Tempo: 120.0

Victoria von Uckermann

Till slut så ringde jag till högsta chefen och så sa jag, nu får ni skicka hem någon till oss. Om jag är så dålig mamma att jag inte klarat det föräldraransvaret som ni tycker att jag borde klara, då vill jag ni skicka hem någon till mig och att den ska förklara för mig hur ska jag lösa de här situationerna? För jag kan inte. Jag kommer inte hålla honom mit liv om jag ska fortsätta så här. Ni måste hjälpa mig.

Sofia Stigendal

Det här är papperskriget. En podd om funkhetsvardagen bakom skolav och myndigheter. Om barn och vuxna som inte plattar in i normen, och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemet brytar blir individer skar. För dig som vill förstå hur samhällsbyslut landar i verklighet och vad som krävs för att förändra systemet. Välkommen! Välkommen till papperskriget. Om du inte själv har en funktionsnedsättning eller är anhörig till någon som är eller känner någon som har en, så vet du kanske inte så mycket om förutsättningarna och vardagen i ett funktionsli. Men kanske så har du hört talat om personlig attans för det är någonting som ändå brukar lyfta lite mer, särskilt i samband med valor. Då brukar vi få träffa personerna i reportagen eller i TV-koffan som ofta tyvärr inte har fått assistans beved och får veta lite mer om hur deras resovard ser ut och varför de inte blev godkända för assistansen. Eller så kanske du får höra det här felaktiga narrativet kring att det är en utbredd fusk inom assistansen och att vi nu måste ta hårdare tag för att komma till rätta med den utbredda brottsligheten. Det är oftast de två olika perspektiven som brukar lyfta. Men i podden idag skulle jag vilja att vi går lite mer bakom kolorna och bara säger att vad är personlig assistans? Hur är det att leva med personlig assistans? Är det svårt att få, är det lätt att få. Hur lätt är det att budska med det egentligen? Hur är det att bo tillsammans med från början, främmande vuxna som är där dygnet runt i ditt hem. Till min hjälp idag har jag bjudit in en gäst som ska hjälpa oss att prata lite om just det här. Med det säger jag varmt varmt välkommen till podden. Viktoria från ta. Var fint att du är här och vill dela med dig lite av din vardag. Tack så mycket för det. Kan du börja med att bara berätta lite bara: sätta scenen för oss? Varför har ni assistans i er familj? Hur ser familj ut?

Victoria von Uckermann

Vår familj består av mig och min man Håkan. Och sen har vi tre sterpojkar. Den älsar fyller 11 år i maj, och sen har vi en snart sjuk-halvsåring och en 2011. Vår äldsta son som är snart 11, han heter konrad, och när han var några månader så fick han en CP-skada bland annat. Så han har stora rörelsedsättningar upp till det så han fått epilepsi. Han har något som heter Hydrocefalus, det är det som man har kallat för vattenskallet. Och sen har han diabetes typ 1. Så han behöver egentligen hjälp med alla motoriska moment som finns, och även med kommunikationen då han pratar med ögonen och matas genom en knapp på magen. Så allt som han behöver eller vill eller ska få göra, behöver han andra människors hjälp av.

Sofia Stigendal

Jag bara fastnade där med att prata med ögonen. Hur gör man det?

Victoria von Uckermann

Han har bland annat en ögonstyrningsdor, och där ledser den av hur han tittar med sina papilar. Då kan han klicka på olika saker. Framåt kommer han säkert kunna prata genom att skriva orden genom bokstänt på ordens, men nu är det mer som kommunikation med bilder som bildstöd och så står det textil. Och där kan man också spela spel och skicka sms och titta på Youtube som alla andra i den valden. Och sen har han även upp till att han kommunicerar med alternativ. Så han är ju inte svårt att förstå vad vi säger, men vi måste förstå vad han vill säga. Och det är något som man gärna vill göra istället för den här ögonstyrning status. För den kan ibland krånga och man måste vara väldigt fokuserad för det ska bli rätt och då vill han hällre att vi och assistenterna ska komma med alternativ. Vilket begränsare har ni. Vad men du? Till exempel, Konrad, vill du också ha glass nu? Titta på mamma om du vill ha glass, titta ner om du inte vill ha glas. Men det blir ju väldigt begränsat. Det är därför vi egentligen inte alls färdra den kommunikationen. Men han gör det för det är den snabbaste kommunikationen för honom. Men det krävs ju att du känner honom. Man vet precis vad han brukar, vad han har gjort, vad han har tänkt att han ska göra och så. Det är egentligen inte en jättehållbar kommunikation. Men det var så vi började när han var lite för att se om han förstod vad vi sa. Han var väldigt tidig med att visa vad är lampan som barn, men han tittade på. Och då var han kanske sju månader och han följde samma utveckling. Men pratar du här nu.

Sofia Stigendal

Okej. Ja, förlåt, det var jag som hamnade lite. Vad är det? Vad innebär det? Men bra så att man förstår lite. För kommunikation är ju inte bara det som du och jag gör nu att prata med munnen och formulera ord på det sättet, utan det är ju på en massa olika sätt. Så jag ville bara få en inblick i vad det var också.

Victoria von Uckermann

Absolut.

Sofia Stigendal

Vi ska ju prata lite om assistans. Personlig assistans. När fick Konrad och ni assistans eran familjer att livet.

Victoria von Uckermann

Jag sökte redan när han var från två år tror jag. En anledning till det var att han behöver fortfarande behöver redan då ha ständig tillsyn. Men ständig tillsyn menar jag verkligen ständig tillsyn. Jag skulle inte kunna vända huvudet och inte ha koll på honom för att han har en jättesor kräkproblematik. Och så kan man då inte hantera sin kropp, och om han krävs så kastade han sig bakåt. Han gör det jättefarligt, han kan inte göra något åt det. Men det blir en superfarlig situation så att jag hade fullt få honom att överleva varje dag helt. Bara man skulle ta sig nej på förskolan. Man bara skulle försöka ta på mig i skoran. Och jag sätte bort honom så länge, så var det ofta att han låg ner och börjar kräka och så säga. Han hade så himla mycket och det var epelsin och allting som man behövde hjälp med. Men vi fick avslag för man sa föräldraansvar. Det där trevliga föräldraransvaret som jag mycket mer än vad andra föräldrar behövde ta. Vilket jag också insett när jag har fler barn nu. Men vi fick ingen assistans. Men vi bestämde oss ändå att vi skulle skaffa ett sygdom till honom. Jag var livrad för att skaffa ett syskon. Jag visste inte hur det skulle funka i framtiden. Men min man övertalade mig och jag blev gravid och han skulle då, Lillebror skulle då snittas i augusti. Snittet bodde dels på att det var en urakut förlossning med stor, men också för att vi hade ingen assistans. Vi hade ingen som kunde sköta hans såndmatning, hans epilepsi och hans kräkningar och så vidare. Vi var tvungna att planera in att det här skilsasnittet skulle ske när han var på svärskolan, för där hade han en resurs som hade lärt sig att hantera det mesta. Så vi var verkligen tvungna att sjukhuset var jättejälpiga. Så vi fick planera in den här tiden, då har vi tid att födda ett barn, den andra tiden går inte för då måste vi hålla liv i ett barn. Vilket kan låta konser att man vågar skaffa ett barn till. Men någonstans hade jag väl ändå tänkt att vi kommer få en insats med hjälp av assistans framåt. De sa väl att han behövde bli äldre och så. Lille skulle komma ut så fick Konrad diabetes typet. Så det var ett förfärligt hårt slag. Det var sommaren 2018 som var den varmaste på typ av 300 år. Yes, jag var glavig också. Jag vägde till och med in den informationen att han hade fått diabetes. Det var så orätt på morgon. Jag hade källt så mycket hat till andra människor och deras barn. Jag kände bara att nej, den här får någon annan dag. Det här kan inte vara bra. Jag var jättegåde att tänka, de var tvungna och visa mig provsvaret. Jag köpte inte. Det här är inte rätt vis. Och vi låg in där. Och då är i alla fall samma dag som vi blev inlagda på sjukhuset förbete, så då fick vi första beskedet om att man skulle få personlig assistans. Så då var han väl tre år och tre månader ungefär. Under tiden vi låg på sjukhuset så hjälpte också läkan oss att formulera till ansökan för att få fler timmar ganska omgående för grund av hans diabetes. Har man koll på diabetes och då vet man också att kräkningar ihop med diabetes. Det är en oerhört svår kombo ihop med motoriken också.

