Kapierfehler - Neurodivergenz und Schule

77 - Kinderpflegegrad - Marina @kinderpflegegrad

Corina Elfe Season 2 Episode 27

In dieser Folge spreche ich mit Marina @kinderpflegegrad, Expertin für die Beantragung eines Pflegegrads bei Kindern.

Wie oft ist es mir in den letzten Jahren begegnet, dass Eltern gar nicht wissen, wann sei einen Pflegegrad für ihr Kind beantragen können?
Und dann stehen doch alle vor dem gleichen Problem: das Pflegesystem ist für alte und kranke Menschen ausgerichtet und der Prozess der Antragstellung und Begutachtung verläuft aus diesem Grund nicht reibungslos.

Wir beleuchten die Herausforderungen von Familien mit neurodivergenten Kindern und thematisieren, wie wichtig frühe Interventionen und externe Unterstützung sind. Oft stehen Eltern vor der Schwierigkeit, dass die spezifischen Bedürfnisse ihrer Kinder nicht ernst genommen werden. Gemeinsam diskutieren wir, wie die Elternschaft mit einem Druckkochtopf verglichen werden kann, der unter dem ständigen Druck der Schule zu explodieren droht, und welche Maßnahmen helfen können, um Häufigkeiten solcher Situationen zu vermindern.

Abschließend sprechen wir über die Bedeutung von Offenheit und der Stärke, Hilfe anzunehmen. Unterstützung kann viele Formen annehmen, sei es durch Verhinderungspflege oder haushaltsnahe Dienstleistungen, und Marina ermutigt Eltern, diese Möglichkeiten zu nutzen, um die Belastungen des Alltags zu verringern. Erfahren Sie auch, wie Sie sich optimal auf den Begutachtungstermin vorbereiten und den Pflegebedarf Ihres Kindes präzise darstellen können, um letztendlich die Herausforderungen der Pflege von Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu meistern.

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Liebe Grüße,
deine Corina

Speaker 1:

Musik, so. So. Also, einen wunderschönen guten Morgen wünsche ich euch allen. Guten Morgen, frau Elfe.

Speaker 1:

Hallo, nicht ganz zum Jahresbeginn, aber fast zum Jahresbeginn bekommt ihr hier heute eine wirklich wichtige Service-Podcast-Folge. Es geht um Pflegegrad bei Kindern, und es ist nicht ganz so einfach, tatsächlich diesen Prozess des Beantragens eines Pflegegrades mit Kindern zu durchlaufen. Das Pflegesystem ist tatsächlich ausgerichtet für ältere Menschen, und wenn wir dann Kinder haben, die pflegebedürftig sind, dann ist es nicht immer ganz klar, auf was da eigentlich konkret geachtet wird. Und ich habe mir Marina eingeladen. Bekannt ist sie als Kinderpflegegrad, und sie gibt uns ganz wichtige Informationen, informationen, die uns ja sonst verwehrt bleiben, wenn wir eben einen Pflegegrad beantragen für unser autistisches Kind oder für unser ADHS-neurodivergentes Kind oder für ein Kind, das ein Tourette-Syndrom hat.

Speaker 1:

Ja, wir können einen Pflegegrad beantragen. Das ist uns häufig nicht ganz klar, dass wir das können, aber es ist eben wichtig, das zu wissen, dass das möglich ist. Und es ist eben genauso wichtig zu wissen, auf was wir dabei achten müssen, denn der Prozess ist nicht leicht, und es wird uns auch nicht leicht gemacht. Ich freue mich also sehr darauf, hier heute mit Marina zu sprechen. Wir werden als allererstes darüber sprechen, warum sie das überhaupt macht, also was sie dazu gebracht hat, einen Kurs aufzubauen und Beratung anzubieten in diesem Bereich, wie sie dazu gekommen ist, und dann geht es aber ganz konkret um den Prozess des Beantragungs eines Pflegegrades für das Kind. Also ja, ich bin gespannt, wie viele Fragen von euch kommen werden und ob noch überhaupt Fragen offen sind. Ich kann euch Marina sehr ans Herz legen, wenn es darum geht, diesen Schritt zu gehen und eben Unterstützung zu bekommen dabei, diesen Weg zu gehen. Viel Spaß beim Zuhören. Viel Spaß beim Zuhören. Okay, also hier mir zugeschaltet über Zoom ist Marina. Hallo, liebe Marina, hallo zusammen.

Speaker 2:

Wie geht es dir denn gerade, Marina Mir? geht es gut, tatsächlich Ich freue mich auf das Gespräch, bin etwas aufgeregt, aber freue mich Gut, das freut mich auch.

Speaker 1:

Mich freut es sehr, dass du gekommen bist. Wir haben ja schon voll viel geschrieben, Ich glaube auch schon, seit wir irgendwie connected sind. Es ist bestimmt weit über ein Jahr dass wir immer mal wieder gesagt haben, wir müssen mal gemeinsam eine Podcast-Folge machen. Jetzt hat es dann doch geklappt, Ist doch voll schön.

Speaker 2:

Genau, sehr spannend dich auch nochmal live zu sehen. Jetzt, ja, das war was anderes. Ja, war sehr schön.

Speaker 1:

Es geht um Pflegegrad bei Kindern, Und das ist ein Thema, das tatsächlich sehr, sehr viele Menschen beschäftigt, weil sie große Fragezeichen, viele, viele Fragezeichen in ihrem Kopf haben. Kannst du mal ganz kurz sagen, wie du denn überhaupt dazu gekommen bist?

Speaker 2:

das zu machen, was du heute machst, näm, nämlich Eltern beraten in puncto Kinderpflegegrad. Ich habe jahrelang in einer Förderschule gearbeitet. Fünf, sechs Jahre. Für Kinder mit geistiger Behinder brauchten Und so das gängige Bild war immer Hilfe übers Jugendamt. Natürlich sind die auch sehr sinnvoll und auch sehr unterstützend. Aber ich habe auch noch mitbekommen, dass es eine andere Hilfe gibt, und das war die Hilfe über den Pflegegrad, und der hat für mich direkt sofort Hilfe verschafft, und zwar finanzielle Hilfe. Einmal Das hat die Eltern extrem entlastet, weil viele Eltern gerade von Kindern mit geistiger Behinderung oder körperlicher Behinderung konnten nicht arbeiten gehen, nicht Vollzeitarbeiten gehen, manchmal überhaupt nicht 24-Stunden-Pflege. Sie hatten durch den Pflegegrad eine Entlastung als Haushaltshilfe und noch viele weitere entlastende Leistungen. Man konnte sich zum Beispiel Unterstützung einkaufen in Form von, dass eine Freundin mal kommt und auf das Kind aufpasst und die Eltern selber ein bisschen Freizeit hatten. Und die Hilfe war irgendwie nicht sichtbar für die Eltern. Viele Eltern wussten nichts davon, und so bin ich darauf gekommen, einfach zu gucken. Ich habe gemerkt, diese Hilfe gibt es, einfach zu gucken. Ich habe gemerkt, diese Hilfe gibt es. Ich habe immer davon gehört, und ich habe mich gewundert, warum bekommen die Eltern diese Hilfe nicht? Und so habe ich mich dann vor sieben das sind schon zehn Jahre, glaube ich da reingefuchst, reingearbeitet und geguckt okay, es gibt diese Hilfe.

Speaker 2:

Warum weiß niemand von dieser Hilfe? Und wenn jemand von der Hilfe weiß, warum kriegt er die nicht? Beziehungsweise, warum kriegt er? bei Pflegegraden wird unterschieden, welchen Pflegegrad man bekommt, also eins, leichte Unterstützung bis fünf. Die Eltern haben meiner Meinung nach immer Pflegegrad vier bis fünf tatsächlich da rechtlichen Anspruch drauf gehabt, haben teilweise Pflegegrad eins bekommen. Und da habe ich mich halt gewundert und gedacht hey, woran liegt das? Das kann doch nicht sein. Und so bin ich in die Thematik reingekommen.

Speaker 1:

Okay, Und woran lag es dann? Was würdest du jetzt nachträglich sagen? Woran lag es, dass die einen Pflegegrad von 1 gekriegt haben, oder vielleicht mal 2 statt 4 und 5?

Speaker 2:

Die wussten nicht, wie das System funktioniert. Also, die wussten nicht genau, was sie sagen sollten. Es ist ein Punktesystem. Es werden nur gewisse Sachen berücksichtigt, und ja, es kommt jemand vom medizinischen Dienst, also ein Gutachter, und fragt die Eltern diese Punkte ab in einem Gespräch. Wenn die Eltern aber von anderen Sachen erzählt haben, die nicht relevant waren, zum Beispiel von den Hausaufgaben oder wie schwierig es ist, dass das Kind morgens in den Schulbusch steigt, zum Beispiel, dann hat der Gutachter zugehört. Andere Sachen wurden aber nicht abgefragt. Die Eltern haben darauf nicht geantwortet, wussten nicht, wie sie antworten sollten, und so kam das dann zustande.

Speaker 1:

Aber ist das nicht eigentlich so no-transcript oder wer auch immer? die sollten doch die ExpertInnen sein, dass, wenn da ein Elternteil kommt mit einem geistig behinderten Kind, dass die die richtigen Fragen stellen und dass die auch sagen halt mal, wir sprechen jetzt hier von einem Bus, das interessiert mich gar nicht, mich interessiert das, das, das und das.

Speaker 2:

Richtig genau, und deswegen bin ich da so ins Thema rein, und deswegen ist auch meine Leidenschaft geworden, weil ich einfach dachte, das kann doch nicht sein, das kann doch nicht sein, weil eigentlich die Eltern haben so viel zu tun, die sind Experten für ihr Kind, die müssen sich doch nicht mit dem Pflegegrad noch beschäftigen, mit dem System dahinter Oder auch, wie gesagt, mit ganz vielen anderen Sachen, mit einem Schönheitenaushalt, was auch immer, sondern es muss eigentlich genau das abgefragt werden, was wichtig ist, und es muss auch nachgefragt werden. Aber es ist leider so, dass es nicht passiert, nicht immer passiert. Ich möchte jetzt nicht sagen, dass da alle Gutachter schlecht sind, sage ich mal, ich habe wirklich wunderbare Gutachter schon erlebt, die ganz intensiv spezielle Fragen gestellt haben. Aber ich habe tatsächlich auch schon Gutachter erlebt, auch gerade bei meiner persönlichen Begleitung, die da ganz oberflächlich waren, die Eltern ganz viel ausreden lassen haben, nicht unterbrochen haben, obwohl sie wussten, das ist nicht relevant, was da gerade erzählt wird.

Speaker 1:

Also, das finde ich schon schlimm. Das hinterlässt zumindest den Eindruck auch wenn es das vielleicht nicht hinterlassen soll, keine Ahnung, aber es hinterlässt zumindest den Eindruck auch wenn es das vielleicht nicht hinterlassen soll, keine Ahnung, aber es hinterlässt bei mir den Eindruck, als wäre entweder das Thema Pflegegrad bei Kindern so unterrepräsentiert, auch für die GutachterInnen, dass die sich damit tatsächlich auch schlecht auskennen, Oder als wäre es systematisch gewollt, dass möglichst wenig Leute diesen Pflegegrad bekommen.

Speaker 2:

Ich habe tatsächlich auch schon mit Gutachtern privat gesprochen. Ich habe einmal angesprochen. Die haben mir auch bestätigt, dass es nicht so ist. Ich habe schon gedacht, irgendwie gibt es da weiß ich nicht, wie nennt man Prozente oder irgendwelche Bonus-Sachen oder so. Nein, es ist nicht so. Es liegt, glaube ich, tatsächlich daran, dass viele Gutachter auf erwachsene Menschen spezialisiert sind, nicht auf Kinder, dass sie teilweise auch denken, dass es die gleichen Richtlinien sind. Das ist aber auch nicht so. Bei Kindern wird anders bewertet, die Fragen sind gleich, aber es finden andere Bewertungen statt. Genau, dann ist es nochmal das Thema. deswegen bin ich auf neurodivergente Kinder spezialisiert. das ist ja noch viel schwieriger, sage ich mal, das herauszufinden. Viele sind mit den Krankheitsbildern nicht vertraut, wissen auch nicht, welche Fragen sie stellen sollen. Ja, es ist halt sehr komplex.

Speaker 2:

Ne, ja, genau das ist es.

Speaker 1:

Also auch da wieder habe ich den Eindruck aber auch das ist wieder mal ein Eindruck dass so das ganze Thema Neurodivergenz und die Leute gab es ja schon immer, es ist ja nicht so, als wäre das was Neues, das jetzt irgendwie gerade erst zum ersten Mal da ist Aber trotzdem wird das Thema Neurodivergenz irgendwie nicht so richtig mitgedacht als etwas, was Unterstützung braucht. Das erklärt sich mir halt dann schon immer noch mit diesem Problem. das scheint ein Erziehungsfehler zu sein, oder die Eltern sind daran schuld, oder man könne irgendetwas tun, dass das weggeht. Das scheint dann so immer noch so ein Grundgedanke zu sein, der dann da so hinten dran hängt.

Speaker 2:

Scheint so zu sein, der dann da so hinten dran hängt. Scheint so zu sein, weißt du natürlich jetzt auch nicht.

Speaker 1:

Genau.

Speaker 2:

Wir hatten ja auch gerade schon oder kurz im Vorgespräch darüber gesprochen, dass wir ja in unserer Bubble sind Und für mich ist das eine.

Speaker 2:

Selbstverständlichkeit, dass das halt nicht so ist. Aber ich höre es natürlich auch immer von den Eltern Uns wurden nicht die richtigen Fragen gestellt, uns wird unterstellt, dass es ein Erziehungsfehler ist Das wird auch ganz offen angesprochen Oder dass man dann sagt dann seien Sie doch mal ein bisschen strenger. Oder haben Sie denn schon mal versucht, ihr Kind mal schreien zu lassen? Gehen Sie doch nicht immer ins Zimmer. All diese Sachen, das erlebe ich aber nicht nur beim Pflegegrad, das erlebe ich tatsächlich auch bei Psychiater Theatergespräch, wenn die Eltern mir berichten von der Diagnostik, dass ganz, ganz viele das Gefühl hatten, nicht ernst genommen zu werden, dass erstmal die Erziehung hinterfragt wird. All diese Dinge.

