#056 - Est-ce que la communication avec les familles s'apprend vraiment ?

Dans cet épisode, Ben et Gabriel reçoivent la Dre Maya Dahan, néonatologiste et bioéthicienne à Toronto, spécialiste de la communication et de l'amélioration de la qualité en soins intensifs néonatals. Elle nous parle de l'importance de reconnaître ce que chacun apporte dans la chambre avant même de commencer une conversation, de l'impact des biais cognitifs sur nos décisions cliniques, et du projet Family Snapshot qu'elle a co-développé pour mieux transmettre le contexte familial entre cliniciens. Une discussion riche, humaine et profondément pertinente sur ce qui se passe vraiment entre les familles et les équipes soignantes

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Bonne lecture !
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Transcript

[00:00:00] Ben Courchia MD : Bonjour tout le monde, bienvenue dans l'Incubateur Néonat. Nous sommes de retour avec le Dr Gabriel Altitte pour un nouvel entretien. Gabriel, bonjour, comment ça va ce matin ?

[00:00:09] Gabriel : Ça va très très bien, et toi Ben, comment tu te portes ?

[00:00:13] Ben Courchia MD : Très bien. Je rentre du Nevada pour une conférence en néonatologie qui était très bien. Je suis content d'être de retour et d'être avec toi pour un nouvel entretien avec une invitée de marque que tu vas nous introduire.

[00:00:33] Gabriel : Oui, tout à fait. Ça fait vraiment plaisir d'avoir avec nous aujourd'hui la Dre Maya Daan, qui est néonatologiste au Centre des sciences de la santé Sunnybrook, basé à Toronto. Elle est professeure adjointe au département de pédiatrie de l'Université de Toronto. La Dre Daan est spécialiste, entre autres, en bioéthique. Elle fait énormément de recherches sur l'amélioration de la communication éthique au sein des unités de soins intensifs néonatals, notamment dans le contexte des consultations anténatales et en lien avec l'extrême prématurité. Elle a fait une partie de son parcours à Montréal. On sait également qu'elle a un grand intérêt pour les soins en lien avec ce qu'on appelle parfois les nanoprématurés, ou les très grands prématurés. Il existe d'ailleurs présentement un sondage pour déterminer comment on devrait appeler ces enfants qui se trouvent aux extrêmes de la viabilité. C'est vraiment une joie de l'avoir parmi nous pour partager sa perspective sur tous ces sujets.

[00:02:03] Ben Courchia MD : Maya, bienvenue dans l'Incubateur.

[00:02:07] Maya Dahan : Merci beaucoup de me recevoir.

[00:02:09] Ben Courchia MD : Le plaisir est partagé. Gabriel, est-ce que tu veux entamer la discussion ?

[00:02:17] Gabriel : Bien sûr. On commence toujours par demander à nos invités de nous parler un peu de leur parcours, de pourquoi ils ont choisi la pédiatrie et la néonatologie, et comment ils en sont venus à cibler leur domaine de recherche. Maya, si tu pouvais nous parler de tout ça, on aimerait beaucoup t'entendre.

[00:02:43] Maya Dahan : Depuis que j'étais petite, je voulais être pédiatre. Ma mère est pédiatre et néonatologiste — c'est un peu un cliché, mais j'ai toujours voulu faire comme maman. J'ai fait ma médecine à Montréal, ma résidence à McGill, et puis je suis venue à Toronto pour faire ma résidence en pédiatrie. C'est après ça que j'ai voulu continuer en néonatologie. Ce qui m'a attirée vers cette spécialité, c'était le mélange entre les soins aigus et la possibilité de suivre les enfants et les familles sur une longue période — pas juste quelques heures, mais vraiment des mois — et de les soutenir dans un moment très difficile et très inattendu. C'est vraiment ça qui m'a attirée vers la néonatologie.

Pendant mon fellowship à Toronto, dans trois centres — Sunnybrook, le Hospital for Sick Children, et Mount Sinai — je n'étais pas vraiment sûre de ce que je voulais faire ensuite. Une de mes collègues m'a posé une question très simple : qu'est-ce qui te garde le soir quand tu rentres à la maison, à quoi tu penses ? Et ce à quoi je pensais toujours, c'était aux moments de communication difficile avec les familles — quand on ne savait pas vraiment comment se faire comprendre, quand il y avait un manque entre ce qu'on voulait dire et ce que la famille comprenait. C'est de là qu'est né mon intérêt pour la communication, et ensuite pour l'éthique. Surtout avec les grands prématurés, surtout lors des désaccords entre l'équipe et la famille. J'ai commencé à voir qu'il y avait quelques néonatologistes qui faisaient de l'éthique, et j'ai fait ma demande pour une maîtrise à l'Université Columbia à New York. Et voilà.

