#060 - Que deviennent nos grands prématurés à long terme ?

Dans cet épisode de L'Incubateur Néonat, Ben et Gabriel reçoivent la Dre Thuy Mai Luu, pédiatre et directrice médicale du programme de suivi néonatal au CHU Sainte-Justine, ainsi que directrice du Canadian Neonatal Follow-Up Network (CNFUN).

La discussion explore le modèle de suivi neurodéveloppemental des grands prématurés au Canada, de la clinique spécialisée multidisciplinaire jusqu'à l'entrée à l'école, et les défis liés aux distances géographiques et aux ressources inégales. La Dre Luu aborde également les limites de l'évaluation à deux ans d'âge corrigé comme seul marqueur d'outcome, l'importance d'intégrer la perspective des parents et le fonctionnement quotidien de l'enfant dans nos mesures de recherche, et la nécessité de ne pas mettre dans le même panier des atteintes qui n'ont pas la même valeur clinique ni la même signification pour les familles.

L'épisode se termine sur le programme HAPI (Health of Adults Born Preterm), qui documente l'impact de la prématurité sur la santé cardiovasculaire, rénale et métabolique des adultes nés prématurément, et ouvre une réflexion sur ce que la néonatologie peut faire dès aujourd'hui pour changer leur trajectoire de santé à long terme.

Comme d'habitude, n'hésitez pas à nous envoyer vos questions, commentaires ou suggestions à notre courriel : nicupodcast@gmail.com. Vous pouvez également contacter l'émission via Instagram ou Twitter, @nicupodcast Ou contactez Ben et Gabriel directement via leurs profils Twitter : @drnicu et @CardioNeo. Les documents discutés dans l'épisode d'aujourd'hui sont listés et horodatés sur la page web liée ci-dessous.

Bonne lecture !
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Transcript

[00:00] Ben Courchia : Bonjour tout le monde, bienvenue dans l'Incubateur Néonat. On est de retour avec Gabriel pour un entretien ce matin. Gabriel, comment tu vas ?

[00:08] Gabriel : Ça va super bien. C'est le printemps qui commence par ici, donc on est bien content. Et pour souligner ça, on a une invitée qui va, j'en suis sûr, nous donner de l'espoir sur le long terme des populations qu'on soigne en unités néonatales. Elle va nous parler du volet qu'on touche parfois moins pendant la période critique en néonat, mais qui est vraiment important — pour les familles et pour le long terme. Parce que c'est exactement ça, la néonatologie : on veut atteindre de bons résultats pour la vie future de nos patients et de leurs familles.

[00:46] Ben Courchia : Tu as bien démarré. Dis-nous un peu qui on a le plaisir d'avoir cette semaine.

[00:54] Gabriel : Aujourd'hui, on reçoit la Dre Thuy Mai Luu. Elle est pédiatre, experte en suivi néonatal, et travaille au CHU Sainte-Justine. Elle est directrice médicale du programme de suivi néonatal, et s'intéresse au devenir médical et neurodéveloppemental des enfants à risque issus de nos unités néonatales — notamment les grands prématurés. Elle a beaucoup œuvré dans l'amélioration de la qualité des soins en tant que directrice du CNFUN, le Canadian Neonatal Follow-Up Network, et travaille sur la voix des parents ainsi que sur les enjeux importants pour les familles à long terme. Elle a également développé un programme de recherche solide : fellowship à Brown en neurodéveloppement et suivi neurodéveloppemental, maîtrise en épidémiologie, et elle est maintenant l'une des grandes chercheuses au Canada sur l'impact à long terme de la prématurité — jusqu'à l'âge adulte, comme co-investigatrice principale du programme HAPI, Health of Adults Born Preterm. Maï, ça fait tellement plaisir de t'avoir. Comment vas-tu ?

[02:29] Dre Thuy Mai Luu : Ça va bien. Ça me fait plaisir d'enfin être invitée à ce fameux podcast dont j'ai entendu parler.

