O que aprendi sobre resiliência após o meu diagnóstico de uma doença terminal. #33

Conexão Sapiens: a ciência desvendando você.

Podcast número 33.

O que aprendi sobre resiliência após o meu diagnóstico de uma doença terminal.

Hoje eu farei um episódio singular, que é o resultado de uma reflexão longa e o meu objetivo é passar para você meus conselhos de como estar preparado para os desafios mais ameaçadores a uma vida plena. Não preparei o episódio de hoje para conversar somente com as pessoas que tenham problemas semelhante ao meu, mas para todos. Portanto farei um pedido a você, caso você acredite que o você aprender hoje e útil, encaminhe este podcast para as pessoas na sua vida que você quer bem. 

Há cerca de dois anos, minha carreira como pesquisador na área de câncer foi abruptamente interrompida. Problemas de saúde me forçaram à aposentadoria, trazendo um diagnóstico devastador: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neuromuscular progressiva, incurável e fatal. Receber essa notícia é um golpe, especialmente pela ausência de opções terapêuticas eficazes e pela rápida incapacitação física. Saber que sua vida tem prazo e sua capacidade física será cada dia pior transforma completamente a perspectiva. Fiquei surpreso com a calma que reagi e frequentemente os médicos e profissionais da saúde ficavam mais estressados do que eu mesmo. Hoje, quero compartilhar como encontrei uma forma adaptada de reagir a essa realidade.

Quando se reflete sobre um diagnóstico como o da ELA, uma das primeiras coisas que vem à mente são as decisões tomadas na vida. Ter vivido com um propósito claro, alinhando objetivos e ações aos próprios valores, buscando coerência, significado e pertencimento, permite que, neste momento de avaliação, não surjam arrependimentos profundos. Não consigo imaginar algo mais importante do que, ao descobrir que sua vida tem um limite, poder olhar para trás sem lamentações significativas.

·       Percebi que eu havia priorizado as coisas certas. Minha paixão pela medicina e pelos meus filhos.

E por isso que esta é a missão deste podcast: mostrar como a ciência pode nos ajudar a chegar a esse ponto com poucos ou nenhum arrependimento significativo. Enfrentar o caminho para a morte com a convicção de uma vida sem grandes lamentos é, de fato, algo inestimável.

Como construir Resiliência e Propósito?

É fundamental entender que a preparação para um diagnóstico tão desafiador como a ELA vai além de uma simples avaliação do passado. Trata-se de construir uma vida que, mesmo diante das maiores adversidades, seja rica em propósito e significado. Isso implica viver de forma consciente, valorizando cada momento, cada experiência e cultivando relacionamentos profundos. É, em sua essência, compreender o que significa ser membro da espécie humana.

·       Não postergar as decisões que trarão o crescimento necessário para estar preparado quando a vida muda de direção.

Na minha concepção, preparar-se para a morte é uma busca constante por uma vida plena. Isso significa contribuir para a comunidade, encontrar satisfação nas atividades diárias e aceitar a inevitabilidade do fim. Ao viver plenamente, estamos também nos preparando para os obstáculos que a vida inevitavelmente trará. Ver a doença não como um adversário a ser derrotado, mas como uma parte da jornada, nos permite focar no verdadeiro desafio: viver com autenticidade, buscando crescimento pessoal e conexão com os outros sempre.

·       Porém convém destacar que é necessário desenvolver as habil

Por favor me enviem sugestões, críticas construtivas e perguntas. Me sigam no Instagram @kaldconexaosapiens e para concluir, caso você ache que este é um assunto que vale a pena, por favor espalhe essa notícia, tem um novo podcast - Conexão Sapiens: a ciência desvendando você.

o Um grande abraço do Kald.

Transcript

Conexão Sapiens: a ciência desvendando você.

Podcast número 33.

O que aprendi sobre resiliência após o meu diagnostico de uma doença terminal.

