Personlighetsmysteriet

Personlighetsalliansen: Ny bruker- og interesseorganisasjon for personlighetsforstyrrelser

Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri

Norge har endelig fått en egen bruker- og interesseorganisasjon som jobber for interessene til mennesker med nedsatt personlighetsfungering eller personlighetsforstyrrelse, deres pårørende og fagpersoner som jobber med personlighetsvansker.
I denne episoden har vi med oss tidligere leder av NAPP, Øyvind Urnes og Åse-Line Baltzersen, som er blant invitativtakerne til å stifte Personlighetsalliansen.
Vi får høre mer om behovet for og bakgrunnen for organisasjonen, i tillegg deler begge gjestene fra egne erfaringer om hvorfor dette er viktig.



Les mer og meld deg på Stigmadagen 24. november.

Klikk her for å lese mer om Personlighetsalliansen.

Personlighetsmysteriet produseres av Nasjonalt kompetansesenter for rus-og avhengighet, alvorlige samtidige psykiske lidelser og personlighetsforstyrrelser

Kjetil bremer:

Det er først når personligheten blir såpass til bry for oss selv og eller andre at man ikke får til å leve et OK liv. Da kan man ha en personlighetsforstyrrelse. Velkommen til en podcast fra Nasjonal kompetansdjeneste for personlighetspsykiatri. I dag skal vi snakke om medlems- og interesseorganisasjonen Personlighetsalliansen. Mitt navn er Kjetil Bremer, jeg er psykolog og har i dag fått besøk av Øyvind Urnes og også Line Baltzersen.

Øyvind Urnes:

Velkommen.

Kjetil bremer:

Takk. Jeg har en liten personlig disclaimer. Jeg er selv medlem av valgkomiteen til Personlighetsalliansen, som vi skal få høre mer om etterpå. Presentere deg litt først, Øyvind. Du er pensjonert, men meget aktiv psykiater, gruppeanalytiker og MBT-veileder, underviser om personlighetspsykiatri. Du er tidligere tilknyttet av personlighetspoliklinikken gjennom en årykke, altså fra etableringen til du ble pensjonert i 2018, hvor du jobbet her som behandler, veileder og også leder. Du er medforfatter av boken «Personlighetspsykiatri» og har bidratt i forskning på feltet om personlighetsforstyrrelser. Du var initiativtaker og leder av NAPP og bidrar aktivt i etablering av ekspertrådet, som er NAPPs gruppe med erfaringskompetanse. Du har vært og er opptatt av brukerstemmene og avstigmatisering av personlighetsproblemer. Fint å endelig ha anledning til å intervjue deg her.

Øyvind Urnes:

Hyggelig.

Kjetil bremer:

Også Åse-Line Baltzersen, du er altså kollega i NAPP, hvor du er kommunikasjonsrådgiver, medprodusent av denne podcasten, har brukererfaring og tidligere medlem i ekspertsrådet. Du er også styremedlem i ISSPD og medlem i deres sub-komit for pårørende og brukere. Ikke minst så er du primus motor i etableringen av personlighetsalliansen som vi skal snakke om i dag. Jeg tenker å begynne litt med deg, Øyvind. Ettersom du har de lengste historiske røttene her i dette feltet. Kunne du si litt om ditt engasjement for disse pasientene og historien i

Øyvind Urnes:

