Alexitimia y Autismo: Cuando No Hay Palabras Para Las Emociones

¿Sabías que la mitad de lo que creemos sobre las emociones autistas está basado en un error científico? Durante décadas, la investigación confundió alexitimia con autismo, creando el mito dañino de "la persona autista sin emociones".

En este episodio revelador, desenredamos esta confusión histórica y exploramos la alexitimia—literalmente "sin palabras para los sentimientos"—que afecta al 50% de las personas autistas pero NO define al autismo mismo.

Acompáñanos en un viaje desde los errores de investigación de los años 70 hasta las vidas reales de Camila (barista chilanga), Sebastián (estudiante tapatío), Esperanza (canal claro emocional) y mi propia historia de burnout académico y autodescubrimiento tardío.

Descubrirás:

• Por qué los estudios mezclaron dos fenómenos diferentes
• Cómo diferentes cerebros expresan emociones de formas válidas
• Herramientas prácticas para construir vocabulario emocional
• La diferencia entre no sentir y no poder traducir sentimientos

Este episodio combina rigor académico con narrativa íntima, ofreciendo tanto comprensión científica como esperanza práctica para quienes navegan la compleja relación entre sentir intensamente y encontrar palabras para esa experiencia.

Porque el problema nunca fue nuestras emociones—el problema era que el mundo no sabía escucharlas.

