Ongelijkheid in de zorg met Alana Helberg Proctor

Ongelijkheid in de zorg ontstaat niet altijd door opzet. Maar wat als het systeem zelf verschillen in behandeling en gezondheidsuitkomsten in stand houdt?

In deze aflevering van Nederland Inclusief gaat Rabin Baldewsingh in gesprek met onderzoeker Alana Helberg-Proctor over discriminatie, racialisatie en ongelijkheid in de Nederlandse gezondheidszorg. Vanuit haar onderzoek naar gezondheid, etniciteit en de doorwerking van het slavernijverleden onderzoekt zij hoe historische ideeën, medische kennis en institutionele processen vandaag de dag nog doorwerken.

Wat gebeurt er wanneer bepaalde aannames jarenlang onderdeel zijn geweest van opleidingen, protocollen en onderzoek? Welke rol spelen wetenschap, beleid en zorginstellingen bij het herkennen en aanpakken van ongelijkheid? En wat is er nodig om te zorgen dat goede intenties ook leiden tot gelijke zorg voor iedereen?

Een gesprek over gezondheid, geschiedenis, systeemverandering en de vraag hoe een inclusieve zorg eruit kan zien voor toekomstige generaties.

Meer over de Nederland Inclusief Podcast:
In de Nederland Inclusief Podcast gaat Rabin Baldewsingh in gesprek over alle facetten die volgens jou en de gasten concreet bijdragen aan een inclusieve samenleving, waarin gelijkwaardigheid gedragen wordt.

Heb jij vragen of onderwerpen die interessant zijn voor deze podcast. Laat het ons weten en stuur dan een DM (direct message) via LinkedIn of Instagram.

Host: NCDR Rabin Baldewsingh
Redactie & productie: Janine Bonenberg & Marleen Toxopeus (PodcastLeaders)
Promotie: Elif Orhan

Meer over de NCDR 
De Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme is een onafhankelijke regeringscommissaris die is ingesteld om de aanpak van discriminatie en racisme in Nederland te versterken. Dit gebeurde naar aanleiding van de Black Lives Matterprotesten en de Toeslagenaffaire. Deze gebeurtenissen benadrukten de noodzaak van een gecoördineerde en structurele aanpak van discriminatie en racisme. Sinds de oprichting op 15 oktober 2021 bekleedt Rabin Baldewsingh de functie van NCDR. 

Transcript

Speaker 0:00

Maar dat hoeft ook niet, want we hebben heel veel kennis binnen de genetica, die dat allemaal heel mooi voor ons uitwerkt. Dus ras is eigenlijk... heeft geen functie.

Speaker 4 0:12

Als ik zeg Nederland inclusief. Wat komt er dan bij jou als eerste naar boven? Dit is de podcast van de Nationaal Coördinator tegen discriminatie en racisme. Rabin Baldewsingh gaat in gesprek over alle facetten die volgens jou en de gasten bijdragen aan een inclusieve samenleving, waarin gelijkwaardigheid gedragen wordt. En in deze podcast gaan we verder dan alleen constateren door juist een brug te slaan naar concrete stappen, die jij, ik, de samenleving en overheid vandaag al kunnen zetten.

Speaker 6 0:53

Welkom. Welkom bij alweer een andere aflevering van Nederland Inclusief. De podcast van de Nationaal Coördinator Tegen Discriminatie en Racisme. Mijn naam is Rabin Baldewsingh, en vandaag heb ik echt een hele bijzondere gast hier aan tafel. Vandaag is mijn gast Alana Helberg Proctor. Nou ja, goed een heel interessant iemand met een enorme academische carrière. Onlangs nog een beurs binnengehaald van 3,3 miljoen, om de doorwerk ing van het slavernijverleden in de gezondheidszorg te onderzoeken. Maar daar komen we straks even over te spreken. Maar in haar werk richt zij zich op diversiteit, etniciteit en ongelijkheid in de gezondheidszorg en de medische wetenschap. En in deze podcast ga ik dus in gesprek met Alana over ongelijkheid in de zorg en hoe dit niet alleen ontstaat door losse incidenten, maar door de manier waarop het zorgsysteem eigenlijk, als het ware, is ingericht. De zorg vaak wordt vaak gezien als neutraal en gelijk voor iedereen. Toch laat onderzoek en beleid zien dat toegang, behandeling en uitkomsten niet voor iedereen hetzelfde is. Alana, zeer veel dank dat je bereid bent gevonden om vandaag dit gesprek te voeren. Welkom in de podcast.

Speaker 2:22

Ja, dankjewel, dank voor de uitnodiging.

Speaker 6 2:24

Hoe gaat het met je?

Speaker 2:25

Goed hoor. Ik ben altijd blij als het warm is buiten en het is lekker warm. En ik mag mooie dingen doen. Dus ja, gaat goed.

Speaker 6 2:33

Wie is Alana?

Speaker 2:36

Wie is Alana? Alana is first en foremost moeder van drie kinderen.

Speaker 6 2:45

Oké, nou dat houdt je dan wel bezig, denk ik. Zeker. En dan nog tijd en ruimte voor wetenschappelijk onderzoek.

Speaker 2:52

Ja, dat zijn niet twee losse dingen. Maar wie is Alana, dan is het eerste wat in mij opkomt, mijn gezin en de rol die ik daar heb, als moeder en echtgenoot. En ook binnen de familie. Maar inderdaad, in relatie tot die kinderen, niet alleen mijn kinderen, maar alle kinderen, hou ik me bezig met ongelijkheid in de zorg en discriminatie specifiek en racialisatie om te zorgen dat iedereen zelfs voor de geboorte een gelijke start kan hebben.

Speaker 6 3:30

Je hebt de biculture achtergrond. Ben je hier geboren?

Speaker 3:34

Ja ik ben in Nederland geboren.

Speaker 6 3:36

En echt Amsterdam?

Speaker 3:37

Nee, ik kom uit of all places

Speaker 6 3:42

In de buurt, in de buurt.

Speaker 3:43

In de buurt van Haarlem. Niks is ver, maar inderdaad, ja.