feltet? Det skal jeg gjøre. Jeg tror at noe av mitt engasjement har røtter i min personlige historie. i min barndom. Jeg hadde barneasma, og da jeg begynte på skolen, så fikk jeg panikkanfall. Så jeg hadde tydeligvis separasjonsangst. Jeg skjønte jo ikke det som barn, men jeg skjønte det senere. Og jeg skammet meg intenst over at jeg fikk sånne anfall, at jeg trodde jeg skulle komme til å dø. Så jeg ville ikke fortelle det til noen, så jeg fortalte det aldri til noen. Og det bidro til at jeg aldri fikk noen hjelp heller, hverken av foreldre eller noen som helst. Heldigvis så gikk det over av seg selv, og siden har det ikke vært noe problem. Men det har kanskje medført at jeg alltid har vært interessert i det indre liv hos menneskene, det som ligger skjult, og som det snakkes lite om i legeutdannelsen og i psykiatrien, hvor i psykiatrien blir lagt ut mer som teorier om det ubevisste, og som kan være ganske fjernt fra hvordan barn opplever sin situasjon. Jeg begynte å arbeide med personlighetsvansker Vansker hos pasienter i 1987 og har fått høre utallige historier om at vanskene deres startet ved 10-12 års alderen. Og hvor vanskelig det har vært for disse barn og ungdommene å fortelle det til andre, fordi de har liten tillit. Og når de har forsøkt å fortelle om ting, så har det resultert i at de ikke har følt seg forstått. Og i tillegg har jeg hørt om veldig mye vanskelig og ekstremt vanskelig oppvekstforhold som disse pasientene har erfart. Men det har vært lite fokus på hva det har gjort med deres utvikling som mennesker da. Jeg var med som psykiater på en film om selvskading. Den heter Noen gråter, andre blør. Det var to dybdeintervjuer av to pasienter som jeg gikk på personlighetsporteklinikken. Dette var i 2004, og de intervjuene gjorde et veldig sterkt inntrykk på meg. Og helt siden det så har jeg interessert meg for hvordan barn utvikler personlighetsvansker. Det dreier seg om en sårbarhet og et vanskelig miljø. Men alle har helt personlige historier. Og det blir alltid en forenkling å lage sånne generelle modeller for personlighetsutvikling. Så da jeg... Da vi var så heldige å få gjennomslag for å lage denne kompetansetjenesten for personlighetspsykiatri, som kalles NAPP, i 2012, og jeg fikk jobben som leder av dette, så hadde vi en kommunikasjonsansvarlig som het Ina Bekkevold, og hun tok initiativet, dette var i 2015, til å danne en brukergruppe av pasienter som hadde fått behandling for personlighetsforstyrrelser. Hun selv hadde erfaring med en veldig nær i familien, som hadde emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, og hadde erfaring med hvordan hun skulle håndtere det, og hvor mye det preget både henne, denne familiemedlemmen, og hele familien. Hun tok initiativet til å sende ut en invitasjon til alle DPS-er i Norge, om folk som... til tidligere pasienter og nåværende pasienter som var interessert i å være med i en sånn brukerstemmegruppe. Så vi laget et spørreskjema som vi sendte ut, og så fikk vi etablert en gruppe som vi kalte ekspertrådet, som består av personer som har mottatt for behandling for personlighetsforstyrrelser. Og denne gruppen fungerte som rådgivende organ for kompetansetjenesten. og har vært med siden den startet, vært med til å arrangere konferansene våre, det vi kalte personlighetskonferanser, som var nasjonale konferanser, og bidro svært viktig til å få et mye mer erfaringsnært forhold til dette med personlighetsforstyrrelser. Så møtte vi også Line, det kan kanskje du si litt om.

Åse-Line Baltzersen:

Jeg gikk jo på personlighetspoliknikken frem til november 2012, Og så i årene etterpå stablet jeg meg opp et liv som ble stadig bedre. På et eller annet tidspunkt valgte jeg å begynne på skolen igjen. Jeg gikk tilbake til utdannelsen min ved Handelshøyskolen BØI, hvor jeg tok en bachelor i PR og markedskommunikasjon. Rundt det siste året begynte jeg å kjenne mer og mer på følelsene rundt veldig mange tappte år. Som at nå hadde jeg et liv som var langt forbi det jeg noensinne hadde fantasert om. Og kjente på at det blir en tomhet rundt alle årene som du bare føler at... Sånn som jeg følte det, så var det bortkastet år. Hva er meningen med de årene? Det var ikke noen positive minner. Det var små øyeblikk, men selv de var litt besuddlet med lidelse. Selv de øyeblikkene hvor... kunne være litt bra, så var det ofte sånn der alvorlighetstrekk ved de også, fordi det var knyttet til for eksempel ganske alvorlig impulsivitet, så man hadde fått på en til gjeld, så alt var litt sånn ikke så bra da.

Kjetil bremer:

Var det før du kom i behandling?

Åse-Line Baltzersen:

Ja, det var fra før jeg kom i behandling, og også mens jeg gikk i behandling. Det var ikke en rosa sky å gå i behandling, for å si det sånn. Det var mye smert i den tiden. Når jeg da skrev bacheloroppgaven, så ble jeg oppmerksom på noe jeg ikke visste fra før. Ideen var jo tidlig intervensjon, altså at man skulle få tidlig hjelp, og da tenkte vi i fellesskapet, ja, helsesøster på skolen, det er kanskje en god målgruppe for en sånn kampanje. Og så er det også noe vi fikk klar beskjed om fra BE, og det var hvis dere ser i datene deres, for vi skulle her samle både kvalitative og kvantitative dataer og gjøre medieundersøkelser. Så det er en ganske omfattende oppgave hvor du henter data fra mange kilder. Og hvis dataene tilsatte det å være en dårlig idé, hvis man da ikke gjorde tiltak for å endre kampanjen eller handle deretter, så ville det trekke ned i karakter. Og jeg satt der og klødde meg i huet og bare «Ja, men disse dataene peker på at det er egentlig ikke dit vi bør rette fokuset nå». Altså det er en generelt god idé. at å øke helsekompetansen om personlighetsforskylse både hos pårørende lærere, helsesøster, det er en kjempegod idé i utgangspunktet, og noe som bør gjøres. Men vi fant dessverre også dataer at i IBU så er det sånn at mange behandlere vegrer seg imot å diagnostisere personlighetsforskylser, som Andrew Shane, en professor fra Australia, sier at noen er til og med regelmessige rett fintlig innstilt mot å diagnostisere personlighetsforstyrrelser tidlig. Og da kom vi opp i et dilemma at ja, ja, la oss late som at i en perfekt verden der kampanjen vår går etter planen. Vi påvirker at helsesøster fanger opp dette tidlig. De gjør sin greie og barnet kommer til bupp. Men så blir det ikke noen diagnoser, ingenting skjer deretter. Da er jo hele kampanjen egentlig meningsløs. Det var det vi til slutt måtte konkludere med, og derfor rette blikket vårt mot det man kaller kunnskapstranslasjon, implementeringsprosesser, at det måtte skje en endring heller mot å påvirke interessen og kompetansen om personlighetsforstyrrelse på ungdomsfeltet.