Sofia Stigendal

Victoria von Uckermann

Det var fruktansvärt tufft. Och då var det också så här: nu måste vi lära upp någon på förskolan för det här varet ska fortfarande snittas och någon måste kunna sköta honom. Vi ville ju gärna helst vara med båda två på förlossningen. Känns en grej man vill. Så där började i i alla fall att vi fick beskedet och väldigt snabbt så fick vi in den första assistenten. Vi tog kontakt med ett assistansplag. Vi sökte helt själva från början. Så vi tog kontakt med ett assistansplag som snabbt hjälpte oss att få tag i en tjej som faktiskt borde i den byn som vi borde i.

Sofia Stigendal

Victoria, jag måste backa lite. Någonstans hörde jag också att det inte så lätt. Nu sa ju att första gången vi sökte då hänvisade man till att det var föräldrar ansvar. Men ett år senare när han var lite drygt tre, då gick det ändå igenom. Bara förstå lite processen kring det här. Skicker ni låg de ansökningarna vilande tills han blev äldre, eller skickar man in igen? Eller vad gör man?

Victoria von Uckermann

Man får ju avslag till det här. Det första var bara ett avslag. Processen går ju ofta till så att du överklarar, och så överklarar man, och så överklarar man, och så blir det liksom massa processer i domstolarna. Det kostar ohörda pengar. Men det är ju så det ofta går till. När han var där vi två, då överklarade det inte ut. Jag tänkte bara, okej, vi låter tiden gå. För de omfattande rörserinsättningar som min son har. Jag ritade mig på att det skulle han måste ha rätt till assistans. Men när han var tre år, då sökte vi igen och det var till kommunen som vi började med båda gångerna. Man brukar ofta kanske börja med kommunen. Så du behöver ha ett större beslut för att det ska vara försäkringskassan så man brukar kanske börja med kommunen om man inte förväntar sig ett jättejättestort. Ja, så söker vi igen och det är en lång och jobbig process. Det är väldigt så integritetskränkande. Ju äldre manet blir, det är ju så in i det privat. När barnen är två, då kanske det inte är så farligt. Man kanske pratar om böjer om man pratar om sånt. Men ju äldre barnen blir så brukar man kanske inte riktigt prata om hygien eller andra saker. Jag tycker den där processen har blivit värre, ju äldre kommer det blir, för det känns som att jag lämnar ut hans problematik helt så öppet. Jag kan tänka att det blir värre och värre och att behöva svara på hur länge man sitter på toaletten, hur många gånger om dag man basar. Hur långt det tar det att byta en bröja, hur långt det tar det och innan kräkningen går över, hur många gånger om dagen behöver man torka greggel. Jag tror att alla som går igenom den där processen blir väldigt uttömda på energi och får man då ett avslag för det, då är det svårt att resa sig upp igen. Så det beslutet som vi fick då först var på 40 timmar i veckan och jag kan tänka mig att det låter som jättemycket för vissa människor. Men om man tänker på att vi då precis fick en bärvis och Konrad var tre och ett halvt, eller lite mer än tre. Nu har jag en två och ett halvt åring hemma. Det är inte så att jag har ständig till sin på honom. Jag har koll på vad han är hela tiden. Men jag kan absolut gå på toaletter när han sitter i soffan. Eller jag kan ta tvätten. Konrad var då ett år till, och jag behövde ha den ständiga, ständiga tillsynnen. När han så väl när han varde hela tiden i bilen.

Sofia Stigendal

Om jag förstår dig rätt så. Om du inte hade det så hade det kunnat vara riskanns liv. För att han satt det i halsen eller fick ett epileptiskt anfall och sammanhet.

Victoria von Uckermann

De här kräkningarna var ju pågående och triggades av ett illående som bodde på äckel. Det är också så ovanligt och svårt för folk att förstå, men han hade jättemycket konstiga saker som han blev väcklade av. Om en människa tog det tuggmi, då kunde han kräkas. Om någon tog upp ett lepsi, då kunde han kräkas. Om någon hade en plast på sig, då krävdes han. Så vi hade jättevårt att röra, det här är fortfarande ett problem, att röra sig i samhället med sen norliga grejer som bara hände julaften, att öppna paket, krävde det, och krävde det. Så det var verkligen. Jag kunde inte släppa det ansvaret. Jag var tvungen att ha den kollen. Och det var jag verkligen, jag vet inte hur många gånger vi har räddat hans liv och som assistenterna gör en idag. Det krävs ju fortfarande fler gånger om dag. Så de där furtimarna räkte inte så långt. För det behövdes så himla mycket mer. För att man då skulle kunna ha ett liv där man kan börja leva lite normalt. Och då menar inte jag att inte jag skulle vara en närvarande förälder, för det är man ju till treåring, verkligen. Men kunna vara en vanlig föräldrar, kunna göra mat. Han ska behöva vara med på allt det där heller. För jag är tvungen att dra med honom i hans stola över allåt. Men då fick vi lite mer timmar. Vi fick väl kanske 65 timmar ganska snabbt där när läkarna hjälpte oss när han fick diabetes. Och det är ju jättevanlig den kombinationen så det var liksom. Jag vet att de har sagt att konras är bland den svåraste i Sverige för att han har sina kombinationer som gör att det är väldigt svårt. Så då fick vi mer. Men sen har det varit många långa år med kant. Det har varit samtal med kommunen, det har varit tidning om kommunen. Det har varit allt möjligt för de hade de har ju en jättekonstig regel när det gäller personlig assistans. Och denna tror jag är generellt. Det ska jag inte lova det om jag tror det. Och det är att om barnet är sjukt, om vi säger att det är ett yngre barn, jag vet inte egentligen vilken gräns i ålder. Men Konrad hade i alla fall så att om han var sjuk, då hade han inte rätt till assistans.

