1. Negar Mottaghi - Vad kostar det när vården inte lyssnar?

Vad kostar det när vården inte lyssnar?
Och vem bär ansvaret när systemen sviker de mest sårbara?

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Negar Mottaghi, mamma till Niro, en liten kille med ett sällsynt syndrom, svår intellektuell funktionsnedsättning och autism, som inte kan berätta var det gör ont.

Negar berättar om hur hennes son skickades hem från akuten tre gånger och visade sig ha gått med en fraktur i tre veckor. Om frustrationen att som förälder känna sitt barn bäst men ändå inte få den kunskapen lyssnad på och samtidigt tvingas agera tolk, projektledare och expert i ett system som inte är byggt för barn utanför normen.

Det här är ett samtal om:

• avhumanisering i praktiken
• prioriteringslistor som inte tar hänsyn till behov
• varför funkisfrågor måste bli en valfråga 2026

Välkommen in bakom kulisserna i en funkisvardag. För dig som vågar stå kvar.

_____________________________________________________________

Resurser i det här avsnittet: 

• Transcript av avsnittet (textversion)
• Negar på Instagram: @negmottaghi

______________________________________________________________

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Transcript

Negar Mottaghi 0:00

De röntar armen och bekräfter att han har en fraktur i armbågen. Det har han gått med fraktur i tre veckors tid utan att kunna förmedla det till oss. Och vi har skickat hem tre gånger. Vi har ringt 1177-50 gånger. Den här desperationen, den här plågan som han har fått gå igenom, men också vi som sitter bredvid och tittar på vårt barn har ont och katastroftankarna som följer med det. Och maktlösheten är att känna att jag har ingenstans som vänder mig. Akut vården som ska vara till för alla gör ingenting. Vem vänder man sig till då?

Sofia Stigendal 0:40

Det här är papperskriget. En podd och funksvardagen bakom skolav och myndigheter. Om barn och vuxna som inte passar in i normen. Och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemets brister blir individers. För dig som vill förstå hur samhällsbeslut landar i verklighet liv och vad som krävs för att förändra systemet. Välkommen! Varmt välkommen till papperskriget. Dagens avsnitt är ett välkommen till min vardag-avsnitt. Det är när jag bjuder in en gäst som på något sätt har någon connection till funkisk kommunitet. Kanske har man en egen funktionssättning, eller är anhörig till någon som har, eller kanske båda och till och med. De här avsnitten är till för att få en liten inblick i livet och vardagen utanför normen. F en perspektivförflyttning kanske. Så med de orden så säger jag varmt varmt välkommen till dagens gäst är mot. Hej, tack. Hej. Välkommen till Podden. Tack så mycket. Tack för att jag får vara med här. Jag är så glad att du och alla andra är med som delar de här perspektiven och reflektioner kring en vardag som kanske inte alltid ser ut som alla andra. Jag vet att jag försöker förklara det här för vänner bekanta och kollegor och så. Och jag har ju vant mig någonstans. Det här är ju min vanliga vardag. Men det är ändå det där att det är en skillnad. Så jag uppskattar verkligen att du är med och delar med det av hur din vardag ser ut. Absolut.

Negar Mottaghi 2:26

Jag håller med det om det där med att man har vant sig själv. Och sen när man har en lite lättare period, så känns det som att nu har vi det bra. Men när man då börjar jämföra sig med den omtypiska familjen, så inser man som du ser, att man har normaliserat det här på ett sätt. Och en enkel period i vårt liv är nog generellt en svår och tuff period i en omtypisk familj. Ja, så är det utifrån de perspektiv som vi har.

Sofia Stigendal 2:57

Om vi ska börja med bara lite så här: sätta ramverket lite så att den som lyssnar här får en inblick. Vem är du och hur ser din vardag utan.

Negar Mottaghi 3:08

Mitt namn är Roniga Matthagi. Jag är uppvuxen i Malmö men flyttade till Stockholm för 17 år sedan ungefär. Jag har pluggat socionom med inriktning eller funktionsnedsättning. Och sen i slutet av min utbildning så fick jag två barn tetting på. Först föddes min dotter Celin som nu är 13, och prick ett år efter, föddes min son Niro som blir 12. Nir och min har diagnoser som var ganska tydliga från föret sen. Men det var inte förrän han var 5-6 årsården som vi fick fastställa diagnoser. Han har ett sällsyndrom som kallas för ZTK som är ganska nyupptäckt. I det här syndromet så ingår det andra diagnoser vad man ska säga. Av det som man kan få, man får inte all de grejerna som de minst och har fått är intellektuell funktionsnedsättning på svår nivå och autismen på svår nivå, vilket medför svårigheter i hans liv i form av att han är ickeverbal. Han förstår inte sin omgivning på samma sätt som barn i hans ålder. Rent kognitivt skulle man ju se att han är som ett litet litet barn. Men det blir också lite missvisande att säga det. Till exempel om man ser att ett ettårligt barn hämtar bollen så förstår ju barnet vad det betyder att lära sig det. Men med personer som har intellektuell funktionsnedsättning så kan det är så svårt att säga som ett ettårigt barn för vissa saker funkar om är missvisande på sätt. Det är missvisande precis. Han har omfattande svårigheter i form att han behöver upp. Man behöver heta uppsyn. Han behöver konstant till syn. Han behöver hjälp med det mesta i sin livsföring. Och så är jag min man som vi bor ihop som familj i Stockholm nu. Och så har vi var lilla hund.

Sofia Stigendal 5:29

El han är inte så liten. Jag tänkte precis säga, jag såg om i bakgrunden här förut. Han är inte så jättelita.

Negar Mottaghi 5:35

Han är inte så liten, han tror att den är lite. Men en typisk familj, idag, känn familj men avvikande norm.

Sofia Stigendal 5:47

Jag tänkte så här. Vi ska gå in lite på något tema sen. Jag vet att du till exempel, du delar mycket av ditt liv eller funktionsnedsättningar. Ögonblick är om vardag och så bland annat på ditt Instagram-konto. Så vi ska prata lite om det också, det här med sjukvård och sådana saker. Men jag blev lite nyfiken nu när du började berätta lite om dig och så. Celine är 13, älskar tjejen och ni är ett år yngre. Jag tänkte så att du är så synom, du har en utbildning som ändå har kommit in på det här med funktionsnedsättningar. När ni så kom och märker liks andra barnet, du har din bakgrund. Kände du så här att jag vet vad som händer.

Negar Mottaghi 6:42

Nej, alltså. Jag tror så här att anledningen till att jag är så aktiv i de här frågorna är just av den anledningen. För det krockade så mycket för mig att man dels har pluggat ämnet, sen blir man anhörig i det här. Lagen säger en sak, och utbildning och studier ser en sak, och sen så ser man hur folk arbetar och handläggare arbetar på ett annat sätt än det som du har pluggat. Och sen så verkligheten hos den berörda personen, ni du i det här fallet skiljer sig från båda de här delarna. Du får inte lära dig något om hans funktionsnedsättning under dina studier. Du får ganska generell bild av vad autism är, men du får ingen djup. Du får inte det här perspektivet av att det kan skilja natt och dag mellan autistiska personer. Och det är också lite generaliserande att bara lära sig en vissa diagnoser. Det finns ju hur många diagnoser som helst, det finns multidiagnoser som går in i varandra. Det är så komplext och jag upplever inte att studierna förberedder dig för den värden. Och sen när du jobbar inom ämnet eller möter på handläggare som jobbar med de här frågorna eller släbsk bland annat, så ser du att de verkligen ser individen eller följer det som skolan det är en helt annan bubbla för sig. Och du var lite när jag hamnar i de här tre olika bublerna som jag kände att det finns liksom ingen beröringspunkt mellan de här tre aspekterna. Vi är i vår värd, handläggarna i sin värld och studierna i sin värd. Det är tre olika grejer baserade på som har grund i olika saker. Individen har grund i sitt behov, handläggare och insatser har grund i ekonomiskt tänk och studier har någon form av grund i bristande kunskap. Det har ju inte utvecklats och man har bara tagit en klick som man kan utbilda kring, och sen så bara försvinner all det här abstrakta runt omkring. Så det är därför jag är så jättevaktiv i de här frågorna just för att påvisa de här tre skillnaderna. Någstans blir så vem är ansvarig? Om vi bor i ett välfärdssamhälle där man läser att det finns en lag som heter LSS, och så finns det LSS i alla kommuner. Men individen får inte tillgång till dem när du ens har diagnos och uppfyller kriterierna. Vem är ansvarig för detta? Är kunskapsbristen, är det ekonomin, är det politikerna, är det handläggarna sätt att jag är bedömningar. Så det är många särnig. Det är superintressant.

