Rutina unui Copil cu Autism

Astăzi, în acest episod vom discuta puțin despre viața noastră alături de Eli, despre rutinele pe care ea le-a format de-a lungul timpului și despre cum încercăm noi să venim în întâmpinarea acestor rutine. De asemenea o sa prezentăm și rezultatele unui studiu realizat în ceea ce privește impactul rutinelor unui copil cu autism asupra familiei. 

Am prezentat in Episod 2 – Tipurile de Autism Cunoscute, faptul că rutina, hobby-urile copiilor cu autism pot sa devina obsesive si pot interfera cu activitățile lor de zi cu zi. Noi, părinții de copii cu autism ne lovim de această rutină în fiecare zi și încercăm să îi facem față cât se poate de bine. Unele dintre aceste rutine sunt mai simple, altele mai complexe, dar în final, oricum ar fi, noi trebuie să le adresăm și să venim în întâmpinarea nevoilor ei. 

Transcript

Astăzi, în acest episod vom discuta puțin despre viața noastră alături de Eli, despre rutinele pe care ea le-a format de-a lungul timpului și despre cum încercăm noi să venim în întâmpinarea acestor rutine. De asemenea o sa prezentăm și rezultatele unui studiu realizat în ceea ce privește impactul rutinelor unui copil cu autism asupra familiei. 

Am prezentat in Episod 2 – Tipurile de Autism Cunoscute, faptul că rutina, hobby-urile copiilor cu autism pot sa devina obsesive si pot interfera cu activitățile lor de zi cu zi. Noi, părinții de copii cu autism ne lovim de această rutină în fiecare zi și încercăm să îi facem față cât se poate de bine. Unele dintre aceste rutine sunt mai simple, altele mai complexe, dar în final, oricum ar fi, noi trebuie să le adresăm și să venim în întâmpinarea nevoilor ei. 

Conform dictionarului, rutina este un obicei, o operație repetată zilnic sau periodic. De asemenea, rutina mai poate sa fie o capacitate câștigată printr-o practică îndelungată. 

Câteva  cheie

Schimbările în activitățile, locurile sau persoanele familiare pot fi stresante pentru copiii și adolescenții cu autism.

Planificarea și pregătirea copiilor pentru schimbările așteptate și neașteptate ale rutinei poate ajuta.

Puteți utiliza strategii precum povești sociale, orare, programe vizuale și terapii și suporturi bazate pe comportament.

O sa discutam in continuare despre rutinele din perspectiva copilului cu autism si care ar fi motivele pentru care acestor copii le place sa aiba rutine

Previzibilitate

Copiii cu TSA se luptă adesea cu înțelegerea și prezicerea lumii din jurul lor. Rutinele oferă un sentiment de predictibilitate și stabilitate care poate ajuta la reducerea anxietății și a stresului. Când un copil știe la ce să se aștepte, este mai capabil să facă față situațiilor noi sau neașteptate. Am observat asta la Eli mai ales când mergeam cu mașina prin locuri noi. Dacă nu recunoștea traseul, intra în tantrum.

Simțul controlului

Rutinele oferă, de asemenea, copiilor cu TSA un sentiment de control asupra mediului lor. Când știu ce se va întâmpla în continuare, se pot pregăti mental și emoțional. Acest lucru îi poate ajuta să se simtă mai încrezători și mai puțin copleșiți. Camera și jucăriile lui Eli reprezintă mediul pe care îl poate controla. 

Reducerea Hiperstimularii senzoriale

Mulți copii cu TSA sunt hipersensibili la stimulii senzoriale, cum ar fi zgomote puternice, lumini puternice sau mirosuri puternice. Rutinele pot ajuta la reducerea hiperstimulare senzoriale prin asigurarea unui mediu familiar și previzibil. Când un copil știe la ce să se aștepte, este mai puțin probabil să fie luat prin surprindere de intrările senzoriale neașteptate. Aici mă gândesc că mâncatul se mulează perfect ca și exmplu. O mâncare nouă generează un uragan de informații pe papilele gustative ale copilului, iar acesta neștiind cum să le gestioneze, reacționează sub forma unui tantrum și nu acceptă noua mancare. 

Copiii cu autism au nevoie de Confort și familiaritate

În cele din urmă, rutinele pot oferi un sentiment de confort și familiaritate pentru copiii cu TSA. Când totul în jurul lor pare haotic și imprevizibil, o rutină familiară poate fi o sursă de confort și securitate. Acest lucru poate ajuta copiii să se simtă mai relaxați și mai puțin anxioși.

Sunt câteva lucruri pe care noi, părinții de copii cu autism le putem face pentru crearea și menținerea rutinelor

Crearea și menținerea rutinelor poate fi o provocare, dar este o parte importantă a ajutării copiilor cu TSA să se simtă mai confortabil și mai siguri pe ei. 