Sofia Stigendal

Om man är sjuk som att han är för kyld eller någonting.

Victoria von Uckermann

Han behövde vara hemma och vara magsjuk, eller sjuk, eller om han var hemma och var sjuk, då fick du inte ta in assistans. Vi kunde inte få några extra timmar eller någonting för det. Det ska också tillägga sig att han kunde vara hemma i flera veckor för att han hade problem med sin skunt. Då kanske han ofta låg på sjukhus och sen var man hemma lite för och sen tillbaka till sjukus och så. Under den extra tiden så kunde vi inte få någon extra assistans och vi kunde inte heller få ta med oss assistent till sjukhuset. Jag inte? Nej. Sint beslut. Man får inte ha assistent på sjukhuset. Och jag försökte förklara för dem på alla sätt att om mitt barn behöver en föräldrar och en assistent som har koll på honom. När han är frisk. Vad tror ni att han behöver när han är sjuk? Vad tror ni han behöver när han är skönt i huvet som dra nerar vätskan från huvudet till hjärtat. När den blir stopp eller blir fel och han kräks och kräks, tror ni att det är lättare eller svårare? Ja, jo, absolut. Alla föräldrar har normalt föräldrar ansvar. Jag säga att okej, men jag ville gärna rädda livet på min sådär och jag behöver bara kunna gå på toaletten eller man behöver en mat på, och jag sa att jag kan inte vaka dag och natt på det här sättet. Nej, det är föräldraransvar. Det kan man inte tumma på. Men jag kommer vara hemma. Men om jag måste hämta Konrad från förskolan för att ha ett magsjuka eller någonting annat. Någon försöjning med hostad där det är svårt. Då behöver jag en till person. Jag behöver det. För annars vet jag inte om jag kommer klara och rädda honom. Det var verkligen så pass. Så till slut fick jag detta fruktansvärt. Jag fick filma Konrads kräkningar. Jag fick ta min telefon eller assistenten jobbade och filma Konrad hur det såg ut och hur farligt det var. Jättefarligt. Man kan tänka sig en person som krävs utan att kunna hjälpa till, och så samtidigt klasse sig bakåt som en ostbåg. Extremt farligt. Så det var det känner så fel att inte vara en vanlig mamma och hjälpa till i situationen utan stå och filma mitt barn. Men det var liksom det enda jag kunde komma på.

Sofia Stigendal

För att visa handläggarna att så här ser ut eller vad då.

Victoria von Uckermann

Ja, exakt. För att någonstans när du söker de här assistansen och så måste du hela tiden. Det får aldrig kunna misstolkas. Det får aldrig kunna tolkas mellan raderna. Det måste stå han kan när han kräks så kastar han sig bakåt och då kan kräckat komma ner. Det räcker inte utan du måste skriva, då kan han dö. Så det är liksom detta handlar om hela tiden att du hela tiden måste vara så otroligt tydlig. Överty känns det som övertylig som att du skulle skriva till ett barn. Och då känner jag att jag tror de att skickade in det och det gjorde. Men det var också se hemt, känns fruktansvärt. De filmerna var väldigt jätteobehagliga. Och sen var också kommunerna på platser. Vi försökte få med assistans hela tiden. Och då var de på platser och vi hade Lillebror som kanske äter någonting och så börjar Kanda kräkas för han skulle byta blir alltid. Ella moderat och assistentskar sköter skriker på mig. Jag kommer in, han kastar sig bak det kaos. Han håller på och tappa honom. Så det slutade med att socialtjänsten går in och hjälper oss. Alltså ta en kräk på oss och försök hjälpa oss. För försöka hjälpa med lillebror som får panik för att det är kaos och läskigt. Det är kaos och läskigt. Och där någonstans tror jag att de började förstå vad vi menade. Men fortfarande fick vi inte riktigt den assistans som vi ville. Så till slut så ringde jag till högsta chefen och så sa, nu får ni skicka hem någon till oss. Om jag är så dålig mamma, att jag inte klarar det för eldransvaret som ni tycker att jag borde klara, då vill jag att ni skicka hem någon till mig och att den ska förklara för mig hur ska jag lösa de här situationerna? För jag kan inte. Jag kommer inte ha. Om jag ska fortsätta så här. Ni måste hjälpa mig. Man behövde alltså vara två i situationerna för att vara tydliga här. Två behöver man vara. Det var därför det inte gick. Och till slut skickade de faktiskt hem en observatör som var en personlig assistans inom kommunen som har jobbat många år. Så han var hos oss tre, fyra gånger, kanske två, tre timmar varje gång för att observera vad gör vi. När, hur, vad är farligt, vilka risker finns. Och sen landade ett beslut på dubbelassistans och bakligt. Och jag skrattade till bara inte för att det var roligt, utan bara för att det kände som att säga: det krävs ganska mycket då egentligen för att det krävs att landa in exakt, och jag var verkligen tungna att köta mig till. Och jag menar, jag är min man, vi har båda två har plugat bara två, kanske ha lätt med det akademiska lätt att uttrycka oss har släcker något jobmerstarka. Ja, men exakt. Och det har också hela tiden slagit med under detta hur det inte borde spela någon roll. Det skulle inte spela någon roll. Men du måste orka. Du får inte ha blivit så utbränd att du inte orkar göra detta. Och sen måste du ha förmågan, vilket jag absolut inte tycker att man ska behöva ha. Men det var det som krävdes. Det är också så sjukt för det var egentligen den rättigheten vi hela tiden hade. Och det är en rättighetslag, vi ska inte glömma det. Vi hade hela tiden rätt till det. Det var bara att man inte riktigt kunde ta till sig. Sen är det ju jätteoliga. Jag tror att så fina handläggare från kommunen och så senaste år jättebra. Och det kanske blir bättre, det hoppas jag verkligen. Men att man måste ju ha någon slags förmåga att förstå det medicinska och komplikationerna och det som går utanför det man själv känner till. Jag tycker egentligen att det var ganska bra att skicka hem en observatör. Men den vägen har varit lång och de nästarna vi har fått vaka. Jag tror han var ungefär fem när vi fick det här dubbelassistans och vakennatt. 5, 5 kanske. Fram till dess höll vi ju på att gå under av att inte få sova. In bara det att han hade diabetes, alla som är diabetesförälare förstår det skit skitjobbigt. Men upp till det kräkningar, epsi. Det var en gång när lillebrod var sjuk, han hade krupp så han hade också jobbigt med krupp. Så vi inhalerade honom jag om min man. Släppte tillfälligt kollet på son som nog. Vi hade inte någon assistans tid. Under tiden så inhalerade man högbrömman grej så fick vi så nette all som vi inte märkte. Så vi kom in och kräx och ligger och ha status elektiga. Det har gått så, så långt. Och vi kanske var borta från ham minuter eller tio minuter. Vi hade baby monitorer och vi var så uppe i det. Så lands vi kommer att klicka på Ivar i flera dagar och det var katastrof. Jag hade så fruktansvärt dåligt samvete. Samtidigt som jag kände att det här är så fel. Vi har en rättighetslag som jag bara. Så vi bara borda rättig. Det här skulle inte ske. Och vem som fel blir det när någonting sker, inte för att spela så stor roll. Men någonstans måste ju samhället gå in och ta ansvar för att det ska hända sådana saker.

