Del 3: Erhvervsleder Paul Nolan - om at have et barn med handicap

Erhvervsleder og far til en teenager, Paul Nolan, fortæller om at have et barn, der vokser op med et handicap - og om kærlighed, afmagt, stolthed og alt det, man ikke lærer nogen steder.

Dette er 3. afsnit af en podcast serie på 3 samtaler med Paul Nolan. Nu kan du lytte til episode 1 og 2, hvis du ikke allerede har været der ;) 

Transcript

0:00

Hun er god til at komme ud og simpelthen få de oplevelser, som hun kan være med til. Meget til koncerter, meget til stand-up. Hun er god til at håndtere de udfordringer, hun lever med. Hun er pisse sej, og jeg er ikke sikker på, at hun klarer det lige så godt, som hun vil. Du lytter til små samtaler, præsenteret af Muskelsvindfonden. I den her podcast udforsker vi de små, men dybt berigende samtaler. Fra hverdagens små glæder, til de store følelser og livsændrende øjeblikke. Du skal møde Paul Nolan. Jeg hedder Paul Nolan, og jeg er far til Majse på 15. Hun har muskelsvind, nærmere betegnet kongenit, muskeldystrofi, mirosin negativ. I et afsnit, der handler om det at have et handicap. Livet det foregår jo i nogle faser, også som kørestolsbruger. Majses handicap udvikler sig negativt, hvis man kan sige det sådan. Så det hun kunne for to år siden, det kan hun ikke i dag. Hun kunne flere ting, da hun var mindre, så der er mindre og mindre af det, hun kan. Hvad kunne det fx være? Hun kunne drønne rundt i en manuel kørestol, da hun var lille. Det var jo en stor ting for os, at hun kunne det. Så hun var langt mere mobil på det tidspunkt. Hun kunne selv for det meste spise. Eller hun kunne spise, så nu skal hun have mere hjælp til sådan nogle ting. Så der vil være mere og mere, hun skal have hjælp til. Ikke alt, hun skal have hjælp til, men så der vil bare være nogle funktioner, som man gradvis mister hen ad vejen. Så det er jo sådan en negativ udvikling, der sker. Så det er det fysiske, og så er der jo egentlig det der personlige udvikling, hvor det er, at man jo både som forælder, men også som barn, skal forholde sig til sit eget handicap, og en eller anden finde sin egen identitet i det. Og der har vi jo også prøvet at hjælpe hende på vej i forhold til, hvem er fem år i majs og hvem er syv år i majs osv. Hvor et af de helt store ting har jo været, hvor pigerne begyndte at gå i syvende klasse det er nok lidt før, sjette klasse osv. Så begynder der bare at ske en fragmentering i vennegrupper, hvor det måske kan være svært for mig at følge med. Det er jo også noget, vi skulle klæde hen på til, at være den, som bare ikke kunne være med alle steder. Når man er yngre, så kommer man som forælder, man afleverer sine børn, så er det der, så er der legeaftaler osv. I kraft af, at de bliver mere og mere selvstændige, så kan det være en udfordring for mig at være med alle steder. Det vil sige, at vi bor i et område med mange række huse, så mange etager, og det kan være svært, og der kan man jo ikke bare køre hen til nogen. Altså det hele skal foregå hjemme hos os. Så der er jo også sket en eller anden form for udvikling der. Vi havde en samtale inden det her interview, og der sagde du, min datter står bagerst i køen til alt. Hvad ligger der i det? Jamen, det der kan være, det er jo, at der kan jo være en berøringsangst over for folk Så der kan jo være sådan en berøringsangst, som måske også virker besværligt med en Det er jo noget, der fortsætter gennem livet, også i forhold til for eksempel at få Så derfor bliver man nødt til at få den her person, eller Majse, til at have en stærk En, som faktisk er værd tilvælge. Altså nok til, at man ser bort fra handikappet. Hvis hun bare er en sur person, og sidder henne i hjørnet. Det går jo ikke som min kone. Hun gør jo kæmpestor arbejde i forhold til at udvikle på Majses personlighed, for at hun kan have den her fede personlighed. Men det er næsten også urimeligt, at hun skal have en super fed personlighed, før Vi er, som vi er, og vi bliver nødt til at sige, at det kan ikke passe, men sådan er Så samfundets syn på folk med handicap, det er jo så skønt, fordi vi har et dejligt Det gør vi ikke. Og det er jo fordi, det er sådan, at det er vi sgu ikke særlig gode Man kunne måske spørge sig selv, hvordan ville jeg selv have haft det? Nu var jeg godt nok meget involveret i mangfoldighedsarbejde langt før det blev et som var det, vi betragte som børn, der er normale, der kan gå osv. Det ved jeg ikke. Jeg skal ikke stå og pege fingre. Jeg har en forståelse for, om man synes, det her kan være besværligt. Men det er jo, fordi vi som samfund ikke har været i stand til at normalisere det Majsa har jo en tvillingebror. Ja. Er det alligevel ikke svært for hende ikke at komme til at spejle sig i sin Altså en tænker andre børn på hendes alder. Men her er der en. I er kommet til verden på samme tidspunkt. Det er lige, altså man taler om, at tvillinger er sig ens. Her er der alligevel en ret stor forskel. Hvordan har hun det med det, og hvordan har hendes bror det? Altså spejler