Terapia ABA - Cât Este de Eficientă?

As vrea in acest episod sa discutam putin terapia ABA din perspectiva eficientei, a evolutiei si a studiilor realizate in aceasta directive. 

La fel ca multe alte topicuri din acest podcast, am decis sa discutam acest subiect pentru ca exista voci care nu sustin aceasta terapie ABA in cazul copiilor cu autism, considerand-o chiar Barbara in unele instante. 

Exista si alte cateva variante de terapie care mai pot fi facute cu copiii, si anume Early Start Denver Model (ESDM), Picture Exchange Communication Systems (PECS), Discrete Trial Training (DTT) and Pivotal Response Treatment (PRT) – o sa dedicam cate un episode pentru fiecare tip de terapie si o sa le discutam pe indelete.

Transcript

Terapia ABA

As vrea in acest episod sa discutam putin terapia ABA din perspectiva eficientei, a evolutiei si a studiilor realizate in aceasta directive. Subliniez inca o data ca nu suntem terapeuti, ci doar parintii ingrijorati ai unei fetite cu autism grav, non-verbala, care face de aproape 3 ani terapie ABA si logopedie intermittent. 

La fel ca multe alte topicuri din acest podcast, am decis sa discutam acest subiect pentru ca exista voci care nu sustin aceasta terapie ABA in cazul copiilor cu autism, considerand-o chiar Barbara in unele instante. 

Exista si alte cateva variante de terapie care mai pot fi facute cu copiii, si anume Early Start Denver Model (ESDM), Picture Exchange Communication Systems (PECS), Discrete Trial Training (DTT) and Pivotal Response Treatment (PRT) – o sa dedicam cate un episode pentru fiecare tip de terapie si o sa le discutam pe indelete.

The Controversy Around ABA - Child Mind Institute 

În ultimele decenii, analiza comportamentală aplicată, sau ABA, a crescut într-un grup larg de abordări și tehnici concepute pentru a ajuta copiii cu autism. Principiile terapiei comportamentale – întărirea pozitivă a comportamentelor dorite – sunt folosite, de obicei intens, pentru a ajuta copiii cu autism să dezvolte abilități pe care nu le dobândesc în mod natural și pentru a reduce comportamentele care le sunt dăunătoare, cum ar fi auto-vătămarea. 

Dar, pe măsură ce ABA s-a extins și a devenit mai frecventă, a dobândit, de asemenea, critici în rândul părinților și susținătorilor autismului, care contestă metodele sale și modul în care sunt utilizate de unii practicieni.

Conform unui articol scris de doctorul Catherine Lord in cadrul Child Mind Institute, O sursă de critici provine din faptul că cea mai veche formă de analiză comportamentală aplicată dezvoltată pentru copiii cu autism de Dr. O. Ivaar Lovaas în anii 1960, numită Discrete Trial Training (DTT), nu s-a bazat în întregime pe întărirea pozitivă a comportamentelor dorite. Lovaas a folosit principiile întăririi pozitive și pedepsei pentru a reduce comportamentele auto-vătămătoare în mediile rezidențiale, tratând persoanele cu deficiențe severe", explică Susan Epstein, PhD, neuropsiholog clinic. Utilizarea unor metode dure de lucru cu copiii, care au inclus șocuri electrice, nu sunt considerate acceptabile astăzi.

Prea dur cu copiii?

În timp ce utilizarea întăririi aversive a dispărut în general, există încă o plângere că terapia ABA, care poate implica o mulțime de repetiții, este dură pentru copii, iar abilitățile pe care le învață nu se generalizează neapărat la alte situații.

Stereotipul este că terapeuții sunt asemenea unor supraveghetori si au cerinte drastice. Dar Catherine Lord, PhD, cercetător pionier în autism și clinician acum la UCLA, observă că majoritatea terapeuților care fac ABA tradițional sunt instruiți să fie super-animați și distractivi. "În orice caz", spune ea, "sunt deasupra. Uneori vezi pe cineva care este pur și simplu lipsit de umor. Dar asta e doar o predare proastă, nu ABA."

Și majoritatea terapeuților și programelor ABA nu folosesc acum formatul DTT, în care copilul stă la masă, ci sunt bazate pe joacă. 