[02:39] Gabriel : Le plaisir est pour nous, tout l'honneur est pour nous. On commence souvent en demandant à nos invités de nous parler de leur parcours — pourquoi ils ont choisi la pédiatrie, et pourquoi toi tu as décidé de t'investir dans le suivi à long terme de nos petits patients qui passent par l'unité néonatale.

[03:04] Dre Thuy Mai Luu : La pédiatrie, pour moi, c'est quelque chose de très porteur d'espoir. Les enfants ont une longue vie devant eux, une capacité d'adaptation et de guérison qu'on voit peut-être moins souvent à l'autre bout du spectre de la vie. Donc la pédiatrie, c'était une évidence. Pourquoi le suivi des grands prématurés ? J'étais beaucoup interpellée par la néonatologie — c'est un domaine qui me fascine. Mais j'ai réalisé que le stress et l'adrénaline des soins intensifs n'étaient pas nécessairement pour moi. Je me suis dit que j'allais m'occuper des prématurés différemment, une fois qu'ils sortent de l'unité. Ces bébés qui naissent beaucoup trop tôt, qui évoluent dans un environnement ex-utéro — un environnement de soins intensifs avec tous les stress qui viennent avec — me fascinaient. Je voulais savoir ce qui leur arrive à long terme. Et comme pédiatre, j'étais bien positionnée pour assurer ce suivi longitudinal. J'ai la chance de les suivre jusqu'à 18 ans, et via la recherche, même au-delà.

[05:23] Gabriel : Maï, j'aimerais qu'on parle un peu du suivi au quotidien. Pour que nos auditeurs comprennent ta pratique — vers quel âge vous les voyez, ce que ça représente concrètement — et peut-être pour donner le goût à certains de faire du suivi néonatal un jour.

[06:05] Dre Thuy Mai Luu : À Sainte-Justine, on a une clinique spécialisée pour les très grands prématurés. On suit typiquement tous les enfants nés en dessous de 29 semaines de gestation, ainsi que certains enfants avec des facteurs de risque : retard de croissance intra-utérin, hémorragies cérébrales importantes, hernie diaphragmatique congénitale. Le suivi est standardisé. On a une visite autour de 3-4 mois d'âge corrigé pour évaluer le plan neuromoteur et l'adaptation familiale au retour à la maison. Ensuite, une visite vers 9-10 mois d'âge corrigé. Puis une visite entre 18 et 24 mois d'âge corrigé — c'est là qu'on fait une évaluation exhaustive : langage, raisonnement, développement moteur, comportement. C'est aussi lors de cette visite qu'on collecte les données de recherche.

[07:37] Dre Thuy Mai Luu : Beaucoup de programmes de suivi néonatal s'arrêtent à deux ans d'âge corrigé, mais comme on a plusieurs pédiatres dans notre clinique, on continue jusqu'à l'entrée à l'école. On les voit à trois ans et demi pour tout ce qui est comportement et développement. Ensuite, si tout est en place et que l'enfant évolue bien, on le retourne à son médecin de famille ou à son pédiatre dans la communauté. J'ai aussi une clinique de pédiatrie générale en parallèle, et il m'arrive de garder certains patients pour voir comment ils évoluent.

[08:27] Dre Thuy Mai Luu : La vérité, c'est que certains enfants ont une complexité médicale pour laquelle le médecin en communauté ne se sent pas toujours à l'aise. Dans ce cas, je continue à les suivre, mais en dehors du programme de suivi néonatal. Ce programme, c'est une équipe multidisciplinaire — j'appelle souvent ça ma clinique de luxe : physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, infirmières de coordination. Quand je transfère un patient vers ma clinique de pédiatrie générale, c'est moins structuré, mais on arrive quand même à faire beaucoup de choses. Le défi hors de la clinique spécialisée, c'est l'accès aux services. C'est pour ça que le travail en interdisciplinarité est si précieux — on ne peut pas faire ça seul.

[09:53] Gabriel : Maï, quel est le parcours pour devenir spécialiste du suivi néonatal ? Est-ce qu'il faut avoir fait de la néonat ? Est-ce que c'est accessible via différents profils de formation ?

