7. Jenny Lindström Beijar - varför krävs det 40+ kontakter för att få hjälp?

Hur många kontakter krävs för att ett barn ska få rätt stöd?

I det här avsnittet av Papperskriget möter jag Jenny Lindström Beijar, funkisförälder och grundare av Our Normal Association.

Vi pratar om något som många funkisföräldrar försöker förklara för sin omgivning men som är svårt att förstå utifrån: hur vardagen faktiskt ser ut när ett barns behov ska mötas av flera olika system i flera olika kanaler och kontakter. 

För det är en vardag som inte handlar om “lite fler möten än andra”.
Det handlar om 40+ kontakter ibland. Om olika platser fysiskt och online. Om olika sätt att kommunicera med olika system och personer. 

Och allt ska hållas ihop av föräldern.

Vi pratar om:
• varför så många familjer blir projektledare i sina egna liv
• hur bristen på samordning skapar stress, inte bara för föräldrar, utan för barnen
• varför lösningar ofta läggs på individen istället för systemet
• 13-årsgränsen och vad som händer när ansvaret plötsligt flyttas
• varför “det är bara ett papper” aldrig bara är ett papper
• vad universell design faktiskt skulle kunna förändra

Vi pratar också om att visa upp vår verklighet på ett enkelt sätt i sociala medier. 

In och lyssna!

______________________________________________________________

Resurser som nämns i avsnittet: 

• Kontaktkarta: https://ournormal.org/visualiseringar-av-funkisfamiljers-kontaktkartor/
• Instagram Papperskriget (för inlägg om kontakter)

_____________________________________________________________

Poddvärd: Sofia Stigendal

Papperskriget på instagram: @papperskriget

Redigering: Elmer Hermansson

Transcript

Sofia Stigendal 0:00

Jag får mycket kallar det här för massa olika håll. Men jag behöver planera att det får plats energimässigt hos min son. Att okej, nu har vi precis haft jul och ledigheter och då måste vi komma igång att komma igång med rutiner och sådana saker. Och då har många verksamheter lagt att nu kör vi igång alla undersökningar och allting här i januari, februari, det är jättebra. Puff ut med det. Och så sitter jag där och försöker pussla om vi tar den lite längre bort och ett glapp där och så. Och sen blir någon sjuk och så. Och sen helt plötsligt så kommer någon notifiering från tannläkaren som säger så här att om ni missar ett tandläkare besök till så kommer ni att anmäla sig till oss. Och så bara ha att få ytterligare någonting som jag måste ta hand om. Det här är papperskriget. En påd och funkinsvardagen bakom skolav och myndigheter. Om barn och vuxna som inte passar in i normen. Och hur de och anhöriga får bara konsekvenserna när systemets brister blir individers. För dig som vill förstå hur samhällsbeslut landar i verkliga livet och vad som krävs för att förändra systemet. Välkommen! Välkommen till papperskriget. Idag tänkte jag att vi ska prata lite om vårdkontakter. En av de första sakerna som jag noterade eller som jag reagerade på när jag själv blev funkhetföräldare för en här små år sedan. Var att i det här kommunet när jag satt och pratade med andra föräldrar med andra anhöriga, så kände jag att vi hamnar väldigt ofta i samtal kring härgud vad mycket kontakter vi har. Vi pratar med läkare, med specialister, med försäkringskastans handläggare, vi pratar med lärare, vi pratar med alla möjliga personer på så många olika sätt. När jag försökte berätta eller återberätta det här för mina andra kompisar som lever ett mer normtypiskt liv. Jag fick inte riktigt till att förklara hur det här serg ut. De flesta småbarnsfamiljer har ju någonstans en tanke kring att det är svårt att få upphoppspusslet, det är många kontakter med lärare på skolan och man ska ta barnen till tanläkar och allt vad det är någonting. Men det här är på en annan nivå och jag har inte riktigt fått till det samtalet tidigare. Hur kan vi konkretisera det lite tydligare för den som kanske inte står mitt i det här? Så idag jag bjuder in en gäst för att ha det samtalet. Hur ser det här egentligen ut? Min gäst idag är Jenner Lindström Berg, hon är precis som jag, en funkisföräldare. Hon är också initiativtagare och grundare av föreningen Aurormal Organization. Som konnectar och skapar plattform för olika funktionsfamiljer att träffas. Hon har både en privat erfarenhet av det här med många kontakter. Men också ser detta genom Arnold Organisation, med alla de familjer som de träffar, men också utifrån att jobba med verksamheter för att hjälpa dem. Hur kan de bli bättre och mer inkluderande i sitt bemöde av familjer som oss. Med det så tänkte jag att det här kan bli ett fint och bra samtal. Varmt välkommen till podten.

SPEAKER_01 3:34

Tusin tack Sofia. Tack för den fina introduktionen och tack för att jag ska vara här.

Sofia Stigendal 3:40

Så glad att du tackade jag. Vi har försökt få till det här samtalet några gånger, men livet händer. Det är svårt där ibland att tajma in allting. Men nu äntligen nu sitter vi här. Det känns bra. Jag gav dig en liten introduktion, men du kanske kan du köta till det lite. Kante du berätta lite mer. Vem är du?

SPEAKER_01 4:00

Ja, precis som du inledde med, så är jag också, funkisföräldrar och entreprenör. Jag kan ju berätta år lite kort min ingång till den här världen som funkisföräldrar kom 2012 med min äldsta dotter, Vannja som följdes då. Och vad jag föddes med Downsyram. Så det innebär att vi kom in i en värld vid sä om min man som första gångsförälar med allt vad det innebar, men också med direkt omedelbar extra information om att hon hade i Dansyram. Så det var mycket extra som kom till redan från födelsen. Det gäller just vård och kontakter och en stor omställning på många sätt i livet. Men en underbar sig som är 13 år idag, och några lilla sister också som är 11 år. Jag visste ganska tidigt att jag ville arbeta för och engagera mig mer för hennes framtid. Så det blev starten på Aronormal, som jag driver idag och startade vi har en del organisation. Föräldradriven sådana som vi som driver en har barn med olika diagnoser och arbetar som du nämnde med en digital plattform där familjer som har barn med olika typer av funktionsvariationer och diagnoser kan mötas och nätverka med varandra. Men vi engagerar också vårt nätverk i vad vi kallar för Community of Change för att samla in synpunkter, erfarenheter och vara länken till olika verksamheter och organisationer som sitter på sin kammar och inte vet hur vi ska arbeta för inkludering. Hur kan vi möta de här familjerna? Ibland finns det ett uttalat önskemål kanske när man jobbar med ansvar som tillgänglighet inom en organisation eller så. Och andra vet inte om en sin gång tror jag att de skulle behöva lyssna till de här behoven, så där är vi att knacka på också. Så vi försöker vara den länken som organisation, och då jobbar vi med universell design som metodik. Så det kan man läsa mer om på vår webbplats. Men nu är jag här idag för att prata framför allt om det arbet som vi har gjort också med Eron faktiskt. Men att lyfta frågan kring just antalet kontakter som vi funkesfamiljer har, och den här byråkrati som det ofta innebär. Och hur omständigt, ibland väldigt onödigt omständigt livet blir faktiskt på grund av det här många systemfel tycker jag att man drabbas av att möter som familj, och jag har då egna erfarenheter av det och vi har mött och jag gör intervjuer med andra familjer och samlar in synpunkter via det som diskussion, så vi vet att det här är inget individuellt fenomen som just vi, eller du och jag upplever, utan vi sättar en systematik. Och tyvärr över åren också. Så det är ju någonting som har följt över en lång tid och bara blir nästan på värld och värm.