De asemenea, ABA nu este aproape niciodată implementat 40 de ore pe săptămână, așa cum a recomandat inițial Dr. Lovaas. "Majoritatea copiilor primesc fie 10 ore pe săptămână, fie 20 de ore pe săptămână", spune Germansky, care lucrează cu copii mici în New York City. "Cu cât comportamentul sau întârzierile sunt mai severe, cu atât li se acordă mai multe ore. Mă voi vedea cu copiii, de obicei, în fiecare zi a săptămânii, timp de aproximativ două ore."

Prea concentrat pe eliminarea comportamentelor?

O altă critică a ABA provine dintr-un eșec al unor practicieni de a se concentra pe dezvoltarea abilităților, împreună cu încercarea de a reduce sau elimina comportamentele problematice. 

Ari Ne'eman, președinte și co-fondator al Autistic Self Advocacy Network, obiectează la ABA pe motiv că se concentrează pe a face persoanele cu autism să pară a fi "imposibil de distins de colegii lor" - o expresie pe care o extrage de la Dr. Lovaas. Ca atare, susține el, descurajează comportamentele fără a recunoaște conținutul lor emoțional.

"Accentul pus pe lucruri precum contactul vizual sau statul nemișcat sau nestimularea" – adică autostimularea, cum ar fi fluturarea mâinilor – "este orientat în jurul încercării de a crea capcanele copilului tipic", spune el, "fără a recunoaște realitatea că diferiți copii au nevoi diferite. Poate fi dăunător în mod activ atunci când învățăm oamenii de la o vârstă fragedă că modul în care acționează, modul în care se mișcă este fundamental greșit.”

Ne'eman, nu obiectează față de intervenția timpurie structurată pentru copiii cu autism și recunoaște că comportamentul auto-vătămător - unul dintre lucrurile pe care ABA este conceput să le reducă - este o problemă serioasă. Dar el susține că alte intervenții structurate care vizează vorbirea și limbajul pot fi mai valoroase pentru copil, în special pentru copiii nonverbali, pentru care comportamentul este o formă de comunicare.

Încercați să eliminați diferențele?

Apărătorii ABA susțin că nu are ca scop eliminarea neurodiversității copiilor cu autism, ci permiterea independenței.

"ABA se bazează pe premisa manipulării variabilelor de mediu pentru a aduce schimbări de comportament", spune Germansky, "așa că nu încercăm să schimbăm persoana, nu încercăm să schimbăm modul în care gândește, nu încercăm să schimbăm modul în care se simte".

Ajutarea copiilor să aibă mai multe opțiuni - și mai multă bucurie

Dr. Catherine Lord recunoaște că ABA s-a concentrat inițial pe obiectivul ca copiii să se potrivească unui ideal tipic. "ABA a fost creat cu un fel de model că există un mod perfect de a fi, iar noi știm ce este acesta și vă vom învăța cum să fiți în acel mod perfect."

Dar acum abordarea este mult mai individualizată, notează ea, deși există întotdeauna obiective. "Unul dintre lucrurile dificile ale lucrului cu copiii este întotdeauna că trebuie să faci presupuneri despre ceea ce va fi cel mai bine pentru acest copil."

Dr. Lord este de acord cu Ari Ne'eman când observă că cel mai important lucru pentru un copil mic din spectru este că există o intervenție timpurie intensivă. Pentru copiii care sunt mai puțin afectați de autismul lor, adaugă Dr. Lord, contează mai puțin dacă programul este ABA sau altceva. Dar ea spune că acei copii care riscă să nu fie verbali s-au dovedit a avea șanse mai mari să vorbească cu ABA.

Ceea ce face un terapeut bun, spune ea, indiferent dacă este ABA sau nu, este "să încerce să găsească modalități care se bazează pe punctele forte ale unui copil individual, care îi folosesc interesele, dar care îi permit să participe în societate și care le vor oferi cele mai multe opțiuni. Asta ne dorim. Nu vrem doar persoana care se comportă cel mai bine, vrem o persoană care poate face cât mai mult posibil și poate obține cât mai multă bucurie din lume.”

Studii

Asa cum v-am obisnuit deja, prezentam in continuare si studii care au fost realizate cu privire la terapia ABA, studii care vor sa scoata in evidenta cu precadere eficacitatea terapiei ABA. 

Efficacy of Interventions Based on Applied Behavior Analysis for Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis - PMC (nih.gov) 

Scopul principal al acestei analize extinse realizata in anul 2020 a fost Evaluarea sistematică a dovezilor pentru utilizarea intervențiilor bazate pe analiza comportamentului aplicat (ABA) pentru a gestiona diferite simptome ale copiilor cu tulburare de spectru autist (TSA). Acest studio a analizat peste 60 de studii cu privire la ABA pentru a incerca sa determine daca acest tip de terapie are efecte asupra copiilor cu Autism. 