[10:25] Dre Thuy Mai Luu : Il y a différents parcours. Au Canada, on voit deux profils principaux. D'abord, le néonatologiste qui s'intéresse au suivi — soit via une formation complémentaire d'un ou deux ans vraiment centrée sur le neurodéveloppement, soit via une double formation en pédiatrie du développement, ce qui est plus large et couvre d'autres populations comme les enfants autistes, les troubles du comportement, et donne une perspective jusqu'à l'adolescence. L'avantage du néonatologiste, c'est qu'il connaît ce qui s'est passé en néonat — il était là, il a donné les soins. Ce continuum est très précieux. L'autre parcours, c'est le mien : la pédiatrie générale. J'ai fait mon programme de pédiatrie générale de quatre ans au Canada, puis une cinquième année complémentaire en pédiatrie du développement, neurologie, réadaptation. Ensuite, j'ai fait un an de fellowship en suivi néonatal avec Betty Ward à Brown — une grande pionnière — où je voyais exclusivement des enfants prématurés. Je pense qu'quel que soit le parcours, il est important d'aller chercher les outils pour être à l'aise en neurodéveloppement : évaluations standardisées, diagnostic de paralysie cérébrale, dépistage de l'autisme, counseling comportemental. C'est le bagage essentiel pour se sentir compétent dans ce domaine.

[13:53] Ben Courchia : Ce qui m'intéresse, c'est la question du moment auquel les interventions en réanimation néonatale commencent à perdre de leur impact sur le développement. Quelle est pour toi la période d'évaluation qui représente le meilleur marqueur de la qualité des soins néonatals ? Est-ce 18-24 mois, trois ans, ou encore plus tard ?

[14:49] Dre Thuy Mai Luu : C'est une très bonne question. Pour tout individu, il y a les déterminants biologiques — c'est là que les interventions en unité néonatale ont le plus d'impact direct. Et puis, il y a l'environnement social et physique. Pour le développement, l'environnement socio-familial est hyper important, et son influence augmente au fur et à mesure que l'enfant grandit. Ceci étant dit, si on prenait un enfant né prématurément et son jumeau virtuel né à terme dans le même environnement familial, il y aurait quand même une différence à long terme. L'enfant prématuré aurait davantage de défis développementaux. Donc les actions pour améliorer les soins en néonatologie et protéger le cerveau ont un impact durable. Mais il ne faut pas négliger le soutien à la famille et les déterminants sociaux de la santé : est-ce que la famille vit sous le seuil de la pauvreté, est-ce qu'elle peut se permettre l'orthophonie, quelle stimulation l'enfant reçoit-il à la maison ? On parle du concept de « double hit » : l'impact biologique auquel s'ajoute un environnement social non optimal — les deux ensemble compliquent vraiment la trajectoire de l'enfant. Il y a un rôle sociétal ici, pas seulement familial.

[17:56] Ben Courchia : Dans ton rôle de directrice du CNFUN, comment est-ce que tu maries cette réalité clinique avec les exigences de la recherche, où il faut des hypothèses concrètes et parfois des relations de causalité ?

[18:48] Dre Thuy Mai Luu : En recherche, on choisit souvent deux ou trois ans comme point de suivi — c'est un compromis logistique. Plus on suit longtemps, plus les pertes au suivi augmentent. À deux ans, on peut mesurer les atteintes les plus importantes : une paralysie cérébrale, une atteinte auditive — ces choses-là seront probablement stables. Un retard développemental très important à deux ans est un marqueur prédictif pour le long terme. Mais pour tout ce qui est léger ou modéré, ça peut beaucoup bouger dans le temps. Et même ce qu'on qualifie de sévère à deux ans peut s'améliorer avec beaucoup de stimulation. Là où j'ai un malaise, c'est quand on utilise le deux ans pour la pronostication. Parce que ce qu'on met dans « neurodevelopmental impairment », c'est un panier très hétérogène. Un enfant aveugle et un enfant avec un retard de langage à deux ans — on les met tous les deux dans « severe neurodevelopmental impairment ». Pourtant, pour les parents d'un survivant de 23 ou 24 semaines, un retard de langage à deux ans peut être tout à fait acceptable. Ils s'en accommodent. Alors que l'atteinte visuelle, c'est une autre histoire. On met ensemble des choses qui n'ont pas la même valeur, ni la même signification pour les familles. Ce que les familles veulent savoir, c'est comment leur enfant va fonctionner au quotidien — quel est l'impact sur leur vie. C'est à eux de juger si c'est acceptable, pas à nous.

