#054 - Comment Intégrer les Parents dans les Décisions de Soins Critiques en Néonatologie ?

Dr Laurence Caeymaex, pédiatre néonatologiste de Créteil, France, partage son expertise sur la prise de décision partagée avec les parents en réanimation néonatale. Elle explique comment la loi Leonetti de 2005 a transformé l'implication parentale en France et souligne l'importance de "remettre la tendresse au centre" des soins. Dr Caeymaex décrit la refonte architecturale révolutionnaire de son unité, créée en collaboration avec l'association SOS Préma, offrant des chambres individuelles avec espaces parentaux attenants, respectant la charte du nouveau-né hospitalisé. Elle insiste sur la nécessité d'accompagner les familles sans les abandonner à la décision, tout en maintenant une philosophie de soins centrés sur l'enfant et sa famille à travers la médecine narrative et les soins de développement.

Comme d'habitude, n'hésitez pas à nous envoyer vos questions, commentaires ou suggestions à notre courriel : nicupodcast@gmail.com. Vous pouvez également contacter l'émission via Instagram ou Twitter, @nicupodcast Ou contactez Ben et Gabriel directement via leurs profils Twitter : @drnicu et @CardioNeo. Les documents discutés dans l'épisode d'aujourd'hui sont listés et horodatés sur la page web liée ci-dessous.

Bonne lecture !
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Transcript

Ben Courchia (00:01.299) Bonjour tout le monde, bienvenue dans L'Incubateur Néonat, on est de retour aujourd'hui avec un nouvel entretien. Gabriel est dans le studio avec moi, bonjour, comment ça va ?

Gabriel Altit (00:09.838) Ça va super bien. Ici, beau, avec beaucoup de neige, beaucoup de froid, mais on va avoir droit à un petit peu de chaleur dans les discussions d'aujourd'hui qui entourent un peu la famille, un petit peu de tout. J'ai bien hâte d'écouter notre invitée qui nous a éblouis par tous les travaux qui ont été entrepris dans son unité et par son équipe durant un séjour à Montréal où elle est venue nous présenter les succès dans son unité, donc j'ai bien hâte de l'entendre nous inspirer.

Ben Courchia (00:42.685) Oui, tu fais référence à notre invitée qui est là avec nous aujourd'hui. Il s'agit du Dr Laurence Caeymaex. Laurence, bienvenue dans L'Incubateur Néonat. On est ravi de te parler aujourd'hui.

Laurence Caeymaex (00:57.505) Bonjour, bonjour tous les deux, bonjour à toutes et à tous. Je suis ravie d'être avec vous pour cet épisode et pour vous parler à partir de Créteil qui est près de Paris en France.

Ben Courchia (01:12.587) Oui, on est très heureux d'avoir... Évidemment, c'est un podcast qui est dédié quand même à la francophonie et on est toujours heureux d'avoir des intervenants qui viennent de France. Pour ceux qui ne seraient pas familiers un peu avec ton parcours, tu es pédiatre néonatologiste, tu consacres une large partie de ton travail à l'analyse des processus de prise de décision en soins intensifs néonatals, en particulier à l'interaction entre médecins et parents dans des situations cliniques complexes. Ta recherche porte notamment sur la manière dont, ce qu'on peut appeler, les mauvaises nouvelles sont annoncées aux familles et sur l'analyse des énoncés d'excuses dans le cadre d'événements indésirables liés aux soins. Tu as mené plusieurs études épidémiologiques d'envergure dont l'examen des décisions et de la prise en charge des nouveau-nés entre 22 et 26 semaines en France. Tu étudies également la manière dont les événements indésirables sont communiqués aux parents d'enfants hospitalisés en décrivant les pratiques, les difficultés, les motivations des professionnels de santé face à ces situations sensibles. Et enfin, tu conduis une étude multicentrique évaluant l'impact de formation dédiée à la prévention des événements indésirables en réanimation néonatale afin de mieux comprendre un petit peu comment les équipes peuvent améliorer la sécurité et la qualité des soins. C'est évidemment un travail qui est fascinant. On va en parler à travers le cours de l'interview. Mais peut-être pour démarrer, ce qui nous intéresse toujours, c'est un peu de comprendre comment tu en es arrivée là et quel est ton parcours, ta formation et qu'est-ce qui t'a attirée en fait vers la néonatologie spécifiquement.