Sofia Stigendal 7:10

Eller hur? Jag tänker att det bara spinner på än mer.

SPEAKER_01 7:17

Och kanske för att själva barn som blir äldre. Det blir mer och fler kontakter. Jag vet inte något som du har pratat om lite också. Hur bara fortsätter och det kommer nya invecklade byrokratiska processer som man tänkte inte är möjligt.

Sofia Stigendal 7:32

Men det var det i alla fall väldigt möjligt. Men jag pratade faktiskt med en kompis vid något tillfälle som också är funkiskföräldrar. Och hon sa att hon hade gjort som en kartläggning över hennes dotters, alla vårdkontakter, alla där min kompis behövde vara rösten, fixa, samordna på något sätt för hennes dotters överlevnad faktiskt. Och bara får vara i samhället så. Nu kommer jag inte ihåg om det var på ett år eller om det var på en spann av tio år. Men själva grejen här är skillnaden. Så hon jämförde antal kontakter med sina andra barn. Och med hennes äldsta som en funktionsnedsättning, så var siffror på antalet kontakter var 200 plus med underlag och grejer som ska fixas. Och när hon tittade på sina två andra barn så var det 5, 7 någonting där. Och det tycker jag illustrerar som väldigt: oj. Och då kan man ju tänka så här att så kanske bara i hon. Jag tänker att det känner detta.

SPEAKER_01 8:52

Ja, det är verkligen inte bara ont, tyver. Vi såg det i systematik så att vi tog fram något som vi kallade för visualisering av kontaktkarta. Just precis som det du nämnde. Vi tittade också på att man jämför ett barn utan diagnos utan funktionsnedsättning. Hur man kontakter det för att man hör det där hela tiden. Det är ju vardagspusslet, och det är så fullt upp på barnfamiljer, och det är så mycket att göra. Det är liksom utvecklingstal, och det kan vara folktenvården, och det är BBC och lite som kommer. Men precis, vi har en sån kartläggning, så det går också att hitta på vår webb. Då är vi typ 5, sexkontakter, och sen så i jämförelse med stora sister som har flera diagnoser, så är det 40 plus kontakter på olika ställen som ska hanteras. Men det gjorde i den kartlängningen var också att inte bara stannar vidka hur man kontakter det utan faktiskt titta på hur många olika kontaktsätt är att hantera. Och då tror jag vi landade att det var typ 6,7,8 olika kontaktsätt. Alltså är brev ibland, det är SMS ibland, det är 1177 ibland, det är någon annan app, skolaapp, det är vissa särskilt telefontider och så vidare. Så då kunde man se att på de här 40 plus kontakterna så var det ju inte så att det kan hanteras samlat på något sätt. Utå skulle det göras via olika kommunikationssätt. Och sen så tittade vi också på hur många olika fysiska platser som de här kontakterna genomfördes på. Om det inte var digitalt var en plats och sen så var det andra fysiska platser, då var 18 olika platser för den familjen. Och då är det ändå en stor stad. Så det är då finns den ibland en idé om att det kanske är mer om man går på lansby, som man bevokar runt, men då har det varit att vården organiseras just sällan kring ett barn på ett snabbt barn. Habilitering eller vanhälle och så, utan det är liksom specialistvården är väldigt utplacerad på olika ställen också. Och då är det ofta barn som inte mår så bra av att vara i just ombytliga miljöer utan man vill ha igenning förberedelse. Det vill ju alla ha, det vill alla barn ha. Och här kommer det bara kallelser flygande så ska det. Och när vi pratar, jag brukar hålla föredrag ibland som de här sakerna är utifrån olika verksamheter. Det är ju samtidigt sig värna om, för vi vet att det finns en historik när en del barnga grupper inte hade access till specialistvård. Så det är ju inte det. Den generationen kämpade för att vissa med diagnoser skulle få access till specialistvård. Så det är vi jätteglada och tacksamma för att den kampen tyvärr behöver du ta sig redan. Man kan ju tycka att det är en självklarhet. Men det har ju inte gjorts på ett sätt som bygger en helhet som funkar skulle jag säga för individer och familier. Ut det har blivit en uppsjö av olika specialistkontakter där allting ska koordineras och drivas när det gäller samverkan från familjen själva.

Sofia Stigendal 12:14

Ja, och det kan ju som säger så ironiskt för att just många av de här barnen mår dåligt i de miljöerna där det är olika personer, det är olika miljöer. Det är inte den där samordningen där man kan känna en trygghet på det sättet som kanske behövs. Jag tänker så här med just det här. Säg du.

SPEAKER_01 12:43

På en arbetsplats så skulle man aldrig acceptera att det bara kommer en kallarelse till möte utan att det står så här riktigt tydligt. Vilka ska vara med, vad är gamla? V ska hända vad ska vi göra? Var ska vi vara? Med förvården kan det komma ett okänt namn. I bästa fallen att rätt, men vi står någon plats och det ser ingen mer information eller någonting. Och jag tänker att det är fruktansvärt oret, gentemot familje föräldrar som är mig i de här situationerna, men framför allt mot barnen.

Sofia Stigendal 13:16

Och sen att det är som du säger också. Det som alla vill ju ha, tydlighet och enkelhet och trygghet. Det är ju inte bara de här barnen eller ungdomarna eller vuxna som har olika utmaningar på sätt som gör att de behöver det extra. Det mår vi alla bra av. Jag förstår egentligen inte varför det inte finns. Men det där är ett så otygna. Att få alla de här kallelserna och så står det att det här är från avdelning X, du ska träffa läkare i. Och vad är tid i princip? Det är det som står. Och så behöver man ringa och så ska man försöka hamna hos rätt person och så ska man säga att jag har den här kallelsen, vad är det vi ska göra? Och har man kallats det. Vi kallades till hörsel av hörsel enheten. Och då vet ju inte personen jag får tag i vet ju inte så mycket mer än vad som står på kallelsen. Att säger en ordin av sättan. Då ska du få träffa den här läkaren. Ja, men vad är det vi ska göra? Hur ser det ut där? Han ska få testa sin hörsad. Hur gör man det då? Vad har ni för verktyg i att göra det här? Det är lite förklarat och detaljiorienterat i det.

