5. Therése Granwald - Samhället brister och ditt syskon blir ditt ansvar

Skuggsyskon: Kärlek, lojalitet och skulden över att få mer

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Therése Granwald, författare till Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg.

Hon är själv ett så kallat skuggsyskon och har en äldre syster med omfattande funktionsnedsättning.

Ofta pratas det om hur det är att vara barn i en funkisfamilj.
Men mer sällan om hur det är att vara vuxet syskon och hur ansvaret kan följa med genom hela livet.

Vi pratar om kärleken mellan syskon.
Men också om skulden över att kunna göra saker ens syskon aldrig kommer kunna göra.

Som att skaffa egna barn.

Och om insikten att två liv ibland skiljs åt av något så litet som lite mer syre vid födseln.

I samtalet pratar vi också om:
• att växa upp i skuggan av vård, möten och oro
• lojaliteten mellan syskon
• skulden över att vilja och kunna ha mer
• och vad som händer när systemen runt familjen inte håller

_________________________________________

Resurser som nämns i avsnittet:

BOK: Syster – en memoar om kärlek, syskonskap och sorg. 

Therése på instagram: @thegra

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Transcript

Tempo: 120.0

SPEAKER_01 0:00

Det som hände mig då var att jag kände det nog mitt fel. Jag, jag fick ett barn det sista som har önskat sig hela livet. Och det var droppen. Det var det som blev sista droppen, som fick allt rinna över. Jag har på något sätt utlöst det här tillståndet och hon är förvivlat ledsen. Och jag förstod i huvudet någonstans. Nej, tre, det här kan inte vara ditt fel. Men jag kände att det är mitt fel. Jag och min förbannade lycka som gör det. Och jag tänkte, varför kan inte jag vara hennes Filip hammar. Varför kan inte jag ordna en annan del av köping livet för henne? Varför kan jag inte göra så att alla må bra? Jag har försökt hela livet, men jag hittar inget sätt.

SPEAKER_00 0:55

Det här är papperskriget. En pådragen funkersvardagen bakom skolav och myndigheter. Om barn och vuxna som inte passar in i normen. Och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemets brister blir individers ansvar. För dig som vill förstå hur samhällsbeslut landar i verkliga liv. Och vad som krävs för att förändra systemet. Välkommen! Välkommen till papperskriget. Suggskon kallas de. Syskonen till barn och unga som har olika funktionsnedsättningar. Skugskon för att de många gånger hamnar i andra hand i skumundan, lite i skuggan av sitt syskon. De får ofta ta lite mer ansvar än vad som kanske är rimligt. Vad betyder det? Vad betyder det för en persons drömmar, liv och framtid? Hur påverkar det? Hur påverkar det att samhället ger stöd eller inte ger stöd till ens tyskon? Hur påverkar det en själv. Det och mycket mer ska jag prata om tillsammans med min gäst i dagens avsnitt. Min gäst idag är Svens Sugg Sysn som författare författare till boken Syster, en memoir om kärlek, syskonskap och skuld. Med det så säger jag varmt välkommen till podden till det skranval. Hej tack, Sofia! Var fint att få ha det här samtalet. Jag har pratat och jag har läst en hel del om skuggskyskon utifrån det lilla perspektivet barnperspektivet. Men jag har inte ännu förrän så jag träffade dig, fått chans att prata från ett vuxet perspektiv. Hur påverkar en hel livstid. Du skriver ju om det här i din bok synt. Vad fick du att skriva boken?

SPEAKER_01 2:58

Ja, jag har försökt skriva den här boken många gånger. Första gången när jag var 20 år och gick en skrivskola. Men jag är väldigt glad att det inte blev den boken som blev publicerad utan den här boken som jag skrev 20 år senare. Jag har glömt om att skriva om min syster för att det är min viktigaste berättelse. Hon på många sätt har varit min viktigaste människa genom livet. Syskonskapet är ju kanske livets längsta relation, ofta livets längst relation, som är väldigt förändlig. Särskilt då om man har ett syskon som har en funktionsnedsättning, så förändras rollen i syskonskapet väldigt mycket. Jag har längtat efter att skriva den här boken. Jag ville läsa den. Jag saknade böcker som speglade mitt syskonskap och mitt syskonperspektiv. Jag längtade efter det som barn, jag längtade efter det som tonåring och jag längtade efter det jättemycket som vuxen. Jag kände mig väldigt ensam och visste inte vem jag skulle prata med om att ha det här syskonskapet. Och sen så var det också så att jag längtade efter att skriva min syster för att jag saknade min syster så mycket. Av olika anledningar som jag tänkte att vi säkert kommer prata om. Så kom min systers liv att förändras väldigt mycket och hon förändrad väldigt mycket och gled längre bort ifrån den närhet som jag hade med henne när jag växt upp. Så jag länkte efter att återskapa henne och återeröva henne och skapa ett vittnesmål om vem hon är i världen från mitt perspektiv för jag älskar henne. Jag vill att min son ska kunna läsa om sin måste och se hur hon har varit allt som hon har kunnat och all hennes rolighet och kraft. Men också vill jag berätta om hur hennes liv har både förändrats och möjligtgjorts tack vare LS, men också hur indragningar och neddragningar och försämringar har urholkat hennes liv. Hur det har påverkat henne och hela vår familj och hur det har påverkat mig. För det känns som att jag möts ofta av en tycker jag ganska naiv och felaktig bild av hur det är att vara vuxen med en funktionsviation i Sverige idag. Och nästan ingen vet hur det är att vara syskon till en sån person. Och då tänkte jag den här boken. Det började som en kärlekförklaring till henne, men det blev ett skrik. Slutet av boken blev ett skrik. En skrikan fråga till samhället. Kan vi inte bättre om så här?

SPEAKER_00 6:00

Ja, det var ett långt svar. Det var ett väldigt fint svar. Jag tänker att det är precis som du säger. Det finns väldigt många nyanser i. Nu är inte jag ett sysson, jag är en anhörig som förälder, men det finns ju väldigt många nyanser av vad det innebär. Kan du inte berätta för lite bara så här: så att vi sätter lite i kontexten att vem är din syster Kate?

SPEAKER_01 6:26

Ja, Kate föddes 1962 i Sun. Det var en väldigt lång förlossning 48 timmar och mamma var ensam. Och precis. Hon låg i framåtvänt läge och född med benen först. Under krystsfasen fastnade hon och hon fick syrubrist i förlås det. Jag tror min mamma uppmärksammade att det hände någonting men hon visste ju inte riktigt vad de fick komma hem med sitt barn, sitt första barn. Och märkte ju ganska snabbt att någonting inte riktigt var som det skulle. Hon hade gett att sova, och skrek hemt och sen så blev det snabbt tydligt att hon lärde sig saker långsammare än andra barn. De sökte vård och hjälp och stöd, och fick rådet att Keit skulle lämna bort och växa upp på en institution. I hennes journal från när hon är litet barn, så står det att hon klass som subhuman varelse.

SPEAKER_00 7:36

Subhuman varelse.

SPEAKER_01 7:39

En beteckning man faktiskt använde på den tiden och det är ju helt gräsligt verkligen.

SPEAKER_00 7:44

Jag tappar sallande ord men det där första gången jag har hört om den liknande.

SPEAKER_01 7:48

Ja, det är faktiskt vidligt.

SPEAKER_00 7:51

Det här är ändå. Nu är vi på 60-et. Så länge sedan är inte det. Det är inte så länge sen.

SPEAKER_01 7:58

Men mamma och pappa valde att Keate skulle få växa upp hemma. De ville ha kvar henne hemma. De ville inte lämna bort hna. Så de valde att min pappa kommer från Gotland så de valde att flytta hem till Gotland för att få lite lugnare liv där. 17 år efter min sister så fanns jag. Så jag är ju väldigt mycket sladsgon. Efterlängtad av mamma och pappa som jag tror inte riktigt vågade få ett barn till. Och efterlängtad av min stora sister. Hon älskar att berätta om första gången hon träffade mig på BB, att det var hennes jobb att räkna mina fingrar och mina tår, kollade att det var rätt. Och så brukar man säga att det var jag som gav dig ditt namn. Maria Theres, den vackraste flickan som på jord kan ses. Efter en låt av Robert Broberg, som är min sisters favoritartist. Men Kate växte upp i en förändringens tid i Sverige, som en bra tid kan man säga även om det första starten där blev märklig med jo anteckningen. Hon fick börja i integrerad anpassad skola, det som då kallades för särskolan. Hon hade en bra skolgång. Hon började lära sig många olika saker även om saker har gått långsammare som lärt sig efter hand. Den diagnosen hon har fått är en IF-diagnos. Hon har en medelsvård till svår If. Hon har en autismdiagnos som hon fick som vuxen. Hon var ju nästan 50 år gammal när hon fick den diagnosen. Och sen så har hon också epilepsi. Hon har haft epsi under hela sitt liv. Och under hela min uppväxt så var den epilepsin påtaglig och väldigt närvarande.

