Del 1: Erhvervsleder Paul Nolan: "Jeg er 'ham der' med hende, der sidder i kørestol..."

Erhvervsleder Paul Nolan fortæller ærligt om, hvordan ens identitet kan ændre sig til at være "den pårørende", når ens barn får en diagnose. Som han siger: Jeg er ikke Paul mere, jeg er ham der med hende, der sidder i kørestol".

Dette er den første af tre åben hjertige samtaler med Paul Nolan. 

Transcript

0:00

Jeg er ikke Paul mere, jeg er ham der med hende der, der sidder i kørestolen. Jeg er sgu meget bevidst om, eller har billedet af, at alle i Vium ved sgu godt, fordi der er sgu ikke særlig mange, der kører rundt i en kørestol. Nå, men det er dem, der har hende der med kørestolen-agtigt, osv. Du lytter til små samtaler, præsenteret af Muskelsvindfond. I den her podcast udforsker vi de små, men dybt berigende samtaler. Fra hverdagens små glæder, til de store følelser og livsændrende øjeblikke. Du skal møde Paul Nolan. Jeg hedder Paul Nolan, og jeg er far til Majse på 15 år. Hun har muskelsvind. Jeg er medlem af bestyrelsen i Muskelsvindfonden, og så sidder jeg også som formand for Handshake. I et afsnit, der handler om identiteten som pårørende. Du har ret meget med muskelsvind at gøre, kan man sige, men det har du ikke altid haft. Og lige pludselig kommer det jo ind i jeres liv, i din families liv. Prøv lige at fortælle mig, hvornår I først finder ud af, at Meise har muskelsvind? Det sker gradvist. Meise har en tvillingbror, og vi kan så se, at i løbet af at der sker en fysisk udvikling hos hendes tvillingsbror, som ikke foregår hos Meise. Og vi kommer ind, og hun bliver undersøgt på alle lederkanter for at finde ud af, hvad Vi kan ikke finde ud af det, og det kan de heller ikke. Vi får at vide på et tidspunkt, at hun har CP, altså separat paræse eller spastisk Hvor hun så får at vide, at det er det så ikke alligevel. Så det er sådan en lang, lang proces, og det ender sådan set med, at de siger, at vi Der er hun blevet. Min kone ville nok være efter mig. Vi tager lige en muskelbiopsi på hende. Der er hun Min kone ville nok være efter mig. Altså 13-14 måneder, jeg kan simpelthen ikke huske det. Den dag vi så kommer op på hospitalet, på Rigshospitalet, der kommer vi så ind på overlegens kontor. Og han har tre medicinstuderende med. Han spørger selvfølgelig, om de må komme med. Ja, det må de gerne osv. Og vi er selvfølgelig lidt nervøse. Men så kommer budskabet, at Majse har muskelsvind, og det er en af de lidt slemme. Altså Meises funktionsniveau, det er, at hun sidder i elektrisk kørestol, og hun skal Men det, der sker i det øjeblik, vi får det at vide, altså man bliver ramt af en form Altså verden, den står simpelthen stille. Vi prøver på at lade det synge ind, at vi er simpelthen i en tilstand af chok, og vi Rigshospitalet, og jeg kan huske, at den der granatschok, det sidder stadigvæk i en, fordi verden fortsætter derude. Den kører videre, busserne kører, folk de kommer, og så videre mennesker de går, og vi har lige fået den værst mulige besked, synes vi, overhovedet. Det ændrer jo ikke noget ved vores syn på Meise, fordi Meise er Meise, men hun har fået en fødtesvend, der hedder et handicap. At skulle lige pludselig leve i det her med at være mere forældre til en barn med handicap, end så meget andet, det var en ting, men vi skal også samtidig forholde os til vores sorg over det, der er sket. Fordi det var en kæmpe stor sorgproces, hvor vi vidste, det kommer til at lyde enormt morbidt det her, men hvis ens nære dør, så vil der være en soveproces, men man kommer videre. Men det her, det bliver sådan en regenerativ sov. Altså den fortsætter, den stopper jo ikke. Og det var sådan noget af det, der fyldte rigtig meget i os. Så vores liv ville blive markant anderledes. Altså markant anderledes. Husk, vi havde købt en lejlighed. Tredje etage. Ingen elevator eller noget som helst. Den skulle vi sælge, og det hele var simpelthen noget lort. Og så den der identitet med, at man lige pludselig er noget andet, og noget, man gerne egentlig ville tage afstand fra, man vil helst ikke være den. Hvordan er du noget andet? Jeg er ikke på hold med, at jeg er ham der med hende der, der sidder i kørestolen. Ja. Og det bliver ham der med hende der, der sidder i kørestolen. Jeg er sgu meget bevidst om, at, eller har billedet af, at alle i Vium ved sgu godt, hvem vi er, fordi der er sgu ikke særlig mange, der kører rundt i en kørestol. Nå, men det er dem, der har hende der med kørestolen. Det, der egentlig sker, for der sker en transition, og den sker lige så hurtigt Eller ikke transition, men der er et øjeblik, der afgør noget. Ligesom der var et øjeblik, hvor vi får besked meget som muskelsvind, så var der et Og det kunne jeg godt tænke mig faktisk lige at vente med, fordi man skal jo skabe Fordi den, vi har snakket sammen inden, så jeg ved godt, hvor du er på vej hen. Det kunne være, jeg har fundet på en ny. Det kunne selvfølgelig godt være. Jeg har glemt den anden der. Kunstig intelligens fortalte mig, at det her ville være en ny. Jeg vil godt lige vende tilbage til det her med, fordi jeg er forælder. Jeg har en Og alle forældre ved jo, at man giver afkald på et eller