Malin Larsson

Det här med att hitta sätt att dela med sig att beröra, och också vikten av att kunna få hitta kanaler där vi berör utanför den här lilla klicken som ändå Funkiskommunity är. Där handlar det om någonstans att kunna komma till en plats där det hänger inte bara på mig. Utan jag vet att om jag släpper taget, om jag backar ur mitt kroniskt akut och tillstånd så finns det samhälle som tar vid. Det är inte att jag kommer till akuten och får frågan mamma, vad tycker du att vi ska göra? Utan ju mer jag kan få min tillvaro att synas, desto mer ökar chansen att nästa jag som kommer in i akutrummet får höra mamma, så här ska vi göra.

Sofia Stigendal

Det här är papperskriget. En påd och funkisvardagen bakom skolav och myndigheter. Om barn och vuxna som inte passar in i normen. Och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemets brister blir individers ansvar. För dig som vill förstå hur samhällsbeslut landar i verkliga liv och vad som krävs för att förändra systemet? Välkomna! Välkommen till papperskriget. Barns integrit är en viktig, så väl som omdebatterad fråga. Allt ifrån den klassiska stoppning kropp till dagens diskussioner som rör sig om sociala medier. Vad är okej att dela och inte dela där? Funkersfamiljer hamnar också i ståkastadet när det gäller den här senare diskussionen. Är det verkligen okej att dela ditt barns diagnoser? Vad kommer den framtida chefen inte alltid att säga? Är det rimligt att du delar känsligt brott och beskrivning av hur ditt barn ber sig och kanske ett epilepsianfall på Instagram? Vad är integritet egentligen? En stor fråga, men vi ska vi göra vårt bästa för att prata om det i det här samtalet idag. Till min gäst så har jag idag funktionären och funkensamman Malin Larsen. Välkommen till bodben Malin.

Malin Larsson

Tack snälla kul att vara här.

Sofia Stigendal

Superhöligt att du är här och vi ska ta oss an som jag sa ett ganska stort ämne. Men det är väl liksom, vi får ta det lite bitar. Men till att börja med så tänker jag så här: kan inte du bara presentera dig själv lite. Vem är du är din koppling till det här communitet?

Malin Larsson

Min koppling till communitet började väl egentligen i yrkesrollen som fysioterapeut, även om den del som jag jobbade i i början av min karriär var inom kanske motsatsen till den här communit i likidrotten. Där allt går snabbt och alla är vanliga i den här världen, alla vet hur det fungerar snabba vägar. Och senaste 15 år skulle jag vil säga, har ju handlat om att på något sätt översätta arbetssätt och strategier från en snabb idrottsvärd till någonting kan vara som stöd till personer och individer med funktionsvariation. En del av det här handlar om en plattform jag driver tillsammans med en fysioterapikollega som egentligen ger stöd till båda individer och nätverket kring funktionsvaration får man säga. Lite hänson i vad den får göra tillvaron. För något vis enklare men också kanske skapa mycket förståelse kring vad man står i. Den andra delen är ett digitalt verktyg som fungerar mycket inom personlig assistens just nu där vi försöker bidra till att styra upp hela det här informationskauset som man kan säga som finns i tillvaran med funktionsvariation med instruktioner och vårdbeskrivningar eller sånt som behöver hamna på en samlad plats. De som behöver kan ta del av det. Men jag tänker att i det här temat och i det här samtalet kliver jag väl mest in utifrån rollen som förälder till en snart 15-årig tjej med stora utmaningar. Och egentligen ja tar med den erfarenhet och de insikter som har trillat ner hos mig under livet, bredvid henne kan man säga.

Sofia Stigendal

Om vi ska börja lite då, så säger integritet. Som sagt, jag sa ju introut att vi startar någonstans lite med det här som faktiskt har bollats runt lite. Och full transparens här, du och jag känner ju varandra. Så vi har ju pratat om det här lite vid sidan av också, inte bara i den här podden nu, utan jag tror att det började någonstans med att jag ringde dig vid något tillfälle. Jag var på en match och tittade på min son, han hade inte börjat spela en satt, så. Jag satt där och det skavade mig, sa jag till dig. Jag hade precis sett en massa inlägg på sociala medier där man ifrågasatte varför funkisföräldrar faktiskt delade med sig och berättade om sitt liv och sina familjer och sina barn. Och man tyckte att det är inte riktigt rimligt att man gör det, stod det här. Och var många som väldigt upprörda över att man gjorde det för att det var integritetskränkande just. Och så sa jag till dig tror jag någonting liknande att säga: det ska vara mig för att det finns så mycket som är integritetskränkande i mitt liv för mitt barn. Det här har inte varit den största delen i det. Utan den här delen har kanske varit att jag har försökt dela med mig för att annars så inte samhället mitt barn och vet inte att han med hans förutsättningar ens existerade.