Transcript

Neurorebelpodcast: 0:05

Saben que? Tengo algo que contarles que les va a volar la cabeza. Resulta que la mitad de lo que creemos sobre las emociones autistas, toda esa idea de que somos fríos, distantes, sin sentimientos está basada en un error garrafal de la ciencia. Así como lo escuchan. Durante décadas, los investigadores estuvieron estudiando dos cosas completamente diferentes al mismo tiempo, pero pensaron que era una sola. Y luego. Bueno, luego pintaron a toda nuestra comunidad con conclusiones que sólo aplicaban a algunos de nosotros. Es como si hubieran estudiado el agua y el aceite juntos. Y después dijeran que todos los líquidos son grasosos. Pero aquí viene el plot twist que nadie les cuenta. Existe una palabra. Una sola palabra que lo cambia absolutamente todo lo que creemos saber sobre el autismo y las emociones, y se llama alexitimia. Y si ésta es la primera vez que la escuchan tranquilos, yo tampoco la conocía hasta hace poco. Alexitimia e s una palabra que viene del griego y significa literalmente sin palabras para los sentimientos. Pero ojo, no significa que no tengamos sentimientos. Para nada. Es que no tenemos las palabras para nombrarlos. Es como si tuvieras una orquesta completa tocando dentro de tu pecho, violines, trompetas, tambores, todo sonando, hermoso y complejo. Pero cuando alguien te pregunta qué música es esa, lo único que puedes decir es:"son sonidos." Y aquí está el detalle que lo cambia todo. La mitad de las personas autistas vivimos con alexitimia, pero la otra mitad no. Sin embargo, durante décadas, la investigación nos estudió como si todos la tuviéramos y el resultado? se inventaron el mito de que la persona autista no tiene corazón ni sentimientos, que es un estereotipo que ha lastimado a millones de nosotros, gente real con vidas reales con corazones que laten fuerte. Entonces hoy vamos a desenredar este enredo juntos, no sólo qué es la Alexitimia, sino cómo se confundió con el autismo y por qué importa. Y más importante, qué podemos hacer con toda esta información? Bienvenidos a NeuroRebel este espacio donde exploramos la hermosa complicada y a veces loca, realidad de tener un cerebro diferente. Soy Anita, tu anfitriona y compañera de aventuras en este viaje de descubrimiento. Mírenme como esa amiga que se quedó demasiado tiempo en la universidad, se obsesionó con una pregunta que nadie más estaba haciendo y ahora no puede parar de compartir lo que descubre. La pregunta de hoy empezó de una manera super simple. Me pregunté: Por qué será que el mundo piensa que las personas autistas no sentimos o no tenemos sentimientos o no sentimos empatía? Y resulta que la respuesta era tan enredada y fascinante que necesitamos todo un episodio para desenmarañarla. Pero antes de meternos de lleno, déjenme ponerles una advertencia cariñosa. Vamos a tocar temas como depresión, burnout y algunos pensamientos más pesados. Si en algún momento necesitan pausar, respirar y volver perfecto. El episodio va a estar aquí esperándolos y, como siempre, en las notas del programa, van a encontrar recursos de apoyo y las notas de las investigaciones que citamos en este programa. Y oigan, si este contenido les sirve, si les da palabras para algo que no sabían cómo nombrar compártanlo, déjenos una reseña Síguenos. Hablen de nosotros con esa persona que necesita escuchar esto. E n el mundo algorítmico donde vivimos, tu apoyo es lo que ayuda a que otras personas nos encuentren. Ahora. Sí, vamos a lo bueno. Alexitimia Y ya sé. Suena como algo que te recetaría el médico, verdad? Es una palabra que viene del griego:"A" que significa sin;"lexis", que significa"palabras", y"thymos" que son las emociones. O sea, literalmente significa sin palabras para lo que sentimos. Pero imagínenlo así: su mundo emocional es como una biblioteca gigantesca. Para algunas personas, cada sentimiento tiene su estante perfectamente etiquetado. Ahí está la sección de coraje. Y si vas por allá, encuentras la colección de nostalgia y por aquí en este rincón especializado, encuentras el duelo complicado. Pero para alguien con Alexitimia es como entrar a esa misma biblioteca después de que alguien quitó todos los letreros. Los libros siguen ahí, cada emoción, cada matiz sutil, pero encontrar lo que necesitas o explicarles a otros en dónde está. Pues, allí está el reto y el desafío para muchos de nosotros. Y entonces, cómo fué que llegamos a este enredo? Cómo es que la alexitimia, que aparece en todo tipo de cerebros, no solo los autistas, se confundió tanto con el autismo? Bueno todo empiezan los años 70. Los investigadores estaban tratando de entender algo que ellos llamaban"Déficits de empatía en personas autistas", y desarrollaron pruebas, hicieron estudios y hasta publicaron sus hallazgos. Hasta aquí, todo normal, no? El problema, y aquí viene el desastre, es que muchas de sus medidas en realidad estaban captando alexitimia y no autismo. Es como si yo quisiera estudiar si la gente de buenos aires es antipática, pero en lugar de considerar que algunos son a lo mejor más reservados o introvertidos, o que expresamos la calidez de manera diferente, concluyeron que todos los porteños carecen de simpatía social. Mientras tanto, la mitad está pensando hey, nosotros somos super cálidos. Cómo vas a decir eso de nosotros? Sólo que lo hacemos de una manera que tú no te esperas y algunos necesitamos tiempo para encontrar las