Autismul in Casa Noastră

Am creat acest podcast pentru că vrem să împărtășim cu voi experiențele prin care noi am trecut, fiind părinții unei fetițe cu autism grav, non-verbală și cu întârzieri de comportament. De asemenea, ne dorim să dezbatem subiecte curente legate de autism, să răspundem la întrebări, să invităm persoane cu care să discutăm topicuri autentice și de interes. În final, ne dorim să ajutăm și să aducem o cât mai mare conștientizare asupra autismului. 
Fiind primul episod pe care îl facem, aș vrea să aduc puțin context, respectiv aș vrea să vă spun câteva cuvinte despre ceea ce înseamnă viața alături de Eli, Experiențele alături de ea, despre mersul la Grădiniță, despre rutina pe care o avem zi de zi și despre Terapia ABA si Logopedie. 

Transcript

Bine ați venit la Podcastul nostru, In Drum Spre Terapie – Un Podcast despre Autism. Gazda voastră sunt eu, Paul Boncutiu, tatăl unei minunate fetițe diagnosticată cu Autism în formă gravă și destul de recent diagnosticată și cu ADHD. Eli are șase ani, o surioară mai mică și astfel ne bucurăm de o familie frumoasă, fără nicio șansă să avem vreo ocazie să ne plictisim. 

Am creat acest podcast pentru că vrem să împărtășim cu voi experiențele prin care noi am trecut, fiind părinții unei fetițe cu autism grav, non-verbală și cu întârzieri de comportament. De asemenea, ne dorim să dezbatem subiecte curente legate de autism, să răspundem la întrebări, să invităm persoane cu care să discutăm topicuri autentice și de interes. În final, ne dorim să ajutăm și să aducem o cât mai mare conștientizare asupra autismului. Mulțumim pentru că ați ales să ne ascultați și dacă aveți întrebări sau doriți să vorbiți cu cineva, suntem aici și o vom face cu drag. 

Fiind primul episod pe care îl facem, aș vrea să aduc puțin context, respectiv aș vrea să vă spun câteva cuvinte despre ceea ce înseamnă viața alături de Eli, Experiențele alături de ea, despre mersul la Grădiniță, despre rutina pe care o avem zi de zi și despre Terapia ABA si Logopedie. 

Cu mai bine de jumătate de an în urmă ne-am găsit în fața unor decizii financiare survenite cu precădare ca urmare a costurilor mari cu terapia, decizii pe care a trebuit să le cântărim foarte bine. Drept urmare, am hotărât să facem o asociație pentru a ne veni în ajutor atât nouă, cât și altor părinți care se află în aceeași situație. Asociația se numește Autism Eli Explorează și avem asociat și un site web: www.eliexplorează.ro 

Ne mai găsiți și pe Facebook și pe Instagram, pe ambele cu același nume. 

Când am făcut asociația ne-am pus o întrebare simplă – ce se va întâmpla cu Eli după ce noi nu vom mai fi și dacă nu vom reuși să o integrăm în societate până atunci? Va ajunge instituționalizată în Romania? Cred că toți știm ce ar însemna acest lucru în momentul de față… Astfel că ne dorim să reușim să facem mai mult prin intermediul asociației, să ajutăm și alți copii, să avem un spațiu pe care să îl transformăm într-un spațiu de joacă și de terapie pentru copiii cu autism din zonă. Apropos, suntem din Florești, Cluj. Pentru a obține toate acestea, încercăm să aplicăm la finanțări, să accesăm fonduri europene și să obținem donații/sponsorizări. Deocamdată suntem la început de drum, dar sperăm că prin tot ceea ce facem să reușim să creștem încet-încet. 

Alături de Eli am experimentat multe sentimente și am avut parte de multe întâmplări. Fiecare zi este diferită din punct de vedere comportamental, cu toate că rutina zilnică există și o să zic câteva cuvinte despre asta puțin mai încolo. Eli are schimbări bruște de temperament, are tantrumuri care variază ca intensitate și cel mai dureros este atunci când se lovește singură. În general se lovește cu mâna peste frunte, dar de multe ori se dă cu capul de perete sau de alte obiecte pe care le are în jur. Nu face rău nimănui altcuiva. În ultima vreme aceste evenimente s-au rărit, dar nicidecum nu au dispărut complet. Pitica noastră este un îngeraș frumos și extrem de vesel și iubăreț, dar nu a fost tot timpul așa. Când era mică nu arăta nici un fel de sentiment față de părinți sau dacă se întâmpla era într-o formă minimalistă. Acum este o adevărată fântână de iubire, de bucurie și fericire. Nu o să intru mai în detaliu pentru că o să avem timp în discuțiile viitoare să abordăm tot felul de situații din viața de zi cu zi alături de un copil cu autism. 

Suntem la grădiniță în grupa mijlocie și ne place foarte mult. Cu toate că am avut emotii cu privire la modul în care se va obișnui și cum va accepta grădinița, acest lucru a decurs extrem de ușor. 