Hoje eu farei um episódio singular, que é o resultado de uma reflexão longa e o meu objetivo é passar para você meus conselhos de como estar preparado para os desafios mais ameaçadores a uma vida plena. Não preparei o episódio de hoje para conversar somente com as pessoas que tenham problemas semelhante ao meu, mas para todos. Portanto farei um pedido a você, caso você acredite que o você aprender hoje e útil, encaminhe este podcast para as pessoas na sua vida que você quer bem. 

Há cerca de dois anos, minha carreira como pesquisador na área de câncer foi abruptamente interrompida. Problemas de saúde me forçaram à aposentadoria, trazendo um diagnóstico devastador: Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neuromuscular progressiva, incurável e fatal. Receber essa notícia é um golpe, especialmente pela ausência de opções terapêuticas eficazes e pela rápida incapacitação física. Saber que sua vida tem prazo e sua capacidade física será cada dia pior transforma completamente a perspectiva. Fiquei surpreso com a calma que reagi e frequentemente os médicos e profissionais da saúde ficavam mais estressados do que eu mesmo. Hoje, quero compartilhar como encontrei uma forma adaptada de reagir a essa realidade.

Quando se reflete sobre um diagnóstico como o da ELA, uma das primeiras coisas que vem à mente são as decisões tomadas na vida. Ter vivido com um propósito claro, alinhando objetivos e ações aos próprios valores, buscando coerência, significado e pertencimento, permite que, neste momento de avaliação, não surjam arrependimentos profundos. Não consigo imaginar algo mais importante do que, ao descobrir que sua vida tem um limite, poder olhar para trás sem lamentações significativas.

·       Percebi que eu havia priorizado as coisas certas. Minha paixão pela medicina e pelos meus filhos.

E por isso que esta é a missão deste podcast: mostrar como a ciência pode nos ajudar a chegar a esse ponto com poucos ou nenhum arrependimento significativo. Enfrentar o caminho para a morte com a convicção de uma vida sem grandes lamentos é, de fato, algo inestimável.

Como construir Resiliência e Propósito?

É fundamental entender que a preparação para um diagnóstico tão desafiador como a ELA vai além de uma simples avaliação do passado. Trata-se de construir uma vida que, mesmo diante das maiores adversidades, seja rica em propósito e significado. Isso implica viver de forma consciente, valorizando cada momento, cada experiência e cultivando relacionamentos profundos. É, em sua essência, compreender o que significa ser membro da espécie humana.

·       Não postergar as decisões que trarão o crescimento necessário para estar preparado quando a vida muda de direção.

Na minha concepção, preparar-se para a morte é uma busca constante por uma vida plena. Isso significa contribuir para a comunidade, encontrar satisfação nas atividades diárias e aceitar a inevitabilidade do fim. Ao viver plenamente, estamos também nos preparando para os obstáculos que a vida inevitavelmente trará. Ver a doença não como um adversário a ser derrotado, mas como uma parte da jornada, nos permite focar no verdadeiro desafio: viver com autenticidade, buscando crescimento pessoal e conexão com os outros sempre.

·       Porém convém destacar que é necessário desenvolver as habilidades de ser humano.

·       Quando percebi que estava reagindo relativamente bem há uma crise sem precedentes, fiquei ainda mais satisfeito com as decisões que havia tomado. Eu me senti preparado.

Porém como eu sabia que o diagnóstico seria uma jornada longa, reconheci que havia o risco de perder o controle ou me desesperar com o progredir da doença. Diante dessa nova realidade, minha primeira atitude foi garantir que eu não perderia o controle e a direção da minha vida. Agir com propósito e efetividade tornou-se essencial. Para isso, mantive um método estruturado: definia claramente o desafio, considerava todas as opções, estabelecia um objetivo claro e, então, implementava um plano bem estruturado. Evitar que meu "navio" ficasse à deriva era uma preocupação constante.

