Tempo: 120.0

Johan Klinthammar

Ofta, inte varje gång men ofta har förekommit en försäkringskassan till när jag har kommit ut och sitter med timer, med en klocka, alltså och ta klockar hur lång tid saker tar. Det är väl något vaninligt tänkande att ha en myndighetsperson som sitter och klockar dig när du går och dörschar eller när du ska gå på toaletten och göra nummer två eller något sånt där. Det är ett kontrollbehov från myndigheten som de känner att de måste ha.

Sofia Stigendal

Det här är papperskriget. En podd om funkhetsdagen bakom skolav och myndigheter. Om barn är vuxna som inte passar in i normen. Och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemet bräcker blir individer skönbar. Varmt välkommen till patriket. Idag ska vi prata om ett område som jag tror att många ändå kanske känner igen begreppet. De har hört talats om det, även att de kanske inte är direkt berörda av det. Det är ett område som många intresorganisationer har lyft och kampanjer kring. Det har varit en stor politisk fråga. Det har också förekommit i media på massa olika sätt under årens lopp. Men trots detta tror jag ändå att det är försvinnande få som faktiskt och riktigt vet vad det här innebär som vi ska prata om. Det vi ska prata om idag är personlig assistans. Personlig assistans är en av de mest avgörande frihetsreformerna i Sverige i modern tid, men det är också en av de mest omdebatterade. Det finns både berättelser om självständighet och delaktighet, men det finns också hårdt diskussioner om kostnader, om fökt och kontroll. De senaste 11 åren ungefär så har nästan 2800 personer förlorat sin rätt till personliga assistans. För många familjer handlar det här om skillnaden mellan ett liv i frihet och möjligheter och ett liv i beroende. Idag ska vi prata om vad personlig assistans egentligen är och vad den inte är, varför den är ifrågasatt och vad som faktiskt också står på spel inför nästa val. För att hjälpa mig att navigera i det här området så har jag bjudit in en fantastisk gäst som vanligt, Johan Linthammar, som länge fält och engagerat sig i frågan och som är förbundsordförande för intressorganisationen RBU. Med det säger jag varmt varmt välkommen till Bodden.

Johan Klinthammar

Johan, kul att vara här och var med.

Sofia Stigendal

Tack för att du är med och pratar om ett sånt här viktigt och en livstavgörande kan jag säga: ämne.

Johan Klinthammar

Absolut, absolut kan göra det. Därför är det så bra att ta upp det här ämnet på att ha chansen på en längre stund för att förklara och prata lite om det. För det är generellt ganska komplext och svåra frågor. Det svåra juridiska frågor, det är svårare lag texten är svår och så vidare. Så det är jättebra att vi får lite tid att prata om det ordentligt. Så att många mer kan bli enförstada i vad det innebär och svårigheterna.

Sofia Stigendal

Jag tänker så här: vi kanske ska börja väldigt basic. Vi börjar med att bara säga RBU om vi börjar där, vad är RBU? Och jag säger så här att det är just dig jag väljer att prata om personlig assistans. Vad är RBU och vad är RBUs koppling till personlig assistans?

Johan Klinthammar

Till börja med RBU är ju en familjeorganisation brukar vi kalla oss för. Till barn med barn och unga med funktionsnedsättning. Och en stora till att vi kallar det så är att får ett barn med funktionsnedsättning eller förvärvad funktionsnedsättning så drabbar det familjen. Det är inte bara naturligtvis drövarade barnet, men det drabbar även siskon och föräldrar och mor och föräldrar och sånt här. Är det agerar på lite olika sätt. Dels på jag som förbundsordsförande och riksförbundet gör att vi jobbar ju jättemycket med intresser och politiskt påverkansarbete för att familjerna ska få en bättre vardag. Sen så finns det över hela landet i olika distrikt och lokalföreningar där genomförs det först och främst mycket aktiviteter för att göra vardag roligare och lite lyxigare och få träffa andra familjer i liknande situationer. Det betyds också påverkansarbetet u i distriktsföreningen också, men kanske inte lika omfattande som vi gör.

Sofia Stigendal

Kopplingen till personlig assistans. Vad betyder det för RBU?

Johan Klinthammar

Många av erbudsmedlemmar har personlig assistans eller har behov av personlig assistans för att just kunna leva som familjer och ge barnen möjligheten att kunna frigöra sig från föräldrarna och kunna åka iväg på boving med kompisar och så vidare. Det är inte möjligt utan den typen av stöd. Det har blivit en väldigt stor fråga för oss för att barnen är de som, var det efter åren har gått, har fått det tuffast att få assistans. Det där man har liksom strypt åt möjligheten allra mest. Så det är en viktig fråga så vart det är många år kommer att fortsätta vara det tyvärr också framåt.

Sofia Stigendal

Nu hoppar jag lite där i vad jag tänkt mig, men när du säger så att barn är de som har svårast att få assistans. Och så tänker jag ju spontant, men varför då? För att jag menar, barn har du längre livslevnad kvar och sådana saker. Det är det inte när man är barn som gör insatser för att påverka livet för resten av livet. Det är extra viktigt tänkte jag då egentligen.

Johan Klinthammar

Det är så här att barn. När man är ett barn, då sätter man mycket av grunderna av vad man kommer klara av som vuxen. Man är mer talet sett att det är svårt att lära en gammal runda sitta. Det är detsamma gäller här. Även när du har omfattande funktionsnedsättning så är barn och ungdoms årare otroligt viktiga för vilka förutsättningar du får framåt i livet. Det handlar inte bara om fysiska möjligheter som många har olika typer av fysiska funktionsnedsättningar som gör att det blir svårare i samhället att ta sig fram och klara sig på ett bra sätt. Men det har också möjligheten till utbildning. Vi har ju en skollag som säger att alla har samma rätt för utbildning till exempel. Där krävs det ofta assistans i både i skolan och kanske ännu mer när man om man vill studera vidare på annan ord och så vidare. Så finns det anhörigare runt och kan stöta och det. Tyvärr så är det också även där svårare och svårare att få assistans. Och även för en universitet och högskolor när man går upp på de nivåerna, då är det många som inte ens kan ta emot. Undålain med svårare funktionsnedsättningar på grund av anpassningar och så vidare. Det är mycket som assistansen har betydelse för väldigt många för att kunna bli en del i samhället så mycket som det går.

Sofia Stigendal

Just därför kan man ju tycka att det borde vara extra viktigt för barnen. Viktigt för alla oavsett åldrar, såklart. Men just av alla de sakerna du säger så borde det vara extra viktigt och extra självklart att just den gruppen borde ha lättastå, tycker jag naivt att få personlig assistans.

Johan Klinthammar

Ja, precis. Det håller jag lättast eller inte. Men det ska framförallt inte vara svårare i alla fall än för andra åtminstone. Nu säger inte att det är lätt för en vuxen att få assistans heller. Det kommer vi gå in på senare hur svårt och komplext det är. Det finns ju något som heter föräldransvar. Och det är det man ofta visar till som gör att det blir svårare att få assistans. Men som jag själv har en så med omfattande funktionsnedsättning som är 19 år nu. Hans första år när man normalt har ett stort normalt föräldransvar. Det liknande inget normalt föräldransvar. Det vi fick igenom förra med honom i mig. Det är det som är rätt bekymmer just att som ökar svårighet att barn får personlig assistens att man hänvisar mycket till det föräldransvar som man inte ens kan anse är normalt i min mening.

Sofia Stigendal

Vi kan återkomma till det lite för nu hoppade jag som sagt lite fejkång genast på att du sa att det var svårare för dem, tänkte jag varför det. Men om vi backar bandet lite och bara sätter det så här. Om du enkelt tydligt skulle beskriva vad är personlig assistans? Vad är det för någonting?