Laurence Caeymaex (02:45.271) Oui, alors merci. Mon parcours a d'abord été un parcours de réanimation pédiatrique puisque dans un premier temps je m'étais tournée vers cette spécialité-là où j'ai fait un clinicat au Kremlin-Bicêtre, ici près de Paris, avec ensuite une spécialité en réanimation néonatale. Et finalement en travaillant en réanimation néonatale je me suis dit qu'il y avait des questions qui revenaient souvent et qui n'étaient pas encore très réfléchies peut-être du côté des soignants. C'était il y a 25 ans, pour vous situer c'était il y a très très très longtemps. Parce que je n'étais pas toute jeune et donc j'ai décidé de commencer une recherche dans le cadre d'un master d'éthique du soin et puis en fait qui s'est transformé ensuite en un PhD d'éthique biomédicale sur la façon dont on pouvait impliquer les parents dans les décisions de limitation des traitements en réanimation néonatale pour leur bébé. En fait, en France, à l'époque, il n'y avait pas d'implication des parents. C'est-à-dire qu'il y avait des décisions qui étaient prises de constater qu'une situation relevait ou non d'acharnement thérapeutique ou d'obstination déraisonnable, les mots qui étaient utilisés à l'époque. Et il n'y avait pas de loi qui encadrait ces pratiques-là en France, en fait. Et donc les soignants faisaient, sur le plan national, avec la Société française de Néonatologie, de leur mieux pour protéger les parents d'une décision que les soignants trouvaient trop lourde pour eux. Mais en même temps, ils pensaient que leur responsabilité était quand même de réfléchir et de décider dans le meilleur intérêt de l'enfant, comme en anglais. Moi, ça m'avait posé question parce que venant de la réanimation pédiatrique où les parents étaient toujours beaucoup plus impliqués parce qu'ils avaient été déjà à la maison avec leur enfant avant de venir dans le service, j'avais l'impression qu'il y avait comme un contraste qu'il fallait explorer. Et pour l'explorer, je me suis dit que le mieux était de m'adresser à des parents, en fait, qui avaient vécu une situation. Et donc c'est comme ça que je suis entrée dans la recherche qualitative. Donc la recherche à partir d'entretiens de recherche qui ont été menés par des psychiatres auprès de ces parents qui avaient perdu leur bébé en réanimation trois ans avant environ et qui étaient volontaires pour participer à une recherche comme ça pour vraiment expliquer tout leur parcours et aussi pouvoir créer un récit. En fait un récit qui pouvait même avoir des vertus thérapeutiques. Un récit en tout cas qui permettait de remettre une continuité entre leur désir d'enfant, leur grossesse de l'époque et puis toute la décision telle qu'ils l'avaient perçue eux. Comment ils ont perçu les choses, comment ils ont été dans leurs souvenirs, disons, impliqués en tant que parents. Qu'est-ce qu'ils auraient souhaité ? Quelle était pour eux la définition du rôle de parent qu'ils étaient en train de créer dans cette situation extrême auprès de leur bébé ? Et comment tout ça a résonné quelques années plus tard dans leur vie, avec la place donnée à cet enfant décédé au sein de leur famille. Et donc comment cet enfant continuait à participer à leur vie de famille, mais de façon différente pour chacun puisque tout ça est évidemment très intime et avec beaucoup d'approches qui nécessitaient beaucoup de tact et de professionnalisme de la part des personnes qui faisaient les interviews. Donc bon, on a publié ces recherches-là, mais en fait, ce que je voulais vous dire aujourd'hui, c'est surtout qu'on a compris qu'on pouvait impliquer les parents, qu'il ne fallait pas avoir peur de les impliquer, mais que ça dépendait de comment on le faisait et qu'il fallait vraiment s'adapter à chacun, en fait. Et cette question de savoir quel type de parents vous seriez, vous, au conditionnel, même si c'est maintenant que ça arrive, mais vous ne le savez peut-être pas encore parce que vous allez le découvrir au moment où vous vivez tout ça. Il y a des parents qui souhaitent vraiment travailler avec l'équipe médicale pour construire une décision. Il y en a d'autres qui préfèrent en fait faire confiance et dire, ou bien dire, bah écoutez, là on ne sait pas, on ne sait pas du tout où on en est. Et d'autres encore préfèrent simplement être là pour leur bébé, en fait prendre leur bébé, lui parler, faire tout ce qu'ils ont toujours fait avec leur enfant pour être parents à leur façon. Toutes ces questions qui sont des choses que les personnes ne peuvent pas anticiper avant de les vivre. Et donc c'est vrai qu'on ne peut pas savoir même pour nous si on était dans une situation comme ça, comment on réagirait, qu'est-ce qui nous conviendrait ?

Ben Courchia (07:37.341) Oui, j'aimerais un peu savoir d'ailleurs à ce sujet-là, est-ce que quand tu parles un peu du début de ton parcours, est-ce qu'il y a eu peut-être un patient ou un événement en particulier qui a vraiment été déclencheur pour toi ou est-ce que c'était plutôt un peu comme tu nous l'as décrit, une vision un peu plus générale de la profession et des manques en fait qui avaient besoin d'être comblés ?