palabras correctas. Ahora bien, los estudios más recientes nos muestran algo revelador. Cuándo separas la Alexitimia del autismo, es decir, cuando las estudias como fenómenos distintos, esas famosas brechas de empatía prácticamente desaparecen. Es decir, la investigación estaba midiendo dos cosas a la vez sin darse cuenta, pero luego estampó los resultados en todos nosotros como si fuéramos idénticos. Pero aquí es donde la cosa se pone personal y donde duele. Esta confusión no se quedó guardadita en las revistas académicas. Se regó por todas partes: en la cultura popular, en las conversaciones familiares, en las oficinas y en los consultorios médicos. Cuántas personas autistas han escuchado que son frías, que no tienen corazón o que o que son emocionalmente indisponibles? Pero resulta que muchas estaban navegando Alexitimia o simplemente expresando amor en idiomas que el mundo no se había molestado en aprender. Y la ironía es brutal, verdad? Una investigación que se suponía nos iba a entender como personas autistas terminó creando mal entendidos que nos dañaron a millones por décadas. Pero vamos a dejar los estudios a un lado y vamos a explorar esto a través del prisma de vidas reales. Porque la alexitimia no es un concepto abstracto flotando en el aire. Es como personas de carne y hueso, como tú, como yo, navegamos nuestros días, nuestros amores, nuestras relaciones y cómo nos entendemos a nosotros mismos. Les voy a presentar a cuatro personas cuyas historias nos van a ayudar a entender las diferentes caras de la Alexitimia. Y tal vez sólo tal vez se van a reconocer en alguna de estas historias o algún amigo o algún Les presento a camila. Tiene 34 años. Trabaja en una cafetería en el centro de la ciudad de México, y es una maestra manejando el caos de las mañanas. Recuerda órdenes super complicadas, capuchino doble con leche de avena sin azúcar extra caliente, pero no quemado, y mantiene todo fluyendo cuando la fila llega hasta madero. Pero aquí está el contraste. Cuando llega a la casa después de un día pesado y su pareja le pregunta cómo te sientes? Es como si le hubieran pedido que hable en mandarín y sin diccionario. Camila sabe que algo se mueve dentro de ella. Siente la atención acumulada en los hombros, ese peso raro detrás de los ojos como una presión que no encuentra salida, pero ira? Enojo? Tristeza? Frustración? Esas palabras se sienten como zapatos que no son de su talla. Técnicamente funcionan, pero no quedan bien y exactamente no describen lo que ella está sintiendo. En el trabajo, sus compañeros a veces piensan que ella es muy seca, muy corta. Por ejemplo, ella puede decir:"Fué un turno complicado el día de hoy", cuando realmente lo que quiere comunicar es,"Estoy abrumada hasta el tope y no sé ni por dónde empezar a explicarlo". Su súper poder para recordar órdenes de café, simplemente no se traduce al territorio más resbaladizo de los sentimientos. Camila nos muestra lo que los investigadores llaman el desafío del traductor. Es decir, las emociones están ahí vibrantes y presentes, pero el puente entre sentir y nombrar necesita construcción constante. Ahora te presento a Sebastián un chavo de 16 años que estudia la prepa en Guadalajara y que vive lo que yo llamo alexitimia en modo tormenta sensorial. Para Sebastián, todo se siente amplificado al máximo. Las luces del salón son como dagas. La etiqueta de la camisa del uniforme se siente como un papel del lija y la cafetería estudiantil suena como si todos gritaran al mismo tiempo. Su cuerpo está mandando señales constantemente: corazón galopando, estómago, hecho nudo y músculos tensos como cuerdas de guitarra a punto de reventarse. Y entonces en ese momento llega el maestro y le pregunta:"todo bien, Sebastián?, y él no más lo mira y le dice:"sí, profe. Todo bien". Porque realmente no sabe cómo traducir esa inundación sensorial en palabras que tengan sentido. Y es que resulta que la interocepción, esa habilidad para leer las señales internas del cuerpo, muchas veces viene de la mano con la Alexitimia. Para Sebastián, por ejemplo, es como tratar de platicar parado junto a un taladro neumático. Los sentimientos están ahí, clarísimos, pero el ruido hace imposible la traducción. Su mamá se preocupa mucho porque piensa que la está evitando; y sus amigos cree que anda de malas. Pero la verdad es que Sebastián no está ocultando nada. Está tratando de procesar una avalancha de información que no sabe cómo ordenar o cómo comunicar de una manera que entiendan la profundidad con la que la siente. Y ahora quiero que conozcan a Esperanza, 42 años, y quien nos demuestra algo fundamental. Ser autista no significa automáticamente tener alexitimia. Ella vive lo que yo llamo el canal cristalino. Para esperanza. Las emociones llegan con una claridad casi fotográfica. La alegría es como una luz dorada que se extiende desde el pecho hacia afuera. La tristeza tiene un peso y una textura específica, como una piedra tibia instalada detrás del esternón. Y la ira quema con colores precisos justo debajo de las costillas como brasas bien localizadas. Ahora bien, aquí está la parte interesante: Esperanza podría expresar todo esto a lo mejor reorganizando la biblioteca de alguien sin preguntar; o preparando caldo de pollo cuando nadie se lo pidió; o mandando un playlist muy curada y con precisión quirúrgica. Su vocabulario emocional es muy rico. Lo que pasa es que su estilo