Malin Larsson

Det tog ett tag in när jag landade i de här kommentarsfälten. Men när jag väl gjorde det så varit jag väldigt ställa över hur otroligt starka känslor som fanns och negativa känslor kring att det delas barns vardag. Jag förstår ju till 100% resonemanget. Det är ju ingenting i mig som tycker att man är lättvindigt ska dela med sig om information om barn som inte kan säga till själva om vad de tycker att gränsen går för okej och så. I sak så är det en jätteviktig diskussion. Men det som ställde mig lite var de extremt starka känslorna som uttryckes kring hur kan de här familjerna visa upp och hänga ut sina barn på det här sättet. När du ringde mig där först och började bolla det här. Jag hade inte riktigt tänkt med de här diskussionerna och tyckte att det här är väl egentligen en iktifråga. Man tänker i allt som man kan ställa sig inför i den vardag som både du och jag på lite olika sätt lever. Så är det ju inte riktigt digital integritet som har varit de största utmaningarna och viktiga insikterna på den här resan. Och min relation till dela sitt barns tillvar och i sociala medier den började ju för så länge sen. Att internet och hela den här sociala medibiten. Spolar man tillbaka 15 år så var det nog ingen eller otroligt få i alla fall som kunde ana vart hela den här digitala världen skulle ta vägen. Så det fanns ju väldigt få diskussioner om digital integrit. Jag var nog väldigt tydlig med att i sådant fall dela mitt barns tillvaro i en digital form. När mitt föräldrarskap började, min dotter fick sin diagnos väldigt tidigt i livet. Och mitt beslut att dela med mig av vår tillvaro fördes nog inte ens ett halvår gammal, men jag fann mig själv sittande i ett dunkelt sjukhusrum och insåg att min livsresa tillsammans med mitt barn kommer inte vara detsma som jag kunde vänta mig. Och jag har ingen relation som jag att jag kan förstå vad jag faktiskt ens är på för resa. Men då fanns det en blogg tillgänglig som beskrev en pojke med liknande tillstånd som mitt barn. Däde jag en sålig tröst och trygghet i att det finns någonting här jag kan förstå. Så ganska kort efter det så startade jag en egen blogg. Då ville någonstans hitta ett annat sätt att se på mitt föräldroskap än det jag upplevde och presenterades för mig. För det enda jag kunde hitta då eller det stöd som erbjöd där och det var ju någonstans här, det var via vårdpersonal var via. Mycket av det handlade så otroligt starkt om sorgen och det som inte fungerade. Samtidigt som jag som föräldrar känn att jag satt med ett barn i famnen som var så mycket mer. Jag tog ett beslut att dela med mig av vår resa för att jag kände att nästa föräldrar som kommer, nästa föräldrar som sitter i det här rummet. Jag önskar så starkt att den också ska hitta en blogg där den kan hitta igense eller känna igen sig. Men också att det ska finnas plats för glädjen. Och de små vinsterna som blir så stora vinster och så. Vi startade tidigt en blogg som sedan blev en Facebook-sida. Jag har fått otroligt mycket feedback om hur viktig den har varit för andra som har varit min roll, men också vår personal som har fått ett annat perspektiv. Det finns två sidor. Integritet är en jätteviktig fråga, men också det finns något fint med att dela tillvaror. Där behöver man såklart diskutera var balansen går för barners gull.

Sofia Stigendal

Ja, precis. Jag tror att det finns väl alla människor i alla kategorier, såklart. Men jag tror att vi som lever det här livet ändå många gånger har verkligen funderat på vad vi vilja att dela med oss av och inte. För att vi är så otroligt vana vid också att det finns något väldigt okunskap. Vilket riktas tillbaka till oss genom att man blir sostanmäld, eller får väldigt skeptiska blickar kring beteende och man drar sig undan snarare än att det här är ju min vardag. Jag tror att många försöker tänka hur det är bra, vad ska jag dela, vad är okej? På ett sätt som jag tillgissar. Och gemet man kanske inte på samma sätt alla gånger har gjort. Anledningen till att det här strålkastadhuset kommer väldigt mycket på funkisfamiljer. Det har ju också varit för att många blir väldigt chockade av att gud, delar de det för att det är inte deras vardag.

Malin Larsson

Jag började ganska tidigt vända mig mot gentemot andra barn. Just för att min datter skiljer sig så otroligt mycket mot, precis som du säger: Sån var full vardag för oss att jag med man får mat genom ett håll magen. Jag har fykt mat via munnen, eller kommunicerar inte med ord, vi har bilder. Det här egentligen är inte att beskriva något extremt tillstånd eller hänga ut hennes medicinska vardagan det är ju hennes normaltillstånd. Och risken någonstans eller det jag kunde uppleva om jag spårar tillbaka för 15 år sedan, när det fanns en mindre färre forum där barn som mitt visades upp är vad man använde sig i samhället så möttes man ju av offörståelse eller kanske ännu värre att de bara vänder och går. Medan min stärna till att dela med mig av vår tillvaro, vilket absolut inte var mit huvudfokus på det medicinska utan någonstans av vår vardag. Det handlar mycket om att jag ville kunna gå till förskolan med mitt andra barn som kom sen, och få ett bemötande när vi kommer där i vår lilla anpassade vagn, där barnen är intresserade av att komma fram och fråga, vad gör den där slangen? El varför hon bilde blev rullstolen till exempel. Det gav mig en väg in till att någonstans förvänskliga henne. Det här var inte något läskigt eller något annorlunda utan tack vare att vi delade med oss av vår tillvar. Och dessutom gjade in till lite evenemang. Vi hade tuvalopp där alla barn i vår del av världen kom och fick ha lite roliga aktiviteter och springa tillsammans för barn som inte själva kunde springa. De här aktiviteterna och där en del faktiskt var att dela med sig digitalt av vår tillvar och har ju någonstans lett till att alla runt omkring den, eller flera runt omkring den, både i vår absolut närmsta närhet som jag tänker barnens vänner, andra föräldrar närmar sig oss och faktiskt frågar att det kommer nyfikenhet inte en blick bort eller god därifrån. För mig har ju det varit träning och jag delar med mig. Jag vill att hon ska bli förstådd och jag vill bli förståd. Och vad man än säger så är i de här breda kanalerna som sociala medier ändå utgör. Det är lätt att nå många. Det gör ju såklart också att man behöver se på det med väldigt stor respekt. Men jag vill ju snarare tro att tjänar i att man väljer att dela sin tillvar och där handlar det om att önska förståelsen långt mycket mer än att man är respektlöv med sitt barns integritet.

Sofia Stigendal

Det finns ju ändå den här invänningen. Borde man inte kunna få den förståelsen ändå utan att lägga ut den där bilden på sin dotter eller son med den där slangen eller när man blir matad eller från sjukhusängen eller vad du nu är för någonting. Kan man inte få den förståelsen ändå genom att i text bara berätta hur en funktionssättning ser ut eller det någonstans jag har hört som mot argument. Vad tänker du kring det att det måste kunna finnas bättre saker än att berätta om barnen?