Sofia Stigendal

Jag tänker på inte bara att man ska kunna och allting och allt det där, men just den här saken som du berättar nu. Att leva med den pressen. Att när som helst kan någonting hända. Och är inte jag där, eller nu när jag har assistans, om en assistent är där, så kan mitt barn gå bort.

Victoria von Uckermann

Jag kan gör flera gånger om dagen, alltså. För mig tar det flera år av den här dubbel assistansen att inte springa på hans akkuta grejer. Jag fattar det nu. Ja, men nu har jag ändå lära mig att det går liksom inte. Jag ska inte säga att det är en liksom förmål för det är en rättighet och vi ska ha den här insatsen. Men det gör ändå att jag kan låta de andra barnen få frukost på morgonen, trots att jag hör att han kräks och har jobbit här inne. Sen vet de två assistenterna där. Ett rop så kommer jag alltså visst en liten sor grej sitter inne här. Men jag springer inte på det. Däremot så har vi på natten vaken. Men är det något som händer, då måste man vara två. Och då har vi ett akut larm.

Sofia Stigendal

Och när det ringer på vaknatt, vad betyder det?

Victoria von Uckermann

Då är det en person, en personlig assistent som sitter vaken bred av honom hela natten. Ja, okej. Så har koll på honom varje sekund. Och om de går på toalet och någonting, då har de som en monitor och så är de precis verkligen utanför sig. Men om någonting händer, då trycker de på ett akutarm. Och då springer hela familjen, inklusive småsyskon. Det är ingen som innevaknåt. Det springer ut det här, då springer vi. Då kan det vara ett epsianfall eller någon kräkning som har kommit igång och så där. Och det är liksom det är samma sak där. Skulle han få kräksjuka på natten, ja absolut att det är föräldrar ansvar och hjälpa ett barn. Men här är det så svårt att du behöver egent vara två stycken som jobbar och sen en föräldra som hjälper till. Det är väldigt avancerat. Och vi hoppas faktiskt att vi ska få sågnatt också. Och sågnatt betyder att man har en assistent som jobbar sovande.

Sofia Stigendal

En som är vaken och en som är sovande.

Victoria von Uckermann

Det är vi hoppas. Ju äldre han blir nu så blir det fler moment. Han kan ju absolut inte hjälpa till med någon rörelse. Ju äldre han blir så blir det svårare med alla moment som är. Det är som man kanske har klarat lite så där som assistent. Klarar man inte mer och så vill man inte jättegärna väcka hela familjen. För det liksom. Vi springer så fort vi behöver, men det gör det också jättesvårt. Och det är också en använda för vi vill ha aktion att vi kan aldrig någonsin vara borta hemifrån båda två. Vi kan inte åka på ett bröllo på en natt en natt med borta en natt. Vi kan inte åka på weaken. Det kanske gör. Nu när vi ska flytta vi kanske velat att. För vi kommer inte alla flytta samtidigt för att vi måste bygga om lite. Så komdar att pappa kommer kvar lite. Och då hade vi behövt att pappa så lite i huset där så vi kunde fixa. Men det går ju inte förta in. Vi har ju inte assistans att sätta in på natten förutom den som jobbar. Samtidigt kan vi inte sätta in en släckning som vi kan göra till de andra barnen så att den här personen måste veta precis vad den gör.

Sofia Stigendal

Ja, det är inte barns barnpassning. Det är liksom avancerad vård också.

Victoria von Uckermann

Absolut, superavancerad vård. När vi ligger inne på sjukhus nu för tiden har vi fått ett beslut att vi får ha dubbelassistans med oss på sjukhuset och vaken och. Och det är för att även sjukvården ser hur komplicerat det är. Dels att sköta hans diabetes med kräkningar och så. Men också de dagliga kräkningarna. De försöker hjälpa till, men du måste ha super kolls kropp, hans rörelse, allting. Så att vi har dubbelassistans på sjukhuset idag.

Sofia Stigendal

Jag tror att jag tänker att vi ska prata lite om det också hur det är att ha assistans, vad innebär det förutom vården i sig. Men jag vill bara någonstans sammanfatta lite så här. För jag hörs om många i min närhet också, som säger så här att det är ju en rättighet. Det är väl bara att skicka in papper och träc av att man ska få det. Och jag hoppas att du som lyssnar nu det här. Jag tror jag vågar säga ändå att Viktoriaas historia inte är unik i bemärkelsen att det är inte bara att skicka in papper och få snant, även om ni nu ändå fick hyffsat tidigt gentemot många andra. Men det är också ett tecken på hur komplicerad situationen ser ut hos det. Det är inte bara att skicka in. Utan du har fått filma, du har fått bjuda in, du har fått ringa i panik och säga att nu måste någon komma hit och titta och säga varför jag är dålig föräldrar och jag klarar inte av det här om det nu är föräldrarna vad det här ska vara. Så det är ganska många moment tänker jag. Jag ville bara säga den högt och lite sammanfattning så att vi tycker det känns viktigt. Idag Konrad är 11 år ungefär. Och ni har dubbelassistans. Hur ser det ut? Vad betyder att man har assistans i sitt hem? Förutom att de hjälper honom när han kräxt. Vad berätta. Att ni länar.

Victoria von Uckermann

Nu har ju levt med assistans. Jag kan alltid utgå från gammal lille bror är. Så ungefär sju och ett halvt år har vi haft assistans. Och till att börja med. Ibland så känns det som att folk tror att vi är någon annan grupp eller någon annan typ av människor. Vi som super hjälbar och hej och vi är helt vanliga. Helt vanliga föräldrar, personer, familjer precis som ni. Men någonting extra. Men vi hade ingen förkunskap. Jag har noll kunskap sedan tidigare om varken vård eller LSS. Så när vi fick in vår första assistent, då kom jag ihåg dels jag fixade mig själv, jag fixade konrad, det var städat. Jag tog mig en macka och då fick jag dåligt samvet och då kanske de också. Jag kan inte baka ta en macka till mig. Jag körde det här. Det var den här jättefrida situationen. Oftast gjorde jag mat som de också kunde få. Ofastade. Jag var dina och också tog Konrad, kanske oring lite mycket. Sen var det också svårt. Det handlade för sig också om att vända sig att jag byte blöjer att jag gjorde för jag kände så men inte ska du, jag gör det. Jag äter ju lugnor. Jag kan sitta med honom och Lillebro-knät och äta. Så jag försökte lösa allting så. Med tiden har jag fått släppa det helt. Så fort jag vaknar, så är det två ofta två assistenter som är i mitt kök eller i konradsrum eller på nedvåningen. Det är folk som byter av varandra när jag går och lägger med folk där när jag står lagar mat eller folk där. Jag verkligen är stund tals av varit nära gå in i väggen av social utmattning för vi har alltid människor omkring oss. Fyra vi hjul avten så har jag två personer där som förhoppningsvis inte är helt främmande utan som förhoppningsvis har jobbat ett tag så jag har någon slags person i kontakt med dem. Eller på barnens dop som vi har haft. Jag följer år på morgonen, då kommer det ibland nästan okända. Det kan vara någon på upplärning in i mitt sårum. Nu ligger det sover. Jag gick från att ha någon gästfrivärlighet till att försöka släppa på det helt. Man kan inte leva så. Det går inte. Idag försöker jag att leva med de omkring. Man gör mitt bästa för att faktiskt inte ta så mycket handsyn. Jag är en person som gärna gör det.