[00:06:08] Ben Courchia MD : C'est fascinant. Je trouve que c'est un parcours qui met en avant l'importance de saisir les opportunités qui se présentent. Et c'est intéressant de voir comment des sujets qui étaient peut-être en retrait il y a 20 ou 30 ans — comme la communication et l'éthique — sont devenus aujourd'hui des thèmes centraux dont tout le monde parle. Ton travail porte à la fois sur la communication entre cliniciens et familles, mais aussi entre cliniciens eux-mêmes. Comment est-ce que toi tu perçois cet environnement où beaucoup d'informations critiques sont échangées de part et d'autre ? Est-ce que tu vois ça comme un seul système unifié, ou comme plusieurs sous-systèmes qui fonctionnent différemment ?

[00:08:24] Maya Dahan : Je dirais qu'il y a un fil conducteur entre les deux. C'est différent, mais il y a un point commun. Ce que j'apprends s'inspire beaucoup des behavioral sciences — les sciences du comportement. Et ce qu'on voit, c'est que même si on est médecin, même si on est clinicien, on reste humain. Et comme humain, ce qu'on apprend de gens comme Amos Tversky et Daniel Kahneman — les pionniers de la behavioral economics — c'est qu'on n'est pas rationnel et qu'on prend beaucoup de décisions de façon intuitive. C'est normal, et c'est important de pouvoir prendre ces décisions rapidement. Et ça, c'est vrai pour les parents, pour nos patients, et pour nous.

Il y a des moments où on prend des décisions et on y réfléchit davantage. Quand je pense à notre communication, je pense à l'importance de reconnaître dans quel état on est, et ce que ça signifie pour comment on communique avec nos patients et entre nous. Par exemple, on pense souvent à la question du parent qui « veut tout ». En néonatologie, « vouloir tout » est devenu synonyme de vouloir les soins intensifs, l'intubation, tous les médicaments, prolonger la vie autant que possible. Mais si on demande à un parent s'il veut tout pour son enfant, bien sûr qu'il va dire oui. Ça ne veut pas forcément dire qu'il veut toutes les interventions qu'on lui propose. Peut-être qu'il veut que son enfant soit confortable — ce qui inclut quand même des soins, les soins palliatifs étant des soins à part entière. C'est juste un exemple de comment notre langage, nos mots, influencent la façon dont on perçoit les familles et dont on les prend en charge, souvent sans qu'on en soit conscients.

[00:12:10] Gabriel : Maya, j'ai une question pour toi. On a tous des compétences différentes, et la communication, c'est quelque chose que certains ont de façon plus innée, et d'autres doivent vraiment travailler. Est-ce que ça s'apprend ? Est-ce qu'on peut enseigner ça ?

[00:12:55] Maya Dahan : Oui, c'est une très bonne question. J'ai d'ailleurs fait de la recherche là-dessus dans le cadre de ma maîtrise. En résumé, oui, ça s'apprend. On le voit en médecine — il y a des cours de communication, et la littérature montre que ça s'améliore avec la pratique. Une lecture seule ne va pas tout changer. Ce qu'on apprend aussi des behavioral sciences, c'est que les observateurs extérieurs perçoivent beaucoup mieux comment se déroule une conversation que les personnes qui y participent activement. Gabriel, si tu me regardais parler avec une famille, tu percevrais beaucoup plus que moi si la famille comprend, si elle est frustrée, si les mots que j'utilise résonnent ou non. C'est pour ça que le role playing — s'exercer à des conversations difficiles et recevoir du feedback — est une façon très efficace de s'améliorer. Et c'est quelque chose qu'on fait de plus en plus dans les programmes de médecine et de résidence.

[00:15:10] Gabriel : Maya, est-ce que tu peux nous donner un aperçu de tes travaux de maîtrise ?

[00:15:27] Maya Dahan : Oui. Ma maîtrise est en lien direct avec mon travail de recherche ici. L'idée centrale, c'est : comment est-ce qu'on prend ce qu'on sait sur l'importance de la communication et on l'amène concrètement dans la pratique ? C'est la partie amélioration de la qualité — Quality Improvement, ou QI.