Johan Klinthammar

Det är ett rättighetslag som kom 94. Då var det Bäck Västerberg i Riksdag som drev frågan där och lyckades få igenom den. Det den gör att den möjliggör för personer med olika funktionsnedsättningar att kunna leva som andra i samhället. Att vara en personlig assistent handlar inte om att på något vis på något lyxätt servera för de här människorna någon vardag som ska göra det enkelt. De man ska vara en förlängd arm. De ska möjliggöra att kunna ta dig till Bavlinghallen, att kunna genomföra aktivitet, att kommunicera, att kunna sitta och spela TV-spel på nätet. De ska möjliggöra att du själv ska kunna bestämma när du ska gå på toaletten eller ska gå och durcha och så där vilka kläder. De ska möjliggöra ditt liv att det ska fungera. Precis som ditt och mitt liv som du och jag kan göra. Grunden kan man väl säga att det är det assistensen går ut på.

Sofia Stigendal

Men för att vara ännu mer konkret i så fall. En personlig assistent är armar, ben röst. I en förlängning. Om du vill dricka den där mjölken som står på bordet, men du har inte den fysiska förmågan att ta din hand dit. Men du kanske har talet sig. Då kan du säga att kan du ge mig glaset och ger mig sugrar eller någonting så att jag kan dricka. Det är så.

Johan Klinthammar

Så kan du det är ett exempel som absolut kan vara. Sen finns det de som har en väldigt omfattande funktionsnedsättningar som inte har talet eller har intellekt att kommunicera på det viset. Då är ju assistansen det de gör att de ser behovet hos den. Man jobbar oss också och ser till att de trots de svårigheterna ändå kan få i sig mat och dricka och sköta sig nygen och ändå gå ut på en tur och i friska luften eller rulla sig i gräset eller åker till badplatser. Det är det man nu vill göra så att säga.

Sofia Stigendal

Uppleva livet och samhället och basbehoven som man har.

Johan Klinthammar

Ja, och det är det som skiljer med personliga assistans mot många andra insatser. Det är just att du ska leva ett fullvärdigt liv. Det finns även andra inom socialtjänstlagen insatser. Hur är man uttrycker sig där, då ska man ha tappat i ordet, men inte ett fullvärdigt utan ett mer acceptabelt, det finns ett bättre ord. Men assistansen ska göra att du kan leva som alla andra, och det är det som är himla bra med.

Sofia Stigendal

Jag har ju hört parollen på något sätt som står som jag tror står inskriven i lagstiftningen också att så att man ska kunna leva ett liv som andra. Att det är någonstans man går tillbaka till den hela tiden att är det här ett liv som andra. Det är det det ska möjliggöra. Inte bara att du ska leva, och inte bara överleva. Utan du ska ha kvalitet i ditt liv också.

Johan Klinthammar

Ja, men precis. Vi säger ofta att man ska ha rätten att kunna maxa livet. Efter sina förutsättningar som ska du kunna göra det.

Sofia Stigendal

Jag läste någonstans att det var. Det drygt 13 000 som har assistansersättning från försäkringskastan 2025. Där någonstans hur många som har. Jag själv har barn med funktionsnedsättning. Vi omfattas av LSF-lagstiftningen Lagen om stöd av vissa funktionshindr som den heter, där assistans är en insatt. Numera ingår även min son i att omfattas av personlig asustans. Vi skulle kunna ansöka turetiskt inte gjort det. Men det jag har slås av Anna tillräckligt insatt i personliga distans, men det jag slått av Anna är att jag får ofta feedbacken från min omgivning att säga att nu har ni har gjort utredningar ni har på papper vad förutsättningarna för min ton är, då kalificerar vi sig för all den hjälp som finns. I mitt fallå är det ju inte alls faktiskt. Vi behöver berätta igen och behöver visa intyg igen och igen, även fast vi har intyg och underlag. Det är ingenting som har ändrats. Man har de funktionsnedsättningar man har. Men hur är det med personlig assistans? Hur får man det beviljat? Hur funkar det?

Johan Klinthammar

Ja, det finns två möjligheter att få personlig assistans, eller två olika typer av myndigheter som kan ge personlig assistans och redan i statlig personlig assistans som man får via försäkringskasen. Och sen har också kan också kommunerna ge personlig assistans. Det som skiljer dem åt är kravet för att få just personlig assistans där det för kriterier som krävs. Det här börjar bli lite krångligt och som jag ska försöka förklara på ett enkelt sätt. För att få statlig personlig assistans så behöver man komma upp i någonting som heter 20 timmars grundläggande behov kallas det för. Grundläggande behov är det som är man brukar kalla hygien, av och påklädning, mat och kommunikation. Och det kan vara ju tyran som kanske har missatt anding och sånt vet jag ingår där också nu. Då skickar man in en ansökan som är väldigt både integritetsnära och ibland kan kännas till och mer kränkande för att numera ska du redovisa på detaljnivå vad det är du har för behov framförallt i det grundläggande behovet. Och man bryter ner i minuter krost hur många minuter per dag eller hur många minuter per vecka krävs det i de här olika insatserna. Kommer man då upp i 20 timmar per vecka så har du rätt till statlig assistans. Då tittar du även för säkertsklassen på andra delar i stöd du kan få genom assistans som att du behöver kanske hjälp av övervakande karaktär och du behöver hjälpa att starta datorn och få igång spelet och placerar din kontroll i handen och så där vidare. Och om du behöver till exempel när du sover, ha så vande kör eller till och med vakennatt och så där. Och då skillnaden mot kommunal assistans här att de har inte samma krav på just de här 20 timmarna i grundläggande behov. Där kan du få assistans även om du kanske har bara fem timmar i grundläggande behov kan du få assistans. Ett problem med kommunerna är att det finns ingen regel eller lag som säger vad det är minsta kravet som krävs för att få personlig assistans, vilket betyder att hos någon kommun kanske du behöver ha fyra timmar i grundläggande behov för att få assistans medan någon annan kommun kanske kräver åtta.

Sofia Stigendal

Men varför är det ens ett minsta? Har man behov, så har man väl behov oavsett hur många timmar hit och dit man behöver, om det är fyra eller om det är tio. Varför skulle man behöva en minsta nivå? En minsta nivå är väl säga inte det för automatik att du har ett behov av att det är en bra fråga.

Johan Klinthammar

Det kan man fundera på varför det är så. Men i grundan handlar det om pengar. Att det inte för många ska få den här rättighet. För det är en dyr. Det här kostar en del. Det gör den och det ska man inte blunda för. Men för mig är kostnaden en icke-fråga. Eftersom det här handlar om precis som vi pratar förut, det här handlar om att ge människor möjligheter att vara i samhället precis som alla andra. För mig är det självklart valligt att det är ett sådant samhälle vi ska ha. Annars blir det ren diskriminering. Tyvärr, du åker ha den här funktionsnedsättningen. Du har inte möjligheten att du får inte möjligheten att gå på bio eller leva som alla andra helt enkelt. Det är inte ett sådant samhälle som Sverige ska vara.

Sofia Stigendal

Om vi backar bandet lite grann för du sa så här att de här 20 timmarna grundläggande behov, det är hygién, det är påklädnad, det är kommunikation. Och du sa så här att det kan vara väldigt intimt och integritetskränkande nästan i vad man vill veta. Kan du ge ett exempel på vad är det för någonting man behöver lista?