Speaker 6 3:48

Nee, hartstikke goed. En waar ben je op dit moment mee bezig?

Speaker 3:52

Ja, ik heb een aantal verschillende projecten. Het project wat er nu veel in het nieuws is geweest, is inderdaad die grote nieuwe beurs. Van 3,3 of bijna 3,3 miljoen euro. En dat gaat eigenlijk over het gaat niet per se over de zorg, maar het gaat over de doorwerking van het slavernijverleden. Maar ook de onderbelichte aspecten daarvan. En de perspectieven die we nog niet zoveel hebben gehoord. Dus natuurlijk hebben we grote geschiedenisafdelingen en hoogleraren die heel lang onderzoek hebben gedaan en ook mooi onderzoek. Maar dat was nooit echt vanuit het perspectief van tot slaafgemaakte of nazaten van tot slaafgemaakten of inheemse groepen of andere groepen die in de context van de slavernij en de afschaffing daarvan in het koloniale systeem veel meegemaakt hebben. En dat dus ook doorgeven aan nazaten. Maar ook dat zit nog in het systeem. Dus daar doen wij onderzoek naar.

Speaker 6 4:53

Wat moet ik aan denken? Geef eens een voorbeeld?

Speaker 4:56

Nou, bijvoorbeeld wanneer we kijken naar. Wanneer we kijken naar het zorgsysteem, als we kijken naar de kennis die er over geproduceerd is, is het heel erg gefocust ook op zorg in de context van de plantage-economie. Hoe was het georganiseerd? Wat waren de regels? Hoeveel verloskundigen waren er of heel meesters of artsen op een plantage. Dus echt een beetje de organisatie daarvan. Maar de vraag: hoe werd dat ervaren door tot slaaf gemaakte? Die is minder vaak gesteld.

Speaker 6 5:32

En zijn die data beschikbaar? Kun jij achterhalen hoeveel heelmeesters er in 17 zoveel?

Speaker 5:39

Ja, dat is eigenlijk heel goed gedocumenteerd, omdat er gerapporteerd werd uiteraard na dat vanaf begin 19e eeuw in de Tweede Kamer. Maar de documentatie daar is beschikbaar. Maar de ervaringen van de tot slaafgemaakte, daar is minder beschikbaar. En om dat te kunnen ophalen, is het belangrijk om te kijken misschien niet naar de vormen van kennis waar we tot nu toe gebruik van hebben gemaakt. De formele archieven enzovoort. Maar bijvoorbeeld ook orale geschiedenis. Wat van generatie op generatie doorgegeven is, of wat op andere plekken gedocumenteerd stond.

Speaker 6 6:25

Wat heeft jou gemotiveerd om dit thema, zeg maar, op te pakken?

Speaker 6:29

Ja, ik doe dit werk al heel lang. 25 jaar geleden vertrok ik naar de VS om daar te studeren. Omdat ik toen al eigenlijk of daarvoor heel erg geïnteresseerd was in ongelijkheid. Ik ben geboren in de jaren 80. Eind jaren 80, begin jaren 90 heb ik heel bewust ook alles rond de apartheid in Zuid-Afrika meegemaakt. Als kind hier. Dat zag ik in het nieuws, daar had ik het veel over. Maar ook gewoon de ongelijkheid die ik zag in mijn eigen familie. En ik zag op dat moment, 25 jaar geleden, kon ik daar niks mee binnen het Nederlandse wetenschappelijke landschap en het hoger onderwijs. Dus ik ben weggegaan. En in de VS werden mijn ogen echt geopend om te zien hoeveel er al werd gedaan rond critical race studies, gender studies, queer studies. En dat motiveerde mij eigenlijk op een gegeven moment na vijf jaar VS om terug te gaan naar Nederland om te kijken hoe dat hier zat, specifiek in relatie tot gezondheid. En daar schrok ik eigenlijk van hoe weinig er gedaan werd. Dus dat was mijn motivatie om te zeggen, nou ja, dit is hier ook. Er is ook racisme hier. En ook in het zorgsysteem. En dat wilde ik laten zien, eigenlijk en onderzoeken. En ook het slavernijverleden was al vanaf het begin van mijn werk, eigenlijk mijn eerste publicatie al was dat zichtbaar. Want het ging over stereotypen, over bepaalde mensen. Mijn allereerste publicatie gaat over de RIVM en hoe zij omgaan met onderzoek naar SOA's. En HIV. En daar zag ik al gelijk allerlei stereotypen over de hyperseksualiteit van geracialiseerde mensen. En dat is natuurlijk een stereotype, wat ook direct uit die slavernijperiode komt. Dus dat was eigenlijk mijn motivatie om dat te laten zien en om samen te werken met mensen in dat zorgsysteem en de opleiders en de onderzoekers om dat tegen te gaan?

Speaker 6 8:50

Oké, nou ik volg je dus terug om toch even vanuit de VS, om even te kijken hoe dat hier is. Maar wanneer was het momentum, denk ik, voor je dat je dacht van hey, dat Nederlands zorgsysteem, dat is niet voor iedereen. Was dat rondom de publicatie, zeg maar, van je eerste publicatie, of heeft iets anders je getriggerd dat dit systeem is niet gebouwd met iedereen. En met iedereen bedoel ik natuurlijk ook divers- iedereen in gedachten.