·       Fui extremamente sistemático na minha busca por opções de tratamento, participei de um ensaio clínico que infelizmente fracassou, porém decidi não utilizar nenhum tratamento que as evidências clínicas demonstram um benefício marginal. Eu decidi que só iria fazer tratamentos que mudassem significativamente o rumo da doença. Receber um tratamento médico de meses a anos, para postergar a morte por algumas semanas não se justificava. 

·       Um dos maiores desafios destes 2 anos foi achar a quantidade certa de fisioterapia que não causasse fadiga significativa.

Busquei também o apoio de pessoas de confiança, compartilhando minhas preocupações e ouvindo conselhos valiosos. A troca de experiências e diferentes perspectivas me ajudaram a enxergar soluções que, muitas vezes, não eram óbvias. A cada passo, lembrava-me da importância de manter a calma e a clareza mental. Atividades que promoviam o bem-estar físico e emocional, como exercícios e meditação, foram cruciais para manter o equilíbrio e a força necessária.

·       Infelizmente, poucas pessoas tinham a sabedoria e controle emocional para conversar comigo sobre a doença de uma forma tranquila e produtiva. A grande maioria ficava tão emocionada de entender o que estava acontecendo, que na verdade atrapalhava muito a minha rotina do dia a dia.

·       Eu decidi que como eu estava doente minha prioridade era cuidar do meu bem-estar e do meu equilíbrio emocional, portanto eu não queria conversar com pessoas que eu tivesse que acalmar e ajudar a relaxar devido à falta de inteligência emocional. 

·       Percebi também que isso não tinha a ver com a idade, muitas pessoas de mais de 40 anos se mostraram pouco preparados para conversar comigo sobre minha doença.

Apesar de um futuro relativamente limitado, minha prioridade número um logo se tornou meus filhos. Comecei a agir de forma sistemática e metódica para construir um bom plano de ação para eles. Decidi ser completamente transparente com eles sobre o diagnóstico, o prognóstico e meu estado atual. Uma das surpresas mais gratificantes foi a empatia e o controle emocional que meus filhos, um filho de 18 e uma filha de 21 anos, demonstraram, mostrando compaixão, coragem, sabedoria e calma.

Acredito que várias habilidades, que foram desenvolvidas no decorrer de décadas, me permitiram enfrentar essa prioridade de maneira objetiva e bem planejada. Primeiro, mais de duas décadas de treinamento em pensamento crítico me capacitaram a ser saudavelmente cético em relação a tudo que minha mente me trazia. Isso me ajudou a definir prioridades e ações sem mudanças drásticas de um dia para o outro, apesar da tempestade de emoções que surge nos primeiros meses após um diagnóstico. A segunda habilidade foi a capacidade de refletir sobre meus pensamentos e emoções, ou seja, minha habilidade metacognitiva.

·       Caso alguém me pergunte o que você deve fazer hoje para estar preparado para uma crise como esta, eu responderia que você deve:

o   Treinar a sua habilidade metacognitiva

o   Treinar a sua consciência corporal

o   Cultivar relacionamentos íntimos e significativos

Estas são as ações que você deve tomar, porém, o resultado destas ações irá permitir você desenvolver seu pensamento crítico, sua inteligência emocional, sua autoconsciência e habilidade social. Quando a crise chega, estas habilidades já precisam ter sido desenvolvidas.

Pensar criticamente sobre tudo o que estava acontecendo me permitiu desconstruir narrativas que poderiam ter trazido muito sofrimento. Por exemplo, é comum sentir uma profunda sensação de injustiça ao receber um diagnóstico assim: "Por que eu, que sempre trabalhei para salvar vidas, mereço ser punido com uma doença terminal décadas antes da expectativa de vida normal?" Esse pensamento é carregado de emoção. No entanto, ao refletir sobre a natureza da doença, percebi que não é mais injusto do que uma árvore caindo sobre seu carro ou ser atingido por um raio. É, simplesmente, um evento aleatório que acontece com algumas pessoas. O universo não conspira contra mim; coisas ruins acontecem com todos nós em algum momento. Desconstruir essa narrativa de "injustiça cósmica" é vital, pois, se alimentada, pode se tornar uma fonte de sofrimento prolongado e sabotar a capacidade de encontrar alegria e aproveitar o presente.

