#14 Dział Dostępności z Zuzą Halicką

Nowy, 2025 rok rozpoczynamy odcinkiem szczególnym - z jednej strony poruszamy w nim bardzo ważne tematy: kryzysy zdrowia psychicznego oraz neuroatypowość. Poza tym dla prowadzącego audycję rozmowa z gościnią - Zuzanną Halicką była też bardzo ważna. Dlaczego? O tym dowiecie się z audycji!

Zuzanna, poza tym, że pracuje na co dzień w Gabinetach ASPECKT w Poznaniu, w których prowadzone jest wsparcie psychologiczne, psychiatryczne, diagnostyka spektrum autyzmu i ADHD, to studiuje psychologię i w przyszłości chciałaby profesjonalnie wspierać dzieci i młodzież.

Zuzanna to także autorka (wspólnie z Mamą) książki "Jak poradzić sobie w szpitalu", którą Fundacja Mili Ludzie wydała w 2018 roku. Książkę w wersji drukowanej można zamówić, pisząc na adres info@mililudzie .org. Więcej o książce na STRONIE FUNDACJI.

Podcast ukazuje się w ramach projektu "Poznańskie Centrum Dostępności 2025", który jest finansowany ze środków budżetu Miasta Poznania.

#poznanwspiera

Dział Dostępności to podcast prowadzony przez Fundację Mili Ludzie z Poznania. Rozmawiamy o dostępności z ciekawymi i miłymi ludźmi!

Nasz mail: info@mililudzie.org

Transcript

Dzień dobry, z tej strony Marcin Halicki.

A wy słuchacie 14. odcinka podcastu Dział Dostępności.

Witam was serdecznie w nowym roku, w 2025.

Życzę wszystkim z was, aby ten rok był rokiem dobrym, emocjonującym.

To pewnie będzie.

I żeby był to rok jeszcze większej dostępności.

Mam nadzieję, że będzie to możliwe także dzięki działaniu Poznańskiego Centrum Dostępności.

Ponieważ, tak jak w poprzednim roku, już w ostatnim odcinku naszego podcastu zapowiadałem, Poznańskie Centrum Dostępności działa w całym 2025 roku.

I mam tę przyjemność poinformować, że będzie to miejsce prowadziła Fundacja Mili Ludzie.

Dziękuję wszystkim, które osoby do tego się przyczyniły.

Mam nadzieję, że to jest także efekt naszej dotychczasowej dobrej pracy, ale oczywiście nie powiedzieliśmy jeszcze ostatniego słowa.

Myślę, że nawet nie zaczęliśmy tak naprawdę mówić pierwszego zdania.

Dlatego, że jeżeli chodzi o dostępność w naszym pięknym mieście Poznań, jeszcze jest troszkę do zrobienia.

I my jesteśmy po to, żeby wam, zarówno jeżeli reprezentujecie jednostki Miasta Poznania, spółki Miasta Poznania, ale także organizacje pozarządowe, które działają na rzecz mieszkańców w Poznaniu, będziemy was wspierać.

Ale nie tylko organizacje i nie tylko instytucje, ale także osoby indywidualne.

I tutaj zachęcam państwa do tego, że jeżeli macie jakiś projekt, plan przebudowy swojego mieszkania w kontekście zapewniania dostępności, czy to będzie przebudowa łazienki, innych pomieszczeń, to zapraszam do kontaktu.

Piszcie do nas maila na adres kontakt małpa-dostępny.poznań.pl Można też do nas na social mediach, na profilu Poznańskiego Centrum Dostępności, na Facebooku pisać wiadomości prywatne.

Zachęcamy także oczywiście do kontaktu osobistego, jeżeli macie możliwość dojechania, dotarcia do naszego biura, które mieści się przy ulicy Sienkiewicza 22.

I tutaj ważna informacja, jak będziecie słuchać tego odcinka, prawdopodobnie będziemy już na szóstym piętrze, ale nie ma to za dużo znaczenia, dlatego że w budynku jest winda, można z niej skorzystać.

Do tej pory byliśmy na pierwszym piętrze, teraz będziemy w trochę większych przestrzeniach, na piętrze szóstym.

Napiszemy oczywiście na stronie internetowej konkretny numer pomieszczenia, pokoju, także będzie on możliwy do sprawdzenia na naszym fanpage'u na Facebooku.

W tym roku planujemy oczywiście doradztwo, konsultacje.