Malin Larsson

Ja, jag tror den är svår. Jag brukar jämföra i mitt inre så jämställer jag det lite mer. Jag är jätteintresserad av rynden till exempel. Och jag kan ju läsa i text hur mycket som helst om saker fungerar på ett svart hål eller och andra hållet, om det är inte det här makroperspektivet, mikroperspektivet med kvantfysik. Jag kan läsa och jag kan återberätta vad det här handlar om. Men det gör inte att jag skulle kunna säga att jag faktiskt förstår rumfysik eller kvantfysik på något sätt. Jag kan inte säga att jag har förkloppsligt den här förståelsen. På ett sätt som gör att jag kan använda informationen på ett vettigt sätt. Och lite samma sak är det här. Jag vet ju att alla som lever en småbarnsvardag upplever trötthet, belastning, kanske behöver ta sitt barn till akuten ibland. Men det är på en sån annan dimension att ha den här tillvaron där det är inte bara tre årsprosen utan det är en vardag fylld av ett konstant hanterande av beteende. Och det finns ingen paus. Eller som en fin neurolog som vi har haft relation i länge uttrycker det att man lever i ett konstant, akut, kroniskt akut tillstånd. Har man ett medicinsk barn som då i fallet för mig så är det. Det finns ju inte en sekund även om du inte faktiskt har, den som sitter precis bredvid barnet i stunden, så är det att det kan alltid hända någonting som faktiskt är på liv eller död. Och är stora situationer. Det är ju någonstans den extrema stressen som finns hos oss som alltid ligger i bakgrunden. Det kan alltid ske något som är livshotande. Och dåstans blir de här sakerna att jag maltar mitt barn med slang. Det blir inte något som överhuvudtaget är. Det är ju bara någon har en gaffel och någon har slang. Allting förminskar i förhållandet till att man står i de här extrema situationerna. Så jag tror att, eller som jag i alla fall upplevde det för 15 år sedan, det fanns ju skriven text om hur det var att få ett barn som mitt, och det fanns vård personal som kunde förmedla vissa delar av den här tillvaron. Men det fick mig inte komma i närheten av att förstå vad jag hade framför mig. Och då var ju någonstans vad det som fick mig ändå känna någon typ av trygghet när jag tar ett steg framåt. Ja, det var att någon annan beskrev sin vardag. För att det som kommer till där är inte ett rent praktiskt steg för steg. Hur tog du dig igenom det känslor det att bli berörd och faktiskt relaterad till en annan människa? Och jag tror att de här extrema situationerna är svåra att ta till sig om du faktiskt inte har någonting faktiskt, en riktig person att känna för och känna med det.

Sofia Stigendal

Jag håller verkligen med. Det jag har fått till mig också i att man inte bara. Kan man inte bara som sagt berätta på ett annat sätt, eller måste man skaffa de här Facebookgrupperna och sitta och diskutera och fläka ut hela sitt liv. Jag brukar jämföra också med att säga: När du går ut på stan med ditt barn, ditt normtypiska barn, då ser du normtypiska föräldrar och normiska barn överallt. När du kommer till BBC så får du exakt alla dina frågor och alla sån här när du är nybliven föräldrar att säga, hur gör man? Hur byter man Böja och Bajet är grönt och alla de grejerna. Det finns svar på det, och du pratar med dina kvinnor om det. Alla känner igen det du pratar om. För alla mer eller mindre har bytt den där Böjan. Det funkade inte med anningen eller. Jag tror att alla mina människor vill ju känna så här: att okej, jag ville känna mig förstådd, jag vill känna mig städd och jag vill känna att jag tillhör. Jag tillhör det aldrig BBC. Alla andra satt där med sina barn, som jag faktiskt tänkte så: de är kulurbytor kändes det som. De bete sig helt annorlunda än min sondar. När jag ställde frågor till BBC, när jag ställde frågor till mina kompisar. Då sa de så här: där kan jag kompisar sa att det kan inte vara igen. DVD sa att du vet att alla barn är olika. Och det kommer nog att läsa sig. Men när det inte gör det så var ju inte förrän att jag träffade någon annan som faktiskt sa så här: Okej, Sofia, jag fattar vad du menar. För mitt barn beter sig så här och så här. Och vet du vad, då gjorde jag det här och här. Och jag hörde av dem och jag gjorde det här, och jag fixade det här, som jag kände så här: att jag kanske kan. Det är inte bara jag som är fel, jag inte fattar, för alla andra verkar ju uppenbarligen fatta som föräldrar hur man ska göra. Och det finns kvar, och alla följer ett visst mönster, och jag följer inte samma mönster som alla andra. Det var ju inte fönns då. Och det hade jag inte kunnat få från en blankett från sjukvården som sa att det finns de barn som föds med funktionsnedsättningar. När man inte ens vet vad funktionsnedsättningen är en så gång. Eller hur? Vi vet inte att den kommer ut.

Malin Larsson

Det finns en extrem trygghet i gemenskap. Någonstans är det vi. Jag vill bli förståd. Jag vill känna att jag tillhör någonstans. Eller att jag kan vända mig någonstans när jag känner mig osäker på någonting. I det här förälderskapet så innehåller det ju ganska ofta att man kan till och med komma till akuten och med sitt barn, för man känner att nu har jag gått över till och med mina extrem. Gränser för vad som är en godkänn hälsa, kan jag ibland ha kommit till akuten har sagt att nu vet inte jag vad som gäller. Och fortfarande får frågan så här: Okej, mamma, vad tycker du att vi gör?

Sofia Stigendal

För att kunskapen inte finns riktigt. För att vi inte möter det så ofta på samma sätt som vi möter normen. Och de normtypiska utmaningar. Förlåt jag bara liksom.

