Cu Eli la Stoma - Anestezia Generală

Pentru că am vazut pe grupurile de facebook pe care le urmaresc numeroase intrebari cu privire la problemele pe care copiii cu autism le au cu dantura, am decis ca in acest episod sa povestesc experienta prin care am trecut noi cu Eli in ceea ce priveste problemele cu dantura si cum am ajuns la anestezie totala. 

Suntem constienti ca nu se aplica la toata lumea la fel, dar cel putin poate ca reusim astfel sa va raspundem la cateva intrebari. 

O să discutăm despre problemele pe care le-am avut cu spălatul pe dinți, despre mersul la stoma și în final despre experiențele prin care am trecut cu Anestezia Generală. 

Transcript

 Cu Eli la Stomatolog – Anestezia Generala

Pentru că am vazut pe grupurile de facebook pe care le urmaresc numeroase intrebari cu privire la problemele pe care copiii cu autism le au cu dantura, am decis ca in acest episod sa povestesc experienta prin care am trecut noi cu Eli in ceea ce priveste problemele cu dantura si cum am ajuns la anestezie totala. 

Suntem constienti ca nu se aplica la toata lumea la fel, dar cel putin poate ca reusim astfel sa va raspundem la cateva intrebari. 

In primul rand, as vrea sa incep cu problemele pe care le-am avut cu spalatul pe dințișori. Încă de mică ori de câte ori încercam cu ea spălatul pe dinți intra în tantrum și nu se putea face nimic in aceasta privinta. Rareori accepta sa ii fie spalati dintisorii. Acesta a fost si principalul motiv pentru care dintii ei de lapte au inceput sa se strice si pentru ca in continuare nu reuseam sa o spalam pe dinti fara sa o marcam pe viata, cariile s-au extins inspre aproape toti dintisorii. 

Abia cand am mers la terapie si am rugat terapeutul si coordonatorul sa ne ajute cu spalatul pe dinti, acest lucru s-a reglat si Eli a inceput sa accepte sa ii punem periuta in gurita si sa ii periem dintisorii. 

Cu toate acestea, în tot acest timp si vorbim de cativa ani de zile, au inceput si durerile si cariile s-au extins si au devenit mai adanci, ajungand la nervi, si vă puteti imagina prin ce trecea saracuta pitică. 

Prima data cand am fost la stomatolog am incercat varianta de Inhalo-Sedare. La acel moment a trebuit sa asteptam dupa programare cateva saptamani, timp in care pe ea o dureau dintisorii destul de rau. Foloseam Panadol, dar va puteti imagina ca nu puteam sa ii dam exagerat. De asemenea, cat puteam ii curatam dintisorii de mancare, ceea ce o ajuta pe moment. 

Pe de alta parte, Eli si in general copiii cu autism au o toleranta mare la durere. Nu exista o corelatie demonstrata stiintific intre toleranta mare la durere si autism, dar un numar de studii au arata ca persoanele cu autism pot sa aiba o tolerante mai mare la durere din cauza unor anumiti factori cum ar fi:

- un prag de durere mai mare decat persoanele neuronal tipice, 

- neintelegerea semnalelor de durere transmise de receptori inspre creier, respectiv creierul lor intelege diferit durerea decat o persoana neuronal tipica

- dificultatea in a exprima durerea – posibilitatea ca ei sa rada atunci cand ii doare ceva. 

Revenind la Inhalo-Sedare, pentru noi nu a functionat. Faptul ca ea inca se putea misca, insemna si ca nu accepta masca pe nas, ca se misca și se speria cand vedea ca incearca doctorul sa ii faca ceva. In final am renuntat la idee pentru ca in cazul nostru ar fi insemnat si bani aruncati pe fereastra atata timp cat nu putea sa o ajute cu adevarat. 

In schimb, ne-am vazut pusi in situatia de a rezolva cumva problemele ei cu dintisorii. Am continuat sa mergem la cabinetul stomatologic pentru interventii ultra-scurte. Sesiunile erau dificile pentru ca trebuia sa o tinem cu forta, sa ii tinem gurita deschisa si sa incerce medicul intr-un timp extrem de scurt sa ii repare cate ceva – pe viu, evident, fara anestezie. 

Ni s-a recomandat la un mom dat un tratament cu o solutie inovatoare adusa din America, pe baza de argint. Aceasta solutie ajuta la stoparea cariilor si la mineralizarea dintilor. Nu as sti in acest moment sa zic cum se numeste, din cate am studiat putin online, ar fi vorba de nanoparticule de argint care actioneaza foarte bine dpdv al mineralizarii dintilor. 