SPEAKER_00 10:23

Okej. Och du skriver ju. Nu har du redan sagt om varför du gjorde den här boken för att du älsker och du vill visa upp det. Jag har ju läst boken, delar av boken också. Och det framkom ju väldigt tydligt som här syskonen. Men du skriver också att det är en bok om skam. Varför skam? Jag har inte så mycket skam som skuld.

SPEAKER_01 10:54

Jag har aldrig känt skam för min sister. Jag har faktiskt ingen sånga minnen av att känna just skam. Om jag har skämt för någonting så har jag skämt sig över mig själv. Det började ganska tidigt i livet när jag började kunna göra saker som hon inte hade fått möjlighet att kunna. Jag började ha ett eget socialt liv. Jag började cykla på två hjul. Jag kunde klockan. Jag lärde mig läsa och skriva, och jag gick i skolan och jag fick massa kompisar och sådana saker. Jag kom hem och berättade om det jag hade fått så blev hon ofta väldigt avonsjuk och ledsen och saft, kompis och springa det här hela dagen, jag kan också det där med. Jag kunde blipsianfall eller gråt eller vred. Jag slutade berätta om saker jag kunde och saker, jag lyssnade lyckades med. Jag kändes för det. Jag gjorde mycket research som grävade i gamla låger när jag skulle skriva den här boken. Det är svårt att minna allt från sin bargom hittade jag en liten keramikburk från när jag är sex år. Då har jag skrivit på en lapp på burken: perfekt somradag. Sre fångad till Kate. Jag ville så gärna fånga in lite syre. Man hade sagt, det var bara lite syre som fattades. Jag ville så gärna hitta något sätt att göra så att hon fick samma möjligheter som jag. Det kändes on naturligt och konstigt att växa om sitt stora syskon. Det kändes fel. Jag kände som att jag genom att bara finnas och växa och lyckas gjorde henne illa, och det skämdes jag för och har tyckt varit väldigt svårt. Och jag kände stor skuldkänslan. Och den här skullkänslan har jag burit med mig hela livet. Så att jag varn på pris på något sätt. Jag fick inte syre brist. Och då fick mitt liv en helt annan väg. Jag fick helt andra förutsättningar än vad min stora sister fick. Men det som skiljer är bara lite syre. Och det har alltid känts i grunden som att jag behöver vara tacksam för att jag inte fick det så och göra det mesta möjliga av mina förutsättningar.

SPEAKER_00 13:50

Pratade ni någonting om det när du var lite? I något forum?

SPEAKER_01 13:54

Nej, alltså. Jag träffade aldrig någon sin en kurator eller en kontaktperson eller någon genom habiliteringen. Jag har ju aldrig träffat någon utanför familjen. Och det mamma och pappa sa mest var att det är inte ditt ansvar. Du behöver inte ta ansvar för Kate. Här är inte ditt ditt ansvar ditt liv. Vi är red här. Och det har de ju på ett sätt rätt i och de har tagit ett enormt stort ansvar. Men som barn ser man också och hör närens mamma gråter när början är släng. Och man ser på sin pappa när han är frustrerad och man ser att de blir osamt på varandra. Man ser att de är trötta och nedatta och de ringer en miljon samtal. Min mamma jobbade natt under hela min uppväxt för att kunna ta hand om Kate och mig hemma. Keit var helt hemma 100% hemma till som var över 30 år gammal. Och pappa jobbade på dagen och tog nätterna. De jobbade ju dygnet runt. De var ju jätterött och helt nednatt. Jag kände inte att jag skriver i min dagbok när jag är 7-8 år. I morgon ska bli en perfekt dag, imorgän ska mamma vara glad, imorgän ska pappa vara glad, imorgon ska Kate vara glad. Och kände det som ett ansvar för det. Och ville komma med ljus och glädje på lagom bra sätt. Inte ta för mycket plats och var för glad och ljus för det skulle sada mit system. Men se till buffra upp så. Det var egentligen ingenting som de sa eller lade på mig eller gjorde. Det var så situationen blev. Man antade sig i den konstellation som blir. Jag gjorde att de gjorde allt de kunde. Mina föräldrar har alltid funnits där skussat och fixat och möjliggjort och kämpat även för mig. Men jag blev också smidig så smidig jag kunde vara. Och jag talade inte med någon utanför familjen. Jag har alltid varit någonting som jag alltid har fått höra om mig själv är att du är så glad och positiv, du är så stark, du är alltid glad. Jag har haft mycket vänner, mycket fritidsaktiviteter, höga betyg. Och när man är en sån tjej eller människa så är det inte så mycket röda flaggor. Alltså det är inte så många som reagerar på här har vi en skio som alltid verkar funka. Men jag hade verkligen behövt att den vuxen reagerade på hur högpresterande jag var, och reagerat på att jag alltid var glad. Men det var faktiskt inte någon vuxen som gjorde förrs. Sommar, när jag skulle fylla 18, fick jag en panikomist at tack. Och hamnade på akuten i Visby. Jag fick så otrolig hjärtklappning och svårt att andas. Så jag trodde det var något fel på mig och tog mig själv till akuten och trodde att mitt hjärta var något fel på hjärtat. Och då var det en läkare där jag minns om 100% väl, han hette Dr. Halle och kom från Norge och var hyrakare. Och han började fråga, hur har du hemma? Ja, det är bra. Vad kan du berätta hur din familj ser ut? Och så berättade jag om pappa och mamma och min sister och såde han mina föräldrar och så tog han in dem och så sa han. Det er datter behöver. Det en rejäl fylla och få vara lite ungla.

SPEAKER_00 18:18

Men gud vad bra. Av alla saker, jag hade förväntade med att man skulle säga. Jag hade inte varit med det. Men wow.

SPEAKER_01 18:29

Det var som. Det var helt. Jag blir nästan lite gråtfärdig fortfarande när jag tänker på det. För det var 100% cent. Det jag behövde vara en rejäl fylla och få vara lite ung.

SPEAKER_00 18:43

Jag får vara lite rödflagig. I bemärkelsen att säga, jag är tonåring. Jag gör också tokigheter och gör saker som jag ångrar. Man kan behöva vara orolig för mig också för att ja.

SPEAKER_01 18:58

Men och i vuxen livet så har jag inte heller pratat med någon om det här för ens faktiskt, jag började skriva boken. Dels att jag började titta utanför min lilla Pubbla av att ta hand om mina tre människor, mamma och pappa och. Så insåg jag att det fanns anhörigstöd, att man hade lov att söka anhörsstöd även som sysskon. Det visste inte jag. Jag har aldrig tänkt att någonting som har begreppet anhörig innan också innefattade mig. Fast jag vet ju att jag är anhörig med jag hade. Jag har inte känt att jag har haft rätt att tycka att det här har varit så pass påfräsande på mig att jag behöver stöja det. Och det här är jättevanligt hos vuxen sysskon och syskonlag.

SPEAKER_00 20:01

Och här tänker jag att det finns säkert mycket missförstånd. Det som du pratar om hur det är att vara det här syskonnet. Det finns mycket missförstånd i att säga: Hur kan du inte förstå att det är mycket. Eller varför har du inte sökt hjälp? Eller så att man inte riktigt kopplar ihop. Jag brukar också säga att vi lever ju det här livet och vet ingenting annat i den bemärkelsen. Alltså din syster är din syster. Hon är inte alla sina diagnoser eller vad andra ser eller så, utan hon är ju din syster.

SPEAKER_01 20:40

Ja, det här är 100% normala. Hon är det mest normala, vanliga som finns. Jag vet ingenting annat än att så här varst från mitt livs början. Och det där ansvaret har varit väldigt kulligt ansvar, alltså en ansvarkänsla som jag har burit med mig genom hela livet. Mina föräldrar till en början och sen alla runt omkring har sagt så här: nej men du behöver inte bära det här. Så jag har inte haft någon makt i det överhuvudtaget, jag har aldrig haft insyn i beslut eller stöd eller allt som mamma och pappa har gjort. De har ju kämpat på med det själva för att inte belasta mig. Hade du velat ta insyn. Jag hade absolut velat ta in syn.

