques qu’ils ont mises en place dans leur travail. Se poser régulièrement ce type de questions : « Pourquoi est-ce que je pense comme je pense ? Pourquoi est-ce que je fais ce que je fais ? » Et en tant que Finlandais — et en tant que moi — j’ai tendance à aimer l’autodérision. Je ne crois pas à l’autosatisfaction. Sauf après quelques verres. Mais il est vrai que ce que nous disons, en tant qu’universitaires — ce que j’écris ou ce que je dis aux étudiants — a un effet. Certaines personnes prennent réellement au sérieux ce que nous disons.

Modèle social du handicap [00:42:53,270] :

Chloë Atkins

[00:42:53,270] Alors dis-moi, tu sembles réfléchir à quelque chose en disant cela. Quelle est, pour toi, la preuve que cela a un effet ?

Simo Vehmas

[00:42:59,310] Eh bien, c’est évident quand tu parles aux gens. Tu vois, littéralement, les ampoules s’allumer. Et puis ils commencent à parler. Et là, tu te rends compte qu’il se passe quelque chose. Et ce sont des moments vraiment formidables. Je reçois aussi des retours. Et puis nous savons aussi, par l’histoire — comme je l’ai mentionné avec Mike Oliver précédemment — que même si je suis en profond désaccord avec beaucoup de choses qu’il a écrites, et même si je trouvais que son travail était parfois négligé, c’était en même temps un travail brillant. Et cela a eu un effet énorme, considérable, et cela a changé tellement de choses. C’était donc un travail incroyablement précieux.

Chloë Atkins

[00:43:48,040] Peux-tu être un peu plus précis sur ce sujet ? Si cela ne te dérange pas.

Simo Vehmas

[00:43:53,060] L’idée de base, c’est que le handicap ne me concerne pas personnellement. Ce n’est pas à propos de moi, c’est à propos de la société, telle qu’elle est organisée pour certains types de corps. Et moi, je ne corresponds pas à cette attente. Et ce n’est pas moi qui suis le mauvais type de personne, c’est la société qui est mal conçue. Et la manière dont cela a inversé la façon de penser des gens — c’était révolutionnaire.

Chloë Atkins

[00:44:20,240] Et en quoi penses-tu qu’il se trompe ? Quelle est ta critique de cette pensée?

Simo Vehmas

[00:44:25,320] Pardon ? Oh, non, non, non. Eh bien — en quoi est-ce problématique ? Non, non, non. Je pense que le problème du modèle social du handicap, dans sa version matérialiste britannique et chez Oliver, c’est qu’il se concentre de manière trop unilatérale sur le social, et qu’il ignore — ou ne veut pas vraiment s’engager avec — les difficultés liées à l’incarnation, au corps vécu.

Chloë Atkins

[00:44:55,020] C’est exactement ce que je ressens aussi : on ne peut jamais échapper au fait de son incarnation. La théorie féministe a eu exactement le même problème. En fait, quand j’ai commencé, je me suis beaucoup inspirée de ce qu’on appelle aux États-Unis les théoriciens critiques du droit et de la race. Des professeurs de droit de couleur noire qui disaient, en résumé : « Oui, nous avons des droits, mais voilà — je vais vous raconter quelques histoires de ma vie. Par exemple : je me précipite dans un magasin à cinq heures de l’après-midi, un magasin de vêtements, pour acheter un cadeau pour une fête. Et ils ferment la porte à clé en me voyant arriver, parce que mon corps, ma noirceur est une menace pour eux. Aucun droit, aucune loi abstraite ne changera cela.

Et c’est intéressant, parce que c’est à partir d’eux que j’ai commencé à écrire là-dessus. J’étais très intéressée par la manière dont leur expérience était différente. Et puis les personnes handicapées faisaient la même chose. Par exemple, dans ce podcast, en général — pour le dernier épisode que nous venons de publier — j’ai parlé d’un traitement expérimental qui, je pense, a changé ma vie — qui m’a littéralement sauvé la vie. Je suis la 27ᵉ personne à l’avoir reçu. Je l’ai trouvé par moi-même. J’ai donc interviewé l’équipe, parce que ce n’est pas très bien documenté. Mais l’une des choses que je dis — et auxquelles je crois — c’est que les personnes handicapées ont des corps atypiques, mais qu’elles ont aussi très souvent besoin d’une prise en charge médicale. Et il est crucial, en tant qu’individu, de pouvoir exprimer ses besoins et qu’ils soient pris en compte par les professionnels de santé afin de pouvoir continuer à bien fonctionner dans la société. Cette interaction est largement ignorée dans les Disability Studies. Et je pense qu’on ne peut pas l’ignorer. Pour la plupart des personnes ayant un handicap, il y a une interaction clinique qui influence profondément leur manière de fonctionner dans la société. Et il faut changer ces interactions.