Gerenciando Emoções e a Mente

Outro desafio que surgiu foi lidar com a tristeza que acompanha a perda. Em mim, a tristeza se manifesta como uma sensação de amortecimento no tórax e um peso na cabeça. Embora a manifestação possa variar para outros, com meditações e exercícios de consciência corporal, aprendi a reconhecer muito bem como ela se apresenta em mim. Reconhecer a tristeza não é suficiente, claro, mas é um passo fundamental para lidar com essa emoção difícil. Um alto grau de consciência corporal, desenvolvido ao longo de mais de duas décadas de meditação e yoga, foi crucial para permitir que eu reconhecesse minhas emoções e sensações de uma forma sofisticada e detalhada. Eu sempre sei quando a tristeza vem me visitar, porém as visitas são curtas e eu não permito que este sentimento domine a minha narrativa mental. A tristeza deve ser reconhecida, aceita, respeitada, porém não acredito ser sábio delegar a este sentimento a direção da minha vida.

Outro ponto importante, a vida não se apresenta de forma simples; frequentemente, as coisas se misturam, gerando efeitos sinérgicos negativos. A tristeza e a fadiga, por exemplo, podem tornar a narrativa da mente extremamente negativa. A ELA causa uma fadiga central que, combinada com a tristeza, leva a mente a lugares sombrios. No entanto, quando a consciência corporal é refinada o suficiente para reconhecer a presença de ambas — fadiga e tristeza —, podemos descansar e planejar calmamente os passos para administrar ambas, tornando tudo muito mais leve. Imagine-se triste, cansado e com fome: qualquer pequeno problema pode parecer uma catástrofe, e sua perspectiva e narrativa mental se tornam distorcidas. Por isso, acredito que o treinamento da consciência corporal, para identificar sistematicamente cada uma dessas sensações e agir eficazmente, é fundamental.

O Caminho para a Paz Interior

Afinal, como cheguei à conclusão de que estou respondendo ao desafio da ELA de forma adaptada? É uma pergunta que refleti bastante. Acredito que, diante de um diagnóstico tão difícil e de limitações físicas tão dramáticas, o principal obstáculo é enfrentar um dia de cada vez.

Meu tratamento está claro e tem sido implementado com disciplina: dieta e nutrição excelentes, rotina estabelecida e tranquila, sono excelente, e disciplina rigorosa com fisioterapia e terapia ocupacional. Eu não uso nenhum medicamento que altere o meu nível de consciência, raramente bebo e nunca mais do que uma dose, pois me sinto desconfortável com a sensação de um estado mental alterado. 

Não atinjo critérios de depressão e não estou usando nenhuma medicação, apenas suplementos nutricionais. 

Estou engajado em inúmeras atividades, leio bastante e mantenho contato com amigos e família. Em nenhum momento nesses dois anos, minha mente se aproximou do desespero. A meditação e os treinamentos de consciência corporal se intensificaram muito e foram componentes fundamentais da paz interior que sinto na maioria do tempo. Percebi que os momentos em que a minha paz interior vai embora estão relacionados com uma combinação de cansaço, fadiga neurológica e tristeza. Com a minha disciplina diária, estes episódios ficaram cada vez mais raros.

Permitir que a narrativa de nossa mente crie vilões e vítimas, nutrindo raiva e tristeza, e deixando que essas emoções moldem continuamente nosso comportamento, transforma a vida em um verdadeiro inferno, tanto interna quanto externamente. Para evitar essa armadilha, é essencial desenvolver a habilidade de reconhecer e gerenciar emoções de forma saudável. Isso envolve praticar a autocompaixão, entender que todos enfrentamos desafios e que sentir raiva e tristeza é normal. Contudo, não podemos deixar que essas emoções dominem nossa vida, tornando-se as autoras da narrativa mental. Em vez disso, devemos buscar processá-las e liberá-las, seja através da meditação, exercícios físicos ou conversas com amigos e familiares.