SPEAKER_00 21:33

Även som typ tåring var verkligen.

SPEAKER_01 21:38

Så mycket lättare det hade varit för mig att förstå premisserna. Allting var så otydligt. Det var liksom det var så svårt att förstå. Jag såg att de gick under och de ville inte ha min hjälp. Men jag försökte hitta mina barnsätt att läsa det. Gå ut lite extra tidigt och backa till mamma eller vara jättepositiv när pappa berättade om sina teaterintressen, eller följa på med de. Om jag slog mig så kunde jag hålla det hemligt jättelänge ända till mina såg blir helt infekterade. Det här är ju missriktat ansvartagande. Det har varit så mycket enklare för mig att få veta. Så här jobbar vi. Så här tänker vi. De här besluten funderar vi på, de här ansökningen insatserna försöker vi söka. Vad tror du om det? Jidigare desto bättre. Och verkligen i relation till att vara vuxen syskon. Sen en dag så är det så att ens föräldrar kanske går bort eller ökar mer, och då är man den närmast anhöriga. Och då står man plötsligt med ett helt liv av stora och små beslut som föräldrarna reglade taget. Otroligt mycket kunskap som de sitter på. Och svårt med den här överlämningen, allt som min mamma vet.

SPEAKER_00 23:24

När skedde det skiet, alltså det officiella skift för dig i så fall. Det officiella skiet skedde för tre år sedan. För tre år sedan.

SPEAKER_01 23:34

Då var 60.

SPEAKER_00 23:37

Hon var 60 dag.

SPEAKER_01 23:41

Och mam, som inte har internet och inte själv har haft bank ID. Hon var Kates godeman och schade allt ni betalade räkningar med poster och lappar och skrivit allt i överförmindren för hand. Min pappa gick bort 2017. Och till sist så blev nu är mamma 86 år gammal, när hon var 83 så släppte hon. Och då var det ju verkligen för att det absolut inte gick längre. Jag fick syn på dels allt som mamma hade gjort, men också allt som mamma inte gjort. För att hon inte visste om, och för att hon också genom hela sitt liv har burit ett otroligt starkt föräldra ansvar. Hon har känt att allt är egentligen vårt ansvar. Så allt som samhället gör de som ställföreträde förälder. Jag borde ha gjort det. Jag borde fått. Hon har varit otroligt otroligt tacksam för allt stöd hon har fått och nog drivit sig otroligt mycket skuldkänsla. Och tacksamhet. Och där kan jag se i retrospektiv så här, det hade varit jättebra om vi hade sökt om personlig assistans till min syster på 90-talet. Det är helt omöjligt nu. Hon har aldrig haft personlig assistans. Jag har aldrig haft personlig assistans. Hon har bara både i grupp på stad, haft daglig verksamhet och haft kontaktperson. Under en period fick hon ha både kontaktperson LSS på stad och daglig verksamhet. Nu har de inte rätt till kontaktperson längre eftersom hon bor i LSS på stad, och då är det sociala behovet täckt av det, säger man. Vilket inte överensstämmer med verkligheten. Och hon har inte daglig verksamhet för det har inte gått att hitta något som anpassas tillräckligt mycket efter hennes behov. Hon har fungerat jättebra i det men det fungerar inte längre. Men det personliga nu är det del sent i livet. Jag tror att jag har ett fönster på två år kvar att göra en ansökan. Men det också har jag förstått. För jag har verkligen läst på nog helt omöjligt att vi kommer få att få möjlighet att få personlig assistans till henne.

SPEAKER_00 26:23

Varför är det för den som inte förstår? Varför känns det helt omöjligt? Jag vet att det finns en övergräns för när du kan ansöka om personlig assistans. Jag kommer inte ihåg exakt hur huvudet vad den är. Den är 60 någonting. 65.

SPEAKER_01 26:38

Alltså det är en dyr insats för en kommun. Man beviljer väldigt lite personlig assistans idag. Jag vet att man behöver genomgå en väldigt stor utredning för att se på minutnivå vad man klarar och inte klarar. Och saker som min syster klarar är bland annat att kläppa på sig kläder själv, att föra mat till munnen och hon har inga andningsproblem. Hon kan kommunicera, alltså prata och förstå tal. Det vill säga att hennes basala behov i ett mätbart system så kan man se att de blir så attfylda till en vad jag tror man skulle säga vara en skärlig levanstand utifrån att hon bor på ett LSS-boende med personal. Sen så finns det ju sen är det här egentligen en tappersannling. Det är inte sant i verkligheten. För om ingen lägger fram kläder Kate, då vet hon inte att hon ska ta på sig eller vad hon ska sig. Hon kan inte laga mat, hon har svårt att uppleva när de blir hungrig. Hon kan inte klocka och ser inte skillnad på dag och natt. Hon bor på ett boende där hon inte har någon social interaktion alls med de andra som bor där. Personalen är underbömmannad och kan inte göra individuella saker med min syster. Det vill säga att hon kan inte ta sig någonstans egent längre. Hon klarar inte så bra gruppaktiviteter. Så hon behöver en person med sig egentligen en personlig assistens som skulle vara hennes länk ut i samhället. Just nu är det så att hon kan inte gå på promenaden, hon lämnar inte boendet. Hon får inte tillgång till några lösa föremål för att hon har tidigare slänkt saker mot personal och så. Hon sitter i princip helt isolerad på sitt boende utan några föremål att böcker eller målaböcker eller skivor eller någonting. Hon har inte heller förmågan att gå ut och säga nu vill jag måla. Utan man måste säga att nu ska vi måla. Och det har inte personalen möjlighet att göra väldigt ofta för de har jättemycket att göra.

SPEAKER_00 29:34

Rent motoriskt så klarar hon av saker, men det som kommer innan den där den här signalen någonstans om att du ska göra någonting, den finns inte. Kan jag säga så? Ja, det är 100 procent så.

SPEAKER_01 29:49

Hon kan inte säga ja, hon kan inte styra sitt initiativ. Eller uttrycka vad.

SPEAKER_00 29:56

Men när du beskriver vart hon är idag, hon är på ett gruppboende. När jag läste i boken så skrev du någonstans att förut så kunde hon åka hälsa på mig i lund. Och idag så kan hon inte ens gå till toskan eller något sånt där. Och det är lite som du sa nu också. Hon kommer inte ens ut. När jag läste boken så var jag så här: jag hände inte riktigt med om det berorde på att hennes funktioner inte att de hade gått ner, hennes funktioner. El om det berorde på omständighet och förutsättningar runt omkring.

SPEAKER_01 30:33

Ja, det som händer, och det kommer också senare i boken beskrivas. Hon hade fick ett väldigt rikt liv. När LSS-slagen trädde i kraft så förändras alla våra liv. Då flygor de hemifrån, hon fick egen lägenhet och började jobba på samhäll, hon ställde ut tavlor på galleri och gick på månadstans färdtjänst kontaktperson, hon gick och fikka på stan i luftsalonget så friftsfrämjande teatergrupp. Hon läste böcker, hon tittade på tv-serier. Hon bråkade med tjej kompisar, honka killar, hon hade en listan av snygga killar. Snyggast av alla killar kasper i arvingarna. Hon hade ett rikt och inanslik liv. Hon flyttade också till ett jättebra gruppande till sister och hon hade kompisar och sammanhang. Sen började saker förändras. Strukturen på samman förändrades. De fick ökade vinst krav och ökad hastighet. Man var tvungen att hålla vid bandet där min syster arbetade. Hon flyttades runt mellan uppgifter, och till sist så hittar de ingen som var tillräckligt anpassningsbar för henne som hon blev av med sin dagliga verksamhet. Hon flytades runt mellan tiotal andra verksamheter och så hade det varit samma sak med allt. De har förväntats på större grupper mer social press ochkad takt. Kate funkar inte och så blir hon hemma. Hon blev van med rätten till kontaktperson. Och då blev det slut på fika på stan med kontaktpersonen personal det. De blev van med färdtjänstbussen som hon älskade åka. Hon vågade inte åka individuell taxibil utan det var alltid samma bus. Då gade hon följa med och kom inte ut längre. De blev fler på gruppboet. Hon var hemma mer istället, blev hon orolig. Då kunde hon inte gå kvar på det gruppboet, hon flytte ett annat gruppboende som var mer stängt. Bit för bit drogs insatser bort. Hennes ekonomi har också försämrats stort. Vid varje insatt som drogs bort så mådde hon lite sämre lite sämre psykiskt. Det blev orolig, så sämre på nätterna får man aldrig ute och rörde på sig och så där. Och så ersätte man människa med medicin. Medicin på medicin på medicin på medicin. Och 2014 fick hon en medicinutlös psykos på grund av kraftig övermedicinering. Det fanns inget delation mellan psykiatrin och öppen vården. Så människor inom vården på olika instanser har från sent 90-tal och fram till 2014 satt in mediciner men aldrig satt ut mediciner. Och ingen har reagerat. Hon gick liks på över åtta uppiater.