Rezultatele studiului

Am efectuat o meta-analiză a studiilor bazate pe ABA (ABA, ESDM, PECS și DTT) în acest studiu pentru a investiga eficacitatea generală a interventiei pentru copiii cu ADS și nu am observat efecte semnificative pe partea de limbajul receptiv, comportamentul adaptiv, abilitățile de viață zilnică, IQ, IQ-ul verbal, IQ-ul nonverbal, comportamentul restricționat și repetitiv,  motor și cunoaștere. Cu toate acestea, s-au arătat efecte semnificative asupra socializării, comunicării și limbajului expresiv.

Acest studiu a comparat trei tipuri de intervenții bazate pe ABA (ABA, ESDM și PECS). Un singur studiu a raportat rezultate relevante ale TDT, astfel încât nu l-am putut include în analiza subgrupurilor. 

În ceea ce privește rezultatul simptomelor generale ale autismului ASD în acest studiu, am concluzionat că nu există suficiente dovezi care să susțină eficacitatea intervențiilor bazate pe ABA pentru tratarea TSA. Cu toate acestea, rezultatele analizei subgrupurilor au sugerat că există posibilitatea eficacității în subgrupul ABA și subgrupul ESDM.

În ceea ce privește rezultatele socializării, comunicării și limbajului expresiv în acest studiu, am concluzionat că există o eficacitate semnificativă a intervențiilor bazate pe ABA. Rezultatele privind abilitățile de viață zilnică nu au arătat o eficacitate semnificativă a intervențiilor bazate pe ABA asupra acestui rezultat.

Studiul de față a demonstrat, de asemenea, eficacitatea nesemnificativă a intervențiilor bazate pe ABA pentru copiii cu TSA asupra limbajului receptiv, comportamentului adaptiv și cunoașterii, care a fost în concordanță cu un alt studiu din 2009 “Eficacitatea intervenției comportamentale aplicate la copiii preșcolari cu autism pentru îmbunătățirea comportamentului cognitiv, lingvistic și adaptiv: o revizuire sistematică și meta-analiză.” Conform acestor studii, în prezent, nu există dovezi adecvate că intervențiile bazate pe ABA au rezultate mai bune decât îngrijirea standard pentru copiii cu TSA în ceea ce privește limbajul receptiv, comportamentul adaptiv și cunoașterea. 

În plus, am constatat că intervențiile pe termen lung, bazate pe ABA, au fost benefice pentru dezvoltarea pe tot parcursul vieții a copiilor cu TSA. În studiul lui Virués-Ortega (din 2010, Intervenția analitică comportamentală aplicată pentru autism în copilăria timpurie), rezultatele au sugerat că intervenția pe termen lung, cuprinzătoare, bazată pe ABA, a condus la efecte (pozitive) medii și mari în ceea ce privește funcționarea intelectuală, dezvoltarea limbajului, dobândirea abilităților de viață zilnică și funcționarea socială la copiii cu TSA. Prin urmare, este necesar ca copiii cu TSA să asigure aderența pe termen lung la tratament, deoarece intervențiile pe bază de ABA pot avea un efect mai lent.

S-a observat, de asemenea, că sincronizarea și sensibilitatea parentală au jucat un rol în a ajuta mediatorii să îmbunătățească comunicarea și interacțiunea socială a copiilor cu TSA și în eficacitatea îmbunătățirii reciprocității interacțiunii sociale a copiilor față de alte personae. 

Această revizuire a sugerat că rezultatele socializării, comunicării și limbajului expresiv pot fi ținte promițătoare pentru intervențiile bazate pe ABA care implică copii cu TSA. Cu toate acestea, nu au fost observate efecte semnificative pentru rezultatele simptomelor generale ale TSA, limbajul receptiv, comportamentul adaptiv, abilitățile de viață zilnică, IQ, IQ-ul verbal, IQ-ul nonverbal, comportamentul restricționat și repetitiv, motor și cunoașterea. Numărul mic de studii incluse în prezentul studiu a fost limitat în capacitatea de a face deducții atunci când se compară intervențiile ABA, ESDM, PECS și DTT pentru copiii cu TSA și investigarea punctelor forte și a punctelor slabe ale fiecărui tip de intervenție în ceea ce privește rezultatele importante. Vor fi necesare cercetări mai riguroase din punct de vedere metodologic pentru a stabili potențialul precis al intervențiilor bazate pe ABA pentru copiii cu TSA.