Już mamy, pomimo tego, że jest dopiero połowa stycznia, już mamy bardzo dużo zgłoszeń różnych organizacji, instytucji, jednostek miejskich, które chciałyby skonsultować pewne swoje działania, inwestycje w kontekście zapewnienia dostępności, żeby sprawdzić, czy np. projekt architektoniczny i w którym miejscu spełnia, a w którym nie spełnia np. standardów dostępności, bo przypomnę, że uniwersalne projektowanie jest czymś kluczowym, czyli takie projektowanie usług, obiektów, przestrzeni, produktów, żeby mogły z tego skorzystać wszystkie osoby, a nie tylko osoby, które są w pełni sprawne.

I my jesteśmy tutaj w tym mieście po to, żeby nieodpłatnie pomagać w tym, żeby nasze miasto było bardziej dostępne.

Oprócz doradztwa i konsultacji będziemy też robić audyty dostępności, zarówno architektoniczne, jak i cyfrowe, a także informacyjno-komunikacyjne.

Możecie także zwrócić się do nas z prośbą, żeby sprawdzić, czy wasza strona internetowa, wasze materiały promocyjne, ulotki, plakaty, które są dystrybuowane cyfrowo, czyli np. wysyłane mailem, zamieszczane na stronie internetowej, na social mediach, czy one spełniają te wymogi dostępności cyfrowej, ale także dostępność informacyjno-komunikacyjną.

Czy jest na waszej stronie przygotowany tekst, informacja w tekście tzw. łatwym do czytania i zrozumienia, tzw.

ETR.

Czy oferujecie tłumacze polskiego języka migowego, czy wasza nawigacja po obiekcie jest w odpowiedni sposób przygotowana, czy zapewniacie obsługę i w jaki sposób osób ze szczególnie potrzebami.

To jest naprawdę bardzo istotne.

I żeby to zrobić, poza audytami oczywiście szkolimy i będziemy szkolić.

I tutaj w tym roku jest pewna nowość, dlatego że będziemy przygotowywać szkolenia pod kątem konkretnych potrzeb waszych.

Czyli jeżeli macie jakąś potrzebę związaną z przeszkoleniem waszej kadry, z zakresu np. obsługi osób ze szczególnymi potrzebami, jeżeli chcecie przeszkolić wasz zespół administracyjny, żeby publikować dokumenty dostępne cyfrowo, wasz zespół promocji, PR-u, marketingu, w jaki sposób powinno się przygotowywać dokumenty, materiały promocyjne, uwzględniając potrzeby osób ze szczególnymi potrzebami, np. potrzeby osób niewidomych, słabowidzących.

I tutaj wracamy do tej dostępności cyfrowej stron internetowych, materiałów publikowanych online, aplikacji.

Możecie u nas skonsultować i dostać informacje, ale także możemy oczywiście was z tego przeszkolić.

Zgłaszajcie się również na maila kontaktmałpa dostępny.poznań.pl Szkolenia są całkowicie bezpłatne dla jednostek Miasta Poznania, dla spółek Miasta Poznania, dla organizacji pozarządowych, dla różnych instytucji, które oferują wsparcie mieszkańcom miasta w różnym zakresie.

Także warto z tego korzystać.

W lutym odbędzie się pierwsze spotkanie naszej sieci dostępnego Poznania.

To jest takie, myślę, że coraz bardziej zaangażowana grupa osób, która chciałaby zaangażować się w działania związane z dostępnością w Poznaniu.

Myślę, że też jeszcze może nie rozmawialiśmy tak jakby szczegółowo na temat współpracy, ale ja widzę dużą współpracę z Poznańskim Centrum Wolontariatu, które prowadzi Stowarzyszenie Creo.

Myślę, że ta współpraca, wspieranie się nawzajem jest bardzo ważne, dlatego że widzę, że pewne działania związane chociażby z wolontariatem i ze szkoleniem wolontariuszy możemy tworzyć, przygotować wspólnie.

I to jest naprawdę wartość dodana współpracy między organizacjami pozarządowymi.

Także cieszę się z tego bardzo.

I od razu muszę tutaj was poinformować, bo może część z was nie wie.

Dzisiaj, czyli nagrywamy to w czwartek 16 stycznia, odbyło się pierwsze posiedzenie Komisji Dialogu Obywatelskiego przy pełnomocniczce prezydenta Poznania do spraw osób z niepełnosprawnościami.

Zostało wybrane prezydium.

Trochę mi głupio mówić, ale zostałem wybrany przewodniczącym KDO po raz, z tego co dobrze liczyłem, chyba 14.