Sofia Stigendal

Jag tänker att det blir lite av en krock också. De är på sin arbetsplats och du är i hemmet.

Victoria von Uckermann

Ja, jag hade så himla stor förståelse för att det var en arbetsplats innan. Jag har fortfarande förståelse för det. Men jag känner att någon annan får ta den rollen, det får vara assistansbilaget tänka på, och jag får tänka på mig och min familj. Så det har jag fått lägga att det där är ju arbetsmiljöfrågor. Jag är inte anställd jag jobbar inte. Det här får någon annan ta om det här. Men just nu tycker jag att det är sim för att vårt hus är superkaus att vi ska flytta och det kommer vara det tag framöver. Jag kan tänka tänka komma till jobbet och det är liksom fullständig flyttkaus eller så. Men de flesta av väldigt bra förståelse. Har de som ett eget rum eller någonting hos er också? Nej, det har de inte. Vissa har väl det men vi har egentligen ett stort hus men ändå inte möjliga till det. Men i det nya huset som vi ska flytta till nu, då kommer det i alla fall vara en del som är lite mer assistenta där de kan sitta och äta och värma sin mat. För i dagsläget så är det ju så att vi har ingen plats och de sitter vid vår matplats vid köket. Och det kan ju vara alla olika tider som de äter, de är ju två stycken. Men på en helg så kan det vara att de byter av varandra, så det kan ju vara fyra stycken, och det kan vara upplärningar, så det kan vara jättemånga på en dag som sitter och äter under dagen. Ibland så är det inga problem för mig att det är folk. Men ibland, ni vet nog alla själva hur det är när man kanske har haft en jobb idag eller vad situation. Om man bara ställer sig vid köket och laga mat. Och man har tagit baren och jag vill bara lysna på en podd och bara gå in lite i mig själv. Och så ska någon sitta där och äta eller snicknacka och sådär. Och det är som sagt, ofta så har jag inga problem här det. Men ibland så kan det verkligen vara det som är droppen för min dag.

Sofia Stigendal

Det är svårt att stänga av, tänker jag. Det är svårt att stänga av helt. Jag tror att de nästa småbarnföräldrar kan känna igen sig att ja, det är alltid, det händer alltid saker, det är alltid någonting. Abt. Men ofta så har man väl kanske om ens partner tar barnen så är det lite lugnare eller de tittar på någon film eller någonting så att man kan få den där okej, jag sitter i fem minuter i alla fall. Men här är man någonstans lite påpassad. Eller stå på scen känns det nästan lite som när du säger också.

Victoria von Uckermann

Exakt, exakt. Så känner jag väldigt ofta att vårt liv är andra så i skådan och massa olika människor på skådan för att båda assistenter, för de är där hela tiden. Men det kan också vara sjukvård. Det är hela tiden. Det finns nog inte så många familjer som är så tydligt exponerade inom det här som personer med barn med stora funktionsnedsättningar eller med assistans och så. Men det kan också vara så här det finns också förväntan att man som föräldrar, speciellt mamma vill jag nog säga, ska ha hjärnan på högvar hela tiden och alltid kunna svara på vilken svår medicinsk fråga som helst, när som helst, hur som helst, och förväntas komma ihåg var detalj och sånt vi har olika system där man lägger in saker och det står olika doser och så där. Den frågan kan jag ju få där mycket i Kötsbörsen. Hur man droppar av det här skulle vara. Hur ska man göra med den här insulinen när man ju två och så. Ibland blir det bara väldigt mycket. Jag har verkligen i perioder fått stänga ner helt. Jag skulle generellt säga att vården nästan alltid kontaktar mamman. Det tycker jag hör väldigt ofta. Det är oftast mamman som habiteringen försöker nå. Vi har ju alla olika avdelningar på sjukhuset, det är inte en avdelning, det är som att vi, då är det diabetesläket, utan vi har det teamet. Och sen så är det Göteborg där vi har ett annat team och sen är det liksan och det är fritis, och det är helt medcentrum och det. Och alla assistansplag och assistenter, nästan alla kommer till mig. Hur man försöker, så är det liksom. Jag tror att folk är tannborden, de ringer alltid till min man. Det är de ända sedan tak till dem. Men de kanske ta ett aktivt beslut. Så det som innebär också att det är så är så sjukt många bollar som folk inte fattar att man junglerar hela tiden. Bara ta koll på min son, medicinskå, även om jag får hjälp av assistenterna att inventera så. Det ska beställas. Vissa saker kan ha tre veckor. Jag är så olika intyg för olika saker. Det är så fruktansvärt mycket. Och då står det kött om vad ska jag göra, och du får någon svår medicinsfrågor och du ska leta ditt minne och så här. Ibland blir det bara för mycket. Och jag har i stund tals typ gått in i väggen, inte av mitt jobb, för mitt jobb är min avblastning, utan av allt annat. Och då har vi aktivt fått gå ut i alla. Tyvärr, just nu får ni inte skicka ut ett endda medlämmer till Victoria och till assistansförlaget, utan allt måste gå till Håkan. Just nu måste det. Det brukar också respekteras. Men sen brukar alltid gå med ord och sen är vi tillbaka det. Men ja, det är så livet här.

Sofia Stigendal

Jag tänker så här: att man har assistans, någonstans vittnar det om också. Det är ju jättebra att ni har det. Jag vet inte hur ni skulle klara om ni inte hade det. Men det betyder inte att allting är löst.