Une des questions clés, c'est comment amener les gens à reconnaître ce qu'ils apportent dans la conversation. Pas seulement les mots qu'ils utilisent, mais aussi leurs biais — personnels et professionnels. Par exemple, si je travaille en néonatologie et que je ne vois jamais les bébés après leur congé, je ne vois que les bébés malades. Je ne les vois pas grandir. Ce que je sais de leur qualité de vie, c'est ce que je lis dans la littérature. Ça teinte nécessairement ma façon de parler aux familles.

Et puis, il y a l'expérience récente. Si la veille d'une consultation anténatale à 22 semaines, j'ai perdu un bébé à ce même âge gestationnel, cette expérience va être présente avec moi dans la salle. C'est très différent si la veille, un enfant né à 22 semaines était venu nous rendre visite en bonne santé. Ce biais professionnel change d'un jour à l'autre.

C'est pour ça que reconnaître ce que chacun apporte dans la chambre — cliniciens comme familles — est fondamental avant de commencer n'importe quelle conversation. Et c'est là qu'est né le projet du Family Snapshot, développé avec ma collègue la Dre Paige Church. L'idée, c'est de créer une section du dossier du patient qui capture le contexte familial — ce qui est important pour cette famille, ce qui les stresse, pourquoi ils réagissent d'une certaine façon — et de transmettre cette information d'un clinicien à l'autre tout au long du séjour.

On est très bons pour transmettre les informations médicales — le diagnostic, les paramètres ventilatoires, les médicaments. Mais le contexte familial, on le transmet beaucoup moins bien. Pourtant, il est tout aussi important. Une mère nous a raconté qu'elle devait quitter l'unité tous les jours à 15h pour aller chercher sa fille de 4 ans à la garderie. Et chaque jour, une infirmière différente lui demandait pourquoi elle partait. Cette simple question la traumatisait, parce qu'elle était déjà tellement déchirée entre ses deux enfants. Le Family Snapshot, c'est justement ça — capturer cette information une seule fois et la partager pour éviter ce genre de situation.

[00:22:01] Gabriel : N'importe qui peut écrire dans ce Family Snapshot ? Les infirmières, les inhalothérapeutes, les familles aussi ?

[00:22:10] Maya Dahan : C'est une très bonne question. Notre système informatique est un peu ancien — on attend un nouveau depuis un moment. Les parents ne peuvent pas y accéder pour l'instant, malheureusement. C'était pourtant quelque chose qu'on voulait inclure, mais on n'a pas l'infrastructure pour le moment. Quand on a fait des entrevues avec des parents, certains voulaient pouvoir y contribuer, d'autres non — ce qui illustre bien à quel point chaque famille est différente.

Dans la pratique actuelle, ce sont principalement les médecins lors des consultations anténatales, les infirmières praticiennes et les travailleurs sociaux qui alimentent le document pendant le séjour. Beaucoup d'informations sont partagées au chevet de façon informelle, et l'idée c'est justement de capturer ça. Le document fonctionne un peu comme un Google Doc — n'importe quel clinicien peut y ajouter ou modifier des informations. Il fait partie du dossier médical, ce qui encourage à écrire avec soin et professionnalisme. Ce qu'on espère, c'est que connaître le contexte familial aide à moins juger, à moins mal interpréter les comportements des parents. Les behavioral sciences nous montrent que lorsqu'on comprend le contexte, on juge beaucoup moins.

[00:27:12] Ben Courchia MD : Ce travail est tellement important. Ce qu'on observe aujourd'hui — en tout cas de ma perspective aux États-Unis — c'est une évolution majeure de la relation entre cliniciens et parents. Internet et les réseaux sociaux propagent des informations souvent incorrectes, et on se retrouve maintenant à devoir expliquer des choses très basiques comme la vitamine K à la naissance ou le vaccin contre l'hépatite B. C'est frustrant pour les cliniciens, parce qu'on a vraiment l'intérêt du patient en tête. Est-ce que tu vois ce phénomène au Canada aussi ?

[00:29:06] Maya Dahan : Absolument, ce n'est pas unique aux États-Unis. Les réseaux sociaux jouent un rôle énorme maintenant — c'est là que la plupart de nos patients reçoivent leurs informations. Et il y a un biais cognitif bien connu : la première information qu'on reçoit est celle qu'on croit le plus. Avant, c'était nous, les cliniciens, qui offrions cette première information. Maintenant, les familles ont déjà vu des vidéos TikTok ou des publications qui affirment que la vitamine K est dangereuse, bien avant qu'on entre dans leur chambre. Et changer une idée déjà formée, c'est beaucoup plus difficile que de co-construire une idée avec quelqu'un qui n'a encore rien entendu.

