Del 1: TikTok'eren Camilla-Kenya - om identitet

Jeg gik bare rundt og rundt,” fortæller Camilla-Kenya Julendal om den sidste dag, hun kunne gå. I dette afsnit fortæller hun om, hvordan ens handicap præger ens selvforståelse. Hvordan det er at vokse op med muskelsvind, få sin første kørestol som niårig og navigere i en verden, hvor man altid er lidt “anderledes” – men ikke nødvendigvis vil gøres til noget særligt.

Transcript

0:00

Jeg vidste, at dagen efter skulle jeg opereres i work-out, fordi jeg har Derfor vidste jeg, at når jeg vågner i morgen efter operationen, så vil jeg ikke Så det var derfor, jeg vidste, at det her var den sidste dag, jeg kunne gå. Så jeg gik bare rundt inde på Vesthøjhospitalet. Du lytter til små samtaler, præsenteret af Muskelsvindfonden. I denne podcast udforsker vi de små, men dybt berigende samtaler. Fra hverdagens små Du skal møde Camilla Kenya Julendal. Jeg hedder Camilla Kenya og er 35 år, bor i Randers og har muskelsvind. I et afsnit, der handler om identitet. Velkommen til. Hvordan ville du præsentere dig selv? Er det sådan, du normalt ville sige, jeg har Eller er der noget andet, du normalt siger? Altså, jeg ved ikke, hvornår man skulle Men når nogen spørger, så vil jeg jo sige det. Også når du møder folk, nye folk? Nej, kun hvis de spørger, hvad er dit handicap, så vil jeg sige, at jeg har Men det er ikke en del af min præsentation af mig selv. Jeg er jo bare Camilla Kenya, og så har jeg muskelsvind. Hvad betyder muskelsvind for, hvad du kan og hvad du ikke kan? Jeg fokuserer egentlig så meget på, at jeg har muskelsvind. I forhold til på mine sociale medier, der gør jeg også meget ud af at sige, at jeg er Så det her med, at jeg har muskelsvind, det er jo bare sådan, det er. Det er jo noget, jeg er født med. Jeg har ikke prøvet ikke at have muskelsvind. Så der er selvfølgelig ting, jeg ikke selv kan fysisk, men så har jeg jo en Så jeg siger jo, at det kan jeg jo godt, fordi jeg har en hjælper. Så hjælperen er på en eller anden måde forlænget af dig, eller hvordan ser du på Lad os prøve at gå lidt tilbage. Jeg kunne godt tænke mig at spørge en til, hvornår du først lagde mærke til, at du var Det tror jeg måske måtte have været, da jeg var ni år, fordi det var da, jeg kom Jeg kunne gå indtil jeg var ni år. Ikke fuldtid, men man havde en gangfunktion. Men da jeg var ni, så kom jeg i kørestol permanent. Hvad betød det for omgangskreds Jeg kan huske den sidste gang, jeg kunne gå. Der lavede jeg ikke andet på en dag end bare gå og gå og gå. I forhold til min folkeskoleklasse, så var jeg den eneste i kørestol. Jeg har altid følt og tænkt og sagt, at de andre elever i min klasse, de har bare været Så derfor har det ikke været noget, jeg rigtig har lagt mærke til. Jeg kan huske, hvis vi har skulle fangeleg, så har de på en eller anden måde taget nogle at jeg ikke var den første, de fangede, bare fordi jeg ville jo oplagt være den Så det her med handicap har ikke fyldt enormt meget. Det har det bare ikke, men det gjorde en kæmpe forskel, tænker jeg, ind i mig, det Når jeg kan huske, at jeg gik meget den sidste gang, jeg kunne gå. Det er næsten helt svært at sætte sig ind i, at på et eller andet tidspunkt, så er det Gik du et bestemt sted hen, eller var det bare, at jeg skal gå af det, jeg overhovedet Jeg vidste, at dagen efter skulle jeg opereres i ryggen, fordi jeg har Så jeg skulle have nogle metalstænger ind ved rygsøjlen for at afstivne rygsøjlen. Så derfor vidste jeg, at når jeg vågner i morgen efter operationen, så vil jeg ikke kunne gå mere. Så det var derfor, jeg vidste, at det her var den sidste dag, jeg kunne gå. Så jeg gik bare rundt inde på Vesthøjhospitalet. Hvilke fordomme møder du egentlig med dit handicap? Fordi du sidder i kørestol, og måske lytter en bemærkelse, at der er en maskine, der siger lidt lyd. Det er ikke særlig højt, men der er en maskine, der hjælper dig med at trække vejret. Når du møder folk første gang, hvad er det så for fordomme, som du bliver mødt med? Jeg ved ikke helt, om jeg møder så mange fordomme. Jeg tror mere på sociale medier, at der kan være fordomme omkring det her med, hvad det er, jeg kan og hvad det er, jeg ikke kan. Og dermed, jeg jeg har respirator. Så man jo nok kan høre, at det betyder, at jeg snart dør. Hvor længe kan man have med respirator? Fordi der er jo mange, der forbinder det her med respirator. Så er man jo indlagt på en intensiv afdeling, og man svæver mellem liv og død. Og det er jo rigtigt nok, at uden respirator, så vil jeg jo være død. Men det er jo ikke, fordi jeg svæver lige nu, men liv og død. Så er folk mere påpaslige overfor dig, eller behandler de dig mere skrøbeligt? Jeg tror, at nogen tænker, at vi vil ikke smitte dig med en sygdom, en influenza eller Fordi det har jo noget med luftveje at gøre. Ellers