de sig i hinanden på sådan nogle måder der? Ja, det er det i allerhøjeste grad. Det kan ikke undgås. Det kan også være svært, når man ser, at man har en søskende, der er fuldstændig hvor man kan se, at selvfølgelig kigger hun på det, og det gør vi da også, at der er en Og det er jo også en af de ting, som man simpelthen skal kunne leve i og leve med, fordi vi skal jo kunne sætte pris på, at Pelle har det, han har, og også lykkes med Og han måske også har det svært nogle gange. Ja, ja, lige præcis. Men vi kan da godt forstå, hvis Maja skal blive med sol i år, Og så vil det være. Det har vi ikke et problem med i talesæt, at det faktisk kan frarøve os muligheden ikke at sætte pris på, at nu har Pelle gjort sådan og sådan, og det kan Meise ikke. Den er lidt svær. Hvis det kommer dertil, at vi bliver nødt til at sætte en dæmper på Pelles glæde over de ting, han kan, for at skærme Meise, så vil det være ærgerligt, men det gør vi heller ikke. Altså, Pelle er jo gerne på gymnasiet, og skal på gymnasiet osv. Jeg ved ikke, om Meise overhovedet vilet ville, men der kan da godt være en fordi der kommer også et specielt liv i det at være på gymnasiet. Jeg er ikke sikker på, at hun er enig med mig, men så finder hun sin plads et andet Hun bliver jo udtrættet tit, fordi hun ikke nok er muskelsvind, men hun har også Epilepsi er altså meget andet end det med at ligge i kramper, det er noget, der kan Det betyder jo også, at hun ikke kan følge lige så meget med i skole, som hvis hun ikke Og det gør jo bare, at så hun har nogle andre forudsætninger. Og det kan da være svært at se, at storebror har let ved nogle ting, fordi han Men det, som Majse skal lære at værdsætte, det er med at kigge på sig selv og sige, at vi roser, vi anerkender mennesker i samfundet for de udfordringer og problemer, og hvordan de håndterer dem. Det er noget af det, der er det vildeste. Så man kan jo bare sige, at hvis du har været jægersoldat, så er der ikke nogen tvivl om, at du vil være en fremragende virksomhedskonsulent, fordi du ved, hvordan man håndterer problemer og udfordringer. Og det har jeg slet ikke noget imod. Men det har Majse jo også, og hendes har ikke kun varet en kortere periode, de har varet i år. Så det er det der med at rose af anerkendelse for det, som hun gør, og Det er jeg meget, meget stolt af, at hun gør det. Altså, jeg kan da huske, da jeg var teenager, så fik jeg en bums på næsen, så skulle jeg edder kraftedermame ikke i skole. Det kunne være en udfordring i sig selv, og der kan man sige, at hendes kørestol kan jo hvis man så det på den måde, men det håndterer hun jo. så jeg synes, hun er meget god til at gå ud og møde verden, i stedet for at lægge sig hen i et hjørne. Ikke fordi det er det alternative, altså enten eller, men hun er god til at komme ud og simpelthen få de oplevelser, som hun kan være med til. Meget til koncerter, meget til stand-up. Så hun vil have de her oplevelser, og hun er god til at håndtere de udfordringer, hun lever med. Hun er pisse sej, og jeg er ikke sikker på, at jeg kan klare det lige så godt, som hun vil. Nu sagde du tidligere i samtalen, at Meises situation forværes løbende. Så hvordan ruster I jer selv, men også Meise på, hvordan det udvikler sig? Åh herre! Jamen, der sker en gradvis ændring i, hvad det er, hun rent kan. Hendes funktionsevne bliver nedsat. Det er jo ikke sådan, at kurven bliver ved med at være nedadgående. Den flader simpelthen ud på et tidspunkt. Og jeg håber, vi er sådan set ved at være derhenad. Men det der med at være åben og ærlig om, hvordan kommer fremtiden til at se ud for det er også vigtigt for hende at få at vide, hvad vi kan forvente. Så vi, uden at ryge over i den der med at tage soverne på forskud, for det er ikke der, vi skal være. Men hvordan vil hendes liv se ud som voksen, som selvstændig? Og der prøver vi at være åbne og ærlige omkring, hvordan det kan se ud, men det er også sådan, at vi skal ikke stå og lugte noget som helst ned og sige, det her vil ikke kunne lade sig gøre. Vejen derhen er måske lidt anderledes. Min kone havde en snak, som jeg er sikker på, mange forældre ville tænke, godt, det ikke var mig. Men sådan noget omkring fx sådan noget med kærester, hvor det jo ikke bare er noget, Unge i den alder, de er kun fokuseret på, altså deres sind er meget narrow-minded i forhold til, hvad det kan være, men der siger man, at du kan jo godt ende et sted, hvor det er, at du kommer til at leve et forholdsvis normalt familieliv. Hvorfor skulle du ikke kunne det? Så vi skal også passe på med at sige, at det kan ikke lade sig gøre, fordi sådan og sådan. Selvfølgelig kan det det, fordi det, der er masser af beviser på, det kan det godt. Så i stedet for at slukke drømmen, så sørg for at fastholde dem, der godt kan lade sig gøre. Du har lyttet til Små Samtaler. Mit navn er Andrew Davidson. Du kan finde flere episoder, der blandt andet også handler om handicap og identitet, på vores hjemmeside. Det er perspektiv.dk Det er altså perspektiv med e. Musik