SPEAKER_01 14:49

Man blir lite luttrad igenom. Ibland kommer man ihåg i alla fall. Ibland så påmer sig själv att vi behöver precis som säger ringa tillbaka eller säga till lite extra om de behov som man har. Vi hade inför ett sådant möte ganska nyligen som var ett lite större och omfattande. Dag vi skulle träffa flera olika professioner så hörde jag mig bad om att få ett bildstöd och schema, just vad ska hända och vilka ska vi träffa. Det blir tydligare om vi kan något visualiserat som material inför att komma på mötet. Så de förbörde det och använder det. Då sa han som att vi möte den här dagen som kom och mötte oss med den här bildstömet som har satt samman. Jag var nästan lite nervöst här med det här första gången som jag gör så här. Vi är vana, vi använde det här på lite olika sätt. Det finns inte ett rätt eller fel sätt att jag biltar. Det är att det blir mycket tydligare för min dotter i det här, det blir mycket tydlig för mig. Och det blir mycket tydligare för alla visade det sig att hela dagen så kryssade vi och nu har gjort det här och nu sker det här. Och alla använder det här och pratar utifrån. Så det var ju verkligen en sån sak som alla upptäckte att kul, det här blir mycket tydligare och bättre. Det är en enkel sak som vi som har stora behov av vi ser de här grejerna. Jag hoppas att det genom att lyftade så gör de fler gånger i sina verksamheter. Men man skulle önska att det går på ett lite systemnivå att förändra. Så det bara en sån här sak som att förbereda möten och de kallelserna som vi får hem har mer tidig information. Det tänker jag är ganska enkel åtgärd för hälsosjukvården att göra. Jag förstår ibland att allting kopplar till stora omfattande IT-system som ska bytas att det tar tid och är komplekt. Men i det här i det lilla finns det fortfarande väldigt mycket.

Sofia Stigendal 16:52

Absolut. Och jag tror så här att det finns mycket. Det är en tid att lägga ner på och göra det där bildstödet. Men om du vänder det mot att vi har ju i tillfällen behövt komma tillbaka två gånger till. Inte för att det behövde se till besök i sig, utan för att det gick inte att genomföra. För att vi hade inte all information, vi visste inte hur det skulle gå till. El det blev för stressat då eller någonting. Och hade man då fått veta, hade man gjort ett bildstöd och skickat ut också i den här kallsen att det är de här momenten vi ska göra. Och här är bildstädet till exempel. Det är så mycket enklare. Plus att du hade sluppit mig som förälder som ringer och bara kan jag få prata med läkare. Vad är det som gäller?

SPEAKER_01 17:41

Ja, precis, jag har sagt det som ett förslag på det vad som skulle kunna göra så annorlända. Jag tycker att man bor ha olika typer av möten. Det borde vara typ båda och gröna möten säger. Där de båda mötena kan vara korta, digitala möten med vårdnadshavare. Man kan avhandla och ta upp vissa saker som kanske inte passar att göra när man har möte tillsammans med sitt barn eller ungdom. Jag vet inte hur många gånger jag har både själv upplyft men också hört sig från andra frustrationen även att det ska pratas över huvudet nästan och du tas saker gemensamt i ett rum och det blir inte resurseffektivt för någon. Barnet återigen kommer i kläm. Och då hade det istället kunnat vara några i vissa processer eller så sträcker det kanske en avställning med vårdnadshavare. Det skulle kunna vara effektivt, det skulle kunna vara digitalt. Och i andra stunder så handlar det om att komma tillsammans med barnet, det skulle kunna vara det gröna mötet i hur man lägger upp det och tar lite mer tid på sig, och det förbereds tydligare. Så att det mötet som du säger inte föranleder kanske förhoppningsvis att man måste komma tillbaka för att det var dåligt förberett och det blir ottryckt. Det känns inte bra som föräldrar heller alla gånger och kommer ifrån de här mötena när ens barn har varit med och behövt lyssna på vissa åberättande. Där är en sån sak som jag tänker också. Ganska enkel åtgärd. Det skulle gå att förenkla och möjliggöra. Absolut. Sen skulle jag säga bara nämna det med de här kontaktkartorna som vi gjorde. Vi tog fram en mall för det som man kan fylla i och sätta upp det som sitt egna domainen i funktionförälle. Det är ett litet tips. Jag vet att flera familjer när de har haft med sig de här karterna in i möten. För så är det vårdprofessionen när de möter oss så känner de juan till hela bilden. De vet inte om alla olika kontakter har och så. Så det brukar hjälpa tycker jag ibland i ett möte bara kunna visa det. Bara så ni vet det här är ungefär landskapet vi rör oss i för det har vi märkt att då ökar förståelsen ganska snabbt kring. Och de börjar titta på själva lite grann. Hur skulle vi kunna samordna en del saker och så. Så det kan vara ett litet tips.

Sofia Stigendal 20:13

Men om ni har en sån mal, då kanske jag kan länka den i poddavsnittet också. Ja, eller hur? Så lägger vi den direkt i anslutning till beskrivningen eller någonting till det här avsnittet. Så kan man ladda ner den. Det är väl superbra. Ja, någonting jag funderar på också. Jag vet att du nämnde att din dotter nu är 13 år. Då.

SPEAKER_01 20:41

Precis. När man tänkte att det inte var möjligt med mer krångel.

Sofia Stigendal 20:45

Så är det. Vad händer när våra barn fyller 13. Vad händer med alla? Alla barn när de fyller 13. De får egen access till 117.

SPEAKER_01 20:56

Precis. Förväntas kunna hanteras med 1177.

Sofia Stigendal 21:03

Och det kan man argumentera för emot rent generellt med alla barn oavsett med mognadsgrad och allt sånt där men att ta del av det och ta ansvar för det. Men med våra barn så är spektret är så otroligt stort här. Men systemet gör ju ingen skillnad på om du inte har en kognitiv förmåga eller en fysisk förmåga heller att knappa och sitta och göra eller någonting. Det tar ingen hänsyn till vem du är. Nej, alla ska in där och man slängs ut som förälder. Sen kan man begära att få förlängning och insyn och så här, men det är fortfarande bökigt i min upplevelse.

SPEAKER_01 21:48

Och ja, det ska ju också hanteras med varje organisatorisk identit för sig och så där. Så det är ju ingen. Det kanske är möjligt om man har något målkontakter att hantera just enkelt. Men har du flera så börjar det redan bli komplext. Ja, jag finner i knappt ord. Det är ju. Jag tycker att det är direkt diskriminerande hur samhället har organiserat vissa saker, som till exempel den här 13-årsgrenzen och en annan sån här saker är att anpassad skola har väldigt länge inte haft något förskole år. Grundskola har haft ett förskolol och sen börjar barnen ettan. Men söker du in till anpassad skola så ska du börja först i ettan så då får varje familj och varje kommun eller grundskolan förvaltning och ordnar det där klur ut eget sätt att lösa det där på. Man har organiserat ett helt system och bara missat eller inte har tagit hänsyn till. Att det finns barn och unga som går och läser den i ett anpassad skolplan. Och så ska man lappa det nu här i efterhand och har. Och samma sak tycker jag med den 13-årsgränsen. Någonstans har man gjort det från början, tror jag det kommer att man tog fram de här digitala systemen var inte en lärande pelare riktigt i hur kontaktutärandet fungerade. Men vi var väldigt glade, det kommer mycket i samband med pandemin, börja möjligga med digitala möten. Och så vet i alla fall att vi bor här i Västra Göttalandsregionen så tog man en beslut om digitalt först, lite grann att fler verksamheter skulle börja använda 1177 som grund. Och im man tyckte att inte börja bli lite enklare. Mycket blev bara krånglare och krånglare. Här bör bli lite enklare. Vi börjar få in allting i 1177, vi skrev vi första hand där för då kunde man ju också se det här med. Det är ju frågan kring jämställdhet kopplat till det här med det kan jag ta. Otroligt svårt. Det är många kontakter, massa kontaktser och man försöker dela det här på två. Men då blev 1177 ett bra nav. Det började fungera. Och sen är det som att mattan sundan för att då får ni 13 och vi kan inte logga in här via våra telefoner och sköta det. Och sen vet jag återigen, då ska alla uppfinna hjulet, alla löser det på sina egna sätt. Familjer skriver i oligen till varandra och frågar hur löser ni det här i olika digitala forum eller kanaler. Eller man ser så pratar på alla frågorna i alltid om man har bara som målgare. Hur har ni gjort? Hur har ni löst det?