Ale także zostały wybrane osoby do prezydium.

W prezydium są Janna Bauerfeind, a także Krystyna Zdunik.

Bardzo się cieszę, bo z paniami mi się dobrze do tej pory także współpracowało.

Rzeczy jest do zrobienia dużo.

Dzisiaj rozmawialiśmy chociażby o Państwowym Funduszu Rehabilitacji Pełnosprawnych i korespondencji, którą KDO przygotowało i stosowało do PFRON-u w sprawie realizacji zadań publicznych, bo nie da się ukryć, że oczywiście dużo organizacji pozarządowych, również w Poznaniu, realizuje działania ze środków PFRON.

I my jako przedstawiciele organizacji widzimy pewne mankamenty, może nie dotyczące współpracy, ale bardziej takich zadań, które stoją przed nami, które wytycza nam PFRON, chociażby w kontekście systemu i PFRON+, ale myślę, że to jest temat na zupełnie inną dyskusję.

Dzisiaj podjęliśmy taką wspólną decyzję o tym, że zaprosimy przedstawicieli PFRON-u z Departamentu Współpracy z organizacjami pozarządowymi z Warszawy na kolejne posiedzenie albo 13 lutego, albo 13 marca.

I na pewno będziemy tutaj także o tym Was informować, dlatego że chcielibyśmy spowodować, żeby wymogi, które są nakładane po pierwsze na organizacje pozarządowe i też taki realny wpływ na to, jak ten system informatyczny, dla osób, które nie wiedzą, o co chodzi, jest taki system informatyczny, taka platforma, którą przygotował PFRON, po to, aby łatwiej było obsługiwać, oczywiście łatwiej w dużym, bardzo dużym cudzysłowie, projekty realizowane przez organizacje pozarządowe.

I gro tej pracy związanej z ewidencją, z ewidencją na stronie IPFRON+, jest scedowane na organizacje pozarządowe, które nie do końca dostają dodatkowe środki na to, żeby oddelegować osoby do tego nie do końca według nas przemyślanego systemu informatycznego.

Ale tak jak wspomniałem, jest to temat rzeka.

Okej, słuchajcie, zapraszam Was teraz na rozmowę, bo oczywiście nasz podcast Dział Dostępności to przede wszystkim spotkania z gośćmi, gościniami, gośćmi.

Dzisiaj dla mnie wyjątkowa osoba, dlaczego przekonacie się za chwilę.

Oczywiście nie mogę nie dodać, że to, że się słyszymy, to, że działa Poznańskie Centrum Dostępności jest możliwe dzięki finansowaniu tego projektu, czyli projektu Poznańskie Centrum Dostępności 2025 ze środków budżetu Miasta Poznania.

Bardzo dziękujemy za to, że Fundacja Mili Ludzie może realizować ten projekt.

A Was już zapraszam na spotkanie z Zuzaną.

Dzień dobry Zuzia.

Cześć.

Cześć.

Zuza Halicka, zbieżność nazwisk nieprzypadkowa.

Zuzia jest naszą, moją i Kasiej córką, dorosłą córką.

Zaprosiłem Zuzie, Zuzia, ciebie dzisiaj dlatego, że po pierwsze pracujesz w branży, o której będziemy pewnie, niestety, słyszeć coraz więcej, bo dane statystyczne, demograficzne mówią o tym, że jesteśmy jako ludzkość coraz bardziej narażeni na różnego typu kryzysy zdrowia psychicznego.

Gdzie pracujesz?

W kabinetach psychologiczno-psychiatrycznych w Aspekcie w Poznaniu.

Zuzia m.in. zajmuje się szeroko rozumianą obsługą klienta, pacjenta.

Jak mówicie o swoich osobach, które do was przychodzą?

Jako pacjenci.

Druga taka rzecz, jest to związane ze sobą, dlatego że Zuzia studiuje, studiuje psychologię na jednej z poznańskich wyższych uczelni.

Skąd w ogóle wziął u ciebie pomysł na to, żeby studiować akurat psychologię?

I od razu powiem, że to nie jest naszych rodziców pomysł.

Myślę, że od małego chciałam pomagać ludziom.

Na początku jako strażak, policjant.

Później chciałam być lekarzem.

Myślę, że jeżeli chodzi o psychologię, to zaszczepiła we mnie miłość i taką iskrę psycholożka, którą poznałam kiedyś na oddziale, jak byłam mała, onkologicznym.