Oricum, am aplicat acest tratament si parea ca lucrurile s-au linistit putin, mai mult incepea sa vina vremea sa ii cada cei de lapte si sa ii creasca cei definitivi. Ceea ce de altfel s-a si intamplat. Au aparut doua maselute definitive initial, maselute care au venit impreuna cu intrebarea: ce facem acum ca sa ne asiguram ca aceste maselute nu o sa fie atacate de cariile de la ceilalti dintisori. 

Am  mers din nou la cabinet, dar nu a reusit din nou sa faca nimic. Am incercat sa ii sigilam cele doua maselute. 

Atunci am auzit pentru prima data de posibilitatea unei anestezii generale, idee pe care ne-a dat-o doamna doctor pediatru de la Gradinita Speciala. Tinem sa ii multumim pe aceasta cale. 

Am inceput sa ne interesam ce inseamna si in final am facut o programare la Clinica de Chirurgie Orala si Maxilo-Faciala din Cluj-Napoca. 

Aici, dupa ce au vazut-o intr-o dimineață cred că 15 studenti – erau toti in acelasi cabinet, ni s-a cerut sa ii facem niste analize medicale din sange si sa le trimitem rezultatul pentru ca ei sa decida daca pot sa ii faca anestezie totala sau nu. Ne-am bucurat cel putin sa auzim ca putem sa comunicam pe whatsapp si ca nu trebuie sa mergem de fiecare data la spital sa discutam cu ei. 

Cu toate acestea, ne-au facut programare peste o lună. Ideea este (cel putin la Clinica din Cluj-Napoca) ca doar vinerea sunt luati copiii/adultii cu dizabilități. Astfel, că timpul de așteptare este destul de lung – inarmați-vă cu răbdare. 

Analizele medicale le-am făcut la Synevo pentru că ei făceau reclamă la luat sânge la copii cu ajutorul ochelarilor de Realitate Virtuală. Am făcut programare, în Cluj-Napoca există două cabinete unde se poate lua sânge la copii și care au ochelari de VR. Dar cand am ajuns la una dintre ele, nu le functionau ochelarii, asa ca a trebuit sa mergem la cealalta. Acolo lucrurile au decurs chiar foarte bine, Eli odata ce a descoperit lumea din interiorul ochelarilor, nu a mai avut nicio reticenta in a accepta sa i se ia sange. Mi se pare acest lucru ceva de bun simt – sa li se acorde copiilor conditii speciale astfel ca experientele acestea sa nu fie traumatizante. 

Oricum, o recomandare din partea noastră: cand vi se dă lista de analize de sânge pe care să le faceți, să solicitați să se scrie detaliat care trebuie făcute. Noi am pățit că am ajuns la Synevo și ne spun doamnele de acolo de la recepție că sunt peste 200 de tipuri de analize care pot să fie făcute în astfel de cazuri, pentru că pe trimitere scria doar la modul general, necesar pentru Anestezie Totala. 

Analizele au iesit bine, asa ca ne-am prezentat dimineata la ora stabilita la Clinica de Chirurgie Orala si Maxilo-Faciala din Cluj-Napoca, pentru ca sa ne interneze si sa intre in operație. Singura problemă pe care am întâmpinat-o a fost că odată ajunși acolo, medicul care se ocupa de pitică a realizat că mai trebuia să avem ceva acte semnate și că soția trebuia să le semneze neaparat. Asta a insemnat că a trebuit să ne întoarcem acasă, să revenim, și vă puteți imagina, Eli nemâncată, nu avea voie să bea nimic, începea să se frustreze, traficul de dimineața din Cluj nu a ținut nici el cu noi... Dar în final am ajuns înapoi la Clinică, ne-au făcut checkin-ul și ne-au zis că trebuie să așteptăm să iasă un alt băiat din operație, care intrase înaintea noastră pentru că noi a trebuit să mai facem un drum spre casă. Este cert ca nu e obligatoriu sa patiti ceva similar, dar am zis prin ce am trecut noi pentru a va pune in garda ca oricand poate sa apara ceva neprevazut si sa va de-a programul peste cap. 

Acest lucru a pus capac la răbdarea lui Eli, care a intrat într-un tantrum de aproape o oră. Existau toți factorii negativi meniți să îi provoace tantrumul: foamea, setea, lipsa activităților normale de dimineață, un loc nou, oameni noi. 

În final au venit să ne cheme și pe noi – din acel moment totul a decurs super bine. M-am bucurat când am văzut că au ales să ii dea o pre-anestezie (nu știu care este termenul medical) intr-un mod non-invaziv, respectiv pe nas. I-au pus o solutie in nas, care a făcut-o să fie ușor sedată. Apoi am dus-o în camera de intervenție și acolo i-au pus masca pe față și au adormit-o repede. 