Sofia Stigendal 9:27

Nu fastnade jag lite i det här när du just sa så här: jag är socionom och jag har en utbildning redan innan barn, där jag har fått lära mig om äldre och personer med funktionsnedsättning och lärt mig om det. Men just att det här, du säger du så tydligt att det finns en skillnad mellan det teoretiska, lite äldre konceptet som man någonstans lär ut.

Negar Mottaghi 9:51

Då ska vi prata om att jag plugde. Det var ju ändå länge sedan. Det var 20, 1013 2014. Jag blev det jättelångt. Det är liksom inte 30 år sedan, det är ju typ 10-15 år sedan vi pratar om. Jag vet ju inte om det har skett någon utveckling. Jag skulle gissa nej, men bara för att säkra upp den ska. Det var under tiden som jag pluggade, så var det väldigt bristande. Och en sak jag minns så tydligt från en av våra lektioner. Vi ska prata om idag. Men jag tycker att det var liksom ett målande. Jag tycker det var så målande för hur verkligheten ser ut och utifrån nu så här 15 år senare. När jag sitter i den här situationen själv, så blir jag så här: what the fuck var det egentligen. Då sitter vi i massa studenter och så får vi ett case, och det handlar om en tonåring med omfattande speciella behov som inte kan tillgodose sitt sexuella behov, alltså behöver få utlösning för att han är tonåring och han har de behoven. Och frågan och dilemmat i det här var det moraliskt rätt eller fel av moderna och hjälper honom med detta. Och då minns jag att diskussionen gick och hon tar hand om honom i övrigt, hon är ändå en assistent, den där integriteten mellan dem inte på samma sätt som är typiska. Vist, jag kanske tänkte så också, jag minns inte mitt resonemang. Jag minns att jag reagerar på att frågan var så jäkla konstig. Idag tänker jag så här: Hur kan en sån fråga dyka upp? Jag förstår komplexiteten i det, men varför skulle ett barn som har speciella behov vara okej med att mamma hjälper till i en sån intim situation. För mig idag blir det så tydligt hur man avhumaniserar redan under studierna när man pratar om moralisk korrekt eller inte, det är aldrig moraliskt korrekt för en föräldra. Det är min åsikt så vet jag inte. Diskussionen kanske lever kvar och folk tycker annorlunda, men man pratar om incest, man pratar om integritet, man pratar om du är ett stopp, min kropp och allt det här rättfärdiga inte en föräldrar och gå in och hjälpa till bara för att föräldrarna vet och förstår eller är den enda som kan. Varför försvinner de diskussionerna? När det kommer till en person som inte kan ha förmåga att göra det själv? Varför inte incest giltigt längre? Varför är inte sexuellt våld giltigt längre?

Sofia Stigendal 12:42

Och varför kommer inte diskussionen om hur gör man för att inte hamna i den situationen? Precis, exakt. Vad är det för stöd som behövs i Stalma? För att har vi rätt till en sexualitet oavsett vem vi är.

Negar Mottaghi 12:56

Precis och det är det som är precis som du ser, det är där diskussionen behöver hamna. Varför ska denna fråga dyka upp om en föräld ska hjälpa till eller inte. Varför ska det istället diskussioner vara vi ha assistenter som ska hjälpa till? Hellre den diskussionen som de har i Danmark till exempel. Det finns ju assistenter som är behälpliga med just de delarna, men det finns ju inte i Sverige. Det är en av de här stora krockarna som jag har känt och reflekterat ganska många år efter att vi hade den utbildningen. Hur kunde de här aspekterna försvinna i den diagnosen? Jag landar hela tiden i att när man pratar om personer med funktionsnedsättning, så är det alltid någon form av avhumanisering. De inte tillhör, de tillhör inte gruppen som kan diskrimineras, de tillhör inte gruppen som kan utsättas för våld. Samma sak om man ska prata om våld. Jag har jobbat ganska mycket med våldära relationer. När man pratar om våld i nächer, så tror man ofta att det är till exempel kvinnor som blir utsatta det är för visor det rent statistiskt. Men det är den bilden man får upp en man, någon typisk man utsätter en omtypisk kvinna. Det är sällan att man tänker att Agda 98 som har kommit in till socialkontoret och har kanske ett båmärke att hon har blivit utsatt för våld av sin marka, eller att hon har blivit utsatt för sexuellt våld på kvällarna. Det tänker man inte på eller typ någon med funktionsnedsättning som sitter på LS. Där kanske man inte ställer frågor om blir du utsatt för sexuellt våld, blir du utsatt för någon form av våld. Även om det finns en sån mörkeral, och det är också sådana lätta offer för att hamna i dem för att man är så beroende.

Sofia Stigendal 14:47

Ja, precis. Jag får ju upp en sån bild i huvudet också kring det här med skolhjus och sådana saker. Och taxi och att barnen åker själva. Jag har ju sagt, till exempel min son att säga: jag har väl mycket nöger kring det här också. Ska sägas då. Men jag har ju velat säga: det finns det någon kamera i den här taxibilen, så att det känns som att det är faktiskt kontrollerad miljö för att det är barn vi pratar om, och olika slags barn. Min son kan vi prata och kommunicera och säga, men jag känner mig ändå inte helt bekväm i att sätta honom själv en taxi i en vuxen person. Och den diskussionen hamnar i att säga att det är integritetskränkande för taxichauffören. Och jag är så här: men hur kan det vara? Integritetskränkande att skapa en trygg miljö i den personens arbetsplats. Exakt. Det går ju att bägge hållen. Det är ju tryggt för den också. Ifall nu något barn skulle som är lite äldre dessutom kanske klippar ur eller någonting. Ja, men 100%.

Negar Mottaghi 16:06

Jag känner också att man kan inte komma med integritetskortet när det passar. Och det kommer ofta i samband med att någonting kostar pengar. Då ska man helt plötsligt vara väldigt många om integriteten hos de här personerna och de här barnen. Så förstår du det är samma sak som till exempel på en anpassad skola där det är väldigt många dörrar och lås, och alltså väldigt många dörrar och låsa högst säkerheter. Och jag som förälder kan ju inte bara göra en dropp in där. Jag vill bara kolla läget. Det går inte färt, jag har inte litat på personalen, men man kanske är en så föräldr som ibland bara vill droppa in och se vad händer här. Vi har ju inte den möjligheten har inte kameror på grund av vår integriteten och jag fattar det någonstans behöver man liksom. Det är en diskussion som behöver kunna tas upp. Anser, jag håller med det. Nu när du pratar om skoltaxer, nu ser du att ditt barn kan prata och förklarar jag. Mitt barn kan ju inte prata. Det är också en sån grej som jag känner. Vi måste ha sådra otroligt. Vi måste ha sån tilltrå i samhället. Vi måste ha sån tilltrå till så många främlingar som kommer in i mitt barns liv. Assistenter förmodligen någon gånger i framtiden, skolpersonal, taxi, alltså allt eftersom mitt barn inte kan ta hand om sig själv. Han kan inte prata, han kan inte förmedla saker. Så allt all avlässning jag behöver i mitt liv, eller all hjälp eller all stöd, eller allting som ni och behöver i sitt liv, är alltid kopplat till att jag måste ha totalt tilltrå till den här personen. Hur lätt är det, vilken föräldrar kan ha det? Då handlar det inte längre om. Det blir på en annan nivå, dessutom om jag hade fått ha totalt tilltrå, vilket jag också måste ha näran, till hennes lärare, till buschören till trafikanter när hon kör med sin elspark. Jag måste också lita på att samhället gör vad samhället ska. Men det blir så utökat när ditt barn inte kan förmedla. Tänk om den här tilltron jag har. Tänk om någon har tagit honom hård för att den var trött eller irriterad eller arg. Tänk om någon har puttat på honom. Tänk om någon har sagt dumma saker till honom. Han kan inte förmedla det till mig. Och då kommer det aldrig fram. Det försvinner bara ute inte. Vådet, kanske jag kanske ta i, men du är att inte ta hand om en person så som en person förtjänar avhumaniseringen. Den avhumanisering han utsätts för. För jag är 100% säker på att han utsätt för det för det är så normaliserat i vårt samhälle med avhumanisering av de här personerna, det kan inte han förmedla till mig. Och det måste jag bara acceptera. Och jag fattar följdfrågan på det kan vara att vad är alternativet då? Jag har ingen aning vad alternativet är. Det enda man vill är att folk ska försöka se på alla människor som de ser på sig själva. Det jag förtjänar förtjänar också någon annan. Om jag förtjänar rena kläder, så förtjänar min brukare också det. Om jag förtjänar att bli så att han har kommit hem, till exempel när vi hämtar om taxen, då är ryksecken på när han sitter i taxi och har bält på. Och det blir så här, skulle du själva sätta dig med ryksäcken på det blir liksom att det är små detaljer. Men det är väl de små detaljerna till att börja när man önskar att folk skulle bara tänka på lite. Hur skulle du göra med ditt eget barn? Hur skulle du själv vilja? Skulle du tycka att det är skönt om strumpan hamnar på snällen, man kan ju inte förklara det. Det är ju små detaljer i hans liv. Det finns stora saker som kan vara jobiga, men det finns också små saker som kan vara jättejobbiga under ens var.