1. Noi încercăm să fim consecvenți 

Consecvența este esențială atunci când vine vorba de stabilirea rutinelor pentru copiii cu TSA. Încercați să păstrați același program în fiecare zi, inclusiv în weekend, dacă este posibil. Acest lucru vă va ajuta copilul să știe la ce să se aștepte și să reducă anxietatea. Povesteam inca din primul episod ca noi incercam sa ii pastram rutinele fara prea multe schimbari. Chiar recent am avut o situatie care ne-a perturbat rutina – povestea cu bazinul inchis la ora 3. 

2. Am avut o perioada in care am incercat sa folosim tehnica cu imagini

Mulți copii cu TSA învață vizual, astfel încât utilizarea ajutoarelor vizuale poate fi foarte utilă în stabilirea rutinelor. Puteți utiliza imagini sau un program vizual pentru a vă ajuta copilul să înțeleagă ce se va întâmpla în continuare. De povestit cum am incercat noi sa folosim imagini – avem dosar cu imagini si i le aratam atunci cand plecam si cand ajungem la locatie. 

3. Încercăm să menținem rutinele cât mai simple. 

Rutinele ar trebui să fie simple și ușor de urmat. Evitați să le faceți prea complicate sau copleșitoare pentru copilul dumneavoastră.

4. Suntem flexibili atunci cand este necesar

În timp ce consecvența este importantă, este, de asemenea, important să fii flexibil atunci când este necesar. Dacă apare ceva neașteptat, încercați să ajustați rutina după cum este necesar, menținând în același timp un sentiment de predictibilitate. Am avut situatia in care bazinul era inchis – si ne-am mutat la Babes. 

Aceștia sunt pașii pe care noi am încercat să îi urmăm pentru a crea și menține rutina piticei noastre si care au menirea de a o ajuta sa se simta mai confortabil si sa aiba sentimentul de siguranță în mediul în care se află în oricare moment al zile. De asemenea, ne interesează foarte mult ca ea să ajungă să aibă cât mai putine comportamente provocatoare, tantrumuri, etc.  

Introduceți modificări ale rutinei fără a provoca stres sau anxietate

În timp ce rutinele pot fi benefice pentru copiii cu TSA, pot exista momente în care trebuie făcute schimbări. Fie că este vorba de o schimbare a programului sau de o nouă activitate, introducerea unor modificări ale rutinelor poate fi o provocare și poate provoca stres sau anxietate pentru copilul dumneavoastră. Sunt câteva lucruri pe care le putem face pentru a modifica rutina copilului cu autism. 

1.      Pregătiți-le în avans

Una dintre cele mai bune modalități de a reduce stresul și anxietatea este pregătirea copilului pentru schimbare în avans. Spuneți-le ce se va întâmpla, de ce este necesară schimbarea și cum le va afecta rutina. Utilizați ajutoare vizuale, cum ar fi imagini sau povești sociale, dacă este necesar.

2.      Introducere treptată

Introduceți modificările treptat ori de câte ori este posibil. De exemplu, dacă trebuie să schimbați rutina de dimineață, începeți prin a face mici schimbări în câteva zile în loc de toate dintr-o dată.

3.      Oferiți opțiuni

Oferindu-i copilului un anumit control asupra schimbării poate ajuta la reducerea stresului și a anxietății. Oferiți-le opțiuni în cadrul noii rutine, astfel încât să simtă că au un cuvânt de spus în ceea ce se întâmplă.

4. Întărire pozitivă

Lăudați-vă copilul pentru că s-a adaptat bine la noua rutină și oferiți-i o întărire pozitivă pentru eforturile sale. Acest lucru îi va încuraja să continue să se adapteze și poate reduce orice sentimente negative pe care le au cu privire la schimbare.

5. Fii răbdător

Amintiți-vă că poate dura ceva timp pentru ca copilul să se adapteze la noua rutină. Aveți răbdare și oferiți sprijin după cum este necesar.

Exista si studii realizate cu privire la rutina unui copil cu autism și modul în care familia gestioneaza aceste rutine. Unul dintre aceste studii este și cel realizat de către Hooshang Mirzaiee cercetător și Ehsan Jamshidian doctorand la Universitatea de Științe Sociale și Reabilitare din Teheran, departamentul Terapii Ocupaționale. 

Obiectivul studiului este sa analizeze rutinele familiilor cu copii cu autism.  Conform descrierii din studiul lor, Rutinele sunt un set de activități zilnice și regulate care joacă un rol important în dezvoltarea copilului și a familiei. Aceste activități includ construirea unei structure clare pentru desfăsurarea vietii de zi cu zi, dezvoltarea abilităților sociale, a abilităților academice, a abilităților de vorbire, facilitarea relațiilor familiale și crearea unui sentiment de apartenență între membrii familiei. 