Victoria von Uckermann

Nej, och det finns ju alltid den. Nu har jag ju med tiden verkligen se till att assistansbolag verkligen tar sitt ansvar att vara ett assistansbolag att jag inte är inte delägar. Jag är inte anställda ett helt annat jobb. Och att arbetsledare tar de frågorna som rör assistenter eller som sagt, jag har verkligen lyft bort den delen. Brukar det annars vara hos ett jätteestort problem. Assistansbolag tycker jag väldigt ofta lägger allt ansvar på föräldrarna. Det är ju verkligen där någon assistent är sjuk, inte hos oss idag, men det var tidigare och det här generellt. Då tar man in föräldrarna. Och man blir så här. Så föräldrarna fast de har andra sysselsättningar som de då inte kan gå till sitt jobb, så ska de ta det för att de är föräldrar. Och jag tycker att det är så himla fel. Jag förstår att det kan hända krisituationer, men att systematiskt sätta in föräldrar. Jag tycker det är så fel. Jag brukar alltid jämföra det med på förskolan. Min instan går fortfarande på förskolan. Där behöver jag ha en viss känngom för att jobba på förskolan. Kanske inte samma som man bör med min son och andra sidan. Och det skulle ju aldrig hända att de skulle ringa till mig och bara personal sjuk här, du får hoppa in för din såg på den här förskolan. Det skulle ju verkligen aldrig hända också ganska sällan att de skulle ringa och säga, hej din son får vara hemma idag. Kanske mer rimligt, men väldigt sällan skulle jag tänka mig. Det är inte så att bara anhörig till min mormor som låg på åldroomshem, och det var massa sjuka i pandemin. Det är inte som att de ringer in mig och bara nu mor med här. Du är anhörig så du får ju vara ansvarig. Så jag tycker att det är väldigt tråkigt att det funkar så. Jag förstår att det är svårt för assistansbylag idag. Jag förstår att det är problem med att man inte prioriterar assistansen och det är svårt med lönar att hitta rätt personal och så. Men jag tror att man skulle göra på ett annat sätt och man borde ha en annan plan. Och det måste vara en långsiktig plan som absolut inte hänger på att redan utbrända funkisföräldare ska hopp in på ett yrke som de inte har valt. Och det gör inte jag idag, men det är generellt ett stort problem. Men däremot blir jag fortfarande efter de åren när jag fortfarande. Var den som fick hoppa in, och var den som hade bemanning, och var den som slar schemat och sånt helt offrivilligt utan att jag tror att det var föräldräs roll och jag fick inte veta någonting annan heller. Jag blev stressad när assistenterna är sjuka fortfarande. Fast den blev väldigt, väldigt sällan det idag blir att det slutämmen blir vi som får hoppa in. Så det är så många år där vi ändå hade det på det sättet att man hade planer för dagen, och så kom helgen om man skulle göra det, och så blev en assistent sjuk. Och eftersom min son verkligen, jag tror att alla behövs en assistants, det är inte det jag menar, men han behöver verkligen sin punktinsatsa. Vi kan inte hoppa in och vara hans assistenter. Då får vi hitta barnvakt till de andra barnen så att vi bå två kan vara assistenter. Så vi kunde inte utföra, vi kunde göra utskryft. Vi kunde inte ha våra vi ställa in saker jämt och så var vårt liv. Antingen ställdes in för att sånen var på sjukhus och opererades och de operats oss 30 gånger. Eller så blev det för att assistenter inte kunde komma till jobbet och då hände all på oss. Så den där stressen sig fortfarande kvar med i fasten inte hänger på oss längre, och fast den idag löser sig. Det tror ju också att vi har ett större beslut med mer personal som man kan använda. Det finns hela tiden en stress i allting när vi ska resa iväg vad ända gången vi ska resa iväg behöver vi ha med oss fem assistenter om vi ska vara borta till en vecka. Och var enda som resa så blir det stress som sista veckorna att någon inte ska med eller att hitta en sista, och det är alltså fruktansvärt tråkigt och då kan jag ha bokad resa långt i förväg och vårt assistantsplag försöker verkligen hjälpa oss att ta ansvar. Men det hänger ju på många olika människor. Och därför är det inte så lätt. Och också bara det att resa med fem personer. Det är inte heller. Jag säger alltid: det är som att jag bokar en gruppresa när vi ska åka någonstans. För det är någonstans vad min son kan existera med sina rörelsen, det går att vara där. Sen måste jag också se till att det finns. Nu hjälper assistansplaget mig med det också idag. Att det är deras ansvar att boka. Men jag skulle ju ändå få för mig att boka på något ställe där det inte finns något rimligt ställe för assistenterna att bo och sådär.

Sofia Stigendal

Nej, men helheten måste ju gå ihop helt och sen.

Victoria von Uckermann

Ja, helheten måste gå ihop. Nu ska vi åka till Italien i sommar. Jag har inte åkt de här innan för jag känns så komplicerat. Men vi bara kände att det kan vara sista chansen på länge för att solen sedan blir tyngre och det kommer inte gå att lösa av massa olika praktiska skär. Så vi tänker att ta bil ner till Italien tillsammans med fem assistenter. Det var inte så svårt att få med folk till Italien faktiskt. Men det är ändå så bara det vilka våga köra bil. Det förstår väl jag också att köra bil till Italien. Jag själv gör inte det för det får min göra. Vilka kanske man är på det om man ska ta ansvar om man ska resa tillsammans, så gör man utflikter. Vilka behöver gå på talar. Det är blir som att man är en jättegrupp familj. Ibland blir man bara så sugen på att jag orkar inte ta ansvar för massa människor och ha massa att tänka på hela tiden. För jag bryr mig hur mycket jag försöker att inte lägga för mycket energi på så bry mig om hur folk mår och om folk är ungriga och jag märker.

Sofia Stigendal

Ja, men eller hur jag tänker säga att även om det här nu då för fem personer är en arbetsresa. Så är de fortfarande människor, och det finns fortfarande en relation, tänker jag. Man er som familj och dem. Även mer yngre barn och sådär också. Att det är svårt att sätta gränserna för att det blir tydligt nu är arbete, nu är inte.

Victoria von Uckermann

Det är så svårt precis det. Vi har ju haft ibland att vi har rest med personer som visar tydligt vad de är på för humar till vår familj. Det sänker min dag hur mycket som helst. Jag bryr mig om sånt. Men vi har också haft situationer och vi har resma assistenter som har bråkat mycket med varandra, och det är väl konflikter där. Och det blir massa snälla. Nu har jag lagt pengar och tid på den här semesten. Och så ska annat som du inte kan välja bort, som inte ens är dina barn eller din familj, som ska påverka.

Sofia Stigendal

Nu får ni gå iväg och göra någonting annat heller. Just det, ni måste ta hand om Konrad också.

Victoria von Uckermann

Exakt. Det är jättesvårt. Och också att vi har två barn till. Det har ett väldigt bra gäng nu, men det har också varit väldigt olika hur bra man är på att bemöta barn eller löser situationer. När jag försöker uppfostra min så mellus att inte godis på vardagen. Om han börjar grå där, god säger inte på vardagna det på helgen. Och sen så går han iväg och så smiter en assistent fram och ger honom godis som honar i sin väskan. Tacka ta bra. Då är det fel. Om det bornes man, så kanske man lade bara okej, vi kanske behöver prata nu. Men där har du också en grej. Jag tar inte konflikter med assistenter. För historiskt sätt så påverkar det resten av min dag väldigt ofta. Jag förstår att man inte vill bli till rätta visare, och det är inte så. Men en så situation kanske man var nu, alltså godis på varigarna. Men det har varit historiskt sätt att folk har blivit suralet att illa vid sig och det har påverkat resten av dagen. Så jag tar inga konflikter om det inte skulle vara typ fara för livä. Så då tar jag det vidare till arbetsledaren och så får hon ta det sen. Det kan vara skönt, men det kan också vara dåligt att inte få ta saker, du samlar på sig ut.