Kjetil bremer:

Bare for å bryte inn her, denne motstanden mot å erkjenne eller si personlighetsproblemer hos ungdom, har du noen tanker om det?

Øyvind Urnes:

Ja, jeg har noen tanker om det, fordi da vi etablerte dette ekspertrådet, så dybde vi intervjuet, det var 17 personer, vi hadde to hele dager hvor vi intervjuet dem på en rekke områder, blant annet hvor stigma, pasientforløp var sånne temaer i tillegg til deres personlige historier, og da var det et tema som flere fortalte om, det med at de ikke ble møtt skikkelig fordi de hadde den diagnosen personlighetsforstyrrelse. Sånn at, særlig på akuttavdelingene, var det en sånn merkelapp som gjorde at du ble kastet ut fortest mulig, fordi de fikk beskjed om at du er en som ødelegger miljøet der. Og i tillegg så har du ikke noe hjelp på å være her, så du må komme deg fortest mulig ut. Og så var det en av disse medlemmene i ekspertrådet da, som i ene året fikk hun diagnosen... Jeg tror det var bipolar 2-lidelse, og i andre året fikk hun diagnosen emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Når hun ble lagt inn på akuttavdelingen for emosjonelt ustabil, så ble hun kastet ut. Når hun ble lagt inn på akuttavdelingen for bipolar 2, så ble hun tatt imot med åpne armer og sa at her kan vi hjelpe deg. Hun fikk kurs i bipolar 2, og hun synes hun fikk et veldig godt utbytte av oppholdet. Hun og jeg har samarbeid om en felles undervisning omkring det stigmatiseringen. Det er det som kalles struktureret stigmatisering når helsesystemet ikke anerkjenner at personlighetsforstyrrelser er et veldig alvorlig helseproblem. Det finnes ikke noe tilbud til folk med personlighetsforstyrrelser som kommer i krise. Det finnes ikke noen tilbud. På den tiden fantes det ikke noe. Nå har jeg hørt at på Ullevål blant annet har de laget spesielle opplegg for denne gruppen, og det er jo et fantastisk fremskritt, tror jeg, for at disse menneskene blir møtt på en respektfull måte, og at man skjønner at det går an å hjelpe dem til å bli mye bedre i løpet av relativt kort tid når det gjelder kriser.

Kjetil bremer:

Jeg kan anbefale en av de første episodene av Personlighetsministeriet, hvor vi intervjuet de som beskriver krisepakken og hvordan de utviklet det tilbudet.

Øyvind Urnes:

Jeg har hørt den, og det synes jeg er veldig fint.

Kjetil bremer:

Var dette noe du også kjente på kroppen også, Line? Dette med å få borderline-diagnose, stigma, er det noe som du merket?

Åse-Line Baltzersen:

Ja, og når jeg ser tilbake, ja. Jeg var vel på det tidspunktet såpass dårlig, Og også så selvbebreidende at jeg tolket det jo ikke sånn. Men det tilhører jo historien at før jeg kom til Ullevål så byttet jeg rett og slett bydeler i Oslo. Og det var stor forskjell. Så jeg hadde bodd i en bydel og så flyttet til en annen. Og der opplevde jeg at det var ikke noen akutt telefon å ringe for hjelp. Det var ikke noen som kunne komme hjem til meg og liksom... støtte meg med noe, det var ikke noe tilbud. Da fikk jeg meg inn i en runddans med hentesambulanse, inn på kutten, hjem neste dag, komme til en samboer som var helt sånn, hva i all verden gjør du her? Dette kan jo ikke du være. Som er forståelig, han var redd. Det er ikke noe negativt om han, han var redd for mitt liv, med god grunn. Og så samme runddans igjen, og så før jeg visste ordet av det, selv om jeg våknet om på morgenen og var sånn, yes, i dag skal jeg bli sjef i eget liv, før jeg visste ordet av det, så lå jeg på badrumskulven Amy Winehouse, you know that I'm no good på full guffe, noe for å skade meg selv, vodkaflasker, og en pilleboks med rød trekant på. Og så i det løpet der, så var jeg jo i det, men jeg tolket det jo aldri slik, fordi alt var min feil. Det var meg det var noe galt med, det var ikke systemet. Som jeg tror kanskje var bra, at jeg slapp å forholde meg til det akkurat den gang. Og så kom jeg inn på Ullevål, hvor jeg lærte om lidelsen og de mange måtene man kan være borderline på, som er 256 måter. Jeg ble veldig trygg i at dette her er ikke noe å skamme seg over. Så når jeg da i ettertid, hvis jeg møtte det stigma på legevakter spesielt, opplevde jeg ofte å hverken bli hørt eller sett, og også hvor man gjentatte ganger, kan jo ikke si 100% sikkert at det var årsaken, men jeg har gjentatte ganger hørt den der, «Ja, men du har jo fått medisiner». Og så har det vært noe faktisk veldig alvorlig fysisk som egentlig har ført til operasjon to ganger. Hvor man da har vært sånn, ja, men jeg har vondt. og de gir ikke med, de bare fortsetter å gjenta, ja, men du har fått smertestillende. Ja, men jeg driter nå i de smertestillende. Kan du bare finne ut hva som er galt med meg? Så har det vist seg i to anledninger at jeg egentlig har trengt en operasjon. Så det er jo potensielt, vet ikke hundre prosent, hva som er dynamikken der, er det sånn alle møtes? Det skal ikke jeg, jeg vet ikke. Men jeg har i hvert fall sett at det har hatt konsekvenser da, for meg. At potensielt det som står i journalen ikke er det heldigste.

Kjetil bremer:

Ja. Og at andre da, sånn uttrykk for ubehag som du beskriver, ble tolka kanskje som noe annet, eller en av de vanligste stigmaene mot de med borderline eller emosjonelt ustabil problematikk er jo at de oppleves manipulerende. At det kan tolkes som at det er bare en manipulasjon, underforstått her er det enten å overse, eller å ikke forsterke en adferd, hvis man har en litt sånn stimuli-respons-tenkning.

Åse-Line Baltzersen:

Absolutt, absolutt. Jeg husker en episode når jeg var innlagt, hvor jeg, og til forsvaret, så var det nok det at jeg ønsket vel egentlig oppmerksomhet, men hadde ikke språket for det. Så jeg holdt på å skade meg selv, og det som var kontakt med meg bare gikk. sa ingenting. Og så kom bedkommende inn innimellom og tittet liksom til meg. Og jeg har alltid tenkt at jeg skjønner på en måte at han ikke skulle sitte der og dulle med meg. Men kanskje heller sagt, du, jeg ser at du har det veldig vondt. Hvis du ønsker å prate, så er jeg inne der og jeg kommer til å komme og sjekke til deg innimellom. Utover det så har ikke jeg kontroll over deg. Du får gjøre sånn du vil. Men det kunne vært håndtert litt annerledes da. I stedet for så følte jeg meg bare ignorert. Som bare forsterket prosessen egentlig.

Kjetil bremer:

Ja. Forsterket opplevde avvisning og separasjonsangsten, vil jeg tro.

Åse-Line Baltzersen:

Ja, absolutt.

Kjetil bremer:

Så det var da i samarbeidet, ekspertrådet arbeidet med din bacheloroppgave, at dere stiftet bekjentskap og begynte å samarbeide sammen. Det var også tidlig, jeg husker ikke hvilket år, et arrangement i regi av Napp, Stigma-dagene, kan det

Øyvind Urnes:

Det kan stemme, jeg tror det var i 2017 eller 2016.

Åse-Line Baltzersen:

I 2017 2018 tror jeg vi hadde det.

Øyvind Urnes:

Første gang vi hadde det, hvor det ble et tema da.

Kjetil bremer:

Mhm.

Øyvind Urnes:

Så det er et av de viktigste temaene, vil jeg si, det er jo å få etablert kunnskap om at personlighetsforstyrrelser er veldig mye forskjellig, og at den mest på en måte alvorlige og vanlige som man møter i... I barne- og ungdomsalder er jo emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse, og at det bør virkelig tas seriøst, og at man bør gi behandling så tidlig som mulig, og det er det så mye evidens for etter hvert. Så jeg er veldig mye rundt omkring i barne- og ungdomspsykiatrien og underviser om personlighetsforstyrrelse hos ungdom. Så det har blitt et av mitt hovedengasjement, er å ha mest mulig kunnskap om det, sånn at de interesserer seg for det, og jeg er skal skrive et kapittel i en annen bok om dette nå, denne høsten. Jeg mener fremdeles at det er gode erfaringer fra for eksempel fra Nick Walls institutt som har laget et eget behandlingsopplegg med veldig gode resultater vil jeg si. Så her er det veldig mye å gjøre når det gjelder å få på plass ordentlige behandlingsprogrammer for ungdom med denne lidelsen som også Lina har sagt mye om. Det er tragedier at det får lov å gå i så mange år uten at man gjør noe eller hjelper vedkommende opp i en god utviklingslinje. Åselin er et veldig godt eksempel på hvor bra det kan gå. Men man burde slippe en veldig alvorlig krise og litt tilfeldigheter hvor man overlever disse krisene eller ikke. Det er et svært alvorlig helseproblem som ikke har grepet skikkelig tak i norsk helsevesen hittil.