Sofia Stigendal 20:05

Det finns olika nivåer för det här också, tänker jag. När du säger den här att sitter i ryggsäcken på ett visst sätt och så där. Så jag tror att vi är så vana vid att här kommer ett barn och sätter sig, och då tar väl han eller hon av sig i ryggsäcken om han eller hon tycker det eller vill det. Jag tror inte ens att vi i många av de här små nyansgrejerna tänker på att här kanske vi skulle behöva nudga eller finnas till hjälp. Eller vara nyfiken på att vad kan jag. Hur skulle jag vilja om det var mitt barn. Vi hinner inte ens tänka det ibland tror jag.

Negar Mottaghi 20:49

Ja, men 100%. Jag tror absolut att det är en kombination med okunskap och avhumanisering. Jag ser verkligen att jag vill inte se att alla, men jag vet att många inte ser på personer med funktionsnedsättning med samma exakt samma värde som alla andra, de typiska. Jag vill inte bara se att de ska vara lika, man ska försöka se dem på. Nej, man vill se exakt på samma sätt. Det gör man inte. Sen finns det ju såklart stjärnor som gör. Det är inte det att jag vill dra en kam. Ut det är också vad man ser i samhället att det är saker som är väldigt tydliga och uppenbara när man lever det liv som vi lever. Och jag tänker ytterligare tydligt för de som själva har en funktionsnärsättning.

Sofia Stigendal 21:40

Och jag ska ju säga det: full transparens på min sida också att innan jag fick min zon, var jag så väldigt lyhörd och såg allting och så. Nej, alltså världen har ju på många sätt öppnat sig i samband med det också. Jag menar, Det finns massa saker som jag fortfarande missar och gör fel och allt möjligt. Även fast jag har den inblicken jag har för att jag har inte samma liv som du har, precis som du sa i början där. En person med autism, det kan ju vara ett helt spektra kring hur det kan ytra sig. Och så är det med många olika diagnoser och olika förutsättningar och kombination. Så det är svårt 100%.

Negar Mottaghi 22:28

Det är precis som du säger, jag postar inte att jag är perfekt eller någonsin har varit perfekt. Det är precis som du ser, det var säkert samma sak. Jag minns när jag blev uppmärksammat på att tänka på detaljer när jag jobbade på inom äldre hemtjänsten, så var det en kollega jag hade, vi skulle hända en ländre tant som behövde byta blöja. Och då sa min kollega, jag var på introduktion så här: Du får aldrig bara sätta på blöden. Du måste först mika upp den. Så visade han marserade blöjan så att den skulle bli mjuk på kanterna. Han var inte skönt att sätta på en sträv blöja. Och då minnsade att jag tänkte, detta var under min studie. Jag hade inga barn eller jag var kanske 1019. Och så kände jag bara: Jo, vad fint att tänka på de detaljerna. Det är ingenting jag skulle ha tänka på själv. Jag tänker så många detaljer man själv har missat eller fortfarande missar. För att ingen påtalade.

Sofia Stigendal 23:31

Men precis och lite som du sa att den personen som har en funktionssättning får ju ytterligare lager av att verkligen förstå för att det är den som lever livet. Vi som anhörer, du och jag i det här fallet får ju en närmare titt men inte first hand experience på det sättet.

Negar Mottaghi 23:48

Jag har ju förmanen att jobba på en organisation. Jag är ombudsman på DHR och jag jobbar med personer och mina kollegor. Många av dem har ju assistenter eller har rörelsensättning som de sitter i rullstol. Jag hör ju deras diskussioner och saker de tar upp på väg till jobbet kanske någonting har hänt och så pratar de med varandra. Jag blir uppmärksam på saker som jag aldrig skulle ha tänkt på. Men när man hör de här dialogerna som är vanliga dialoger mellan personer som har kanske funktionsnedsättning eller rörsensättning, då uppmärksammas man ju på det. Det är därför det är så viktigt att nå ut. För om inte målgruppen själva berättar så kommer ju ingen veta. Och det är därför jag alltid har känt att jag måste berätta om brister inom eller sess, jag måste berätta om vår vardag för att jag vill att andra som inte är i vår situation ska förstå. För om jag inte får med dem som inte är i vår situation, då kommer det alltid ske en samhällsförändring om det bara är vår lilla kommunity som ska förstå och ändra sig.

Sofia Stigendal 25:00

Och det är väl en förhoppning med den här podden och de här samtalen också att du som lyssnar som inte lever i det här livet faktiskt får en inblick och blir lite nyfiken. Och lite som du sa nu också. Det är ju först när någon påtalar när någon säger det, så du kan få de glasögona och kanske se de här sakerna som du har tagit för givet i ditt liv innan. Och det är ett tips generellt sett, tycker jag att så här. Följ personer som är utanför din svärg. Umgås med personer som är utanför din svärg för att få det perspektivet. För att det kommer att brika dig. Du sa inte just till dig, för det vet jag du gör, men den som lyssnar generellt sett. Exakt också. Men du, nu har vi pratat lite om humanisering och lite nyanserna av hur bemötande och vad man behöver tänka på. Men jag tänker om vi flyttar den diskussionen in till sjukvårdssituationer. Som jag sa i början där, du har ju varit väldigt öppen på ditt Instagram om att det är ett speciellt område för er så har mycket sjukhusbesök och så. Och då tänkte jag så här apropå den här situationen, den här diskussionen vi hade om humanisering. Känner du igen det begreppet även när vi flyttar oss in i vård? Ja, 12.

Negar Mottaghi 26:31

Jag tror den är ganska generell överallt i samhället. Och du vet ordet av humanisering låter ju så extremt och det behöver inte vara på det extrema att man bara är funktion av. Ut avhumanisering kan också vara att det inte ser behoven för att man utgår ifrina egna och den typiska mallen. Så avhumanisering kan ju verkligen vara inom så många om. Det kan vara en mild avhumanisering, och det kan vara en ganska grov och extrem avhumanisering. Så det är viktigt att inte tänka att jag försöker vara en alarmist? Utan det handlar om att det faktiskt är så att personer med funktionsnedsättning faller ofta utanför ramar.

Sofia Stigendal 27:17

För ramarna är byggda på normtypiskt man er exakt. Men kan du berätta lite. Var är sjukvården en stor faktor i ert liv generellt sett.

