Dinand, Unfiltered: ‘Ik merkte dat ik anders was dan andere kinderen’ - Over opgroeien met een hartafwijking

Dinand neemt je mee in zijn ervaring met een hartafwijking. Over de uitdagingen, de momenten van onzekerheid, en de kracht die hij ontwikkelde door anders te zijn dan zijn leeftijdsgenoten.

Transcript

SPEAKER_00 0:01

Soms voel je je alleen met je gedachten, alsof niemand echt begrijpt wat er in je hoofd omgaat. Maar wat als je ontdekt dat je niet de enige bent, dat er anderen zijn die hetzelfde voelen, dezelfde vragen hebben en net als jij zoeken naar antwoorden. Welkom bij Unfiltert, de podcast waarin Team Zoetemeers jongeren hun verhaal delen over onderwerpen als mentale gezondheid, sociale druk, identiteit, inclusiviteit en meer. Geen filters, geen taboes. Hier draait het om rauwe gesprekken, eerlijke inzichten en zeggen wat er gezegd mag worden. Precies zoals het is. Dit project is mede mogelijk gemaakt door de gemeente Zoete Meer. Omdat jouw ervaring ertoe doet. Jouw verhaal kan het verschil maken voor een ander. Dus laten we praten, laten we luisteren en laten vooral beginnen. Nou, welkom Dienant. Fijn dat je hier bent. Zou je jezelf kort kunnen voorstellen voor de luisteraar?

SPEAKER_01 1:14

Tuurlijk, ik ben Dienant. Ik ben 19 jaar en ik woon in het Mooie Zetemer.

SPEAKER_00 1:18

En je schuift aan in deze podcast, dat is ook niet helemaal voor niet. Wat is het onderwerp waar je het graag over wil gaan hebben, deze aflevering?

SPEAKER_01 1:26

Nou, ik heb een lichamelijke beperking. Dat heet Sebale Preise. En dat houdt voor mij in dat ik mijn rechterhersenheld niet helemaal goed afgewerkt, zeg maar. En daardoor is mijn linkerhelft van mijn lichaam wat minder goed.

SPEAKER_00 1:38

Dan gaan we er meteen in duiken. Want ik denk dat de meest die luisteren de term horen en denken, daar heb ik nog nooit van gehoord. Wat is dat precies? Zou je in een notendop voor de leed kunnen vertellen wat het inhoudt?

SPEAKER_01 1:51

Ja, in principe Sebaarde Place heeft heel veel verschillende vormen. Maar het is wel een geboren afwijking. Je kan het niet hebben verder op in je leven. Wat voor mij had geldt is, mijn moeder had zongersafvergiftiging. En daar start het al bij. Dus ik ben zeven weken te vroeg geboren. En daardoor door de zangersopvergiftiging moest ik uit het lichaam van mijn moeder uit de buik. Dus voor mij wist gelijk van er is iets, maar nog niet precies wat. Want als je baby bent, dan reageert je lichaam al gelijk op alles. Dus je zag niet gelijk aan mij dat ik iets had. Pas op latere leeftijd werd dat gemerkt bij mij. Maar je hebt ook verschillende ergere vormen. En dan kan je ook beide helften hebben. Dat het minder werkt, zeg maar. Dus dan moet je echt wel en dan kan je bijna niet lopen. En dan moet je echt gewoon naar rolstoel of hele vader spalk hebben, zeg maar in je baby. Het verschilt eigenlijk per persoon die Sebrae Please heeft wat het eigenlijk inhoudt. Maar je hebt ergere vorm en wat mindere vorm. En ik heb wel een mindere vorm gelukkig. Daar mag ik ook blij mee zijn.

SPEAKER_00 2:42

Ja, en vanaf welke leeftijd was je je bewust van dat er iets anders was.

SPEAKER_01 2:48

Ik heb drie broers en ik moest meegaan naar een fysiotherapeut van een van mijn broers, want die moest leren lopen. En die zag gelijk aan mij dat er iets was aan mij, die fysiotherapist. En die dacht van misschien moet ik je toch maar even gaan kijken wat er aan de hand is met hem. En toen kwamen ze achter dat ik Sebrade plees had eigenlijk. Want ik lag op mijn rug en ik kon niet naar links of naar rechts. Ik kon alleen maar omhoog kijken en niks doen. Dus daar werd toch gelijk aan gedacht van hij heeft iets. Dus daar moeten we gelijk wat aan doen. Dus eigenlijk zo op die manier ontdekt.