Pewnie będziesz chciał coś powiedzieć o mojej książce, więc już trochę zdradzę.

Tak, ale nie zdradzajmy do końca, bo na końcu naszej rozmowy powiemy troszkę o książce, którą Zuzia napisała i narysowała.

Tak, więc myślę, że od tamtej pani się zaczęło, ale jest to w moim sercu już bardzo długi czas.

Zastanawiałam się już nad tym myślę, że od podstawówki, kiedy byłam słuchaczem i pomagałam gdzieś tam moim znajomym.

Wiedziałam, że to jest moja działka i też ze względu na swoje doświadczenia myślę, że w przyszłości będę mogła sprawiać, że mój okres jest trochę lepszy i będę mogła pomagać ludziom specjalistycznie.

Jacy pacjenci do was trafiają najczęściej do aspektu?

Osoby w kryzysach zdrowia psychicznego, bo przyjmują tam i terapeuci, psycholodzy, psychiatrzy, ale także myślę, że coraz większa grupa osób, bo też mamy coraz większą świadomość na temat, no właśnie, jak mówiliśmy, spektrum autyzmu, neuroróżnorodność, neuroatypowość.

Jak byś powiedziała, jak powinniśmy teraz mówić o osobach, które gdzieś tam są właśnie z tą neuroróżnorodnością?

Myślę, że tutaj nie ma jakiegoś specjalnego klucza do tego, aby specjalnie się odzywać do takich osób.

Myślę, że warto po prostu zapytać za każdym razem, jeżeli mamy taką wiedzę, jak się do ciebie zwracać po prostu, bo to nie chodzi tylko o pacjentów spektrum autyzmu, ale generalnie o ludzi.

Jeżeli ktoś życzy sobie, żeby się do niego tak zwracać, to nie widzę problemu, żeby uszanować jego prośbę.

Mi osobiście nie przeszkadza żadna forma.

Niektórzy mówią o sobie autystycy.

Teraz coraz częściej jest popularna forma, że jest ktoś akustyczny.

To może bardziej w moim wieku niż w twoim.

Akustyczny?

Nie słyszałem jeszcze wcześniej o tym.

Myślę, że to jest bardzo ważne, o czym mówisz.

To od nas powinno zależeć, jak do nas mówią różne osoby.

Ja ostatnio byłem u lekarza i lekarz do mnie mówił co chwilę kochany, kochanie.

Dostawałem gęsiej skóry.

Ale mam też coś takiego w sobie, że nie powiedziałem mu, żeby tak do mnie mówił.

Byłem za mało asertywny, ale to jest kwestia mojego pokolenia.

Myślę, że osoby, które są młodsze, idą do specjalistów, do lekarzy.

Na pewno jeżeli zapytacie, to powiedzą, w jaki sposób się do nich zwracać.

To może być też kwestia tego, że nie zareagowałeś ze względu na swoje spektrum.

Być może akurat w tamtym momencie zamroziłeś się i nie chciałeś kogoś urazić.

Oczywiście to nie jest żadną tajemnicą, że ja sobie podjąłem wyzwania.

Postanowiłem sobie sprawdzić, czy jestem gdzieś tam osobą w spektrum.

Patrząc o tym coraz więcej, patrząc też na swoje życie, mimo że oczywiście musiałem za to zapłacić, bo do tego zaraz też przejdziemy, trudno dostać skierowanie na diagnozę, żeby można było to zrobić nieodpłatnie.

Mówię tu oczywiście o dorosłych osobach.

Myślę, że to jest ważne uporządkowanie tego, co działo się w naszym życiu.

Czy mogliśmy mieć jakieś problemy, co nam się wydawało, że to jest naszą winą, że jesteśmy tu zepsuci, że jesteśmy dziwni, a tak naprawdę nie do końca.

Pewnie w przypadku praktycznie każdej osoby tak było.

Ja akurat się cieszę, że postanowiłem trochę poznać siebie.

A jak to jest w tym momencie, jeżeli chodzi o diagnostykę?

50% populacji w Polsce ma oficjalnie diagnozę spektrum autyzmu, ale oczywiście głównie przez to, że diagnozujemy przede wszystkim dzieci.

U was też w aspekcie można taką diagnozę sobie zrobić, prawda?

Tak, diagnozujemy i dorosłych, i dzieci.

W przypadku osób dorosłych jest ich coraz częściej więcej i w dużych ilościach.

Dzieci tak samo.