Speaker 2:

Und aus meiner Erfahrung ist es dann so wenn dann wirklich ein Pflegegrad da ist oder dann auch irgendwann die Diagnostik da ist, dann oh ja, hätten wir das mal vorher gewusst, oder wie auch immer. Aber die meisten Eltern spüren das schon sehr, sehr früh. Ich kriege auch immer wieder gesagt von den Klienten, dass auch damals beim Kinderarzt immer gesagt worden ist nee, das verweckt sich schon, und warten sie erst mal ab. Und dann hat man gewartet, gewartet, und bei mir ist es tatsächlich so, und das kristallisiert sich auch heraus ab Schulbeginn. da geht es los.

Speaker 1:

Also, da sind auch bei so meisten Klienten, wo dann gesagt wird, da muss die Diagnostik starten. Da gibt es einen.

Speaker 2:

Pflegegrad, dann kommt alles peu a peu, weil dann einfach das System, wo es dann nicht mehr so gut ist das Schulsystem, wo die Kinder dann nicht mal eben auf Toilette gehen müssen, oder?

Speaker 1:

ihrem Bewegungsdrang nachgehen können. Da fällt es dann erst auf, und dann wird dann eine Diagnostik gemacht. Ja genau, und vorher war es dann immer so. Dann sind wir ein bisschen strenger, und dann sagt man ach, ist ja doch was. Ich habe gerade eine Podcast-Folge gehört, und zwar vom Synapsen-Podcast. Da heißt, glaube ich, der Synapsen-Podcast Muss ich noch mal nachschauen. Ich kann es, wenn ich dran denke, unten in den Shownotes verlinken. Ich schreibe mir das mal schnell hin. Aber da spricht eine Wissenschaftlerin, die an der Uni zum Thema Schule und Autismus Studien macht und eben Fragebögen entwickelt, was für Unterstützungshilfen denn sich autistische SchülerInnen wünschen würden für ihren Schulalltag. Also ein Thema, das mich natürlich mit meiner Arbeit wahnsinnig interessiert. Und sie hat gesagt, jetzt muss ich noch mal ganz kurz nachdenken. Ah ja, genau. Sie hat gesagt also es ist tatsächlich so, dass wir uns das so vorstellen können, wie so ein Dampfkochtopf Die Familien, die sind unter Strom, die haben aufgrund der Einschränkungen, die die Kinder halt haben, oder aufgrund der Barrieren, die die Kinder haben, auch im sozialen Kontext und im Kommunikationskontext und im Organisations und Strukturkontext und so weiter, versuchen die Eltern, das ja alles aufzufangen.

Speaker 1:

Also, sie versuchen, das irgendwie alles zu strukturieren und zu regeln, und sie kriegen das auch gut hin. Und dann kommt die Schule, und ab dem Moment werden nur so viele Erwartungen an die Kinder und aber auch an die Eltern gestellt, die dann plötzlich nicht mehr erfüllbar sindes. Passiert ist, dass es in der Familie knallt, dass also die Beziehungen innerhalb der Familie anfangen zu bröckeln und somit der Halt, den so ein Kind ja dringend braucht, durch diesen Stress, den dann eben die Schule verursacht, ja flöten geht. Und was ich da eben jetzt auch noch ganz gerne noch dazu sagen möchte weil vielleicht hört es ja jemand, der sich da auch Gedanken macht zum Thema Kinderpflege, der da auch beteiligt ist, ein Entscheidungsträger oder was auch immer da in genau so einem Moment, in dem der Topf eigentlich schon lang überkocht, die wirklich helfen und die nicht auch noch sagen aber dann musst du halt hier, aber dann musst du halt da, aber dann musst du dich beweisen, aber dann musst du dort, und dazu gehören halt ÄrztInnen, therapeutinnen, pflegebegutachterinnen.

Speaker 2:

Krankenkassen, all die Leute Auf jeden Fall. Ja, gerade auch da, wo die Leute, Auf jeden Fall Gerade auch da, wo die Eltern als erstes sind, meist Auffälligkeiten bestehen in der Schule, lehrergespräch wird geführt, man geht zur Therapie mit dem Kind. Die meisten Eltern wissen zu dem Zeitpunkt noch gar nichts von weiteren Unterstützungsformen. Das ist ja auch alles erst mal neu. Und da würde ich mir auch sehr, sehr doll wünschen, dass da direkt an der Front bei Psychiatern, bei Psychologen, beim SPZ können sie Freiraum bekommen, dass das einfach jemand sagt. Und wenn man das schon früh installieren würde.

Speaker 2:

Diese Hilfe durch den Pflegegrad, ich sage mal, das ist einfach nur so, das ist eine extreme Hilfe, gerade wenn jemand kommt und einfach mal das Kind nimmt und aufpasst, sei es eine Freundin, bekannte, wie auch immer, natürlich auch Oma und Opa. Aber da kommen wir gleich zu, warum das jetzt beim Pflegegrad eher Freunde machen. Ja ist das eine wahnsinnige Hilfe, gerade auch in der ich höre immer in den schwierigen Situationen der Diagnostik, da ist ja alles auf einmal, man kriegt erst mal, das Kind kommt in die Schule, das ist erst mal ganz viel Neues.

Speaker 2:

Man hört, das Kind hat vielleicht eine Störung, erkrankung, einschränkung, dann kommt das auch noch dazu, dann, wie du gerade sagst, dann ist das System zu Hause gerade schwierig. Wir sprechen hier von, wenn wir jetzt über neurodivergente Kinder sprechen, ads, autismus, die viel Unterstützung im Alltag brauchen. Die Eltern sind also permanent dran, gerade zur Schule mach dich fertig, steh bitte auf, hast du schon gefrühstückt, komm der Schulbus, kommt, was auch immer, es ist einfach stressig, und da schon als erstes so eine Unterstützung zu haben, die entlastet, das wäre mein Wunsch. Tatsächlich ist es so, dass die Eltern erst Jahre später kommen, erst mal alles stemmen, alles machen, ganz oft ja auch tatsächlich überfordert, sind in Depressionen auch Hereingeraten, weil alles zu viel ist einfach, und erst dann, wenn gar nichts mehr geht, die Hilfe durch den Pflegegrad in Anspruch nehmen.

Speaker 2:

Und da würde ich mir wirklich wünschen dass ganz am Anfang halt schon diese Hilfe da ist, Und dadurch, wenn man die Entlastung hat, schafft man dann halt die ganzen anderen Sachen, Und das ist extrem viel. Also ihr könnt das jetzt hören echt klopft euch auf die Schulter. Es ist extrem viel, was ihr da leistet. Es ist wunderbar, dass ihr das macht.

Speaker 1:

Ja, das möchte ich auch noch mal sagen.

Speaker 2:

Ja, danke, dass du das so sagst. Das sind so viele starke, mutige Elternteile. Ja, und das ist halt oft nicht mit, manche ja, manche nein, immer unterschiedlich. Aber was dann wirklich zu Hause abgeht, das erlebe ich halt immer in meiner täglichen Arbeit, und das ist viel.

Speaker 1:

Also selbst ich habe auch die Erfahrung gemacht, wenn ich der Schule gegenüber kommuniziere, und nochmal, da gibt es große Unterschiede, es gibt große Unterschiede zwischen den Lehrkräften, ganz große Unterschiede. Trotzdem habe ich die Erfahrung gemacht, ich kommuniziere, dass die Kinder einen Pflegegrad haben, und dann wird sofort ja aus demselben Problem, weshalb ich hier ständig sitze und wir uns unterhalten weil mein Kind ADHS hat, und zwar halt tatsächlich offensichtlich eine stark ausgeprägte Form, die dazu führt, dass mein Kind den Alltag nicht alleine bewältigen kann und ich überall gucken muss, dass das funktioniert oder dass nicht blöde Sachen passieren oder dass sie sich überhaupt die Zähne putzen, zum Beispiel. Man muss regelmäßig zu Therapeuten und Ärzten fahren und so weiter.

Speaker 1:

Aber es anschlafen Und dann kommt so eine Geste, oft so eine abwinkende ach so, deshalb ah ja. Und dann merkt man wieder ah ja, okay, es wird halt nicht ernst genommen.

Speaker 2:

Auf jeden Fall, und ganz viele verbinden damit, wer Pflegegrad hört, verbindet damit ein schwerstbehindertes Kind. Was ich aus meiner Erfahrung mitbekomme, und das auch bei Fachkräften, oder wenn Eltern einen Kurantrag stellen, dann wird oft abgefragt, ob das Kind irgendwelche Einschränkungen hat, erkrankungen, was auch immer. Und wenn man dann sagt, mein Kind hat einen Pflegegrad, dann lehnen die Kureinrichtungen manchmal sogar ab und denken, das können wir hier nicht gewährleisten. No-transcript. Also, dieser Pflegegrad sagt einfach nichts über das Kind aus. Aber in den Köpfen von vielen Menschen ist das leider noch so, dass man dann wirklich Pflegegrad Abpflegegrad 3, das ist ja eigentlich gar nicht mehr gruppenfähig oder was auch immer.

Speaker 1:

Aber dem ist nicht so.

Speaker 2:

Ich hoffe, dass sich irgendwann das Bild davon ändert. Aber das ist tatsächlich das, wenn jetzt jemand nicht aus unserem Themenbereich kommt, dass das so das häufige Bild ist.

Speaker 1:

Ähnlich wie das Bild Autismus.

Speaker 2:

Genau.

Speaker 1:

Das habe ich auch schon die Erfahrung gemacht. Ich habe in der Schule meiner Kinder kommuniziert, dass ich vermute, dass bei einem Kind noch Autismus eine Rolle spielt. Nur schon allein das Äußern dieser Vermutung führte zu einem oh, aber also, wenn da Autismus im Spiel ist, also ob wir das dann stemmen können, aha, das.

Speaker 2:

Kind hat sich ja nicht verändert. Ne, es ist doch einfach nur eine Diagnose. Dann da, das hat schon fasziniert.

Speaker 1:

Das ist halt echt der.

Speaker 2:

Wahnsinn.

Speaker 1:

Also, wir sind uns einig. Es ist tatsächlich so, dass wir nichts anderes tun können, als weiter aufklären, als weiter Licht ins Dunkel bringen, als uns die Alliierten zu suchen, die wir brauchen, damit wir irgendwie klarkommen. Du bist ja so eine, dich kann man ja zum Beispiel auch. Also du bietest ja Einzelberatungen an. Auch ne Ja, immer Zum Thema Kinderpflegegrad Wann sollte ich denn als Elternteil überhaupt darüber nachdenken? Also ja, brauche ich eine Diagnose? Um was geht es denn eigentlich konkret? Was für Kinder haben einen Anspruch auf einen Pflegegrad?

Speaker 2:

Wenn der Alltag anstrengend ist, also wenn die Eltern schon merken, ich muss hier ganz schön viel machen, ich verliere mich selber, ich komme gar nicht mehr richtig zum Arbeiten. Das sind so die ersten Indizien, und es geht darum zu gucken, wie viel hilft man dem Kind zu Hause, und da gibt es Kriterien, da kommen wir vielleicht später noch zu.

Speaker 2:

Ich sage mal so ganz normal, wenn man schon merkt, ich bin eigentlich permanent an meinem Kind dran, Ich muss es ständig auffordern. Ich rede jetzt von neurodivergenten Kindern. Es ist nämlich immer. jede Erkrankungsstörung, muss man unterschiedlich drauf gucken. Das ist jetzt, sage ich mal, beim ADHS, bei Autismus der Fall.

Speaker 1:

Sind die beiden da sehr ähnlich ADHS, Autismus.

Speaker 2:

Total.

Speaker 1:

Also können wir die zwei jetzt mal als Diagnosen nehmen, kurz und sagen also, weil nicht Neurodivergenz, da haben wir ja auch Dyskalkulie, lrs, da wird es sicherlich ganz anders sein, aber ADHS und Autismus.

Speaker 2:

Was meinst du mit anders sein Beim Pflegegrad oder Beim?

Speaker 1:

Pflegegrad für LRS da werden wir wahrscheinlich Völlig egal.

Speaker 2:

Also wird nicht bewertet, finde ich keine Bewertung. Für Viele Kinder spiegelt sich im Pflegegrad-System nicht wieder. Das kalkuliere ich, lrs, das dachte ich mir schon ganz genau.

Speaker 1:

Aber ADHS und Autismus, gehen wir mal da rein. Was sind die Dinge, die da relevant sind, um zu sagen ja, pflegegrad.

Speaker 2:

Also nochmal zum Pflegegrad wenn man ihn überhaupt bekommt, ist immer, wenn das Kind mehr Hilfe braucht als ein gleichaltriges Kind. Das ist so der Standard Finde ich immer schwierig, wenn man keine Geschwisterkinder hat Oder wenn man nicht viel mit anderen Kindern zu tun hat, und das ist oft der Fall. Oder wenn man nicht viel mit anderen Kindern zu tun hat, und das ist oft der Fall, wenn man ein, sage ich mal, ein Kind hat, was sehr viel Unterstützung im Alltag braucht, dann ist man halt oft mit sich und dem Kind beschäftigt und hat da gar nicht so viel soziale Kontakte. Also finde ich immer schwierig, das so zu vergleichen, was ich gerade schon sagte. Also wenn man merkt, dass man viel am Kind ist, dass das Kind nicht selbstständig etwas tut Und das fängt bei kleinen Sachen an, wie Zähneputzen, dass das Kind morgens mal sagt geh bitte Zähneputzen.