Un alt studiu important este Eficacitatea intervențiilor analitice comportamentale aplicate pentru copiii cu tulburare de spectru autist: un studiu meta-analitic, realizat in anul 2018 - The effectiveness of applied behavior analytic interventions for children with Autism Spectrum Disorder: A meta-analytic study - ScienceDirect 

La fel ca si in studiul despre care am discutat29 de studii au fost analizate in cadrul acestui studiu. Eficacitatea terapiei ABA a fost evaluată în funcție de trei domenii referitoare la variabilele legate de copii: a) scorurile IQ furnizate de testele standardizate verbale și non-verbale, b) limbajul receptiv și expresiv și c) comportamentul adaptativ. Această evaluare a inclus comparații ale rezultatelor pre- și post-intervenție, mai degrabă decât comparații între grupurile experimentale și cele de control.

Rezultate și concluzii

Rezultatele au indicat că programele ABA sunt moderat până la extrem de eficiente, aducând beneficii semnificative pentru copiii cu TSA în zonele menționate mai sus. În mod specific, au fost foarte eficiente în îmbunătățirea abilităților intelectuale ; moderat spre foarte eficient în îmbunătățirea abilităților de comunicare , a competențelor lingvistice expresive și a competențelor lingvistice receptive ; moderat eficient în îmbunătățirea IQ-ului furnizat de testele non-verbale, comportamentul adaptive, socializarea; și au avut o eficacitate scăzută în îmbunătățirea abilităților de viață zilnică (g = 0,138).

Cu toate ca se recomanda in continuare efectuarea de studii in aceasta directie, se poate observa in mod clar ca beneficiile terapiei ABA sunt unele importante pentru copiii cu autism, cu precadere in cazul copiilor cu autism grav, non-verbali. De asemenea, continuitatea terapiei este extrem de importanta, iar numarul de ore de terapie pe saptamana poate sa difere de la caz la caz. Cazurile de autism care se afla in partea de jos a spectrului pot sa urmeze mai putine ore pe saptamana comparative cu cazurile mai grave. 

Terapia ABA a evoluat mult fata de anii 80, cand se aplicau metode dure, copiii nu aveau voie sa se ridice de la masa pana nu faceau ce li se cerea si maim ult de atat se aplicau si tot felul de pedepse, unele chiar fizice. Astazi terapia ABA se bazeaza pe joc, pe un pairing bun facut intre terapeut si copil, pe distracie si activitati care sa il faca pe copil sa stea cu placere in orele de terapie. Exista si cazuri in care terapeutii si-au ales prost meseria, sau centrele la care se merge la terapie sunt unele pentru care conteaza banii si nu copiii. Avem o experienta neplacuta cu un centru de aici din Cluj, unde am stat 3 luni cu Eli la terapie. Daca intarziam 5 minute sa o iau pe pitica de la terapie, ea statea si plangea si facea crize in hol si terapeutul statea pe telefon fara sa arate nici cea mai mica empatie. Nu a reusit sa faca nici pairing acolo si implicit dupa 3 luni de zile pitica a regresat mult de tot. 

Vreau sa mai subliniez ca cele doua studii prezentate mai sus acopera si au extras date de la peste 60 de alte studii legate de terapia ABA. Chiar daca aceste studii se rapoarteaza foarte mult la interventia terapeutului prin ABA asupra copilului cu autism, nu trebuie sa pierdem din Vedere importanta implicarii parintilor in dezvoltarea copilului si ajutorul constant oferit acestuia pentru a se putea indrepta inspre o viata normala. Sa nu uitam totusi ca terapia ABA reprezinta 2 h pe zi, si asta in cele mai bune cazuri. Majoritatea parintilor nu pot sau nu isi permit sa ofere nici acest minim de 2 h pe zi. In restul timpului copilul sta cu parintii/bunicii, care trebuie in final sa faca pe terapeutii cu copiii. Si noi facem la fel cu pitica noastra. Incercam sa o ajutam cat se poate de mult, sa ii oferim experiente, sa mergem cu ea in parcuri, sa incercam sa generalizam cat mai multe elemente. Am inteles si noi ca fara implicarea noastra activa, pitica ar avea un progress mult mai lent. Evident, ne implicam complementar cu terapia ABA pe care ea o face.