Sofia Stigendal

Det jag hör genom hela samtalet är egentligen bygger upp ganska mycket. Man bygger upp väldigt mycket känslor som inte alltid får komma ut någonstans. För det finns inte så många tystål under en dag. Oavsett om det är att kunna stå själv och bara ta det lugnt och lyssna på en podd. Nej, det kan komma vårdsituationer. Eller att sitta och nu ska jag ge mina andra barn frukost men ändå höra att det händer någonting, även om du försöker stänga av det. Ahuhuvud taget förhåller sig till andra vuxna som är ens liv. Så det finns ju verkligen både och en sån situation att ja, ni har att distans, det är fantastiskt, det är superbra. Men det kommer också med en kostnad tänker jag. Jag ville inte på något sätt att vi ska inte ha så fans det inte ut efter att man är bara att man nyansera bilden lite. Jag funderar på en annan sak också. A personer som jag pratar med kan ju ibland känna så här att vi skulle behöva mer assistans. Du pratade om att ni skulle behöva ha såvande skor också. Men man är frågan nog inte riktigt ansö om det för att tänka om det blir för att man gör typ som en prövning igen eller någonting. Och då kanske hade man, nu säger jag bara, hade man 65 timmar, så kanske det är så här: nej, då gör de en ny bedömning och så blir det 40 timmar, fast man inte såg den komman. Hur känner du? Är du liksom trygg, eller vad känner du?

Victoria von Uckermann

Jag har väldigt svårt att se att de skulle kunna. Jag har jättesvårt att se i dagsläget att de skulle kunna backa på det. Jag kände det när han var yngre. Men jag har nog blivit ganska trygg i att de inte kommer ompröva den delen på länge. Och att vad ska jag säga? Jag önskar att jag kunde säga att situationen har blivit bättre men situationen har blivit sämre för att han har samma problematik och är större. Men jag hör det hela tiden och jag förstår det och jag hade den känslan innan. Jag vet att vi ville söka kort i ett tag, och det är något som jag absolut inte ville för jag ville inte skicka iväg mitt barn. Och så känner jag nog många men någonstans så bara blev att jag måste andas. Jag kan inte ha de här. Och då var det assistenterna framför allt som jag behövde andras från. Men jag vågar inte söka kort till att jag var så rädd att bli av vårt beslut. Men det känner jag inte idag. Däremot så tror jag att vi ska söka assistans såvande och även dubbelassistans på skolan har vi precis skickat in ansökare. Jag tror att det kommer bli beviljat men vi får se. Det känns lite som att när man väl har kommit in i det. Då ibland så är det lite enklare med att komma in från början är det absolut svårare att de huvudtaget liksom ska förstå behoven och förstå. Och jag blir också väldigt ofta så här: hur kan man tro att någon vill ha assistans? Och då pratar vi framför allt om assistanser så att man tar in extern assistans. Det är ju ingenting man skulle vilja ha.

Sofia Stigendal

Varför skulle man tro att någon vill ha assistans om de inte faktiskt behöver det. Nej.

Victoria von Uckermann

Och jag har så svårt att förstå hur man kan fuska med detta. Jag förstår inte hur det går till. För kontrollen är ju liksom. Vi sökte bara så här läger inför i sommar för Konver en vecka som kortisläger och då söker man via kommunen. Och då kommer ju de hem och titta på Konver och jag förstår inte hur insatser kan det kan ske på det sättet att folk skulle få assistans som inte ser rättgare till det. Jag tror att det är mycket mer ovanligt än vad folk förstår. Jag tror om vi snackar vabbb fusk så har vi nog väldigt större procent om det skulle sluta det i sin helhet.

Sofia Stigendal

Ja, alltså tyvärr, jag möte väl det här om dagen också när jag pratade om podden och jag pratade om varför jag vill göra de här sakerna och så där. Den första respons jag fick från en person som inte alls har någon koppling till fansvärden var att det måste ju vara jättejobbigt. Du jobbar ju motvinn eftersom det är så mycket fusk också. Du måste överbrygga att komma igenom det bruset. Det är ju inte det. Det finns underlag utredningar som visar att det faktiskt inte finns på det sättet. Tiden börjar rinna iväg lite också ser jag. Vi ska hinna med allting. Men är det någonting som du känner att vi vill vita lite bakomklissorna hos någon som har assistans, och det finns en massa olika perspektiv det här. Ni har en väldigt stor assistans, precis som du säger. Eller stort beslut, vilket innebär att det är en stor personalgrupp. Jag vet ju att det finns de personerna som behöver gå in som föräldrar också och jobba. Så det finns ju olika perspektiv på det här, såklart. Och jag vill gärna prata med fler också.

Victoria von Uckermann

Men är det någonting annat som du känner så här: att det här skulle jag ändå vilja att du som inte som bara ser oss från utsidan liksom det handlar om det lite grann jag sa innan att man hör sig ofta och vilken lyx eller att man förstår att det här är en rättighetsslag, och man ska få assistans om man behöver assistans. Det är så många bra effekter kring assistans, inte bara för den personen som får det. Men också att man förstår att det är mycket människor. Det är mycket releans av människor, vi kan bli väldigt utmattade. Min dag kan bero på hur min helg kan beror på vilka det är som jobbar eller hur situationen ser ut, om det är massa byter och massa sjukt. Vi som lever med assistans, vi påverkas av assistansen hela tiden. Om man tänker på Krad, man kan göra 16 assistenter ofta. Om man ska sluta alla tingar och allt möjligt. Och det handlar om så många möten om dagen. Om jag är distra, ibland så blir jag ursäkt. Men jag är lite slut.

Sofia Stigendal

Det är ett helt tidsjobb på något sätt. Det är också. Att befinna sig i den sociala kontexten tänker jag. Och samtidigt vara, precis som du sa innan där, när man står där och lagamat att ändå ha skärpan i huvudet, fast din arbetsdag är slut, ha skärpan i huvudet att vara ändå i så pass komplex vårdfråga att kunna rådge inom det samtidigt.

Victoria von Uckermann

Ja, men exakt. Jag tror också att det blir ett sätt att leva utan att riktigt släppa av på många sätt. Jag går inte ner som jag ofta får frågan, och då kan jag inte gå och duschen naken. Nej, det kan jag ju inte. Det skulle nog bli här om att jag vet att det här precis. Och också liksom om min man gårbi mig och ta av mig. Jag kan bli väldigt där obekvämt för att jag känner att även om jag levnat till sens länge så jag vill inte. Jag är liksom. Jag vill vara lite privat på något sätt också. Jag vill inte att de ska vara i varenda del av mitt liv för jag vet också att assistenter kommer och går oavsett hur bra de är eller inte, så är det ju också en grej som man borde prata om. Det handlar om så oerhört många kontakter. Jag kommer inte ihåg alla som har jobbat här. Jag tror att om man ska ju ta alla som har varit på en första och upplärning och sånt, så kanske det inte går tidligare. Det handlar säkert om hundra personer. Och de här åren, jag har hörde att det var ju färdt siffra. Och det kanske är en som var där en gång och det blev inte så här. Det är något sånt att leva hemma med litet ska. Man försöker vara se själv och som jag är inte bredd att ta en ordentliga argumentation med min man eller någonting så med assistenternas ögon på mig. Det blir som att man håller in i lite kan man säga.