[24:42] Ben Courchia : J'aimerais qu'on parle du programme de suivi néonatal au Canada, parce que de l'extérieur, ça semble un succès retentissant. Quels sont pour toi les deux ou trois ingrédients clés de ce succès — autant au niveau des résultats que de la logistique, avec des taux de suivi de 80-90 % qui sont très difficiles à atteindre ?

[26:05] Dre Thuy Mai Luu : Je vais nuancer un peu — je ne veux pas m'attribuer une gloire qui n'est pas totalement méritée. Le 80 % de suivi, c'est dans les cliniques bien structurées et bien soutenues. Certaines cliniques ont du mal à atteindre 50 % à cause des distances — le Canada, c'est immense, le Grand Nord, c'est une autre réalité. Notre système est bon, mais loin d'être parfait. Le défi, c'est les distances et les ressources inégales. La solution ne passe pas par multiplier les cliniques spécialisées — dans un contexte de compressions budgétaires, ce n'est pas réaliste. Il faut briser les silos, travailler en collaboration avec les médecins et infirmières dans la communauté, et utiliser la télémédecine. Durant la COVID, on a testé des évaluations neurologiques standardisées à distance — demander aux parents de manipuler l'enfant devant la caméra, utiliser des questionnaires validés administrables à distance. On développe aussi des communautés de pratique pour soutenir les médecins en régions éloignées sur des cas complexes. C'est vers là qu'il faut aller : éducation, travail en réseau, collaboration.

[30:00] Gabriel : Tu parlais de la variabilité dans la perception parentale et du fait qu'on met parfois ensemble des choses qui n'ont pas la même valeur. Est-ce qu'il y a une vision, au niveau de ces grands réseaux, de changer cette culture ? Qu'est-ce qui est dans le pipeline ?

[31:06] Dre Thuy Mai Luu : Je pense qu'il faut les deux : des données très objectives — évaluations standardisées, évaluation neurologique et développementale rigoureuse — et des patient-reported outcome measures, des mesures auto-rapportées par les patients. Ce n'est pas une invention du réseau canadien — c'est le standard des grands essais randomisés contrôlés. Ce qu'on essaie de faire, c'est d'intégrer des mesures qui capturent la perspective des parents : le fonctionnement quotidien de l'enfant et sa qualité de vie. Un enfant avec une paralysie cérébrale qui reçoit des interventions thérapeutiques et qui arrive quand même à marcher, à jouer, à participer à sa vie quotidienne — pour les parents, ce n'est pas un mauvais outcome. Mais si on ne mesure pas ça, on passe à côté. Ce qu'on ne mesure pas bien non plus, c'est le comportement. Un enfant sans paralysie cérébrale, sans surdité, sans retard de développement significatif, mais qui a des difficultés de régulation émotionnelle, des crises au quotidien, des troubles du sommeil ou d'alimentation — c'est une vraie détresse pour le parent. Et pourtant, on ne le capture pas dans nos outcomes classiques. Dans une de nos études, il y avait une proportion non négligeable d'enfants que nous classions comme sans atteinte neurodéveloppementale, mais que les parents classaient différemment — souvent à cause du comportement, de la régulation des émotions, du sommeil. Il faut les deux types de mesures.

[34:44] Gabriel : Maï, avant de finir, je veux absolument qu'on touche au programme HAPI, en collaboration avec la Dre Anne-Monique Nuyt — qu'on a d'ailleurs reçue en entretien à l'épisode 37. Peux-tu nous expliquer d'où vient HAPI, quel est le but de cette cohorte, et quels sont les grands messages pour les équipes néonatales ?