Malin Larsson

Det är någonstans här som utmaningen ligger. Så kan man komma till ett akutrum med utbildad vårdpersonal och förhöra att mamma vad tycker du att vi ska göra så är man i en ganska sårbar situation. Och självklart i den sårbara situationen så man vill bara hitta den här gemenskapen som skapar någon typ av trygghet. Så pratar vi om de här digitala forumen där anhöriga föräldrar samlas och delar med sig av sina livssituationer. Så är ju någonstans ändå kärnande den här tryggheten som är väldigt svår att få som samhället ser ut idag. Och vi kan prata hur mycket som helst om att vi ska ha bättre vårdprogram eller vi ska kunna lösa det här utan att dela med oss av barnens tillvar och det är en fin tanke. Men det hamnar vi att sprida den här kunskapen så att den når ut på samhällsnivå. Det gör vi först när vi lyckas dela med oss om någonting som berör. Så de som är utanför den här situationen som vi står i faktiskt tycker att det här är intressant nog för mig att titta på. Jag först att den skiljer sig mot vad jag upplever och jag vill fortfarande engagera mig. Annars kommer aldrig de här vårdprogrammen att skapas som innefattar de här barnen som är utanför ramen. Jag skulle nästan våga säga att integritet att kunna ha integritet. Det är ingen självklarhet för alla. Det är ju nästan en lyx för den som ligger inom ramen att kunna hävda sin integritet. I den situationen vi har hamnat som familjer skulle jag nästan säga. Så kommer vi aldrig komma till en plats att vi får stödet vi behöver om vi inte syns. Blottar saker som den normtypiska familjen aldrig någonsin skulle få för sig och dela med sig av. Men i vårt tillvaro finns ju inte valet. Och då handlar det inte nu främst om våra sociala medier. Ut det här är ju något som är större. Och lämper vidare till alla livsredor som finns.

Sofia Stigendal

Ja, verkligen. Jag har skrivit om det här tidigare också. Jag tycker att vi måste försöka hålla två tankar i huvudet samtidigt att säga att det är inte helt oproblematiskt absolut inte. Jag är absolut en av de första som säger att barns integritet är någonting jag tar på fullast det största allvar. Samtidigt är det som du säger att det är lite av en lyckad att vara också. Det finns många som säger att nu är till exempel NPF och EP vissa frågor eller vissa funktionsnedsättningar har kommit upp lite mer till ytan och pratat lite mer om än vad det gjorde för 15 år sedan? Ja, tror ni att det kom från ett vakum. Det kom ju från att fler och fler föräldrar började dela med sig av hur det ser ut på riktigt. Vad innebär det? Varför får jag inte väg mitt barn till skolan? Vad är det i skolan som inte fungerar? Vad är det i vården som inte har kunskapen? För jag är helt utmattad, jag stångar mig bloddig, jag gör de här sakerna. Här fungerar mitt barn. I en desperation av att, som du säger, blir förstådd. Jag tror inte vi hade varit här idag där vi faktiskt pratar om. Jag tar upp NPF eftersom mitt bar också faller inom den kategorin. Jag tror inte vi hade varit i den diskussionen att vi hade pratat om NPF på arbetsplatsen en gång om det inte hade varit för att vi faktiskt pratade om det hos barnen. Jag skulle önska att vi kom ännu längre då med alla.