Negar Mottaghi 27:30

Ja, det finns ju två delar i det. Den ena delen är ju när man har ett barn som Niro. Jag kan ju bara utgå ifrån så jag vill inte prata för andra barn. Men i vårt fall handlar det om att ni har haft väldigt mycket kontakt med sjukvården. För han har föts med kan inoster som innebär en stor skalloperation. Så redan från berbenstiden har han varit på sjukhus, han har opererat, han har sövt, han har genomgått mycket. Till följd av diagnosen har han ju kontakt med olika instanser. Den ena delen är de planerade sjukvården. Vet är specialisthandvård, habilitering, specialistläkare, neurolog och massa andra får, och så ska man finna sig där, och så ska man gå igenom tända eller hjärna, eller skallen eller magen och. Men sen så finns det den andra delen som är vad kanske andra också har i sitt liv. Som är akut sjukvård, eller när man söker vård baserat på händelser som uppkommer. Båda de här är problematiska på sitt sätt. Den första delen är att när man har ett barn som är så komplex sjukdom att man behöver ha kontakt med 5, 10, 15 olika vardinstanser, att du som föräldrar inte bara ska avsätta tid från att gå från jobbet, plocka upp ditt barn, åka till sjukvården, gå igenom det du ska och sen tard mycket tid. Men du ska också vara den som ska råda i det här. Du ska vara den som tänker att för vi vet ju det är i Sverige. Om du går till läkaren och så har du till halsen, så skickas det remiss till öråsen hals, men du har uten och så ska du få en ny remisstimal och du kan ju inte träffa en läkare som gör allting. När man har ett barn som kanske inte medverkar i undersökningar och kanske behöver sövas för att röntgas och för att genomgå vissa prover. Så blir det väldigt många sövningar. Och så föräldrar vill man ju dels slippa det här att han ska behöva gå igenom det. Men också typare det långa väntertider till att få en sövning. Det är mycket som händer under den tiden. Så man måste som föräldrar vara den som samordnar detta. Ringra olika bra. Nu ska ni söva för sin mage i december, har ni möjlighet och kanske ta de här båtprona, ni skulle ta nästa vecka även då kan det vänta till dess. Det är du som gör det. Jag och många andra föräldrar. Det finns ingen samordning på detta. Jag vet att vissa har pratat om att det finns. Man har tänkt ta in samordare inom vården. Vi har inte fått tillgång till. Vi har i alla fall inte det enda som vi har haft turen med att han har fått en läkare på bum. Vangomsmottagningen, som har följt honom ganska länge och hon är den jag kontaktar när jag behöver olika remissor. Så hon skickar remiss dit och dit och dit. Men det är nog inte hon som ser till att allting faller samman så att det blir så få sövningar som möjligt eller så blodprov som möjligt.

Sofia Stigendal 31:11

Så här tror jag inte att folk geman förstår att det är en stor grej heller. Det är så tänker man så här: det finns ju en gemensam journal ofta som får klicka i så här. Kan andra få läsa din journal, liksom andra vårdinstanser. Men det i sig betyder ju inte att de går in och läser att flaggar upp att nu ska ni i det här fallet sövas och då passar vi på. Och det är inte en grej. Var du, 15.

Negar Mottaghi 31:41

Jag har inte räknat hur många han har, men han har ju väldigt många minst 5, 6, sju kanske till med. Det är många ställen och det är många undersökningar. Vissa är rutinundersökningar, andra är på grund av remissar, på grund av den här gissningsleken som vi har hamnat i för eftersom återigen kan inte veralt uttrycka vad han har ont. Då måste vi gessa. Nu pågår en utredning för mag och term. Sen pågår det en utredning för benen. Det är alltid någonting och det är svårt att få svar. Men jag tror som du säger, jag tror att sem man vet det. Och periodvis så är det jättemycket vårdbesök. Det faller ofta samman när alla de här rinbesöken ska ske så brukar det falla på hösten och våren och så. Och då tänker jag utifrån annö perspektivet att man får jobbet blir frånvarande. Nu ska jag vabbba, nu ska jag till sjukhuset med mitt barn. Man är frånvarande så mycket. Och den delen är egentligen en jätteliten bagatell att man bara kan skita i om kollegor kan vara så att nu är borta jättemycket. Jag tror att man stöter på de här vanliga problemen i livet också. Förutom de här stora gräna vi har, så har vi också de vanliga drama och diskussion på jobbet och sånt. Och det är så här förståelsen finns inte riktigt. Folk kanske tänker att de var just handläkar förra veckan, varför ska de bli det igen i dag och sen så ska de dit igenom två veckor igen. Och så ska det dit nästa månad igen, vad är det som sker.

Sofia Stigendal 33:24

Eller att det kan komma ganska snabbt ibland. Det är min erfarenhet också att säga, man har stått och körat och väntat på en tid. Och så när de ringer och säger att nu så finns den här tiden, vi fick ett återbesök eller någonting. Då släpper du släpper man ju allting för den där tiden har man väntat på i två år. För de flesta så kanske det händer en gång för att det är något speciellt. Men här kan det ju vara något som händer ofta. Att det är snabba puckar kring olika besök. Ja, det där med snabb.

Negar Mottaghi 34:00

Snaba puckar har inte vi så mycket det erfarenhet av. Men jag förstår vad du menar. Jo, men det har absolut hänt att dem. Vi har fått en avbokning. Vi fick det faktiskt nu senas för han ska operera tänderna. Och så sa de bara att vi har en avbokning på torsdag klockan ett men han ska vara fastande. Och då fick jag tacka ner för han kan inte vara fastande till klockan ett. Så vi fick hålla fast vid vår ordinar tid. Jo, så absolut. Det är väldigt mycket. Så det är den delen de planerade besöken. Och specialistvården på något sätt. Det blir ganska orättvist att benämna det som specialistvård. Man hade önskat att det fanns specialistvård. Det här är ju återigen, du går till vanliga ställen. Till exempel, ni du har glasögon, han ska göra synundersökning. Han kan inte prata om. Jag vet inte hur många gånger vi fick komma dit och försöka. Så ska de följer handen och följer hand den med blicken, han gör inte det. Man lyssnade inte på föräldrarna, han förstår inte, han förstår inte konceptet, han fattar inte vad du håller på med när du dra med den där eller att han ska följa den. Så hade det funnits en specialist på, då hade man hänvisat dit direkt, och då kanske man hade minimerat vårdbesöken med en tredje del i alla fall. För att folk först ska försöka på det vanliga sättet för att se att det inte funkar, och sen skickar en ny tid för det andra sättet som är med lugnande, och när det är med lugnande funkar, så ska man vänta på den tredje tiden. Jag fattar att man inte ska hoppa på sövning direkt. Men om man har en historik av ett barn som inte medverkar och har aldrig gjort det. Så kanske man i alla fall kan hoppa till steg två. Du är det här med att vi vill först träffa honom. Det tar ju tid. Det är ju tid som går åt allting. Så specialiståret kan vi inte kalla det. Det är faktiskt den vanliga varden för att intensiv sådan. Och sen så har vi ju den här andra delen, vilket är akut vard eller vad som man uppsöker på grund av sjukdom. Och där har vi ju inte så jättemycket bra erfarenhet heller ska tillägga det. Vad händer där? Varför inte det? Det är återigen den här grejen med att man inte förstår att man hamnar i den omtypiska mallen när man kommer med ett avvikande barn och det funkar inte riktigt. Om jag kommer dit när jag kommer till akutvården med mitt barn som till vardags må väldigt dåligt och har väldiga smärtor. Det krävs väldigt mycket, då ska jag säga väldigt mycket för oss att åka in akut. Då känner vi att nu måste vi åka in. Och anledningen att vi inte åker in, det är för att till och med när vi åker in så möts vi inte, eller NIRO, det möts inte av den vorden som han behöver mötas med. Man tänker kanske att de här föräldrarna kommer in för akutvård för att de är oroliga för sitt barn som de säger har det och det. Men det har gått väldigt lång tid man har här ut och stått ut med de här smärten, man har gått på utredningar, man har försökt få remissa, man har gjort ganska många saker innan man söker sig till akutvården. Om jag ska ta ett exempel. För något år sedan, två år sedan blir det nu tror jag. Ni har haft problem med magen. Han har väldigt omfattande svårigheter med magen, har medicinering är under utredning. Och vi tror att det är magen. Det ska tilläggas också. Vi tror att det är magen. För han har extrema smärt att i vardags, har jätteont självskada till följd av dem. Ibland när han får magmedicinen så kan det underlätta efteråt. Och då känner vi att det måste vara magen om resultatet är lugnande. Men då hade han för två år sedan en period där han självskada eskalerar. Han har en självskada till vardags. Men den var mer uthärdig, den var mer intensiv, den höll på längre hela tiden. Dygnet runt han vaknar på nätterna. Skolan vet inte vad som har hänt, vi vet inte vad som har hänt. Ringer läkaren, för remissor till mag och hand. Men det här pågår, det här pågår i två, tre dagar och vi känner att det är någonting som inte stämmer. Så vi åker in i akuten med honom. Och så förklar vi bara hej. Vi har vårt barn, han ival, han har ont i magen. Vi tror att han har ont i magen, han självskadar och det är jätteinsivt. De tar in röntgen och ser att de hittar ingenting i magen, det är ingenting skicka hem oss. Vi kommer hem och så är det samma sak. Det fortsätter återgen väldigt intensivt och det här. Sälskadan är tärande i sig. Du har ett barn, du har ditt barn som skadar sig i bokstaven tårar. Jag vet inte hur många gånger jag har suttit bredvid honom för man är så maktlös. Jag kan inte göra någonting för att linnra mitt barns smärta. När jag hör andra barn under sommaren leka ute, du hoppar i studsmattan i bakgrunden. Djulet av sommar och barn som har sommarledigt. Så sitter jag bredvid mitt barn. Det bara gråter i frustration och kan inte säga vad det är med honom. Men en lång historia kort och vi åker in tre gånger med honom till akuten. A grund av att vi vet inte vad det är. Vi är väldigt tydliga vad han är gick och barn. Han kan inte förklara, vi tror att det är magen det har varit magen tidigare. Han blev så här alltså. Tre gånger skickar vi hem för att de kolla magen. Ingen säger till mig som du låt oss kolla annat. Låt oss kolla. De tog för sig sänka och sen visade ingenting. Men de kollar ingenting. De skickar hem oss med den informationen de har fått, och då känner jag ger dem fel information? Vad kan det vara? Fina tankar är det hjärntumör? Varför slår han sig i huvud? Vad är det som händer? Man tänker i hemska barn. Tills då det har gått tre veckor, han kommer hem från skolan. Man kommer ut från taxi, och jag känner helt medtagen och nästan svinfärdig. Kom in lägger sig ring på skolan. Vad är det som händer? Han har varit ganska tröttig där han har sovit tre gånger en kvart var gång, jag är väldigt olikt att han ska göra det. Och då känner jag det brister för mig och jag vet inte. Det finns ingenting jag kan göra. Det finns ingenting jag kan göra. Förutom bara titta på när han har smärtor. Och vi har kommit till en punkte att vad fan ska akuten göra? Vad ska akuten göra?