SPEAKER_00 34:09

Men herregud.

SPEAKER_01 34:10

Och som god man har man inte insyn i den vuxna journal. Man har inte kunnat se hennes journaler. Och jag som är god man nu kan inte se hennes journaler.

SPEAKER_00 34:22

Men varför inte det? Varför kan man inte om man är god. Nu är min okunskap här. Om man är god man då har jag tänkt att man har insyn just för att man ska kunna ta bra beslut och ha välgrundat material för att okej, hur mår min person bäst.

SPEAKER_01 34:42

Ja, det skulle man kunna tro, men de är säkert testbelagta och de är integritetsskyddade. Det är bara Keate som kan se dem, men hon har inget bankid så hon kan inte logga in. Hon är inte rätt till bankid.

SPEAKER_00 34:55

Men det är ju fullkomligt ologiskt. Då finns det ju ingen som har insyn, inte ens hon. Nej, ingen har insyn.

SPEAKER_01 35:01

Den enda som har insyn är personalen som ger mediciner, och det var det som också hände. Personalen på hennes gruppende signalerade att det måste vara något fel. Vi har två A-4-sidor med preparat. Det här kan inte stämma. Och också så försiktigt. Jag är lekman, jag vet inte, föråt att jag säger någonting om det här, men vi skulle vilja uppmärksamma er på att det här verkar vara knas. Och sen var ju också den här fantastiska personalen som hjälper henne att tända av från alla de här preparaten på boendet. Att trappa ur medicinerna, eller hur? Och det är ju jätteberoendeframkallande uppreater. Nu idag har hon bara en lugnande som de tar i behov och sin vanliga epilepsin medicin. Det är allt som är kvar. Men hon har förlorat nästan alla sina förmågor. Och hon har blivit rädd för precis allt.

SPEAKER_00 36:07

Och det är någonstans effekten av att ha blivit övermedicinerad, det inte finns ordentlig insyn, och man har dragit ner, vilket successivt har påverkats hennes psykiska nående.

SPEAKER_01 36:20

Hon började mot psykiskt sämre av nerdragningar. Människor ersättes hela tiden med mer och mer medicin. Hon blev ju jätelun och trevlig att göra med om hon var jätted. Hon har blivit inlagd inom vuxen psykiatrin. Det finns ingen anpassad psykiatri om du har If. För inlägg som vuxen patient. Då kan de ringa till mamma, så var du mamma och kontaktar, och sen även till mig och säga att hon är så glad när hon är. Nu har vi skickat hem henne, alltså efter hon redan har blivit utskriven. Vi ser utan när hon ville gå hem. Och så har vi åkt runt och letat efter henne på stan i Visby.

SPEAKER_00 37:07

Men ingenting att säga till honom att säga: ni måste se till i förväg, ni måste någonting förara. Omstar hänskin till det, men hon har rätt att bestämma över sitt eget liv. Men hon har ju god man och klarar inte av att bestämma allting själv. Eller missförstår jag nu.

SPEAKER_01 37:24

Nej, du har helt rätt, Sofia. Det är exakt så det är, och det är exakt det jag hela tiden hävdar till alla. När jag sitter fortfarande på möten med psykiatrin årligen så ska alla frågor gå via Kate. Jag är lite där på norma.skätta hur står det ditt behov av promenader Kate på en skala mellan 1 och 10. Där 10 är jättemycket och ett är ingenting. Och Kate säger när vi var där så att jag tycker om att känna solen i ansiktet. Och det tycker jag är att säga: Mitt behov av promenader är 10. Men det är ingen anteckning om det. Så hon har inte svarat enligt skattningssystemet, och hon ska svara själv och det jag säger som hennes röst som är den längda arm. Jag kan inte få ta ett möte utan henne. Utan jag måste ha hne sittande bredvid mig. Där jag säger allt hon gör och bett sig armarna och hon slängde sina kläder i toaletten och försökt spola ner dem. Då skäms hon. Ja, såklart, jag måste ta allt det.

SPEAKER_00 38:42

Sitt och hör att vara tvungen och jag blir så ledsen och jag blir så arrig. Jag får ju en genkänning också utifrån min egen situation av att jag väldigt ofta vill vara så här. Jag vill att min son ska vara. Jag vill inte att han ska behöva höra hur jag pratar ner honom. För att du älskar din systela, jag älskar min son. De är fantastiska i sin egen rätt. Men allt sjukvården vill höra är hur dåligt, extremt hur dåligt är för att ens göra någonting. Och då måste jag ta upp alla de sakerna som faktiskt också existerar i vårt liv. Men att göra det när han sitter där det är ju liksom grymt.

SPEAKER_01 39:30

Det är turnistiskt. Och jag vet att hon förstår. Många gånger i sitt liv sagt att uttrycka att jag är ingen idiot. Jag är inte det. Jag är också bra. Jag kan lika mycket som du till res. Och så måste jag sitta där. Och jag måste betona hur jobbigt det är för personalen och hur det behövs mer tid och hur det behövs fler händer och hur hon behöver mer stöd. Det hon hör är ju bara hur fruktansvärt jobbigt hon är. Jag får aldrig lyfta fram allt hon har potential att kunna. Allt hon kan, hennes lyskraft, hennes humor, hennes språk, hennes konstnärskap, hennes allt som hon kan. Det får jag aldrig uttrycka inför den annan. Och jag har ingen insyn igen, jag är helt, jag är mycket maktlös och det är så konstigt sin här. Å ena sidan så är hon verkligen inte så att säga en vuxen som ska klara sig själv och klara för sin egen talan och så vidare. Å andra sidan så ska han hela tiden vara ansvarfält och skydda hennes integritet. Jag tycker att det är jätteviktigt att hon får bestämma och ha personlig integritet. Men inte på bekostnad av allting annat. Det måste få finnas möjlighet att ha en god man som verkligen kan vara hennes röst.

SPEAKER_00 41:08

Ja, och också en kombination av att om man nu säger så att det är jätteviktigt att vi ska lyssna på henne. För då tycker jag också att det är jätteviktigt att man faktiskt tar hänsyn och lyssnar och så. Men då måste man ju också lära sig att den kommunikationen inte ser ut enligt skalan 1 till 10. I den här mallen som man har att så här: okej, då måste vi kunna ta på sig på andra glasögon och se att okej, nu säger hon jag tycker om solen i mitt ansikte. Den är inte särskilt svår att tolka. Det är ju inte den äta.

SPEAKER_01 41:51

Det är så frustrerande. Det som händer är att de lämnar sig till personalen, och så kanske personalen säger att vi får inte med henne ut på promenad längre. Vill du inte gå promenad, säger man till Kate. Och då svarar hon ingenting. Och så säger jag: Man kan inte fråga. Ni ska inte fråga hur vi går på promenad. För om hon får valet mellan att sitta inne och äta godis och se på tv eller gå på promenad så kommer hon att välja att sitta och se på tv. Men hon tycker om solen är sitt ansikte, hon tycker om att titta på fåglar. Hon behöver röra sig. Man behöver frisk luft och ljus. Det behöver alla människor. Det är en grundläggande behov jag har. Hon har jättestora problem att sova. Varför tar de inte ut och rör sig på dagarna, hon gör ingenting. Och så säger att kan vi snälla bara säga att vi inte ska fråga, men vi har inte rätt att tvinga henne, säger de då. Där är de rör en reens både vård och personal. Och sen så kommer nästa problem där inte står ut på natten, och då är lösningen att kanske ska ta tillbaka sin söndicin. Man kanske behöver mer lugna in för natten.