de expresión baila a un ritmo diferente. Cuando sus amigos le reclaman,"es que nunca nos dices lo que sientes", Esperanza, piensa claro que se los digo, hablo en acciones y no en anuncios. Y fíjense que la investigación nos muestra algo hermoso. No todas las personas autistas tenemos Alexitimia. Para muchos de nosotros, las emociones fluyen con claridad total. Simplemente fluyen por canales diferentes y canales que el mundo no aprendió a sintonizar aún. Esperanza nos recuerda que autismo no es sinónimo de alexitimia y que la inteligencia emocional viene en 1000 formas diferentes. Y ahora les comparto mi historia. Lo que yo llamo, cuando se te derrumba todo lo que creías saber de ti misma. Imaginen esto: tienes más de 50 años. Eres catedrática de derecho. Tienes una beca Fulbright. Has pasado décadas dominando sistemas legales complejos, enseñando a futuras generaciones de abogados y dando conferencias por todo el mundo. En el papel, todo se ve perfecto. Pero por dentro, tu cuerpo está organizando una rebelión silenciosa: opresión en el pecho que no se quita ni con ejercicios de respiración, ni con meditación ni con ninguna de esas modalidades que te mandan a hacer. Hay una niebla mental tan densa que tareas básicas se sienten como escalar el Everest. Y un cansancio tan profundo que es como si cargaras rocas invisibles todo el día. Mis colegas empezaron a describirme como distante e inalcanzable y hablaban entre ellos y se decían:"sí, es brillante, pero demasiado fría". Ese era el chisme en los pasillos de la universidad. Pero lo que no veían era el trabajo titánico de traducción que yo tenía que hacer cada día: convertir la tormenta de sobrecarga sensorial, inundación emocional y caos ejecutivo en algo que pareciera compostura profesional. No pude nombrar lo que me pasaba por años. La palabra burnout se me sentía muy simple y depresión, aunque presente, no terminaba de encajar. Y no fue hasta que me topé con la palabra Alexitimia que por fin tuve el lenguaje para esa brecha inmensa entre sentirlo todo con intensidad volcánica y al mismo tiempo, poder comunicarlo. Y resulta que los estudios lo confirman cuando el autismo y la Alexitimia se juntan con años de enmascaramiento y sobrecarga sensorial constante, el riesgo de ansiedad depresión y burnout total se va a las nubes. El costo de ser perpetuamente mal entendida se acumula como intereses compuestos y eventualmente tienes que pagar la cuenta completa. Ahora bien, alejémonos un poco y veamos qué nos dicen realmente los números porque la investigación sobre la Alexitimia es tan fascinante como frustrante. Esto es lo que sabemos hasta ahora. Los estudios muestran que la Alexitimia aparece en más o menos un 10% de la población general. Pero y aquí viene el dato que cambia todo, salta dramáticamente hasta un 50% entre personas autistas. Esa es una diferencia enorme, verdad? Pero fíjese bien en lo que esto significa: que la mitad de nosotros no vivimos con Alexitimia. La herramienta más usada para medir la Alexitimia se llama el tas 20, la escala del Alexitimia de Toronto. Y hace preguntas como ésta:"me cuesta trabajo describir mis sentimientos". prefiero analizar problemas en lugar de describir lo que siento". Está bien como punto de partida, pero aquí viene el pero. Estas medidas se desarrollaron principalmente con poblaciones occidentales generalmente blancas, típicamente masculinas y excluyeron a mujeres y otras personas marginalizadas. O sea que posiblemente no capturan como se presenta la Alexitimia en nuestras culturas, en las mujeres y en nuestras formas latinoamericanas de procesar y expresar emociones. Pero aquí hay algo esperanzador. La investigación también sugiere que la Alexitimia no es una sentencia de por vida. El vocabulario emocional se puede ir construyendo, y la conciencia interoceptiva puede mejorar. Las habilidades de traducción se pueden fortalecer con la práctica. Es decir, no es un destino fijo. Es un estado actual que puede evolucionar. Pero aquí está la parte que realmente me emociona. Cuando los estudios controlan por Alexitimia, es decir, cuando las separan del autismo, muchas de esas diferencias que supuestamente teníamos las personas autistas simplemente desaparecen. Esos famosos déficits de empatía, esa famosa frialdad emocional que nos achacaban? bueno, resulta que gran parte era Alexitimia mal entendida. Y esto no es sólo un error académico. Esta confusión ha tenido consecuencias reales en vidas reales de millones de personas reales. Entonces, qué hacemos con toda esta información? Pues construir puentes más inteligentes, hacer preguntas más precisas y desarrollar una comprensión más matizada. Si se están reconociendo en estas historias, déjenme compartirles algunos puentes que la investigación sugiere que funcionan. Primero, construir un vocabulario emocional. Porque no se trata de forzar sentimientos a palabras que no les quedan, pero sí se trata de crear sus propias categorías que tengan sentido para ustedes. Tal vez la palabra,"cansancio con espinas", para la sobre estimulación. O"brillantez pesada" para esa ansiedad emocional que no sabemos cómo nombrar. Son palabras que a lo mejor nos ayudan a describirlo. Las palabras exactas importan menos que tener alguna manera de marcar el territorio emocional. Segundo, las prácticas interoceptivas también ayudan muchísimo. Simples checkings corporales durante el día, no para arreglar