SPEAKER_00 3:18

Want hoe oud was je toen? Eén. Toen was je één. Dus daar kon je natuurlijk zelf niks meer van herinneren. Was er een bepaalde leeftijd waar je wel echt een herinnering aan heb overgehouden, van oh ja, toen begon ik ergens last van te krijgen. Of had ik in de gaten van hey, het gaat bij mij toch net even iets minder makkelijk dan bij de rest?

SPEAKER_01 3:37

Ik denk dat ik naar school ging. Want dan merk je dat je anders bent dan andere kinderen, zeg maar. En dat je gewoon wat minder kon. Of wat langzaam leren dan de andere kinderen. Dus op die leeftijd in vier, vijf begon ik wel te denken van het gaat toch wel anders bij mij lopen dan de rest.

SPEAKER_00 3:51

En als we dat wat kleiner maken, concreet, hoe zag dat eruit? Welke dingen waren dat dan?

SPEAKER_01 3:56

Nou, vooral dingen waar je echt wel over nodig had. Ik denk aan knutselen, spelen, rennen, buitenspelen, dat soort dingen eigenlijk dat dat gewoon wat minder goed ging bij mij.

SPEAKER_00 4:03

Het brengt natuurlijk best wel wat fysieke beperkingen ook met zich mee, maar ik kan me voorstellen, ook emotioneel. Wat zijn die beperkingen? Kun je die opnoemen waar je tegenaan bent gelopen?

SPEAKER_01 4:12

Ja, ik heb heel veel moeten leren met één hand te doen. Dat is uiteindelijk wel gewoon best wel goed gelukt. Maar toch zijn inderdaad dingen die je wel twee handen nodig hebt. Denk aan de simpele dingen koken, je rit zich doen van je jas. Echt de simpele dingen die je maar kan bedenken, die zou ik dan eerst niet kunnen. Maar in principe heb ik mezelf zo goed aangeleerd om dingen met één hand te doen, dat ik wel bijna gewoon volledig op mezelf zou kunnen wonen. Alleen nou ja, dat zijn dan de kleine dinges die dan niet gaat. Ja, mentaal. Ja, het is moeilijk omdat je minder kansen krijgt in bepaalde gebieden. En er wordt toch op een bepaalde manier gekeken van, deze jongen heeft iets anders, maar dan toch niet helemaal durft te vragen wat heb jij. En dan kijk ze bijvoorbeeld vies aan en dan word je mentaal er wel een beetje verdrietig van.

SPEAKER_00 4:52

Ja, dat kan ik me voorstellen. Want je zei bepaalde gebieden waar je dat opmerkt, waar is dat dan?

SPEAKER_01 4:58

Ja, ik zit heel erg in de in de acteertheatergebied, zeg maar. Ja, daar zie je het wel gelijk als je aan het dansen bent of zo, dan zie je gelijk van ja, dat gaat toch iets anders. Dus dat merk ik inderdaad. En ja, ik kan niet alle beroepen doen van de wereld natuurlijk. Je moet wel iets doen wat redelijk met één hand te doen zou kunnen zijn.

SPEAKER_00 5:14

Want krijg je daar dan ook reacties op? Dus als mensen het opmerken of is er iets wat jij tegen die mensen zegt als je dat ziet dat ze kijken?

SPEAKER_01 5:22

Nee, ik probeer het eigenlijk gewoon te negeren. Omdat ik dat wil daar geen aandacht aan besteden eigenlijk. Maar als ze gewoon vragen van wat er aan de hand is met je, dan wil ik dat met liefde dat beantwoorden. En vind ik het ook juist leuk als mensen geïnteresseerd zijn in wat er met mij aan de hand is.

SPEAKER_00 5:35

Ja, dat snap ik. Ik kan me ook voorstellen dat veel mensen het misschien spannend vinden van. Oh, hoe stel ik dan de juiste vraag? Want ik wil ook niet iemand beledigen of het verkeerde zeggen. Wat zouden nou de juiste vragen zijn volgens jou die een ander kan stellen.