Speaker 9:25

Ja, dat was eigenlijk toen ik zelf terugkwam naar Nederland om naar Maastricht, daar heb ik een eerst nog een tweede master gedaan en toen ging ik daar promoveren. En ik ben daar gepromoveerd op de Geneeskunde en Life Sciences Faculteit. En het eerste wat mij opviel, is dat daar heel weinig diversiteit was. Dus dan zie je al gelijk, oh niet iedereen is hier aanwezig. En toen ook gelijk in het onderwijs, ik had fantastische docenten daar. Vooral professor Anja Krumeich, die heel alert alert was daarop. En die dus ook in het onderwijs liet zien dat er bepaalde stereotypen ook circuleerden. in de Global Health en Public Health, in het onderwijs, maar ook de boeken en de kennis die daar circuleerden. En dat was dus voor mij een motivatie om te kijken, wat gebeurt er rond racialisatie in Nederland? Want een van de dingen die ik zelf ook geloofde, moet ik eerlijk zeggen. Toen ik net naar de VS ging, is dat ik dacht, ik geloofde wat mensen zeiden, dat ze zeiden, ja, weet je, in Nederland heeft iedereen toegang tot de zorg. En je kan niet iedereen. Er is zorgtoeslag. En mensen hebben toegang en er zijn allerlei voorzieningen. En inderdaad, vergeleken met de Verenigde Staten is dat natuurlijk ook heel anders. Omdat het racisme in het zorgsysteem. Dus ook voor een groot deel in die toegang zit. Dus ik dacht ook, nou het is veel beter. Want iedereen heeft toegang. Dus er is access to care. Maar als je dan gaat kijken naar, zoals wij dat noemen, access to cure. Dus de zorg die je daadwerkelijk krijgt, zie je dat racisme wel in dat systeem zit op allerlei verschillende manieren.

Speaker 6 11:18

Dus heel concreet, toegang. Je mag als het ware het gebouw binnen. Je mag binnen in het medisch systeem, zeg maar, als patiënt. Maar het medisch systeem is niet als zodanig equipt om je adequaat te behandelen.

Speaker 11:32

Ja, exact.

Speaker 6 11:33

Daar gaat het om. Hoe komt dat dan? Ik bedoel, die medische zorg gaat er eigenlijk altijd ervan uit dat iedereen hetzelfde behandeld moet worden. En waarom leidt dat eigenlijk tot ongelijkheid in die zorg? Hoe verklaar je dat?

Speaker 11:55

Ik denk dat er twee belangrijke en eigenlijk paradoxale elementen zijn daar. Aan de ene kant zien we dat het concept ras nog steeds circuleert, nog steeds gebruikt wordt in de geneeskunde en de zorg. En heel kort, rassen bestaan niet. Populatieverschillen bestaan. En die zijn heel complex en genuanceerd, maar die kun je niet vangen met grote raciale categorieën.

Speaker 6 12:24

Maar hoezo rassen bestaan niet? Er zijn toch verschillende mensen, is de redernatie. Je hebt negroïde mensen, je hebt de Kaukasisch, je hebt Aziatisch. Althans, dat is toch de gedachte?

Speaker 12:38

Ja, maar dat bestaat niet. Kaukasisch is niet een wetenschappelijk of biologisch concept. Dat is een sociale constructie. En dat kan niet wetenschappelijk bevestigd worden. Dus ja, je hebt de Kaukasus. Kijk, als je zegt, ja, mensen die uit de Kaukasus uit dat gebied komen of het gebergte komen, die Kaukasisch, oké, daar kun je wat over zeggen. Maar Kaukasisch is een soort paraplu term. Die staat voor allerlei verschillende dingen. En dat verliest alle wetenschappelijke relevantie. Omdat het zo groot is. En omdat iedereen een ander idee heeft van wat dat is. Dus bijvoorbeeld in de Verenigde Staten is Kaukasisch eigenlijk een term die gebruikt wordt om witheid aan te geven. Maar daar zitten bijvoorbeeld volgens de officiële manier van categoriseren in de VS, zit daar ook iedereen die bijvoorbeeld in Noord-Afrika geboren is.

Speaker 13:42

In Nederland is dat dan we niet zo, omdat we andere sociale en politieke ideeën hebben over wat witheid is. En ook het N-woord gebruik ik zelf niet om al helemaal niet. Wat dat is ook geen biologisch concept. Veel mensen gebruiken dat om bijvoorbeeld aan te geven dat iemand uit Sub-Sahara-Afrika komt. Maar daar is zoveel diversiteit. Dus de afstand bijvoorbeeld tussen een land de genetische afstand, zal ik maar zeggen, tussen een land meer in het noorden van Sub-Sahara-Afrika versus het zuiden van Sub-Sahara-Afrika, is misschien groter dan bijvoorbeeld het noorden van Afrika en het zuiden van Europa. En dan hangt het er ook nog maar net vanaf naar welk ding je kijkt. Kijk je naar een gen, kijk je naar huidskleur. Dus het is dus heel complex. Dus verschillen bestaan, maar die zijn meestal heel specifiek. Die zijn soms in het dorp specifiek, soms in een regio. Maar die verschillen kun je dus niet vangen met het concept ras. Maar dat hoeft ook niet, want we hebben heel veel kennis binnen de genetica, die dat allemaal heel mooi voor ons uitwerkt. Dus, ras is eigenlijk, heeft geen functie in de geneeskunde, en toch gebruiken we het. Dus dat is het punt, het eerste punt. We gebruiken een concept wat niet wetenschappelijk is. En dat is gevaarlijk. Want wat er gebeurt is dat als er iets wordt gevonden in één groep, dan moet je eigenlijk heel specifiek zeggen in welke groep dat gevonden wordt, moet je heel specifiek omschrijven. Maar het concept ras laat ons denken dat die informatie relevant is voor een grotere groep. Omdat we bijvoorbeeld zeggen oh iedereen met een donkere huidskleur. Maar waar begint dat? Zuid-India? Alleen de Verenigde Staten. Het is onvoldoende genuanceerd... ras, waardoor je dus onvoldoende genuanceerd omgaat met kennis. Dus aan de ene kant hebben we ongelijkheid in het zorgsysteem omdat we ras gebruiken.