Malin Larsson

Alla funktionsnedsättningar, för just nu är det bara NPF tror väl mer att en del av den här upprördheten som jag kunde läsa mig till i vissa sådana här kommentarsfält. En del var ju kring just NPF och mer beteende bitar. Men andra saker är ju mer kring de medicinska barnen, alltså de här som mitt bar kanske tillhör, där grundtillståndet, grundhälsotillståndet lånti från man ser som en vanlig hälsa hos en individ. Där det går inte att inte ha földa via munnen, utan det här sker via slangan, eller till och med för mitt barn som till och med får rakt in i blodet för att hälsan tillåter inte annat. Man har små skyltar på ytterrunden som visar att man har styrgas i hemmet och en vanlig nattsvämning där att man sitter och vakar efter eller vakar över andningsvärden och sådana här som man annars tänker det akuta värden som man tittar för att utvärdera hälsa. Och det är vardag. I somras slog vi inne på sjukhus och överläken kommer in på rummet medan vi hanterade det en ganska vardaglig situation för oss. En kritisk där viager snabbt, men det är liksom vardagsmatus för oss. Och den feedback vi får efter att ni måste förstå att ni hanterar ni är utför akut sjukvård på vardagsbasis. Det här var utbildar vi våra assistenter i, och det här en del av vårt program. Men vi fick ha diskussioner med vårdavdelningen sen om att de har bättre sätt att hantera en akut vårdsituation. Deras sätt är anpassat efter den här individen. Så när vi ligger på vårdavdelningen, då måste vårdpersonalen backa för att vi har ett bättre sätt att hantera för precis den här individen. Och där någonstans blir det här skälet till att jag reagerade på ilskan i de här svarskommentarsfälten. Det är ju någonstans att dela med sig av det här extrema där tryggheten inte ska finnas ibland inom vårdramen. Det handlar ju om den här förståelsen. Det är om den här förståelsen som jag var så glad att min mellans kompisare hade av att jag hade delat med mig av stora sisters tillvaror. Så när han någonstans stod i en situation i en ny skola och fick höra så här: din syra är ju CP. Istället för att han blev den som fick stå ensam och har sin syster som ett självsord. Så hade han en hel grupp med vänner som ställde upp bakom honom och någonstans tog parti för de visste ju exakt vem hon var och har vuxit upp med henne och varit på hennes lopp. Så det här slutade med att jag fick en hämring istället. För att någonstans är det var flera elever som gick emot en. Och vi förstår ju varför de reagerade. Men vår policy är fortfarande fler mot den så fick jag hämring. Men de förstod, de förstod hennes mänsklighet tack vare på något sätt att vi har trampat över hennes integritet, kanske. Men i full respekt så någonstans så kunde hon inte bli ett självsord. Utan varit själ för barn att stå upp för värderingar som hon har med och skapat. Det finns ju flera så här situationer som jag känner att jag har kommit in i. A träffat assistentgrupper eller andra anhöriga som jag aldrig faktiskt fysiskt har träffat, men så kommer de berätta om att tackar det där som du delade mer av i det här sociala forumet. Så kunde jag hantera den här situationen på ett annat sätt. Och pratar man på ännu högre nivå när man spolar upp det till mer verksamheter och den stora världen universvärlden nästan. Så är det ju även det att som jag har, vi hade en situation där jag tog. Där lämnade jag verkligen ut mitt barn. Och jag tror mig, jag tänkte många gånger på hur jag skulle dela med mig av det här. Men min doppter hade genomgått en akut operation så vi hade kommit in till sjukhuset väldigt dåligt skick, inklusive kläder som var dränkta i Blod. Hela det här gick ju fort och vi kom in direkt från akuten in på operationssal, ut med mamma, och sen så stod jag utanför och skulle försöka finna mig. Det här var precis när sjukhuset som vi bormast hade slagit upp dörrarna till nya lokaler. Så sjukhuset var väldigt dåligt skylt i det läget också. Så jag stod i en situation sen när jag skulle hämta henne, där jag inte skulle, det var inga skylt där till vad uppvaket var. Hela det här sammanhanget var väldigt rörigt, men det slutade i att jag landar på en stol bred med mitt nyoperade barn, som fortfarande är klädd i sina blodiga kläder. Och det var inte en liten fläck. Det var hela tjen. Jag sätter mig bara där och är tacksam med att allting har gått bra. Tills jag hör en röst på andra sidan av skinket, där det ligger ett annat barn med att jag sköterskan. Jag ser att mitt barn är på väg att vakna. Det är en liten blodfläck här på lakandet. Skulle vi kunna byta det här lakandet innan han vaknar så att han inte får jobbigt med det här. Och jag tittar ner på mitt barn. Som är totalt inränkt i Blodstänkakläder, och inser att jag hade faktiskt inte låtit hennes knor vakna upp på det här sättet. Men jag har på något sätt robat av mig själv i den här tillvaron. Så jag kommer bara in efter en total kaos in till sjukhuset, kaus som jag försöker hitta med, så lämnar jag bara blir henna med tacksamhet om att man lever. Men jag reflekterar inte ens över hur traumatiskt det måste vara för henne att vakna upp i det här tillståndet. Och det här är någonstans en riktig skillnad. När man pratar om så här, kan man inte skriva om saker, kan man inte få den här insikten på annat sätt än att dela med sig. Men för någonstans det vi ofta står i så extremt att till slut så blir vi avtrobbade och kan inte riktigt skilja på att varför min skulle min tillvara vara mer belastande än grann. För att vi klarar masser av och hantera det här hela tiden utan att normalisera saker som är väldigt långt utifrån en normal gräns. Men den här situationen var någonspunkt för mig i att faktiskt börja fundera större på integritet och intimitetsfrågor, kanske jag ska säga. Jag insåg den stunden att jag hade ju reagerat om det varens bror som låg där. Varför gjorde jag inte det? Det här valde jag att dela med mig av i sociala medier. Inte för att hon just låg i broga lärare, men jag valde att dela en bild på det här. Rätt eller fel, men till det här så skrev jag också mina reflektioner kring att hur har jag hamnat på en plats där jag inte reagerar för att jag hör någon från en normtisk vardag att reagera på en fläck på filmen. Ja, man kan ju prata om. Kan man inte påverka saker och ting via vanliga kanaler, alla sjukhus har kvalitetsledningssystem, så varför inte bara rapporterat klagomål så kanske det här hade löt sig. Men tror mig att jag har rapporterat saker inom vårdens ramar. Ofta så hamnar det här som en typ av läx i en pappershö och dokumenteras. Men just den här situationen där jag faktiskt delade här i sociala medier, det ledde till att jag hade ett samtal inom 24 timmar från sjukvårdschef. Två, tre månader senare kommer jag in i ett läkarrum och frågar: är du som betyder mamma? Är ni som ligger bakom vårt nya vårdprogram om hur en patient ska presenteras när man tar sig emot efter operationen? Såklart kan man påverka saker och alla de här kvalitetsspårarna finns för att vi ska kunna bygga en bättre vård. Men jag vill ju ändå säga att det är när vi rör och när vi skapar förståelse, så vi har chans att kanske nå fram lite starkare och lite snabbare.

Sofia Stigendal

Det var ett väldigt konkret och tydligt exempel på just det. Tack så mycket. Jag tänker att när jag hör dig prata om det här nu så tänker jag byta lite fokus för jag sa också i början nu att vad är integritet? Och du kommer ändå in på det nu att jag tänker så att normalt då pratar vi ganska mycket om stoppning kropp och vi pratar om dela eller inte dela. Men min upplevelse är ändå att integritet är någonting som jag som funksförälare både blir avtrobbad lite i vissa bemärkelser precis som du säger, men också är tvungen att hantera så stor utsträckning i massa andra situationer också. Bara det där att titta hos läkaren till exempel. Och någonstans där man ska ha med sig sitt barn och barnet ska vara där och ta del av informationen och pratat kring allt det här. Och läkaren pratar till ett barn på ett barn sätt i två minuter. Och sen så höjer blicken, tittar på mig som förälder, och sen börjar på ett ganska kliniskt vuxnet sätt berätta om allting som är fel med mitt barn. Vad är det då? Det är jag var tvungna att någonstans skydda hans integritet av att han är han och han duger som han är, att han är fantastisk som han är. Och att då någonstans behöva planera alla såna här vårdbesök med att jag går inte dit ensam i början så är det alltid mer med mormor. Så de där två minuterna av att läkaren pratar till barnet som han är ett barn. Då är vi i rummet. Så fort läkaren lyfter upp på bygen och ska bör prata med mig, så avbryter jag och säger så här: jättebra, nu vill du bara prata med mig, eller hur? Då behöver inte mitt barn vara kvar. Då kan mitt barn gå ut till mormor och leka.