Johan Klinthammar

Ja med precis. Om vi återgår till det här grundläggande behovet om du tar av en påklädning till exempel, som är i det grundläggande behovet, då är du bara de här intimära delarna som får räknas. När du tar på dig kalsonger eller när du tar på dig en BH eller kanske möjligtvis en brus, men inte övriga kläder räknas inte in där. Ut det är bara det mest intima som räknas. Eller när man tittar på hygien och då är det bara när du hand på, alltså när du har champonerar in någon eller när du tvättar någon. Det räknas som ett grullängarbehov. Inte att du behöver ta personen från vardagsrummet och rullar in och sätta på någon anpass stol i duschen och det räknas inte in i det här grundlägarbehovet utan det är bara de allra mest intima och känsliga delarna som räknas. Plus att det ofta, inte varje gång men ofta har förekommit försäkningskassan till och med har kommit ut och sitter med timer med klocka. Hur lång tid saker tar. Det är väl något vaninligt tänkan och ha en myndighetsperson som sitter och klockar dig när du går och dusar eller när du ska gå på toaletten och göra nummer två eller något sånt där. Det är ett kontrollbehov från myndigheten som de känner att de måste ha. Jag tycker att man har skrivit över en gräns ganska ordentligt där för dels av det integriteten, men också att sitta och plocka. Alla människor tar olika lång tid på sig och olika lång tid på sig från gång till gång. Nu är jag lite detaljerad när du ska göra nummer två närda gången går det snabbt och nästa gång kan du ta till kvart. Då blir det väldigt rätt, väldigt fel. Får du då ett hårdt tilltagare beslut från försäkringsklassen till exempel som säger att du har tio minuter dag på toalet. Då betyder det att du har en dålig vecka kanske. Maufsjuk eller dålig magand eller vad det är nu. Då har du inte assistans under resten av tiden. Som kan hjälpa att stötta det det där egentligen om inte nu assistenterna har ett sånt hjärte att de ändå gör: men då får man egentligen inte betalt för den tiden.

Sofia Stigendal

Nej, det kanske inte ens är någon. Jag tänker så här: då har man väl kanske inte ens nån på plats heller. Om du får beviljat för nu är det, nu är ju 70 timmar för att den ska vara upp i den. Om man har ett behov av att få hjälp när man går på toaletten, det gör man ju dygnet runt, tänker jag. Det går ju inte att rätta en här då får du en assistent som kan hjälpa dig 10 timmar per dag. Där det ingår att hjälpa dig att gå på toaletten. Jo, okej, när ska den då när den stå stängt byg utanför att hoppa in. Hur funkar det där?

Johan Klinthammar

Det verkar jättevanligt anhöriga som riga. Det blir ett jätteproblem om du som anhöret jobb kanske som du går på på dagtid. Så du måste gå ifrån tid och tätt. Det är de som blir alternativt att du får sitta med blöda.s de kommer. Det är också ett av de största bekymringerna till överlag när man söker assistans både om det är kommunal eller statligt, det är just det här med att när man gör ansökande och till exempel skriver, där har vi många exempel på att många av våra medlemmar har problem med magen med förstoppning och så vidare. Då får du ofta så här lösande medicin och olika typer, vilket betyder att man ofta har löst magen. Vi har case där de föräldrarna säger att det krävs 9 blöjbyten per dag, var av fyra är dålig mage, och då måste barnet durchas. Då sitter du med blöjar och har dålig maget. Det hamnar inte i en liten fin klump utan det hamnar överallt och då behöver man durcha för att få rent. Och barnet är över 4, jag tror att barnet i det här fallet var 5-6 år och normalt har du inget föräldransvar för hur igen för ett barn som är 5-6 år går på taletten själv. De skriver ju naturligt det där till försäkningskassan och berättar om det här. Och försäkningskassan i beslutet svarar: vi ser att ni har skrivit att barnet behöver se och så här mycket. Vi anser att fyra gånger är okej.

Sofia Stigendal

Fyra gånger. Vi anser att fyra gånger att behöva gå på taletten på något sätt är okej.

Johan Klinthammar

Ja, precis, bara två durser. Och då betyder det okej. Och då hamnar det okej. Då känner man som sig som föräldrar misstänklare gjort, de tror att vi överdriver, de tror att vi ljuger, eftersom de bara anser det här. Och då sitter man där fortfarande. Man kanske till och med får ett assistansbeslut, men då förstår ju alla även alla som lyssnar på det här att då räcker det inte tiden till. Det här är också otroligt jobbigt för många föräldrar. Att man känner sig väldigt misstänkligt när man får besluten sen att de bara tror att man överdriver. Det vill jag också säga verkligen säga när det gäller med assistansen. Det är ingenting man söker för att man tycker det är kul. Ut det är precis som vi gjorde att vi pratade i början för att man söker det för att man ska möjliggöra att man leva som andra. Och det innefattar inte bara den som har behov av assistansen, utan det innefattar anhörig också. Att de ska kunna fortsätta med sitt jobb om man väljer att göra det. Att man ska kunna lägga fokus på sina syskön också. Att inte allting ska hamna på barnet med funktionsnedsättning.

Sofia Stigendal

Jag blir irriterad när du säger så där att vi anser. Det blir ju som att man sitter med någon slags checklista. Men generellt sett, vi tar ett normiskt sak på hur lång tid det borde för att sitta på talettan, eller döskat, eller bättre på sig, eller vad det är för någonting. Jag tänker bara i mitt eget liv. Det blir ett väldigt nära av verkligheten att man tittar på en begränsad situation för det saker också säger att man tar inte hänsyn till att man ska ta sig in till duften. Eller att saker hör samman att man kan bli sjuk och vad händer då. Hur reagerar kroppen då? Hur når man då? Vad behöver man då? Utan då blir man nästan inte ens en människa längre om man säger att så här är vårt behov, det här ser vår verklighet ut, och så får man ett besked från någon som säger att vi anser inte att det är rimligt. Att du lever så.

Johan Klinthammar

Det är otroligt tuft föräldrar och anhörda, just de här typen av processer. Ofta har man genomgått långa utredningar för att få diagnos på sitt barn. Ibland handlar de om flera veckor och det är på detaljnivå att man blir glad att få diagnosen. Men ofta så känner man att nu vet vi vad vårt barn har för diagnos. Då kan vi anpassa vardagen om vi kan söka stöd. Men det är bara steg ett. Att få genomgående utredning. Det enda du får höra som anhörig är vad det är som är fel på ditt barn. Ditt barn kan inte det, det kan inte det, det klarar inte av det. Det kommer aldrig att klara av det. Det är inte speciellt uppmuntrade, det är ganska tungt, eller väldigt tungt. Och ibland så kan det till och med vara så att diagnosen innebär att man vet att barnet ska gå bort. Eller inte kommer bli vuxen eller begränsad list och sånt där. Det är jätte och otroligt jobbigt att ta sig igen. Men man har ändå fått en diagnos man kan försöka anpassa sig och försöka göra och gå vidare med det på olika sätt. Men då börjar nästa del och då är få stöd och då blir ifrågasät att återigen ska du börja berätta om vad ditt barn inte kan vad den är dålig på. Och så vidare och så vidare. Vilket gör att många äktar inte med att gå igenom de här processerna för att det tar så mycket på sitt egen psyke att bara att man bara pratar ilda om sitt bar. Vilket det hänt för barnen har ju jättemycket härligt och underbara saker att ge och kärlek själva och du vet. Och då gör det genom att man blir också, även om de inte uttrycker, man känner sig misstänkligt gjort. Man känner sig som att de tror bara att jag ljuger eller överriver det. Det kan knacka vem som helst om man redan har en vardag.

Sofia Stigendal

Jag fastnar ändå lite, men hur kommer det att vi har en sån. Det kanske inte du har något svar på så. Men jag tänker högt bara. När man har gjort den där utredningen och fått underlaget, och det är ju de här utredningarna görs inte rättvindigt. Det är ju inte någonting du går in på vårdcentralen och säger att okej, kan jag få en diagnos här för det här. Det är ju neurologer, psykologer, arbetsterapeuter. Och personer som mer eller mindre bara jobbar med omfattande funktionsnedsättningar eller utmaningar, som gör de här utredningarna. Så betriffe sätter utt tid. Jag har också lämptuck. Med uttalanden och vad det innebär att i min värld egentligen vet jag, nu säger jag det här just för att jag sitter och pratar med dig. Jag vet att jag kan inte skicka den här bara som en anställd kan säga att nu är det kvalitetssäkrat och nu borde jag få personlig assistant. Men vad är det som gör att det har hamnat där? Att du gör den grundläggande och sen så krävs det krävs det underlag som du skickar till skolan. Det krävs det för att du ska skicka till försökerskassa eller kommunen för att få personlig assistant det är det vi pratar om. Varför kan man inte bara skicka den här omfattande av experter, yrkesprofessionella personer som gör det här. Hur hamnar det där?

