Retard de croissance

Notre troisième enfant, né en 2021, présente un retard de croissance depuis qu'il a 2 mois. 

Après avoir pointé du doigt mon allaitement, les médecins ont estimé qu'une recherche de causes devait être effectuée.

Nous nous sommes lancés dans un bilan de croissance fin 2024 suite auquel nous avons mis en place un traitement par hormone de croissance sous forme d'injection en septembre 2025.

Après ce chemin parcouru, il est l'heure de vous faire un retour d'expérience de tout ce processus pour en arriver là.

Si vous souhaitez en savoir plus, je suis joignable depuis Instagram et Facebook ou par mail à l'adresse : 5enfantsttftlcamp@gmail.com. 

De plus, vous trouverez sur mes réseaux sociaux une vidéo de notre garçon en train de s'administrer le traitement pour mieux visualiser le rituel que nous avons mis en place pour l'intégrer dans notre quotidien.

Transcript

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Bienvenue sur le podcast « 5 enfants, tout fout le camp ». Je m'appelle Élodie, je suis maman de 5 enfants. La maternité, la parentalité, l'éducation, ce sont des sujets qui me passionnent profondément et c'est justement pour cette raison que j'ai eu l'idée de créer ce podcast. Un espace où je partage sans filtre Avec humour et toujours avec bienveillance, mon quotidien de maman, mais pas que. Que vous soyez en essai bébé, enceinte, jeune parent, mamie attentionnée ou papa curieux, tout le monde est le bienvenu. Alors installez-vous confortablement et bienvenue dans 5 enfants, tout fout le camp