andet, som forældre. I skal så nok bare give afkald på mere. Er der nogle ting, hvor du har tænkt, det her, det er jeg virkelig ked af, at jeg må give afkald på? Ja, det virker super banalt, men altså jeg har stået, min kone har også, vi har stået meget på ski, og jeg har været skiguide osv. Det har været sådan en stor ting for mig at komme ned til Alberne, eller op til Norge, hvor jeg kommer fra, og stå på ski. Det har vi måtte give afavekalde på. Der er nogle besværligheder, som er fucking store, når man skal på ferie. Altså, jeg kan nogle gange sidde og kigge og blive simpelthen så misundelig. Jeg bliver ikke misundelig på meget. Jeg bliver ikke misundelig på folk, de har et kæmpe hus eller en kæmpe bil. Det er da dejligt, de har det. Det er ikke mig. Men de der familier, der kommer med deres to-tre børn, og så kommer de med to store kuffer, og så er det bare på ferie. Det bliver bare misundeligt, fordi det, for eksempel at planlægge en ferie, vi snakkede om det i går min kone og Så siger jeg, det tager jo mere, og vi bruger så lang tid på det, fordi vi ved Vi bliver simpelthen nødt til at snakke med personalet dernede, for at sige, er der Og før folk kommer og siger, jamen der er jo også handicap-tours, og hvad det nu er, de har ikke nogen destinationer, som vi gider til. Og vi vil helst ikke... Vi vil ikke gå på kompromis, så vi tager på ferie derhen, hvor vi gerne vil. Men lige at finde det, der passer til os, det er røvhammerende besværligt. Så når der står, at et hotel er handicap-venligt, det er det så for nogen, Og der bliver vi nødt til at lave lidt ekstra. Så har man fundet rigtig ferie osv. Og så efter et par dage, så finder man ud af, at de har lidt for mange Så det er ikke sådan, at Majse skal føle, at hun er til besvær. For det er hun ikke. Der er bare nogle hoteller eller steder, der er lidt besværlige. Og så må vi finde en løsning på, hvordan det kan løses. Og det gør vi så også. Så vi er jo også super dygtige til at finde på at skabe alternative løsninger. Så det er en gave, man får, at når verden ikke er snorlige, som den er for jer normale, det er jo også postulat, for det er den selvfølgelig ikke, så må man finde på andre måder at gøre det på. Ja, nu vil jeg gerne høre din historie. Der er noget i Viumhallen, der hedder børneholdenbold, og hvad er det for noget? Børneholdenbolden, det er en stor hal med 400 bolde eller et eller andet, men i hvert fald 200 børn eller 100 børn, jeg kan ikke huske, hvor mange der var, som bare løber rundt, og de små børn er altså i alderen til en femår eller noget. Så løber de rundt, og så er der lidt leg med bold og så videre. Det er ikke sådan et spil på håndboldball og så videre. Og vores datter kan jo godt være med til sådan noget der, fordi hun kan jo godt kaste men hun triller altså bare rundt på, ikke en elektrisk kørestol, men på en manuel på Da vi kommer ind i den der hal, og der er nok 100 børn, og så er der 200 voksne, fordi jeg er forældre med dem. Så kommer vi ind i den hal, og det her er sikkert noget, jeg til del spilder mig ind, men det, der egentlig sker, det er, at vi kommer ind med majse, og så er det som om, at bare tiden står stille igen, folk holder op med at trække Det gør de som regel, når de ser, så står de der og bare kigger og stiger, det gør voksne også, og husk lige på, vi ser, når I stiger, så hold op med det. Man kan ikke kigge, men lad være med at stå og stige. Så vi har 100 børn, 200 voksne, det er 600 øjne, der bare ind på majs, ikke? Og de og man får den der fornemmelse af, nå, hvor er det synd. Og der bliver man ramt af den der offerliggørelse, eller offergørelse, undskyld. Ret markant. Og det skal fandme være løgn, ikke? Så vi går ind med overskud, smil og grin og har det sjovt og virkelig prøver på at sige, vi tager sgu fejl. Det er ikke synd for os overhovedet. Screw you. Og har en fest derinde med de bolde der, og prøver at signalere et overskud, som måske ikke helt var der. Men det viste vi der, at det var der. Og det blev sådan set rejsen hen mod, hvor vi er i dag. Og så lang tid tog der ikke for det, mange år siden. Men det der med, at når vi udstråler det overskud, vi har, så er det ikke en fake. Vi har det her overskud. Vi har bare til tider et ret besværligt liv, men vi har faktisk også et fedt liv. Vi har et godt liv, der er højt til loftet, og humoren er højt. Og det er noget, jeg ser faktisk hos mange hos Musk-Svendfonden. Det er sgu sjovt. Altså, der bliver grint rigtig meget. Jeg kan huske på et tidspunkt, der var vi til et forældremøde på Meises børnehave. Det var med børn med fysisk handicap. Og så var vi også til et over i den anden børnehave. Forskellen var simpelthen mærkbar. Der blev grint meget til dem, der havde børn med fysisk handicap. Det andet var dybt alvorligt. Dybt seriøst. What's going on? Men så har vi lavet den der rejse, hvor vi bevidst prøver at sige, Vi går igennem det her, i stedet for at putte os ned i det der offerhold, hvor jeg Det er en interessant rejse, vi er på. Du har lyttet til Små Samtaler. Mit navn er Andrew Davidson. Du kan finde flere episoder, der blandt andet også handler om hensigter. handler om henvendelse