SPEAKER_00 43:11

Och jag blir så frustrerad för om vi tar bort att det är okej i den här situationen. Så jag tycker också om jag får välja, så sitter jag hellre också i soffan och äter lite godis och titta på en film. Men jag har ju andra, för så funkar vi. Vi tar så funkar alla. Att vi tar hellre den snabba belöningen här och nu än den långsiktiga värdet av att kunna sova eller må bättre eller någonting för att vi tog promenaden. Så är det mänskligt beteende. Men jag fungerar ju ändå så att jag säger att jag vet det. Så jag ställer mig upp och jag går ut och så älskar jag hur solen är mitt ansikte. Och jag tycker de fåglarna. Och jag tycker om man går där i lugnet. Och så är jag jätteglad när jag kommer hemma att jag har gjort det. Men jag har ju den där motoriken eller signalen i mig att så här, okej, Sofia, nu får du bara glömma det där och så gör vi det här i alla fall. Men med Kate och med flera med henne så tänker jag att ja, man måste ju ha den förståsen att det här är grundläggande mänskligt beteende. Och när hon säger jag stannar, då är det någon annan som behöver hjälpa till med signalen. Det handlar inte om att tvinga. Det handlar om att vara signalen som hon inte annars har tillgång till.

SPEAKER_01 44:37

Verkligen blir exakt där för hon bor på en grupposad. Ja, hon inte kan det själv. Urperspektivet för mig 2014. Jag fick barn 2013. Min sistra har hela sitt liv haft en jättestark barnläng. Hon har velat ha en pojkvän, hon har velat ha ett eget barn, hon har haft en bärbystocka med sig överallt. Lilla Lisa Lokan Lisa. 2014 är min son på sommaren, där är ett halvt och vår pappa fick frontalobstumens och min mamma borade pappa hemma. Jag var på sommaren med min familj på Gotland och folk var liten min son och det var fritt fall på alla håll på något sätt. Jag har märkt att mamma inte klarade att vara lika mycket med Kate. Så jag försökte ta lite större ansvar för henne för pappa var så dålig. Redan innan där, hennes Keit stora från 2006 och framåt så började alla indragningar och allting började försvinna mer och mer mediciner. Så det hade ju varit en period av nedåtgående rörelser. Men där från 2013 till 2014 så blev det kraftigt plötsligt mycket sämre. Jag minns jättetydligt en dag och det är också en scen i boken när jag är på lekplats och har tagit med mig för att hon ska komma ut på promenad och jag har folk som är ett och halvt och han bara går och går och går och går och går. Han stoppar i sig allt. Allt som finns i världen, ska in i munnen, kopplar, pinna, grus, stenar, allt. Så han går framför oss och jag håller henne underarmen. Och så hör jag att han ster i halsen, att han har satt en sten i halsen. Så jag springer, tar upp det här lilla barnet, gräver i munnen, får ut sand och sten. Medan jag håller på i marken att det är bra, han skriker alltid bra. Då hör jag ett skrik från avgrunden, liksom ett monsterskrik bakom mig och vände mig om och ser min systerså där naknå på överkroppen och lätt av sig. Hon har sitt nyckelband som hänger på överkroppen, och så skriker hon rakt till svart i ögonen, jag har aldrig sett hämt. Jag förstår att jag måste bara få henne bort till boendet igen. Och jag har mitt lilla barn och jag har min sister och hon försöker bita mitt barn försöker byta mig och försöker byta i sina egna armar, bara drålar skriker under halvnaken, jag försöker få på det kläder för folk skriker. Jag tar dem tillbaka till boendet. På något otroligt sätt kommer vi dit. När jag kommer dit så får jag vi ta att ja, oj, det skulle inte gått med henne. Vi har alltid två personal. Förra veckan försöker de slänga ur bilen när vi skulle åka till affären. Då försökte de hoppa ut i farten och hon har slängt sig framför bilar i trafiken och massa saker som hade hänt. Och det är precis efter det, det var första gången de blev inlagd på psyket. Det som hände mig var att jag kände att det är nog mitt fel. Jag fick ett barn fick det sista som önskat sig hela livet. Och det var droppen. Det var det som blev sista droppen som fick allt linna över. Jag har på något sätt utlöst det här tillståndet, och sen är förvivlat ledsen. Och jag förstod i huvudet någonstans. Nej, tre, det här kan inte vara ditt fel. Men jag kände att det är mitt fel. Det är jag och min förbannade lucka som gör det här. Och jag tänkte, varför kan jag vara hennes Filip hammar. Varför kan inte jag ordna en annan del av köping livet för henne, varför kan jag inte göra så att alla mål bra? Jag har försökt hela livet, men jag hittar inget sätt. Och sen fick jag ju veta det här med medicinna. Vi fick veta det här med medicinerna och hela den här allt uppdagades bit för bit. Men 2015 blev jag långt sjukskriven för utmattning. Och var det i två år. Så alla de här neddragningarna och försämringarna och besparingarna som genererade att min syster började må så mycket sämre. De hade så mycket konsekvenser i min systers liv helt ödensiga konsekvenser. Hon kommer aldrig bli frisk och återställd från psykosen. Det är en organisk psykos, det går att bli bättre än det går aldrig att bli bra tillbaka. Det var fruktansvärt för mamma och pappa, och det gjorde mig som var jag lärare på universitetet. Jag har betalat mycket skatt och mycket bidraget och tog helt stopp, tog tvärsstopp i livet. Och de här besparingarna kan inte vara besparingar på sikt. Inte för någon, inte för personalen som går på knäna, inte för min syster, inte för mig som syskon, inte för de anhöriga någonstans. Och sen när jag började skriva min bok så var det för första gången som jag kom i kontakt med andra syskon och massa intressorganisationer och rapporter från socialstyrelsen och allt möjligt. Jag läste på för första gången. Och sen ser jag att min syster inte är ensamma om att ha fått en medicinutlöselse på oss. Och jag är inte ensam om att vara syskon och så att säga: till sist gå in i väggen. Vi är många, många, många. Vi är en kritisk massa. Och då för första gången i mitt liv upplev jag en känsla av att skulden lättade. Den blev inte lika mycket bara jag. Det är inte bara på mina axlar, det är inte bara jag som ska styra upp det här nu. Det är faktiskt kollektivet det är vi. Och det var jättekonstigt. Det är absurd på något sätt att fördra på att jättemånga har det svårt, gjorde skulden lättare för mig. Det var såklart en hemsk upplevelse att läsa. Ja, men det är så många som blir bältade på LSS-bostätet, det är så många som är inlåsta. Det är så många som drabbas med övermedicinering. Men det gjorde det lättare för mig personligen. Det var inte bara jag inte bara vi.

SPEAKER_00 52:07

Och det är egentligen högst mänskligt igenom, säger jag. Jag tror att vår första reaktion är väl någonstans: hur ska jag lösa? Hur ska jag göra? Har jag gjort någonting fel? Den är ju väldigt naturlig att den kommer. Och när man inte har så mycket syn, så hörs det ju inte om det här livet generellt sett. Utan det krävs ju att man läser på. Det krävs ju att man aktiv tar information. Jag tror att det här är något som jag möte många gånger också. Det finns väl stöd och det finns väl tillgängligt allting och så där. Nej, inte om du inte själv är väldigt på. Det finns massa olika stöd i början av vår resa som jag inte hade koll på fast den jag gick i habiliteringen. Fast den vi hade använda sån här liten barngrupp inom funkisområdet. Det var inte fans, jag var i någon Facebookgrupp tillsammans med andra föräldrar som de bara. Du ska söka det här, du ska kolla upp det här, du ska göra det där och jag bara vad? Det är där man märker att fler har det som man själv har det.

SPEAKER_01 53:27

Exakt.

SPEAKER_00 53:29

Jag hade noll koll som siston också.