Simo Vehmas

[00:46:51,010] Oui, tout à fait. Et même au-delà de l’incarnation, ce que les modèles sociaux, les Disability Studies et les militants du handicap ont tendance à reléguer au second plan, c’est la diversité intellectuelle et cognitive parmi les personnes. Les personnes ayant des déficiences cognitives ont été les plus marginalisées — même au sein des Disability Studies et du militantisme pour le handicap. Ce n’est que très récemment, au cours des dix dernières années environ, que les militants ont reconnu ce problème et ont commencé à essayer de…

Chloë Atkins

[00:47:27,850] Je fais la même chose : je me concentre sur les handicaps physiques, parce que c’est là que je me sens… Travailler avec des déficiences cognitives implique une autre manière d’obtenir le consentement, de choisir les sujets, de réfléchir à ce que l’on écrit et à ce que l’on pense.

Et il y a aussi une autre distinction, très concrète : la toilette. Si tu peux aller aux toilettes seul, tu fais partie d’une autre catégorie que quelqu’un qui doit porter des protections ou être aidé pour aller aux toilettes. On n’en parle pas beaucoup, mais il y a réellement une différence entre ces deux groupes. Et puis il y a toute cette question autour des athlètes paralympiques — l’image de la personne handicapée athlétique, n’est-ce pas ? En réalité, les athlètes d’élite sont aussi rares dans le monde du handicap que dans le reste de la société. La plupart des personnes handicapées ne sont pas dans cette situation. Pourtant, les affiches montrent toujours ces figures athlétiques exceptionnelles. Et cela contribue aussi à cette idée de dépassement de soi, comme s’ils se développaient physiquement au point de « surmonter » leur handicap.

Une compréhension culturelle de la vulnérabilité [00:48:39] :

Bref, je pourrais en parler pendant des heures. Je vais te poser une autre question. Pardonne-moi si je prends trop de ton temps. Toi, en tant que Scandinave, y a-t-il une différence entre vos « paysans » finlandais et les Suédois dans la manière de comprendre la vulnérabilité ? Parce que la vulnérabilité est quelque chose qui me fascine énormément. Et peut-être aussi par rapport au reste de l’Europe et au reste du monde. Y a-t-il quelque chose de régional que les Finlandais et les Suédois partagent, ou y a-t-il une division dans cette compréhension ? Tu as un point de vue intéressant.

Simo Vehmas

[00:49:17,990] En termes de compréhension de sa propre vulnérabilité ? Oh, c’est une question difficile.

Chloë Atkins

[00:49:19,900] Peut-être : y a-t-il une conception particulière de la vulnérabilité ou de la gestion du handicap ? Ou simplement une conception différente, disons, dans la région scandinave par rapport à l’Amérique du Nord, à l’Angleterre ou à la France ? Est-ce que c’est globalement la même chose ?

Je vais te poser une autre question. D’après ce que j’ai compris — et j’essaie de faire avancer ce dossier depuis des années sans succès — en Suède, si tu rénoves une salle de bain, dans le cadre d’une rénovation de maison, il doit obligatoirement y avoir une salle de bain accessible. Elle doit respecter certains critères, quelle que soit la taille de la maison. Je ne sais pas si c’est régional ou non, mais je sais que dans un cas précis, c’était comme ça. Des amis à moi qui vivent à Zurich disent avoir vécu la même chose : par la loi — qu’elle soit locale ou non — il est obligatoire d’avoir une salle de bain accessible dans leur appartement. Pour moi, cela ne profite pas seulement au handicap : cela permet aussi aux gens de sortir plus tôt de l’hôpital. Il y a toutes sortes de bénéfices sociaux positifs, bien au-delà du handicap.

Simo Vehmas

[00:50:26,760] Je pense que c’est une norme assez courante, à peu près dans tous les pays nordiques — même si elle est bien sûr remise en question. Mais oui, je pense que lorsque de nouveaux appartements sont construits, ils doivent être accessibles. En revanche, si tu construis une maison pour toi-même, je ne suis pas sûr que cela s’applique.

Chloë Atkins

[00:50:49,800] J’essaye de développer mon argument. Encore une fois, je parle beaucoup et je n’écris pas autant que je le devrais. Mais l’une des choses que je constate, c’est que si nous rendions nos communautés plus accessibles — et cela inclut, par exemple… Nous vivons dans un appartement, et lors de la construction, j’ai demandé que les murs des salles de bain soient renforcés afin que nous puissions installer des barres d’appui où nous le souhaitions. J’ai dû abandonner. En pratique, ils ne l’ont pas fait. Ils s’en fichaient, ils ne l’ont pas fait, et c’est devenu un sujet de tension. Pourtant, je trouve que c’est une demande très simple. Du point de vue de la planification, avoir des murs renforcés dans les salles de bain permet, quand quelqu’un fait une crise cardiaque ou se casse la hanche, de rentrer chez soi sans s’accrocher au porte-serviettes et se casser l’autre hanche en tombant.