Sofia Stigendal 24:34

Och så är det med så många av de här frågorna. Det är återkommande mönster tycker jag. Det känns som att så här, jag är helt ensam i det här. Fast nej, det var jag inte. För det här var ju inte bara min familj, det här drabbade tydligen jättemånga, men det är fortfarande försvinnande fåd, eller vi räknas inte, eller jag vet inte riktigt.

SPEAKER_01 24:58

Min billigt att det blir lite för. Och det menar man inte diskriminerande. Det är oret för att de som inte har de här behoven, får det enklare och enklare att söka vårt. Vi kommer så här, kri och doktor 24, bra på fästing, säger vi så här, men det är bara ringa, det blir enklare och allting. De har satt ännu mer pengar på de normtypiska behoven någonstans. Men vi vet, och regionerna vet, att barn och unga med komplexa behov, eller man säger att man har många vårdkontakter är ju en jättestor andel av vården. Så att effektivisera dem, sparar också resurser inom vården. Så att se över de här systemen, båda organisatoriskt och digitalt, är ju kritiskt så många aspekter. Men det är som att ändå så klarar inte på generet att kom hela vägen till lösning till det. Och då går det snabbare att komma en lösning för den stora försöker sätningen. Och då blir glappet ännu större emellan för varje gång någonting effektiviseras för andra man säger för att det var lite enklare fall. Så här tänker jag att det behöver reformeras i ganska stort i grunden faktiskt för att det ska funka.

Sofia Stigendal 26:19

Men vi kanske kommer in på det senaret att man skulle vilja ha den här kontaktkartan för verksamheterna själva. A de verkligen så här, men vi har en viss typ av patienter här eller kontaktytor med olika familjer här. Hur ungefär ser det ut för att faktiskt börja få så att det inte bara är det här var vanja eller Lämnart, eller inte vet jag, alltså en massa olika namn, bara individer. Jag tror någonstans ibland att de ser inte, de tvingas aldrig se helheten. Det är en familjetaget hela tiden. Och man tvingar aldrig riktigt se. För det som jag möter många gånger. Eller många gånger, men det jag möter är den här att det är ju bara kan vi inte bara den här gången göra på det här sättet. Och så vill man tvinga in mig i den mer. Så här så här har vi byggt upp vårt system i vårdkontakter. Eller i överförmyndarenheten här som jag har kontakt med olika saker under min son med försäkringar och sådana saker. Och då vill de ha ett papper varje år. Och de tycker att det är ju bara ett papper, Sofia. Det är ju inte så himla svårt. Och jag bara nej. Men det är ett papper av hundra. Och jag ligger efter och jag måste boka om möten. Och för att få tag i det här pappret så måste jag höra av mig till den där enheten och så måste jag få ett intyg från den enheten. Om ni bara tittar i era papper så skulle ni se att ingenting har ändrats som förra året. Men jag måste ändå bevisa det. Ni ser ju har intäkt. Ni kan se att det har inte ändrat någonting. Och den låt de gå vidare. Men då finns det så mycket så här: det är ju bara en liten grej. Men det är ju inte det. När man tittar på det som du tog upp här. Det är 40 kontakter på 18 olika platser med 7-8 olika slags kontaktsätt. Vi drunknar ju. Lägg på det då också. I min familj till exempel, nu kommer jag igång här igen. Jag ska låta dig prata om det.

SPEAKER_01 28:48

Nej och jag kör påstår.

Sofia Stigendal 28:53

Det är också skönt att känna att vi inte ens avens av du som lyssnar, du är inte heller ensam. Det jag har tyckt var väldigt jobbigt många gånger är att jag får så mycket kallar sig för massa olika håll. Men jag behöver planera att det får plats energimässigt hos min så. Nu har vi precis haft jul och ledigheter och då måste vi komma igång att komma igång med rutiner och sådana saker. Och då har många verksamheter lagt att nu kör vi igång alla undersökningar och allting här i januari, februar, det blir jättebra. Puff ut med det. Och så sitter jag där och försöker pusla om vi tar den lite längre bort och ett glapp där och så. Och sen blir ju någon sjuk och sen helt plötsligt så kommer någon notifiering från tannläkaren som säger så här att om ni missar ett tannläkar besök till. Så kommer ni att anmäla till Sost. Och så bara ha, vi vet att inte för att i sig behöver man någonting farligt och bli anmält till sås. Det är inte det. Men att få ytterligare en film måste anbli bara så här.

SPEAKER_01 30:10

Man kämpar hela tiden för att få en helhet att gå ihop. Och till sist kommer någon typ av hot och anmälan eller någonting. Så också är någon autor. Det är det som är lite frustrerande. Det finns ju alltid än att bli när på. Man förstår ju. Det är inte någon som sitter där och är ond eller inte vil. Men systemet jobbar bara så emot hela tiden. Och sen tror jag kanske lite blir ibland föremål för väldigt många andra olika yrkeskategorier i att fullfölja sina yrkesroller till punkt och pricka på alla möjliga sätt. Och de har tänkt ut ett jättebra. Jag har fila ganska mycket på hur de vill ha just den här lappen som du skulle fylla i, som passar i deras verksamhet. Och de utvecklar det och tal på med det. Nu vill ni att fyller i skicka in den här lappen och själva berättandet av deras yrkesroll stolthet och det de har gjort. Men det funkar ju inte när alla gör så här på sina olika sätt. Det måste ju finnas något mer standardiserat sätt att göra det på. Och jag tycker bara det är det som har gått i fel riktning också. En äldre bror. De är vuxna nu och han har ju haft en synnedsättning och haft stöd hela sitt liv. Men nu behövdes diagnosen på papper. Den har de inte skickat in innan och den var en orkänd diagnoser. Nu måste de få gå hela vägen för att få reda på exakt vad den här underliggande diagnosen heter. Då är han blind har varit levt till ett vuxna liv och fått stöd. Men för att få det här, som du säger, behoverna har inte ändrats. Men helt plötsligt så ska det skickas in alla möjliga nya intrig. De tar ju jättemycket resurser bara för att intyga någonting som vi vet om vad som inte har ändrat. Eller de sakerna är ju fruktansvärt frustrerande. Och det är som att ingen är mottagare heller till att lyssna på det här behovet av förändring. Sen vet jag, nu gäller kanske 1177, det pågår arbeten ner och titta på det här med 13-årsgränsen och andra. Det rör sig lite, grann, men i takten som problemen växer. Så går det tyvärr inte tillräckligt snabbt, så det blir en diskrepans däremellan. Jag tänker nu i den här enorma satsningen på AI överallt som ska effektivisera och göra det enklare och så. Så kan man ju. Man kan ju bara gissa att förmodligen som blir av vilka är det som kommer få det smidigare och enklare. Det kanske kallelsen en gång per år till folk eller någonting. Men vi som av alla de här sakerna där det är väldigt komplext och det ska synkas, så är det inte en algoritm som bara knäcker det heller. Och där kommer det vara igen ökar. Jag tror att det kommer finnas möjlighet med ny teknik. AI-agenter kanske kan synka saker och räkna ut det så att det blir lite mer optimerat. Men det blir inte lika mycket mer optimerat som de enkla fallen blir optimerade. Så den där klyften ökaran hur vi har det och kanske hur andra barnfamiljer har det. Och det tycker jag i grunden orättvist. Man borde satsa på att lösa de svåra fallen, eller det svåra kommunikativa arbetet först och främst. För då vet vi att då kommer de enkla ärarna komma med på checket.