SPEAKER_01 53:31

Jag hade ingen aning. Och jag får så ofta höra att så gilla kan det väl inte vara res. Det här är ju ändå Sverige. Folk vet inte hur gilla är det. Och jag har språket. Jag har hög utbildning. Jag har läst på, jag har skrivit en bok. Jag har varit universitetetslärare på konvers universitet, jag är svenska som första språk. Jag har tillgång till precis alla möjligheter. Och när jag gör ansökningar om att få tillbaka kontaktperson för min syster så får jag avslag. Vi är inte på vad LSS-slagen skriver. LC-slagen säger att man ska få ett likvärdigt liv, ett jämligt liv med andra som inte har en funktionsnedsättning. Att man ska samle på något sätt vägga upp för det som funktionsnedsättningen gör. Nu finns det hinder här på grund av det. Vi tar bort de hindrarna och anpassade oss efter det. Och när Kate fick det, då blev mitt liv möjligt. Jag minns det, jag var 12 år när hon flytte hemifrån, jag var 12 år när jag började ta hem kompisar. Jag var 12, 13, 14 när jag börj tänka vet ni vad efter gymnasiet kommer jag kanske skaffa mig en högre utbildning och flytta från Gotland. Innan dess absolut inte. Jag skulle stanna och ta hand om dem även om de inte ville det. Men det möjliggör mitt liv och det möjligt hennes liv men allting togs bort så. Nu vet jag inte att jag kan fortsätta bo där jag bor, måste jag flytta närmare henne. Just nu är jag den enda som får ut den här på promenad. Jag kan få henne att dricka vatten och hon har fått en fixering för att dricka läsk och saft. Hon behöver mig. Hon krav med mig så hårt när jag ska gå och be mig stanna. Snälla stända. Och jag är hennes enda. Vad gör det med dig? Det är lite sönder mig. Det är som när mitt barn var litet och han verkligen inte ville bli lämnade på förskolan om hjärta går sönder, men det här är ännu värre för jag vet att hon inte har det bra. Och då kommer skulden tillbaka. Hur kan jag lämna den? Hur kan jag gå? Men ska jag riva upp hela mitt liv och min familj. Ska jag göra det? Behöver jag göra det? I dagsläget reser jag mellan Skåne och Gotland en gång i månaden för att vara med henne. Och det vara tidsmässigt och ekonomiskt, det är som absolut max, men det är egentligen mer än vad jag prarar om också. Jag vågar inte lita på någon annan. Jag får så ofta här att man kan inte söka om någon annan kan vara god man för henne. Men vem annars ska bry sig på det sätt som jag gör, då ska hon också betala för det. För det ligger ju på henne att betala för sin egen godemän. Det är inte något som bekostas av arvådet som kommer tas från hennes pengar.

SPEAKER_00 57:05

Och det är jätteråligt med pengar. Jag behöver läsa på om det här. Jag känner mig helt chockad av alla grejer du säger just nu. Precis som du säger så här: okej, vem annars ska gå in i det här? Men särskilt när man inte får insikt, tänker jag. Hur kämpar man ens för någon när du inte ens får insikt? Hur gör man ens det? Jag förstår inte.

SPEAKER_01 57:35

Nej, och jag får ju förlita mig på personalen på grupp och staden. 100%. Jag får ju liksom titta på att det de säger till mig, det är sant och att de vågar berätta saker för mig.

SPEAKER_00 57:51

Och då är man ut och lämnade till hur väl den relationen är 10%.

SPEAKER_01 57:55

Så det går heller inte att vara för kritisk. Jag behöver ha en bra balans i den relationen. Och där är också svårt att ärva ansvar från sina föräldrar. Jag har ju haft, framförallt om mamma i slutet, en jättebra kontakt och ett upparbetat sätt att göra det. Men hon har också varit väldigt tacksam och haft mycket låga förväntningar. Och jag har, mamma tycker jag är stridisk stridisk. Jag har höger förväntningar. Jag är inte riktigt lika snäll tror jag som mamma. Och inte lika taxam. Samtidigt så ser jag att personalen går på knäna, de har jättedålig lön, de har skitdåliga villkor. Hela den här grejen hur deras arbetstid har förändrats, hur mycket mer de har att göra per person, hur lite tid de har per människa som de går, hur lite utbildning de får. Hur stor personalumsättning är enormt stor. Hur otroligt svårt det måste vara att komma in som 17 år sommarbikarie och jobba med någon som min syster, som är rädd för nya människor som är vuxen och kan vara väldigt stark om hon går. Jag förstår att den blir rätt. Och man kommer att börja jobba på med systersboende och pratar väldigt lite svenska. Jag menar, den invandra arbetskräften är den viktigaste lejonparten av de som jobbar inom omsorg i Sverige idag. Det går inte nog att säga hur otroligt viktiga de är och hur viktigt det är att de får stanna i Sverige. Men min syster talar inte något annat språk än svenska. Personalen får inte den stöd och tiden att få utbildningen. Det är klart att det bara blir en förvaring till sist. Hur ska möjligheterna för de att möta min syster är otroligt små.

SPEAKER_00 1:00:19

Och det är en helt personal. Det går inte. Du har nämnt det några gånger här också. Utifrån gruppboendet att hon har inga sedskiver, hon har inga föremål som man kan göra sig illa på, eller det kan väl vara ganska många då tänker jag. Hon kommer inte ut. Jag hade ju ett samtal med Cecilia Blanch om grupposstäder och om LSS och hela den banan hur det har utvecklats. Och hon sa ju så här att hennes inställning var att enligt hur vi definierar hur EU kommissionen också definierar vad gruppostav ska vara och vad en institution är. Det vi säger att grupposstäder är inte grupposstäder är en institution.

SPEAKER_01 1:01:15

Jag hör det. Jag har avsnittet och jag instämmer 100 procent. Mina föräldrar tackade nej till att min sist skulle bo på institution. Ja, precis. De valde att hon skulle få växa upp hemma och sen få ett fritt och jämligt liv. Hon är precis lika instänkt och hon bor på en institution. Vi bygger också vårdgettorn. Nu idag är det inte så vanligt längre att man bygger grupp på städer inne ett vilda område eller in i ett fyrosområde med andra normalstördar blandat. Ut bredvid min systersboende så ligger det två andra gruppboenden och ett äldre boende årboende. När det byggs nytt nu bygger man är utkanten av kommunen. T exempel lumma har man gjort som började flytta grupp och ställen från centrum till utkant av kommun. Då blir de här naturliga kontakterna bara rakt ut, gå till sin vanliga affär, säger hej till sin vanliga törsk människa prenumerat till sin dagliga verksamhet, gå till biblioteket. Man måste istället få färdtjänst eller skyster med någon bostaden. Och de har inte tid. Det är också den lilla gruppens princip som har varit styrade inom LSS. Den har vi också från grott som man bygger kanske två boenden uppe på varandra och personalgruppen går upp och ner, de har inte lika mycket tid. Och Kate som inte kan längre, särskilt inte nu efter, klara att gå till kösken själv. Man får ju inte gå till kösken själv. Dörren är låst. Hon har inga pengar. Hon har inga kläder i sina gar. Hon behöver att någon. Garroben är låst med en nyckel som hon inte har. Jag förstår inte vad skillnaden är. Och då är det här som söj för hennes sociala liv och hela hennes liv.

SPEAKER_00 1:03:26

Men då är vi tillbaka till så här: vi hade någonting som kallades för institution. Idag så har vi inte det för vi har något som heter gruppostäder. Vi har ändrat namnet och vi kallar liksom Kate i det här fallet då för boende på det här gruppostaden. Och nu säger jag kanske för mycket, men det är nästan som att vi är tillbaka ändå på att hon är en sub human varelse. Ja, jag håller med. Ingen som har skrivit i en journal just nu och det är ingen som kallade henne för det just nu. Men boende blev det.

SPEAKER_01 1:04:09

Och vi har ju haft det. Sverige har varit ett föregångsländ. När FN-konventionen för mänskligheten för funktionsnedsatta skrevs så var det ganska mycket utifrån den svenska modellen. Och den svenska modellen formades under 90-talet i Sverige under skenande inflamm jättehöga rentor. Jättåliga slatsfinanser. Och då satsade vi på de svagaste grupperna. Nu har vi hela tiden pengar. Min systers liv ska värderas mot andra kostnader för andra människors liv och samma stöd. Om någon ska få avdrag för någonting ut eller rotavdrag, eller om min syster ska få det som i hennes fall kallas för bidrag. Hon tillhör en så tyst grupp som inte går ut och demonstrerar och talar egen sak och förklarar hur illa hon har det. Därför har det varit jätteviktigt för mig att skriva om det här och försöka förklara det här och prata om det här i alla sammanhang. Det är väldigt svårt att nå ut med det. Det kräver något av oss som ett gemensamt samhälle. Det kräver något av alla. Och det kräver framför allt en förändrad människosyn, där hon ses som en människa och inte som en subhuman varelse, alltså inte som att hon har ett lägre värde. Hon är inte en kostnad eller ett problem liksom. Hon är en människa och jag är övertygad om att de flesta tror att om de skulle åka runt på sin elspark och blivit påsad av en buss och få en hjärnskada så tror vi att då kommer samhället att täcka upp. Om det händer något med själva eller händer något med våra barn? Att de ska få ett bra liv.