Ja pracuję w tym miejscu już ponad 4 lata i widzę, jak to zmienia się punkt widzenia, świadomość.

Coraz więcej ludzi zgłasza się na diagnozy i mogę powiedzieć, że w setkach już mamy te diagnozy za sobą, w dziesiątkach przed nami, ale myślę, że nie będziemy tutaj zwalniać tempa.

Jeżeli chodzi o diagnozy dorosłych, to czeka się około rok u nas, ponieważ mamy bardzo dużo zgłoszeń, a też nie jest to popularny temat, żeby diagnozować osoby dorosłe.

My też się skupiamy głównie na dzieciach, ponieważ można im w tym momencie też jakoś pomóc, zapewnić wsparcie w szkole, przedszkolu, w innych stopniach edukacji, więc tutaj dzieci mamy na pierwszym miejscu.

Ale dorośli też mogą się do was zwrócić.

Tak, jak najbardziej.

Oczywiście akurat w miejscu, w którym pracujesz, to jest odpłatne.

Można oczywiście zgłosić się, mówię o tym oczywiście o dzieciach, do poradni psychologiczno-pedagogicznej w Poznaniu.

Ona się znajduje na ulicy Słowackiego.

Akurat ta poradnia zajmuje się diagnostyką spektrum autyzmu, ale oczywiście warto, jeżeli macie jakieś podejrzenia lub po prostu chcecie spróbować diagnozę, bo to nie dotyczy tylko oczywiście spektrum autyzmu, bo mamy różne, nie lubię słowa zaburzenia, ale kwestie typu ADHD, dysgrafię, dyzortografię i tutaj też jest możliwość oczywiście zdiagnozowania tego w poradniach psychologiczno-pedagogicznych.

Także poszukajcie takich poradni w Poznaniu lub w miejscu, w którym mieszkacie one się znajdują.

Natomiast jeżeli będzie oczywiście wskazanie w poradni, żeby spróbować diagnozy w kierunku spektrum autyzmu, to w Poznaniu zajmuje się tym poradnia Słowackiego.

Oczywiście terminy są myślę, że dłuższe niż prywatnie, bo z tego, co ostatnio słyszałem, to jest to oczekiwanie Słowackiego około dwa lata, żeby przygotować, żeby dostać taką diagnozę nieodpłatnie.

Natomiast to jest też pytanie oczywiście do każdej osoby, do każdego rodzica, jak do tego podchodzi.

Ostatnio spotkałem się z takim, no właśnie, tym, jak ileś tam lat temu jeszcze, nawet myślę, że kilka lat temu, jak podchodziło się do diagnostyki spektrum, ja prowadziłem wykład w Częstochowie na uniwersytecie i podeszła do mnie studentka po zajęciach i chciała jakby powiedzieć mi o swoim doświadczeniu w kontekście jej diagnozy.

Kiedy miała 7 lat, rodzice jej stwierdzili, że być może trzeba by było spróbować jakby z diagnozy właśnie w kierunku spektrum autyzmu i poszedł do lekarza rodzinnego, który wygonił ich za drzwi i powiedział, że oni opowiadają głupoty, bo przecież dziewczynki nie mogą mieć autyzmu, bo one po prostu takie są.

To jest dosyć szeroko stosowany stereotyp i krzywdzący, tak?

No bo jeszcze do niedawna tak właśnie ludzie myśleli, że dziewczynki nie mogą być w spektrum, że to głównie dotyczy chłopców.

Też diagnozy były częściej stawiane chłopcom, ale to dlatego, że trafiali na przykład na takich lekarzy, co właśnie mówili, że to jest niemożliwe, że to musi wynikać z czegoś innego.

A już od jakichś kilku lat wiemy, że po prostu dziewczyny, kobiety, dziewczynki doskonale się maskują i często robią to dużo lepiej, przez co też tych diagnoz nie ma tak dużo być może jeżeli chodzi o kobiety.

No bo nie ma co ukrywać, że jako płeć żeńska musimy stawiać sobie duże wyzwania i dopasowywać się do społeczeństwa, do tego czego od nas się oczekuje, czyli bądź grzeczna, nie mów tak, zachowaj klasę, nie rozrabiaj.

Chłopcy często mają odrobinę większe przyzwolenia, chociaż nie chciałabym tutaj nikogo urazić.

Po prostu trzeba patrzeć na to, że spektrum autyzmu to jest po prostu inna budowa mózgu.