Johan Klinthammar

Ja, det är en bra fråga. För du är inne på det. Man får sin diagnos, ofta en väldigt tjocklunt av papper med olika beskrivningar och hur de har kommer fram till diagnosen brukar det stå också. Och sen då precis när man ska söka assistens, då måste du nästan börja om på ett sätt. För då måste du börja plocka in intyg från alla de egentligen som har oftast genomfört utredningen om diagnosen eller samma person, men i de professionerna. De behöver du få in ett nytt intyg från arbetsterapeut, neurolog, alla olika typer av läkare från skolan och allting så här. Sen är det riktigt, jag har ingen rik varför det har blivit så. Men det vi ser är att det krävs ju mer och mer för att få assistans. Vi kan ju se varför det har blivit så. Det har ju att det har blivit skett en förändring hos försöktskassan och kommunerna i hur man gör de här bedömningarna. För mig som är relativt insatt, vi kan ju se att det har ju med indirekt genom politikers utspel. Alltså regleringsbrev och så vidare där man påtalar att det måste brytas kostnadsökning av assistans. Då har myndigheterna först och främst för säkert klassen börjat att tolka lagstiftningen hårdare. Man har valt att ta upp gamla domar och tolka om dem. Vilket har gett stor negativ effekt. Man har använt sig av domar och gjort dem prejuidiserande fast inte har varit så fallet. För att förklara så är en dom är oftast någonting som man får mot en enskild person. Man prövar ditt barns rätt till assistans, kanske i en process, och då är det emot ditt barn man prövar. Men ibland så gör de prejordiserande domar, och det betyder att skulle man göra den här prövningen mot ditt barn. Beslutet man kommer fram till kommer gälla alla i hela landet är ett prejodiserande dom. Det har man valt och valmer man också att göra vissa domar prejuriserande, trots att till och med domaren går ut i medier och ser att det här är helt galet, vilket har lett till stora konsekvenser och mycket, mycket svårare att få assistans. Följden av det ytterligare är att kommuner har sneglats på försäkningskassan. Hur gör de, hur bedömer de? I grunden så bedömer lagstiftningen är det samma för kommunen och försäkringskassa. Men det är bara att man har lite olika kriterier på när man har rätten till det här grundläggande behovet, jag pratar om. Kommunerna har sneglat mycket på varandra, eller på försäkningskassen, så sen börjar man snegla på varandra vad den kommunen avslag, då kan vi också göra det. Och så har det blivit någon typ av kedieffekt så att det bara blivit vär och värre. Jag har faktiskt att vad jag tycker är jätteobehagligt exempel på hur kommuner agerar. Jag har flera exempel, men det här som jag tänkte ta upp det var att 1 januari 2023 så kom det en ny lag som skulle stärka möjlighet och stärka rätten till personlig assistans att fler skulle få personlig assistans, och där var politiken ut att framförall skulle få det. Man pratar om att de trodde att 800 fler barn skulle få assistans och 2000 personer totalt. Men en lagstiftning är alltid svår när det kommer nu för det här hur kommer det tolkas och så vidare. Så vi använde oss till en kurs som Sveriges kommun och regioner anordnade där de skulle utbilda handläggare i den nya lagstiftningen från kommunerna. Det var inte så att vi smygde oss in utan vi är öppen anmälarna att vi er hur vi vill gå den här utbildningen. Då var det vårande jurist och hon gick på den här utbildningen två gånger under dag om de gråande ut därifrån. De klarade inte av att vara lyssna på det. Det handlade inte om SKR höll alltså en utbildning i ny lagstiftning där fler skulle få assistans. Men ingenting handlar om att fler skulle få assistans. Utan handläggna satt fortfarande och tipsade varandra i vad man kan göra avslag på. Juristerna från SKR pratade ingenting om att fler barn skulle få assistans. Då kan man ju ställa sig frågan. Om det kommer en ny lagstiftning som ska stärka, och när det kommuner och regioner utbildar handläggare i hur det ska stärkas rätten till personer, då är vi farligt utan ser jag. Det ser vi nu effekten av den lagringen. Jag tror att det är lite fler barn som har fått assistans. Det är det så mycket här. Det finns också något som jag brukar kalla för signalpolitik. Det betyder att det är signalpolitik.

Sofia Stigendal

Signalpolitik.

Johan Klinthammar

Det betyder att politikerna tar inga beslut och de säger inte till någon myndighet eller någonting, för det får de inte göra. Men de uttalar sig så att man kan uppfatta att det är det här vi vill. Här tyckte jag det blev så alla partier egentligen, nästan alla partier överenska. Alla partier är överens om att den här lagstiftningen ska ha, fler ska få assistans. Och så tittar på budgeten året efter just assistans. Inget parti höjer budgeten för att fler ska få assistans. Om man då säger att upp till 2000 totalt ska få assistans, så säger det sig självt att då kommer kosterna att öka. Men om man inte avsätter det budget, så blir det en signalpolitik till försäkringsklassen att ni får inga mer pengar. Och då är det klart att då måste de tolka hårdt som möjligt för att de ska ha pengar kvar och kunna gästa. Och det är det här som gör att man kan få för mig att få. Om politiken ska bli trovärdig, så måste du gå hela vägen. Annars blir det som det har blivit.

Sofia Stigendal

Om jag följer troden av det du säger nu försöker sammanfatta det i mina ord. Så det du säger att övertid så har det blivit svårare och tuffare krav för att bli viljad assistans. Det indirekt faktiskt beror på politik. Du nämnde regleringsbred till exempel. För den som lyssnar nu inte vet att regleringsbrev är. Så är det brevet. Det är inlagt kring vad den här myndigheten har för uppdrag. Vad är det som ska göra för någonting och hur mycket meddelaren beviljer? Och vad har man för förväntningar av den här myndigheten att man ska göra. Man kan inte peta i uppdraget på det sättet. Men ett sånt regleringsbred har det stått att man behöver dra ner kostnader.

Johan Klinthammar

Eller stoppar kostnadska data.

Sofia Stigendal

Då är det en form av signalpolitik att hur gör vi det? Hur stoppar vi att det drar iväg i kostnad. Ja, då är vi skårdare och då gör vi egna bedömningar som du sa nu, att man tar upp egna domar som blir pryfterande och inte håller sig till en och samma linje någonstans.

Johan Klinthammar

Exakt.

Sofia Stigendal

Och domar som du sa, dessutom så går domar ut och säger att det här inte är bra. Men jag tänker att sammantaget där, det låter inte särskilt rättsäkert. Att ha en sån situation.

Johan Klinthammar

Nej, det är absolut inte. Vi har en rättighetslagstiftning i grund av botten och den är bra, LSS och assistanslagen är bra i sitt ursprung. Men ju mer tiden har gått så är det mer och mer som avgör sig domstol på grund av att man avslår ansökningen och föräldrarna anhör och anser att man har de här rätten och då går man till domstol. Och så här att vara som vi är en familj och organisation som uttrycker med så är det att vara föräldrets barn med funktionsnedsättning idag och för att göra en koppling så att det ska bli lätt för att lyssna och förstå. Så om du som lyssnar skulle få en fykos hypotetiskt vi bara hittar på ta och Bisballsträ och går ut och slår ner någon på stan. Då begår du en kriminell handling som du ska ställa inför rätta för. Då har du rätt till en advokat att försvara ditt fall så att du ska få en så rättvis och rättssäker dom som möjligt. Det är ju rimligt. Nu har det gått så långt. Jag tvekar inte att säga att får du ett barn med omfattande funktionsnedsättning eller med funktionsnedsättning, du har samma behov. Du har precis samma behov och antligen har jurist eller advokat för att kunna få de rättigheter som lagen säger. För det har blivit så komplext och så svårt att som det är väldigt få, det finns, men det är väldigt få föräldrar som äktar med eller har kunskapen eller orken att driva så man måste göra nu för att få de rättigheterna. Och då kan man fråga sig. Är det rätt att de som är uppstå att kanske att det går kriminella handlingar, de får det här gratis. Medan vi får betala själva eller hitta andra sätt att få juridiskt hjälp.