SPEAKER_00 1:06:22

Det tror jag alla tänker sig att så. Absolut. Jag ser så många personer som precis har kommit in i den här community eller som säger precis just det. Vart är stödet där? Vad gör jag nu då? För att det finns ju, eller hur? Vart ska jag vända mig bara? Är det inte riktigt så tyvärr? Men hur känner du nu då? Alltså. Kate är 63 nu 63. Och du har barn, familj, liksom mitt i livet. Hur ser du på framtiden.

SPEAKER_01 1:07:08

Jag vet faktiskt inte. Jag ser framtida jag i framtiden nog måste flytta närmare henne. Både för hennes och min skull. Jag kan inte flytta på henne för att flytta härna till en ny kommun så är det inte så att insatserna följer med utan man söker på nytt och hon skulle heller inte vara bra av att göra en så stor förändring. Det trygghet hon har hur dålig den ågara så är den hennes trygghet. Så jag är mer flyttbar. Det är inte så lätt när man har pågående skola och jobb och sådana förutsättningar. Det är någonting som jag ändå drömmer om att kunna ha värdagskontakten. Jag tror att det skulle kunna vara mycket enklare om jag var där. Jag skulle få en helt annan kontakt med personalen, jag skulle kunna se och höra. Jag skulle kunna vara lite påstridig och jobbig. Jag skulle kanske kunna möjliggöra nya saker i hennes liv. Fler promenader i veckan, besök på biblioteket och fika på stan. Det skulle göra att jag skulle må bättre. Både för att vara med henne, men också för att jag inte skulle lida så mycket av att hon har det så dåligt.

SPEAKER_00 1:08:37

Men då blir det ändå som att du gör upp en del av ditt liv.

SPEAKER_01 1:08:42

Att jag förändrar att jag anpassar mig. Jag skulle ju om jag fick drömma helt fritt så skulle jag drömma om ett annat liv för min syster. Där hon fick kanske tillbaka daglig verksamhet. En riktigt anpassad färdtänsschuss som var för henne. En riktig anpassad insats med en kontaktperson, kanske personlig assistant assistent och bygga kloss för kloss tillbaka hennes liv så att hon fick sitt liv tillbaka lite mer. Han har blivit mycket bättre nu ändå. Hon klarar mer att hon är inte lika psykotisk och utåttagerande. Och det är också väldigt svårt att veta. Jag skulle jag leva mitt liv som hennes liv skulle jag också vara psykiskt enormt dåligt. Jag skulle heller inte klara mycket sociala kontakter eller orka någonting eller vilja någonting. Jag klarar knappt och var 30 minuter för det är så påfräsande. Men skulle honna bli och hur skulle honna må om hon fick bättre omständigheter runt omkring sig? Och då kanske jag ändå skulle välja att flytta till Gotland för det är en helt fantastisk plats och jag skulle gärna bo där i framtiden. Men jag skulle göra det för att jag vill det förmit. Och jag skulle kanske få vara hennes syster. Och jag längtade efter att ha min syster, jag längtade efter vårt syskonliv. Jag längtare efter att ha den familjerrelationen med henne. Jag saknar henne intensivt. Jag längtade efter att se på mellan med henne. Jag längtade efter att gå på konserv med henne, jag längtade efter att hoppa loss på Lindex med henne. Jag längtar efter så många saker. Jag längtar efter att ha den röst i telefonen igen. Nu har jag ingen telefon och får tillgång till någon telefon och är rädd för att ta inget initiativ att ringa.

SPEAKER_00 1:10:51

Och så blir man ju. Det är som du säger, jag är tillbaka till det där att det egentligen fungerar exakt likadant med alla människor. Det är liksom ingen skillnad på dig och heit egentligen. Utan i grund och botten så är vi exakt lika den här. Och se hur alla människor reagerade under pandemin. Det inte blev mer sociala i början. Vi tyckte att det var lite läskigt för att man blir mer isolerad. Och då blir det per automatik lite så här: off, det här är inte van vid längre. Oj, nu var det jättemycket människor här när det väl släpptes på. Så är det ju liksom. Och jag tänker någonstans om vi bara jämför lite mer normtypiskt liv här också. Du och jag är ju samma ålders, vi är 79 år båda två, kun jag för mig. Och alltså jag tänker så här: här är ju ändå skillnaden mellan att vara ett tyskon och att vara ett normt syskonda som jag är. Om jag bortser från min andra familjekkonstellation. Så jag i mitt i livet, jag har småbarn och jag har äldre föräldrar. Och det kan jag tycka är jobbigt. Okej, nu behöver ta hand om mina äldre föräldrar. Min mamma gick bort i höstas. Det var jobbigt samtidigt som ska roda med småbarn. Men som skugson, och nu får du rätta mig om jag har fel, men jag ska inte lägga in ord i munnen på dig, men jag tänker att det blir som en dubbel. För att din syster är ju inte 86. Din syster är 63. Och du har 20 år kanske fortfarande att ta hand om henne, precis som om du vore den där äldre föräldringen, samtidigt som du har din mamma som är 86, som kanske behöver lite stöda också. Jag tänker att det här ser man kanske inte och tänker inte på när man tänker att du har växt upp och har en syster som har funktionsnedsättning. Så det livs långa någonstans relationen med ansvar som kommer med det om man väljer att ta det.

SPEAKER_01 1:13:01

Ja, och det här är ju. När jag pratar om min bok på bibliotek och så här, och jag träffar andra vuxen syskon. De står ju kvar långt långt efteråt. Och så står vi unga och har en miljon frågor till den här. Hur gjorde du med det där? Hur gjorde du med det där? Och alla är samma situation. Jag vet inte hur jag ska få ihop julen. Jag har mitt syskon som måste vara likadant hela tiden, och sen har jag mina små barn. Mitt syskon gillar inte höga ljud och skrik och skräns. De måste vara jättegna. Och sen är pappa gått bort och mamma är kvar och hon behöver jättemycket stöd. Och så ska vi få ihop det här och hur gör ni? Och man är precis som du beskriver upplever jag att det. Jag tar ju hand om mamma och jag har stort ansvar för henne nu. Hon behöver stöd och hjälp. Det är kontakt med biståndsbedömare för henne och hämtjänsten och hennes mediciner och hennes roulater och allt som ska fixas med henne och pappa som gick bort och sen så hela vård ansvaret om händertagandet och stälföreträdandet för Keit och så min egen familj med mitt barn, mitt eget liv. Och jag har inga andra syskon som tar vart annat samtal till mamma eller hur ska vi göra med det där hon behöver åka dit. Vem ska skjuta och vem ska följa med på det äkar besöket.

SPEAKER_00 1:14:28

Eller bara vilera med den som är lika insatt och lika känslomässigt engagerad.

SPEAKER_01 1:14:33

Ja, och bryr sig lika mycket också. Det blir en väldigt påfrästan och ensam situation. Och där vill jag verkligen uppmara. För nu har jag ju upptäckt att det finns annar rikstad, och det finns syskongrupper och så. Och syskon är vi är jättedåliga på att söka oss till de här grupperna och engagera oss i FB. Det har som blivit som föräldrarna skrij. Vi har aldrig riktigt varit med att upplever nog väldigt många vuxen syskon. Jag tror kanske att en del barn syskon får sammanhang via habilitering och så.

SPEAKER_00 1:15:14

Samtidigt är det ganska svårt där också ska jag säga. Det beror på vart i Sverige man bor. Men jag upplevde ju att vi vill ju ha syskongrupp redan när syskonen var tre år. Och då sabilteringen att det finns inte alldeles för små. De jobbar fast de är inte för små för att förstå. Och påverkas av allt det som sker.

SPEAKER_01 1:15:39

Och det är så sköt att prata utan ens föräldrar när.

SPEAKER_00 1:15:44

Ja, precis.