tror jeg ikke, at jeg møder det så meget i den virkelige verden. Jeg tænker også, at du har set kampagnen tale til mig. Den handler om, for mig har det udsprunget sig af et specifikt tilfælde, der skete. Jeg var engang i T. Hansen, hvor en ekspedient kunne bare ikke finde ud af at Han talte konsekvent til min hjælper, selvom det var mig, der stillede Så blev ekspedienten ved med at kigge på min hjælper. Og til sidst så ender det med, at min hjælper vender ryggen til ham. Og så ender det med, at han går rundt på den anden side og stadig taler til hende. Okay. Og det er bare sådan, at det er mig, der taler til dig. Noget andet, jeg kom til at tænke på, og det er fra mit helt eget synspunkt, noget af Og dine hænder er jo lidt anderledes. Er det noget, du også møder, at folk ikke gør Det har jeg godt oplevet, at folk ikke vil tvivle. Ja. At, kan hun give hånd. Jeg tror faktisk også, da du kom i dag, der har det sendt hånden ret hurtigt ud, for at Jeg tror ikke, at det var noget, der ligger automatisk i mig. Jeg tror ikke, at jeg tænker så meget over det, men jeg tror godt, at folk kan tænke, Det kan jeg også forstå, at folk tænker især med os, der er muskelsvind. Vi er jo meget individuelle, så der er jo nogen, der ikke kan det. Føler du på en eller anden måde, at du skal tage mere hensyn til andre mennesker, fordi I nogle tilfælde, måske faktisk omkring det her med at give hånd, for ikke at gøre det For at du ikke skal stille mig spørgsmålet, giver vi hånd? Ja, det tænker jeg, men jeg Jeg kan så ikke strække armen, så du må gå lidt tættere på mig for at kunne nå min Men også i forhold til sådan noget med kram, der kan det også være sådan, hvordan Hvis det var dig og mig, der skulle give en eller anden et kram, jeg ville ikke kunne Der ville det være dig, der skulle gøre det om mig, og så er det vores kram. Det kan jeg godt mærke nogle gange, at folk kan have en tvivl om, hvad vi gør her. Jeg kunne godt tænke mig også at spørge dig om, eller måske lige vende tilbage til det Blandt andet med Tal til mig kampagnen, som vi snakkede om lige før. Men bliver du Pisse træt. Virkelig træt. Det er også derfor, at jeg kan mærke, at jeg det seneste halve år har været i sådan At skulle svare på spørgsmål, hvor jeg tænker, okay, det er mit liv. Det her. Hvilke spørgsmål får du mest? Jeg ved ikke, hvad jeg får mest af, men det kan være spørgsmål omkring, hvordan er det at have mandlige hjælpere? Jeg er både mandlig og kønlig hjælper. Og hvad så når du har menstruation? Skifter de mandlige hjælpere så også dit menstruationsspil? Og det er bare sådan, hvad tror du selv? Ja, men mange af dem er jo børn og unge, der nok stiller de her spørgsmål. Hvor skulle de vide det fra. Men jeg kan godt blive pisse træt af at svare på de her ting. Men det er i hvert fald en underfordring også, hvordan mit liv er. Men er mit liv så meget anderledes end andres? Det tror jeg ikke. Nej. Det tror jeg ikke. Jeg ved ikke, det er måske et lidt svært spørgsmål at svare på helt konkret. Men hvor stor en del af din identitet er muskelsvind? Det er et rigtig godt spørgsmål. Den største identitet i mig er, at jeg er Camilla Kenia. Og at muskelsvind er en del af mig. Muskelsvind fylder jo meget. Se på mig. Det er jo meget tydeligt. Jeg tror ikke, jeg gør det til en så stor ting. Men selvfølgelig fylder det meget, fordi man har ting med kommunenen. Det er en kæmpe Bekymringer i forhold til kommunen. Jeg tror, det er meget det, der gør, at Muskelsvind fylder det kommune. Hvad er det for bekymringer? Ravurderinger af ens BPA-ordning. Ravurderinger af mæreudgifter. BMA er en hjælpeordning. Mæreudgifter er udgifter, jeg har, der er forbundet med mit handicap. Udgifter, du ikke ville have haft. Så på den måde, så er der nogle forskelle på dig og mig. Ja. Som jeg ikke gør til en ting. Fordi jeg ser dig som et menneske, og jeg mærker, at du ser mig som et menneske. Og det er det vigtigste for mig. Møder du nogensinde nogen, der ikke ser dig som et menneske? På en. Så er vi tilbage til dem. Ja. Er det fordi, du mere bare taler et system? Ja, det tænker jeg. Jeg føler ikke, at de har en ligeværdig relation på en eller anden måde. Måden de taler til hin på. Så det er måske egentlig der, hvor muskelsvindsidentiteten mest kommer til Ja. Jeg tror, at alt det omkring det, at jeg har hjælp og får hjælp til enormt meget, jeg tror, man kan basere min tyge muskelsyn, som at jeg har et massivt handicap eller en massivt funktion i mig selv. Men det er jo ikke noget, jeg her i hverdagen fokuserer på. Det er jo, det er ritterligt bare sådan, mit liv er. Du har lyttet til Små Samtaler. Mit navn er Andrew Davidson. Du kan finde flere episoder, der blandt andet også handler om handicap og identitet, Det er perspektiv.dk. Det er altså perspektiv med e. Det er perspektiv.dk.