Vitamin BB - Selbsthilfegruppen im Landkreis Böblingen
Wir interviewen Mitglieder und Leiter von Selbsthilfegruppen aller Art. Feedback, Fragen, Wünsche und Anregungen zum Podcast: selbsthilfebuero@lrabb.de oder Telefon 07031 / 6631751 - Informationen über Selbsthilfegruppen im Landkreis Böblingen und Angebote des Kontaktbüros Selbsthilfegruppen: www.selbsthilfe-bb.de
Vitamin BB - Selbsthilfegruppen im Landkreis Böblingen
Folge 13 - "Muskelschwund - Die seltene Erkrankung PROMM"
Mit Neugier und Forschergeist die seltene Erkrankung PROMM bewältigen
Anja und Andrea engagieren sich in der Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2, die zur Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke gehört. Beide leben seit mehreren Jahren mit der seltenen Muskelerkrankung, auch Proximale Myotone Myopathie (PROMM) genannt. Obwohl die Myotone Dystrophie die häufigste Muskelerkrankung bei Erwachsenen ist, bleibt die Spezielle Form DM2 besonders selten – und wird oft erst nach einem langen Leidensweg diagnostiziert.
Die Erkrankung führt nicht nur zu Muskelschwund, sondern auch zu Schmerzen, Steifigkeit, verzögerten Muskelreaktionen und sehr unterschiedlichen Verläufen. Betroffene wirken äußerlich häufig gesund, obwohl auch kleine Muskelgruppen und sogar die Organmuskulatur betroffen sein können. Beschwerden wie Schluckstörungen, Geheinschränkungen, Herz-, Atmungs- oder Verdauungsprobleme gehören oft dazu.
Weil PROMM selten ist, fehlt Ärzt*innen und therapeutischem Personal oft Erfahrung mit dem Krankheitsbild. Viele Betroffene müssen ihre Erkrankung selbst erklären, um die passende Behandlung zu erhalten. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe pflegen enge Verbindungen zu einzelnen Ärzt*innen, die Betroffene an die Gruppe weitervermitteln und fachliche Impulse einbringen.
Darüber hinaus bietet die Gruppe den Teilnehmenden einen geschützten Raum: ein kleines, vertrautes Umfeld, in dem sich langjährige Mitglieder und Neuzugänge über Erfahrungen, Strategien und hilfreiche Alltagsideen austauschen. Neue Betroffene profitieren vom Wissen der Erfahrenen und finden Mentorinnen an ihrer Seite; gleichzeitig erleben alle das Gefühl, gesehen und verstanden zu werden. Lösungsorientierung, gegenseitige Unterstützung und ein Stück Lebensmut bestimmen die Treffen. Gelegentlich werden Fachleute wie Logopädinnen eingeladen, um einzelne Aspekte der Erkrankung zu vertiefen. Zwischen den Terminen bleibt die Gruppe über eine WhatsApp-Gruppe in Kontakt.
Die Selbsthilfegruppe trifft sich viermal jährlich in Böblingen. Interessierte mit derselben Diagnose sowie Angehörige sind herzlich willkommen.
Selbsthilfegruppe Myotone Dystrophie DM2 (PROMM), Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V.
Anja Appel
017623375655
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