Speaker 2:

Und die meisten, ja die meisten Kinder, das ist halt immer dieses Schwierige. Also es ist so, man sagt es vielleicht einmal, das Kind hört nicht, und dann geht es aber irgendwann, putzt die Zähne, kommt raus und weiß schon, was der nächste Schritt ist, sich anzuziehen, zum Beispiel. Wenn das aber bei deinem Kind jetzt nicht so ist und nach dem vierten Mal geh bitte Zähne putzen, ist da immer noch nichts passiert, sondern man kommt dann ins Zimmer, und das Kind spielt in der Dusche rum oder mit irgendwelchen anderen Sachen im Badezimmer. Sagen wirst du es aber noch nicht in der Hand. Und man muss zum Beispiel daneben stehen und gucken Und den nächsten Schritt wieder ansagen jetzt zieh dich bitte an.

Speaker 2:

Und dann ist es wieder ganz unterschiedlich. Jedes Kind ist anders, aber bei manchen Kindern fängt es dann schon an. Ich trage die und die an, ziehe Sachen nicht, weil da juckt es mich, da zieht es. Es zieht sich daraus, dass man eigentlich gar nicht vom Kind schon fast weggehen kann, entweder in Rufnähe ist, direkt daneben stehen muss, und das sind so die ersten Indizien, dass man sagt boah, das ist aber das ist ganz schön anstrengend. Viele Eltern sehen das aber gar nicht so, weil die denken, das ist normal, weil ich gerade sage, man hat kein Geschwisterkind. Es ist aber nicht so, das ist anstrengend, und das ist Pflege schon, die man leistet, und das hört ja dann auch nicht auf. Es geht ja abends weiter.

Speaker 2:

Viele Kinder haben Einschlafprobleme. Könnte ich einschlafen? Abends rattert der Kopf von den Kindern, oder die motorische Unruhe kickt gerade rein. Irgendwie drehen sie sich tausendmal, können nicht einschlafen. Mama, ich habe Durst. Mama, ich kann nicht schlafen, mama, ich habe Angst Oder Papa.

Speaker 2:

Dann kommt dein Elternteil Beruhigt, legt sich vielleicht zu dem Kind, und ich sage mal, im typischen Fall ist es so.

Speaker 2:

Oder ich will jetzt auch nicht gesunde Kinder sagen, wie soll ich sagen, ich sage mal, im Regelfall ist es so. Man sagt Gute Nacht, das Kind schläft, vielleicht ruft es noch einmal, und dann geht man aufs Sofa, heißt halt für sich mit dem Partner. Bei meinen Eltern, bei meinen Klienten ist das nicht so, und ich finde, das sind so schon die Indizien, und das sind nur ein paar Sachen. Das geht einfach so weiter von morgens bis abends, und am Ende ist man ausgebrannt, wenn man sich nicht die Hilfe holt. Das ist so anstrengend, und da muss oder bin ich der Völksten überzeugt einfach ein Pflegegrad ist da enorm, und ich finde, meine persönliche Meinung ist, auch alle Kinder mit ADHS oder Autismus kriegen auf jeden Fall einen Pflegegrad nach der rechtlichen Sache her. Also kriegen auf jeden Fall einen Pflegegrad nach der rechtlichen Sache her. Also, weil alle Kriterien, die diese Kinder erfüllen, spiegeln sich auch im Begutachtungssystem wieder. Da geht es ja um Schlafen, da geht es um Begleitung, da geht es um Körperpflege, da geht es um Freundschaften.

Speaker 1:

Die Kinder erfüllen alle Kriterien dafür, und ja, deswegen finde ich es immer so schade, wenn ich dann Gutachten zugeschickt mit Pflegegrad Null, also gar keiner wurde zugesprochen, und da verstehe ich dann immer die Welt nicht mehr, in die man da tappen kann als Eltern, wenn man den Pflegegrad beantragt, und dass man da eben sich gut drauf vorbereiten muss, weil das weiß ich auch, das hatten wir ja auch schon mal in einer anderen Folge der Fragebogen, der ist sehr stark ausgerichtet auf die Pflege von alten Menschen, und man muss ja dann schon gucken, wie man sich diese Items da umdefiniert beziehungsweise umformuliert, dass man eben versteht, wie das auch auf das Kind übertragbar ist, genau, und erst dann versteht man ja, um welche Punkte es eigentlich konkret geht.

Speaker 2:

Ja, Ich habe gerade ein Beispiel im Kopf, zum Beispiel Also, wenn man jetzt zum Beispiel so einen Pflegegradrechner aufmacht und da steht zum Beispiel, wie wir gerade gesprochen haben Einschlafbegleitung abends, dafür würde es Punkte geben, und umso mehr Punkte man hat, umso höher wird der Pflegegrad. Also man sammelt eigentlich Punkte, so ein Punktesystem dafür Punkte, wenn man, wenn das Kind abends nicht einschlafen kann, ein Elternteil kommt und beruhigt das Kind und sagt Schatz, warum kannst du nicht einschlafen? Nimmt es in den Arm, das Kind weint, beruhigt es. Das ist Pflege. Man kriegt viele Punkte dafür.

Speaker 2:

Was machen die meisten Eltern? Nehmen das Kind zu sich ins Bett, gerade wenn sie kleiner sind, schenken Nähe, sch Kind schläft ein, weil die Mama ja da ist und Nähe schenkt, gibt es laut den Richtlinien keine Punkte dafür. Das sind zum Beispiel so welche Sachen? Und ich gucke dann mit den Eltern wie kriegen wir da trotzdem für Punkte? Weil es ist nicht so, dass das Kind sich dann ins Bett legt oh, mama ist da, ich habe jetzt den schönsten Schlaf meines Lebens, so ist es ja nicht, sondern es braucht trotzdem noch die Nähe, das Elternteil, es braucht die Sicherheit, und das kann sein, dass das Kind dann trotzdem noch sagt Mama, ich kann nicht schlafen, nimmst mich bitte in den Arm, oder nochmal anfängt, die Probleme zu erzählen, die es in der Schule hatte.

Speaker 2:

Die Eltern fangen das auf, oder es muss die Tür aufgemacht werden, es muss was zu trinken geholt werden. Es ist ja nicht so, dass das Kind dann auf einmal den besten Schlaf seines Lebens hat, nur weil es jetzt beim Elternteil schläft, und auch da ist man ja immer permanent dran, oder vielleicht muss die Hand da auf dem Bauch liegen oder was da auch immer ist. Auf jeden Fall, man legt sich da nicht einfach hin und hat dann den besten Schlaf, den es gibt, und das kann man auch beschreiben, und das sollte man auch beschreiben, und dann hat der Gutachter halt auch die Möglichkeit, punkte dafür zu geben, weil da, ist halt auch Pflege.

Speaker 2:

Dann macht die Mama halt was, aber woher soll man das wissen? In dem Moment sagt man wie schläft ihr Kind Ja nicht gut, schläft bei mir im Bett, und wie schläft bei mir im Bett, und wie schläft es dann? Ja, schläft gut. Okay, da hat der Gutachter ja auch keine Chance, punkte zu geben, weil das nicht darf. Und das sind so die kleinen Feinheiten, auf die ich mich spezialisiert habe, und die sind fast in jeder Frage zu finden und auch immer ganz individuell. Deswegen führe ich ja auch, meine Gespräche dauern auch mindestens zwei Stunden, um sich auf dieses Gespräch vorzubereiten, was Punkte bringt, das sozusagen zusammenzufassen, damit die Eltern das in einer Stunde, wo die Gutachterin nur da ist, minuten, was viele nicht wissen. Es geht erst mal um die Vorgeschichte. Es wird erst mal die ganzen Dokumente gesichtet, diagnosen, berichte, dann wird gefragt, warum man da ist.

Speaker 1:

Dann wird die Vorgeschichte Geburt, kindergarten, je nachdem, wie viel das Kind da schon erlebt hat, je nachdem, welche Erkrankung vorliegt, kann das auch mal schon sehr viel Zeit einnehmen, und das geht alles von dieser einen Stunde ab, und dann irgendwann kommt man halt zu den Fragen, die Punkte bringen, und dann in der Zeit wird auch noch das Kind begutachtet.

Speaker 1:

Also, diese Stunde ist wahnsinnig schnell vorbei, und man muss da tatsächlich on point sein und wissen, was bringt Punkte, und dann auch darauf, also auch schon im Vorgespräch kann man ja dann das eine oder andere, wo man eben genau weiß, das sind die Themen auch nennen, weil es geht ja gar nicht darum also es ist mir auch nochmal wichtig, das zu betonen, nicht dass hier jetzt irgendwie der Eindruck erscheint, dass wir ein Bild zeichnen, das nicht der Realität entspricht, um diesen Fragebogen manipulieren zu können, damit ein Pflegegrad, die das Kind konkret hat, auch Punkte bringen und wie diese Schwierigkeiten kommuniziert werden müssen, damit die Person gegenüber versteht, um was es geht. Richtig, genau, das ist ganz genau richtig. Du bist also wie so eine Art Übersetzungshilfe zwischen dem, was die Eltern nur so vage wahrnehmen, zwischen dem, was die Eltern nur so vage wahrnehmen, was sie als Überforderung spüren, hin zu einem wie transportiere ich das in das System Pflege rein, damit ich die Unterstützung bekomme für diese Probleme, die ich hier habe?

Speaker 2:

Genau, sehr gut formuliert. Die Eltern sind so in ihrem Alltag drin, dass die auch gar nicht mehr wissen, was ist eigentlich Pflege? Und ich sage erst mal was ist eigentlich Pflege?

Speaker 2:

Was zählt überhaupt? Und das arbeite ich heraus. Und dann höre ich auch ganz oft, dass ich mein Kind zum Essen motiviere. Das gehört zur Pflege. Ich so ja, das ist ganz wichtig, dass wir das auch gucken, dass wir darauf schauen, auf die Essenssituation, um zu gucken. Ich sage halt immer no-transcript. Viele Eltern sagen, ich schneide dann auch zum Beispiel die Fußnägel und die Fingernägel, und mein Kind schreit immer, und das ist immer so anstrengend, und alles tut weh und so. Und dann sage ich verstehe ich klar, brauchen Sie. Also? da sage ich halt ganz deutlich muss man jetzt aber nicht beim Gutachter sagen, bei dem Gesprend, aber wir müssen jetzt gucken, dass wir in das Gespräch das reinpacken, was wirklich Punkte gibt, und das auch noch so in die Tiefe gehen, herauskristallisieren, wie man es sagt, Das sei die Zahnpaste einfach nur aufzutragen. Das gibt auch Punkte.

Speaker 1:

Das sind so Kleinigkeiten, und das muss man wissen.

Speaker 1:

Wenn ich daran denke, wie ich also auch schon die Gespräche mit den Zahnärztinnen meiner Kinder in puncto Zahnpflege Also Zahnpflege ist ja echt so ein Riesending gewesen bei beiden Kindern, dass man halt wirklich nicht das, wie die Gesellschaft sagt, und auch wie die Zahnärztinnen das sagen, dass die das dann irgendwie alleine lernen, wie sie die Bürste zu führen haben, und dass sie dann nur noch ein bisschen nachgeputzt kriegen müssen und so weiter da sein muss, und dass die nur in einer bestimmten Menge da sein muss, dass ein bestimmtes Ritual eingehalten werden muss und dass es zum Teil ein Kampf ist, auch ganz hinten rein zu dürfen mit der Bürste und so weiter. Das ist nicht das, was alle Eltern mit allen ihren Kindern machen müssen, sondern das ist tatsächlich etwas, was bei jetzt einem Kind mit sensorischen Schwierigkeiten, einem, das ist tatsächlich etwas, was bei jetzt einem Kind mit sensorischen Schwierigkeiten, einem autistischen Kind, einfach mehr Arbeit ist, die wir jeden Tag ausführen.

Speaker 2:

Genau Gerade das, was du sagst, super formuliert ist. aber so eine Sache zum Beispiel, wenn das jetzt jemand hört, der vorher sich auf alte Mente spezialisiert hat, vielleicht auf demenzkranke Menschen, der kann damit gar nichts anfangen.

Speaker 2:

Und da ist es, und dann sagt, so ein Laie wird dann vielleicht sagen, ja, muss er, aber muss jetzt eine Angel, dann muss er halt die Zahnpasta nehmen, die da ist. Das liegt halt wieder an dem Erziehungsverhalten und so, und da muss halt deutlich werden, dass es nicht so ist, und da helfen ganz gut. Wenn man dann Berichte hat, sei es auch vom Zahnarzt, holt euch da Berichte, geht ins Gespräch. Es ist immer so, wenn die Mama das sagt, ist schön und gut. Aber auch beim Pflegegrad ist es so. Wenn das nochmal ein Ritter bezeugt, ein Arzt einen Bericht schreibt, dann wird das fast zu hundertprozentig genau so gewertet.

Speaker 2:

Wenn jetzt die Mama sagt, ja, mein Kind mag nur die und die Zahnpasta oder kann das nicht haben, fühlt das nicht so, und da ist keine Diagnose, kann ich fast zu 99,9 Prozent sagen, wird das auch nicht bewertet, obwohl es so ist und obwohl da die Pflege halt da ist. Aber man muss halt. Das ist halt das System, wo ich sage, da wird es schwierig, man muss halt gucken, was man sagt. Dann bei gewissen Sachen würde ich immer sagen, braucht man noch eine Zweitmeinung oder irgendwo eine Diagnostik oder was auch immer, was das begründet. Es ist ein bisschen komplexer, also gerade bei neurodivergenten Kindern, weil man es halt nicht sieht. Klar. Zum Beispiel ein Kind im Rollstuhl es kann nicht laufen, das sieht jeder gepunkt dafür, es keinen Treppen steigen kann. Das ist offensichtlicher.

Speaker 1:

Bei anderen. Da muss man halt so gucken.

Speaker 2:

Das ist ein bisschen komplexer genau.