[00:30:43] Ben Courchia MD : Et cette idée s'est formée avec un médium familier, par des gens qu'ils apprécient. Nous, on arrive en étrangers complets.

[00:30:56] Maya Dahan : Exactement. Et on devient facilement « nous contre eux ». C'est une dynamique malheureusement très présente en ce moment dans notre culture. Ce que j'essaie toujours de faire — et ça ne fonctionne pas à chaque fois — c'est de commencer par le patient ou la famille avant d'apporter nos informations. Qu'est-ce qu'ils savent déjà ? Qu'est-ce qu'ils ont lu ? D'où viennent leurs inquiétudes ? Avant, je demandais : « Est-ce que vous avez lu sur internet ? » Maintenant, j'ajoute : « Qu'est-ce que vous avez vu sur TikTok ? Qu'est-ce que ChatGPT vous a dit ? » Et une fois qu'on a établi cette base-là, qu'on a reconnu ce qu'ils craignent et ce qu'ils espèrent, on peut apporter nos informations de façon beaucoup plus efficace. On peut dire : « Ce que vous avez vu, je comprends d'où ça vient, mais voilà pourquoi on pense différemment. » Ça ne fonctionne pas toujours, mais ça crée une relation, un terrain commun, plutôt qu'un affrontement.

[00:36:18] Gabriel : Il y a aussi la réalité des ressources limitées. Je pense à ces moments où je couvre seul la salle d'accouchement, les transports, les consultations, les bébés instables — et là on m'appelle parce qu'une famille refuse la caféine et il faut avoir une discussion de 40 minutes. Je n'ai pas encore mangé, j'ai faim, la tournée n'est pas finie. Tu parles de biais cognitif, et je pense que c'est exactement ça — je transporte mon bagage dans cette chambre même si j'ai le devoir de m'en dissocier pour cette famille.

[00:37:27] Maya Dahan : C'est un défi réel. Et la réponse la plus fréquente quand on parle de commencer par le patient, c'est : « On n'a pas le temps. » Mais ce qu'on observe en pratique, c'est que si on commence avec la famille — comprendre où ils en sont, ce qu'ils savent déjà, ce qui les inquiète — ça prend peut-être un peu plus de temps au départ, mais au total, ça en prend moins. Parce qu'on évite l'effet ping-pong, nous contre eux, opinion contre opinion. En médecine, on a évolué du paternalisme pur — le médecin décide, point — vers l'autonomie complète du patient — on donne l'information et le patient décide — pour arriver aujourd'hui au shared decision making, la décision partagée. L'idée, c'est de rencontrer le patient là où il est et de trouver ensemble la meilleure façon d'avancer.

[00:40:38] Gabriel : J'ai l'impression que montrer ses vulnérabilités aide aussi. Des fois, je dis aux familles : « Je n'ai pas encore mangé, on va avoir une meilleure conversation dans 20 minutes. » Ou : « Voilà ce que je sais, voilà ce que je ne sais pas, et voilà pourquoi on a décidé de faire les choses ainsi. » Est-ce que cette transparence aide ?

[00:42:24] Maya Dahan : Absolument. C'est exactement ça. Reconnaître où on en est avant même de commencer à partager de l'information, c'est fondamental. Et pour la plupart des familles, voir qu'on est humain, qu'on n'est pas des robots, ça crée justement la relation dont on a besoin pour travailler ensemble. Les patients veulent voir qu'on est humain. Et c'est de là que naît un vrai partenariat. Parce qu'au fond, on a tous le même but : le meilleur intérêt de l'enfant.

[00:44:02] Ben Courchia MD : J'aime beaucoup ce message. Je pense que c'est une transition parfaite pour conclure cet entretien. Ce que je retiens, c'est que finalement, bien communiquer avec les familles, ça demande de se présenter de façon entière, d'avoir des conversations franches, et de viser un partenariat plutôt qu'un rapport de force. Maya, merci beaucoup pour ton travail et pour cet échange. On invite tout le monde à consulter l'article de Paige Church et Maya sur le Family Snapshot, qu'on mettra dans les notes de l'épisode.

[00:44:40] Maya Dahan : Merci à vous, bonne journée !

[00:45:14] Gabriel : Merci Maya.