Acum suntem la Grădinița Specială, dar am început cu o grădiniță normal. Din păcate, există diferențe mari între grădinița normală și cea speciala. Fiind dezamăgiți de modul în care decurgeau lucrurile la grădinița normală, am ales să o ținem acasă aproape o jumătate de an înainte de a începe la grupa mica la Grădinița Specială. Menționez grupa mica pentru că ea făcuse deja grupa mica la grădinița normal, doar că atunci când am fost acceptați la cea speciala, singurul loc disponibil era la grupa mica. Nu ne-a deranjat acest lucru pentru că am văzut imediat beneficiile, modul în care se ocupă de ea educatoarele și asistentele și mai ales cu câtă bucurie mergem dimineața la Grădiniță. 

Fiecare copil cu autism are nevoie de rutină, de predictibilitate. Acest lucru se intampla pentru că în general acești copii au hiperfixații și anumite comportamente stereotip. Și noi încercăm în fiecare zi să îi oferim această rutină. În timpul săptămânii mergem la grădiniță de dimineața până la ora 12. Apoi venim acasă și ne jucăm, mâncăm, ascultăm muzică sau ne uităm la unele filmulețe pe Youtube. Mergem apoi la terapie, care durează 2 ore, dar care implică și drumul cu mașina, care durează mult la întoarcere pentru că prindem ora de vârf în Cluj-Napoca. Odată ajunși acasă ne punem să păpăm, mai stăm puțin și ne jucăm, dar în general își ia telefonul, își pune muzică și stă și ascultă. Apoi ne punem la somn, o ținem în brațe în timp ce ii recit Scrisoarea a III-a, Somnoroase Păsărele și îi cânt un cântecel. În general adoarme până termin tot repertoriul. În weekend facem în general o excursie la bunica și în rest luăm parcurile la rând. Mai mergem și la locuri de joaca de tipul Kiddy Parc sau Zig Zag, dar doar atunci când vremea nu ține cu noi, respectiv atunci când plouă. Mai nou am început să mergem la bazin la înot pentru că am descoperit recent că ne place apa foarte mult. 

Sunt câteva elemente pe care nu le-am specificat mai devreme pentru că voiam să le prezint separate ca fiind activități de rutină. Astfel, parte din rutină este momentul în care intrăm în casă și mergem la baie să facem treaba mica și să ne spălăm pe mâini – obligatoriu. Tot parte din rutină pot spune că este ieșitul regulat din casă – fie în parc, fie cu mașina – nu putem să stăm în casă maim ult de aprox 3 ore. Parte din rutină este grădinița și terapia. 

Când era mai mica, rutina ei însemna să meargă pe aceeași stradă, să mergem în același parc, să mergem la același Kaufland, șamd. În timp, cu multă muncă pe partea de generalizare am reușit să o ajutăm să înțeleagă că sunt mai multe străzi, mai multe parcuri și mai multe magazine. Acum mergem cu autobuzul, mergem cu tramvaiul și ne place tare mult. Pot spune că am evoluat mult, dar mai avem încă mult de muncit. 

Facem terapie de peste trei ani de zile, terapie comportamentală ABA. Am avut și aici câteva experiențe interesante, dar o să le prezentăm într-un alt episod. Pe lângă terapie am mai făcut și Logopedie pentru că fiind non-verbală, era necesar să încercăm să o ajutăm să învețe să vorbească, să facă exerciții care să ii antreneze mușchii care ajută la vorbire. Din păcate am oprit logopedia pentru moment, în general din motive financiare. 

Revenind la terapia ABA, facem două ore pe zi, cinci zile pe săptămână. Dar nu a fost tot timpul așa. Până acum câteva luni făceam două ore pe zi, patru zile pe săptămână, la care adăugam o oră sau două pe săptămână de logopedie. În final reiese că reușim să îi oferim exact minimul necesar recomandat de 2h/zi de terapie comportamentală. Oricum, vedem progres, vedem cât de mult îi place să meargă la terapie, cât de bine se înțelege cu terapeutul și cu coordonatorul și asta contează pentru noi toți, implicit pentru ea, foarte mult. 

Terapia ne oferă atât nouă, cât și ei, un sens, o direcție, ne dă o speranță. Conștientizăm că în acest moment, Eli având deja 6 ani, există posibilitatea să nu se recupereze complet, să nu ajungem să o integrăm în societate, să nu vorbească niciodată și să aibă constant nevoie de sprijin din partea noastră. Dar noi facem tot ce putem, tot ce ține de noi să o ajutăm și să depășim aceste momente. 

Din acest motiv am creat și acest podcast, pentru că suntem siguri că sunt și alți părinți care poate în acest moment se simt pierduți, si4mt că viața lor a luat o pauză și totul gravitează în jurul copilului lor autist. Ceea ce este adevărat, în final viața părinților gravitează în jurul copiilor noștri. Cu toate acestea, a avea un copil cu autism grav și care mai este și non-verbal este o adevărată provocare, o provocare pentru care trebuie să te înarmezi cu răbdare, cu multă îngăduință și cu toată dragostea din lume. Copilul nostru nu are nicio vină că este așa. Copilul vostru nu are nicio vină că este așa. Datoria noastră ca și părinți este să încercăm, să facem tot posibilul pentru ei. 

Mulțumim pentru că ați ascultat până la final, sperăm că v-a plăcut și vă așteptăm și la următorul episod. Dacă informațiile pe care le oferim aici le considerați utile, vă rugăm să dați un like/share pentru că undeva, cineva, are un copil cu autism și poate simte că toată lumea a căzut pe umerii săi. Să nu uităm că împreună, nu suntem niciodată singuri. O zi bună și ne auzim în episodul următor.