Każdy z nas ma jakieś swoje drogi normalne itd. i zachowanie może się różnić, dlatego też często trudno może to zauważyć, bo objawy są różne.

Właśnie, jak takie objawy wyglądają?

Na co potencjalnie rodzic powinien zwrócić uwagę u swojego dziecka, jeżeli gdzieś tam zastanawia się nad tym, czy akurat moje dziecko jest neurotypowe.

Albo neuroatypowe.

No właśnie, albo czy jest neuroatypowe.

Myślę, że tutaj jest na tyle dużo tych objawów i też często niektórzy zastanawiają się, co teraz się dzieje, czy to jest epidemia autyzmu, czy w jakich czasach my żyjemy, że co druga osoba może mieć spektrum.

Głównie jest to przyczyną tego, że zmieniły się klasyfikacje, np.

DSM-5.

Wcześniej, żeby stwierdzić autyzm albo spektrum autyzmu, trzeba było spełniać np. 7 kryteriów.

Teraz można z długiej listy spełniać np. kilka tylko.

Z takich najczęstszych, które teraz mi przychodzą do głowy, to np. wybiórczość pokarmowa, kiedy dziecko np. chce jeść tylko chleb z keczupem, keczup z chlebem, frytki z keczupem albo pierogi i nic więcej.

To nie jest jego złośliwość, tylko po prostu tak ma.

A tutaj akurat nawiązuję do siebie, bo w dzieciństwie tak miałam.

Co jeszcze?

Nadwrażliwość sensoryczna, słuchowa, wszelkie jakieś takie wrażliwości na metki, na niewygodne buty, na zmiany, które są bardzo niemile widziane.

No więc tutaj jest bardzo dużo tych rzeczy.

A też bym powiedziała, że dla mnie wręcz teraz to się staje normą, bo wydaje mi się, że gdybyśmy teraz przyszli ze sobą, powiedzmy, to co druga osoba mogłaby mieć spektrum autyzmu, ponieważ mózg po prostu też nie nadąża za zmianami.

I teraz pytanie, czy chcemy się określać w jakichś ramach, czy nie.

Wiadomo, że w szkole, w przedszkolu diagnoza bardzo pomaga, jeżeli chodzi o nauczycieli wspomagających, wspierających, o kształcenie specjalne, o być może wydłużony czas na maturze, egzaminie, na studiach.

No ale myślę, że ludzie robią sobie teraz też diagnozę właśnie przez to, że myślisz na początku, że całe życie myśleli, że są zepsuci, a to jednak okazuje się, że to jest po prostu czysta inna budowa mózgu.

I że to nie trzeba nie wiadomo czego robić, krzyczeć i zachowywać się przysłowiowo jak małpa, tylko po prostu ludzie wokół nas mogą być w spektrum i nawet nie musimy o tym wiedzieć.

Tego nie widać na co dzień w naszym funkcjonowaniu.

Ja na przykład jestem kierownikiem i rejestratorką i myślę, że jeżeli ktoś jest bardziej świadomy zaburzeń psychicznych, to może gdzieś tam to zauważyć, ale podejrzewam, że większość pacjentów o tym nie wie i nie przeszkadza mi to.

Okej.

A co byś chciała robić po studiach?

Myślę, że też bym chciała diagnozować, ale pewnie chciałabym głównie pracować z traumą i z dziećmi.

Wiadomo, praca z dziećmi nie jest łatwa, ale gdzieś tam od samego początku mnie to ciągnie.

Myślę, że głównie bym chciała się tutaj skupiać na pomocy, obojętnie jakiej.

Może pracować w szpitalach, może pracować na oddziałach.

Chciałabym być też w przyszłości psycho-onkologiem, otworzyć swój własny gabinet, pracować w brain spotingu.

Mam na razie dużo pomysłów.

Zobaczymy jak to życie zweryfikuje.

Tak.

Zuzia rozpoczęła swoją pracę terapeutyczną już dosyć dawno, bo myślę, że który to mógł być rok.

Ja sobie tak liczę, że 16 lat może. 16 lat temu.

W 2018 roku ukazała się książeczka, którą wydała nasza fundacja.

Książka, która ma tytuł Jak poradzić sobie w szpitalu.

I to jest książka, którą Zuzia napisała wspólnie z mamą.

Narysowała rysunki.

Co to są za rysunki?

Bo pod tytuł tej książki o szpitalnych potworach.

Jak poradzić sobie w szpitalu, tak jest tytuł.