Speaker 1:

Ja, und dann kommt halt noch die Komponente hinzu über die haben wir lange gesprochen im Vorgespräch dass halt das Thema wie viel wird Müttern geglaubt? eine Rolle spielt, und zwar durch alle unterschiedlichen Ebenen der verschiedensten Bürokratiestufen hindurch. Also dass wenn ich mich zum Beispiel als Mutter hinsetze und sage hier, wir haben zu Hause folgendes Problem mein Kind bekommt es nicht hin, das, das und das, da werden häufig die Augen verdreht, und es heißt naja, gut, da müssen sie halt mal, oder haben sie denn mal probiert? so ja, aber das ist ja offensichtlich, da müssen sie doch. Nur, es wird nicht geglaubt, dass, wenn ich da hinsetze und sage, das geht nicht, dass es nicht geht, und dass ich als Mutter auch schon vieles ausprobiert habe, und das zeichnet sich dann auch eben im System Pflege wieder, bei der Begutachtung Das ist ein guter Hinweis.

Speaker 1:

Also, ich stelle mir jetzt gerade vor, ich hätte vielleicht beim Zahnarzt sagen können hey, das, was Sie hier beobachten mit meinem Kind, dass nämlich der den Mund zum Beispiel gar nicht aufmacht und dass Sie da gar nicht rein dürfen mit den Instrumenten, können Sie das mal aufschreiben, bitte, weil ich bräuchte das für die Beantragung des Pflegekrads? Das ist ein super Hinweis, finde ich, weil sowas hat man ja.

Speaker 2:

Vielleicht Hat wahrscheinlich der Zahnarzt auch noch nie erlebt, oder die Zahnärztin, aber nichtsdestotrotz kann man das ja machen. Also ich versuche einfach. Es ist manchmal nicht der Weg, den immer alle so machen und der immer so geht, sondern man muss andere Möglichkeiten und Wege finden, um da einfach die Unterstützung zu bekommen.

Speaker 2:

Ja, okay, es ist ja tatsächlich so, und auch was ich noch sagen wollte auch die Gutachter, die geben auch ihr Bestes, und ich verstehe das auch komplett. Wenn man jetzt zum Beispiel ohne Diagnostik einen Pflegegrad beantragt, auch wenn das wahrscheinlich sehr oft berechtigt ist Es gibt natürlich aber auch Leute dann könnte das ja jeder machen, sage ich mal so. Also, wir wissen ja auch nicht, was die Gutachter den ganzen Tag erleben. Die begutachten teilweise mehrere Personen am Tag, und dass sie dann auch gucken müssen, dass da wirklich ärztlich was belegt ist, so kann ich auch vollkommen nachvollziehen. Deswegen ist es für beide Seiten, glaube ich, viel einfacher Für die Eltern sowie für die Gutachter wenn man sich gut vorbereitet und tatsächlich auch das belegt kann und die Vorarbeit dann leistet, dann ist für beide das Gespräch angenehmer und zielführender.

Speaker 1:

Ich habe jetzt ja vorher so einen Fragensticker noch auf Insta gemacht, und hier kam eine Frage, die mich tatsächlich jetzt in dem Kontext noch kurz beschäftigt, weil ich glaube, sie passt da ganz gut hin. Und zwar schreibt ein Elternteil wieso habe ich ständig das Gefühl, es nicht verdient zu haben, und das verdient in?

Speaker 2:

Anführungsstrichen, das höre ich tatsächlich öfter. Warum das so ist, scheint auch so unterschiedlich, wie wir alle Menschen sind. Es gibt verschiedene Gründe. Ich habe zum Beispiel auch oft Lehrer oder auch Rechtsanwälte als Klienten, die auch gutes Geld verdienen, und für die fühlt sich das so an, als wenn sie jetzt nochmal extra Geld haben wollen. Also es hilft jedem, sozusagen, es ist eine Entlastung. Aber warum das jetzt wirklich so ist ich bin kein Psychologe warum das so schwerfällt, aber es ist, glaube ich, so einfach, ja Hilfen anzunehmen, auch zu sagen, irgendwie mein Kind braucht mehr Unterstützung, ich weiß nicht. Ich verstehe nicht viele Faktoren. Aber ich kann jedem Eltern sagen es ist euer gutes Recht, es ist eine Entlastung, es hilft euch, und ihr könnt das so einsetzen, dass es euch individuell als Familie hilft. Also ihr könnt davon tatsächlich auch einen Bauernhofurlaub machen, wenn ihr ansonsten relativ gutes Geld verdient, und das genießen und die Auszeit genießen.

Speaker 2:

Andere Eltern reduzieren ihre Arbeitszeit und nutzen das Geld. Andere Eltern brauchen das Geld ganz, ganz dringend. Die anderen brauchen vom Pflegegeld, aber eher nur die Entlastung. Aber schlecht fühlen muss sich niemand. Also es ist absolut unterstützend, und es kommt immer der Familie und auch dem Kind zugut. Und wenn es der Familie oder der Mama gut geht, dem Papa, dann geht es auch dem Kind gut, das kann ich dazu sagen Ja, und ich kann auch tatsächlich sagen, ich kenne das Gefühl.

Speaker 1:

Mir ging das auch so. Ich habe auch gedacht, ich erschleiche mir jetzt hier noch mal irgendwas, was mir vielleicht gar nicht zusteht, vielleicht weil ich nicht gut genug bin oder stark genug bin, das alleine zu schaffen, und andere kriegen es alleine hin, und ich bin jetzt einfach nicht in der Lage, das alleine hinzukriegen, und brauche jetzt da diese Unterstützung. Also, es hat sehr, sehr viel, glaube ich, auch mit dem zu tun, dass man sehr viel auf sich selbst bezieht. Aber ist das nicht?

Speaker 2:

immer so Geht es dann nur um den Pflegegrad. Also, ich glaube, wir Mamas haben das nicht öfter, weil jede Art von Hilfe, irgendwie die anzunehmen, dass man dann immer denkt, man ist nicht gut genug, oder viele Eltern das denken. Ich höre fast 99,9 Prozent von meinen Klienten, also das fängt ja auch schon an, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Oder bei der medikamentösen Einstellung höre ich das oft. Ist es wirklich notwendig? Machen sich da häufig Gedanken, erst mit Nahrungsergänzungsmitteln, homopathischen Sachen, alles um da irgendwie die Hilfe. Oder ist es wirklich notwendig? Muss es so sein? Kann ich es nicht mit eigener Kraft schaffen? Oder ist das wirklich notwendig? Muss das so sein? Kann ich es nicht mit eigener Kraft schaffen?

Speaker 1:

Diese Fragen stellen wir uns, glaube ich immer, ganz oft.

Speaker 2:

Aber es ist super wichtig, hilfe anzunehmen, und das ist für mich ein absolutes Zeichen von Stärke, sei es durch Psychologen, sei es durch einen Pflegegrad, durch Nachteilsausgleiche Für mich ist das ein absolutes Zeichen von Stärke, und ich finde, wir sollten alle zusammenhalten, ein Netzwerk schaffen, uns gegenseitig unterstützen und dann die Power, die wir als Mama und Papa haben, für die Kinder nutzen und uns das System sozusagen so zu machen oder das zu nutzen, wie es uns am besten passt.

Speaker 1:

Und ich glaube, was da eben auch reinspielt, und das ist das, was also ich kann es jetzt einfach nur von mir selbst sagen das ist ja nicht so offensichtlich, wie du vorher schon gesagt hast. Es ist nicht so offensichtlich, wie es jetzt vielleicht wäre, dass sich einnässt im Bett, und mit einnässen meine ich jetzt nicht mit Urin, sondern mit der Haut, die dann nässt. Ich kann das sehr gut sagen, übrigens, weil ich war ein Neurodermitis-Kind, und bei mir war das so. Ich klebte morgens in meinen Bettlaken fest, und ich hatte am ganzen Körper diese Krusten und wäre am liebsten nicht in die Schule gegangen, weil ich dadurch ganz schlimme Diskriminierung erfahren habe, auch und so weiter. Da ist es offensichtlicher.

Speaker 1:

Da kann ich hingehen und sagen schauen Sie sich doch mein Kind an, und ich kann ganz genau aufzählen, wo sind die ganzen Schritte, die ich als Elternteil gehen muss, damit mein Kind in irgendeiner Weise beschwerdefreier mit der Sache umgeht, weise beschwerdefreier mit der Sache umgeht? Und bei einem ADHS-Kind oder bei einem autistischen Kind, bei einem Kind mit Tourette-Syndrom, bei einem Kind mit Trisomie 21, wobei Trisomie 21 wieder sowas offensichtlicheres ist, da habe ich nicht das Gefühl, dass ich mehr tue. Mir wird ja auch immer eingeredet, dass ich zu wenig tue. Oder sagen auch die?

Speaker 2:

Kinder. auch das ist doch normal, dass es ein bisschen unruhiger ist. Lass sie doch Fernsehen gucken, lass sie doch Süßigkeiten essen. Das müssen alle Kinder Richtig.

Speaker 1:

Aber es ist halt nicht so. Die sind aber auch nicht 24-7 dabei Ja genau, Aber das muss man ja erst mal für sich selbst auch verstanden haben. Es geht ja da wirklich auch in so eine Akzeptanz für diese Situation, in der ich mich befinde, und ich muss ja auch erstmal begreifen, dass ich pflegendes Elternteil bin.

Speaker 2:

Auf jeden. Fall Und das soziale Umfeld macht es einem nicht einfacher. Es sind ja auch schon Freunde oft. Familienangehörige höre ich auch immer wieder. Ich bin ja dann oft in diesen zwei bis drei Stunden Elterngespräch mit den Eltern. Da kommt natürlich auch vieles vom Alltag so hoch, Wo dann auch viele sagen auch die Großeltern sagen bitte kein Pflegegrad, Das stigmatisiert das Kind, Das wird nur Nachteile haben. Viele Eltern sind auch deswegen sehr unsicher, dann einen Pflegegradantrag zu stellen.

Speaker 1:

Ja, das auf jeden.

Speaker 2:

Fall. Das gehört auch noch dazu. Es ist halt nicht offensichtlich. Ich glaube, niemand würde sagen wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt, ach, warum brauchst du einen Pflegegrad? Aber beim ADHS-Kind auf jeden Fall Also, dass dann diese Fragen kommen. ist das wirklich notwendig, und brauchst du dem Kind dann nicht irgendwelche Wege?

Speaker 1:

Das ist eine Frage, die mich tatsächlich sehr interessiert, die auch gekommen ist über Insta Hat denn ein Pflegegrad künftig, also in Zukunft?

Speaker 2:

irgendeinen Nachteil für diesen Menschen. Also man weiß ja nie, was die Zukunft bringt, ob irgendwelche Gesetzesänderungen, was auch immer kommen. Aber ich würde sagen, nein, also, ich sehe da nur positive Erfahrungen. Ich habe noch nie erlebt, dass irgendjemand sagte mein Gott, warum habe ich jetzt einen Pflegegrad? Und das hat mir so viele Nachteile gebracht, habe ich noch nie gehört, noch nicht mal von einem einzigen Nachteil. Es bringt Entlastung in die Familie, es bringt zusätzliches Geld, es bringt auch Anerkennung, was viele Eltern auch sagen. Endlich hat das mal jemand gesehen, was ich eigentlich den ganzen Tag leiste? Das ist auch gar nicht so zu unterschätzen. Der Nachteil, den ich kenne, ist eher bei Versicherungen. Da hatte ich mich auch schon ausgetauscht mit einer Versicherungsfachfrau, die mir auch gesagt hat aber da ist auch nicht der Pflegegrad zum Beispiel ein Ausschlusskriterium für eine Unfallversicherung, sondern es ist alleine die Erkrankung schon, dass man einen Ausschluss aus der Versicherung hat. Aber Aber da bei Versicherung, wenn man da sich unsicher ist, da würde ich tatsächlich meinen Versicherer mal anrufen und fragen wie sieht es aus? hat mein Kind überhaupt noch Schutz mit dem Pflegegrad, wenn das für einen wichtig ist? Ich persönlich finde aber da überwiegend einfach die Vorteile, ob man jetzt diese Unfallversicherung hat oder nicht. Das muss aber jeder individuell entscheiden. Ich finde es wichtiger, einfach Entlastung im Alltag zu haben, und nicht nur die finanzielle auch Unterstützung, sondern Pflegegrad eröffnet auch noch viele andere Sachen. Man kommt vielleicht schneller an die Integrationskraft.

Speaker 2:

Zum Nachteilsausgleich Es ist einfach ein offizielles Dokument, was bescheinigt, dass ein Kind hilfebedürftig ist, und das erleichtert es auch dann zum Beispiel an den Schwimmladenausweis zu kommen, oder man kann das Kind länger mit in eine Mutter-Kind-Kur nehmen, oder oder, oder oder beim Wohngeld zum Beispiel Man bekommt eine andere Berechnung, kriegt schneller Wohngeld, oder beim Bürgergeld bekommt man zusätzlich. Es eröffnet einfach viele Vorteile, und dann muss man halt gucken ist die Versicherung mir das wert, darauf zu verzichten, oder nicht?

Speaker 2:

Das muss aber jeder wirklich für sich selber wissen.

Speaker 1:

Und wenn ich jetzt zum Beispiel ein Kind habe, das 15 ist, und der Pflegegrad wird jetzt nicht mehr verlängert, aus welchen Gründen auch immer, die Unterstützungshilfe ist jetzt gar nicht mehr so notwendig, vielleicht, oder es trägt nicht mehr so sehr, und da kommt doch eine Selbstständigkeit. Wie lange wird das denn noch bei jetzt zum Beispiel dem Neuabschluss einer Versicherung und so weiter abgefragt, ob da mal ein Pflegegrad war, oder wie lange muss ich das dann überhaupt noch angeben? Da bin ich keine.

Speaker 2:

Expertin, da gibt es ja Versicherungszeiten.

Speaker 1:

Ich glaube, das ist bei jeder Versicherung anders, das ist so fünf Jahre rückwirkend Das ist so fünf Jahre rückwirkend, Aber ich glaube ja, auch das wird ja irgendwann. also irgendwann spielt es ja keine Rolle mehr. Das ist doch dann egal, ob das Kind mal einen Pflegegrad hatte als Kind.