Speaker 15:43

Vervolgens het tweede element en dat is paradoxaal, is dat de kennis die we hebben over de verschillen die wel relevant zijn, die gebruiken we weer niet. Dus we weten bijvoorbeeld binnen de dermatologie is huidskleur relevant. Voor hoe iets een ziekte zich en huid aandoening zich presenteert, maar ook bijvoorbeeld voor de behandeling of voor de technologie die je gebruikt. Maar daar hebben we juist heel weinig aandacht voor juist het ding wat wel relevant is, namelijk huidskleurdiversiteit. En huidskleurdiversiteit ook kun je bijvoorbeeld niet vangen met het concept ras. Als je naar huidskleurdiversiteit kijkt, bijvoorbeeld in Sub-Sahara-Afrika. Ja, natuurlijk kun je zeggen, het is gemiddeld een stuk donkerder dan een andere plek. Maar dat is ongenuanceerd. Je kan veel beter kijken naar iemand. ze komen uit Sudan. Nou, die hebben misschien een hele lichte of juist een hele donkere huidskleur. Dus je moet altijd kijken naar de relevante factor. Maar dat doen we dan juist niet. Dus die ongelijkheid komt doordat we de relevante dingen vaak niet meenemen. En de niet-relevante dingen, zoals ideeën over ras, wel nog meenemen. En dat is heel gek. Maar gelukkig moet ik ook zeggen, verandert er op dit moment veel.

Speaker 6 17:06

Want daar wilde ik eigenlijk naar, toe nu ik je zo hoor. Overigens, inderdaad, als ik je zo hoor, dan kun je de conclusie komen, ja, rassen bestaan niet. Er is maar één ras. Het menselijke ras, zou je kunnen zeggen. Of moet je eigenlijk ook wel zeggen. Maar nu, laat ik het even op mij betrekken. Nu ben ik van Aziatische afkomst, zou je kunnen zeggen. India Aziatisch. Donker, maar niet te donker, andere bouw, anatomisch en dat soort dingen meer. Dus die vraag is nu, als ik je zo hoor, kan ik mij ervan vergewissen dat wanneer ik een ziekenhuis naartoe ga, dat ik gewoon goed behandeld worden.

Speaker 17:53

Dat hangt er heel erg vanaf waar het over gaat, natuurlijk, en ook wie er behandelt.

Speaker 6 18:00

Maar zijn ze bewust, is de bewustwording daar wel?

Speaker 18:03

Ik denk dat er wel bewustwording is. Ik denk alleen dat we heel veel kennis die er is, onvoldoende benutten. Dus bijvoorbeeld het programma waar ik in Maastricht vroeger in werkte. Global Health programma, wij hebben een partner in India, Mannipal Universiteit. Dus daar ben ik zelf ook geweest. En zoals u weet, India is heel groot. Dus wanneer ze in India bijvoorbeeld onderzoek doen, dan zitten er bijna 30 verschillende etnische categorieën in die ze meenemen. Dus daar is dé etnische categorie niet uit India of zoiets. Want dat is ook weer zo'n categorie die ontzettend groot is. Dus daar hebben ze heel veel, of het nu gaat over diabetes of iets anders, hebben ze zeer advanced kennis over die specifieke relevante groepen. Omdat het er veel zijn en omdat er binnen die groepen zoveel, of binnen dat land zoveel diversiteit is. Dus kijk, dus wat er nu gebeurt is dat ze in Nederland misschien een beeld hebben en ze gebruiken dan hier vaak de term Hindoestaan, dus ook nog eens verwijzen naar mensen die via de transatlantische weg hier gekomen zijn, is die kennis voldoende, dat weet ik niet. Daar heb ik zelf geen onderzoek naar gedaan. Maar wat ik wel weet, is dat er eigenlijk vaak meer kennis is dan die we op dit moment benutten, dus ik vind het zelf niet erg als iemand zegt oké, we weten dat er in die groep een grote risico is op dit en dit en dit. Maar een relevante vraag is natuurlijk: is het risico voor iemand die geboren is in India en daar opgegroeid, is hetzelfde als iemand die bijvoorbeeld via de transatlantische migratie hier naartoe is gekomen, bijvoorbeeld via Suriname? Of zijn daar epigenetische verschillen die hebben plaatsgevonden vanwege de omstandigheden waarop mensen daar zijn gekomen. De eerste jaren arbeid op de plantages was natuurlijk heel moeilijk. Dus de vraag is, wat is daar het relevante verschil? En het antwoord is meestal niet iets heel simpels. Het is meestal een complexere geschiedenis. Bijvoorbeeld het meenemen van dat transatlantische element.

Speaker 6 20:41

Maar hoe komt dat dan nou? Ik bedoel, die medische wereld, de gezondheidssector, zeg maar. Wie bepaalt eigenlijk wat de norm is? Hoe wordt dat nou bepaald, wat de norm is? En waar zit dan volgens jou, ik heb je net wat horen zeggen erover, maar waar zitten heel concreet die blinde vlekken? Want als die kennis aanwezig is, wordt niet benut, is dat een blinde vlek, of zitten blinde vlekken op andere plekken. Want ik ben natuurlijk wel geïnteresseerd in hoe gaan wij dan kijken naar de toekomst, kijkend naar jouw kinderen, zaken normeren als het ware.

Speaker 21:18

Ik denk dat die blinde vlek komt van een impliciete norm. Dus wanneer we kijken naar de geneeskunde en de manier waarop kennis geproduceerd wordt, of het nu technologisch is, farmaceutisch, naslagwerkfoto's, maar ook bijvoorbeeld kennis voor burgers, hoe ziet een hartaanval eruit of zoiets, dan is dat eigenlijk gebaseerd op een vrij enge standaard. Het is een man, heteroseksueel, een bepaalde leeftijd, een bepaald postuur, geen andere ziekten en dat soort dingen. En dat is historisch. Omdat dat de eigenlijk een reproductie is van de mensen die kennis produceerden. De geneeskunde begon in de tijd dat er geen vrouwen op de universiteiten waren. Dus dat is ook niet gek, dat mensen kennis produceren op basis van zichzelf. En mensen zeggen als excuus vaak in Nederland van oh, maar weet je, die groepen zijn maar heel klein. Dus het is ook niet zo gek dat ze niet geïncludeerd zijn. Maar de groep de groep bijvoorbeeld vrouwen zijn statistisch gezien een meerderheid, maar die worden op diezelfde manier geëxcludeerd in wetenschappelijk onderzoek, in het naslagwerk. Dus ik denk dat dit vooral te maken heeft met het feit dat er een wij noemen dat een referentieman is, letterlijk. En dat was de persoon voor wie er kennis geproduceerd werd. En kijk, op het moment dat er geen diversiteit is op de plekken waar de kennis geproduceerd wordt, is er ook niemand die zegt. hé, wacht eens even. Maar waarom hebben we niet waarom hebben we geen vrouwen geïncludeerd in de studie? Of geen mensen met huidskleurdiversiteit of waarom hebben we huidskleurdiversiteit niet meegenomen. Dus ik denk ook dat dat niet opkomt in mensen die zelf die kennis niet hebben of die ervaring niet hebben. Dat is ook waarom diversiteit ook zo belangrijk is op de plekken waar kennis geproduceerd wordt of beleid geproduceerd wordt.