Sofia Stigendal

Du skickar röstmeddelanden och mejl till honom helt enkelt.

Victoria von Uckermann

Exakt, det är många som ser extremt många.

Sofia Stigendal

Och samtidigt så tänker jag så här: lite som du sa i början där att förkonrads del att ha assistansen, att det innebär ju att han faktiskt kan kommunicera. Han kan vara självständig i bemärkelsen att han inte behöver ha mamma och pappa där hela tiden. Så hjälper honom att nu vill jag se på den här Youtube-klippet, fast det är lite brösligt. Eller fast den egentligen mamma skulle säga direkt nej om jag frågar helle för att jag behöver hennes hjälp. Nu tänker jag vara pre teen och göra någonting bara för att jag vill det.

Victoria von Uckermann

Ja, och det där tycker jag också är jätteviktigt att lyfta att assistanthandlar verkligen inte händer bara om att leva. Eller inte bara om att överleva, utan du ska leva levande maxat liv. Och där det är så fint på söndagar åker kontrat på gympa. Och han är snart allvar, han åker på dympa själv. Och det är med sina assistenter så klarar. Men då gör han det och helgen kan åka till en kompis och leka, och då gör han det själv. Och alla de här sakerna har han aldrig kunnat göra själv, annars. Om man ska ta det jättefinina assistansen, så har också mina barn väldigt många fina människor i sitt liv. Och de som jobbar i en barnfamilj för att det ska funka och de ska passa in och alla ska trivas, så behöver de se alla barn. Och det tycker jag att våra assistenter idag har blivit väldigt duktiga på. För det handlar ju också om Konrad. Han är gärna med sina assistenter och gör grejer med dem om vi tittar på Medaren, kanske han kommer stundt och sen vill han gå och titta på sitt. Han är snart absolut, det kanske är så. Men de hjälper honom i syskonrelationerna. Det är att bråka lite, men också att inkludera att det är så fint, ibland kommer man in i konrads rum, och konrad ligger i sin stäng och så ligger en brossa bred och honom i sänge. Och sen sitter en brossa i en assistent knäl och sitter bredvid i Kondrad och så. Så det är alltså, det kan jag också känna i bland när vi ut och resor och säga att det är fint att vi är många som upplever saker men delar minnen med många. Så de personerna som verkligen passar här. De är stannar ofta länge. Hon som har jobbat längst här. Har jobbat nästan som vi fick fort, hon har jobbat i över sju år. Och då blir hon inte samma bör mig. Hon ser på mig, jag visar inte irritation särskilt mycket. Men hon märker på mig om jag svarar på något kort sätt.

Sofia Stigendal

Och då är som en vänster. Jag tänkte precis säga som vilken relation som helst egent när man har känt varandra längre. Och fått se varandras ups and downs och minspel och hela det där. Och då blir det lite mer nyanserat i hur man också kan hjälpa varandra.

Victoria von Uckermann

Och då blir det inte heller lika inte de frågorna lika. Allting blir mycket lugnare i mitt närvsystem när man har lär känna. När man passar in, när man har lite förmåga att känna och ha empati. Ibland har jag med de här upplärning och ser och så att du får tänka på att vi är i deras liv dygnet runt hela tiden. De hjälper varandra till att förstå hur det kan vara. Och de säger ofta själva att jag hade aldrig kunnat leva med att substans. Nej, jag har inte valt det. Men de säger jag så att jag har aldrig klarat det, eller någon sa att jag hade sparkat alla samma dag för att förstå vilka olika grejer händer. Det kan ju vara så här, vi har skaffat ett nytt bod. Jaha, du hände den med din matglå där idag, ja det. Men det krävs väldigt mycket och att hamna i en grupp som är det här förstående och därför krävs det rätt person. Det är inte bara hoppa in för någon som bara råkar vara arbetslösa och så som det ofta blir att man inte väljer det yrket. För att det ska funka på sikt och att det också ska bli så här lite mer ekonomiskt hållbart, alltså samhällsekonomiskt så behövs det vara rätt personer på rätt plats, och det inte bara bli en himla roleans.

Sofia Stigendal

Ja, precis. Borde egentligen ha mycket högre status i samhället än vad du har. Du gör ju ett jobb som du hjälper en annan människa att få vad den han eller hon är exakt. Och det krävs. Det krävs fingertoppkänsla, det krävs må att faktiskt stå kvar när saker händer och det är jobbigt och det är läskigt. Och ja. Och den där fingertoppkänslan av att kunna smälta in, utan att det inte du som ska finnas.

Victoria von Uckermann

Och det är så avgörande för hela vårt liv. Jag märker på människor när vi har upplärning massa olika personer här. Kanske personer som kanske inte riktigt passar. Hela dynamiken i vår familj blir helt fel att påverkas. För att det blir irritationer, det blir en klassa av saker och så här. Så det är så oerhört avgörande. En bra assistent ska verkligen inte förringas. Det är inte de flesta som besitter det. Jag själv tror inte att jag skulle vara en optimal assistent till någon annan. Det handlar också om det här att inte bli för lättkränkt om någon i familjen är irriterad eller man behöver säga något. Och det krävs ju en självkänsla som är ganska bra. Jag är faktiskt jätteimponerad av de assistenter som löser det på ett bra sätt. Så det vill jag också skicka med. Om du inte har provat på assistansyrket du kanske är precis rätt person. Man ska inte tro att man. Måste ha en massa vårdkunskap från början och så ibland kanske man behöver det. Men även här av så där det är vård, så får du lära det på plats. Så du lära det, det måste vara rätt person. Jag tror att många inte vet om att de är den här personen som skulle kunna vara någon i någons liv. Jag tror också att det ger väldigt mycket av assistent. Det säger många av våra assistenter. Kondran har förändrat deras liv och förändrat synen på många saker.

Sofia Stigendal

Och det tar de med sig i hela livet i resten av samhället och i livet. Det är superfint. Vet du vad Viktoria, tiden har liksom tagit slut. Och jag blir så här: Oj, jag skulle vilja prata med en assistent också. Det kanske också var ett bra avsnitt att få prata lite med få den sidan också. Ja vad är assistans. För idag så säger jag tack så jättemycket för att du bjöd in oss bakunklistarna och berättade lite om hur det är att leva med vad sa du, fem andra personer när ni ska iväg och resa eller någonting. Ja, minst du. Minnst ja. Tack så jättemycket för det. Och tack för dig som har lyssnat. Jag hoppas att du fick med dig någonting som kanske fick dig tänka till lite. Så tack för idag. Du har lyssnat på papperskriget, poddön som vill göra funkeslivet till en van fråga. Om det här avsnittet gav dig något, en tanke, en känsla att hjälp fler att få samma sak. Dela avsnittet med någon i din närhet. Och vill du att jag ska ta upp just din fråga eller har en gäst som du tycker att jag borde prata med, så hör av dig. Förändring gör man tillsammans, och jag hoppas att jag har dig med mig.