Ale tutaj w środku jest dużo potworów różnych ponarysowań.

Co to są za potwory?

Jeżeli chodzi o te potwory, to tak jak wspominałam na początku, poznałam kiedyś cudowną panią psycholog, która zaproponowała, żebym swoje strachy przelewała na papier w formie rysunków i niszczyła je, żeby mnie już więcej nie nawiedzały.

Więc w tej książeczce jest kilka z nich, które pojawiały się u mnie najczęściej.

Chorowałam na białaczkę limfoblastyczną ostrą.

I tutaj, jeżeli chodzi o te potwory, to np. wynikus, rezonator, łysolek, tęsknotus zarodzinus.

To były takie potwory i strachy, które mnie bardzo często nawiedzały.

O nudnator na przykład też to do dzisiaj mnie nawiedza często.

Myślę, że ta książeczka nie jest stricte skierowana tylko do osób, które są w szpitalach.

Myślę, że to jest dobra praca, jeżeli chodzi o każdą osobę niezależnie od wieku.

Jeżeli mamy jakiś problem, to oczywiście bardzo bym polecała zgłaszać się do specjalistów.

Jeżeli chodzi o dzieci i nie wiemy np. jak z nimi rozmawiać, to przelanie na papier takiego potwora może skłonić kogoś do rozmowy, do refleksji.

Nie wiem, czy chciałbyś przeczytać kawałek?

Jeżeli mogę.

Książkę możecie pobrać w PDF.

Zostawimy w opisie odcinka link do niej.

Mamy też trochę jeszcze wydrukowanych, bo ona została prawie już 7 lat temu wydana.

Mamy trochę papierowych egzemplarzy.

Jeżeli macie ochotę, napiszcie do nas maila, powiemy wam w jaki sposób można tę książkę otrzymać papierową.

PDF oczywiście, wystarczy kliknąć w linka i otworzy wam się.

Jednym z rozdziałów jest, to jest ostatni potwór, który nazywa się Łysolek.

Gdy miałam chemioterapię, wypadły mi włosy.

Myślałem, że wszyscy będą się śmiać i mówić, że jestem chłopakiem, ale ostatecznie tylko trzy osoby się pomyliły.

Jeśli wypadną wam włosy, to po prostu nie przejmujcie się, nawet jeśli ktoś was pomyli z chłopakiem.

To dotyczy tylko dziewczyn.

Z pewnością byłybyście najładniejszym chłopakiem na świecie.

A poza tym, włosy odrastają.

Moje sięgają już prawie do pasa.

No i jakby nie patrzeć, patrzę teraz na Zuzię.

Zuzia ma włosy bardzo długie.

Zresztą kolorów miałaś od momentu wyzdrowienia.

Przekrój tęczy chyba.

Tak, to na pewno.

Od niebieskiego do fioletowego, zielonego, żółtego.

Raz miałam nawet zapas włosy.

Na końcu tej książki jest kilka stron, gdzie można sobie narysować własne potwory.

Ja też mam swoje potwory, które mnie też czasami prześladują.

A jak było z tymi potworami?

Jak sobie radziłaś z nimi?

No właśnie, tak jak mówiłam, rysowałam je, tworzyłam.

Rezonatora to chyba w dziesiątkach stworzyłam.

I najczęściej to po prostu rwałam na kawałeczki, spalałam, zamrażałam.

Raz pamiętam, jak cię poprosiłam, żebyś wyniósł w worku pociętego rezonatora na drugi koniec osiedla do kosza na śmieci, żeby nigdy już więcej mnie nie nawiedził.

Więc sposobów było mnóstwo i często nadal przeprowadzam sobie taki proces własnej terapii, żeby pozbyć się czegoś, co siedzi mi wciąż w głowie.

I polecam.

Można się wtedy trochę wyżyć na kartce papieru.

Tak, rezonator.

Szkoda, że nie możemy.

Możemy oczywiście zrobić audiodeskrypcję, ale myślę, że audiodeskrypcja w tym przypadku, w przypadku potworów, które Zuziana narysowała, jak była chora, nie byłbym w stanie tego w odpowiedni sposób zaudiodeskrybować.

Dlatego chyba najlepiej, jeżeli macie taką możliwość, zobaczyć.

Ewentualnie, jeżeli chcecie audiodeskrypcję, to napiszcie do nas.

Spróbuję.