Speaker 4 23:37

Om te voorkomen dat we in deze podcast alleen over een gelijkwaardige Nederlandse samenleving praten, delen we ook graag het geluid en antwoord vanuit onze samenleving. Op de vraag. Als ik zeg Nederland inclusief. Wat zeg jij dan?

Speaker 1 23:59

Tolerantie.

Speaker 1 24:02

Dan komt er bij mij als eerste naar boven dat het niet uitmaakt welke leeftijd je hebt, dat je gehoord mag worden, gezien mag worden. Omdat we gewoon met elkaar een eenheid vormen. En daarin mogen alle stemmen, alle meningen, alle uiterlijk. Maakt niet uit wie je bent als mens. Het wordt gewoon gewaardeerd.

Speaker 2 24:24

Het allereerste wat bij mij naar boven komt, is eigenlijk plek voor iedereen. Punt. Dat is het.

Speaker 3 24:31

Dat is een streven, denk ik, waar we in principe allemaal naartoe willen, denk ik. Een heel mooi streven. Ik denk dat Nederland daar alleen maar mooier van kan worden. Maar helaas zijn we daar nog niet.

Speaker 6 24:42

Je luistert nog steeds naar Nederland Inclusief. En hier aan tafel Alana Helberg Proctor. En met haar praat ik over discriminatie in de zorg. Ongelijke behandeling in de zorg, om het maar even zo uit te drukken. En we hebben haar in veel horen zeggen. Maar Alana. Je doet onderzoek hé. Ik bedoel, als universitair docent, in ieder geval in deze sector, en je hebt nu al een track record, je hebt in België dingen gedaan. Nou, Maastricht hoor ik net, en nu bij de Universiteit van Amsterdam of vanuit de Universiteit van Amsterdam. Waar zie je in je onderzoek eigenlijk het sterkst dat ongelijkheid ontstaat zonder wat is het, expliciete intentie? Kun je daar heel concreet iets over zeggen?

Speaker 25:37

De intentie van de zorgverleners?

Speaker 6 25:39

Ja, en dus eigenlijk ook het systeem. Want daar ben ik eigenlijk als nationaal coördinator het meest in geïnteresseerd. Hoe komt het nou dat het systeem het systeem is en het systeem blijft, ligt het aan die opleidingen, ligt het aan gedachten, de biases van mensen zelf, het aan de inrichting van de werkvloer. Ik ben daar even benieuwd naar wat jouw perceptie daarop is.

Speaker 26:02

Zeker. Ja, dus ik denk dat het inderdaad. Er zijn vormen van discriminatie en racisme die voortkomen echt uit de bias, de stereotypen over bepaalde racistische denken over bepaalde groepen. O het raciale denken over bepaalde groepen. Dus er zullen uiteraard ook racistische zorgverleners zijn. Maar wat eigenlijk nog veel erger is, is dat heel veel zorgverleners zelf niet doorhebben dat zij die racialisatie en dat racisme aan het reproduceren zijn. Dus ik heb ook zorgverleners en biomedische onderzoekers geïnterviewd. En wat er vaak gebeurt, is dat ik gaf laatst een presentatie en dat de titel daarvan was Beyond Good Intentions. Want als je alleen kijkt naar intenties. Ik heb zelf nog nooit een zorgverlener ontmoeten die niet de intentie had om de patiënt de beste zorg te geven. Alleen op het moment dat er op allerlei verschillende plekken institutioneel racisme zit in dat zorgsysteem, reproduceren ze dat zonder het door te hebben. Dus een voorbeeld daarvan is wanneer wij bijvoorbeeld raciale categorieën gebruiken in technologieën rond de diagnose. Of in klinische predictiemodellen om bijvoorbeeld het klinische beleid te bepalen. En de zorgverleners die in de opleiding niet voldoende kennis meekrijgen over hoe racisme werkt in deze institutionele vorm, die herkennen meer iets aan de opleiding moeten willen iets aan de opleiding. Dus dat zeg ik ook. Ik zeg heel vaak tegen, ik geef heel veel presentaties voor zorgverleners. Ik zeg vaak als jij in een richtlijn of in de uitslagen van labonderzoek of in een predictiemodel raciale termen ziet, het N-woord of Kaukasisch, dan moet er een alarm afgaan in je hoofd. Omdat als iets niet wetenschappelijk is, moet het ook niet daar staan. En vaak staat het daar omdat het of meegenomen is vanuit de VS of omdat het oude informatie is die er nooit uitgehaald is. En ik vind dus wel dat zorgverleners op het moment dat ze die kennis wel hebben, daar wel verantwoordelijk voor zijn. En dat dat ook onderdeel moet zijn van hoe wij kijken naar de kwaliteit van een zorgverlener of het systeem.

Speaker 6 28:37

Dus dat betekent dat de opleiding belangrijk is, dat daarnaar gekeken moet worden en dat dat moet veranderen. Maar het betekent ook dat protocollen in de sector ook moeten veranderen.

Speaker 28:48

Ja, en ook al die leveranciers bijvoorbeeld. Ik keek laatst naar een handleiding voor een spirometrietechnologie.

Speaker 6 28:58

Spirometrie?