Sofia Stigendal 33:38

Du nämnde universell design förut, och det har ju också intresserat mig för jättemycket. Så just utifrån det perspektivet kan jag känna så här: men herregud. Det är en kostnadsfråga också. Den resursen man lägger på att det blir fel, och att det blir massa olika besök, och det blir massa papper som ska skickas och allting, det är ju till de komplexa fallen. Om man då istället fokuserar på, vad är det vi kan göra i de här situationerna med våra mest komplicerade familjer som kommer till oss, eller som vi har kontakt med på olika sätt. Vad är det vi kan göra i de situationerna? Om man skulle våga investera i det, trots att ledningsgrupper och alla runt omkring säger så här: de är så få. I förhållandevis till den stora massan. Men vi ändå skulle våga göra det så kommer man att se, och jag sticker ut haket och säger det. Man kommer att sä dels att kostnaden på längre sikt kommer att minska. För att du har tagit hand om ett stort problem. Men också att det som funkar bra för de här personerna också har gjort att de kommer på massa innovativa bra sätt att lösa situationer som bara de andra hänger med på, den stora massa. Vilket gör att du tjänar pengar där också om det nu var det som var huvudstaren.

SPEAKER_01 34:58

Ja, men där hoppas jag verkligen att man lite mer gå hela vägen och kommer i mål. För jag vet att satsningar, vi blir involverade och tillfrågade satsningen som ska påbörjas. Men det kanske stannar ibland i den här problemkart länge. Safe space att befinner sig innan och säga belyser. Vad är problem och. Man måste bara testa löst här också. Hur skulle vi kunna göra saker annorlunda? Det har ju bevisligen komplext med digitala tjänster inom hälso- och sjukvård. Men en sån här sak som jag har pratat om länge här i vår region, men det är ju ingen skillnad i olika regioner, de är bara olika organiserade, men vi har i samma behov. Eller mer eller mindre lika. Så här kan det inte bara flaggas i systemet om man har över tio vårdkontakter så kanske kommer upp en liten flagg eller någonting. För då vet vi åtminstone dem omför att vi kommer på en träff att här är en familj som vi kan kolla om vi kan samordna någonting när ni ändå ska komma hit. Några annan del att skulle man inte bara kunna få skicka med lite info inför mötet. Tänk på när ni träffar oss eller något sånt. En liten såna här historia som skulle kunna komma, tänker jag varje gång som lite istället för att försöka behöva känna att man pratar över huvudet för att förklara ett barns behov i mötet eller så. Det har ju varit så mycket smidigare om man kunde förmedla det lite innan. Men en sak jag funderar på om det inte måste komma till, tror jag i förlängningen. För att just nu pratar vi vår och hält och sjukvård mycket här, är ju att vi måste nog komma till den punkten när vi får äga vår egna data. Jag vill börja tänka för lösningarna nu som börjar komma lite ifrån. Man satt på föräldra stöd, koordinator. Det är bra. Jag tycker det är jättebra att man börjar se de här frågorna. Resurssätter och satsningar på det privat, personligen fråga, men inte en koordinator bara skulle bli ytterligare. Vi försöker dela på två hemma. Det är skit svårt. Ska vi ta in en tredje person i att säker allt det här. Ja, kanske. Kanske kan ta med vissa telefonider som är svårt att ringa och så där. Men annars känns det inte som exakt i lösningen. Men om man kunna vända på kutningarna lite på något sätt göra det möjligt för oss själva att äga, varje individ har ägar sina egna häls- och sjukvårdsdata. Och klicka i vilka ska få ta del av det här. Hur ska de här kunna del de olika organisatoriska enheterna dela samma info? Kan alla de här få del av ta del av den här informationen om en sån enkel sak som vikt och längd som man då inte alltid delar också av på lite sätt. Det ska tas om på olika ställen och så där. Där du ganska enkelt tänka att någonstans vända på dem och i de möten och bestämma att vi ger access till ni får ta del av den här datan också. Ni får ta del av varandras kontaktinformation så ni kan komma i kontakt med varandra. För redan där är det problem för olika inom vård ibland att bara hitta varandra. Det är hur många vill suttit och bara försökt förmedla kontakter mellan olika personer. Att vända på det att börja skapas utifrån och in och inte inifrån och utan de här organisatoriska systemen tror jag är en nödvändighet och det skulle kunna underlätta på sikt. Och sen förstår jag ansvaret det medicinska ansvaret. Och det går ju inte att ta in någon egen utmätt hälsodata i hemma rakt av. Det är inte det det handlar om. Men det handlar om när vi är i olika möten att vi på något sätt samlar på oss helhetsbilden som vi kan också välja att dela till olika enheter. Jag tänker att framtiden måste gå lite åt det hållet någonstans. För det här med systemet ska äga det och bestämma vem som ska dela eller inte och de inte ser varandra. De vet ju inte vilka de andra aktörerna är.

Sofia Stigendal 38:59

Men jag tror att de måste bli mer nyfikna på varandra också om jag ska vara lite krass. För att det finns mycket specialistvård. Jag vet inte hur många gånger jag själv har suttit och så bara vet ni vad, min son är en hel människa. Jag vet att vi pratar om hörsel nu, men hur påverkar det då ABCD EFG alla de här andra grejerna? Och så bara, nej vet jag inte, det får du ta någon annan. Ja, okej. Men då tappar jag expertisen i hörsel, och det är du som sitter här nu. Jag vet inte hur jag ska formulera det här, men jag saknar nyfikenheten och lite ansvarstagandet av mitt egen profession, hur påverkar andra saker som är närliggande det jag gör. Förstår du vad jag menar?