Sofia Stigendal 40:58

Företara tre gånger, precis.

Negar Mottaghi 41:02

Och vi kan också skicas hem med orden till att ibland kan det vara när man är autistisk så ska man känna stickningar, och det kan vara att de känner inte deras känsle på ett annat sätt. Man lägger det på diagnosen. Och vi känner ju vårt barn. Vi känner att det här är så jävt. Vi hade inte kommit till. För vi vet att ni kommer skicka hem oss med vi kommer ändå i den desperation för vi har ingen annan stans att ta vägen. Men den dagen i alla fall så blev han ganska medtagare och så ringer vi ambulans för vi känner bara att nu fan, nu är det någonting som inte stämmer. Ambulansen kommer och så kände vi lite när han satt ner och när han skulle resa sig upp, brukar han ta i med armarna, men han tog i på ett annat sätt med armarna. Det är räktigt för att vi bara, kan det vara armarna, kan det vara någonting med armen? Varför tar han inte i? Det var en jätteliten detalj som vi observerade. Och då ska tilläggas att under de här tre veckorna, vi har känt och klämt på honom, och tittat över allt på honom, och försöker lika. Vi försöker läka läkare. Kan det vara nacke, magen, benet. Ambulanspersonalen kommer och de känner lite på dem och så skriker han till när de klämmer till på armen och bara och rinn med honom. Och vi känner att okej, kanske de gör någonting nu när vi kommer ambulans. Och vi kommer in med ambulansen och så säger ambulanspersonalen att föräldrarna misstänker armen. Så vi tänker att då kanske det inte är magen. Det kanske är någonting med armarna. De tar in honom. Och under de här tre veckorsprocesserna så hade vi själv bett hans läkare skicka remissar. Vi vill ha röntgen barn, så vi vill ha en hel kroppsrönten. Detta var den första veckan när han skadar börjar, hon skickade en akut remiss så att han får en röntad efter två veckor, vilket är dagen efter som vi kommer in med ambulans. Åtta på morgonen dagen efter har han röntad som vi själva har begärt en remiss till två veckor tidigare. Så när läkarna på akuten ser det och sen att vi ser att ni har en röntad i morgonmit, så ni kan vara inlagda här för observation i kväll och sen så går vi röntgen på morgonen. Så det var inte heller så att de tog in honom på en akut röntgen så vi väntar till åtta på morgonen. De röntar armen och bekräfter att han har en fraktur i armbogen. Det har han gått med fraktur i tre veckors tid utan att kunna förmedla det till oss. Och vi har skickats hem tre gånger. Vi har ringt 117-50 gånger. Du vet, den här desperationen, den här plågan som han har fått gå igenom. Men också vi som sitter på vi och tittar på vårt barn har ont. Och katastroftankarna som följer med det.

unknown 43:59

Och.

Negar Mottaghi 44:00

Och marktlössenheten är att känna att jag har ingen stans som vänder mig. Akutvården som ska vara till för alla gör ingenting. Vem vänder man sig till då? Vem vänder man sig till? Den sista instansen gör någonting. Och också får han gips och bli direkt en annan kille. Är glad och nöjd och är helt okej. Jag var ju orolig för hur fan ska han klara av att ha gips. Men det var inga problem för att det lindrades mötan. Och för mig den situationen skadade mig jättemycket. Den skadade min tilltro till vården. Och också min fick också min rädsla in för framtiden och bara eskalera. För jag kände bara, okej, det här är något som kunde synas och han fick ont. Det var fysisk smärta på något sätt. Vad händer om han får en humör? Vad händer om? Du är saker som kräver screen, saker som man kanske känner på sig lite. Jag känner mig lite illående eller jag har ut i huvudet ganska ofta. Det kan inte han beskriva.

Sofia Stigendal 45:09

Han kan inte beskriva det.

Negar Mottaghi 45:12

Alltid det här diffusa. Det finns så många sjukdomar i världen. Och jag känner bara en sån sak: det skadar så mycket mer än att han bara fick lida tre veckor. Det skadar. Jag vet inte, det förstör så mycket inom en familj, en föräldrar att få bevittna det och genomgå det. Och sen så blir man ju så trött, så det rinner lite ut i stand. Det händer ingenting av det. Det var nu ska vi gissa vara bra att vi upptäckte vad det var. Men det är ingen som ber om ursäkt. Det är ingen som får en konsekvens av att ha skickat hem hos tre tillfällen när vi har sökt vård. Han har lidt. Varför är det ingenting som hände. Den situationen gjorde faktiskt att jag tappade väldigt mycket tilltro till vården. Sen ska jag också tillägg när han fick gips så hade vi varit hos dem så många gånger så de nästan visste vem var. Men dagen efter att han har fått gips, han har ju som rin att han älskar ut stå i duschen och måste göra det. Så jag hade fått till med att man kan köpa sådana här gipskondomer eller vad de heter. Man en avskyddade exakt. Men den skydde inte så bra så gipset bli blött. Så jag fick åka in med honom dagen efter. Och bara hej, ni känner honom från igång. Ni vet hur han inte kan vänta. Ni vet hela hans situation snälla. Kan vi bara göra detta snabbt? Och jag bröt ihop, för jag var helt slut, jag var helt tränerad. Så de behövde nästan ta hand om mig. Och det var jättegulliga sköter skol. De tar in honom, byte gips direkt, tog inte 20 minuter in ut från akuten. Så det finns ju såklart jättefin personal som lyssnar och vet men det ska inte behöva gå så långt, känner jag.

Sofia Stigendal 47:09

Nej, framförallt tänker jag att nu som du sa i det här fallet så underlättade det kanske det bemötet av att de faktiskt hade lite koll på något tidigare: så här kan det vara. Men det lät ju annars om att om man kommer in tre gånger så är det inte det beteendet folk är vana vid att säga. Hur gör vi då?

Negar Mottaghi 47:30

Nej, de är inte vana.

Sofia Stigendal 47:32

Men det finns ingen strategi med jag rent generellt. Då bygger det på att någon antingen har träffat om förut eller att någon är väldigt ryhörd, inkännande, liksom kanske har andra erfarenheter. Men det finns ingen strategi, det finns inget tänk, det finns ingen process för det i sig. Låter det ju som då.