Sofia Stigendal

Och att det ens behövs, tänker jag.

Johan Klinthammar

Det har du rätt in. Men tyvärr har det gått så långt. Sen är det så här att framförallt med kommuner är det jättesvårt och vi har jättesvårt med påverkansarbete mot kommuner. För det finns 290 kommuner och det finns minst 290 olika handläggare som tar beslut om assistans. Och det skiljer jättemycket från hur generösa kommunerna är med att ge det här stödet. Det samhället ska vi inte heller lerig att du kan få hjälp i en kommun men inte den annan för det blir en inlåsningseffekt. Vi har exempel, och det finns många exempel, där människor of tackar nej till jobb för att kommunerna där jobbet finns i, om du har blivit tvungen att flytta till en ny kommun för att få ett jobb så har kommunen sagt nej till assistens där. Och du kanske har assistans i din kommun och då får man tacka nej till jobbet. Det blir en inlåsningseffekt.

Sofia Stigendal

Assistansen faller inte med ut. Då måste man börja om att annan.

Johan Klinthammar

Att det kommunala beslut då följer det inte med. Statliga beslut. Då följer med. Men inte om det kommunala beslut. Och det här med rättsäkerhet som vi pratar om det, så jag har nu. Bara för ge en visar om hur rätts och säkert det är. Så fick jag nyligen till mig från en medlem där vars barn de hade sökt assistans för, och de söker statlig assistans där de blev beviljade strax över 17 timmar i grundläggen behov på vecka. Alltså inte tillräckligt. Man måste ju upp i de här 20 timmarna. Då söker man kommunal assistans istället. Det är ju samma typ av ansökande, i samma intyg, det är samma behov underlag som du själv skickar in. Kommunen bedömde 14 minuter i veckan.

Sofia Stigendal

Vad?

Johan Klinthammar

Det är en skillnad på 700% i samma lagstiftning. Det är visar. Hur kan man ens försvara att. Mitt brott på varje gången jag bara tänker på det. Det är normalt ska jag säga att det brukar silja kanske någon eller max ett par timmar i bedömningarna. Ja, det brukar väl göra kanske något med vad. Men från alltså, jag tror att 17 timmar är typ 1200 minuter någonting i veckan till 14 samma dag.

Sofia Stigendal

14 minuter räcker ju inte ens om man bara går till sitt eget normtypiska liv. 14 minuter. Räcker ju inte till någonting om jag har behov av att gå på talet och få hjälp med det, dusta, klar på mig och röra mig i huset.

Johan Klinthammar

Ingenting att det är räcker till knöta skolan i en vecka och kommer upp i 14 minuter.

Sofia Stigendal

Ja, kanske.

Johan Klinthammar

Men de fick ju ingen kommunalsistans för att man så att det var för lite. Så där är det ett jättebra exempel, hemskt, eller bra, det kanske ska du uttryckt, men det är ett bra exempel på hur rätt och säkert samhälle vi lever i.

Sofia Stigendal

Det är det tror att många faktiskt inte förstår. Det som vi var inne på lite innan också i början. Bara för att du har ett behov, bara för att alla kan se att det finns ett behov, och att du har utmaningar eller andra förutsättningar i ditt liv. Så betyder det inte det att du absolut inte har automatik rätt till någonting. Och att det står tydligt i alla underlag att du har behov. Det betyder att du har rätt till någonting. Men sen att det dels kan ta extremt lång tid med att få rätt till någonting. Och sen att det är den här minutbedömningen av att man ser inte människor liv som en helhet utan bryter ner det i minuter och sekunder. Hur lång tid tar det dig att byta din skort. Hur lång tid tar det dig att tvätta på dig helt enger. Jag tror inte att gemena man förstår det. Jag tänker att vi ska byta ner lite också och komma in på den närden. Som du beskriver, försöker detta eller handläggare kommer ut dig för att faktiskt titta på en klocka och timar hur många minuter tar dig att göra de olika sakerna. Du behöver i flera fler fall en jurist eller en juristkunnig för att kunna ansöka om att få detta. Ändå så finns det väldigt mycket media som betyder att det frater att det är miljonbotter som går till personer som absolut inte borde ha assistans. Och då någonstans narrativet, hos många är att vad då? Varför ska man satsa på assistansen? Det är ju en massa mygler i det. Det kan inte vara så himla svårt att få heller uppenbarligen. Nu gick jag igång lite här. Vad säger du när jag säger de här sakerna? För det är ändå den andra sidan av att vi pratar mycket om fusk och kriminalitet. Och du målar upp en sida av att det går knappt att få assistansen. Hur går det ihop?

Johan Klinthammar

Ja, den frågan har vi också ställt oss. Jag är otroligt upprörd över hur enskid media lyfter det här. Det så finns det på politiska maktankar i det de gör också. Det har de lyckats väl med att få branschen att bli utmålad en hel typ av jämkriminell verksamhet, vilket är helt fel. Det förekommer det förmer överallt. Det förekommer på övertyg om att det finns kriminalitet inom biblioteket i landet. Det finns inom sjukvård, det finns inom skattevärdet, det finns överallt, det finns inom föräldrada försäkningen. Det gör det. Men man har så ensligt lagt fokus på bara en samhällsnyttig insatt som det har varit assistans. Varför vi har kommit dit vet jag inte riktigt förutom att skillnaden kanske är om hypotetiskt Sofet du skulle få skabba det som handlar om 1500 kronor. Ett assistansbeslut kan ibland kosta samhället flera miljoner per år. Det tror jag gör att det blir mer taxamt för med det att rapportera om det. De ska ju generera klick och så vidare. Men man ska också innan jag går vidare. Mån bli skämd det kostar flera miljoner per år. Ja, det gör det. Men det som kostar är nästan bara löner. Löner är betalar arbetsgivargifter, betalar skattor och så vidare så jättemycket kommer tillbaka till staten. Plus att det skapar jättemycket jobb för samhället. Jobb som är otroligt viktiga men kanske inte alltid kräver akademisk bakgrund. Ut att det säger att rätt person på rätt plats är det som är det viktigaste. I vissa fall så kräver det medicinsk utbildning men för det flesta fall kräver det att du funkar med personer. Så att det kostar mycket ja men det håller också att det skapar mycket jobb och så vidare. Vi har många arbetslösa bra. Men sen med kriminaliteten är också ställt frågan: hur lyckas man? Vi har hittat vissa delar där vi ser att det här finns det tydliga krypl. Det har vi informerats i Vio, till försökerskassen, till socialdepartementet och så där. Det är inte bara RB utan andra organisationer gjort. Men det gör man ingenting åt. Kriminaliteten i alla fall är något som är klart att det ska bekämpas. Men det är orolig för att man gör kollektiva typer av åtgärder. Man ska se över anhörig assistansen, och utan den så kommer assistansen att kollapsa. Det vill säga att mamma och pappa går som mor och fara föräldrar närmast anhörig. Det för våra medlemmar det skulle aldrig funka. En av de fina sakerna som man måste tänka på den här assistans är att man har en valfrihet att anpassa den så att den fungerar för just den familjen. För en familj kanske det kan vara olika anledningar. Barn kanske har samfattar på funktionssättning så de vill att en av föräldrarna ska jobba med barnet för det kräver så mycket. Och kanske några andra utomstående som ska jobba med en så en annan familj. De vill ha kvar sina jobb och tar bara in externa assistenter. Det tycker jag är en av de bra sakerna där man kan anpassa det från alla har olika förutsättningar och olika tankar i hur man vill att det ska fungera. För en familj så kanske det inte är något konstighet eller svårighet att ta in människor för någon annan uppleva det är jättejobbet när du kommer in människor in den hem. För det är också en. Jag ska inte säga en kränkning, men det är väldigt intuitetssårt.

Sofia Stigendal

Utmanande.