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Aujourd'hui, Je souhaite vous partager un peu de notre quotidien avec notre troisième qui présente un retard de croissance. Nous lui administrons chaque 6 jours sur 7 un traitement par hormone de croissance sous forme d'injection, le but étant de permettre à l'enfant qui en bénéficie d'atteindre une taille cible génétique qui dépend de plusieurs facteurs. Je vais dans un premier temps vous exposer les raisons qui empêchent notre enfant de bien grandir dire, puis je vais dans un second temps vous expliquer notre routine qui fonctionne plutôt pas mal avec ce traitement au quotidien, puisque pour garantir les résultats, il est indispensable de prendre des bonnes habitudes dès le départ. Avant d'en arriver là, le chemin était assez long, je vais donc repartir du début. Il est né en 2021, il mesurait 47 cm à la naissance, alors ce n'était pas hyper grand, mais sa taille était considérée comme dans la norme. Comme pour tous mes autres enfants, je l'ai allaité. Très vite après sa naissance, vers ses deux mois, il a cassé une première fois sa courbe de croissance. Concrètement, lorsqu'on emmène ses enfants chez le médecin ou chez le pédiatre, il analyse les courbes de croissance qui sont présentes dans le carnet de santé pour vérifier que la taille, le poids et le périmètre crânien notamment, suivent le même rang percentile. Et lorsqu'il y a un changement de couloir, aussi bien vers le haut que vers le bas, les médecins sont alors un peu plus regardants et si ce changement se produit une seconde fois, une recherche de cause peut être nécessaire puisque ça peut être le signe d'un problème sous-jacent. Lors de cet examen, mon médecin et moi-même avons été alertés et au départ, c'est mon allaitement qui a été pointé du doigt et on a mis en place quelques règles qui sont des règles communes dès que Donc, on voit qu'il y a un allaitement qui est un petit peu fragile. Donc, c'est notamment de boire plus d'eau pour hydrater mieux le corps. C'est proposé plus de tétés au bébé, des tétés aussi qui durent plus longtemps. Et on avait contrôlé tout ça le mois suivant où là, il n'y avait rien à signaler de particulier. Mais à quatre mois, donc toujours dans le cadre des visites mensuelles obligatoires chez les nouveau-nés, sa courbe de croissance s'est cassée une seconde fois. Donc là, du coup, j'étais quand même assez inquiète Et j'ai pris rendez-vous chez un pédiatre spécialisé. Le rendez-vous a été très particulier et ça m'a marquée puisque c'était un rendez-vous qui était très culpabilisant. Donc immédiatement, la personne, lorsque je suis rentrée dans son bureau et qu'elle a vu mon petit garçon, m'a demandé l'âge qu'il avait. Donc je lui ai répondu qu'il avait 4 mois. Et là, elle m'a répondu cash qu'il y avait vraiment un problème parce qu'il en paraissait moitié moins. Donc ce n'était pas normal. mal. Donc là déjà, ça met dans l'ambiance et elle me demande si mon fils est bien suivi chaque mois, si on a bien un médecin traitant, si j'ai bien effectué les vaccins obligatoires, enfin tout un tas de questions qui me donnaient vraiment la sensation qu'elle pensait que je ne m'étais jamais occupée de mon fils depuis sa naissance. Donc c'était assez spécial à vivre. Donc après m'avoir sermonné de ne venir la voir que maintenant, elle m'indique que mon allaitement doit être stopper immédiatement donc dès que je sors de son bureau il faut que j'aille acheter tout le nécessaire pour le passer au biberon je me rends donc dans la foulée à la pharmacie en pleurs puisque mon allaitement me tenait vraiment à coeur et je voulais choisir le moment pour l'arrêter je ne voulais pas qu'on me l'impose après j'avais tout de même conscience que je devais le faire pour le bien de mon enfant donc il était hors de question quoi qu'il arrive de ne pas écouter cette dame même si si je n'étais pas OK sur la façon dont elle avait emmené les choses. Après, je pense qu'elle voulait créer chez moi un électrochoc pour que je la prenne vraiment au sérieux. Mais quoi qu'il arrive, c'était le cas. Donc, ce n'était pas forcément nécessaire. J'ai donc fait le deuil de cet allaitement très rapidement. Alors au début, c'était un peu compliqué parce que j'ai cru qu'il n'accepterait jamais les biberons, mais finalement, ça s'est très bien passé. Et au fur et à mesure des jours et même des semaines, il... Il engloutissait tous ses biberons sans difficulté, donc j'ai pu augmenter les doses au fur et à mesure. Heureusement dans un sens, parce que ça m'a rassurée et ça m'a réconfortée avec l'arrêt brutal de mon allaitement et j'avais la sensation de faire ce qu'il y avait de mieux pour mon enfant. Donc les mois sont passés et je faisais suivre mon fils uniquement chez mon médecin traitant. Mais là encore, systématiquement, la courbe de taille était toujours très analysée pointilleusement et je devais faire des contrôles un petit peu plus fréquents pour avoir un suivi strict. parce qu'il y a des mois où on n'est pas forcément obligé d'aller chez le médecin. Je pense notamment passer neuf mois, après on n'y retourne qu'à douze mois. Moi, je devais y aller aux dix mois, aux onze mois. Entre douze mois et dix-huit mois, pareil, on n'est pas