Speaker 2:

Auf jeden Fall. Und was ich auch schon gesagt habe ich glaube, es ist gar nicht so wichtig, ob ein Pflegegrad war, sondern welche Erkrankung liegt vor. Also das ist das Kriterium, Oder auch bei psychischen Erkrankung oder ob man da in Behandlung war. Das wird, glaube ich, auch immer abgefragt bei Versicherung. Darum geht es ja dann eher. Da sind dann zehn Jahre, fünf Jahre rückwirkend, die Erkrankung wird ja auch da nicht einfach weggenommen, wie so ein Pflegegrad. Und der Pflegegrad ist auch immer schneller weg, als man gucken kann, sag ich mal, es ist eine unterstützende Hilfeleistung.

Speaker 2:

Dass Sie ja, zum Beispiel auch bei Kindern, wo sie das kann man immer gut sehen, finde ich durch die Chemotherapie gehen, wo es den Kindern schlecht geht, dann haben sie oft einen hohen Pflegegrad, und irgendwann wird aber wieder aberkannt, wenn es dem Kind dann toi, toi, toi wieder besser geht. Also, er ist nicht dauerhaft. Es ist eine unterstützende Leistung, die auch zeitlich befristet ist, oft zwei Jahre, manchmal auch drei oder auch unbefristet. Es kommt immer auf die Erkrankung des Kindes an.

Speaker 2:

Wenn man sagt, irgendwie bei ADS ist das oft so, oder auch bei Autismus sind es dann meist zwei Jahre, dann wird neu überprüft, manchmal aber auch fünf Jahre, ist unterschiedlich. Aber es gibt natürlich auch Erkrankungen, wo man sagt, ja, da kommt ab und zu auch noch jemand, der begutachtet, aber die Abstände werden viel, viel länger, und man sagt, dass die Erkrankung, der Hilfebedarf wird leider niemals weggehen. Da wird auch nochmal anders unterschieden. Aber sonst sage ich mal, bei ADS, autismus ist es immer nur temporäre Hilfe, und irgendwann ist die Unterstützung auch weg, und dann gibt man es auch nirgendswo mehr an, und es ist auf jeden Fall auch sehr, sehr geschützt. Es wird jetzt, auch wenn man das den Lehrern nicht sagen möchte, wird es niemals ein Lehrer erfahren. Es sind sehr sensible Gesundheitsdaten von.

Speaker 1:

Kindern. Das liegt bei der Krankenkasse, so wie niemand über die Diagnosen Bescheid weiß. Wenn man es niemandem sagt, ist der Pflegegrad da auch nicht. Einsehbariges ist von den Eltern und somit eben ein zusätzliches Dokument, das jemand anders erstellt hat und vielleicht deswegen dann auch ernster genommen wird, als wenn ich mich als Mutter hinstelle und sage hier gibt es Schwierigkeiten, da gibt es Schwierigkeiten.

Speaker 2:

Durch. Das habe ich vielleicht noch oder ist es vielleicht valider zu sagen, hier gibt es Schwierigkeiten, die wurden gesehen und begutachtet, definitiv. Also muss man immer gucken, wenn alles gut läuft, man es nicht braucht, muss man es ja nicht sagen. Wenn man das sagen möchte, kann man es sagen. Wenn man sagt, ich habe da zum Beispiel auch in der Schule jetzt eine ganz offene, tolle Lehrkraft, dann geht man da ganz offen um. Wenn man aber sich schon unwohl fühlt und auch das Gefühl hat, nee, da, da habe ich das Gefühl, es wird nicht gesehen, irgendwie brauche ich nicht sagen, dann sagt man es nicht. Bei Beantragungen, zum Beispiel, wenn es um schulische Beantragungen geht, wie zum Beispiel Integrationshilfe, da würde ich schon offenlegen, und auch wenn das Gutachten eingefordert wird, zum Beispiel irgendwelchen Anträgen beizulegen.

Speaker 2:

Oft reicht, wenn man vorne die erste Seite hinlegt, wo draufsteht Name, geburtsdatum, welcher Pflegegrad. Also, man muss ja nicht, da sind ja auch sehr sensible Daten drin, auch sehr viel familiäre Sachen. Die muss man nicht unbedingt allen offenlegen. Also dass man dann auch nochmal sagt, es liegt ein Pflegegrad vor, und kopiert halt nur die erste Seite, und wenn dann das nicht ausreicht, dann kommt der Träger das Abend schon auf einen zu. Aber das ist erst mal das Wichtigste, was. Dann kommt der Träger das Abend schon auf einen zu. Aber das ist erst mal das Wichtigste. Was würde ich, glaube ich, nicht machen, weil das sind, wie gesagt, das geht auch niemandem was an, das sind irgendwelche Akten, sehr familiäre Sachen.

Speaker 1:

Das muss nicht sein. Ja, sehe ich auch so. Ich meine, man zieht ja schon ganz schön blank mit ganz schön vielen Dingen.

Speaker 2:

Und das ist auch so wichtig Dasgt man nachher nicht den Pflegegrad, der einem wirklich zusteht. Deswegen ist es schon wichtig, da wirklich ganz offen und ehrlich zu sein, aber auch zu wissen, dass es geschützte Daten sind.

Speaker 1:

Hast du denn auch schon mal die Erfahrung gemacht, dass jemand gesagt hat nee, jetzt, zu diesem Zeitpunkt ist es nicht so sinnvoll, den Pflegegrad zu beantragen, weil jetzt kommt dann bald das und das, und da ist es besser, keinen Pflegegrad zu haben? Also, vorher sagtest du im Vorgespräch, glaube ich war das wenn es um eine Kur geht, dass die Kur sagen kann uh, aber jemand mit Pflegegrad, ob wir uns das zutrauen weiß ich nicht.

Speaker 2:

Ja, es gibt auf jeden Fall Kriterien, wo ich dann sage das sage ich ganz oft meinen Klienten, da sage ich melde dich nochmal im halben Jahr, wenn das und das war, ist, das mache ich ziemlich oft sogar, weil es einfach dieses Punktesystem ist, und es wird zum aktuellen Zeitpunkt, genau wie es jetzt gerade ist, wird entschieden, und nicht, ob eine Therapie irgendwann anfängt, ob eine Therapie gerade zu Ende ist, fährt das Kind in der Therapiestunde begleitet. Wenn die Therapie jetzt aber eine Woche vorher aufgehört hat und dann der Gutachter erst kommt, dann gibt es dafür keine Punkte mehr. Wenn man weiß, in drei Wochen fängt die Therapie an, dann würde ich dann den Termin verschieben und ihn dann machen, wenn, oder den Antrag stellen, wenn zum Beispiel die medikamentöse Behandlung begonnen hat, wenn eine Therapie gerade ist. Man kann ja so ein bisschen dann zeitlich gucken, wenn gerade so was ist. Manchmal ist man mittendrin in allen.

Speaker 2:

Manchmal sagt man, therapie ist ausgelaufen, wird auch nicht mehr kommen, aber da kann man schon auf jeden Fall gucken Oder das magische Alter, aufs Alter auch achten. Also, für mich ist das magische Alter sechs Jahre. Da sind halt viele Sachen freigeschaltet. Manchmal unter sechs Jahren gibt es zum Beispiel für ich sage jetzt ein Nessen in der Nacht keine Punkte. Wenn man jetzt aber sagt, mein Kind wird in der Woche sechs, ja, dann sage ich, warten Sie bitte die drei Wochen noch. Also es sind schon viele. Du merkst, es sind so Kleinigkeiten. Man kann das auf jeden Fall schon so machen, dass man gesehen wird und dass man auch dann natürlich weiß, wie kriegt man die meisten Punkte? dann, weil es ist ja niemandem geholfen, wenn man jetzt drei Wochen später einen anderen Pflegegrad kriegen würde. Warum sollte man nicht drei Wochen warten?

Speaker 1:

Ja, na klar. Und wenn jetzt jemand zum Beispiel gerade in einem Beantragen einer Wohngruppe ist, also guckt, dass das Kind vielleicht in eine Wohngruppe kommt, ist es dann sinnvoll, in genau diesem Zeitpunkt jetzt einen Pflegegrad zu beantragen, oder ist es dann vielleicht sinnvoller, zu warten, bis diese Entscheidung durch ist, und dann zu gucken?

Speaker 2:

Dann bekommen wir ja kein Pflegegeld mehr, dann ist es ja eine Wohngruppe, dann ist ja keine häusliche Pflege mehr gegeben. Dann würde ich tatsächlich sagen, braucht man keinen Pflegegradantrag zu stellen, weil das wäre ja dann auch nicht rechtens. Also dann würde man oder man kriegt dann für zwei Wochen noch Pflegegeld, also würde ich jetzt nicht so raten, weil Pflegegeld gibt es ja nur für die häusliche Pflege. Also wenn sage ich mal typischen Fall Mama oder Papa das Kind zu Hause pflegen, betreuen, regulieren, das ist ja Pflege, dann gibt es dafür die Unterstützung, und sobald das Kind ja von anderen Personen betreut wird, dann nicht mehr, dann gibt es andere Leistungen.

Speaker 1:

Ja, in die gehen wir jetzt auch gleich rein. Jetzt weiß ich gerade nicht, ob wir noch mal kurz weil wir jetzt ja schon eher so in den allgemeinen Fragen sind ob wir nicht noch mal ganz kurz diese Kategorien durchgehen, die es da gibt, ne Fragebogentechnisch und vor allem auch, wo man denn vielleicht Informationen findet, um sich darauf vorzubereiten.

Speaker 1:

Also dieser Termin der Begutachtung, der ist ja tatsächlich ein ganz wichtiger, Und zu diesem Termin sollte man als Elternteil gut vorbereitet sein, damit man weiß, was sage ich, wie, Und du hast es ja vorher sehr deutlich gemacht mit zum Beispiel dieser Bettgeschichte, dass es da einen großen Unterschied gibt, wie ich das kommuniziere, was ich da konkret sage. Es sind doch so ein paar Kategorien, in denen nachgefragt wird.

Speaker 2:

Sechs Stück. Es gibt sechs Module. Welche sind das? Kannst du die?

Speaker 1:

kurz aufzählen Diese sechs Module, dass man auch mal als Elternteil weiß aha, in diesen Bereichen wird überhaupt nachgefragt.

Speaker 2:

Also Modul 1 ist die körperliche Fähigkeit. Da kriegen die meisten Kinder mit ADHS, Autismus null Punkte. Es geht um Treppensteigen, ob man gerade auf dem Stuhl sitzen kann, so welche Sachen. Modul 2 werden die kognitiven Sachen abgefragt am Gespräch Teilnehmen, Orientierung, Straßenverkehr, Gefahreneinschätzung, sowas Im Straßenverkehr, Gefahreneinschätzung, sowas. Modul 3 ist für mich das ADHS-Modul, Da geht es um Verhaltensauffälligkeiten, psychische Problemlagen, Wutanfälle, Schädigung von Gegenständen, all sowas. Modul 4 ist die Körperpflege, Da geht es um Duschen, Baden, Zähneputzen, all diese Dinge. Modul 5 sind Medikamente, Therapien, die man macht, Und Modul 6, da geht es um soziale Interaktion, würde ich es mal nennen Freundschaften mit Menschen in Kontakt treten.

Speaker 2:

Genau das sind die Module, die abgefragt werden. Ich würde sagen, bei Kindern mit ADHS und Autismus zählen die Module 3, 4, 5 und 6 am meisten. Also darauf würde ich meinen Fokus setzen Kind einschätzen, den Pflegegradrechner an, also zum Beispiel Einschlafbegleitung, was wir gerade schon gesagt haben, tippen dann an mein Kind kann nicht einschlafen, kriegt so und so viel Punkte an dem Pflegegradrechner. Aber dann und das ist meine Aufgabe in meinem Onlinekurs oder in meinen 1 zu 1 Beratungen, wo ich dann jede einzelne Frage mir angucke und sage aber nur das und das und das zählt in dieser Frage Diese Frage sozusagen eröffnet eine Unterkategorie, wo nicht alles gezählt wird, Wo man gucken muss, wie man die Punkte in dieser Frage bekommt, Und das zeigt einem halt kein Pflegegradrechner. Das ist so eine erste Orientierung.

Speaker 1:

Das heißt, man kann sich eigentlich hauptsächlich also entweder man lässt es drauf ankommen und guckt, dass man es irgendwie so rausformuliert, oder man muss sich da wirklich beraten lassen, kann man ja auch Es sagen, auch wirklich gute Gutachter.

Speaker 2:

Und die holen die Eltern ab und die fragen diese Fragen Zum Beispiel auch bei Hilfsmitteln. Wenn man jetzt zum Beispiel einen Elternteil fragt hat ihr Kind Hilfsmittel? Sondern sagen viele Hilfsmittel. Was hat man im Kopf? Also, ich habe jetzt schon wieder andere Sachen im Kopf, was ich ja jeden Tag mache. Ja, klar, Windeln.

Speaker 1:

Desinfektionsmittel, irgendwelche speziellen Crem?

Speaker 2:

Hm.

Speaker 2:

Viele haben auch noch ein Hörgerät oder so Ja, Aber es ist bei Kindern, es ist oft die Zahnspange, die Brille. Und wenn die Eltern dann oder es ist ein Gutachter, der tippt das dann nur ab und fragt das zum Beispiel, und die Eltern sagen nein, dann, was Gutachter auch machen, die Eltern haben nein gesagt, null Punkte. Aber manche Gutachter fragen nach, manche aber auch nicht Hat ihr Kind denn eine Brille? wenn man es jetzt nicht sieht, das Kind nicht dabei ist, zum Beispiel, oder das Kind hat die Brille gerade nicht auf oder so, Oder ein Hörgerät Doch, oder irgendwie irgendwelche anderen Hilfsmittel, wie eine Zahnspange zum Beispiel, die auch extra geputzt werden muss. Da wird halt nicht direkt nachgefragt, und da müssen halt die Eltern wissen Was sind eigentlich Hilfsmittel? Um das dann zu sagen und dann auch zu okay, oh, die Zahnspange, ja, die suche ich täglich, die muss ich putzen, die muss ich in den Mund reinstecken. Oder wir haben die fünfte lose Zahnspange, und das sind so welche Sachen. Die stehen dann halt nicht in diesem Pflegegradrechner drin. Da kann man halt nur eintippen nehmt ihr Kind Hilfsmittel oder nicht?

