Crăciunul pentru un Copil cu Autism

În acest episod imi era planificat să vorbim despre Beneficiile pe care statul le acorda, continuarea episodului trecut, respectiv beneficiile legate de educație, munca, locuinta. 

Dar apoi mi-am dat seama că suntem în perioada Sărbătorilor de Iarnă, că urmează Crăciunul, Revelionul, zile cu însemnătate emoțională, spirituală, pentru majoritatea oamenilor de pe planeta aceasta. Asa că, aș vrea să încheiem anul acesta într-o notă mai personală, până la urmă acesta este unul dintre obiectivele acestui podcast, să descoperiți că și alți părinți trec prin ce treceți voi, că situațiile pe care noi le întâlnim alături de Eli sunt aceleași situații de care vă loviți și voi. Dacă ascultați acest podcast și nu sunteți părinți de copii cu dizabilități, respectiv cu autism, atunci obiectivul nostru este de a vă ajuta să conștientizați prin ce trecem noi, părinții de copii cu autism/dizabilități, care sunt provocările și cum reușim să le rezolvăm. 

Transcript

În acest episod imi era planificat să vorbim despre Beneficiile pe care statul le acorda, continuarea episodului trecut, respectiv beneficiile legate de educație, munca, locuinta. 

Dar apoi mi-am dat seama că suntem în perioada Sărbătorilor de Iarnă, că urmează Crăciunul, Revelionul, zile cu însemnătate emoțională, spirituală, pentru majoritatea oamenilor de pe planeta aceasta. Asa că, aș vrea să încheiem anul acesta într-o notă mai personală, până la urmă acesta este unul dintre obiectivele acestui podcast, să descoperiți că și alți părinți trec prin ce treceți voi, că situațiile pe care noi le întâlnim alături de Eli sunt aceleași situații de care vă loviți și voi. Dacă ascultați acest podcast și nu sunteți părinți de copii cu dizabilități, respectiv cu autism, atunci obiectivul nostru este de a vă ajuta să conștientizați prin ce trecem noi, părinții de copii cu autism/dizabilități, care sunt provocările și cum reușim să le rezolvăm. 

În final, scopul nostru ca si părinți este să încercăm să îi ajutăm să devină independenți, să poată să se descurce în societate și să aibă viața lor, fără noi. Dar totodată, nu trebuie să pierdem din vedere faptul că există și posibilitatea ca întreaga lor viața să aibă nevoie de suport, să aibă nevoie de noi, motiv pentru care trebuie să ne pregătim moral să fim lângă ei până la final. 

Înainte de orice, vreau să aloc un minut pentru a mulțumi persoanelor minunate care au făcut donații până acum, fie că vorbim de donații directe și aici am avut câteva persoane care ne-au urat Sărbători Fericite în acest mod, fie prin intermediul firmelor lor. Mulțumim și vă dorim și noi Sărbători Fericite, să știți că ați făcut o faptă bună. 

După cum ziceam, Crăciunul a venit și noi ne pregătim de ceva vreme pentru această Sărbătoare frumoasă. Milla a împodobit bradul de la începutul lunii Decembrie. Este un moment memorabil, mai ales anul acesta, când fetele au văzut bradul. Plecasem la terapie cu amândouă și când ne-am întors, seara pe la ora 7, bradul era făcut, luminițele puse, mai trebuia pusă doar steaua în vârf. Nu vă pot descrie bucuria și fericirea ambelor fete la vederea bradului împodobit. Eli se bucura în stilul ei specific și sărea în sus și se ducea înspre brad, punea mâna pe un glob apoi se îndepărta, se oprea și observa. Apoi iarăși se apropia și punea degețelul pe o luminiță. Și tot așa. Pentru noi a fost un motiv de bucurie să o vedem așa, pentru că înțelegeam din comportamentul ei că e fericită și încântată de brad. Pentru noi era dovada supremă că cel puțin în ceea ce privește Crăciunul și bradul de crăciun, am făcut o treabă bună. 

Apoi a venit Moș Nicolae. Cadourile au fost puse în papucei, iar dimineața urma să le deschidem. Cu toate că Eli s-a trezit foarte devreme, așa cum face de altfel în fiecare iarnă, odată cu schimbarea orei, a avut răbdare sau poate doar a ignorat acele cadouri frumos împachetate. Oricum, am reușit să nu ne atingem de ele până când nu s-a trezit și cea mică, să le deschidem împreună. Aici, în ceea ce privește cadourile, probabil pentru că sunt niște obiecte mai abstracte, nu a fost la fel de impresionată, a rupt ambalajul de la un cadou și apoi și-a pierdut interesul. Dar a fost acolo și am deschis împreună, toată familia, cadourile. Iarăși, pentru noi a fost mai mult decât suficient pentru a ne bucura că Eli și surioara ei încep să vadă însemnătatea Crăciunlui. 