Speaker 28:59

Dus dat is het meten van de longfunctie. En die handleiding die komt natuurlijk van een commerciële partij. En die hadden gewoon in die handleiding termen zoals blank, het N-woord staan. Dat soort partijen moeten ook de boodschap krijgen dat dat niet acceptabel is. En op dit moment is dat niet zo in Nederland. Wij hebben niet een orgaan die daar naar kijkt. Want zo'n apparaat wordt wel natuurlijk goedgekeurd. Dus ook bijvoorbeeld de inclusie van raciale termen en raciaal denken, moet ook onderdeel worden van het goedkeuren, of niet, van dit soort technologieën die gebruikt worden in ons zorgsysteem.

Speaker 6 29:44

Hoe zorgen wij dan ervoor dat eigenlijk ja die gelijkwaardigheid in behandeling, in perceptie en dat soort dingen verankerd wordt, zeg maar, in de sector? Ik bedoel, heb je daarover na gedacht? Hoe kunnen we. Gaat het alleen maar op de opleiding, die protocollen veranderen, of is er ook iets anders waardoor het gewoon vanzelfsprekend is dat je diverse Nederland op de manier behandelt of zorg verleent, die hen toekomt?

Speaker 30:20

Ja, ik denk dat het uiteraard ook begint bij de opleiding. MBO, HBO en wetenschappelijk. Als we kijken naar de mensen die ook zorg verlenen, het grootste deel daarvan komt niet alleen uit de WO-opleidingen. Dus MBO en HBO zijn heel belangrijk om daarin mee te nemen. En dus ook de organisaties die specifieke verantwoordelijkheden hebben om ze daar aan te houden. Dus wanneer het gaat over de richtlijnen, dan zijn er verschillende organisaties. De beroepsverenigingen die dat doen, maar ook de opleidingen, de specialisaties. Het moet niet meer kunnen dat daar geen consequenties aan verbonden worden. Dus dat is ook het complexe daarvan. Iedereen heeft een andere taak en een specifieke taak. Maar op dit moment hebben wij geen organisatie of instituut wat daarboven hangt om te zorgen dat iedereen dat uitvoert. Specifiek wanneer het gaat over racialisatie en ras en ongelijkheid en de doorwerking van het slavernijverleden in ons zorgsysteem. Maar ik moet wel zeggen dat ik ook naar aanleiding van het rapport wat ik voor VWS heb geschreven, dus in contact kom met heel veel verschillende organisaties. Waar er ook heel veel good will is om dit te doen, alleen de kennis is er niet. Omdat de mensen die er nu zitten, zijn natuurlijk opgeleid in een periode waarin deze kennis niet werd meegegeven. Dus ik denk dat het begint met de opleidingen. Maar ook de beroepsverenigingen, de federaties, dat eigenlijk dat we een inhaalslag maken om te zorgen dat de kennis die noodzakelijk is, dus wel beschikbaar is en ook dat daarop getoetst wordt. In relatie tot de verantwoordelijkheden en taken die deze organisaties hebben. Ik bedoel in het ziekenhuis, als er bijvoorbeeld op een OK een lamp niet werkt, dan rijden ze ook niet zomaar naar gamma om een lamp te halen. Daar is beleid voor. Er is voor alles beleid. Maar waarom niet voor dit?

Speaker 6 32:40

Maar waarom duurt het dan zo lang? Waar zit de weerstand is als het gaat om die systeemverandering?

Speaker 32:45

Ja, goede vraag. Dat heeft te maken eigenlijk met het bredere thema racisme. En omdat er heel veel weerstand heel lang was om überhaupt te erkennen dat er racisme is in Nederland. Kijk, als er geen probleem is, dan is ook niemand op zoek naar een oplossing. Want het probleem bestaat niet. Dus toen ik wegging, dat was nog voor. O dat was in de periode dat er ontkend werd dat racisme in Nederland bestond, dat wordt nog steeds ontkend. Maar dit is natuurlijk voor het belangrijke werk van een Gloria Wekker, of die kwam net op. Of dit is in de periode dat het werk van professor Philomena Essed ook niet welkom was. Dus dat werk wat die personen hebben gedaan om überhaupt het mogelijk te maken om te zeggen dat racisme en discriminatie bestaat, dat was stap één. En eigenlijk zien we nu pas dat dat ruimte heeft gecreëerd voor mensen zoals ik. Die nu kunnen zeggen. oké, nu dat er breed op zijn min door de gezegd wordt dat, of geaccepteerd wordt of erkend wordt dat dat bestaat, kunnen we in al die verschillende domeinen daarmee aan de slag. Of het nu onderwijs is, of zoals ik in het zorgsysteem. Dus kijk, ik denk dat het zo lang heeft geduurd omdat die eerste stap überhaupt erkennen dat er racisme en discriminatie is. Dat die moest eerst gemaakt worden. We zijn hier in Den Haag. Een van mijn eerste presentaties was bij Zon Mw. En mijn echtgenoot zat achter in de zaal. En hij zei, het was echt best vreselijk om te luisteren naar de reacties achterin die jij niet kon horen. En hij zei gelukkig heb je ze niet gehoord. Want hij hoorde dingen zoals wat een lariekoek, wat een nonsens. Die persoon die is in de VS geweest en denkt dat dat ook relevant is voor Nederland. En dit was 2011. Ik begon in 2010 met mijn promotieonderzoek. Dus dat was de context toen. Ik moest toen nog mensen laten zien dat ras überhaupt circuleerde in de geneeskunde en in de zorg, dat er überhaupt racisme was. En nog steeds is daar heel veel pushback. Dus daarom heeft het zo lang geduurd.

Speaker 6 35:11

Wanneer is voor jou het kantelpunt daar waarbij je zou kunnen zeggen, nou ja, nu verandert er echt iets in Nederland. Of gaat dat nog even duren voordat we dat kantelpunt bereiken?

Speaker 35:27

Ik hoop niet dat dat heel lang duurt.

Speaker 6 35:30

Maar ben je positief, dan zie je wat dingen veranderen.