Kjetil bremer:

Du har jo, som du sier, brent for dette over tid med å komme tidlig på banen, og var også initiativtaker når vi arrangerte personlighetskonferansen, jeg husker ikke, var det 2016, 2017?

Øyvind Urnes:

2014 tror jeg vi fikk Chanen inn her.

Kjetil bremer:

2014 var det

Øyvind Urnes:

Ja.

Kjetil bremer:

Ikke sant. Og det virket som det var ganske bred enighet om, for da var det primært folk ansatt i barne- og ungdomspsykiaterien, Deltagene, og det virket som det var relativt bred enighet om «ja, dette er meningsfullt, dette må man se og ta tak i og behandle». Fortsatt nesten ti år etterpå, så det er noen initiativer som blomstrer, men samtidig virker det som det er litt sånn seig materie.

Øyvind Urnes:

Ja, det er det. Det er mange som er åpne for det og engasjerte i det, men det mangler på en måte noen som har skikkelig grepet tak i det innenfor barne- og ungdomspsykiatrien på et litt mer organisatorisk toppnivå, tror jeg. Og i helsevesenet, at det ikke er noen som har tatt den ballen skikkelig. Ja, det er et godt spørsmål. Det er ikke så godt å forklare hvorfor dette fremdeles er vanskelig å få i gang.

Åse-Line Baltzersen:

Det er liksom vår tids den vikke nevne med navn. Det står jo i medien om Det som kan relateres til personlighetsvansker nesten daglig, men vi nevner det jo ikke med navn. Det er jo en av de tingene, særlig på barne- og ungdomsfeltet, som rapportene sier at en av grunnene til at det vegrer seg for å diagnostisere, man kan se at tegnene er der, men man vegrer seg litt sånn, ja, dette er en... vanlig del av det å være ungdom, men man ser kanskje at det er litt ekstra, dette kan potensielt utvikle seg, men man veger seg frykt for den stigmaen, altså det strukturelle stigma som ungdommen møter, og ikke minst frykten for selvstigmatisering. Men så glemmer man kanskje litt at alt det man går glipp av hvis denne lidelsen får fortsette å utvikle seg. Jeg kan bare tro hvor mye lettere det har vært å ta tak i mine problemer når jeg var i 10-årene. Nei, alle hater det faktisk ikke. Hvis jeg hadde klart å forstå det den gang, at hvis noen tittet bort, så var ikke det et hat av meg. Alle de vonde opplevelsene som jeg nå som voksen kan gå tilbake og si at jeg har hatt vonde opplevelser som er objektivt sett vonde, men jeg har også veldig mange vonde opplevelser som egentlig ikke hadde trengt å være vonde. Og det handler ikke om noe negativt med meg i seg selv, det er bare sånn, sånn var det. Og det er så mye sånn, Ta et eksempel av det å være på utrykningslag hos en veninne som hadde venner fra barne- og ungdomsårene. Det var veldig fint og vakkert, men det var også litt sånn vondt at jeg har ikke det. Jeg har ikke de opplevelsene den første tiden, når jeg første gang begynte på BEI. Allerede da var jeg så dypt inne i min egen lidelse, at jeg klarte ikke å være til stede på noen fadderuke. Jeg var med på et par ting, men jeg var jo ikke til stede. Jeg var ikke til stede på skolen, jeg var ikke til stede i eget liv, så det er så mange ting man bare går glipp av, som du aldri kan ta igjen, og som du ikke kan ta igjen tidlig i 20-årene. Ikke med alle opplevelsene, du kan ta igjen at du tar høyere utdannelse på et senere tidspunkt, men da er du også ti år eldre enn dine medstudenter, så man er ikke på samme sted.