Negar Mottaghi 47:50

Ja, det är ju så. Nu var vi på arkuten sist igen. Och då gick jag fram och förklarade det för sköterskan som satt där och vet du vad du kan läsa journaler, men vi har ett barn här som inte förstår konceptet av vänta, som var väldigt ont. Vi skulle inte kommit in, men nu är vi återigen där. Det har escalerat så pass att vi som föräldrar kände att vi behövde komma in. Han behöver faktiskt snabbt vård så att vi kan komma hem. Och det handlar inte heller bara om att han behöver snabbt komma in och från röntgen utan det handlar om att han behöver snabbt in och ut från det här stället för att bryts också de här rutinerna när ni håller honom här till 5-6 på morgonen. Då tar det en och en halv två veckor för oss återhämta vår vanliga balans i livet. Det går inte bara att sova ut till imorgon vabba kanske en dag och sen ser vi back on track. Det är inte så det funkar. Och då säger den här sköten att vi följer prioriteringsordningen, det är prio. Och att du satt här ont i foten, det är inte prio. I din prioriteringslista så måste diagnoser behov komma med. Man kan inte ha en prioriteringslista utifrån något beteende omtypiska barn. Hade jag kommit in med min dotter, Celin, jag hade suttit där i tolv timmar utan och gnälla. Jag hade förstått att det kommer andra, det kommer små barn, det kommer någon som har brutit armen. Jag förstår allt det där. Men senast vi var här så skickar ni hemma oss tre gånger på grund av der jävla prioriteringslista och han hade en fraktur i armen. Inget annat barn ska behöva gå igenom något sånt. Den här prioriteringen som du ser, det finns ingen strategi. Det finns inte till att om vi har en vanlig pryorista på banakuten, men om det kommer in med speciella behov eller en komplex sjukdomsbild som vi av erfarenhet dessutom vet att vi har brustit kring. Då kanske det ska påverka lite vad den här personen ska hamna i prioriteringslistan. Jag säger inte att han ska hamna först.

Sofia Stigendal 50:00

Det är inte alls det jag säger, man tar hänsyn till det ska in i processen på något sätt. Jag tänker så här: när du säger så här: att du går fram till sjukskart och säger så här: att jag har ett barn här som inte förstår konceptet av vänta. Så tänker jag så här: om vi bara djupdyker lite i det. Det är en mening som många småbarnsförälare skulle kunna säga, alltså rent generellt att säga, han har inget hållamod eller hon har inte hål? El förstår inte rik konceptet av att vänta, ha så. Men jag tänker när du säger det, så har den annan innebör. Vad betyder det? Vad innebär det att ni och inte kan sitta och vänta?

Negar Mottaghi 50:43

Det innebär att han. Det innebär dels att återigen att vi har kommit in när det verkligen är kris. Jag misstänker att han har en sprucken blind hand. Det är därför vi är här. Vi är inte här för att han har lite ont eller för att han rade och slur, skapa upp knät. Det är inte därför vi är här. Det skulle vi hanterat hemma.

Sofia Stigendal 51:04

Hans grunddiagnos är smärta, säga.

Negar Mottaghi 51:08

Ja, han nirgens bra dag med sin självskada, det skulle jag påstå: skulle vara för någon annan att åka till akuten. Och då vill jag inte ens överdriva. Jag har aldrig lagt ut självskada. Jag har aldrig hängt ut honom på det viset och jag kommer aldrig göra det heller. Och vill folk inte tro mig, så behöver de inte det. Men det är så det är om jag har ett barn som skadade sig så allvarligt och har sådana smärt skrik. Så jag håller på att gå i tusen bitar. En annan någon typisk familj hade åkt in för de hade tänkt att det här är inte normalt. Men det är normalt.

Sofia Stigendal 51:44

Så hade det varit Celin, då hade du åkt in.

Negar Mottaghi 51:46

Jag hade 100% åkt in om Celin hade skrikt på samma sätt, och torrarn och frustrationen och du vet. Jag med bara för att visa skillnad. Exakt, exakt. Så vår grundstånd, men ni då är redan väldigt extrem. Men när vi kommer till akuten, då har det liksom eskalerat. Då är jag orolig på riktigt att det nästan i liv och död. Det är liksom där jag är att någonting är brutet. Någonting behöver görs. Så när jag säger att han inte kan vänta. Dels är jag orolig för det är någonting som är farligt nu. Dels handlar det om att han faktiskt inte kan vänta. T exempel nu sist så var det ju knät som vi var oroliga för. Han förstår inte att han inte får gå på knät. Även om det gör ont, så kan inte han förstå att det är där det gör ont och jag får inte använda det. Jag kan inte gå på det. Då vill han gå runt. Om han får ont kanske skriker, han själv skadar, han dra sig håret, han nyper sig själv. Han stör andra som är där. Han förstår inte konceptet av att nu ska vi vänta, eller nu ska du vara fastande till klockan 1 för då ska du söras. Det är också den här förklaringen som är så viktigt för barn. När ett barn ska till exempel till handläkaren så förklarar man i detalj. Du ska dit, du ska träffa dockorn och så kommer det lite läskiga instrument. Sånt finns inte. Det går inte. Även om vi skulle förklara, jag vet inte hur mycket han förstår av det. För hon är det jätteläskigt att vi är i ett stort rum. Det är blinkande lampor. Det är 50 personer som springer. Någon med nå, någon ska klämma och känna på din. Det blir för mycket för en person som har de här diagnoserna. När jag säger, så jag fattar precis vad du menar. A det är en mening som kanske många ser. Mitt barn förstår inte konceptet av vänta, nu kommer hon bli otålig eller han kommer bli otålig och det blir lite jobbigt för alla. Men det handlar faktiskt om att han behöver var den snabbt, han behöver också komma härifrån snabbt. Det här är inte optimalt för honom. Och som jag sa tidigare, det är inte så att vi kommer hem sen. Och sen så så var han extra långt imorgon. När det blir överstimulering så så han inte alls. Då är han överstimulerad. Det har varit jobbigt. Jag kan inte riktigt sätta mig i hur han har det. Det enda jag vet är effekterna av hur det blir. Så jag hade ju önskat lite mer förståelse eller mer kunskap kring barn med diagnos inom vården. Och så för att bemöta låt säga att det är jättemycket kaos. Det är verkligen folk som har kommit in akut och ni måste vänta. Men då hade jag önskat att okej, jag förstår att han kan vänta i väntrummet. Ska vi se om vi kan ordna ett rum så det är lite dämpa, att det är näsläkt, det är lite tyst att man får något sånt. Men det finns inte sånt. När kunskapen inte finns, då finns det inte heller lösningarna. Men man löser problem exakt.

Sofia Stigendal 54:55

Det känns som att. Nu ska inte lägga ord i munnen på dig. När jag hör dig berätta, så känns det som att vilket ansvar, vilken press det är på dig som förälder. Att lyckas någonstans säga rätt saker och hålla koll på honom. Jag kan bara föreställa mig hur det är i det där väntrummet om det är en massa andra människor och alla tittar, tänker och säger, kanske till och med. Jag vet inte.