Speaker 35:33

Ja, ik ben ook positief, omdat ik bijvoorbeeld als ik kijk naar de mensen binnen VWS met wie ik samenwerk, dan zie je niet het hele ministerie, maar daar zit een kern mensen die echt voor dit, die echt heel veel belangrijk werk doen. En die dus ook echt proberen om die systeempartners bij elkaar te brengen om dingen te laten veranderen. Dus je kan natuurlijk zeggen oh, het hele systeem werkt ons tegen. Maar mijn strategie is meestal om binnen zo'n systeem de mensen te vinden die dit belangrijk vinden. En die ook in een positie zijn om dingen te veranderen. En ik moet ook zeggen dat ik heel erg, of dat ik optimistisch ben, omdat ik ook veel contact heb met jonge, verpleegkundigen, verloskundigen in opleiding, geneeskunde studenten. En die hebben natuurlijk wel een bepaald bewustzijn al. En dat maakt mij hoopvol voor de volgende generatie. Maar kijk, je kan natuurlijk heel veel mooi beleid hebben. Maar zolang het zo is dat bepaalde groepen mensen drie tot vier keer meer kans hebben om te overlijden tijdens een bevalling. Dan is dat beleid mooi. Maar het zegt niks voor de uitkomsten. Dus uiteindelijk gaat het erom dat de kansen en de gezondheid die mensen ervaren ook echt verandert door al dat beleid of dat onderwijs, of wat het ook is. En dat is natuurlijk nog hoger. Dat gaat over de sociale determinanten van gezondheid.

Speaker 6 37:09

Nee, helder. Alana, we hebben als nationaal coördinator onlangs ook een advies uitgebracht aan het kabinet. Daar was je ook betrokken bij. Kijk, we worden nu geacht natuurlijk de regering te adviseren om tot enige actie te komen. Nou ja, we hebben net geschetst soms hoe lastig het is, omdat er best wel wat weerstand is en zo. Maar goed, toch moeten we dat werk blijven doen. En we hebben in ieder geval geconstateerd dat het systeem best wel hardnekkig is en dat het echt heel erg lastig is om dat te veranderen. Althans, en een advies gaat daar weinig aan helpen. Vooral ook omdat advies is gebracht aan het kabinet. Maar het kabinet zegt dan ook elke keer tegen mij: van ja, maar de sector, ja, ik bedoel, die is best wel zelfstandig. Ik bedoel, we kunnen niet altijd dingen opleggen. Hoe kijk jij er tegenaan? Ik bedoel, natuurlijk wachten we straks op een reactie van het kabinet op dat advies dat we gemaakt hebben en zo. Maar wat is het sterkste in het advies dat we hebben meegenomen of wat zijn we vergeten? Kun je daar een beetje op reflecteren?

Speaker 38:22

Nee, ik ben heel blij met het advies. Ik ben vooral ook heel blij dat het intersectioneel is, dat het echt gaat over allerlei verschillende vormen van ongelijkheid. Omdat ik ook denk dat daar het antwoord zit. Kijk, de mechanismen waar langs racisme mensen benadeelt in het zorgsysteem, zijn dezelfde mechanismen waarlangs seksisme of homofobie of transfobie of andere vormen van discriminatie werken. Dus ik denk dat als we de adviezen ook richting de sector, zijn natuurlijk om iets te doen over die mechanismen. Zodat die minder aanwezig zijn. Dus ik denk, of ik was in ieder geval heel blij daarmee. Dat als we dat intersectioneel aanpakken, dat we kunnen zorgen dat het niet meer mogelijk is, ongeacht welke groep er nu benadeeld wordt of later benadeeld wordt. Want ook die groepen verschuiven historisch gezien. Maar ik denk dat een van de dingen die er ook in staat, is het gebrek eigenlijk aan coördinatie en regie en verantwoordelijkheid.

Speaker 6 39:36

Ja en wie zou dat dan moeten doen? Althans, ik kan me het voorstellen om tot een taskforce te komen. Want het ministerie gaat het niet kunnen doen, denk ik.

Speaker 39:45

Dat is eigenlijk hetzelfde advies wat ik heb gegeven. Ik wacht ook op reactie in mijn rapport voor VWS. Dat is dus ook wat ik zeg. Er moet een organisatie of een taskforce of een entiteit komen die deze verantwoordelijkheid heeft. En of een autoriteit. We doen dit ook met privacy en persoonsgegevens. Ik vind het zo vreemd dat rond dit onderwerp eigenlijk het zo moeilijk lijkt om te zeggen dat er iemand is die verantwoordelijk is daarvoor. En die daar ook op mag toetsen en daar dus ook op mag aanspreken richting de organisaties. Dus kijk, en natuurlijk zijn er verschillende domeinen. Als het gaat over onderwijs, het gaat over OCW, er zijn verschillende partners die daarbij betrokken moeten worden. Maar ik denk dat die soort van straffeloosheid dat dat het belangrijkste is. En dus ook om gelijk al die verschillende vormen mee te nemen. Het heeft geen zin om een taskforce te hebben voor racisme en een taskforce voor seksisme en een taskforce. Het moet, want die mechanismen zijn hetzelfde. Dus ik ben het eigenlijk met het advies eens. Dat is ook het advies wat ik heb gegeven, om dus te zorgen dat daar op nationaal niveau in een duidelijk signaal wordt afgegeven wie daar verantwoordelijk voor is en wie daar dus onderzoek naar doet en op toetst en ook op aanspreekt.

Speaker 6 41:21

Als professional, wetenschappelijk ook nog in dit gebied wanneer ben jij tevreden?