Øyvind Urnes:

Det er det de forteller, ikke bare du, men det er jo det gjennomgående. Det er en fortelling fra veldig, veldig mange med personlighetsforstyrrelser, at de i 10-12 eller pubertetsalder, de får en fremmed følelse av at selv om de er sosiale, å sline sosial, selv om det er sosial og virker liksom sosialt og med, så føler de at de ikke har kontakt helt med andre, og at de føler seg utenfor, isolert, og som gjør som du sier, at du går glipp av det, og så er det veldig mange som faller ut av på en måte videregående skole for eksempel, greier ikke å gjennomføre det, selv om ressursene er til stede i massevis når det gjelder kognitivere skoleflinkhet og sånn, det er ikke der problem men det går på akkurat dette her med, jeg tror det er det sosiale fellesskapet, at når man først kommer ut av det, alle trenger jo et fungerende sosialt fellesskap og følelse av at du er med i en gruppe på en måte, og når du er helt ut av det, så stopper utviklingen opp.

Kjetil bremer:

Så dette med å komme tidlig på banen, som vi har lagt, Du har erfart konsekvensene av at ikke har skjedd, Åse Line, og du har vært opptatt av lenge. Du har jo også en, hva skal man si, en mer forskerinteresse og hatt parallelt med som du har vært ansatt i dette feltet. Kunne du sagt litt om det, altså den utviklingen innenfor ISSPD eller ESSPD eller Norge, var det det?

Øyvind Urnes:

Jeg var jo med, eller jeg var interessert i... Norge var jo ganske tidlig ute innen dette feltet personlighetsforstyrrelser og var med og arrangerte internasjonale konferanser. Jeg tror den første var... Jeg husker ikke helt på begynnelsen av 2000-tallet. Norge hadde veldig gode klinikere og forskere. Svend Torgersen, Per Vaglum er vel kanskje to navn som vil fremheves, som har internasjonal stor anerkjennelse. Og det var et miljø i Oslo som var absolutt oppegående på dette. Alfdal også var helt sentral i forhold til det. Så de dannet, Sven Torgersen var vel den som tok initiativet da, professor psykolog, gjort mye forskning på epidemiologi, forekomst og sånn. Han tok initiativet til å lage en underavdeling av det som kalles da SSPD, som er en internasjonal foredelses for studie av personlighetsforstyrrelse. Ja, sånn var det. Det er sånn. Og en norsk avdeling som var løst knyttet til den internasjonale avdelingen. De møtene som han arrangerte, da var det forskere og veldig interesserte klinikere som var på dette. Det var en håndfull, la oss si det var ti personer. Interessant nok. Og jeg overtok som leder av den norske foreningen da i jeg er usikker på om det var 2012 eller omkring da når jeg begynte i NAP og vi arrangerte noen møter så oppdaget vi at det var vanskelig å få klinikere, liksom litt sånn bredere publikum inn til møtene det virket som det ble bare bestående på dette forskernivået og veldig interesserte klinikere og vi følte veldig behov for at vi må komme litt mer ut ut både til helsevesenet spesielt da, vi kan ikke sitte inne og bare være opptatt av oss selv innenfor det som akademisk forskning så det gjorde at vi tenkte at nei, det går ikke så vi stoppet med å arrangere sånne møter og så Så fikk vi i gang dette eksperterådet og brukerstemmen, og så har det generert at Åse Line etter hvert har tatt initiativ til å lage denne personlighetsalliansen, som er helt uavhengig av Oslo Universitetssykehus, og som blir en selvstendig organisasjon, mens det er en samhandling mellom brukere og helsepersonell. Det er den veien, tror jeg, man må gå for å få mer liv i dette feltet. i Norge at man får utviklet dette. Hvis ikke de får stemmer fra de som har disse problemene og ut i offentligheten og utblant helsepersonell, så er det tendens til at helsepersonell synes det er så komplekst at de vegrer seg litt for å gå inn i det. Man trenger å ha modeller for å håndtere det, og det finnes nå etter hvert. Noe av grunnen til at helsepersonell synes det har vært så vanskelig, er at man blir så engasjert personlig som behandler, inni disse menneskene, når man hører om deres forferdelig vanskelige liv, at følelsene til behandlerne tar helt overhånd, så man mister evnen til å tenke rasjonelt selv som behandler. Og når det da skjer kaos i avdelinger og sånt, så skylder man på at det er pasientenes problemer. Men i realiteten er det personalet som ikke håndterer disse veldig vanskelige følelsene som settes i gang når man skal forsøke å hjelpe mennesker som har en veldig kompleks livssituasjon og oppvekst da.

Kjetil bremer:

Så her kommer personlighetsalliansen inn?

Åse-Line Baltzersen:

Her kommer personlighetsalliansen inn. Jeg synes det er fint det du sier, Øyvind, at det er både det å ha brukerstemmen og fag sammen, og det ser man hvis man ser til forskning rundt stigmaintervensjoner, at det å kombinere dette er kanskje et av de sterkeste virkemidlene vi har, hvis man kan komme sammen og jobbe. Ikke nødvendigvis stå på hver sin tue, og jeg tenker innenfor dette feltet her også, så ser vi at de fagpersonene som jobber med det og som er interessert, så tror jeg det er viktig at for å kunne hjelpe så trenger man også rammene for å hjelpe godt. Det er også en av grunnene til at vi slår de sammen.