Negar Mottaghi 55:25

Det är ju så. Nu har ju inte så mycket avläsning omkring oss. Vi har inte folk som bor oss nära. Tidigare när ni har åka in i akuten, så är ju en av oss stannar hemma med Celin. Hon har ju varit för liten för att vi ska göra ensam hemma. Då har man varit själv. Och då har jag faktiskt oftast varit min mam, som har fått tåka för att det är väldigt krävande och jag klarar inte det. Men på senare tid när vi åkte in och kunde Celin vara hemma själv, och grannar hade koll. Så då var vi två personer. Vi var ju drenerade båda för det behövdes två personer, för ni större, han blir starkare och han kräver mer. Men precis som du känner när jag återberättar till läkaren så känner jag själv så här. Okej, nu ska jag babla. Vissa saker kanske är helt orelevanta. Men jag vet inte, de kanske är relevanta. Hon kanske behöver veta det här och det här och det här också. Eller så behöver hon inte ha så tycker hon att jag är jobbig som går in på detalj. Jag är ingen vår personal. Jag vet inte vad som är viktigt. Men jag kan inte heller riskera att missa någonting som kan vara vikt. Och som du säger, håller koll på honom, sitter där och väntar, möts av blickar, möts av kommentarer. Tick nu sist, vi fick vänta sig fram två, tre gånger till sköterskan. Nu har vi väntat här i snart två timmar och jag förklarar för dig att det här funkar inte. Han behöver komma in snarast. Och då var det en mamma bakom mig som var lite irriterad och skulle lägga en lik och så att vissa ska vänta min andra tydligen till en annan föräldrar. Och då är det så att då måste jag välja mina stridor. Jag tar inte den stridor ut jag blev så att det inte lönt. Och det var också en sån grej att okej, sist vi kan komma in, han fick komma in på snabb röngen, men då fick vi vänta sex timmar på röntgen svar och får veta att det är ingenting ni kan gå hem klockan 5 på morgonen. Och då blir jag ju irriterad och förklara för lärdan bara när vi säger att ett barn har diagnoser att behöver komma in snabbt och få väldigt snabbt, så handlar det inte bara om att han ska röntga snabbt. Jag ville inte tränga mig i kön och vänta här inne. Det är inte det det handlar om. Det handlar om att det behöver gå snabbt så vi kan komma härifrån. Hade den andra parten, alltså sjukvårdspersonal, fått argumentera för sin sak, hade de säkert haft en hel del anledningar till vad det är på det viset. Men jag känner någonstans att man kan inte ta bort det faktum att det är en stor kunskapsbrist. Jag förstår om det är resursbrist. Jag förstår om det är systemet är byggt på det viset. Jag förstår att man inte har strategi än, men man kan inte argumentera bort kunskapsbristen och också hur man selektivt väljer vilken del av föräldrarnas, alltså vad de litar på av det jag säger. Om jag kommer in och säga till exempel att vi misstän att min son är ont i magen. Och han kan inte vänta här så länge. Vi behöver få snabb. Då väljer de att ta fasta på att det är ont i magen, men inte kolla någonting annat på honom den tredje gången till exempel. Men de väljer inte den andra delen, säger att vi behöver snabbt komma härifrån, för han förstår att det blir jättejobbigt för alla inblandade om han är här. Så att det blir som selektiv. Var betyder mitt ord någonting? Och vad betyder det inte någonting?

Sofia Stigendal 59:14

Och den där ändå pressen kring att så här, har jag sagt tillräckligt skulle jag ha sagt någonting annat. Ja, precis. Och det i den här situationen.

Negar Mottaghi 59:23

Det dåliga samvet följer ju med idag kring när han hade den här frakturen i armen. De första gångerna vi går in, så säger vi baserat på vad vi vet om varan, baserat på den erfarenhet vi har av hans senaste smärtor. Att det är magen. Och då sitter vi med dåligt samvet i den. Varför sa vi inte armen? Varför sa vi inte kolla hela kroppen? Varför sa inte vi? Men någonstans hade man ju önskat personal, vad vet ni vad, nu har faktiskt varit här tre gånger vi har kollat magen, men låt oss kolla om det något annat. Inte så här, till brukar känna smärta på ett annat sätt än andra.

Sofia Stigendal 1:00:02

Nej, den har jag fortfarande inte riktigt kommit över att du fick en kommentar, för den kändes så väldigt luddig, övergripande och väldigt ytlig kunskap. Men som att det vore en generell regel generellt sett alltid. Om man nu kommer till akuten så handlar det kanske inte bara om att man känner smärta på ett annat sätt.

Negar Mottaghi 1:00:25

Jag sådana kommentarer är ganska vanliga också. Jag tror också återigen att personer som jobbar med personer med diagnos. Någonstans normaliserar. Jag minns att vi frågade en gång när vi hade fått nyosyndrom via gen DNA-analysen. Så sa de oss att han har den här sälsintarsyromet. Och så ställde vi frågan till neurologen, bara okej, men är det äftligt om han skulle få barn skulle det vara äftligt för hans barn. Och det här är en konkret faktafråga. Alltså jag vill veta om det är äfligt och få till svar bara, nej sånt som han kommer inte få barn. Och då blir jag så att det var inte det jag frågar. Jag frågade om det är äftligt. Sen om man kommer få barn eller inte utifrån hans funktions, rent faktamässigt. Så du svara på min fråga. Men du är den här avhumaniseringen som man gör, sämma som han kommer hänt för barn så du behöver inte bryda dig om det och du behöver inte oro dig för det. Och så blir jag lite bra förstår du. Det blir så konstigt att möta sånt inom vården.

Sofia Stigendal 1:01:41

Absolut. Om vi skulle, jag känner så här nu, du, jag skulle kunna titta och prata vad länge som helst med dig om det här. Men tiden rinner iväg lite också. Om du skulle skicka med någonting så där. Vad skulle du önska att de där personerna i väntrummet till exempel att de skulle förstå. Eller om den som lyssnar sitter i ett sådant väntrum och hör en sån kommentar som du sa till den här sköterskan att jag har ett barn som behöver av olika anledningar, har funktionsnedsättning, eller vad du nu än sa. V skulle du vilja skicka med den som är i väntrummet.

Negar Mottaghi 1:02:29

Det är så svårt att rikta sig mot gemen man om jag ska vara helt ärligt. Jag känner att det är för stort krav att ha på samhället att utbilda er och ha lite mer kunskap. Det kan man ju inte kräva från alla. Men jag tror att man kan ändå. Det skulle vara önskvärt att visa någon form av nyfikenhet. Och inte nyfikenhet som bara med honom, utan med så här nyfikenhet av okej, här kanske finns något jag inte riktigt har i min värld som är utanför min värld att man kommer lite utan för sin egen bubbla, och förståelse för att liv ser olika ut. Alla har olika förutsättningar och alla har olika behov. Så det är väl det ända egentligen lite förståelse bara att alla inte lever i samma bubbla som jag själv. Ja, det är väl det jag skulle vilja skicka till gemän.

Sofia Stigendal 1:03:27

Om man tittar på: vad skulle göra störst skillnad för er din familj. I de här situationerna, vad skulle du önska av sjukvården som sådan.

Negar Mottaghi 1:03:40

Jag tänker så här att om man inte har strategier om inte vården har bara, så här gör vi när det kommer in personer som har diagnos. Det jag skulle önska som varje enskild vårdpersonal faktiskt kan göra, det är att läsa journalen. För att ta inte fasta på allt jag säger, läs också i journalen. Jag fattar i journal är som en så här tjock bok. Det går inte att läsa. Men om det finns lite återigen nyfikenhet och intresse av att komma utanför sin lilla bubbla och försöka tänka så här. Okej, jag jobbar på akuten. Det kommer in framförallt detypiska barn. För att majoriteten av människorna är omtypiska. Men nu har vi ett case som är lite speciellt. A man visar lite. A man inte bara lägger in den i samma mall som alla andra, och bara nu gör vi som vi alltid har gjort. Det är den där klassiska. Nej, någonstans får man väl bara tänka att det här var lite extraordinärt. Så jag kanske behöver gå in och läsa journalen, jag kanske behöver lita på föräldrarna. Jag ser här att vi har skickat hem personen tre gånger, då kanske vi behöver göra någonting med denna gången att det finns ett intresse. Ibland upplever jag att det finns inget intresse att försöka förstå själva. Om jag kommer in och säga att mitt barn kan inte prata och anhåller på självskada. Så kan inte personalen förlita sig på att jag ska peka ut vad det kan vara. Varför är inte vår personal själv nyfikna på att lösa godan?

Sofia Stigendal 1:05:11

Ja, precis. För någonstans säger det sig lite självt att om du har ett barn framför som inte kan kommunicera. Så kommer han eller hon inte heller kunna säga vart gör du ont. Och då blir det dessutom lite konstigt om jag tar 100% någon annans ord på vad personen har upplevt, eller gör att det går inte att säga 100%. Ingen annan kan göra det förutom personen, och personen kan inte kommunicera.

Negar Mottaghi 1:05:39

Exakt.

Sofia Stigendal 1:05:40

Så vi behöver gå utanför ramar.