Johan Klinthammar

Så att du har människor i ditt hem. Människor som du egentligen inte känner. Så att du kan inte gå runt i kalsonger och så där hemma, för då kan det bli en arbetsmiljöfråga fast du är ditt eget hem. Du kan kanske inte som par, det ska man inte utgå från att man ska gräla, men ibland behöver du även föräldrar gräla och då kan det bli jättejobbet när du har människor hemma i hos det hela tiden. Det är därför just den här möjligheten att anpassa efter sina förutsättningar är så viktigt. Och där är man ute på farlig is om man ska börja begränsa den möjligheten om jag har fattat det rätt nu.

Sofia Stigendal

Du var inne lite på det också. Ett sätt som man pratar om för att komma åt kriminaliteten är just att så här: Okej, då ska vi börja begränsa anhörig assistansen för att de är så nära koppl. Vi ska inte ha personer som är så nära kopplade som då kan påverka målgruppen den som behöver assistansen. Därför ska vi ha en situation där vi begränsar det. Jag vet ju jättemånga familjer som jag känner som har assistans och har externa personer i sitt liv dygnet runt, och har dubbelt assistans att det är två personer ibland som är hela tiden för att hjälpa till. Och dygnet runt. Men de människorna blir också sjuka, eller de säger upp sig, eller det händer någonting, de gör något annat eller det funkar bara inte. Om de här personerna som jag känner till, om de inte skulle ha möjlighet att gå in och vara assistent till sitt barn. Då kommer det här barnet att dö.

Johan Klinthammar

Och det som händer är att föräldrarna i så fall bevung att ta ledig från sitt jobb för du var där ändå. Då kommer det ekonomiskt räbbas hårt. Det är inte alla arbetsgivare som klarar av att släppa väg personal heller. För de har ju en verksamhet så att du vet att i det här fall kan du blöma med jobbet. För det så är det oavsett om du måste alltid vara beredd som förälder alltid att hoppa in. Då spelar det ingen roll om ditt barn har blivit 20 år. Jag har flera vänner som har vuxna barn med assistans och bor i egen lägenhet. Föräldrarna är alltid på standby. Just för det här du berättar om att assistenter blir sjuka. Vissa har assistansgrupper på 14-15 personer. När man har dubbelassistansdängnet runt 7 dagar i veckan alla dag om året. Då krävs det en stor grupp för att få det att funka för det ska ju också ha vakarier och hela biten. Då måste man vara böra att hoppa in hela tiden. Sen finns ännu mer det här med dyngsvilar nu som har blivit. Att man inte får jobba stäng och sen dygnsbilen, det finns de som har beslut om att du har 20 minuter assistans 4 på morgonen. Och sen har du 30 minuter fyra på natten, och sen har kanske du har 30 minuter sju på morgonen. När barnet åker till skolan så har du ingen assistans. Och så kanske du har assistans under resten av kvällen när barnen kommer hem och fram till barnas somnar. Det betyder det att om en föräldre till exempel tar passet på 4 på morgonen och fyra på natten och 7 på morgonen. För det är oftast föräldrar som tar det för det är ingen som kommer hit och jobbar i 30 minuter hem. Utå är det anhörig. Men sen om assistenten är sju på eftermiddagen, då kan inte den anhörig ta det passet. Då får den inte 11 timmar insvila.

Sofia Stigendal

Ingenting av det här är anpassat efter livet, kan jag. Jag har ju också hört, det här är ett förslag någonstans för att möta. Jag är helt för och jag tänker också så att självklart, om det finns kriminalitet, om det finns de somar till sig pengar och rättigheter. Det tar ju pengar och resurser från andra som faktiskt behöver det, så det är klart att de tar tag kriminalitet själva. Det man behöver självkoda är lite: hur gör man det. Föräldrar begränsat föräldrar asistans har varit ett förslag och vi har pratat om det nu. Ett annat förslag som jag har cirkulerat som jag inte vet hur aktuellt det kommer att bli heller.

Johan Klinthammar

Men det är det här med någonstans GPS-t kommer att utredas den att det.

Sofia Stigendal

Men att det ändå har kommit ett sådant förslag. Du får hjälpa med att förklara det här kanske för den som lyssnar. Vad det är för någonting att så här du ska någonstans ha en koll på vart är den här personen som omfattas av assistansen. Att man ska kunna kolla hela tiden vart är den personen, alltså en GPS-lösning.

Johan Klinthammar

Framförallt att assistenten är hos personer. För det har förekommit kriminellt uppstå att man har betalat någon människa för att skriva under att de har jobbat. Men om man inte befunit sig på plats. Då har man pratat om att man ska säkra det på ett sätt skulle kunna vara någon typ av GPS eller något så här. Och där är det också, det finns förslag att man ska ha fingra och trycksläsare på den. Men det kommer vi också verkligen ifrågasätta det. För man har lyssnat på det vi har pratat om tidigare så är det förstås att det är väldigt integritet snära och är tufft och svårt på gränser till tänkande att genomblida allt det här. Ska man du också vara tvungen att ha någon GPS på sig. Det är besarligt. Det här allting baserat på att det finns ett fåtal som har misbrukat systemet. Och då faller det tillbaka till att ska det bli en kollektiv bestraffning? Ska vi då ska. Ibland är det bra att göra jämförelse. Det förekommer ganska mycket. Absolut inte långt ifrån alla, men när det gäller webb till exempel. Det vet vi att det står att det missbrukar många. Och det ska vi då tvinga att du som är anställ ska ha en GPS sändare på dig så att du ska sekka in att du är hemma med ditt barn och att barn också ska ha det. Så att försäkringsklassan kan garantera att du är med ditt barn hemma och att du inte är på jobbet. Och då tror jag inte speciellt skulle något politiker föreslår det, då tror jag inte man skulle gå så bra ut val därefter. Men här kan man göra det. Det är ingen som reagerar förutom vi i det här. Och kriminaliteten är så är det ganska trötsamt att hela tiden blir påtalad det här. Och du innu ställer frågan där hur och varför och hela den här biten. Varför gör man ingenting? Jag har också ju en sån här bra koppling som är lätt att förstå hur bizarrt det är att om du vill starta assistansteval. Det är inte helt lätt. Du ska bli godkända av IVO och inspektioner för vår omsorg. Du blir utfrågad, du ska redovisa och allting sånt där. Det kostar en lite slant. Är du seriös, då gör du det. För det är ju en garant för att du vill bedriva seriös assistansverksamhet. I Linköping så var det så här att kommunen la ut sin kommunal assistans på en privat anordare. Det är inte helt unikt och rätt eller fel, det låter jag osagt, men det skulle de göra. Det bolaget hade inte kapital att genomföra en bra assistans. Så de sökte tillstånd för om det var fem ytterligare bolag assistansmålaget, och fick de fem tillstånd och säljer de tillstånd till helt osända människor. Så du kan. Jag har själv gått in på blocket och sett att du kan gå in och köpa tillstånd för att bedriva assistans. Och den personen som gör det blir inte gränskad. Och det betyder att det säger sig själv att du är inte en seriös människa som köper tillstånd utan du är de som vill ha enläggen för att hitta tjänar pengar. Men om du och Sofia ska gå ner till någon restaurang där du bor, så kan ju köpa restauranget. Inga problem. Bara betala till dig bra. Du får alla invitarier, du får bord, du får kanske till ta över personal och hela biten. Men att sälja alkohol, det får du inte. Där måste det tillståndet du söka och bli godsänn för. Det här är ett sätt exempel på när vi ge, här har ni ju. Varför gör ni inte det här? Varför grankar det inte? Men det gör de inte. Istället ska de då utmåla allting som. Jag har varit jättemycket på media. Varje kriminell assistansplad har uppstått att bedriva kriminellverksamhet. Varje kriminell människa som har lurat försökningskassan och se till sig i assistans, har godkänns av Ivio och försökerskassan. Ingen ifrågasätter deras metoder. Varför kommer de här igenom? Istället utmål man hela branschen som en stor jämkriminell familj. Det är den känsla man får när man läser med det, vilket är så långt ifrån särningen. Jag försökte när det var så här jätt här i april att få med det och få den här nyanserade bilden. Vi måste också prata om vad det här innebär. Hur det drabbar de som verkligen behöver. Ingen media var intresserad för att det ger inte lika mycket flexor.