Malin Larsson

Det är ju så helt med ämnet i den digitala integriteten. Det hamnar så lätt där. Men i grunden om vi ska tänka integritet i ett större perspektiv så är det ju någonstans rätten till en privat svärg. Och det kan ju vara kropsligt och psykiskt och någonstans är ju möjligheten eller rätten är ju. Jag kommer till vad förjlighet också. Men det är ju någonstans rätten att kunna säga stopp mot folk att obehöga inte ska komma in i ens egen värld. Oavsett om det är den fysiska eller nygre värld så har man rätt att sätta sin egen gräns. Vi pratar ju om det som en rättighet. Jag välkomnar ju hela de här samtalen om den digitala integriteten, precis lika mycket som jag välkomna den här diskussionerna. Eller vågen av stopp min kropp eller mira storelser kan man ju också lägga in där. Det här är ju fantastiskt. Däremot så utmanas vi mer än många andra i vilka möjligheter har man då. Är det så att elever ett normisk liver, en normtypisk utveckling, så mer och mer börjar ju samhället också skapa möjligheterna för dig att kunna ha en fullständig integritet. Det är ju ingen som ställer krav på ett nyfötts spädbarn att den ska byta sin egen blya för att det här är en intim handling som den kanske inte vill. Att någon ska göra på en. Det tänker inte ens där. Eller alla har en förståelse för att är det nyfet, då får du din blira byt. Det kan ju göra så att mamma eller pappa oavsett vad det är för sönt på barnet och det här är inga konstigheter. Sen någonstans när vi kanske kommer i förskola ålder. Ja, det finns ju fortfarande de som kanske behöver hjälp med intim under förskolan, men redan här börjar vi ju prata om stopp med kropp. Det är inte vem som helst, och du ska sätta gränser och stäng dörren om du vill och hela den här biten. Tittar vi på bar med större funktionsvariation eller funktionsnedsättningar som kanske är rent motoriskt inte kan få tag på tåprappet på toaletten. Parallellt med hela det här jobbet som resten av samhället gör med att stopp min kropp, vet dina intima gränser. Här någonstans kanske de barnen börjar bli bevilja där personliga sistans. Och istället behöver stå inför en resa där man måste acceptera att bjuda in flera människor i sin svär som ska byta ens Böja, som ska sköta hela entim hyggién som kanske tidigare har varit mamma och pappa, men nu är det faktiskt andra som ska in och göra främlingar och det kanske också i en värld och hög personalomsättning. Så medan de andra barnen får båda bostän och också möjligheterna med att kunna sköta sin egen intim hygien och träna sig och sätta sina egna gränser. Så behöver den här treåringen eller sexåringen, eller vad nu kan vara. Börja att bara acceptera att jag behöver släppa tillgången till min kropp till allt fler. Och här blir det ju komplext. Här någonstans så börjar vi komma till att det här ämnet är lika stort som vi säger som universum och kvantfysik för att det får en annan dimension som är jättesvår för oss att hantera. Jag skulle också säga som sagt att jag tappade bort mig helt i början och började ställa trova av mig och göra normalisera turs integritet och intimitet. För att det fanns ingen vägledning, det fanns ingen kortsning i att du börjar processera de här frågorna för tio år sedan när det här hände oss. Vem hjälper den att förstå eller kanske hantera frågorna i att här är okej att pappa blir på en tre månaders flicka? Det är väl i samhället ganska accepterat. En treårig flicka, är det okej att pappa hjälper till på två lätten, på en treårig flicka? Ja, de flesta kanske tycker att det är okej med börjar fundera lite. Pratar vi om en 13årig flicka. Är det okej att pappa byter en blöja och hjälper till i dusutinen på kvällen. Här någonstans börjar det bli lite så här. Här börjar det bli en ganska känslig fråga. Absolut. Och det här är inte helt självklart. Nej, verkligen inte självklar. Och i ljuset av de här frågeställningarna så blir det också lite mindre meningsfullt att prata om vilken typ av bild delade av i sociala medier för de här frågorna som vi står inför, och oftast utan så mycket verktyg utan så mycket hjälp att försöka komma till insikt och komma till balans med de här frågorna. Det behöver vi hantera.

Sofia Stigendal

Ja, verkligen. Jag slår så när du säger också så här att man kanske inte motoriskt klarar det av att göra de här sakerna själv. Det finns ju även att du kanske motoriskt klarar av det, men kognitivt så har du inte startfunktionen eller processandet av att först blir jag bajsnad, och då behöver jag gå på Bajs och sen så ska jag torka mig på det här sättet. Den utmaningen kan finnas i en vanlig skola. Det kan finnas elever i en vanlig skola som har utmaningar med det här och är 6-7 år. Det finns ingen kunskap. Det finns ingen verktyg för hur hjälper man den personen då med sin personliga integritet att inte behöva. Jag behöver hjälp och klara det här själv, eller behöva hjälp. Och det är inte något konstigt. Vi har ju inte det synset. Det blir ju en issue.

Malin Larsson

Ja, och jag vill ju någonstans menar på att det här är ett sånt här dollt problem. Dålt problem ur ett samhällsperspektiv. Nu pratar vi om det här igen att hur kan vi göra förändring, hur kan vi göra förbättring? Varför syntys inte barn som mitt för 15 år sedan, men de syns nu? Jag vill säga igen: vi har inte fått tillräckligt många att se på problemet ännu. För någonstans är ju det här en av de största frågorna som jag möter. Jag skulle börja säga, så är jag ut en hel del och träffar. Indider med utmaningar, familjer, assistentgrupper inom personlig assistans även skolpersonal. Pratar vi om ser vi till familjen så är det så här jättevanligt att man har vuxit upp i en tillvaro där funktionshinder kanske var en del av ens uppväxt. Tittar vi på personer som jobbar inom personlig assistans, ja, alltså fantastiska, empatiska personer som gör sitt bästa för andra människor. Men det är inte självklart att de har vuxit upp med perspektivet av att ha någon med funktionsnedsättning nära innan man skriver in i det som en yrkesrol. Det här skulle jag säga samma sak inom skolvärden och till stor del inom vården också. Man har ett inlärd strategi och en inlärd yrkesprofessionalitet kring området. Men på utbildningsnivå har vi inte kommit till att se de här problemen som stora ännu, de syns inte tillräckligt mycket. För en galen mamma delar i sociala medier att mitt barn tog sig emot på det här sättet som brorda kläder efter en operationen. Då blir det synligt. Men pratar vi om att nu har vi en elev på skolan som har utmaning med att gå på toaletten. Det är så lätt att det blir en praktisk uppgift. Det kan absolut vara ett samtal, och det här är faktiska situationer där jag har stått i skolokaler och såppas det över en hel skola med att jag hjälper kalla på Tå, jag vet ju inte vad ska, bump, precis ta. Det här skulle jag säga är standard just nu. Eller att skriva in att jag som en person som är väldigt främmande för kanske individen jag kommer in och jobba med. Jag kliver in i rummet. Och så behövs det blir. Och det är inte självklart av nätverket, alltså assistenternas anhöriga så perspektiv att faktiskt be mig lämna rummet. För det har blivit så normaliserat med att stula behöver att bli bite. Och det är så det funkar och vi ska inte göra det här laddat. Men jag tänker väl också att pratar vi om att vi har ett spärdbarn. Så kanske det är helt rimligt att den främmande person kommer in och man byter blia på blöma block och kan vara på ett offentligt ganska öppet ställe. Och det kanske är okej, kanske för den där tre månadersen. Men pratar vi om att den här tre månader har blivit tre år utsatt för den här skarven där alla andra lär sig stopp min kropp. Men här måste jag ge tillgång till min kropp. Så är min upplevelse att jag möter ganska mycket tonåringar som har hamnat på en plats att de själva tycker inte heller att det är självklart att säga du kan lämna rummet. För någonstans har ju deras tillvar och behövt att de ger.