[35:41] Dre Thuy Mai Luu : L'étude HAPI est vraiment née de la rencontre de deux mondes. La Dre Nuyt vient des sciences fondamentales, avec un modèle animal, et s'intéresse au concept de DOHAD — Developmental Origins of Health and Disease — l'idée que certaines maladies chroniques sont déterminées non seulement par les habitudes de vie, mais aussi par des facteurs environnementaux précoces. Pendant mon fellowship, je suivais une cohorte d'adolescents de 16 ans — on mesurait déjà la tension artérielle. À l'époque, je ne comprenais pas trop pourquoi. Mais la Dre Ward voyait quelque chose. Quand je suis revenue à Montréal, la Dre Nuyt voulait passer du modèle animal au modèle clinique, et on a commencé à travailler ensemble. Ce qu'il faut réaliser, c'est que les survivants de la néonatologie moderne — stéroïdes anténataux, surfactant, nouvelles méthodes de ventilation — sont maintenant des adultes de 30-40 ans. Et on commence à voir l'impact sur leur santé : tension artérielle plus élevée, risque accru de diabète, fragilité osseuse, problèmes rénaux. Les médecins adultes ne sont souvent pas au courant que leurs patients sont d'anciens grands prématurés. Et pourtant, ce sont des conditions pour lesquelles il existe des traitements et des stratégies de prévention. C'est là tout l'intérêt : on peut peut-être changer leur trajectoire. En néonatologie, on peut améliorer nos pratiques pour protéger ces organes dès le départ. Et en pédiatrie, on peut éviter les « second hits » — promouvoir les saines habitudes de vie, éviter les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) chez des enfants dont la santé rénale est déjà plus fragile, prévenir l'obésité, promouvoir l'activité physique. Un enfant né prématurément qui développe une dysplasie bronchopulmonaire et qui se met à fumer à l'adolescence — c'est le double hit parfait. On ne peut pas changer le fait qu'il soit né prématurément, mais on peut agir sur ce qui suit.

[39:41] Gabriel : Les fameux AINS — finalement mauvais tout au long de la vie. La blague qu'on fait souvent, Ben et moi, c'est que les AINS ne viennent jamais sans effets secondaires chez nos prématurés. Et apparemment, c'est vrai jusqu'à l'âge adulte.

[40:00] Dre Thuy Mai Luu : Oui — et j'essaie justement de publier une étude là-dessus, donc si un auditeur se trouve à évaluer mon article, sachez qu'il est vraiment bon. On voit vraiment qu'à l'âge adulte, le débit de filtration glomérulaire est abaissé — et ils n'ont que 30 ans. La santé rénale, c'est quelque chose qu'on néglige peut-être un peu en néonat. Tout ce qui est acute kidney injury — quel est l'effet à long terme ? On ne sait pas encore complètement. Mais il y a probablement des choses à faire pour protéger le rein aussi en néonatologie. On s'est beaucoup concentré sur le cerveau, avec raison — il ne faut pas arrêter — mais il faut se souvenir des autres organes : le cœur, les poumons, les reins. Tout ce qu'on fait en néonatologie a une influence.

[40:59] Gabriel : L'entièreté du patient, de sa famille, de son environnement. Maï, ça a été un super beau moment. Merci beaucoup d'avoir partagé ta sagesse, ton expertise et ton expérience avec nous. Je suis sûr que ça va donner le goût à certains de nos auditeurs de toucher à ce monde-là, d'aller se former, de creuser la recherche sur le long terme. Ce que tu dis s'applique à tellement de populations qu'on traite en néonat — les asphyxiés, les herniés diaphragmatiques, les cardiaques — pour lesquelles on a très peu d'informations sur le long terme. On va continuellement devoir renouveler notre science pour améliorer non seulement ce qui se passe en néonat, mais tout le potentiel de vie de ces enfants.

[41:55] Ben Courchia : Merci beaucoup.

[41:59] Dre Thuy Mai Luu : Le plaisir était pour moi, merci beaucoup.

[42:03] Gabriel : Merci Maï, bonne journée !