Laurence Caeymaex (08:02.941) Alors c'est un peu un mélange, c'est vrai qu'on n'oublie jamais vraiment les histoires qu'on a vécues et maintenant que j'y pense, je n'aurais pas forcément pensé tout de suite mais pour te répondre, il y a eu une situation qui a probablement quand même été déterminante pour moi où les parents avaient demandé à ce que l'équipe médicale ne poursuive pas la réanimation chez un enfant qui faisait des arrêts cardiaques à répétition sur une hypertension artérielle pulmonaire et c'était en 1998. Et l'équipe, enfin ça c'était dans un hôpital en Belgique et l'équipe n'a pas voulu s'arrêter pour réfléchir en fait. L'équipe a dit, l'équipe médicale a dit il faut qu'on continue tant qu'on peut faire quelque chose pour lui. Alors qu'en fait l'enfant, bon je pourrais dire son nom mais je vais peut-être m'approprier trop cette histoire vu que je suis en fait un médecin qui est passé dans... Mais j'étais fortement marquée en tout cas et j'avais aussi d'ailleurs été à l'enterrement de cet enfant où j'avais été conviée par ses parents. Donc je me rappelle vraiment assez douloureusement l'histoire de ce petit garçon qui finalement est resté longtemps, longtemps en réanimation pédiatrique, un petit bébé, qui est décédé finalement après avoir vécu de longs mois dans des situations qu'on trouvait difficiles, une détresse morale sûrement de ma part en tant qu'interne.

Gabriel Altit (09:32.138) Laurence, avec tout ce parcours, justement tout ce travail que tu as fait et avec le recul que tu as maintenant, est-ce que tu trouves qu'il y a eu un peu un changement de perspective dans les dernières années ? Est-ce que tu vois l'impact de ces discussions qui ont permis d'entreprendre, de ces travaux de recherche ? Est-ce que tu as l'impression que le vent tourne un petit peu dans la manière dont on adresse ces choses en néonatologie, en tout cas du moins dans ton parcours en France ou en Europe ?

Laurence Caeymaex (10:03.437) Oui, il y a eu des grands changements. Il y a eu un changement, en tout cas en France, qui a été le changement légal puisqu'il y a eu une loi en 2005, la loi Leonetti, dans laquelle au fond il a été dit que le médecin était, en fait, ne pouvait pas faire d'obstination déraisonnable et devait se poser la question à tout moment en équipe pluridisciplinaire de diagnostiquer un moment où peut-être on entre dans l'obstination déraisonnable pour un patient. Ça c'est une première chose mais avec l'idée pour la pédiatrie que dans ces cas-là, c'est l'équipe médicale pluri-professionnelle qui au sein d'une réunion collégiale, prend une décision collégiale en fait dont la valeur morale est meilleure que celle qui aurait été prise par une ou deux personnes en discutant. Le fait qu'une collégialité est censée améliorer la valeur de la décision pour la personne concernée, donc pour le bébé. Et en fait, dans la loi, il y a un décret d'application qui dit qu'il faut présenter les choses aux parents ensuite et recueillir l'avis des parents ou des titulaires de l'autorité parentale. Et en fait, ça, ça prend différentes formes selon les équipes dans lesquelles on travaille, même en France, et selon les époques, parce que même depuis 2005, il y a eu des changements. Au fond, maintenant, les parents sont quand même tout le temps impliqués d'une façon à être au moins informés de ce que l'équipe souhaite obtenir. Pourquoi l'équipe pense qu'il y a éventuellement ou non une obstination déraisonnable, quelles sont les options. Les parents sont beaucoup plus partie prenante, on leur demande aussi qu'est-ce qui est le plus important pour eux, de quoi ils ont le plus peur. Dans cette réflexion, on essaie de faire émerger quand même une position personnelle de la part des parents parce qu'on sait aussi que donner du sens à cette décision au moment où elle est prise, c'est quelque chose qui peut aider les parents. Il faut qu'ils comprennent au moins pourquoi l'équipe pense ça et parfois aussi comment ils peuvent adhérer eux ou simplement donner un assentiment tacite. Donc ça a beaucoup changé les parents aussi du fait de la société dans laquelle on vit. Ils ont pris une place complètement différente dans les soins en médecine et réanimation néonatales. Je pense que c'est un peu partout, en tout cas ça se voit aussi en France. Et ça, ça change le contexte. Les parents sont maintenant des interlocuteurs pour tout, mais aussi des coacteurs du soin et des personnes qui sont considérées comme les primary caregivers de leur enfant. Ils ne sont plus comme avant des personnes optionnelles qui pouvaient avoir un rôle fondamental pour l'avenir. Maintenant, ils sont là tout le temps, présents dans le moment même, en fait, même pour un petit bébé qui vient de naître. Enfin, ça peut paraître évident à tout le monde ce que je dis, mais avant c'était pas comme ça. Et donc cet aspect-là a complètement transformé notre médecine.

Ben Courchia (13:05.163) Et on attaque un petit peu le sujet de la décision partagée avec les parents et je pense que tu as fait référence quand même à déjà plusieurs principes qui sont quand même assez importants dans ce contexte-là. Et ce que j'aimerais savoir, c'est basé sur ton expérience et sur tes travaux, qu'est-ce qui reste à l'heure actuelle quand même comme les principaux défis d'une décision partagée efficace et collégiale, comme tu as dit par ailleurs, avec les parents dans des situations complexes.