Sofia Stigendal

Ger tillgång till fler. Öppna upp dörren för den där privata svären. Ja, den är inte så privat.

Malin Larsson

Och där har man inte den här rättigheten längre. Man skulle kunna ha kvar den. Om vi kom så långt att vi på samhällsnivå någonstans hittade verktyg och strategier för familjer och de som jobbar närmast till att när vi börjar stoppa min kropp i förskolder. För de här som börjar kunna hantera TV besök till exempel själva. Så behöver vi någonstans hitta verktygen för hur gör vi det för den här personen som kanske kommer behöva hjälp med in team hela sitt liv. För risken är ju någonstans att lär du inte att se att jag har faktiskt rätten att sätta mig egen gränsen kring min kropp. Så är ju också risken att du missar den här biten att jag kan faktiskt ha ett självbestämmande och rätten att välja in eller välja bort andra saker. Integritet är ju integritet oavsett om vi pratar psykiskt, alltså det psykiska perspektivet eller det fysiska perspektivet. Och det är väldigt högt krav ställt på en individ som har ett fullt hjälpbehov med att hantera sin kropp att också säga så här: det gäller kroppen, där får du inte bestämma själv. Men i din tillvaro när det gäller vilken typ av resa du vill ha eller vilken smak du vill ha på någonting. Det skulle du få bestämma själv. Någonstans tycker jag att vi har en utmaning som jag. Som jag bara önskar att vi skulle få möjligheten att rikta ljuset mot i större utstryckning kanske den digitala. Jag tror inte bort att det är viktigt att vi hanterar den. Men i min värld så är det de här frågorna som blir så mycket större. Hur skapar vi faktiskt ett samhälle där verktygen finns för mig som mamma långt innan mitt barn faktiskt är tonåring. Och jag råkar träffa en annan föräldrar i en sal som jag är uppmärksam på det här. Hur ska jag kunna reflektera tidigt om här? När ska pappa faktiskt luta byta blirna på min söldnårster? Och jag har ju ändå. Jag tycker att det är så en himla gåva. Nu låter jag lite lant. Men jag tycker det är så himla gåva att vara i en position där jag får träffa så många. För det hjälper mig så mycket, precis som det hjälpte mig mycket att starta blogg tidigt. Det hjälpte mig att reflektera kring vad jag är gränsen för hennes integritet. Att träffa de här familjerna som är i liknande situationer som jag är med på ett annat sätt. Det hjälper mig att förstå frågor kring integritet och självbestämmande och att få bryta sig fri och alla de här bitarna som jag inte kommer på själv för jag står mitt i min egen bransläckning. För mig hade ett jättemaningsfullt möte för en kort tid sen med en familj som hade kastats in i vår tillvar och vid sidan av en botter som inte alltid hade haft sina utmaningar utan de tillkom i tom åren. Och där det helt plötsligt blev så självklart att jag har haft en hel relation ett helt 15-årig liv tillsammans med ett självständigt barn. Och sen så är av det motsatta störnet. Det här är en dotter och det är en pappa som helt plötsligt ställs det krav på honom. Men varför gör inte du böbbyten. Och där tror jag att det börjar jag kunna relatera till att ja, men så tror jag verkligen att den här tjejen tycker att det är önskvärt. Vilken annan 15 årings tycker att det är okej att pappa kommer in i badrummet. Och kanske inte ens är praktiskt att göra någonting men bara att pappa i badrummet när man dusar med 15, där börjar vi funderar på att det känns det här bekvämt. Men fortfarande så krävs det för mig krävs det i alla fall ett samtal med någon som står i den här situationen för att inse så här: ja, vart ska gränsen gå för min 15-åring snart 15-åringar. Och det här är mer tecken för mig på att vi har inte lyckats att få ögonen på det. Samhället i stort har inte blivit medvetna om begreppet integritet för den här målgruppen ännu. På ett sådant att personalen om vården, personalen om skolan, nätverken kring de här som ska vara stödet. Vi ser inte integritetsfrågan. Utan vi ser det på ett professionellt sätt att vi gör det respektfullt. Men inte med full insikt och medvetenhet om integritet.

Sofia Stigendal

Nej, och hade vi haft ett annat barn framför oss så hade vi haft det. För att där någonstans är vi ännu mer formade av hur det ser ut. För du sa också så här att jag själv tänker inte på det på det sättet för jag står mitt i brandsläckningar i alla möjliga saker. Ja, å andra sidan, så har ju du och jag och alla vi inte riktigt samhället stöd heller i det. Precis som när man för exemplet som jag gärna vänder sig bara man går ut och tar en promenad, så ser du normtypiskt beteende överallt. Vilket antid är det med här att så här, jag har inte behövt. Om jag inte skulle vilja tänka på stopp min kropp, till exempel för några av mina barn, så är det ju inte någonting jag egentligen behöver göra heller. I bemärkelsen av att de kommer att få det massor på förskolan.

Malin Larsson

Eller samhället börjar ta sitt ansvar.