nada, sino para notar: cómo está la temperatura corporal? dónde hay tensión? qué nivel de energía tienes? A veces darte cuenta es el primer paso para poder traducir. Y tercero, los canales alternativos de expresión merecen todo nuestro respeto. Tal vez ustedes expresan cuidado arreglando las cosas sin que se los pidan; o resolviendo problemas en lugar de procesándolos verbalmente. O simplemente estando presentes cuando alguien más necesita espacio para sentir. Estas no son versiones de segunda clase de comunicación emocional. Son dialectos igualmente válidos del mismo idioma universal del amor. Pero ojo, porque aquí viene algo crucial. Este trabajo no es sólo individual. Las familias, los amigos, los trabajos, las comunidades completas pueden aprender a reconocer y valorar diferentes formas de expresión emocional. Podemos empezar a hacer preguntas más inteligentes, no sólo cómo te sientes, sino qué necesita tu cuerpo ahora? o te serviría a procesar esto de otra manera. El objetivo nunca ha sido hacer que todos seamos emocionalmente expresivos de la misma manera, sino que es crear espacio, un espacio real, un espacio respirable para que todo el espectro de experiencia y comunicación emocional humana quepa. y saben que es lo que más me da vueltas en la cabeza que durante décadas hemos estado armando el rompe cabezas equivocado. Pensábamos que la pregunta era por qué las personas autistas no muestran emociones? Pero resulta que las preguntas reales son mucho más interesantes. Por ejemplo, cómo es que diferentes tipos de cerebro experimentan y expresan todo el rango de sentimientos humanos? O qué pasa cuando tratamos de medir a todos con la misma regla? Y qué cosas hermosas nos perdemos cuando confundimos desafíos de traducción con ausencia total? camila Sebastián, Esperanza y yo, todos tenemos vidas emocionales riquísimas. Simplemente se ven diferentes de lo que el mundo aprendió a reconocer como normal. Los estudios lo confirman. Cuando buscas expresión emocional en todas sus formas posibles, y cuando separas la Alexitimia del autismo, ese estereotipo de que la persona autista sin corazón anda caminando por ahí, se desmorona completito. Y saben que? esto me llena de esperanza real porque la conciencia está creciendo. Los investigadores están haciendo preguntas mas inteligentes. Las familias están aprendiendo nuevos idiomas para cuidarse. Los lugares de trabajo están empezando a reconocer que la inteligencia emocional viene en envases muy diferentes. Y tal vez sólo, tal vez nos estamos moviendo hacia un mundo donde decir:"No tengo palabras para esto que siento", se reciba con curiosidad genuina en lugar de juicio. Donde hacer sopa para alguien sin que te la pida, se reconozca como un vocabulario emocional fluido. O donde el objetivo no es que todos expresemos amor de la misma manera, sino que celebremos la variedad increíble de formas en que los seres humanos nos conectamos y nos cuidamos. Porque al final de eso se trata todo esto: de conexión real; de comprensión que va más allá de las apariencias. Del reconocimiento de que detrás de cada cara, aparentemente inexpresiva podría haber un universo emocional completo que simplemente habla en un idioma diferente del que estamos esperando escuchar. Bueno. Esto es lo que quiero que se lleven tatuado después de nuestra plática de hoy: alexitimia y autismo son dos cosas diferentes. Aproximadamente la mitad de las personas autistas vivimos con Alexitimia y la otra mitad no. Este estereotipo de la persona autista sin emociones y sin empatía, se construyó sobre un mal entendido científico y ya es hora de mandarlo a la basura donde pertenece. Y si se reconocieron en alguna de estas historias, escúchame bien. No están rotos, no son defectuosos y no necesitan reparación. Están navegando un fenómeno real que merece comprensión y no juicio. Y si aman a alguien que podría estar viviendo con Alexitimia, pongan atención a las formas en que sí expresan cuidado: esa playlist perfecta, el electrodoméstico que aparece arreglado como por arte de magia, o esa presencia silenciosa pero sólida cuando el mundo se siente pesado. Mi desafío para ustedes esta semana es éste. Noten esos momentos cuando alguien está expresando emociones de manera diferente a lo esperado. En lugar de asumir que no sienten nada, pónganse curiosos sobre esos idiomas alternativos del corazón. Han estado escuchando a NeuroRebel y soy Anita, tu anfitriona y compañera exploradora en este territorio hermoso y complejo de las mentes diferentes. Si este episodio les dio palabras nuevas para tu experiencia o cambió como piensas sobre la expresión emocional, por favor, compartanlo con alguien que necesite escucharlo. Pueden encontrar notas del programa, transcripciones completas y recursos adicionales en mi página web neurorebelpodcast.com y síganos en nuestras redes sociales. Y si este trabajo le aporta valor a tu vida, considera apoyarlo. Cómprame un café, no porque me deban algo, sino porque juntos podemos seguir mapeando estos territorios para todos los que vienen caminando detrás de nosotros. recuerden siempre: No necesitamos que nos arreglen, que nos curen o que nos hagan más parecidos a otros. Necesitamos que nos entiendan que nos valoren y que nos apoyen por exactamente como somos. Muchas gracias por escuchar y hasta la próxima, sigan cuestionando, y sigan explorando y sigan siendo hermosamente neurodivergentes.