É fundamental cultivar a gratidão e focar nos aspectos positivos da vida. Isso não significa ignorar os problemas, mas sim escolher não deixar que eles definam nossa existência. Ao mudar nossa perspectiva para uma abordagem mais positiva, podemos transformar nossa experiência e criar um ambiente mais harmonioso e equilibrado.

Um bom companheiro nesta jornada é o humor.

Pouca tolerância com pessoas toxicas, para preservar a energia.

É importante reconhecer que a grande maioria das crises da vida são muito mais simples e fáceis de lidar do que enfrentar uma doença incurável e fatal. Porém caso você esteja preparado para uma crise tão desafiadora, o resto fica fácil. Viver plenamente e preparado para lidar com a morte com sabedoria é como navegar um barco em águas relativamente calmas, quando você já desenvolveu a habilidade para navegar as piores tempestades.

Muitas vezes, ao enfrentar um desafio como este, a narrativa dominante transforma o indivíduo em um herói em uma luta contra a doença, fazendo da enfermidade o único inimigo. Contudo, gostaria de descrever de uma maneira diferente. O desafio não é mais do que a história natural da vida de cada um. Estar preparado envolve investir no desenvolvimento individual e social necessário para alcançar uma vida plena.

·       Essa narrativa de herói é uma armadilha na minha perspectiva, pois cria ilusão de que há alguns heróis capazes de enfrentar tudo, enquanto a grande maioria das pessoas não terão essa possibilidade.

·       Gostaria de colocar a perspectiva de que, para se tornar um ser humano desenvolvido você precisa treinar, desenvolver as habilidades que irão te permitir se tornar um bom capitão do navio da sua vida. Todos devem tentar, todos têm a oportunidade de estarem preparados para enfrentar os desafios mais graves da vida.

·       Caso eu não acreditasse nisso, não estaria gastando tanto tempo com o meu podcast. Cada episódio envolve dezenas de horas de trabalho e leitura, porém tenho a plena convicção de que vale a pena. 

Outro ponto importante, é preciso pensar globalmente e agir localmente. Para lidar com um desafio tão difícil, como o que eu estou enfrentando, é fundamental entender que a qualidade da sua vida depende das pequenas decisões que são tomadas no dia a dia. Agir com sabedoria em cada detalhe permite uma adaptação efetiva. As grandes decisões são raras e com certeza devem ser tomadas após inúmeros diálogos e reflexão cuidadosa, com muito cuidado. Porém grande parte do desafio estão nos detalhes.

Estar preparado para a morte, na minha concepção, significa uma busca constante por uma vida plena. Isso implica viver de forma consciente, valorizando cada momento e experiência. É sobre construir relacionamentos significativos, contribuir para a comunidade e encontrar propósito e satisfação nas atividades diárias.

A preparação para a morte não deve ser vista como uma batalha contra um inimigo, mas como uma aceitação da inevitabilidade da vida. É reconhecer que a morte faz parte do ciclo natural e que, ao viver plenamente, estamos também nos preparando para o fim. Assim, ao invés de ver a doença como um adversário, devemos vê-la como parte da jornada da vida. E nessa jornada, o verdadeiro desafio é viver de forma autêntica e significativa, buscando sempre o crescimento pessoal e a conexão com os outros.

Por favor me enviem sugestões, críticas construtivas e perguntas. Para concluir, caso você ache que este é um assunto que vale a pena, me siga no Instagram @kaldconexaosapiens e por favor espalhe essa notícia - Conexão Sapiens: a ciência desvendando você. 

Um grande abraço do Kald

·        

PS – Nas últimas semanas, estou utilizando a inteligência artificial como referência e assistente administrativa na redação dos textos, todas as referências indiretas são confirmadas com artigos publicados em revistas científicas. Ou seja, este texto foi parcialmente criado com inteligência artificial, mas cuidadosamente revisado pela inteligência natural desse ser que vos fala.