Laurence Caeymaex (13:40.589) Je pense qu'un des défis c'est de ne pas abandonner les parents à la décision. Donc ne pas partir dans l'autre sens de ce qu'on avait auparavant et de dire aux parents bon ben à vous de voir ce que vous pensez qu'il faut faire. Ça en fait on peut apparenter ça dans les entretiens que j'avais faits il y avait déjà des équipes participantes où ça se passait de temps en temps. Les parents concernés, les parents disent que c'est un abandon en fait. Ils disent l'équipe a toujours été là pour nous mais dès qu'il a fallu prendre une décision ils nous ont abandonnés et c'est nous qui avons dû porter ça alors que c'était pas notre expertise, notre métier et puis qui sommes-nous pour décider de la vie et de la mort de notre bébé donc l'abandon ça c'est enfin j'appelle ça comme ça mais moi je pense qu'un des maîtres mots c'est le tact et c'est le temps il faut laisser du temps de toute façon on a des sédatifs, on a des médicaments pour que les bébés puissent continuer à être là, même si la peur qu'ils aient mal, on peut faire quand même une bonne prise en charge de ce côté-là et se donner du temps pour que les parents puissent cheminer. Après, il faut aussi, je pense, expliquer et dire explicitement aux parents que pour nous, les bébés, c'est ce qu'il y a de plus important. Nous, on passe notre vie à nous occuper de bébés. Pour nous, c'est aussi important qu'une personne de 80 ans, en fait. Un bébé qui a vécu trois heures, deux jours, quinze jours. En fait pour nous c'est pas ça, c'est pas la quantité de vie en nombre de jours qui est importante, c'est vraiment le fait qu'il soit apparu dans la vie, que ce soit une personne quoi. Cette personne-là, peu importe son poids ou le nombre de jours, elle est fondamentale pour nous et elle est aussi importante et déterminante que n'importe quelle autre personne qui pourrait marcher dans la rue ou qui serait parlée. Parce que pour certains parents ça pourrait ne pas être évident vu que dans la société ce n'est pas toujours comme ça. Donc ça c'est une première chose, le fait qu'on est là pour les bébés, qu'on passe notre vie aussi pour eux, à essayer de réfléchir en équipe, qu'est-ce qui est mieux, pourquoi on fait ça. Et que à eux en fait ce qu'on propose c'est de voir comment eux ils veulent jouer leur rôle de parent en fait, comment ils vont construire, continuer à construire leur parentalité face à leur bébé. Qu'est-ce qu'ils ont envie d'apporter à leur bébé et comment ils pourraient nous décrire ça. Parce qu'en fait les parents ils ont plein d'idées là-dessus. Et pour certains ça peut être de vraiment être là pour la décision en fait, ça dépend des gens. Donc être très flexible là-dessus, bien les écouter pour comprendre aussi ce qui leur fait le plus peur, quel est leur espoir, aussi comprendre que la médecine c'est pas tout. Le récit clinique qu'on va faire d'une histoire d'un bébé, on peut même leur dire ça, en fait c'est une forme de mise en mots. Mais eux, dans leur vie, ils ont autre chose à dire, en fait ils peuvent parler de l'existence de leur bébé d'une façon complètement différente qui n'est pas clinique. Et donc nous aussi, ne jamais oublier qu'en fait c'est un bébé, enfin tout simplement, donc il a besoin de tendresse, ce qu'il aime c'est être dans le présent, être dans l'amour avec ses parents, être, écouter la voix de ses parents qu'il connaît déjà depuis plusieurs semaines, savoir que c'est sa petite maison, toutes ces choses-là, la tendresse en fait c'est des... c'est pas des valeurs mais c'est des choses qui construisent l'humanité anthropologiquement en fait. Donc remettre en fait ça dans la réflexion autour de ce que chacun peut apporter au bébé et puis ne jamais oublier que au fond, nous, ce qu'on cherche, c'est à protéger aussi le bébé de choses qui pourraient être difficiles pour lui. Et souvent, c'est ce que veulent aussi les parents, le protéger d'une façon ou d'une autre de quelque chose qu'ils ne trouveraient pas acceptable. Même, par exemple, limiter les traitements, ça peut être quelque chose dont ils ont envie de protéger leur bébé. Pour que l'intention soit la même, même si la façon de réfléchir n'est pas la même. Et enfin la question de l'attention qu'on veut donner à chaque enfant à tout moment, à chaque enfant, que nous on ne les oubliera jamais, ils font partie de la vie du service. Parce que les personnes peuvent penser que c'est souvent ce qui se passe quand il y a des problèmes en France en tout cas, c'est quand les soignants n'ont pas expliqué à quel point ils donnaient une valeur et une place humaine à chaque personne dans le service, que ce soit les parents, les bébés. Et ça, c'est peut-être une forme de difficulté à faire confiance au système médical ou peut-être la violence en fait de tous ces trucs qui se passent à l'hôpital avec la technique, etc. Mais remettre la tendresse au centre, ça permet déjà beaucoup de choses. Dire aussi qu'on n'est pas des magiciens, mais que prier, si c'est ça qui est important pour eux, évidemment. Ne pas croire qu'on est les seuls à savoir faire des choses bien pour leur enfant. Donc c'est ces aspects-là qui me semblent importants. C'est plus un ensemble, une ambiance de réflexion qui sort un peu du médical pour rencontrer plus l'approche qu'on a d'une famille et d'un bébé dans une société.