SPEAKER_01 5:49

Nou, mijn perspectief is eigenlijk, vraag wat je wil. Omdat dan ben je het eerlijks dan. Kijk, ze kunnen van tevoren wel vragen van mag ik dit vragen of dat soort dingen. Maar in principe wees wees eerlijk, wees jezelf. Want dat zijn de moeilijkste vragen om echt gewoon diep in te gaan. Dus eigenlijk dat ja, wees gewoon eerlijk, vraag wat je wil vragen. En als het niet is wat ik wil, dan zeg ik dat ook gewoon, maar vraag het gewoon sowieso. Want mee heb je een ja kun je krijgen.

SPEAKER_00 6:13

Dat is zeker waar, dat heb je heel mooi gezegd. En je hebt jezelf dus heel veel dingen aangeleerd te doen met één hand. Hoe heb je dat gedaan? Heb je daar hulp bij gekregen of heb je dat zelf gedaan?

SPEAKER_01 6:23

Ja, met die fysiotherapeut inderdaad voor aangeleerd. En ook mezelf gewoon dingen gekeken van oké, hoe ga ik dit aanpakken en hoe doe ik dit? En uiteindelijk, ja, het is heel gek inderdaad, want ik game ook bijvoorbeeld. En ik ken dat ook met één hand. Voor heel veel mensen is dat raar. Hoe doe je dat? Maar op een of andere manier heb ik dat mijzelf toch aangeleerd. Want ik ken niemand persoonlijk ook met deze aandoening. Dus ja, sommigen zijn gewoon echt aangeleerd van hoe ga ik dat aanpakken? Ik ga het maar gewoon doen, kijken hoe het loopt. En sommige dingen heb ik ook echt geleerd van mijn fysiotherapeut.

SPEAKER_00 6:48

Want hoe is het voor jou dat je dus niemand kent die iets soort gelijk heeft?

SPEAKER_01 6:53

Op zich, ja, niet erg. Want we zouden over dingen kunnen praten over de handicap, maar daar houdt het ook wel bij. Ik ben nog steeds een normaal jongen en kan nog steeds met andere meisjes, jongens omgaan. Dus op zich is dat niet een probleem voor me dat ik niemand persoonlijk ken met dezelfde aandoening.

SPEAKER_00 7:06

En nou ja, je noemde net al, op sommige gebieden kan het best wel lastig zijn. Ook in de acteerwereld merk je wel van er zijn mensen die er naar kijken en je hebt dingen moeten aanpassen, fysiek gezien. Wat zijn activiteiten of dromen die je hebt moeten aanpassen door die beperking?

SPEAKER_01 7:24

Als ik denk aan vroeger, als ik iets wilde doen wat heel gevaarlijk was. Dus voor mij, denk ik aan buitenspelen, was het wel gevaarlijk voor mij op de fiets gaan. Ja, heel veel activiteiten waar je echt wel je lichaam voor nodig hebt, zeg maar. Dat was wel gevaarlijk voor mij. En mijn ouders vonden dat niet heel fijn als ik dat in mijn eentje in ieder geval zou doen. Maar uiteindelijk dacht ik gewoon van ja, ik wil gewoon dingen doen die alle jongens en meisjes ook gewoon doen. Dus dat ga ik ook gewoon doen. En dan als het fout gaat, dan leer ik ervan en doe ik het niet meer. Maar als het goed gaat, dan gaat het goed en dan kan ik het vaker doen. En dan heb ik het leuk.

SPEAKER_00 7:50

Want heb je altijd al op besef gehad dat het gevaarlijk kan zijn, of is het ooit een keer misgegaan?

SPEAKER_01 7:57

Het is wel een paar keer misgegaan inderdaad. Maar dan denk ik, ja, dan heb ik het gedaan en dan heb ik het leuk gehad op dat moment. Dan ga ik het niet nog een keer doen, maar dan heb ik het wel leuk gehad met gewoon gelachen met mijn vrienden en dat soort dingen.

SPEAKER_00 8:06

Liever de ervaring gehad dan hem overslaan uit angst voor de gevaren.

SPEAKER_01 8:11

En als je het ook het anders ziet doen, dan wil je het zelf ook heel graag doen. Dus dat maakt ook wel een extra dank van ik wil doen en dan word je toch tegenhoud door je handicappen.

SPEAKER_00 8:18

Ja, want het vereist ook een hoop aanpassingsvermogen of je nu wilt of niet. Hoe heeft deze situatie je sterker gemaakt in het leven?