SPEAKER_01 39:59

Jag håller med dig. Och jag förstår vad du menar. Och det är det här jag inne på lite, och jag tycker att det har gått lite för långt i den här specialiseringen. Det är verkligen viktigt att säga två saker samtidigt. Självklart ska våra barn och unga ha all samma jämniga excessiv specialistvård. Det är inte där skolet med. Men precis, de behöver också vara lite se hela bilden. Och kanske det jag tänker lite med kan vi äga del av våra egna data. Vi kan visa på. För den här journalen går inte för någon att läsa igenom vilket när det är x antal hundra sidor. Det går inte att sätta sig in i så snabbt. Då vill man precis att de ska förstå lite mer om helhet. Det är som att det är sånt klappig mellan någon som är specialist och kan något jättebra specifikt just det. Så till exempel min dotter har diabet i typ 1 också. När jag pratar ut de här sakerna, så har vi flera olika organisatorer skin. Men kan det jättebra kontra att möta en allmän läkare i primärvården eller någon som kan mycket av det verse. Men då är det ändå dit som kan hänvisa när gäller mag eller något sånt. Då blir det precis som du säger, att vi ser ju hela människan och behöver ta beslut och göra avvägningar ibland när vissa saker faktiskt kan ställas lite emot varandra. Och där vill man ju ha någon inom vården som skulle kunna hjälpa till med det. Det finns ju inte de som är utbildade, men när man så mycket specialist och vågar man kanske inte gå utanför sitt område. Då händer som inte någon annan specialist.

Sofia Stigendal 41:39

Och sen får man mycket höra så här: att ja, okej, men vad vill du göra då? Du som förälder. Vad vill du göra i den här situationen? Och jag vet inte hur det var för dig, men får du göra det. Näin, får jag göra det ja blir nyfiken. Du får ta ställning till om vi ska gå hög eller vänster. Och jag kan bli så här överväldigad i att så här, okej, jag har massa kontakter med olika professioner. Jag kan inte få in dem i samma rum för att diskutera hur det påverkar varandra eller de frågorna jag har. Och de kan inte svara. Varje person kan inte svara för helheten. Men då landar det någonstans i mitt knä att så här. Okej, men givet det du berättar om de här andra områdena, hur vill du då göra? Och då blir det. Det kanske finns de som hanterar det här superbra, men jag gör det inte. Jag tycker det är svårt. Jag förstår vad det menar. Och det där vill man ju bolla.

SPEAKER_01 42:46

Man vill bolla med molen om jag är precis. Och jag vill någonstans gå in och vara föräldrar också.

Sofia Stigendal 42:52

Jag vill inte känna så här att okej, nu måste jag fatta exakt vad den här personen som har specialiserat sig i 30 år på det här området. Vad han eller hon sitter och kan. Och sen så ska jag kombinera det med den här andra specialisten som inte sitter i rummet, som har pratat med mig om det här andra området som han eller hon då har specialiserat sig på i 30 år. Det ska jag någonstans ta ställning till. I kombination att säga, vad är bäst för min son? Jag vet inte. Och visst det kanske är ett visst mått av föräldraransvar att säga: okej, jag tar ansvar för mitt barns välmående. Men när vi börjar prata om komplicerade saker så börjar det bli väldigt komplicerat. Och mycket ansvar tycker jag att lägga på någon.

SPEAKER_01 43:42

Jag förstår. Jag tror inte jag fått frågan så där explicit vad vi gör, men vi sitter ju och pratar om sådana där saker ibland. Hur ska vi prioritera det här? Hur ska vi tänka återigen. Det är jag och min man. För jag började så säga att jag tror att vi har. Och en liten så här halvtimme varje kväll går igenom och prat om olika grejer, vem gör vad är koordinationen, och ibland är mer än så saker som ska synkas på olika hållkanter. Men det blir en sådana beslut. Och tänker man tillbaka på när barn var yngre, så var jag så fruktansvärt trött på det. Det vill som säga att bara vara föräldrar. Man ska inte hålla på med de här grejerna. Det går inte att välja bort rakt av. Man behöver hitta något sätt att förhålla sig till det och hantera det. Man tycker att det var bra för att det kanterar mycket, det blev som nästan ett arbetsverktyg. Så vi satte och gjorde de där grejerna där med nu. Sen får de 40. Ja, vad ska man göra? Vad ska man göra?

Sofia Stigendal 44:48

Och jag tror att för dig som lyssnade, och som inte lever det här livet. Jag tror att det är någonstans det här som jag vill, som jag i alla fall vill att du ska ta med dig. Okej, för både Janu eller van jag var väl ert första barn eller hon är helst. Det var likadant för mig, min son är min äldsta barn, jag har tre barn. När jag kom in i den här världen av alla de här, och som jag nu säger att det är 40 kontakter, det är 18 olika platser. Det är 7-8 kontakt sätt. Och så är man första gångsförälder. Och någonstans så trodde jag eller tänkte jag säga att ja, så här är det. Då är det bra att göra, det här borde jag ju klara uppenbarligen för det finns ingen som säger någonting annat. Det är ingen som avlässar mig här. Ut det här är någonting ja och min man. Vi ska bara. Det här är bara, det här fixar man. Så här är det. I kombination med att sitta med specialistläkare och diskutera medicin eller åtgärder eller saker och inte ha tillgång till alla samtidigt och försöka ta de besluten. Det är det här vi pratar om att det här är vardagspusslet som vi försöker få ihop. Det här är det pusslet som handlar om att man är helt trött och slut på alla kallelser. När det är lite mycket.

SPEAKER_01 46:14

Och så kommer ju förslaget om sippta som är möjligt av lösning på det här. Sammanhåll en individuell plan som kan sätta fram just för att samordna när personer har väldigt många kontakter. Bra initiativ i teorin. Dåligt namn tycker jag. För det första är ingen som vet vad SIP är. Man inte jobbar inom skola eller kanske anpassad skola och socialtjänster eller hälsosjukvård. Men även där i många som inte vet.

Sofia Stigendal 46:50

Många som inte vet heller.

SPEAKER_01 46:52

Och sen bygger det på att man har rätt till det helt enkelt. Så att man kan kalla, eller påkalla behovet av att få göra en sipp, och då så måste den som blir tillfrågad eller någon här omkring hjälpa till att anordna ett sånt möte för att planera just och synka och samordna insatser. Men det är liksom som utformat, tycker jag i fall, som om man befinner sig i en sån här situation under en process, sig ett halvår eller någonting. Nu ska vi synka alla de här insatserna så att det blir bra. Någon som har ligat inne för en stor operation och behöver komma hem och få hjälp av olika enheter. Hur då tänker jag att det säkert kan hjälpa väldigt bra. Och sen vet jag att många familjer har tyckte att det varit bra. Man får haft någonting att kalla på i alla fall och fått olika människor att komma till samma bord och sitta och prata. Hur ska vi organisera insatser kring skola ihop med habilitering, specialpedagogiska insatser etc. eventuellt. Jag ska inte säga att det inte är något nytta överhuvudtaget, så det här kan ju också vara ett tips som man inte känner till det är att titta över och se vad som går att göra det här i sinna situation. Men jag känner, befinner man sig i det här lite år efter år, så är det inget verktyg eller en metod som håller över tid människor blir så då fallerar det här sypp-systemet ganska snabbt.