Kjetil bremer:

Så helt kort, hva er personlighetsalliansen Åse-Line?

Åse-Line Baltzersen:

Jo, det er da en medlems- og interesseorganisasjon som arbeider for interessene til mennesker med redusert personlighetsfungering eller personlighetsforstyrrelse, pårørende og fagpersoner som jobber med personlighetsvansker.

Kjetil bremer:

Takk skal du ha. Så det er dette interessefellesskapet?

Åse-Line Baltzersen:

Det er fellesskapet, og jeg tenker det er noe i at vi kommer sammen, altså jeg har jo gjennom min tid også i NAPP, og i det at jeg har vært åpen i media i en del år nå, så jeg har jo opplevd at mange både bruker og pårørende tar kontakt da, så er det noe i at det er veldig mange som i hvert fall lever i lidelsen her og nå, så tar det veldig mye plass, og jeg tror det er derfor det er viktig at også pårørende og fagpersoner faktisk kjemper for de rettighetene til disse menneskene. Og det kan jeg skrive ned på, at det å være åpen om lidelsen har også konsekvenser. Det er et reelt stigma der ute, og det vil kunne påvirke hvilke jobber du får. Jeg har veldig respekt for de som velger å være anonyme, og vi har jo ekspertråd og også mennesker som ikke er åpen med sitt fulle navn der ute. Så det er også en grunn til at jeg synes det er viktig at vi kommer sammen og jobber sammen slik at noen kan være engasjert og bidra uten å nødvendigvis la seg intervjues av VG.

Kjetil bremer:

Så dette er jo en organisasjon som da er i sin spebegynnelse, og som vi alle har ulike grader av involvering i, oss tre. Men det er jo du som har absolutt holdt i og er primusmotor her. Hvordan er visjonene for at dette kan utvikles?

Åse-Line Baltzersen:

Ja, så vi kan jo tenke stort at det kommer en dag der vi begynner å søke midler til både drift og til utvikling av forskjellige prosjekter. Men for å konkretisere områdene vi ønsker å jobbe med, så er det jo at færre utvikler personlighetsforstyrrelse. At mennesker med personlighetsforstyrrelser skal motta kunnskapsbasert og likeverdig behandling. og fremme personlighetsfokusert omsorg innenfor helsetjenesten. Bedre livskvalitet for mennesker med nedsatt personlighetsfungering, inkludert deres pårørende, og inkludering og tilrettelegging i arbeidslivet for den det gjelder og deres pårørende. Bedre holdninger og imot diskriminering av personlighetsforstyrrelse hos den enkelte i samfunnet og på systemnivå. Og ikke minst fremme en dimensional forståelse av personlighetsvansker. Altså at dette er noe du kan bli dårligere av, men det er også noe du kan bli bedre av. Og noen lever jo også uten den diagnosen i mange år, eller et helt liv etter at de har den.

Kjetil bremer:

Dette er håpefullt. Og dere har også etablert en nettside. Det vil være en link i episodebeskrivelsen, så de som lytter kan... klikke seg inn der og høre mer hvis den er oppe og går.

Åse-Line Baltzersen:

Den er opp og går, og det er et kontaktskjema der, sånn at man kan ta kontakt med oss hvis man ønsker å bidra noe. Sånn som nå sitter jeg på fritida og på kveldene litt her og litt der og har så vidt laget en hjemmeside og jobber med det, men for eksempel så hadde det alltid vært fint hvis det er noen som er veldig glad i å jobbe teknisk eller med hjemmesider, så hadde det vært fint med frivillige til den type arbeid, eller til administrasjon. Altså vi Vi er jo helt, helt i startfasen. Så her, for å bygge opp dette til å bli en organisasjon, så trengs det flere hender. Det er bare å ta kontakt.

Øyvind Urnes:

Hvordan finner man den nettsiden?

Åse-Line Baltzersen:

Det er da personlighetsalliansen.no. Og den ligger også i beskrivelsen i denne podcasten, eller i denne episoden.

Kjetil bremer:

Og første arrangementet i personlighetsalliansens regi skjer kvelden 23. og dagen 24. november i Litteraturhuset.

Åse-Line Baltzersen:

Stemmer.

Kjetil bremer:

Kan du ikke si litt om det?