SPEAKER_01 8:25

Nou, ik heb gewoon scheid gehad aan alles op een gegeven moment. Op een gegeven moment dacht ik van, heb ik gewoon een knop omgezet van ja, ik ga het nu gewoon anders doen. Ik ga nu gewoon het boeien wat mensen over me zeggen. Ik ga gewoon doen wat ik wil doen. En daar niemand houdt me tegen eigenlijk. Dus gewoon een soort van knop omgezet van ja, nu ga ik het gewoon doen. Je leeft maar één keer. Dus ja, dat eigenlijk.

SPEAKER_00 8:40

Heb je altijd al die instellingen gehad of heb je dat moeten leren?

SPEAKER_01 8:43

Nee, dat heb ik wel moeten leren. Ik heb wat ik zei, ik heb drie oudere broers. Dus daarvan heb ik ook heel veel kunnen leren. En die zeiden ook van je moet gewoon een keer de knop omzetten. Het is moeilijk om dat te beseffen. Maar als je het een gegeven moment beseft, dan ga je er gewoon voor. Dan maakt niemand meer uit wat je doet.

SPEAKER_00 8:56

Wat mooi. En sterk ook dat je dat, ja, jezelf ook zo hebt aangeleerd om die mindset shift te maken. En wat hoop je dat anderen weten of leren over. En mensen die moeten dealen met een afwijking vanaf de geboorte. Wat zou je willen dat die mensen zouden weten, die dus nog best wel veel onbegrip hebben of te weinig kennis?

SPEAKER_01 9:20

Zorg dat als je iemand ziet die een beperking heeft, niet zomaar uitgaan van hij is een raar persoon, ik ga niet meer met hem om. Of gewoon de eerste blik moet je soort van uitzetten. De eerste gedachte moet je uitzetten. Je moet gewoon in gesprek gaan met diegene en kijken hoe diegene is. Want de handicap is natuurlijk niet alles voor persoon. Het is een heel persoon achter die handicap. Dus daar moeten mensen wel bewust van zijn van het is niet de handicap wat de persoon maakt, maar de juiste persoon waardoor de handicap is.

SPEAKER_00 9:41

Vind je dat de samenleving er goed genoeg op afgestemd is?

SPEAKER_01 9:45

Het gaat wel steeds beter, maar nog niet helemaal waar het moet zijn. Nee, dat zeker niet.

SPEAKER_00 9:49

Nee, waar zie je de verbeterpunten voor jou persoonlijk?

SPEAKER_01 9:52

Ja, niet precies dat er veel meer aandacht moet worden bezit aan handicappen, maar wel van het is er. Het gaat niet zomaar weg. Dus er gaan mensen zijn die een handicap hebben en jou misschien willen aanspreken, bijvoorbeeld in een club of wat dan ook. Dan moet je gewoon scheiten nemen. Je moet gewoon accepteren hoe iedereen is en er gewoon mee dealen. Iedereen heeft wel iets. Ja, precies, niemand is perfect.

SPEAKER_00 10:14

Nee, nee, 100%. En zijn er misverstanden over leven met een beperking die je graag gewoon recht zetten. Die je misschien vaak voorbij hoort komen.

SPEAKER_01 10:24

Ja, ik denk inderdaad de eerste indruk dat je gewoon de eerste indruk echt gewoon moet vergeten en gewoon die persoon moet leren kennen. Gewoon de persoon die er achter de ene keer zit, gewoon moet leren kennen. Dat mijn ervaring. Want heel vaak als ik op iemand afstap, dan denk ze van hij loopt raar of hij doet er is iets. En dan gaan ze wel met een meisje van. Het gaat waarschijnlijk niet worden. En dan willen ze ook niet de persoon erachter kennen. Dat denk ik wel.

SPEAKER_00 10:45

En je zit heel sterk tegenover, maar ik geloof je ook meteen als je het zegt. Ik voel dat je dit echt zo voelt. Ik kan me ook voorstellen dat er dagen zijn waarop dat gewoon even wat lastiger is. Of dat je er misschien niet zo luchtig over voelt als hoe je nu vertelt. Hoe ga je erop dat soort dagen mee om?