Aproape două ore a durat intervenția, după care a pus-o la terapie intensivă. Avea și branula în braț, branulă care ar fi fost utilă doar în cazul în care durerile deveneau mari. Știam că branula avea să îi creeze o frustrare și ar fi încercat să și-o scoată singură (spoiler, în final asta a făcut), dar ca să evit, i-am dat o bluză cu maneca lungă care să îi distragă atenția de la branulă. 

Au dus-o apoi în camera de salon – si aici am uitat să mentionez că mi s-au părut condițiile excelente două paturi in salon, dar in final am fost doar noi – baie in camera, foarte curat si ingrijit, cald. Iar asistentele si medicii au fost foarte atenti cu noi. 

După ce a ieșit de la anestezie a dormit câteva ore bune, timp în care medicii urmăreau să nu aibă cumva hemoragie, dar totul a fost ok. Apoi s-a trezit putin, a văzut că este într-un loc străin și probabil că si din cauza anesteziei și faptul că începea să se disipe efectul, iar durerea isi facea loc, a intrat din nou în tantrum. A tinut-o și acesta destul de mult, dar în final s-a liniștit și a reușit să adoarmă din nou. 

Am trecut cu bine peste următoarele ore, a dormit, dar venea seara și cu problemele noastre de somn, începeam să mă panichez puțin. 

Eram înarmat cu o geantă întreagă de jucării, cărți, mașinuțe, carioci, tot ceea ce îi place mai mult, și cu toate acestea, a început să vrea să plecăm de acolo. Știam că urmează un nou tantrum, doar că nu știam când o să înceapă. Spre surprinderea mea, nu a venit, a stat mai bine de o oră așezată la ușa liftului, în speranța că se va deschide și va intra în el să plecăm acasă. Am încercat să negociez cu medicul de gardă să ne lase să plecăm seara acasă, dar a fost ferm în a ne impune să rămânem până a doua zi dimineață pentru că trebuia să rămână sub observație. 

Seara s-a jucat, a stat pe telefon, și undeva pe la ora 11 am incercat să ne punem la somn. Dar somnul nu venea, și la un mom dat am simțit că se foiește mai mult ca de obicei. Când m-am uitat ce face, ea își dăduse jos bluzița, și-a găsit branula și a smuls-o. Am sărit ca ars pentru că avea sânge pe ea, pe pat, am chemat asistentele, era ora 1 noaptea. Au venit doamnele asistente, foarte drăguțe de altfel, și totul s-a terminat cu bine. A și adormit imediat după. 

A doua zi dimineață, pentru că totul a fost ok, ne-au lăsat să plecăm acasă – și ce bucurie pe ea când a văzut că părăsim spitalul. 

Înainte de a încheia povestea experienței noastre la Anestezia Generală, vreau să vă spun că cel puțin în Cluj, la Clinica de Maxilo-Facială, am rămas plăcut surprins de bunăvoința și căldura oamenilor de acolo, a doctorilor, a asistentelor. Dacă aveți probleme similare cu copiii voștri, vă recomandăm cu mare drag să vă luați inima în dinți și să mergeți la acest spital. 

Mi-am adus acum aminte că în timp ce așteptam pe Eli să iasă din anestezie, și apoi cât am stat cu ea la terapie intensivă, am văzut un alt băiat cu autism grav care trecuse prin aceiași experiență. Dar acest băiat avea 23 de ani, după cum îmi spusese o asistentă. Îl ținea pe tatăl său de un deget tot timpul – probabil era modul lui de a se liniști. Era non-verbal și se uita la aceleași desene ca și pitica noastră. M-a pus pe gânduri – era un băiat care avea nevoie de asistență continuă și care cel mai probabil va avea nevoie de asistență pe tot parcursul vieții. M-a pus pe gânduri pentru că și pitica noastră poate să ajungă acolo. Întrebarea care a stat la baza creării acestui podcast mi-a venit din nou în minte – ce se va întampla cu ea dacă va avea nevoie de asistență continuă și noi la un mom dat nu o să mai fim? Așa că o să facem tot ce ne stă în putere în această perioadă să încercăm să o ajutăm cât mai mult cu putință. 

M-a întrebat cineva recent – după ce i-am spus despre acest tânăr de 23 de ani cu autism grav – m-a întrebat unde sunt toți cei care au autism și sunt deja mari, adulți sau aproape adulți. Am zis că nu știu. Sper să îi descoperim și să învățăm de la ei, de la părinții lor. Dacă vă aflați în această situație, vă invităm să ne contactați, am vrea să aflăm mai multe despre voi, despre copiii voștri, ce ați făcut bine, ce ați făcut poate rău în ceea ce îi privește.