Sofia Stigendal 48:28

Och igen, jag tror att många av de lösningar som kommer till, som det här med sipp, eller som det här med den här samordnaren och så. Det blir många gånger att sätta ploster på ett stort blödan sår. Det finns en grundproblematik i hur processer är uppbyggda. Det utgår från en normtypisk vardag. Jag har full förståelse för att det är det som är traditionellt en utgångspunkt. Jag kan förstå att man hamnar där för att man själv inte har de glasögona. Men jag tycker att jag hör så himla många röster som höjas mer och mer och mer i samhället. I ens profession träffar alla de här människorna där det inte funkar med det traditionella systemet. Då blir jag så fascinerad över, vi kan inte komma på lösningar som fortfarande sätter individen som ansvarig på något sätt. För jag är lite inne på det också, även med det samordningen. Tanken är att du ska ta bort ansvaret från mig som förälder på det sättet avlasta. Men jag ser inte riktigt hur det fullt ut skulle kunna vara en bra lösning för mig. För jag har fortfarande så många specialistområden som jag försöker hålla i huvudet och förmedla till olika kontakter i samband med att jag bokar det där mötet eller tackar i eller ändrar.

SPEAKER_01 50:06

Den dol, algoritmen där jag någon handlar pratar om tycker jag är väldigt bra, hur ska vi. Det är den som sitter i huvudet och så själva med sammancis. Så lägger ihop all information som man navigerar utifrån hela tiden. Och den finns ju inte där så någon annan att bara kunna leverera på.

Sofia Stigendal 50:27

Det finns ju inte det. Så länge vi fortfarande jobbar med normtypiskt sätt att se på ett sjukhusbesök. Eller vårdkontakter i sig. Då är vi kvar där någonstans att jag måste ha den där algoritmen som samar allt det här. Och jag kommer att vara den som blir utmattad, utbränd, och tycker att det är jobbigt och svårt men samtidigt inte har så mycket val för att så fort jag tappar bollen lite, så drabbas ju min sol.

SPEAKER_01 51:06

Det är en enorm frustration känner jag kopplat till det när man tänker på att det gäller någonstans precis att hushålla med sin egna energin och förlägga energin, lägger du energin på att vara frustrerad på systemet så tar det den energi som man behöver ha för att leva i systemet också lite. Och samtidigt så vill man ju att det ska komma till konstruktiva åtgärder till förändring någonstans. Det är positivt med att fler rösterhöjd att fler pratar om det här. Men jag tror jag verkligen uppmanar alla som möjligtvis kan påverka någonting i att både jobba för systemförändring för det tar lång tid. Det hoppas jag tack vare en ökad medvetenhet, alla problemkartläggningar som nu har gjort. Att vi i alla fall inte omdesignar det här systemet framåt utan gör nytt. Men det går kanske också att göra saker i det lilla hela tiden. Det kanske går att komma på någon smartare funktion i det befintliga digitala systemet man har jobbar i, eller någon annan tillkommande fråga i det individuella mötet när man träffas på ett besök. Så det går att göra skillnad i vardagen i smått också. Så det skulle göra ett stor skillnad i vår vardag. Om man fick en extra fråga varje gång man träffar något. Ja, ni har ju så många kontakter. Det kan vi hjälpa till att samordna något från vårt håll tror ni. Eller som sagt, att ett system flaggar någonting eller man kan välja mellan det gröna eller blåa mötet. Eller några små saker som förenklar i vardagen, det är också jättevärdefullt för där vi befinner oss nu. Så behövs alla åtgärder för att göra det bättre.

Sofia Stigendal 52:50

Ja, att man själv ser över om man är i den branschen eller professionen. Att man själv ser över hur ser mitt arbet sett ut på min arbetsplats. Hur har vi byggt upp våra processer? Och hur möter våra patienter och kunder, jag vet vad man säger. Hur möter de som vi är till för det arbetssättet. Att fler skulle ställa sig den frågan för det tror jag gynnar oavsett. Oavsett vilka du har oavsett om det funkar eller inte. Men just det där att ställa sig frågan. Inte bara hur gör vi det lättare för vårt arbetssätt för vårt interna arbet. Hur möter vårt interna arbetssätt någon annans vardag?

SPEAKER_01 53:38

Det är ju det som är patientcentrerad vård egentligen. Den har ju framför allt kanske fokuserats på primärvård eller tycker jag och sen vissa. Jag tror vad jag får till och jobbat också lite ska säga inom digitalisering av vård också det senaste tiden och är att när det är enklare i flöden eller så här att du har en diagnos, du kan inte feraas för den och sen kanske det skrivs successivt ut. Det är också specialistvård, men då fungerar saker och ting mycket bättre. Och då optimeras det och filas på. Då är väldigt många väldigt nöjda upplever jag med sjukvård i de enkla flödena för fort blir det här lite mer komplicerat som det ofta är kring barn och unga. Och jag skulle säga: även de så räknas som multisjuka äldre, där är också anhöriga, fastnade i det här mellanrummen hela tiden. Det är ganska lika tror jag i hur man upplever rör någonstans som anhrigad.

Sofia Stigendal 54:51

Det var jag nu. Det börjar rinna iväg lite tiden från oss också. Vi bara pratar och pratar. Det finns mycket att säga kring det här området. Men jag tror att vi har varit inne och visat lite på att okej, det handlar. Jag säger det igen för att jag tror att man behöver höra att det är inte ovanligt. Med 40 olika kontakter, 18 olika platser, 7-8 stycken olika kontaktsätt för en familj, för ett barn. Att låta det skunka in lite. Och också för dig som lever i det här att nej, det är inte så det ska vara. I bemärkelsen att du ska klara det helt själv. Ja, det är jobbigt. Kanske att man kan få hjälp av den här. Vi ska länka till den kontaktkartan för att kunna. Jag tror det är en bra grej att visualisera för sig själv också. Så att man inte bara drunknar i att det är mycket, utan vad är det som är mycket? Vad är det för kontakter jag har? Om man börjar kartlägga det så kanske det är dels någonting som kan underlätta syns emellan om man är två stycken. Vad är möjligt att bryta loss i det här? Vad kan du ta helhetsansvar för och kontra jag. Men också att kunna ta med sig i alla olika sammanhang att visa att titta, så här ser det ut. Vad kan ni göra för att göra det här lite enklare och smidigare för mig?