SPEAKER_01 11:04

Ja, dat is wel moeilijk inderdaad. Soms heb je inderdaad dagen waar het gewoon even wat tegen zit. En als je dan mensen hebt die je fiets aankijken, dan word je er heel verdrietig van. Daar heb ik zelf ook al meegemaakt. Maar dat moet ik ook gewoon nu nog steeds gewoon meer leren omgaan en gewoon scheit hebben. Dus gewoon denk van ja, die persoon kent mij niet. Die wil me ook niet herkennen. Nou, maakt niet uit. Gewoon.

SPEAKER_00 11:25

Dan wil je die persoon ook niet leren kennen.

SPEAKER_01 11:28

Je ziet mij. Op die manier ziet jou op die manier.

SPEAKER_00 11:30

Ja, en welk advies zou je graag willen geven aan mensen die luisteren, die ook dealen met een beperking in wat voor vorm dan ook. En die dat gewoon iets lastiger vinden.

SPEAKER_01 11:40

Ja, het is zeker moeilijk in het begin. Dat is 100% zeker waar. Het is moeilijk om andere mensen te zien die misschien gelukkig zijn, die dan geen beperking hebben. Maar wat mijn nummer één tip is, is gewoon wees jezelf. Het maakt echt niet uit wat mensen over je van denken. Wees gewoon jezelf. Doe wat je leuk vindt. En als mensen dat niet willen dat je dat doet, dan moet je dat ook gewoon laten gaan. En dan gewoon zeg van nee, ik ga het doen. Ik ga er 100% aan werken. Alles wat ik in Marshap, ga ik aan doen om dit te brengen, te voltooien, wat dan ook. Dus gewoon wees 100% jezelf.

SPEAKER_00 12:07

Nou, nogmaals, heel mooi. En wat zou je graag tegen je jongeren zelf willen zeggen? Dat kleine jongetje wat in de klas zit en voor het eerst erachter komt van hé shit, het werkt even niet zoals ik in mijn hoofd had of hoe ik bij de andere kindjes gaat, kijken naar hoe je er nu bij zit. Wat zou je heel graag tegen dat jongetje willen zeggen?

SPEAKER_01 12:26

Nou, dan zou ik heel zien zeggen van laat die schaar en lijm lekker liggen. Je gaat op een gegeven moment gewoon vinden wat je leuk vindt. En dan ga je 100% plezier uitmaken. Dus dat eigenlijk gewoon heel simpel: laat liggen wat op dat moment gebeurt. En geniet gewoon van het moment zelf dat je leeft. En dat je gewoon op een gegeven moment iemand vindt die je leuk vindt. En dat je gewoon de droma hebt die je hebt. En dat het gaat lukken.

SPEAKER_00 12:47

Niet opgeven.

SPEAKER_01 12:48

Niet opgeven, zeker weten.

SPEAKER_00 12:50

En in het kader van onfilterd, ongefilterd jezelf zijn, ik heb het je al een aantal keer hoeven zeggen: wees gewoon lekker jezelf. Wouden de woorden zijn die je graag aan je luisteraars wil meegeven over dit onderwerp?

SPEAKER_01 13:03

Nou, misschien wel iets serieus als je het moeilijker mee hebt. Dus als je dus dealt met dit praten met iemand over. Dat heeft mij ook heel erg helpt als je dewilt met dit soort dingen, als je een beperking hebt of wat dan ook. Dit van een ziekte. Praat ermee. Zorg dat het kenbaar is. En laat jezelf niet gek maken. En als je dat niet wil, dan moet je gewoon proberen dat je gewoon alles uitzet en gewoon opnieuw jezelf gaat ontdekken.

SPEAKER_00 13:25

Je luisterde naar Unfiltert, de podcast waarin Team Zetemeers jongeren hun verhaal laten horen op de meest rauwe en ongefilterde manier. Wil jij ook je verhaal delen of herken je jezelf in wat je hoorde? Praat mee op onze socials via het Project Anfiltert op Instagram, TikTok en Trads. Wil je ons helpen om onze boodschap te verspreiden? Gebruik dan de hashtag Project Anfiltert, zodat we met steeds meer mensen in gesprek kunnen gaan over deze belangrijke verhalen. In deze podcast hoor je de persoonlijke ervaringen en perspectieven van jongeren. Iedereen kijkt anders naar de wereld en beleeft dingen op een geheel eigen manier. Juist in die verschillen ligt de kracht om van elkaar te leren en in gesprek te gaan. Laten we dat doen met respect en openheid.