Ben Courchia (19:10.539) J'ai pris 2 secondes la note, remettre la tendresse au centre, c'est quelque chose que j'écris et que je garde dans mes notes.

Gabriel Altit (19:16.695) Ouais, et d'ailleurs, je pense, Laurence, tu mets très bien en mots cet aspect de nous rappeler la valeur de chaque individu, pas en quantité ou quoi que ce soit, mais vraiment dans l'idée que chaque individu vient avec son individualité, avec l'idée de lui donner ou de donner une place à chacun de ces individus. Et ça me vient un petit peu réfléchir à tout ce que tu nous as présenté, du moins quand tu es venue à Montréal nous présenter le travail extraordinaire que vous avez fait localement pour créer cet environnement chez vous à Créteil pour donner cette importance à chaque individu, le bébé, la famille, les parents, les professionnels de la santé qui viennent travailler en équipe autour pour maximiser les soins qui sont donnés, la qualité des soins qui sont donnés dans cette idée de perspective, d'entendre, d'écouter les familles, d'écouter les soignants, d'écouter l'enfant et ses besoins, peu importe les besoins spécifiques de l'individu. Donc j'aimerais entendre la démarche que vous avez faite vous dans votre unité et le travail énorme que vous avez accompli pour créer cet environnement d'écoute et de précision un petit peu dans cette tendresse et aussi dans cette idée d'aller écouter les besoins de chacun. Parce qu'il y a vraiment eu aussi une conceptualisation de l'environnement pour favoriser cette philosophie. Donc j'aimerais bien, est-ce que tu pourrais nous partager un petit peu... Je sais que ça pourrait être une présentation de quelques heures en soi-même, mais un résumé du projet, du travail, de la démarche qui a été faite pour cela.