Rezultatele studiului

Rutinele sunt legate de sănătatea familiei.  Cu toate acestea, rutina în familiile copiilor cu autism este dificil de realizat din cauza factorilor asociați cu copilul, cum ar fi lipsa flexibilității, problema comportamentelor și problemele de procesare senzorială; mai sunt si factorii legati de îngrijitorii copilului, cum ar fi anxietatea părinților sau problemele maritale;  factorii de mediu pot sa fie un alt set de factori care sa afecteze rutina, cum ar fi lipsa accesului la serviciile de asistență medicală sau un acces precar cu privire la autism. Astfel, părinții copiilor cu autism se confruntă cu provocarea de a crea si mentine rutinele copiilor. Un copil cu autism ocupă de obicei centrul structurii familiei și a activităților acestora. Această condiție va sfârși în cele din urmă prin controlul rutei zilnice a familiilor. Cu alte cuvinte, viața cotidiană a familiei este centrată în jurul nevoilor copilului cu autism. Unele rutine, cum ar fi mancatul si dormitul, au fost abordate în mod specific ca fiind provocatoare. Structura rutinei se conturează în jurul nevoilor copilului, mai degrabă decât ale întregii familii, iar în unele cazuri, nevoile altor membri ai familiei sunt ignorate. Prezenta unui copil cu autism in familie afectează negativ dezvoltarea interactiunilor semnificative. Însăși natura autismului înseamnă existența unor rutine inflexibile și focusare totala pe copil și la experiențe emotionale și sociale limitate în timpul vieții de zi cu zi în familiile lor. În ciuda provocărilor pe care familiile copiilor autism le-ar putea avea de a participa la rutine, aceste familii încearcă să construiasca rutine care au sens și importanță pentru ei, rutine prin care familiile pot totodată să observe care sunt limitele și rezistența copilului lor. 

Concluzia

 În ciuda rolului important al rutinei în creșterea și sănătatea copilului și a familiei, se pare că natura complicata a autismului, afecteaza cantitativ și calitativ participarea intregii familii la activități și rutine care pot fi importante pentru coeziunea si dezvoltarea copilului si a familiei implicit.  Deși evolutia comportamentala a unui copil cu autism poate fi o povară pentru familie, incapacitatea de a crea interacțiuni, înțelegerea copilului și comunicarea dintre membrii familiei face ca situația din interiorul familiei sa devina una problematica. Ca urmare, familiile copiilor cu autism nu sunt în măsură să creeze și să mențină rutine solide pentru participarea optima a membrilor familiei în diverse activitați, ceea ce duce în cele din urmă la pierderea integrității și solidarității familiei

Rutinele ei

Să își aducă covorul cu străzile din camera ei în sufragerie – face acest lucru de câteva ori pe zi – noi îl luăm și îl punem înapoi, dar apoi îl aduce înapoi în sufragerie și vine să ne ia de mână să îl întindem ca să se poată juca cu mașinuțele. Singura explicație pe care o avem la acest comportament este că își dorește să se joace alături de noi și nu singură în camera ei. 

Să mergem cu bicicleta dimineața (in weekend) până la farmacie să luăm Xilipop – nu vrea altceva – chiar dacă reușesc să o deviez de la traseu, să o duc în parc, dă o tură de parc, aș zice ca să îmi facă mie pe plac, după care se îndreaptă inevitabil înspre farmacie. 

Să mergem la bazin în weekend – rutină nouă

La terapie și la gradinita

Mancatul în același loc/ mod

Rutine comportamentale

Sa ne tinem in brate cateva minute când se trezeste

Să caute obsesiv un obiect cu care s-a trezit în minte (cand erau jucăriile ascunse) – aici am observat aceste comportamente obsesive cu precădere în două instanțe – când a primit ceva jucărie nouă (aici cred de altfel că orice copil ar fi încântat și abia așteaptă să se joace – chiar și un adult ar fi la fel – și a doua instanță, când am ascuns un set de jucării pentru a nu avea constant acces la ele și pentru a i se face dor de acele jucării. 

Să zbiere atunci cand nu ii convine ceva – Acest comportament este oarecum tipic, pentru că neputând să comunice verbal, sau în alt fel, se frustrează și pentru că nu poate să ceară ajutor sau nu știe să exprime ce nu îi convine,  începe să zbiere într-un fel anume. 

Să se frustreze și în general să arate comportamente provocatoare (se lovește cu mana peste frunte) – atunci când ceva o deranjează – din nou este un comportament tipic pentru copiii cu autism. 

Să te ia de mână și să te ducă să îți arate ce are nevoie – este tot așa o rutină construită de-a lungul timpului, nu a fost nicidecum tot timpul așa. Cu ajutorul terapiei a reușit să învețe să arate ce îi trebuie, să te ia de mână și să îți arate. Problema poate să apară atunci când are ceva nevoie și nu suntem la dispoziția ei în acel moment, mă gândesc aici când suntem în mașină și ea vrea ceva și eu nu știu ce vrea pentru că nu mă poate lua de mână să îmi arate. În acest caz special, pentru că petrecem un timp însemnat împreună în mașină în fiecare zi, am învățat să știu ce îi trebuie în funcție de ce gesturi face – de exemplu, dacă mă trage de umărul stâng, atunci vrea să îi deschid geamul. Dacă mă trage de glugă sau de mâna dreaptă, atunci vrea să îi dau ceva de mancare. Și tot așa. 

Rutine construite de catre noi cu ajutorul terapiei

Mersul la baie

Spalatul pe maini 

Spălatul pe dinți