Sofia Stigendal

Samtidigt tycker jag så här att. Samtidigt tycker jag att det finns ju en stor idé. De borde vara både klickvänlig och intressant och headlines och allt vad det är för någonting. För att det är så flagrant tydligt att det finns ett systemspel. Jag som hör den här på det här sättet för första gången, sätter ihop de här processen till att det är här borta det faller. Varför inte börja med det och se. Istället för att vi ändå kommer på tanken att vi ska ha en GPS på människor.

Johan Klinthammar

Exakt. Det är där vi börjar. Det finns också. Det här är också helt besört och lätt att följa med vad menas med det. Just det med politiskt spel. Nu är i det här fallet, jag brukar inte avta, men i det här fallet så är det sittande regering som har hållit på med politiskt spel. Jag och andra organisationer blir kallade till ett möte på socialdepartementet i april, där man ska presentera utredning som ska genomföras. Och det är den här utredningen nu om andra assistans och GPS och så lite andra grejer. För att det är så mycket problem med kriminalitet. Det visste vi när vi skulle gå på det här mötet. Det var nio på morgonen på socialdepartementet. Åtta släpps en rapport från försäkringskassan som bara handlar om kriminalitet inom assistansen. Två timmar för en timme efter vårt möte med social ministern så skulle hon gå ut och pressmeddelarna att nu ska vi komma åt de kriminella igen och vi ska utreda det här. Det går man ut klan 10 på dag och åtta på morgonen så släpp man en jätterport om kriminalitet. Socialstänstmin säger att hon hade ingen aning om att den här rapporten ska komma. Den som gjorde rapporten om det särskilskassan ska också bli utredare. Så det där är ett. Nu kanske jag är ute på det, men det är ett bestämningsjobb. Där har vi politiskt hur man arbetar politiskt att för att i och med att rapporten släpptes kriminalitet, kriminalitet, kriminalitet och kriminalitet så är det ingen som i frågas sätter när hon sen två timar senor och går ut. Nu ska vi utreda och få bökt med kriminaliteten. Men hon säger att hon inte har bist om den rapporten. Och det är ju ursäktet, men det är ju rent långt. Så hon satt ju blå och jag och rakt och plansligt på morgon.

Sofia Stigendal

När ni hade möttet som det är?

Johan Klinthammar

Ja, så det är på lite spel bakom det här. Och ibland så undrar man, vad vill ni? Ska vi ta bort det här, säger det i så fall? Även om vi skulle skrika oss blå. Men det som pågår nu är ju en.

Sofia Stigendal

Man säger ju liksom att den kostar så himla himla mycket. Men alternativen, om jag fattar det rätt, alltså alternativen som nämns i de här sammanhangen som anhöriga bara rätta av skulle göra det här. Eller hemtjänst eller att man har boenden eller någonting. Jag har ändå förstått det som att det billigaste alternativet är personlig assistans.

Johan Klinthammar

Ja, det finns forskning på det som stärker den TSN, eller TSM, men som stärker den du säger. Och det beror på om man jämför med kvaliteten du får, så är assistans utan tvekan den billigast. En hämtjänst kostar mycket mer per timma. Till exempel. Även om det är en punktinsats och på så vis kanske det blir billigare. Men om man ser till vad den egentliga tillkostande så är det billigast. Och också när man ser till anhöriga som får ta tjänstledigt att förlorar sina jobb och hela den här biten, så du får också en sån som inte politiker ser, du får en. Som förälder blir ju psykisk slut.

Sofia Stigendal

Ja, jag tänkte att du hamnar i en annan statistik kanske eller en annan sjuktskrivning och sådana saker.

Johan Klinthammar

Det är så pass tuft. Jag själv känner två en föräldra som jag känner mycket väl, och en annan som jag känner till som hjärtat bara tag. Det är mina övertyg som att det beror på vardagen som vi utsatt för. Har efterlyst forskning på välmående hos anhöria. Så det finns så mycket forskning om annat när det gäller sjukvård och hälsar och allting, men ingenting om hur funktionsnedsatt anhöriga runt om år. Jag är övertygad om att vi är kraftigt överrepresenterade i bådlipsmediciner och antidepressiva med det. För det här måste man också förstå när man inte lever i vår värld om det uttrycket sig att det här är dygnets runt sju dag i veckan alla dag om året. Vi brukar prata om att nu är det naturligtvis jättebrett spektrum i funktionsnedsättningen. Alltid de som var där en funktionsnedsättning. Det finns ju ingenting som är definierat exakt vad som plöts för det. Jag ska ta mig som exempel som har en grapp som är 19 år och som vi vet, han har ingen bra framtid. Han har ingen lust framtid. Han blir sämre och sämre, har en epilepsi som inte går att behandla som blir värre. För oss det finns ingen medicin. Det finns ingen bot. Och det här lever man med dygnet runt 7 dagar i veckan. Så att få ett stöd från samhället är det minsta man tycker man kan begära att kunna få en möjlighet för att förna för att som jag var inne på lite tidigare. Siskos drabbas jättehårt att föräldrarna inte räcker till. Ska vi få barn att överleva i tid i sjukvård så måste vi också finnas där för familjen efter att bli utskrivet. Det är långt därifrån. Föräldrarna blir två olika kanter. Kanske ibland att få sitt barn att överleva en förlossning till exempel. Och de blir ofta jätteglada naturligtvis med allt rätt av att barnet överlevt. Ofta blir det följd av svara funktionsnedsättningar och de vet inte vad som vänder dem näst. Det är sorligt att trå just att jag vet det. Men jag skulle inte vilja vara den som berättar för dem att nu är det bara för er att börja stå sätter för nästa resa och den bara livet ut.

Sofia Stigendal

Nu pratar du om sjukvården när man är Baby så att vi tar hand om i den situationen. Men det finns ju även så väldigt många exempel på att vi faktiskt har en förvärvad funktionsnedsättning eller en hjärnskada eller någonting så. Jag vet när vi logg inne på sjukhuset när min son var liten. Så kom det en kille som var 17 år. Och han hade varit med och sitt med i bredvid passagerarsätet och var med om bilka. Från att ha varit spela fort boll och allt vad det är för någonting, till att han var verkligen inte sig själv längre. Och behövde hjälpa med precis allting, kunde inte prata, kunde inte, och jag vet inte hur det gick för honom sen. Du har ju den situationen också att som barn, som ung, som vuxen, du kan ju hamna i den här situationen än fast det inte är medfött. Den tror jag vi också glömmer eller blundar för.

Johan Klinthammar

Jag tror att man blundar med. Alla vet om att du kan bli påsörd på ett ögonställa eller att du kan vara med om trafik och lycka eller att du kan få hjärnblödning eller vad det nu kan vara som klassar som förvärd. Jag vet inte om det beror på att man skjuter det borta för sig. Jag tänker inte på det medan kanske andra sjukdomar som man som kanske får mycket uppmärksamhet som kan så ofta. För det känner vi alla någonting har det känner det Otäk, man har sett effekten av det så det är man rädd att man ska få medan det här skjutar man ifrån sig lite grann. Det är så tyvärr, jag ska inte säga att det är vanligt för det juga, men varenda bilor om varenda sånt. Det kan sluta med någon behov av assistansstäng resten av livet. Och det kan hända vem som helst när som helst. Det är det som gör att jag tycker att fler behöver tänka efter att det kan faktiskt bli jag. Jag tycker, och jag hoppas att man har hört det här podden att man har ett annat sätt att titta på det när man hör det här som presenterar i media och alla stöd organisationer som är brug, nu försöker göra lite reklamer. Det är så otroligt viktigt att det finns människor och organisationer som slås med näbbar och klor så att man ska få det stövet som man har rätt till och behöver. Så vi har inte lika lätt att få klumpigt uttryckt nu den vanliga människan utan får allvarligt det är och hur svårt och tufft, otroligt svårt och tufft det är att ha som i våra fall barn med funktionsnedsättning.