Laurence Caeymaex (20:52.929) Oui, oui, on avait la possibilité de construire donc un nouveau service sur la même surface que l'ancien. Donc, on a voulu travailler nous-mêmes avec un des médecins qui est notre ancien chef de service, Claude Danan, qui lui-même a eu en fait un enfant hospitalisé il y a très longtemps et qui est un parent en fait. Et il s'est mis à dessiner des chambres avec une chambre pour chaque enfant en réanimation, une chambre pour les deux parents attenante, avec une possibilité d'entrer directement dans la chambre du bébé ou dans un couloir vers des lieux comme des lieux communs pour les parents, par exemple une grande salle où ils peuvent manger, où ils peuvent réchauffer des plats, une salle aussi avec un petit espace pour la fratrie, une terrasse qu'on partage soignants et parents. Il a été décidé de proposer un modèle qui n'est pas le modèle du couplet de care où les parents et l'enfant sont dans la même chambre, mais un modèle où il y a pour chaque chambre de réanimation une chambre parentale, avec une bonne insonorisation, une porte, de quoi travailler pour les parents, wifi, etc. pour pouvoir dormir à deux et même aussi une salle de bain avec des toilettes privées pour pouvoir se sentir à l'aise dans son intimité. Et en fait, l'idée de faire ça, c'est pour que les parents puissent quand même dormir, parce que nos séjours sont longs. En fait, on a des bébés extrêmes prématurés dans le service. Et donc, il y a des patients, des bébés qui restent plusieurs semaines ou même deux, trois mois. Et donc là, l'idée, c'est que pour avoir une intimité de famille, c'était mieux qu'ils puissent avoir une vraie chambre séparée. Et en fait, on a aussi décidé que c'était bien de pouvoir mettre des gaz et une aspiration, saturation, etc. tout le scope dans la chambre des parents pour qu'une fois que l'enfant est en ventilation nasale et plus stable, il puisse à certains moments de la journée rejoindre ses parents dans ce deuxième espace, donc en peau à peau et du coup ne pas devoir rester toujours que dans la chambre de l'enfant qui l'occupe depuis son arrivée. Donc cette idée-là, en fait, elle nous est venue de déjà ce médecin-là, notre réflexion de service pour essayer de faire en sorte que les parents puissent avoir un espace à eux et pouvoir vivre aussi leur vie, travailler par exemple, mais aussi par l'association de parents, il y a une association nationale SOS Préma en France qui regroupe des parents d'enfants hospitalisés à la naissance. Et en fait eux, ils travaillent énormément avec les équipes soignantes et ils sont vraiment dans une direction soins centrés sur l'enfant et sa famille et même essayer d'aller vers le zéro séparation entre l'enfant et ses parents, depuis la naissance jusqu'à la sortie. Donc cette possibilité d'un zéro séparation. Donc à partir de ce que voulait cette association, on a essayé d'adapter les travaux qu'on a faits à une charte qu'on peut trouver sur internet, qui est la charte SOS Préma, qui est une charte qui a été validée vraiment par les autorités françaises, en fait les autorités de santé, la Société française de Néonatologie, et qui reprend tous les points clés qu'un enfant nouveau-né a besoin d'avoir pendant une hospitalisation à la naissance. Et donc un des points clés, c'est qu'il puisse avoir ses parents avec lui pendant le séjour en fait, d'une façon ou d'une autre. Et en fait, en regardant cette charte, on s'est rendu compte qu'on devait essayer de cocher chacun des éléments de la charte. Donc ça voulait dire mettre un tire-lait dans chaque chambre, permettre du peau à peau, très très prolongé, mais dans des bonnes conditions de fauteuil d'intimité, etc. dans chaque chambre, dans la chambre où dorment les parents également, que le père aussi puisse être là ou pas que un des deux parents, que les parents puissent manger sur place, faire leurs lessives sur place, etc. Donc c'est ça en fait qui nous a motivés. Puis aussi des recommandations de la Société française de Néonatologie qui est un groupe de travail qui travaille depuis une quinzaine d'années à des recommandations sur l'environnement. Ça, ça nous a permis de donner à notre service de travaux en fait toutes les exigences qu'on avait en termes d'insonorisation, de luminosité, etc. Puisqu'il y avait des revues de la littérature qui avaient été proposées par ce groupe de travail et qu'on peut retrouver d'ailleurs sur le site de la SFN, Société Française de Néonatologie. Tous ces textes sont disponibles, ils sont accessibles à tous pour pouvoir en fait les utiliser pour influencer ou soutenir des demandes de services qui souhaitent faire des travaux. C'est un peu ça la démarche, les parents, les médecins sensibilisés. Puis après, il y a aussi dans l'équipe des travaux, un ingénieur travaux lui-même aussi, dont un enfant a été hospitalisé en réanimation néonatale dans un autre hôpital, qui était très, très sensibilisé. Donc je pense que ce mélange de parents, soignants, vraiment associations, les soignants du service qui ont dit ce dont ils avaient besoin aussi. Tout ça, ça a fait que chacun s'y retrouve en fait et on l'entend de la part de nos soignants aussi. C'est-à-dire qu'ils n'ont pas été sacrifiés pour un projet qui était bon pour des parents, par exemple. Eux aussi ont été bien écoutés. Les parents, ils disent, nous on se sent accueillis, rien que les locaux. Dès qu'on arrive, on sait qu'on a pensé à nous. Tout est là. On aurait besoin de quelque chose. Ben, on peut travailler. Ben, il y a un patio pour aller dehors. Il y a une machine à café le matin, gratuite. Il y a du pain le matin pour nous accueillir si on reste dormir ici, pour ne pas devoir sortir chercher un petit déjeuner. Les choses ont été pensées. Ça, c'est aussi le pouvoir des associations de patients, en fait, parce qu'ils ont un vécu. Ils disent non, s'il n'y a rien à manger, on n'a pas envie de rester là. On ne veut pas sortir en pyjama. Donc des choses très concrètes, un parking gratuit, parking gratuit pour les parents. Qu'ils puissent avoir une carte spéciale, en fait, parce qu'ils sont parents. Ça c'est des choses qu'on peut obtenir, c'est pas ça qui va changer grand chose au budget global.

Gabriel Altit (27:34.51) Je pense que c'est super parce que tu démontres la démarche qui a eu lieu et qui a eu vraiment une conscientisation à l'idée d'aller chercher un peu la philosophie des parents mais également des soignants et d'adapter tout ça à votre réalité. Donc je pense que, en tout cas moi, un des éléments clés que j'ai retenus de tout ça c'est qu'il ne faut pas nécessairement appliquer ce qui a été fait particulièrement dans une unité, mais vraiment aller chercher c'est quoi les besoins de notre population, de nos soignants, de nos patients, de nos familles et après adapter ça à notre réalité. Et je pense que c'est ça le mérite de la démarche, c'est vraiment d'avoir pris le temps et l'énergie et le désir d'aller rassembler tout le monde et un peu adapter ça à votre réalité pour que ça soit optimisé. Et je pense que c'est ça qui est important parce que des fois on n'a peut-être pas tous les moyens d'aller reconfigurer une unité de manière géographique ou architecturale mais je pense qu'il y a toujours, en ayant de la volonté d'aller adapter ce que l'on a selon ce qui est dit par les soignants et selon ce qui est dit par les familles pour optimiser un petit peu le séjour, optimiser la qualité des soins, optimiser l'écoute et faire du mieux de... ce qu'on a. Comme exemple, ça coûte pas trop cher d'essayer d'aller trouver des méthodes pour faciliter la présence parentale ou des familles. Que ce soit par exemple, comme tu le dis, d'optimiser l'accès au parking, au stationnement, l'accès au wifi, de trouver peut-être dans l'unité une reconfiguration d'un lieu pour permettre aux parents, aux familles d'avoir un peu plus de présence, de rendre leur vie plus facile. Des fois, c'est des petites choses simples aussi qui vont faire une grosse différence. Et évidemment, si on a la capacité de reconfigurer l'unité, je vous invite à aller voir le travail qui a été fait par la SFN parce que c'est quand même impressionnant.