Åse-Line Baltzersen:

Ja, da har vi på en måte det vi kaller et kick-off. Det starter jo da kvelden den 23. med en velkomst og en panelsamtale om personlighetsforstyrrelser med blant annet Sigmund Carterud. professor, og vi har med oss en fra Miljøpartiet De Grønne, Kristoffer Robben, og prosjektleder for utvikling av nasjonale retningslinjer, Karin Irene Gravbrøtt fra helsedirektoren. Og vi håper også å få med oss et par flere. Og så har vi et dagsseminar den 24. november, som har åpent både for Det handler om helsetjenesten. Det er noe godkjent som seks timers vedlikeholdskurs for spesialister av psykologforeningen. Og det koster bare 250 kroner å ha med. Så dette er hvis vi speper litt. Men dette er også for pårørende og de som selger lidelsen, eller om du bare er interessert i tema. Men dagen er bygget opp slik at vi starter med utvikling av personlighetsforstyrrelsen. Så går vi videre til temaet rundt det å diagnostisere og det å få diagnosen. Videre om det å leve med lidelsen, og helt avslutningsvis tilfriskning, eller det å få det godt. Og hver av disse delene har en faglig komponent, og enten en panelsamtale eller innlegg med brukere. og brukerstemmen. Så her kombinerer vi både fageksperter og erfaringseksperter sammen.

Kjetil bremer:

Fantastisk. Og påmelding til den dagen?

Åse-Line Baltzersen:

Den ligger på nettsiden, og vil også ligge i beskrivelsen her til den episoden.

Kjetil bremer:

Veldig bra. Vi nærmer oss litt siste del, avslutning. Har du noe på hjertet? Noe annet som bør sies, kan sies? Refleksjoner?

Åse-Line Baltzersen:

Jeg tenker at det er på høy tid at vi begynner å snakke om denne lidelsen for det den er, og både mulighetene som ligger der i behandling, og de mulighetene som egentlig ikke er så utforsket enda. For et ti år siden sa man at emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse kunne vi ikke gjøre noe med. I dag vet vi bedre. Men dessverre sies dette fremdeles om flere av de andre kategoriene, som faktisk på et tidspunkt kommer til å bli en kategori. Og det synes jeg er trist. Jeg synes det er på tide at vi ikke unnviker å snakke om det, både i media, i samfunnet, men også de stedene hvor man kanskje unnlater det. Jeg har en eller annen tro på at jeg skjermer den det gjelder, men du gjør ikke det. Du skjermer ingen. Lidelsen er der, og den påvirker det menneskelige. Jeg har hørt så mange sinte historier fra de som har gått til de er 40. Endelig kommer diagnosen på plass, nå de kjenner seg igjen Det er sånn, dette har jeg. Og så er tiden de kunne fått hjelp hos et spesialisert opplegg forbi.

Øyvind Urnes:

Og det er hjerteskjerne. Det er det. Det har jeg også noen beskrivelser fra eksperterådet akkurat på det du sier der. Da er det forbi. Det er en annen ting jeg er veldig opptatt av, og som jeg tenker vi har kommet veldig kort med, er at det er gutter og menn Altså gutter og menn med alvorlige personlighetsforstyrrelser, de har vi ikke inne i virksomme behandlingsprogrammer. For det første så møter de ikke helt opp, de blir ikke henvist. De er der, ute på DPS-er og i ruspsykiatri, men når det gjelder spesialiserte behandlingsprogrammer så er de borte. Det tror jeg har tildels sammenheng med at gutter og menn har tendens til å har en litt annen måte å håndtere disse indre problemene sine på. De legger det mer ut og blir litt mer vanskelig å ha med å gjøre adferdsvanskelige. Og dermed så rygger man litt tilbake for å skjønne hva som ligger bak deres adferdsvansker. Så der er det en kjempeutfordring, tror jeg. Det gjøres en del arbeid på dette, blant annet i Bergen og i London. Det gjøres mange steder å prøve å lage virksom behandling for menn med både ustabilitet og litt mer dyssosialitet. Der håper jeg vi kommer videre snart.

Åse-Line Baltzersen:

Det håper jeg også, jeg vil si også generelt, for det er dissocialitet, og så hører vi litt om brettvettfengsel og fengsels generelt. Jeg synes det er håreisende at man i dag stempler noen i det hele tatt som behandlingsresistent, eller her kan vi ikke gjøre noe, her har vi prøvd alt, og det er sånn, har du virkelig det? Har de fått Har man prøvd et strukturert og tilrettelagt behandlingsopplegg? Er det virkelig prøvd? Eller har man bare sagt at det kommer ikke til å funke.

Kjetil bremer:

Tusen takk for deres bidrag i lang tid i dette feltet. Da ser jeg spesielt på deg, Øyvind, og viktig bidrag fra deg også, Linne Balsersen, også nå med opprettelse av personlighetsalliansen, interesseorganisasjonen. som forhåpentligvis også kan bidra inn i dette feltet for både brukere, pårørende, helsearbeidere, forskere, for å bringe dette ytterligere videre.

Øyvind Urnes:

Det er fint å være her og få snakket om det.

Kjetil bremer:

Flott. Takk. Takk skal dere ha.