De Ce Am Renunțat să Îmi Cer Scuze

Astazi as vrea sa vorbesc putin despre motivul pentru care am renuntat sa mai zic lumii ca Eli este un copil cu dizabilitati. Cu toate ca sotia mea continua sa imi spuna ca ar fi mult mai bine daca zic tuturor acelora cu care interactionez si care, sustine ea, ar trebui sa li se aduca in vedere acest fapt, sa constientizeze existenta copiilor cu autism. 

Transcript

De ce am renuntat sa mai spun ca avem Autism

Astazi as vrea sa vorbesc putin despre motivul pentru care am renuntat sa mai zic lumii ca Eli este un copil cu dizabilitati. Cu toate ca sotia mea continua sa imi spuna ca ar fi mult mai bine daca zic tuturor acelora cu care interactionez si care, sustine ea, ar trebui sa li se aduca in vedere acest fapt, sa constientizeze existenta copiilor cu autism. 

Sunt situatiile in care lumea se uita ciudat

Pentru ca Eli este un copil care in exterior arata perfect normal, nu are nicio dizabilitate fizică, este un copil foarte frumos și plin de energie. Am observat ca exista o preconcepție la majoritatea oamenilor: și anume că dacă nu se vede, nu există. Adică, dacă nu ești în scaun cu rotile, nu ai o dizabilitate vizibilă, atunci nu ai nicio problemă. Nu o dată mi s-a întâmplat să zic unor persoane care o vedeau pentru prima dată pe Eli că are Autism Grav, că este non-verbală, și ei să zică, păi zici că este un copil normal, nu pare să aibă nimic. Și ultimele cuvinte pe care le zic aceștia sunt: lasă că trece și o să vorbească. Aceste ultime cuvinte, mie îmi arată exact ce ziceam mai devreme, că acești oameni nu pot să vadă mai departe de dizabilitatea fizică. 

Ei nu știu și nici nu pot să își imagineze vreodată ce înseamnă să trăiești în casă cu un copil cu autism grav, non-verbal. Noi, cei care trecem prin asta zi de zi, înțelegem, ne compătim reciproc, ne povestim întâmplările și empatizăm cu situațiile grele prin care trecem. Dar o persoană care fie nu are copii, fie are copii neuronal tipici, o să aibă tot timpul atitudinea cum că al nostru este răsfățat, că Autismul este doar un moft, că mulți copii vorbesc târziu, etc. 

Aceste persoane nu se gândesc la faptul că a nu vorbi pentru un copil are niște implicații fundamentale – că dacă nu vorbește, nu înțelege, nu poate să învețe, iar dacă părinții și cei din jur nu pot să comunice cu el, el nu poate să își exprime sentimentele, să îți arate ce îl doare, ce îl deranjează. De aici și tantrumurile și crizele. Asta duce la întârzieri de dezvoltare comportamentală, la întârzieri de dezvoltare mentală, creierul lor nu se umple cu informație în primii ani de viață la fel ca al unui copil neuronal tipic, șamd. Nu, pentru mulți totul se oprește la concluzia că o să vorbească el la un mom dat. 

Apoi sunt acele persoane care se uită la tine atunci când copilul face o criză, sau când pur și simplu urlă fără motiv pentru că nu îi convine ceva și nu știe cum să își exprime nemulțumirea altfel. Și se uită și te judecă. Și apoi se întorc iarăși și își șoptesc unul altuia câte ceva. Și apoi își întorc iarăși privirea înspre noi. În cazul nostru, de cele mai multe ori asta se întâmplă în autobus. Ce mă miră este că multe persoane care procedează așa sunt tineri. Te-ai aștepta ca trăind într-o societate în care social media, informația, incluziunea, sunt elemente de bază, să fie și un grad de înțelegere din partea lor. 