Ben Courchia (29:23.285) Oui et on arrive, c'est vraiment passionnant comme dit Gabriel, on arrive proche de la fin de notre entretien et donc je voulais un peu te poser la question parce qu'il y a pas mal de gens qui vont nous écouter, qui vont trouver ça quand même comme une source d'inspiration et c'est clair que ça implique à la fois le corps médical, ça implique à la fois le corps parental mais il y a aussi un point de vue administratif et même légal. Donc quel est ton secret un petit peu pour arriver avec toutes ces différentes parties quand même d'arriver à un groupe d'intervenants qui collabore ensemble vers ce but-là sans que ce soit des petites guéguerres et plus quand même vraiment une collaboration ?

Laurence Caeymaex (30:14.029) Tu veux dire au niveau du service ou au niveau de l'institution ?

Ben Courchia (30:17.899) Moi ce que je voulais dire c'était au niveau de l'institution parce que j'imagine que les gens qui nous écoutent ils vont penser vraiment d'un point de vue très local de dire moi j'aimerais bien qu'on puisse arriver à ce genre de but dans mon hôpital mais encore une fois c'est quelque chose qui ne se fait pas c'est pas un seul médecin qui va pouvoir arriver à faire ça c'est pas une seule infirmière qui va arriver à faire ça et moi de ce que je comprends de ta réflexion c'est que c'est quelque chose qui est multidisciplinaire et qui implique les parents, le corps médical et un soutien aussi logistique venant de l'administration, que ce soit l'administration de l'hôpital ou l'administration politique dans le cadre d'un truc plus national. Mais je suis juste curieux de ce qu'il y a un peu une recette pour faire que tout le monde marche du même pas vers un objectif commun.

Laurence Caeymaex (31:03.245) Je pense que les associations, pour nous, ça a été vraiment déterminant comme aide et comme poids, parce qu'il y a une communication forte sur le plan national et qu'il y a aussi le côté politique, en fait, de pouvoir, disons, dire des choses que tout le monde trouverait normales dans la société. S'ils entendent parler de la séparation des bébés, des parents ou de l'union, en fait, des familles, ben forcément ça résonne, tout le monde a une famille, tout le monde connaît quelqu'un dans sa famille qui a un enfant, qui connaît ces problèmes de près ou de loin, de parentalité. Et donc c'est un sujet qui n'est quand même pas un sujet niche en fait. En plus il y a beaucoup de prématurés, on sait qu'il y a environ 10 % des enfants qui naissent prématurément. Et donc la deuxième chose, c'est de passer par des recommandations officielles, nous la Société française de Néonatologie. Quand elle écrit ces textes de recommandations, c'est des revues de la littérature en français, ils ont été soumis à une relecture par des experts pour avoir une valeur de recommandation de la HAS, Haute Autorité de Santé Nationale. Et en fait, ces textes-là, ils ont une valeur de recommandation, HAS. Donc ça, c'est quand même opposable pour un service de travaux. Et c'est un encouragement aussi, parce qu'ils ne sont pas forcément dans l'envie de s'opposer d'ailleurs. Donc ça c'est très important. Après il y a la question de la charte du Nouveau-né hospitalisé. La charte est SOS Préma mais il y a aussi une charte de l'enfant hospitalisé et je pense que bon il doit y avoir ça dans beaucoup de pays. C'est des chartes dans lesquelles on dit que l'enfant qui est à l'hôpital il a besoin de ses parents et que l'enfant qui est à l'hôpital il a besoin d'une prise en charge de la douleur etc.

Ben Courchia (32:47.019) Elles existent peut-être mais elles sont souvent, comme on te l'a dit un petit peu au début de cet entretien, elles sont peut-être parfois pas à jour et c'est peut-être intéressant pour des gens d'aller revisiter un peu ça et de voir quand est-ce qu'elles ont été écrites et peut-être qu'il y a un besoin de remettre au goût du jour ces chartes-là et c'est peut-être un bon point de départ.

Laurence Caeymaex (33:06.957) Après, une dernière chose, c'est qu'il y a une philosophie de soins qui va avec l'architecture. J'en ai pas parlé parce qu'on n'a pas beaucoup de temps, on ne peut pas juste investir des nouveaux locaux. Le fait de penser à faire des changements pour que les parents se sentent mieux, à travailler avec eux, automatiquement, ça nous transforme en tant que soignants. Le dialogue par l'étonnement qu'on a d'un parent qui raconte son histoire. Et c'est aussi cette philosophie de soins-là qui est transformée progressivement quand on fait un groupe de travail sur plusieurs années pour construire des transformations dans un service. Ça c'est parce que des parents n'auront pas plus envie de venir si on n'a pas la place à la tendresse ou si on est tout le temps dans un truc très très technique ou si on ne les valorise pas, qu'on ne les fait pas participer progressivement aux soins, qu'on n'écoute pas, qu'on n'entend pas leurs limites ou leurs détresses, à ce moment-là, ils n'auront pas envie de venir parce qu'ils se sentiront piégés en fait.