Speaker 41:30

Ik ben tevreden wanneer de ervaring van patiënten en cliënten positiever is dan nu. Ik ben tevreden wanneer onze zorgverleners en de kennisproducenten, de biomedische onderzoekers, maar ook de producenten van technologie. Eigenlijk dit standaard meenemen. Wanneer ze nadenken over kwaliteit van de zorg. En uiteraard uiteindelijk ben je tevreden wanneer je terugziet in de gezondheidsverschillen, maar in het gebrek aan gezondheidsverschillen. Dat die kansen gelijk zijn uiteindelijk. En ik moet ook zeggen, ik denk dat we met ons zorgsysteem daar een heel mooi voorbeeld kunnen zijn, eigenlijk internationaal. Want wat ik al zei, wij hebben nu natuurlijk een hele mooie basis voor die toegankelijkheid. Maar nu moeten we nog werken aan de kwaliteit als je eenmaal in dat systeem zit. En heel veel landen, daar hebben ze überhaupt die basis niet. Waarin de zorg toe eigenlijk breed toegankelijk is voor veel mensen. Dus we hebben ook een hele mooie kans in Nederland om dit te doen en om te laten zien hoe je dit op een goede manier kan doen.

Speaker 6 42:51

En wat zou je boodschap dan zijn? Naar de sector toe, maar eigenlijk ook naar de luisteraars toe?

Speaker 42:57

De sector is er, de kennis is er. De kennis is er.

Speaker 6 43:06

Maar de wil is er niet. Of moet ik dat niet zo zeggen?

Speaker 43:09

Nou nee, ik denk dat er wil er binnen elke organisatie zijn er altijd wel een paar mensen. Maar ook binnen die organisaties zien we ook dat er iemand hier verantwoordelijk voor moet zijn. En dan heb ik het niet over een DNI officer die voor alles verantwoordelijk is. Dat gaat over iemand die echt kijkt naar de kwaliteit van de zorg in relatie tot deze intersectionele vormen van discriminatie. En dus ook dat dat eigenlijk doorgevoerd moet worden. Maar mijn boodschap is jullie zijn aan zet. Wij hebben deze kennis. Er is internationaal veel kennis. Jullie zijn aan zet om dit binnen jullie eigen organisaties in te voeden. En ook jullie eigen organisaties te toetsen. En ik moet ook zeggen dat die stappen worden ook al gemaakt. Het Erasmus Centrum voor zorgbestuurders bijvoorbeeld. Die hebben een mooi programma voor zorgmanagers, daar geef ik lezingen. Dus er gebeuren echt wel dingen. Alleen dat moet bij elkaar komen. We hebben leiding nodig, leiderschap.

Speaker 6 44:21

In de sector, in de politiek om dingen voor elkaar te krijgen. Nou ja, Alana, we kunnen hier uitgebreid verder over blijven praten, want het is natuurlijk een heel boeiend onderwerp. Maar we zijn eigenlijk door onze tijd heen. Kijk, deze podcast heet Nederland Inclusief. Tot slot. Die vraag stel ik eigenlijk bijna aan iedereen. Dus ook aan jou, in een wat breder perspectief, dus niet alleen de zorg. Als ik tegen jou zou zeggen Nederland inclusief, waar denk jij dan aan? Wat betekent dat voor jou?

Speaker 45:52

Of Nederland inclusief, dat betekent voor mij. Dat we wanneer we nadenken over Nederland, inclusief zijn over de mooie dingen, maar ook de geschiedenis van Nederland. Waarom zijn wij hier allemaal? Het feit dat wij hier samen aan tafel zitten, is niet gisteren begonnen. Dat is honderden jaren geleden begonnen. En dat we ook in dat we wanneer we nadenken over Nederland en nadenken over wie Nederlander is, dat we dat doen, inclusief kennis van onze eigen geschiedenis. En ik denk dat op het moment dat je dat dan doet, dat het dan ook onmogelijk wordt om mensen te excluderen. Omdat er een bewustzijn is van waarom iedereen hier is. En als moeder, want dat is ook mijn belangrijkste identiteit, eigenlijk mijn belangrijkste rol in dit leven.

Speaker 6 45:53

En ook drijfveer neem ik aan?

Speaker 45:54

Ja precies. Als ik denk Nederland inclusief denk ik aan een Nederland waar inderdaad al die verschillende kinderen dezelfde kansen hebben. Waar ik me niet zorgen hoef te maken over de kansen die mijn kinderen wel of niet hebben in het onderwijs of in het zorgsysteem. Of waar dan ook? Als ze later in een elektrische auto rijden, die ze minder goed, mensen met een bruine huid op straat herkennen. Het zijn al die verschillende dingen die mij bezighouden.

Speaker 6 46:31

Ik zie het ja, zeer gedreven. Heb ik alles gecovered? Of wilde je nog wel iets kwijt?

Speaker 46:36

Nee, we hebben het toch. We hebben alles gekoverd. En ik ben heel blij met het werk en de rol van de NCDR om dit aan te kaarten. En ook wat ik al zei, om het zo intersectioneel aan te kaarten. Dat is heel erg mooi.

Speaker 6 46:52

Nou, fantastisch. Het was een genoege, Alana, om jou hier aan tafel te hebben. Zeer veel dank, veel dank voor dit gesprek. Voor je ideeën die je naar voren hebt gebracht. En even al de inspiratie die daarvan uit is gegaan. Blijf verbonden met ons en help ons ook een beetje, zou ik zeggen.

Speaker 6 47:11

Beste mensen, dit was het dan voor vandaag. Het was inderdaad, wat mij betreft, een heel mooi gesprek. Blijf trouw luisteren naar deze podcast en reageer, vooral zodat we ons steeds kunnen vernieuwen. Heb je vragen of opmerkingen? Stuur dan een bericht naar postbus@bureauncdr.nl Nederland Inclusief is een podcast van de Nationaal Coördinator tegen Discriminatie en Racisme. Presentatie Rabin Baldewsingh. Redactie Elif Orhan en Janine Bonenberg? Productie en montage Marleen Toxopeus. Dit was het dan voor vandaag. Graag tot de volgende keer. Dag.

Speaker 4 47:56

Heel erg bedankt voor het luisteren. En als laatste nog even dit: een inclusieve samenleving is iets van, voor en door ons allemaal. Heb jij een concreet idee dat hier aan bij kan dragen? Stuur dan een direct message, oftewel een dm via Instagram (https://www.instagram.com/bureau_ncdr) of LinkedIn (https://www.linkedin.com/company/ncdr) En laat ons ook nog even weten via social media of een review wat je van deze aflevering vindt.