Sofia Stigendal

Jag undrar om det kanske också är för att det är fortfarande någon slags stigma kring funktionsnedsättning i sig.

Johan Klinthammar

Jag tror det, jag tror det. Tyvärr är tyvärr, där hjälper vi till tyvärr att göra det. Det ser vi i skolor nu att fler och fler anpassade skolor som det nu heter tidigare, särskolor är placerade på ett eget ställe. Man blandar sig inte med funktionsnedsätta med friska barn, vilket också gör att det här blir ännu tydligare istället för att integrera funktionsnedsatta till exempel. Jag måste få ett så underbart exempel. Ett bra exempel hur jag var speaker här för en och en halv vecka sedan på ett funkeslopp. Och hur en av arrangörerna hade varit in i hocka arenan för elev innan och då var landslaget i team 17-åring där. Så hon böde ut dem till att stå ut med öpa banan och var heja klack. Och att se de här, de var då 16 år för de skulle bli tillskjöst, se de här 40 grabbar stå i 20 minuter och shoa och höja och gå i high 5. Jag såg hur grabben älskar att göra det. Jag såg hur deltagarna, alltså som hade olika typer av funktionssätt blir helt lyriska. Hur man på olika sätt kan inte det. Och det var bara en enkel liten grej som jag vet. Jag vet att de där grabarna kommer börja med sig där och minsk det här stigmat och det här viodag. Förmodligen för restaren av deras liv. Tänk om man kunde få in det ännu tidigare i skololen. Det vore ju fantastiskt bra. Det är där man sätter, lite som vi började med prata, det är där man sätter även för friska sättet hur man blir som vuxen.

Sofia Stigendal

Vi har haft ett fantastiskt samtal och berört massa saker. Nu blev jag dessutom väldigt berörd när du pratade om det här. Det var väldigt fint exempel. Och jag tror mycket på det där att vi måste våga blanda alla typer av människor. För att livet består av många olika slags människor helt enkelt. Då borde det synas i alla instanser på olika sätt. Men vi skulle behöva börja runda av också. Jag tänker lite så här: att du har varit inne lite på att kan man göra som svenston här nu som inte är berörd. Det är svårt att nå ut dem. Men att man kanske faktiskt kan stötta eller intressera sig om inte annat för de här intressorganisationerna, så som NBO och andra som lyfter de här frågorna. Vad tänker du? För det är ett val nästa år 2026. Vad tänker du kring personlig assistans? Vad är viktigt att lyfta eller veta för ett eventuellt påverka?

Johan Klinthammar

Ja, behov som organisation. Vi kommer jobba nu med att ta fram en ny lagstiftning. För vi tror att ändra en maskin som försäkningskassan att arbeta annorlunda. Det är inte om det är möjligt. Utan då måste vi få till en lagstiftning som möjliggör eller omöjliggör jag för myndigheten att avslå eller möjliggöra för att många fler ska få assistans som rätt assistans. Men kraft är det ju så här att en organisation, oavsett om du heter UNEF eller rädda barnen eller RBU måste ha kraft för att nå fram att kunna visa att det här har vi, det här kan vi erbjuda och det här är otroligt viktigt för många i samhället. Kan man hjälpa bland annat genom att bli supporter för en ganska lå kostnad per år. Då blir man en medlem och man blir inte en aktiv medlem. Det blir en stor styrka för oss att visa att så här många har vi bakom oss i det här. Sen så finns det RBU har 90 kontor så att man är svenska insamningskontroll och man kan stötta oss. Hur tråkigt den låter sig. Ekonomi är viktigt i samhället. Det är väl alla förstå det. Man kan stöda oss på så vis genom att följa oss på sociala medier så att det blir mer spridning på det vi gör också. Och så tycker jag framför allt att man förstår att inte bara ta intryck över det som står i media. Det blir väldigt enkelt. Det finns människor, det finns barn bakor, det finns familjer bakom det här som drabbas otroligt tufft av det som pågår just nu. Ingen vill ju snabbt säga att man har assistans. För det första en människa utanför vår tänker på det är kriminalitet.

Speaker 2

Eller fusk eller fusk eller kriminalitet.

Johan Klinthammar

Att man verkligen förstår att det är långt ifrån lyx att ha assistans. Det är inget man vill ha. Det är någonting man väljer att ha för att fungera. Alla kan föreställa sig hur det skulle vara att ha 5-sjuka människor inne i ditt hem varje vecka, bara kanske än byts ut varje månad. Ingen kan inte förstå hur tuff det är. Det är ingenting man vill ha om man inte verkligen behöver.

Sofia Stigendal

Jag ska lägga till en sak. Jag kan länka till RBU under det här avsnittet och så. För jag tycker absolut att man kan stödja sådana som redan gör saker så tycker jag att det är en renväg. Vi behöver inte uppfinna hjulet allihopa utan vi kan rallie around och hjälpas åt med en och samma fråga också. Och sen det här som du säger att ifrågasätt, det som du hör, vad är det för står som du hör i fråget vad är nyfiken? Och sen så tänker jag att något som jag har sagt tidigare i den här podden i andra samtalet och som jag nu kommer fortsätta prata om: det är att jag tror och tycker är övertygad om att företag måste börja engagera sig i personlig assistans. Jag säger inte det för att företag på något sätt ska kunna vara i och kunna vara funkigt tro eller inkluderande på det sättet. Ut om man får riktigt på allvar är intresserad av mångfald och man får riktigt på allvar är intresserad av inkluderingsarbete och om man får riktigt på allvar är intresserad av att få rätt kompetens på sina arbetsplatser. Då är personlig assistans en av de grejerna som du behöver vara intresserad av. För att antingen har du rätt kompetens någonstans där ute, men som inte kan jobba hos dig för att den personen själv inte får assistans till exempel, inte blir beviljad och någon anledning inte tillräckligt många timmar. Eller så är det en mamma, pappa, en mormor och en morfar eller någonting som skulle kunna lösa fantastiska problem som du sitter med, och som har specialkompetens kanske, men som du aldrig kommer få dit för att hon är hemma och är assistent.

Johan Klinthammar

Ja, precis. Ja, jättebra tillägg. Men också just att de som lyssnar också kan fundera på vad har jag i min närhet som skulle kunna hjälpa och stötta. Jag tar bara luften nu. Jag kanske känner en PR-byråd eller jag kanske jobbar på en PR-byrå som har de flesta företag har ett visst del varje år ge dem probaner för att stötta organisationer och det kan vara alltifrån. Det kan det för något mediebolag som ger utrymme, det kan vara PR-byrået, det kan vara webbsides makare.

Sofia Stigendal

Vad kan du göra för att hjälpa liksom?

Johan Klinthammar

Ja, det är inte alltid det lätt för det är bara fila pengar är viktigt. Det är alltid viktigt. Man kan tänka efter nästa om finns det någon i min närhet eller finns det något jag själv skulle kunna stöta och hjälpa med. Så sponsra supporten.

Sofia Stigendal

Men kompetens kanske inte annat bara.

Johan Klinthammar

Kompetens också.

Sofia Stigendal

Tack så jättemycket, Johan. Det här är ett av flera samtal kring assistans. Och historier kring hur det faktiskt är, som jag hoppas ska kunna ge både de som är berörda, men också. De som är berörda ger dem en röst. Men också ge de som är i periferin eller som aldrig har varit inne i det här, ändå får en insikt om vad det kanske faktiskt är. Och vad det inte är. Tack så jättemycket, Johan, för det här samtalet.

Johan Klinthammar

Tack Sofia.

Sofia Stigendal

Du har lyssnat på papperskritet och den som vill göra funketslivet till en vanfråga. Om det här avsnittet gav dig något. En tanke, en känsla att hjälper fler att få samma sak. Dela avsnittet med någon i din närhet. Vill du att jag ska ta upp just din fråga eller en gäst som du tycker att jag får prata med för att det är. Den ting gör man tillsammans. Jag hoppar att jag har det ner.