Laurence Caeymaex (34:02.763) C'est pour ça que, pour que ça marche, il faut aussi ce background un peu de la philosophie de soins, des soins centrés sur l'enfant et sa famille, mais vraiment dans l'idée d'être là pour les parents, pour les accompagner sur ce chemin-là, en sachant qu'au fond, nous, on est là pour aider, mais on n'est pas les grands décideurs, les enseignants qui vont enseigner aux parents comment ça marche. Il faut rester dans une position d'humilité, mais tout en étant rassurants et responsables à leur égard, parce qu'ils ont vraiment besoin de pouvoir s'appuyer sur nous. Donc ça, ça passe aussi par les soins de développement, en fait. Je voulais prononcer ce mot parce que les formations soins de développement pour les équipes sont des façons structurées d'accompagner les équipes pour permettre une meilleure intégration des parents, faire ce chemin-là avec les équipes.

Gabriel Altit (34:56.654) C'est super important parce qu'on rappelle un peu et on se le rappelle et en tout cas je me le rappelle que ce qu'on a devant nous c'est des parents, des enfants et qu'on est là pour accompagner, pour aider, pour supporter et qu'il faut aussi permettre à ces parents de s'investir comme parents malgré la maladie, malgré la présence en soins intensifs, malgré les hauts et les bas des soins de réanimation. Et donc, comment aider ce lien, comment aider à créer ce lien et comment maintenir cette philosophie dans les soins, mais par rapport à tous les professionnels de la santé qu'ils vont rencontrer. Et donc, c'est vrai que, comme tu l'as si bien mentionné, au-delà de la refonte de l'unité au point de vue architectural et géographique, il y a un peu cette philosophie aussi qui doit être intégrée de la part de tous les soignants, mais aussi des apprenants qui vont entrer dans le service et donc qui vont faire face à ces réalités-là peut-être pour la première fois. Et comment ? Parce qu'il suffit d'une interaction un peu négative pour vraiment découdre un petit peu tout ce qui a été construit par beaucoup d'autres. Donc c'est important de, comme tu dis, maintenir cette philosophie de soin. Je trouve ça bien que tu nous le rappelles parce que je pense que chez vous, vous avez fait un travail un petit peu colossal pour pouvoir créer ça. Ça inspire beaucoup à vouloir retourner chez nous et essayer d'amener par osmose ce travail chez nous aussi parce que c'est beaucoup de travail finalement de mettre ça en place.

Laurence Caeymaex (36:34.637) C'est du travail mais c'est jamais gagné et il y a toujours des challenges. Il ne faut pas non plus penser que tout est formidable tout le temps. Il y a des choses qui sont très bien et après c'est un travail dans la manière aussi dont on parle des familles, des patients, comment on les présente, comment on parle d'eux entre nous. Cette façon-là de présenter la situation, elle nous permet aussi de montrer qu'on est dans un mouvement de respect. Parce qu'une équipe, ça s'entretient. C'est une philosophie d'équipe, ça s'entretient. Et moi je pense beaucoup à la narration, la médecine narrative. Comment on présente un enfant ? Comment on présente une famille ? Et si on est dans le jugement, ça peut être parfois contagieux dans une équipe. Donc ça c'est un travail, il faut toujours revenir dessus en fait.

Gabriel Altit (37:29.71) Merci beaucoup, Laurence. On n'a même pas eu la chance d'adresser tout le travail colossal que tu as fait également dans la divulgation des, je ne sais pas appeler ça erreur médicale, mais oui, on va se le dire, erreur médicale ou situation adverse où tu as probablement une terminologie plus adéquate que la mienne. Mais je pense que tu as fait un travail incroyable sur le sujet également. J'invite nos auditeurs à aller lire. Il y a beaucoup de publications de ton groupe que tu as chapeauté, qui va un petit peu dans cette philosophie de médecine narrative, de support aux familles, de transparence. Donc c'est vraiment... tu as touché un petit peu à tous ces aspects-là de l'unité néonatale et de la relation parents-soignants, famille-soignants. Peut-être quelques... Est-ce qu'on a des derniers mots pour la fin ? Moi, je veux remercier Laurence d'avoir passé ce super moment avec nous. C'était génial.

Ben Courchia (38:20.947) Ouais, moi aussi. Je pense que c'est vraiment une source d'inspiration. Moi, je te remercie aussi et j'espère vraiment que ça va inspirer d'autres personnes qui nous écouteront à suivre un petit peu ce que tu as suivi ou un petit peu et d'émuler un petit peu ce que tu as réussi à faire dans d'autres endroits pour en fait le but ultime de soutenir et d'aider les familles qui traversent un moment difficile.

Laurence Caeymaex (38:46.143) Merci beaucoup pour votre invitation.

Ben Courchia (38:48.221) Merci, merci Laurence. Merci Laurence et félicitations.

Gabriel Altit (38:49.508) Merci Laurence.