Speaker 1:

Okay, ja, verstehe, Das heißt, das ist schon ja.

Speaker 2:

Ja, ich will aber auch niemandem jetzt hier, dass das so kommt. Also, wie soll ich das sagen? Also ich, habe mich jetzt nicht Das, was ich sage, sind die Feinheiten, um wirklich den höchsten Pflegegrad daraus zu holen. Darum geht es nämlich nochmal.

Speaker 1:

Genau. Also, ich habe mich nicht beraten lassen, zum Beispiel vorher. Ich habe halt diese Dinge angeguckt, und ich habe tatsächlich geguckt, wie kann ich es übersetzen, und es ging ja gut in Anführungsstrichen Ich habe ja einen Pflegegrad bekommen für meine Kinder, und viele kriegen das ja auch so. Nur, und das ist halt was, was dann ärgert im Nachhinein, und ich glaube, deswegen ist es so wichtig, sich vorher vorzubereiten. Es gibt zum Beispiel Dinge, die ich nicht gewusst habe, wo ich im Nachhinein denke aha, hätte ich das jetzt vielleicht anders angegeben, wäre dann vielleicht nicht das so gekommen oder so gekommen oder so gekommen. Und das ist halt dann so im Nachhinein. Nochmal was zu tun ist, glaube ich deutlich schwerer, als wenn man sich von vornherein gut vorbereitet ist, glaube ich, deutlich schwerer, als wenn man sich von vornherein gut vorbereitet?

Speaker 2:

Ja, auf jeden Fall. Also ich bekomme auch täglich bei Instagram Nachrichten, ich habe nur Pflegegrad 1 bekommen, oder mein Pflegegrad wurde abgelehnt. Aber es ist doch so und so, und das tut mir halt immer schrecklich leid. Ja, da weiß ich halt manchmal auch nicht. Da kann ich nur sagen ja, vorbereitung Oder selber vorbereiten. Da kann ich nur sagen, ja, vorbereitung oder selber vorbereiten. Aber man muss sich vorbereiten. Das ist so wichtig, und ich finde, immer auch so traurig. Ich zum Beispiel begleite keine Widersprüche, da habe ich einfach keine Kapazitäten zu. Es ist schon sehr aufwendig. Man muss sich im Klaren sein Wenn der Pflegegrad abgelehnt worden ist, beziehungsweise ein geringer Pflegeiell entschieden, dass dein Kind halt nur Pflegegrad eins hat, das ist ja offiziell, das ist ein offizielles Dokument, ein Gutachten, und das zu widerlegen, das ist jetzt, das ist dann viel mehr Arbeit, als wenn man sich einmal vorher. Also vorbereitet hat, intensiv. Deswegen, nicht blind, ist immer meine Empfehlung in das Gespräch gehen.

Speaker 2:

Vorbereiten mit Fachkraft, ohne Fachkraft egal, aber vorbereiten Nicht blind, und ach, das wird schon, das ist immer, kann gut gehen, muss aber nicht. Aber danach ist halt viel mehr Arbeit, weil dann sind die Eltern in der Verantwortung, zu beweisen, dass der Gutachter das nicht richtig aufgenommen hat, und das ist natürlich schwieriger. Das kann man, sage ich mal, nur schaffen, indem man wirklich einen sehr, sehr guten Widerspruch schreibt und auch Informationen wie dann wieder von dritten Ärzten, was auch immer noch dazu liegt, und ja, weil sonst ist ja schon entschieden worden. Man sagt ja auch nicht ja, der Gutachter war da ist der Experte. Warum soll der einen Fehler gemacht haben? Sag mal bitte, wo ist hier der Fehler?

Speaker 1:

Ja, ganz genau, Das ist ja. Und kann sich ein Pflegegrad noch ändern? Also ist es jetzt zum Beispiel so, dass sich die Situation verschlimmern kann durch was auch immer für Rahmenbedingungen, und dass man dann als Elternteil die Möglichkeit hat zu sagen ja, wir hatten zwar einen Pflegegrad 2, aber seitdem das und das gekommen ist und seitdem noch folgende Therapien dazu gekommen sind oder wie auch immer, ist die Belastung nochmal deutlich größer geworden. Und gibt es da die Möglichkeit, dann nachzujustieren nach einer gewissen Zeit?

Speaker 2:

Ja klar, auf jeden Fall Durch einen Höherstufungsantrag. Das kann ja einfach ganz banal sein. Das Kind hatte vorher keine Medikation, auf einmal hat es eine Medikation, no-transcript, nur für so sage ich mal mehr Punkte nochmal den ganzen Prozess zu machen, und der Pflegegrad bleibt gleich. Dann muss man sich das, ob das dann nötig ist, ist die Frage. Aber wenn man das Gefühl hat, okay, hier ist jetzt was dazugekommen, medikamentös eingestellt, vielleicht auch nochmal so als Tipp, nochmal an andere Erkrankungen denken, wie zum Beispiel ein Kind mit ADS Autismus kann ja auch Neurodermitis haben oder kann auch eine Skoliose haben, krummrücken, wenn es dafür dann wegen, sage ich mal, ads zum Beispiel zur Therapie geht, medikamente nimmt, irgendwelche Entspannungsübungen zu Hause macht, und dann kommt aber noch die Skoliose dazu, man muss noch zur Phys, und dann kommt man da ja auch höher. Also mehr Belastung oder mehr Leistung der Eltern.

Speaker 2:

Genau, ganz, ganz wichtig ist der Fokus. Das ist einer der größten Fehler, den die Eltern machen. Was heißt Fehler, die Eltern machen? sondern was man vielleicht nicht weiß Oder was dazu führt, sage ich mal, dass der Pflegegrad vielleicht nicht richtig gesehen wird oder der Richtige dabei rauskommt, ist, man legt den Fokus zu sehr aufs Kind. Der Fokus muss darauf gelegt werden, was leiste ich als Elternteil? Das wird auch noch mal deutlich bei der Schlafensituation Wenn das Kind nicht einschlafen kann, schade fürs Kind, sage ich jetzt mal aus den Begutachtungsrichtlinien her, sondern es wird gewertet wie oft geht die Mama da hin, muss sie nachts aufstehen, wie oft wird sie wach? Das ist der Fokus, das ist so eine Mischung. Also, das Kind hat, sag ich mal, braucht diese Hilfestellung, die Pflege. Aber wie viel Pflege leistest du als Elternteil? Das ist der Kern.

Speaker 1:

Und danach entscheidet sich eben dann der Pflegegrad beziehungsweise die Form der. Unterstützung, die dann daran gekoppelt ist. Okay, Und so einen Höherstufungsantrag, den sagst du jetzt, den kann ich stellen. Aber es wäre sinnvoll, sich vorher noch mal das Gutachten anzuschauen und zu sagen okay, ich bin hier sowieso gerade an der Grenze von knapp noch drunter unter dem Nächsten, Und diese zwei, drei Punkte, die dazu gekommen sind, die würden tatsächlich eine Veränderung des Pflegekreises mit sich bringen, Und ansonsten ist es das wahrscheinlich nicht wert.

Speaker 2:

Genau weil man so sieht gerade knapp in die zwei reingekommen, Und dann hat sich zum Beispiel nur eine Sache verändert. Ja, kann man alles durchrechnen?

Speaker 1:

da müsste man dann gucken Ja, okay, okay.

Speaker 2:

Aber auf jeden Fall so ein bisschen sich das Gutachten auch angucken. Man sieht, was wird gewertet, wenn da irgendwo null Punkte steht, bei Duschen und Baden jetzt zum Beispiel, Und man sagt oh, nee, da, also da mein Kind immer noch nicht selbstständig, muss immer hinterher sein. ich muss auffordern, dass es duschen geht, ich stelle die Utensilien bereit, danach nachtrockne ich noch, Abhaare, föhnen, all das, Und man sieht, oh, wird nicht gewertet. dann Widerspruch oder Höherstufung. Also muss man sich wirklich Punkt für Punkt angucken.

Speaker 1:

Gut, danke. Aber finde ich doch auch wichtig, weil manche sagen, dann ja, ich hatte gar keine Zeit, mir das genau anzugucken, und dann war hier, und dann war da, und dann habe ich mich zufrieden gegeben, no-transcript wieder auch da wieder gut vorbereitet ist und das gut durchgerechnet hat und wirklich sieht nee, hier ist ganz viel noch gar nicht so klar in diesem Gutachten zu sagen ich beantrage eine Höherstufung der Pflege, und ich hoffe, es kam auch nicht so rüber.

Speaker 2:

also nicht, dass die Eltern jetzt denken, ach Gott, ich habe da einen Fehler gemacht, und ich bin wieder nicht gut genug, oder was auch immer. Das auf keinen Fall. Allein, dass der Antrag gestellt worden ist und dass man sich getraut hat, in dieses Begutachtungsverfahren zu gehen, und dass da jemand kommt zu einem nach Hause und man diese Unsicherheiten erstmal aushält. Viele haben ja auch Angst, was wird mein Kind gefragt? was auch immer, allein dafür Respekt. Und das, was ich hier alles gerade sage, das sind Fachinformationen, die kann und muss gar keiner wissen, sozusagen Also alles gut und richtig gemacht, aber ich würde immer sagen Vorbereitung.

Speaker 2:

Nur falls sich jetzt jemand da irgendwie.

Speaker 1:

es war schon mal super, den Schritt zu machen, Das ist schon mal Respekt, und wie du also mehrfach jetzt ja schon auch deutlich wurde viele GutachterInnen haben ja gar nicht so unbedingt eine Spezialisierung auf Kinder und dann auch noch auf Kinder, die Neurodivergent sind, die aus dem Autismus Spektrum oder ADHS-Spektrum sind. Und dann ist es halt eben das Problem, dass ich als Elternteil mich so vorbereiten muss, weil die GutachterInnen halt dann vielleicht gar nicht die richtigen Fragen stellen oder es gar nicht richtig justieren, die Antwort oder nicht noch genau nachhaken oder wie auch immer Wir können ja auch nicht alle Erkrankungen kennen.

Speaker 1:

Also, es gibt ja so die.

Speaker 2:

Man weiß ja gar nicht, man ist ja gar nicht in dem Job drin Jeden Tag für unterschiedliche, viele Erkrankungen. Da kann man auch nicht erwarten. Ich persönlich würde das so sehen, dass man da überall Experte ist. Die kriegen ja auch die Fälle zugewiesen, und die wissen nicht, was einen erwartet. Das kann ja alles sein, das kann irgendwelche Nahrungsunverträglichkeiten sein. Auf einmal ist es Neurodermitis, wo ich mich jetzt auch nicht speziell mit auskenne. Da bist du ja als Betroffene, sagst du ja als Kind die Expertin, da wüsste ich dann auch nicht Bescheid. Deswegen sage ich auch immer holt auch die Gutachterin ruhig ab, erzählt ruhig. Das sollte ja eigentlich auch im Gespräch deutlich werden. Deswegen sagt man ja auch am Anfang wie ist die Entwicklung gewesen, wie war es im Kindergarten, was sagen die Ärzte? Damit versuchen sich ja die Gutachter im ersten Teil dieses Verfahrens sozusagen einen Überblick zu verschaffen und das Kind kennenzulernen.

Speaker 1:

Deswegen machen die das ja, und dann darf man ja durchaus auch wieder auf dem Schirm haben, dass so ein ADHS oder Autismus ja häufig nicht bedeutet, dass ich da ADHS oder Autismus habe, sondern da habe ich ja ganz viele andere Sachen häufig noch dran gekoppelt wie an weitere psychische Diagnosen, angststörungen, depressionen oder halt auch andere Neurodivergenzen, eine Dyskalkulie, eine LRS, für die ich vielleicht auch noch in eine Therapie gehe, für die ich vielleicht auch noch mal eine Unterstützung brauche, für die ich vielleicht auch noch mal unterschiedliche Materialien besorgen muss, damit ich mit denen die Aufgaben erledigen kann, und so weiter und so fort.

Speaker 1:

Also da ist dann ja zum Beispiel ein iPad unter Umständen eine absolut notwendige Hilfe, um den Schulalltag zu bewältigen, weil das iPad mir die Sachen übersetzt, die ich nicht anders lesen kann, zum Beispiel. Also höre ich jetzt so raus aus dem, was wir gesprochen haben, dass das ja auch wichtig ist, das auf dem Schirm zu haben, dass das eben diese Einschränkung ADHS im Alltag ist klar. Aber ich habe ja dann doch durch zum Beispiel eine ADHS mit einer LRS noch mal eine ganz andere Art von Unterstützung notwendig, oder ich brauche eine andere Form der Unterstützung, als wenn ich jetzt nur in Anführungsstrichen ADHS habe.

Speaker 2:

Und dann wird wieder geguckt zählt denn die Art der Unterstützung überhaupt in das Pflegeratssystem rein? Also hast du ein Beispiel für mich, dann kann ich dir ja sagen, ob das dann ausschlaggebend ist. Weil oft habe ich das Gefühl, dass LHS oder Dyskalkulie wüsste ich jetzt nicht, wo ich das als Punkte noch ein. Da lege ich jetzt nicht so den Fokus bei mir zum Beispiel drauf. Also hast du da eine Idee?

Speaker 1:

Also wo du das sehen würdest. Also jetzt eine Frage wenn jetzt ganz viele Kinder mit einer LRS, also mit einer stark ausgeprägten LRS, haben, zum Beispiel ein Diktiergerät, weil sie mit dem arbeiten können, und ohne das nicht.