Sofia Stigendal

Eller samhället och börjar ta sitt ansvar och börjar forma och visa, att det är så här det går till. Menan med barn som inte är innan för normen, då finns det ingen. Då är man ute lämn till sig själv. Eller då om man faktiskt får någon som delar någonting så att man ju så här, oj, du gör så, tack så mycket. Och det är inte jag tänkt på.

Malin Larsson

Det kommer vi tillbaka med att utan de här forumen att dela att få saker och synas. Då tar det väldigt lång tid för en insikt hos en individ eller en grupp att bli till någonting som samhället faktiskt stöttar i att det spelar ingen roll vart det här barnet kommer, eller vad den här individen kommer. Samhället har byggt upp möjligheten för att personen ska kunna ha en integritet. Annars krävs det någonstans att ha tur att lämna någonstans i ett sammanhang som ger dig insikten i det där enstaka samtalet eller något som flyger förbi på sociala medier eller i mitt fall en kommentar från någon föräldrar på andra sidan en teori. För att på lättiska trilla ner. Det här med att hitta sätt att dela med sig att beröra, och också vikten av att kunna få hitta kanaler där vi berör utanför den här lilla klicken som ändå funktionit är där handlar det om någonstans att kunna komma till en plats där det hänger inte bara på mig. Utan jag vet att om jag släpper taget, om jag backar ur mitt kroniskt aktu av tillstånd så finns det samhälle som tar vid. Det är inte att jag kommer till akuten och får frågan att mamma, vad tycker du att vi ska göra? Utan ju mer jag kan få min tillgara och synas, desto mer ökar chansen att nästa jag som kommer in i akutrummet får höra mamma så här ska vi göra. Och där någonstans blir det frågan mer intressant. Inte ett vara eller gick vara, ska man få dela eller ska man inte få dela. Jag välkomnar ju helt klart diskussionen om hur kan vi dela? Och hur bör vi inte dela? För det är en jätteviktig integritetsfråga. Vill vi vara en del av att samhället har väg någonstans och blir bättre för alla, inte bara den normtypiska delen av samhället ut att faktiskt vi bereddar hur samhället ska funka som stöd, då behöver vi få tillåta någon typ av delning som berör och som visar att vi ligger utanför samhället där samhällsstruktur som ger stöd åt andra. Och så syns vi, så finns det en chans att vi kan få vara en del av det som fungerar, och vi breddar där med normen.

Sofia Stigendal

Normen innefattar fler variationer av vad som är normen. Men då måste man ju få se det också. Annars blir det bara smalare och smalare tänker jag. Tiden drar iväg. Är det någonting som du tänker så här: det här har jag inte fått sagt, eller det här skulle jag ändå vilja skicka med just kanske till personen som skriver de där kommentarerna och fortfarande inte förstår att varför? Finns det någonting mer som du säger? Kom ihåg det här.

Malin Larsson

Vi vinner ingenting på att döma när vi inte förstår. Någonstans så kan man byta ut det här dömmandet mot att nyfiket fundera på att varför? Varför gör den här personen på det här sättet. Då har vi en chans att lära oss något som samhälle. Istället för att döma och säga att det skulle jag aldrig göra och bara byta ut emot: varför någon människa hamna på en plats där vi vill göra så här. Bara den skillnaden i mindset, gör ju att vi kan bredda och få en större förståelse. Jag tror att kärnan i att folk väljer att dela med sig att medvetet eller obedvetet så vill man bara skapa en större förståelse för en själv, sitt barn eller bara situationen man är i. Precis som vi på liten skala med vårt delande kunde beröra förskoleban att gå och sätta upp min son när min dotters tillstånd som användes som ett självsord i moton. Eller på ett kanske mellanplan kunna vara med och bidra till att assistenter, anhöriga eller till och med vårdpersonal har kunnat ta sig an en situation på ett nytt sätt. Eller till och med delning av sociala medier och kunna få in ett helt nytt vårdprogram där barn har nytt med sig större respekt. Så att allt det här att kunna kunna. Kan man bara använda sig frågan nyfiken fundera på varför gör någon det här. Det kommer bidra till den här förståelsen. Och att döma ut att någon gör annorlunda än vad man själv gör, då sitter vi fast. Det är väl i sådant fall utifrån den här ramaskriken i kommentarsfältet. Vad händer om vi byter ut det där extrema dömandet mot en försiktig nyfikenhet. Vad skulle kunna få mig att göra det här valet? Det kommer mycket fint i det.

Sofia Stigendal

Jag håller med. Jag tyckte det var en jättefin avslutning. Var mer nyfiken på det du inte förstår ihopp om att faktiskt skapa lite mer förståelse. Kling ett perspektiv som du idag inte betitter. Tack så jättemycket, Malin för ett jättefint och fantastiskt viktigt samtal. Som jag hoppas att du som lyssnar nu har fått lite fler perspektivdimensioner kanske på den här frågan som är jättestor och den är jätteviktig. Men det finns många lager av den också, som kanske inte är synliggjorda idag. Men jag hoppas att vi fick dig att fundera lite till i alla fall. Jag brukar också alltid säga: når man dig någonstans, vill du att jag ska länka till Instagram eller någonting apropnet och lägger jag i alla fall.

Malin Larsson

Jag hittar som lättast via Instagram på vanfysioterapeuten och i. Då får du gärna länka till chat.

Sofia Stigendal

Då länkar jag dig så att man kan hitta dig om man kanske vill fråga någonting eller säga någonting kring det här avsnittet också. Har du frågor fundering i övrigt kring podden, hör gärna av dig. Länk till mig finns alltid i show notes också. Tack så mycket malin. Tack tack. Hej. Hej! Du har lyssnat på papperskriget. Podden som vill göra funkhetlivet till en van fråga. Om det här avsnittet gav dig något, en tanke är en känsla att hjälpa fler att få samma sak. Dela avsnittet med någon i din närhet. Vill du att jag ska ta upp just din fråga eller har en gätt som du tycker att jag borde prata med, stör av det. Förändring gör man tillsammans. Och jag hoppar att jag har dig med mig.