SPEAKER_01 56:17

Ja, och så tänker jag att man skulle också kunna, man har kontakt med lokalpolitiker få sig, kunna visa upp de här kartorna och berätta om sin verklighet. För jag tror du är varit inne på det, Sofia, det är valor och det är verkligen en tid att lyfta viktiga frågor. Jag tänker ibland på hur, även om vi hör att fler lyfter det här och hur kämpigt det är så är det fortfarande ganska tysta röster i samhället. Därför att orken ricker inte till. Det är inte så att vi när vi har synkat färdigt morgonagens aktiviteter, veckans aktiviteter och på kvällen sedan sätter och säger. Nu ska vi bara skriva debattartikeln här också om det här systemet. Hur många gånger man ändå inte har tänkt tankar kring debattartiklar man vill skriva eller, men det tar också tid som många familjer inte har. Det är för få i våra situationer som är fritidspolitiker för att ork och tid räcker inte till, jag tror garanterat att engagemang finns så jättema och man ser väldigt stora behov av förändringar. Det finns liksom inte utrymmet i vardagen tyvärr. Jag tänker att människor som kanske brinner för någon sakfråga av någon enklare karaktär, kanske har jättemycket tid att engagera sig som fritidspolitiker och få igenom sin vilja. Men när man befinner sig i situationerna, så blir det också en tröskel till att få till förändring. Så det hoppas jag på att det ska finnas många som blir nyfikna och vill förstå mer och kan tänka sig att man ska driva de här frågorna politiskt. Därför att människor som har behov av det orkar inte alltid vara den politiska kraften själva.

Sofia Stigendal 58:11

Vi behöver hjälpas åt.

SPEAKER_01 58:15

Ja. Och vad jag tycker mig har märkt så tycker jag också det är en bra fråga att enas kring politiskt vissa andra frågor kan det finnas väldigt mycket motsättningar kring i olika partilinjer eller så vidare. Det verkar inte så här. Men det måste finnas en vilja nyfikenhet för att driva på föreningen och slå att göra sånt sig ur det här. För det är som vi säger att vi tror att det finns till och med resurser att spara på längre sikt. Men man kan inte jobba som har gjort nu med någon hyvel och bara spara lite här och spara lite på resurser i skolan och spara lite, för det är direkt våra familjer som kommer i klem. Men på längre sikt man gör om system och kan få till satsningar som bygger för investeringar för framtiden, så går det att göra det på så mycket bättre sätt.

Sofia Stigendal 59:01

Nu klarar jag på hämma närvisar på. Det är bra Jenny, det är bra. Jag fick den idén att verkligen så här, eller idén, det var ju du som sa det, jag menar bara att förstärka det att om du nu tar den här kontaktkartan och fyller i den, så kommer ju du vinna på det som individ som har de här förutsättningarna. Men tänk om vi alla som gjorde det nu och sen tog den kartan och faktiskt gick till politiker, eller skickade en parter eller e-poster eller någonting. Till våra politiker för att säga så här: vet nu hur det ser ut för mig i min vardag. För om du redan har gjort det jobbet som kan gynna dig själv, då tar det två minuter att skicka det mejlet till ansvarig i kommunen. Det kan jag tycka var en sån här grej att en enkel grej.

SPEAKER_01 59:53

De blir ju anonyma. Det går att fel i det alltså, så det går ju att dela. Det kanske är en liten vanort.

Sofia Stigendal 1:00:00

Eller hur jag kände det här och den gick jag igång på General. För jag tycker om när saker blir visuellt, och den är ju väldigt visuell. Då blir det väldigt svårt att prata sig ur att så ser inte verkligheten ut att det bara är för några få. Utser det ut för väldigt många. Det ska vi prata vidare om efter det här poddavsnittet. Är det någonting annat som du känner så här? Någonting du vill skicka med till den som lyssnar som lever det här livet och har alla de här kontakterna. Du har gett massa tips tycker jag kring hur man kan tänka så. Och som sagt, kontaktkartan ska vi säga till.

SPEAKER_01 1:00:45

Det är väl kanske bara inte så bara, men det är i alla fall att du inte är ensam. Vi är tyvärr, då får jag säga, många som lever med just den erfarenheten av att figas lite emot väldigt kvarna i det här systemet. Men det kan ju vara skönt ibland när man känner sig kanske lite ensam i sin närmsta omgivning eller så. Men vi är också väldigt många som är innovativa tror jag, som kan vara kreativa och komma på bra lösningar tillsammans. Så där kan vi samla kraft av varandra också. Så det vill jag också skicka mig och det är väl lite det som vi har grundat av normal utifrån känsler att vi ska kunna komma och känna att vi är många som delar vissa typer av erfarenheter och kan också få kraft av varandra utifrån det här.

Sofia Stigendal 1:01:37

Och jag kommer att länka till er också så att man kan hitta nya bekantskaper och sådana saker också och läsa på mer om er såklart. Och det är ju valor, precis som vi sa. Nu hade vi en början på en kampanj här. Men om det är någonting du vill säga till politikerna. Finns det någonting du skulle vilja skicka med om det är en sak ni ska titta på? Eller en sak ni borde veta. Vad skulle du vilja ta? Ja.

SPEAKER_01 1:02:09

Det är färdighulat nu. Det går inte att spara och spara och dra in det så tror. Nu blir jag liksom ganska. Jag blir så fruktansvärt upprörd när jag ser hur människor och familjer kommer i kläm av saker som de egentligen har rätt till enligt LS. Men det är väl sig att tolka som och dra sig in ytterligare och ytterligare och ytterligare. Det är verkligen an något en gräns som den gränsen nålls för länge sedan. Men nu är det färdigat och du måste våga investeras i välfärd och gemensamma grund och basen i samhället. För det här är en situation som kan vem som helst kan ha i. När du den personen då gör det, så vill man kunna lita på att samhället finns där. Och det tycker jag att alla politiker borde se att det är dags att börja våga satsa sig igen på en gemensam stabil grund som vi kan vara stått av. Så jag tror också att det här både det synter om olika saker för att det finns också dimensioner av att försöka spara lite här, spara lite där, spara lite där och så. Ja, det har ju ett krackerat systemet.

Sofia Stigendal 1:03:32

Jag tycker det är fantastiskt slutord. Det är färdighivat nu. Så satsa och våga satsa. Så kommer man hitta besparingen på längden. Och våga satsa. Färdighivlat och våga satsa. Tack Janny för att du tog dig tid att vara med idag och prata med mig om de här frågorna.

SPEAKER_01 1:03:51

Du tänker, Sofia, att du har det här initiativet och startat igång det och så all låst till dig för det. Tack.

Sofia Stigendal 1:04:00

Och vi får väl som sagt prata bakom klistorna om något slags kontaktkartläggningsinitiativ här också. T som lyssnade också. Tack för att du lyssnade på det här avsnittet. Du får jättegärna dela det till alla du tycker borde höra och få lite mer insikt i hur ett funkiskt liv kan se ut. Har du frågor och funderingar eller lite feedback till mig som håller den här podden, kanske något förslag på någon gäst eller tema, hör av dig. Jag finns på Instagram också papperskriget. Så dra iväget Dem till mig där så ser jag kan göra om det. Tack så jättemycket. Du har lyssnat på Papperskriget, podden som vill göra funkhetslivet till en van fråga. Om det här avsnittet gav dig något, en tanke, en känsla att hjälpa er att få samma sak. Dela avsnittet med någon i din närhet. Vill du att jag ska ta upp just din fråga eller har en gäst som du tycker att jag borde prata med, så hör av dig. Förändring gör man tillsammans. Och jag hoppar att jag har dig med mig.