Speaker 2:

Da wird es wieder komplex. Ist das ein anerkanntes Hilfsmittel? Also ich kann das gut am Beispiel von Cremes oder Medikamenten nehmen wir Medikamente. Da kann man es einfacher sagen Also ein Kind, was zum Beispiel schläft, nicht gut einschlafen kann, geben Eltern oft das Hormon Melatonin. Die Eltern geben das. Es ist sozusagen Pflege. Ein Medikament wird gegeben, wenn das selbst besorgt ist. Aus der Apotheke gleiche Medikament gibt es keine Punkte dafür. Dann sage ich den Eltern geht zum Arzt, lasst es euch verschreiben, dann kriegt man Punkte dafür. Ich weiß nicht, ob das jetzt deutlich wird. Es kommt darauf an. Viele Kinder haben Hilfsmittel, die werden vielleicht nicht gewertet, weil die nicht verordnet sind.

Speaker 2:

Was auch immer, genau wie Medikamente werden nicht verordnet, bei Therapien Also komplexer, ich habe es auch noch nicht erlebt dass zum Beispiel ein iPad oder ein Diktiergerät als Hilfsmittel anerkannt worden ist beim Pflegegeradssystem Und wenn das quasi empfohlen ist von einer Therapeutin.

Speaker 1:

wenn die Therapeutin sagt, wir beantragen das in den Nachteilsausgleich, oder eine Empfehlung ausspricht, dass das Kind mit einem bestimmten Programm arbeiten soll, ist das dann?

Speaker 2:

eine Empfehlung. Genug Habe ich tatsächlich so noch nicht erlebt, dass es irgendwann mal bewertet worden ist.

Speaker 1:

Da müssen wir jetzt einen Gutachter aufsagen? Das ist eben eine Frage. genau das ist eine Frage, die ich da habe. also ja, ich würde eher jetzt sagen, ja, nein.

Speaker 2:

Also ich würde sagen, wenn das jetzt wirklich finanziert wäre, irgendwie über die Krankenkassen, dann ja.

Speaker 1:

Weil das jetzt nur eine Empfehlung ist. Ja, nein, ich sehe schon, und das macht es so schwierig. Ne, das macht, und das macht es so schwierig Voll.

Speaker 2:

Und da kristallisiere ich halt immer heraus was habt ihr denn oder was, oder mache halt so welche Sachen, welche Medikamente? Ich frage dann zum Beispiel nicht, was hat der Arzt verschrieben, sondern was gibt ihr eigentlich dem Kind wirklich, und wie können wir das machen? Guck mal eine kleine Änderung verschreiben lassen? gibt es Punkte? Aber dann ist wieder das System, erlebe ich auch immer. Gibt es Punkte, aber dann ist wieder das System, erlebe ich auch immer. Der eine Arzt, na klar, machen wir das, der andere nee, warum? Und deswegen ist es bei mir also eine sehr individuelle Arbeit. Ich schaue mir jedes Kind, jede Familie einzeln an, gucke mir jede Frage einzeln an, und gucke, weil jedes Kind ist ja auch anders, der eine hat Wutanfälle, der andere hat keine, der andere ist eher ruhig in der Schule, der andere auffällig, die andere. Deswegen ist es bei mir eine ganz individuelle Arbeit.

Speaker 1:

Ja super.

Speaker 2:

Bei mir zum Beispiel kriegen auch die Eltern ein Gesprächsleitfaden, ein Pflegetagebuch für Kinder entwickelt, wo die es auch nur noch ablesen müssen. Also, ich schreibe das gemeinsam, oder ich schreibe das dann auf. Beim Online-Kurs schreiben die Eltern das selber auf, formuliere ich das, schreibe das auf, und dann haben sie halt so eine gewisse Sicherheit. Dann wissen sie genau, in diesem Buch steht wirklich nur drin, was meinem Kind Punkte bringt, und alles andere ist raus. Da stehen also nicht 65 Sachen drin, sondern vielleicht nur 15. Aber die, auf die es ankommt, Das ist so eine Aufgabe.

Speaker 1:

Ja, also sehr schön. Das heißt, du hast so einen Online-Kurs entwickelt, wo man sich dann eigenständig durcharbeitet, wo du dann wahrscheinlich die einzelnen Punkte transparent machst. Ne, Und du hast gleichzeitig noch.

Speaker 2:

Achso, genau was Punkte bringt Also ich mache eigentlich das Gleiche, was ich in meiner 1-zu-1-Beratung mache, nur ja, ich habe Videos aufgenommen dazu, weil ich es einfach nicht mehr geschafft habe, das alles individuell aufzunehmen, die Eltern und oft lange Wartezeiten haben, und viele brauchen es auch jetzt die Unterstützung. Dann habe ich einfach das als Alternative mir überlegt und klappt genau gut. Und was ich immer oder was mein großes Ziel ist ich möchte die Eltern befähigen, das selber zu können. Also, ich möchte niemanden abhängig von mir machen. Ich finde es immer sehr wichtig, dass die Erstbegutachtung gut läuft. Dann wissen die Eltern.

Speaker 2:

Ich erkläre dann auch, wie das System funktioniert, welche Punkte werden gezählt, was sollte man lieber nicht sagen? halt all diese Sachen, damit halt die Punkte dahin kommen, wo sie hingehören, sozusagen all diese Sachen, wie man sich am besten vorbereitet. Und wenn die das einmal durch haben und auch wissen, ich gucke dann auch das Gutachten am Ende an erkläre das wie ist das, wie kommt was zustande, weil es wird ja immer wieder wiederholt die Begutachtung, dass die Eltern das dann selber können, die sollen nicht jedes Mal ich ruf Frau Kubas an sondern irgendwann sollen sie alles Mögliche darüber wissen und das Wissen immer weiter verwenden können.

Speaker 1:

Das ist immer so, mein Ziel Und auch das.

Speaker 2:

Pflegetagebuch, was ich erstelle, mit den Eltern gemeinsam, das können die auch immer wieder nutzen. Das kann man dann immer wieder abändern, verändern. Aber einmal das komplette Wissen, kriegen sie von mir Die kleinen Feinheiten.

Speaker 1:

Wir gehen mal noch ganz, ganz kurz zu dem, was du eigentlich gar nicht mehr so arg machst. Du sagst ja, du machst diese Vorbereitungen und eben dieses System. Pflege machst du transparent, wie das zu verstehen ist, genau. Pflege machst du transparent, wie das zu verstehen ist, genau. Aber trotzdem ist es ja so, dass der Pflegegrad dann eben bestimmte Dinge mit sich bringt. Da gibt es ja dann Gelder. Also, es gibt zum einen regelmäßige Zahlungen, die man bekommt. Je nach Pflegegrad ist das unterschiedlich hoch. Und dann gibt es eben noch andere Leistungen. Wie kann ich als Elternteil jetzt diese Leistungen oder wie komme ich als Elternteil an diese Leistungen ran, die es dann noch gibt?

Speaker 2:

Und dann bekommt man ein Schreiben der Krankenkasse, wo alle Leistungen, auf die man Anspruch hat, drinstehen. Wo oft liest das irgendwie keiner Das ist immer so, meine Erfahrung Oder es ist zu komplex geschrieben, leider Auch jede Krankenkasse. Ich arbeite mit sehr, sehr vielen Krankenkassen. Ich habe schon sehr viele Texte gelesen. Jeder formuliert das anders, manche sehr gut, manche steht das irgendwo ganz hinten, also unterschiedlich. Auf jeden Fall sollte man sich vielleicht mal den Brief nochmal, wenn man das jetzt hört, mal angucken, was da alles drin steht. Und dann gibt es unterschiedliche Leistungen und auch unterschiedliche Wege, diese zu beantragen. Wo fange ich an?

Speaker 1:

Also, es gibt einmal das.

Speaker 2:

Pflegegeld. Dann, was die meisten Eltern nutzen, was ich auch sehr wertvoll finde, ist eine Haushaltshilfe für 125 Euro. Entlastungsbeitrag heißt, es, gibt es nochmal extra zusätzlich zum Pflegegeld. Da kann man sich zum Beispiel eine Haus-, als nahe Dienstleistung erkaufen wie eine Haushaltshilfe, die dann mittlerweile früher war es mal wöchentlich, aber es wird ja auch immer alles teurer, sage ich mal So. Im Durchschnitt kommen die zweimal im Monat Kann man aber auch immer ausstocken, dass es ein bisschen komplexer jetzt. Da kann man auch andere Töpfe dann in Anspruch nehmen, Oder eine Betreuung fürs Kind kann man darüber auch abrechnen über die 125 Euro. Das sind dann halt die Dienste. Haushaltsnahe Dienstleistungen kann man auch googeln, also Haushaltsnahe Dienstleistung plus dem Wohnort eingeben. Viele googeln immer Pflegedienste, und ja, die sind oft voll. Ne, Also mit der Pflege, ne, Babyboomer und allen drum und dran. Also, die machen das oft gar nicht mehr. Die haushaltsnahen Dienstleistungen. Deswegen gibt es da jetzt extra ganz, ganz tolle Anbieter.

Speaker 2:

Genau, das ist so eine große Hilfe. Dann gibt es noch einen großen eine, Und dann gibt es noch eine große, große Unterstützung. Ich nenne es mal jetzt Verhinderungspflege, so ist der Begriff noch gewesen Entlastungsleistung, Das sind 2.400 Euro extra im Jahr, die dafür sind, wenn die Möglichkeit, von diesem Geld jemanden zu bezahlen, der dann kommt, Und das finde ich immer ganz toll. Man ist nicht in dieser Bittsteller-Position. Kannst du bitte noch mal auf mein Kind aufpassen? Die kriegen echt gutes Geld dafür, Und man weiß, jemand ist beim Kind, Und dann geht es allen gut, sage ich mal so. Und dafür ist das Geld und dieser Topf extrem toll und wichtig Wird das Geld und dieser Topf extrem toll und wichtig, wird aber auch nicht so viel genutzt, leider.

Speaker 1:

Das Thema Verhinderungspflege da kann ich tatsächlich ein bisschen was dazu sagen. Da können wir ja unterschiedliche Menschen dafür nutzen. Also wir müssen das nicht auf eine Person jetzt irgendwie nur einschränken. Jetzt zum Beispiel bei meiner Kasse ist es so, ich kann das zu beliebigen Zeiträumen abrechnen oder Zeiträumen abrechnen. Ich kann einfach sagen, hier jetzt, jetzt gab es hier so ein paar Dinge, wo ich jemanden bezahlt habe. Ich gebe die Person an und nahme Adresse der Person und wie viele Stunden und wie viel Geld, und dann schicke ich das hin, und dann bekomme ich das von der Kasse wieder zurück, dieses Geld. Also ich gehe da zum Beispiel in Vorleistung. Ich weiß aber, dass man es auch anders machen kann. Man kann auch die Person mit Kontonummer dort hinterlegen, und die bezahlen dann die Person direkt, Genau ganz individuell, wie man das möchte.

Speaker 1:

Das kann man, glaube ich, mit der.

Speaker 2:

Kasse ganz gut besprechen. Man sollte da so auf ein paar Punkte achten. Ich rate dazu immer also man ab Pflegegrad 2, muss man ja Beratungsbesuche in Anspruch nehmen. Das heißt, jemand kommt, ich glaube, zweimal im Jahr, zweimal im Halbjahr, kommt auf den Pflegegrad drauf an, und ja, ist eigentlich, ist für die Pflegeperson da. Also braucht man Beratung. Ja, man hat Fragen, kann ich Ihnen helfen? Genau, und diese Person, die dann ja sowieso kommt, die muss ja auch kommen.

Speaker 2:

Aber auch die Unterschrift, dass man diesen Beratungsbesuch gemacht hat, die würde ich tatsächlich mit ins Boot holen und dann auch sagen ich habe hier einen Antrag auf Verhinderungspflege. Können Sie mir bitte helfen, den auszufüllen? bitte helfen, den auszufüllen? Dass man zumindest beim ersten Antrag, dass man da Unterstützung hat, weil da kann man schon so ein paar Häkchen vielleicht nicht optimal setzen, um nicht das ganze Geld auszuschöpfen. Aber auch da ist es wieder ganz individuell. Dann kann man halt dann mit der Pflegeperson, mit der Fachperson dann sprechen. Was braucht man überhaupt? Braucht man die stundenweise, möchte man über die Ferien, möchte man über mit Übernachtung, und dann hilft die Person dabei, das auszufüllen, dass man da keinen Fehler macht.

Speaker 2:

Oder auch vielleicht das heißt, fehler auch darüber aufzuklären, dass, wenn man jetzt zum Beispiel Verwandten nimmt, dass es dann nicht das ganze Geld ausgezahlt wird, eventuell die Fahrtkosten übernommen wird, dass man da einfach eine Aufklärung erhält. Volle Geld, sage ich mal, kann man ausschöpfen, wenn es keine Verwandten sind, die die Verhinderungspflege übernehmen, all diese Sachen, und da sollte man das dann schon in Anspruch nehmen, diese tollen Beratungsbesuche dann zu nutzen.

Speaker 1:

Tatsächlich ja. Also kann ich auch sagen, die sind sehr kompetent, die wissen sehr, sehr gut Bescheid, über welche Wege, und vor allem kennen die ja die Versicherungen, weil die sind ja von der Versicherung, um die es da geht. Die wissen also ganz genau, wie man mit dieser Versicherung dann kommunizieren muss, damit das funktioniert.

Speaker 2:

Ja bei Privatversicherten wahrscheinlich.

Speaker 1:

Ja, okay, sonst sind die jetzt nicht so mit den.

Speaker 2:

Krankenkassen, aber die kennen sich auf jeden Fall super aus. Also sollten sie zumindest Und haben auch tolle.