Negar Mottaghi 1:05:42

Ett exempel på det var sist när han hade skadat knät och vi var inne och sen så somnade han, för vi väntar så länge. Och när hon kommer ner och sätter ingen fraktur, men han har ett jätteilla så på knät. Och ni såg och så ser jag så här: Jag skulle behöva. Undersöka knät. Och då säger att det är jättebra, han sover nu så du kan bara kolla. Nej, men ni behöver väcka honom. Det kommer inte funka om vi väcker honom. För han kan ändå inte säga någonting till dig. Om du böjer hans knä, kommer inte han se det ont när du böjer den så han är ival, så det är bäst att du undersöker medan han sover. Nej, jag vill att han är vakan under tiden som jag undersöker. Och det var ett så typiskt exempel bara snälla lyssna på förälden. Jag förklarar ju för det. Du kommer inte få ut någonting. Tvärtom kommer du inte kunna undersöka om han vaknar. Men hon var fast för att han ska vara vaka när jag undersöker. Så vi väcker honom. Han får ju total panik och det blir kaos. Bör jag självskada. Jag vill absolut inte ligga still, så min man lyfter upp honom. Det går inte att undersöka knät. Det blev ingen knäundersökning. Och då känner jag bara varför? Hur är det brister? Vad är det som gör att jag förklarar för dig? Du vet, hade hon läst jo, hade hon sett att det här barnet inte är samarbetsbillig. Det här barnet brukar ofta sövas vid undersökningar. Vi vill ha honom i det här tillståndet, han är nu.

Sofia Stigendal 1:07:18

Nu har du tur.

Negar Mottaghi 1:07:19

Exakt, nu har du tur möjlighet att göra ett bra jobb, men ändå väljer du att inte lyssna på föräldrar för att du vill göra så som vi alltid har gjort. Och man behöver förstå att det funkar inte, alla faller inte är in i samma norm. Alla faller inte i samma arbetsmetod som du alltid har.

Sofia Stigendal 1:07:38

Och jag tänker att det är lätt att gå in i den ryggrads så här har jag gjort, så här brukar jag alltid göra. Nu gör jag så här. Men medskicket här är lite så här att när du har ett barn, eller en vuxen en ung person, en äldre person, det spelar ingen roll någonstans som inte faller inom normen, så som du är van. Att få lite kan vara en trigger för det att ta ett steg tillbaks och bara vänta nu. Min normala reaktion var att göra det här. Exakt. Men vad kan jag göra istället? Exakt. Det skulle ju räcka ibland. Eller komma ganska långt på i alla fall att så här: okej, nu att stoppa sig själv i att bara fortsätta göra det som sitter i ryggraden. Då handlar det också lite om, du menar man vara nyfiken och vara admjuk inför att det finns andra perspektiv, andra liv än vad du kanske har upplevt eller sett inom sjukvården. Igen också vara lite nyfiken. Men skapa något system lite kring det också. För jag tror inte det behöver krävas en massa pengar eller resurser eller någonting för det. Det handlar ju mer om en vilja också att så här. Okej, om det här händer. Jag möter någonting som jag inte brukar möta, vad har jag för plan för det? Bara där kommer du ganska långt tänker jag.

Negar Mottaghi 1:09:09

Exakt.

Sofia Stigendal 1:09:11

Och jag tänker så här: en sista fråga bara eftersom det är faktiskt också det val nästa år 2026. Finns det någonting man kan prata hur länge om det som helst också, jag vet. Och det är svårt, jag ber att göra det omöjligt genom att sätta en grej eller någonting. Finns det någonting som du känner så här att det här skulle jag verkligen vilja lyfta mer inför valet. Oavsett vad vi har pratat om här idag.

Negar Mottaghi 1:09:39

Nej, men jag känner väl att funktionsrätt frågor överlag är väldigt oattraktivt och väldigt gömt i inför valkampanjer och så. Och att någonstans. Du vet det så mycket som är baserat på ekonomi i vår välfärd. Och om det nu är det som hindrar att man pratar om funktionsrätt och personer med funktionsnedsättning och deras rättigheter och inte så mycket om ens egna skyldigheter. Så tänker jag att man skulle kunna vända på det. Man skulle kunna kolla hur mycket det kostar samhället att neka insatser, att neka vård, att neka hur mycket kostar samhället att ha personer med sjukskrivningar, utmattningar, att ha personer som inte får insatser för att komma ut i arbetsmarknaden bara för att de har speciella behov. Det skulle ju gynna samhället om vi bekostade anpassningar för att personer ska kunna jobba och betala skatt, men att vi begränsade i deras funktionsnedsättning och sitta hemma. Så överlag skulle jag ju önska att man pratade mer om funktionsnedsatta personers rättigheter och om samhällets skyldigheter. Jag vill gärna få upp det på agendan. Tyvärr är det väldigt tyst i de frågorna.

Sofia Stigendal 1:11:05

Ja, jag tror att det fortfarande det som du säger: del ser en kostnadsfråga. Men sen också, det finns tyvärr, fortfarande tror jag så mycket stigma kring funktionsnedsättningar. Att det är svårt att välja i rand när man inte är en del av den gruppen eller i brist på bättre ord. Att det ibland kan vara det också som gör att det då heller inte tas upp politiskt för att det inte är inte tillräckligt relaterbart ämne kanske för gemen man.

Negar Mottaghi 1:11:42

Men jag tror att man avgränsade till att det inte ska vara relevant för en man. Men om man djupdyker i det så är det relevant för en man. Det påverkar alla. Verkligen det påverkar anhöriga, det påverkar individer, det påverkar arbetsplatser, det påverkar sjukvarden. Så jag tror att det är att man inte riktigt viktigt att sin syn på det här.

Sofia Stigendal 1:12:10

Sen så tänker jag så här att den personen som tänker att jag har ingen funktionsnedsättning, jag har svårt att relatera till det. Jag känner ingen kanske. Men du kommer odsen för att du kommer att få en funktionsnedsättning är ganska stor om inte annat för att du blir äldre. Och när du blir äldre så får du en annan motorik. Du får en annan hörsel, du får en annan syn. Och det är också en form. Du kanske inte hamnar i rullstol och behöver assistans. Det kanske inte där det hamnar. Men hur vi hanterar de yttersta fallen kommer även påverka hur du när du blir äldre och får olika nedsättningar i ditt liv. Det kommer påverka din livskvalitet och standard då också tänker jag.

Negar Mottaghi 1:13:04

Mitt medskick är väl bara att ha LS på agendan. Ja, sen till precis.

Sofia Stigendal 1:13:12

Och jag fick en jätte. Jag tar med den där som du sa nu. Hur mycket pengar kostar det att neka vård och att inte ta hand om det här, att inte se helheten. Det ska jag försöka gräva lite i och se vad jag kan hitta för siffror eller hur jag kan paketera det eller någonting. Och den som lyssnar nu får jättegärna hjälpa till med att skicka in eller hänvisa till källor eller någonting. För jag tycker den vore superintressant. För att som samhälle är vi väldigt duktiga på att se saker i Silos. Det är liksela vårt svenska samhälle är uppbyggt på Silo ocharbete och Silotänk. Men allting hänger samman. Och det vore superintressant att på något sätt se vad som redan finns och hur man kan sätta samman det. Vad kostnad faktiskt är att inte ta de här frågorna och en annan vardag som du har berättat om allvar. Tack så jättemycket för det här samtalet. Tack. Jag uppskattar det enormt. Jag tänker så här också. Du har ju som sagt ett Instagram-konto. Jag tänker att vi länkar till det i det här avsnittet också. För jag vill uppmuntra alla att faktiskt ta del av ett annat perspektiv. Och du gör det väldigt, väldigt fint och bra. Så det gör vi också. Vad heter ditt konto? Nu står du helt stil i ditt namn.

Negar Mottaghi 1:14:31

Jag heter nägemottagi, engmottagi efternamnet också.

Sofia Stigendal 1:14:36

Men så har man hört det och jag länkar det. Och jag länkar det som sagt också. Så uppmuntrar till det och du som lyssnar, hör av dig med reflektioner och tankar. Vad fick du med i från det här avsnittet. Och som sagt, börja följa det här på Instagram. Tack. Kommer du ha ett Instagramkonto. Jag kommer ha Papperskriget. Kommer att finnas som konto också. Absolut. Afsnittet kommer att läggas där också. Jättebra. Absolut. Perfekt, tack för att jag fick gästa dig. Tack för att du delade med dig. Du har lyssnat på Papperskriget, podden som vill göra funkeslivet till en van fråga. Om det här avsnittet gav dig något, en tanke, en känsla att aha, hjälp fler att få samma sak dela avsnetet med någon i din närhet. Vill du att jag ska ta upp just din fråga eller har en gäst som du tycker att jag borata med, så hör av dig. Förändring gör man tillsammans, och jag hoppas att jag har dig med mig.