Momentan suntem în febra cadourilor – și sperăm din tot sufletul ca și Ajunul Crăciunului să fie la fel de interesant pentru fete cum au fost și celelalte două momente menționate anterior.

Că tot a venit vorba de cadouri, noi am învățat în timp că Autismul lui Eli nu îi permite să aprecieze, să se bucure și să înțeleagă însemnătatea unui cadou frumos împachetat, la fel cum un copil neuronal tipic poate să înțeleagă și să se bucure. Câteodată acest lucru este unul dureros, pentru că îți dorești să vezi pe chipul copilului tău fericire, bucuria că a primit ceea ce și-a dorit. Din păcate un copil cu autism, nu își dorește, nu știe să își dorească și chiar dacă își dorește, în general suntem aproape legați de mâini în ceea ce privește îndeplinirea dorințelor lor pentru că pur și simplu nu înțelegem ceea ce își dorește cu adevărat. De asemenea, noi ca și părinți trebuie să gândim la rândul nostru diferit, încercăm să ne punem în papucii ei și să înțelegem ce i-ar plăcea să vadă în acea cutie frumos ambalată. Nu vă mint că uneori, dacă o cutie e de ajuns de mare, pentru Eli e mult mai importantă și un obiect perfect pentru petrecut timpul. Ii place să se ascundă în cutie și să stea acolo. Dar vorbeam despre cadouri și ce ar fi potrivit pentru Eli și în general pentru copiii cu Autism. În general, ne-am dat seama că nu dăm greș dacă îi luăm o jucărie pe care a avut-o și care i-a plăcut mult și care poate s-a stricat sau s-a deteriorat între timp. De exemplu, dacă îi luăm o mașinuță Mini Cooper albă, cu uși și capotă care se deschide, știm că ar face-o fericită și s-ar bucura mult de ea. Are deja vreo trei, din păcate toate stricate. De asemenea, dacă i-am lua un miniventilator de jucărie pentru copii, dinacela cu bombonele, și elicele din burete, ar fi iarăși foarte fericită. Acuarelele nu dau greș niciodată și așa mai departe. 

Am încercat în timp și cu alte tipuri de jucării, mai mult ca să ne dăm seama ce îi place, dar cu multe am dat greș. Din acest motiv, dacă vreți să vă vedeți copiii încântați de jucăriile de sub bradul de Crăciun, luați-le ceva ce știți deja că le place, poate ceva ce deja au. Știți că toți copiii cu autism creează obsesii, iar jucăriile nu ies nici ele din sfera obsesiilor. Marșați pe asta. 

Dar ce reprezintă Crăciunul pentru noi, o familie cu copil cu autism? Nu cred că exagerez când zic că este o zi ca oricare alta. Singura excepție este deschisul cadourilor de dimineață. În rest, trebuie să ne ținem de rutină, să ieșim cu ea în parc regulat, să mergem la un loc de joacă, să alergăm prin casă și să fim atenți la mersul la baie. Sunt extrem de dificile zilele în care toate sunt închise, magazine, malluri, locuri de joacă, bazine, etc. Sunt extrem de dificile pentru noi zilele în care plouă sau sunt extrem de reci pentru că nu putem să ieșim din casă și dacă am ieși din casă trebuie să mergem tot undeva în interior, ceea ce în final îi strică rutina și riscăm să ajungem într-un tantrum. În ziua de Crăciun noi nu ne gândim la colindat, nu ne gândim la masa de Crăciun, nu ne gândim la a ne întâlni cu prietenii. Noi în ziua de Crăciun ne ținem de rutina lui Eli, pentru a o vedea pe ea fericită și nu în tantrum. Nu o să negociem asta niciodată. Nu o să acceptăm un tantrum doar pentru a avea noi o masă liniștită cu familia. 

Crăciunul pentru noi este o zi ca oricare alta. Dar ne place să credem că dacă avem un brad împodobit în casă, dacă deschidem cadourile în dimineața de Crăciun și dacă avem în jurul nostru familia și pe cei dragi, în timp, Eli o să învețe ce înseamnă și la un mom dat o să se bucure de această sărbătoare, chiar dacă poate nu o să îi înțeleagă niciodată pe de-antregul însemnătatea. Pentru noi este de ajuns și atât. Asta înseamnă că am reuși să adăugăm ceva în plus dezvoltării ei. Și pentru noi este de ajuns asta. 

Vă dorim Sărbători Fericite, Un An Nou Fericit și plin de progrese și să auzim numai de bine în anul următor.