Speaker 1:

Ideen, wie man an Leute rankommt. Also ich kann nur sagen, zum Beispiel hat eben diese Person da ging es um Unterstützung beim Thema Hausaufgaben ich wollte jemanden haben, der ab und zu mal kommt und mich entlastet, tatsächlich dabei, ständig in diese Rolle als Nachhilfelehrerin für meine eigenen Kinder zu kommen, was unsere Beziehung stark belastet Und ich habe mit der Person darüber gesprochen. Ich habe sie gefragt, ob ich denn da irgendeinen dieser Töpfe für nutzen kann, und sie meinte sofort na klar, das könnte man jetzt zum Beispiel über die Verhinderungspflege machen, weil sie können ihr Kind in dem Moment nicht betreuen, sondern sie machen in dem Moment Haushalt, und dann brauchen sie jemand anderen, der das Kind betreut, solange das Kind Hausaufgaben macht, mal schaut, wo denn diese Ausbildungsstätten sind für die Sonderpädagogen, und hat gesagt, da in den Wohnheimen oder in den Unis oder was auch immer, dass dann so für unterschiedliche Ausbildungsstätten sind, da mal einen Zettel hinhängen und sagen, wir suchen jemanden, der einmal die Woche kommt und mit unseren Kindern da Hausaufgaben macht, oder oder, oder. Das war eine schöne Idee.

Speaker 2:

Ja, genau, und das Schöne ist auch, die sind ja auch wohnortsnah. Deswegen habe ich gerade gesagt nachhaushaltsnahe Dienstleistung plus Wohnort angeben. Die wissen auch, welche Angebote oft in der Nähe sind. Nicht jede Stadt, nicht jedes Dorf hat die gleichen Angebote, und man hört ja dann im Gespräch was braucht die Familie? Und dann das sollte immer das Ziel sein was braucht jetzt die jeweilige Familie, und dann das passende Angebot zu finden, und das kann ja ganz unterschiedlich sein.

Speaker 1:

Ganz genau, ganz, ganz genau. Also gut, das gibt es, und auch das Thema Kurzzeitpflege. das ist doch in der Verhinderungspflege irgendwie mit drin.

Speaker 2:

ne, Ja, das ist ja der gesamte Batzen davon. Also man packt das zusammen sozusagen Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege, Ich sage es immer als ein, diese 2400 Euro, oder wie viel sind es nächstes Jahr? 3500 Euro, die kann man sozusagen. bei Kindern sehe ich die immer so als ein Top, auch Einrichtungen oder Kurzzeitpflegeeinrichtungen, aber das ist jetzt nicht für Kinder mit ADS oder Autismus, Das ist nochmal. diese Töpfe einzeln zu sehen, ist dann eher auch bei älteren Menschen vielleicht der Fall oder bei Kindern, die fremd betreut werden. Ich sage es immer so, ich sage es in der Beratung immer man hat diesen Batzen zur Verfügung, und davon kann man sich dann Unterstützung holen, wenn man selber nicht die Pflege leisten kann.

Speaker 1:

Genau, ja, super. Also dein absoluter Tipp und ich kann das definitiv bestätigen, zumindest habe ich auch diese Erfahrung gemacht ist sich dann da den Rat zu holen, bei den Personen, die sowieso jedes halbe Jahr dastehen und mit denen man sowieso über diese Situation spricht, und dann kann man da auch einfach diese Fragen loswerden.

Speaker 2:

Genau dafür sind sie ja da. Also, das ist ja, wie gesagt, man muss ja gar nicht alles wissen, sollte man, also muss man nicht als Eltern. Man hat so viele Sachen, man ist Experte für sein Kind, man hat so viele, oft Nebenbaustellen, baustellen, Und es ist ja schön, wenn man einen vor Ort hat und da eine Entlastung erfährt. Dass man das nicht selber alles googeln muss oder anrufen muss irgendwie und nachfragen.

Speaker 1:

Und wenn man jetzt also Unterstützung braucht von dir, oder wenn man sich jetzt ganz gerne an dich wenden möchte, ist es denn so, dass man noch eine Chance hat, einen Termin zu kriegen, oder bist du tatsächlich recht ausgebucht?

Speaker 2:

Ja, es kommt immer auf die Zeit an. Also, ich habe, es ist so, dass man nicht sofort einen Termin bekommt. Ich mache dann Erstgespräche natürlich erstmal aus. Also, es geht immer erst über Erstgespräche, wo ich dann auch erstmal bucke, möchte man überhaupt die Zusammenarbeit haben. Es ist so, dass ich dann, wenn jetzt ach, wie soll ich das sagen? also ganz individuell ist das immer Manchmal, sage ich auch warten. Sie hatte ich jetzt schon letztes Mal, also auch die letzten Wochen hatte ich ein paar, wo ich gesagt habe melden Sie sich ungefähr im halben Jahr nochmal, wenn das Kind so und so alt ist, wenn es die und die Diagnostik hinter sich hat oder was auch immer. Was wollte ich jetzt sagen? Ach, was wollte ich jetzt sagen? Ach genau, ob Termine da sind. Und dann nach diesen Erstgesprächen, dann gucke ich halt immer, mit wem ich Also, ob das passt, ob wir zusammen arbeiten möchten.

Speaker 2:

Die Eltern entscheiden das natürlich erst, und es kann sein, dass ja nach so einem Podcast jetzt, dass ich dann mehrere Anfragen bekomme, dass ich dann komplett ausgebucht bin. Ich hatte auch schon mal ein halbes Jahr eine Warteliste, manchmal war es auch schon mal neun Monate. Deswegen habe ich den Online-Kurs ja auch entwickelt für Eltern, um sofort Hilfe leisten zu können. Ich kann das aber auch nie so sagen. Also jetzt auch in der Krankheitsphase wenn Eltern abgesagt haben, wird ein Termin frei, dann melde ich mich bei Eltern Aber auf jeden Fall immer melden. Und dann oft sage ich den Eltern Eltern dann hey, ich habe jetzt vielleicht nichts frei, aber ich sehe sie jetzt auch noch nicht, dass sie jetzt einen Pflegegrad für ihr Kind beantragen sollten, sondern machen sie bitte erst das oder holen sie die Dokumente, die das und das, und dann melden sie sich bitte nochmal in drei Monaten bei mir, und dann können wir aber auch sofort starten. Ich habe sie auf meine Liste geschrieben. Also einfach melden, gut.

Speaker 1:

Und dieser Online-Kurs, wenn das also so sein sollte, dass du jetzt keinen Termin hast und dass sich jemand da tatsächlich aber jetzt am liebsten Rat sucht, dann kann man diesen Online-Kurs auch jederzeit starten, genau, sofort.

Speaker 2:

Und es ist eigentlich nichts anderes als meine 1 zu 1 Betreuung, nur dass ich das nicht aufschreibe, aber ich erzähle genau die gleichen Sachen, ich stelle genau die gleichen Fragen, und auch deswegen konnte ich auch diesen Online-Kurs entwickeln, weil viele Eltern denken auch immer, es ist nur bei mir so. Ich schäme mich Zum Beispiel, wenn es auch so ein Thema ist, wo es auch Punkte für gibt, verbale Beleidigung, also wenn die Eltern beleidigt werden, und dann schämen sich viele Eltern zu sagen, dass das Kind dann sagt Fotze, was auch immer, hurensohn, so welche Sachen. Und ich sage immer nein, sie müssen sich dafür nicht schämen. Das ist bei ganz vielen. Frustrationstoleranz ist oft sehr gering, es kommt drauf an, die kommen in ihre Wut rein, die kommen da nicht raus. Es ist nicht nur bei ihnen so, es ist bei ganz vielen Eltern so. Und deswegen konnte ich auch diesen Online-Kurs machen, weil die Kinder oft sehr, sehr gleich sind, und ich stelle halt auch die gleichen Fragen, die gleichen Beispiele. Genau, und deswegen ja.

Speaker 1:

Und der Kurs ist hauptsächlich für ADHS und Autismuskinder. Da hast du dich da rein spezialisiert.

Speaker 2:

Genau das mache ich eigentlich tagtäglich, also das ist so mein Lieblingsthema, weil ich einfach finde, es muss mehr Aufmerksamkeit bekommen, es muss sichtbarer werden. Es gibt halt leider genau da sind diese Sachen, wo man auch auf den Wortlaut achten muss. Wie macht man es sichtbar? Ganz viel Maskierung ist da.

Speaker 1:

Und ich gucke halt, wie können wir das deutlich machen? Ich gucke gerade, was für Fragen noch da sind. In das Thema Schwerbehinderung gehen wir jetzt nicht rein, das machen wir mal nochmal wann anders. Also, inwiefern das sinnvoll ist, das noch in den Blick zu nehmen. Wie?

Speaker 2:

sieht es aus mit erwachsenen?

Speaker 1:

Personen mit ADHS oder Autismus. Hast du da auch Erfahrungen mit Pflegegrad? wann die das?

Speaker 2:

beantragen können.

Speaker 1:

Prinzipiell kann es jeder beantragen.

Speaker 2:

Und dann ist auch wieder die Sache wie viel Hilfe braucht man im Alltag? Ich sage mal so bei Kindern ist es vorausgesetzt, dass sie nicht alleine Arztgespräche führen können, nicht alleine zum Arzt gehen können. Dafür gibt es Punkte. Jemand, der jetzt als erwachsene Person zur Therapie geht, geht da meist alleine hin, wird nicht mehr gefahren, kann alleine mit dem Therapeuten sprechen. Und genau das ist, was ich bei Kindern auch gesagt habe Der Blick muss auf der Pflegeperson liegen nicht auf der pflegenden Person.

Speaker 2:

Also, wenn man das alleine kann, gibt es dafür keine Punkte, weil ist ja niemand da, der das übernimmt. Die Pflege ist nicht da, das war jetzt nochmal ein wichtiger.

Speaker 2:

Hinweis, und da muss man halt gucken, wo ist denn die Pflege da? Also, wann unterstützt mich denn mein Partner, meine Partnerin zum Beispiel oder eine Freundin oder wer auch immer, und darauf den Fokus legen. Und dann kann man auch gucken lohnt sich das, auch wieder die Kriterien durchgehen, so ein Pflegeartrechner, und dann gucken, wo ist das? Oft ist ja auch so, dass dann meist auch psychische Erkrankungen vorliegen, und ich sage mal so bei Panikattacken, angstzuständen, dass man da Beruhigung braucht, unterstützung. Dafür würde es Punkte geben. Ich würde es auf jeden Fall versuchen.

Speaker 1:

Es kann ja nichts passieren, außer es abgelehnt wird. Aber es war jetzt noch mal ein wichtiger Hinweis, dass es ja nicht darum geht, ob ich als Person jetzt vielleicht weniger eigenständig bin als eine Person, die das nicht hat, sondern es geht sehr viel darum, ob ich eine weitere Person brauche, die mich dann dabei unterstützt. Also es geht gar nicht um mich, sondern um die pflegende Person. Das ist, glaube ich, ein ganz wichtiger Hinweis, um sich da ein Bild zu machen.

Speaker 2:

Aber auf jeden Fall versuchen. Also das ist also auch dann mit Unterstützung, je nachdem, wie offensichtlich das ist oder auch nicht ist. Also ich liebe das, ich mache mich, ich gehe da in jede Frage rein und stelle so lange Fragen, bis ich das herausfinde, wo doch einer hilft, was für viele auf den ersten Blick nicht sichtbar ist. Und ja, das zu machen, dann wirklich nochmal alles durchzugehen sagen brauche ich da wirklich? oder rufe ich da nachts, wenn ich nicht schlafen kann, jemand an? oder wecke ich meinen Partner Darauf, einen Fokus zu legen? Oder auch mit den Medikamenten? es kann ja sein, dass man das tatsächlich auch selber vergisst.

Speaker 1:

Und erinnert der.

Speaker 2:

Partner daran, alles wichtige Fragen, bei dem einen Nein, bei dem einen Ja, also wie bei Kindern ganz individuell. Nur bei Erwachsenen ist es halt immer so bei Kindern wird es vorausgesetzt, dass sie die Unterstützung brauchen, um irgendwo hinzukommen, um Therapieeinheiten durchzuführen. Bei Erwachsenen ist das halt nicht so. Aber Aber nichtsdestotrotz sehe ich da auf jeden Fall auch Potenzial, einen Pflegegrad zu bekommen, auch bei ADHS. Auch wenn es Pflegegrad 1 ist, hat man trotzdem eine Haushaltshilfe, hat man Unterstützung.

Speaker 1:

Ja, danke, das war jetzt noch mal ein ganz wichtiger Hinweis, und ich bin mir auch sicher, dass das mit diesem Hinweis, den du ja vorher schon mal gegeben hast, auch klarer wird, auf was man da so seinen Fokus richten soll.

Speaker 2:

Und, wie gesagt, immer noch auch bei Erwachsenen daran denken. Es ist nicht nur die Hauptdiagnose. Es kann halt die psychische Erkrankung dazukommen, es kann die Hauterkrankung dazukommen, dass man hinten die Wunde am Rücken nicht pflegen kann. Dann cremt der Partner da jeden Morgen die Wunde ein.

Speaker 1:

Ja, das muss man sagen, für deine ganzen wichtigen Informationen. Ich bin mir sicher, dass es viel besser verstanden wurde jetzt, was denn das Problem ist bei der Beantragung des Pflegegrades und wie man sich da aber halt auch Abhilfe verschaffen kann, dass man nicht sich alleingelassen fühlt oder das Gefühl hat, das nicht schaffen zu können, also dass sich sowieso schon einmal auseinandersetzen damit und sich überlegen, worin liegt eigentlich meine Tätigkeit, wo genau pflege ich in welchen Punkten? wenn man sich dann diese 65 Punkte da durchschaut, dass man eben da den Fokus drauf hat, und zweitens, dass man sich auch Unterstützung holen kann.

Speaker 1:

Vielen.

Speaker 2:

Dank Sehr gerne.

Speaker 1:

Ich wünsche dir alles Gute und ja, ich bin gespannt, wie viele Menschen sich bei dir melden werden. Ich kann mir vorstellen einige. Viel Erfolg beim Auffangen, marina.

Speaker 2:

Danke schön Und danke für das schöne Gespräch Und für die Einladung.

Speaker 1:

Sehr, sehr gerne, und auf Insta könnt ihr natürlich auch reinschauen bei Marina, das verlinke ich unten alles.

Speaker 2:

At Kinderpflegequart Genau.

Speaker 1:

Mach's gut. Hab noch einen schönen Tag Du auch. Vielen Dank, tschüss, danke Tschüss. Untertitelung des ZDF 2020.