Apoi sunt acele persoane care iau atitudine. Acele persoane care vin și își dau cu părerea. Acele persoane care uneori chiar pun mâna să rectifice problema. Nu o dată mi s-a întâmplat în parc să vină părinți sau bunici să pună mâna să corecteze comportamentul fetiței noastre. Rareori ea interacționează cu cineva și în general, când interacționează are modul ei aparte, pot să zic ciudățel pentru că nu știe cum să interacționeze cu alți copii. Și atunci când încearcă să interacționeze nu vreau să o opresc ci din contră o încurajez. Știu că nu face și nu ar face rău altor copii – am mai discutat despre asta în episoadele trecute când ziceam că am avut emoții legat de modul în care se comportă cu sora ei mai mică după ce aceasta s-a născut. A avut spre bucuria noastră o atitudine super ok. Revenind la interacțiunile ei cu alți copii – am avut un caz în care bunica fetiței la care a mers și a încercat să o ia în brațe a venit val-vartej și a luat-o de mână să o îndepărteze de nepoata ei. 

O altă bunică a încercat să îi dea o lecție de politețe când pitica a luat o motocicletă de jucărie din plastic cu trei roți și a mers câțiva metri cu ea. Am insistat multă vreme cu ea să o dezobișnuim din a mai lua jucăriile altor copii când suntem în parc și în general nu mai face asta. Dar uneori se mai întâmplă. Și a venit doamna să îi acorde o lecție de bună purtare. 

 În schimb, vreau să știți că există și oameni buni, oameni înțelegători și oameni ale căror reacții te emoționează. Un exemplu Eram în parc și pitica a fugit de lângă mine la o bancă unde o doamnă împreună cu fetița ei și cu bunica mâncau popcorn. Lui Eli îi place foarte mult popcornul așa că vă imaginați că a fugit direct acolo și până să ajung eu din urma ei să o opresc, ea și-a băgat mâna în popcorn. Mi-am cerut scuze și m-am oferit să cumpăr alt popcorn. Doamna de acolo a fost foarte deranjată și i s-a adresat lui Eli spundându-i că nu-i voie așa ceva și că trebuie să ceară că nu-i politicos și nu-i frumos să facă așa ceva. Văzând că Eli nu o bagă înseamnă a zis că ar trebui să fii educată mai bine. Atunci i-am zis destul de tăios că ELi are autism și că nu vorbește, am luat-o de mână și am plecat în partea cealalată a parcului. Eram deja departe de locul incidentului când aud în spate pe cineva strigand domnu domnu. Când mă întorc era doamna de mai devreme a venit înspre noi cu o pungă de popcorn, rușinată și își cerea scuze că s-a comportat așa și că n-a știut și că i-a luat piticei un popcorn. 

O lungă perioadă de timp le explicam acestor persoane – mă scuzam și le ziceam că avem autism, că este un copil cu dizabilități. Dar vedeam pe fața unora că nu înțeleg, că nu le zice nimic termenul, că nu are dizaibilitate atâta timp cât aleargă și arată fețița ok.  Apoi în timp mă scuzam doar și zâmbeam doar când vedeam cum se uită dezaprobator și cu o expresie de judecător pe față. 

În final am renunțat să mai zic ceva. Suntem noi doi în bula noastră – că avem crize, că avem tantrumuri, că țipăm, că râdem zgomotos, lovim cu picioarele sau sărim ca să ne exteriorizăm emoțiile, suntem noi doi în bula noastră. Nu mă interesează ce zice lumea, ce șușotesc unii la alții, nu mă atacă privirile lor și nu mă impresionează cei care vin să dea lecții. 

Fac bine? Poate că nu, poate că ar trebui să le zic la fiecare, este un copil cu probleme, cu o dizabilitate care chiar dacă nu o vedeți, este acolo, că vă invit să trăiți o zi în papucii noștri alături de Eli. 

Dar astăzi așa procedez. Și cred că este mai bine atât pentru pacea mea interioară, cât și pentru dezvoltarea lui Eli, pentru că în felul acesta putem să mergem pe oriunde – fie că vorbim de bus, de magazine, am mers într-o zi chiar și la muzeu – fără să am cea mai mică emoție cu privire la cei care stau și judecă. 

Am ales să fac acest podcast tocmai pentru a ajuta la conștientizarea acestei dizabilități. Și sper să reușim să ajungem la cât mai mulți oameni.