Donc je pense vraiment que plus nos communautés sont accessibles… et l’Amérique du Nord ne l’a pas fait. L’ADA a été très efficace aux États-Unis pour les espaces publics, mais elle n’affecte pas vraiment la manière dont nous vivons dans nos espaces privés. Et Toronto — pour être honnête — est accessible, mais pas tant que ça. Ça s’est amélioré, certes. Mais je trouve ça frappant : nous vivons dans un appartement parfaitement de plain-pied, mais ici, même dans les immeubles, les gens veulent deux étages dans leur logement — ils veulent l’illusion de vivre dans une maison. Je me dis : quel gaspillage d’espace. Et curieusement, quand j’étais à New York en fauteuil roulant, entrer dans des immeubles d’avant-guerre était formidable. Les pièces étaient grandes. Elles n’étaient pas conçues pour être accessibles, mais les dimensions des pièces et leur agencement les rendaient très accessibles pour moi. Ces vieux bâtiments, justement.

Simo Vehmas

[00:52:34,190] Oui, eh bien, puisque nous partons là-dessus, quand j’ai fait construire ma maison de campagne il y a quinze ou vingt ans, les ouvriers se demandaient pourquoi il fallait une rampe, puisque je n’en avais pas besoin. Et quand j’ai dit : « On vieillit, et un jour je pourrais en avoir besoin », ils m’ont regardé comme si je disais quelque chose d’incompréhensible. Ils ne comprenaient pas. Alors j’ai dit : « Eh bien, ça pourrait arriver dès le week-end prochain, si je bois un peu trop et que je me tords la cheville. » Et là : « Ah, bonne idée! »

Chloë Atkins

[00:53:12,830] Oui, c’est intéressant. Mais Simo, nous arrivons à la fin de l’épisode. J’aimerais beaucoup travailler avec toi un jour, ou nous revoir, ou avoir une autre conversation, parce que c’était vraiment formidable. C’est tellement agréable de discuter avec des personnes qui réfléchissent théoriquement. Et je pense vraiment que la théorie change un peu le monde.

Simo Vehmas

[00:53:31,730] C’est possible. Oui, c’est possible. Mais tout est une question de communication. Et je pense que, dans la recherche, nous accordons trop peu d’attention à la manière dont nous écrivons. Ce n’est pas seulement une question de mener la recherche, de collecter des données, de faire l’analyse. La manière dont on communique est essentielle. Nous sommes dans le métier de la communication des idées. Si vous communiquez mal, cela ne sert à rien 

Conclusion [00:54:02,290] : 

Chloë Atkins
[00:54:02,290] Quoi qu’il en soit, c’était une conversation formidable. De tous les épisodes que nous avons enregistrés, j’ai vraiment eu l’impression que nous étions tous les trois très engagés, impliqués intellectuellement parlant.

Charlotte Flameng
[00:54:11,180] Je suis tout à fait d’accord. Nous avons pu approfondir des sujets que nous n’avions pas abordés auparavant, et Simo avait une perspective à la fois intéressante et pleine d’humour sur le champ des Disability Studies.

Chloë Atkins
[00:54:34,200] Nous avons vraiment plongé dans les débats autour du langage, des mots, et aussi un peu dans la question de la classe sociale — à la fois les classes sociales et les hiérarchies internes au handicap. J’espère vraiment que nous pourrons poursuivre cette conversation à l’avenir.

Charlotte Flameng
[00:55:04,880] Moi aussi, sincèrement. Il y a encore tellement de choses à discuter.

Chloë Atkins
[00:55:09,390] Oui, énormément.

Charlotte Flameng
[00:55:11,680] Cet épisode de Broadcastability était animé par Chloë Atkins, professeure à l’Université de Toronto et chercheuse anti-validiste, et par Charlotte Flameng, assistante de recherche pour le PROUD Project. L’épisode a été monté par Charlotte Flameng. Les illustrations ont été créées par Isabelle Avakumovic-Pointon et la musique composée par Justin Laurie. Broadcastability est disponible sur Apple Music et Spotify, ainsi que sur broadcastability.ca. Broadcastability est une production du PROUD Project basée à Toronto, au Canada. Visitez theproudproject.ca pour en savoir plus.