SPEAKER_01 1:15:46

För det är så mycket man skyddar sina föräldrar från. Och så man är ledsen för, och jag ville inte var svårare med boken av allt var att mamma skulle läsa den och jag ville inte att hon skulle känna ännu mer skuld och jag borde ha varit bättre mot dig. För jag, särskilt efter själv fick barn, jag förstår inte hur hon har klarat det. Jag förstår det inte. Jag hade så stor respekt för hur mycket kärlek och så mycket tid och så mycket omsor som jag har fått av henne. Jag förstår inte hur det gick till. Hon kunde inte göra mer. Det är alltid varit mänskligt möjligt. Det är inte möjligt att få syskon att känna att jag skiter i ansvaret. Även om jag förstår att de som har fler syskon, alltså när det är fel syskon i en grupp, så blir någon som axlar mer av visst ansvar och någon tar något annat. Vissa kanske smiter eller orkar inte och klarar inte, måste stänga av. Det kan bli konflikter mellan syskonden. Det kan bli livslånga konflikter. Alla de här sakerna behöver utomstående. Vi behöver hjälp med det. Vi behöver ett sammanhang och struktur för det. Om en familj har en person som har en funktionsnedsättning så har hela familjen någonting med det att göra. Alla behöver stöd. Om du växer upp med ett sygston som ha ett utagerande beteende exempelvis du måste ha låstörka kodbrinder och du arkaderar dig, du får skitta dig. Du kan leva under hot om våld från ditt syskon. Eller bara som i mitt fall. Jag vill inte utsätta henne för smärta.

SPEAKER_00 1:17:46

Så helt tyst och begränsade dig själv. Eller stängde nerdelar av dig själv.

SPEAKER_01 1:17:52

Och då behövs ventiler för det för förr eller senare så kommer den där känslan i fattig. Och som vuxen just nu är det ett knepigt livspussel. Det är på riktigt knepigt. Jag känner mig som att jag har stort nästan som ett föräldraransvar för en vuxen kvinna och har ingen makt och vet inte. Det är oändligt med saker. Bara förra veckan fick jag två stycken hämma test, ett för hp-virus och ett för termser, som min systa ska göra hemma. Självskridningstest. De kommer till min brevlåda i Lund, de är skickade från Karolinska, hon bor i Visby. Det står om du inte kan ta det här provet, logga in med BankID. Ja. Och på den vägen är det. Det finns det ingen anpass god.

SPEAKER_00 1:18:53

Jag tror att det som är så viktigt med både med den här podden nu och vi pratar om det här och din bok och att vi skapar de här plattformerna för att inte bara prata, men också komma ut till nästa, komma ut i det normtypiska samhället med fina historier. Tror jag är så himla viktigt. För att jag är ändå hyfsat insatt i mycket och har läst på. Men vissa av de sakerna som du säger idag är ju så här, vad? Va? Och har suttit här och varit alldeles torögd för att jag blir så här. Okej, men är det så här det kan vara. Och med vetskapa att nej, det här är fortfarande inte en isolerad historia. Jag vet att om jag hör från Tres nu, då kommer jag kunna höra det från flera andra. Och jag tror att den är så otroligt viktig att få veta att det heller inte i något situationstecken bara är personerna som har funktionsnedsättningen som vi pratar om. Utan det är precis som du säger, har en person en funktionsnedsättning i en familj, så har hela familjen. Det är fler om vi nu ska prata kostnader och vart allting hamnar i samhället så är det fler kostnader än den där personliga assistansen. För kostnaden av att inte få det i en familj. För de syskonden som är där som sen tar på sig massa ansvar, som går in i väggen, som blir deprimerade eller vad det nu kan vara för någonting. Är ju också en absolut rejlig faktor som man skulle behöva ta hänsyn till. Så jag inte tror att så många egentligen har insikt i. Eller förståelse för.

SPEAKER_01 1:20:34

Nej, det går inte. Det är ju det där som inte riktigt går att räkna på, kanske jag är så hemskt lätt att räkna på, även om jag tror kanske man skulle kunna räkna på det lite hjälpligt. Men känslan av om jag som människa är fri och har alla möjligheter att göra vad jag vill utifrån mina förutsättningar. Elom jag inte är det beroende och kopplad till henne. För resten av hennes levnadstid.

SPEAKER_00 1:21:08

Och än mer utifrån att samhället då inte ger det stödet som egentligen är tänkt att det ska vara för att hon då ska kunna leva ett liv som andra. Så att vi alltid kopplade till våra syskon. Om man bemärker sig, oavsett om vi tycker om dem eller inte. Men precis som du säger, här är ju skillnaden på måste jag flytta till Gotland. Eller vill jag flytta till Gotland för att jag vill göra det och ge det till min familj.

SPEAKER_01 1:21:39

Och alltså det är ju också komplext för att vi lever i ett samhälle i Sverige där vi är väldigt individualiserade och man ska satsa på sig själv, och man ska förverkliga sig själv och vi tar det kollektiva för givet. Och så lever vi inte i en kultur där vi har ett samhälle som är anpassat för att mina föräldrar blir gamla så det är jag som tar hand om dem. Det är naturligt i vår kultur att vi tar hand om. Vi boter tillsammans, ser en liten byv, tar hand om varandra. Det är så hela samhället uppbyggt. Så är det inte utan samhället uppbyggt för att jag ska jobba htid, leva och förverkliga mitt liv och lita på att istället så är jag också samhällsfamiljen som jag luta mig. Och så tar vi det för givet för att vi har kunnat göra det. Men om jag inte kan det längre då spricker hela systemet tillsammans. Jag kan inte både satsa på mig själv och lämna henne på det här sjunkande skeppet. Det är inte heller en vanlig syskonrelation där man skulle kunna säga så här, jag bryter med mitt syskon eller jag kontakt med min syskon. Det kan jag bli jättebra. Jag blev alltid lika som chockad när jag pratar med andra normiska som normtypiska syskan som jag har inte hört med min brussa på ett halvår, eller liksom jag sur för det här. Det finns liksom inte. Och det hade ju såklart kanske kunnat vara bra om jag hade någon kunnat säga hur du. Men det går ju inte. Jag kan ju inte kräva, jag kräver ju inte. Det finns inte hon inte på det hållet. Jag får inte in någonting. Och det har ju varit så hemlig. Där har jag funnits en skam skammen att länkan efter att tänk om jag hade en syskon som ringde mig och kolla hur jag måde.

SPEAKER_00 1:23:48

Hur jag mår.

SPEAKER_01 1:23:49

Eller så här, tänk att få ha barnvakt. Tänk om min syster åkte iväg på så här, ett eget grej med mitt barn. Med. Eller min mamma hade kunnat göra det. Hon har ju ändå alltid stannat med heit. Så det är så många saker som jag önskar, men som jag har inte gett upp att det kan komma tillbaka. Det är så mycket till, Sofia.

SPEAKER_00 1:24:20

Ja. Du tror det. Jag har låtit det här samtalet med flint gå över tiden. För att jag känner att det finns så mycket här som i alla fall från mitt perspektiv har varit så osagt. Som jag inte har fått ta del av. Och jag tänker att det är ett viktigt samtal både för de som lever det här livet, som är anhörig, som är förälder, som är syskon, men också ett viktigt samtal att få höra när du står helt utanför den här bubban. Och ändå har hittat sig in till det här avsnittet att få höra att din granne, din kollega, den här personen som sitter i kassan, på ika som du har hälsat på i 20 år. Ja, det kanske är ett skuggskyskon också. Hur påverkar det ens liv egentligen? Så jag tackar sig hemskt mycket för att du har delat med dig så otroligt generöst att du har skrivit boken. Och att du är där ute och öppnar upp för ett annat perspektiv. Det kräver mycket kräver mycket av en att göra det. Och jag förstår det. Så jag tackar dig för det så mycket.

SPEAKER_01 1:25:38

Och tack, Sofia, för att jag fick möjligheten att vara med här och dela i den här viktiga podden. Tack för det jätteviktiga arbetet.

SPEAKER_00 1:25:47

Tack så mycket. Och vi sätter stopp här. Och du som lyssnar hör av dig. Om du har frågor till Theres, kanske vi kommer. Jag vet inte om du har någon hemsida eller om du har någonting som jag kan länka så att man kan ta kontakt med dig. Ja, absolut. Framförallt så kan man ta kontakt med mig via Instagram, men jag har också en då får du ge dig till mig så länkar jag det till det här avsnittet så att man kan hitta dig. Så gör vi helt enkelt. Och så säger vi tack och hej. Hej. Du har lyssnat på papperskriget, podden som vill göra funkeslivet till en van fråga. Om det här avsnittet gav dig något, en tanke, en känsla att hjälp fler att få samma sak. Dela avsnittet med någon i din närhet. Och vill du att jag ska ta upp just din fråga eller har en gäst som du tycker att jag borde prata med, så hör av det. Förändring gör man tillsammans. Och jag hoppas att jag har dig med mig.