Zuzia nagra audiodeskrypcję i będziecie wtedy, osoby, które nie mają możliwości zobaczenia tego, dowiedzą się, jak wyglądają te potwory, z którymi nie tylko Zuzia, ale Zuzia akurat z nimi walczyła, ale oczywiście te potwory Neupogenus, Podskurnus.

Neupogenus.

Nie pamiętasz zastrzyków?

Neupogeny.

Także tych polecamy.

To jest naprawdę terapeutyczna książka.

Jeżeli prowadzicie np. jakieś zajęcia grupowe, jeżeli pracujecie w szpitalach, to odezwijcie się do nas, bo to możemy wam wysłać te książki.

One są naprawdę, myślę, na oddziałach.

Zresztą Zuzia była na, jak już po kilku latach od zakończenia leczenia, była na oddziale.

Jakie były twoje doświadczenia z tym związane?

Kiedy wróciłaś na oddział, na którym byłaś pacjentką i przyszłaś jako dowód, że można wyzdrowieć?

Było to ciężkie doświadczenie, ale myślę, że w przyszłości, jak już będę specjalistą, to chciałabym wracać.

Dla mnie jako dziecka było to bardzo ważne, kiedy kiedyś przyszła jedna osoba, która po białaczce wyzdrowiała, miała już dzieci, przyszła, pokazała się.

To był naprawdę dowód na to, że warto mieć nadzieję.

No i cieszyłam się wtedy, że przyszłam, chociaż nie ukrywam, że dalej jest to trudne doświadczenie, ale jestem na dobrej drodze, żeby może sama kiedyś stworzyć takie warsztaty z udziałem tej książki, bo naszym misją tej książki było oczywiście, żeby trafiła ona na każdy oddział w Polsce dziecięcy.

Wtedy chyba nie mieliśmy aż tyle kontaktów.

Nie chcieliśmy też, żeby trafiała ta książka do piwnicy, tylko faktycznie do rąk.

Więc jeżeli macie jakieś kontakty albo pomysł, co można z nim jeszcze wykombinować, to piszcie śmiało.

Jestem otwarta na wszelkie propozycje.

Piszcie do nas, bo oczywiście przekażemy wszystkie listy Zuzi.

Info małpa mili ludzie.org albo drugi adres mailowy kontakt małpa dostępny.poznań.pl i tam możecie opisywać swoje pomysły na to, jak można by wykorzystać książkę, jak poradzić sobie w szpitalu.

Dzięki Zuzia za dzisiejsze spotkanie.

Było mi bardzo miło.

Wyjątkowe dla mnie spotkanie.

Mi też było bardzo miło.

Dziękuję bardzo za zaproszenie.

Dobrze, że jesteś.

Ty też.

Dzięki.

Pa.

Cześć.

Rozmowa z Zuzanną była dla mnie dosyć poruszająca, ale bardzo się cieszę, że porozmawialiśmy, zwłaszcza, że tych tematów pewnie, jeżeli chodzi o dostępność, jeżeli chodzi o z jednej strony kryzysy zdrowia psychicznego, z drugiej strony neuroróżnorodność, ta neuroatypowość, którą coraz częściej gdzieś możemy zauważyć i która jest coraz częściej diagnozowana.

Myślę, że zwiększenie świadomości naszej, gdzieś tam powszechnie społecznej na ten temat jest dosyć ważne.

I to by było na dzisiaj tyle.

Bardzo Wam dziękuję za dzisiejsze spotkanie.

Zaraz rozpoczynają się ferie.

My na pewno spotkamy się z Wami już po feriach, myślę, że w lutym.

Jeszcze przed pierwszym spotkaniem w 2025 roku Poznańskiej Sieci Dostępności.

Monitorujcie nasze social media, tam będziemy wyrzucać informacje na temat spotkania, spotkań kolejnych także.

Bardzo Wam dziękuję.

Jesteśmy dla Was oczywiście otwarci.

Piszcie do nas, zostawiajcie komentarze, gdzie się tylko da.

Przypomnę, że oferujemy także oczywiście wsparcie tłumacza, tłumaczki polskiego języka migowego.

Zresztą wszystkie nasze podcasty są transkrybowane, więc możecie przeczytać sobie transkrypcję.

Zawsze zostawiamy ją, linkujemy do tej transkrypcji, także również w ten sposób zapewniamy dostępność.

Dzięki wielkie i życzę Wam dobrego czasu.

Wczoraj przeczytałem, że jeszcze tylko dziewięć poniedziałków do wiosny.

Także głowa do góry.

Na razie!

[muzyka jazzowa]