obligé d'y aller. Moi, je devais y aller quand même tous les mois. Des fois, c'était même tous les quinze jours où vraiment on regardait très strictement l'évolution de sa courbe de taille. Après, à côté de ça, il se développait très bien. Il mangeait très bien, dormait très bien, donc il n'y avait pas d'autre chose à signaler. À 18 mois, je me souviens qu'il marchait avec assurance, mais il semblait en avoir 10. Et du coup, c'est vrai que je sors souvent dans les parcs de jeu avec mes plus grands, qui à l'époque avaient 7 ans et 4 ans, et on m'interpellait pour savoir quel âge avait mon troisième, parce qu'aux yeux des autres, il semblait très en avance. Donc lorsque je disais qu'il avait un an et demi, c'était tout de suite plus compréhensible, et À chaque fois, on me faisait remarquer qu'il était tout petit. L'entrée à l'école aussi a été un élément déclencheur dans notre recherche de cause. Il faisait une bonne tête de moins que ses camarades de classe. Après, c'était un peu la mascotte de l'école, mais je n'avais pas trop quoi penser de cette différence. À son anniversaire aussi, quand on a fêté ses trois ans, on avait invité des petits camarades de classe à la maison. Il y a un papa qui avait emmené sa petite fille et qui pensait que le camarade de sa petite fille était mon deuxième. Alors que non, non, c'était bien mon troisième. Enfin voilà, plein de petites choses comme ça qui faisaient que lui aussi commençait du coup à nous interroger sur sa différence. Et surtout, c'est qu'il voulait toujours prouver qu'il était le plus fort, le plus costaud. Même encore maintenant, c'est quelque chose qui lui est resté un petit peu ce petit côté-là. Donc, on avait d'un côté les médecins qui nous alertaient. De l'autre, on a notre entourage qui, avec bienveillance... nous rassurer en disant que chacun va à son rythme. Il faut être neutre dans cette position et prendre les bonnes décisions. Lors d'une énième discussion avec notre médecin, il a été convenu qu'on se lance dans un bilan de croissance. À peine avait-il soufflé sa troisième bougie, qu'on a débuté le bilan par une consultation chez un pédiatre spécialisé. Ce n'était pas la même que la première fois. Celle-ci était très humaine et très pédagogue et elle nous a prescrit tout un tas d'examens. Le premier, c'était une prise de sang qui était en mode check-up complet. Il fallait prélever un très grand nombre de flacons, entre 8 et 10. Au bout de deux flacons prélevés, mon fils ne voulait plus du tout qu'on le touche. Donc ça a été très compliqué à faire, mais on y a réussi. Puis au final, il s'énervait tellement que plus il s'énervait, plus son débit sanguin était important et ça facilitait du coup la prise de sang. Donc c'était un peu un mal pour un bien. On a fait également comme examen une estimation de son âge osseux qui se mesure par une radio du poignet. Je pense que c'était l'examen le plus simple et le plus rapide. Le résultat était tout de même intriguant puisque à 3 ans, son âge osseux était estimé à 18 mois. Donc sur le coup, ça fait drôle d'effet. On se dit que c'est inquiétant. Mais finalement, d'après la pédiatre, c'est assez rassurant puisque ça va dans le sens qu'il n'a pas eu... encore sa poussée de croissance qui fait qu'il est plus petit et au final c'est l'inverse qui aurait été plus suspicieux. On a dû également faire un contrôle de sa vue où là il n'y avait rien à signaler. Après tous ces premiers examens, le pédiatre nous a invités à nous rendre dans un hôpital avec un service spécialisé en pédiatrie endocrinologie. Après un premier rendez-vous avec une dame qui était vraiment très bien aussi, on a fixé une hospitalisation de jour pour effectuer une stimulation de l'hormone de croissance. Là aussi, ce n'était pas forcément évident. Ce n'est pas évident de faire des examens avec des tout-petits comme ça, puisqu'il fallait lui poser un cathéter dans le bras pour qu'on puisse procéder à plusieurs prélèvements pendant trois heures en stimulant l'hormone de croissance à l'aide de médicaments. Et il ne s'est pas forcément laissé faire, donc on a dû demander de l'aide à d'autres services et tout ça, mais une fois que c'était fait on a pu faire tout le test correctement et là on a pu suite à ça constater que mon fils avait bel et bien un déficit de production d'hormones de croissance et on m'a encouragé derrière à faire un IRM que j'ai fait et pour cet examen mon coeur de maman a été vraiment torturé en fait j'avais pas été prévenue de la façon dont ça allait se passer et quand j'ai J'étais sur place, j'étais partagée entre l'idée de partir en courant avec mon enfant sous le bras ou de rester pour contribuer à faire cet examen. Donc concrètement, on arrive, on donne un sédatif à l'enfant pour qu'il puisse se détendre. Et une fois qu'il commence à somnoler, en fait, il est ligoté. avec des bandes pour maintenir sa tête, son corps et autres. Et il y a uniquement son nez et sa bouche qui sont à l'air libre. Donc, c'est vraiment difficile de voir son enfant comme ça. Et en plus, le mien a été pris de panique. Je ne sais pas, il s'est réveillé d'un coup, malgré les médicaments pour le détendre. Et il était incontrôlable, il criait. C'était vraiment très, très compliqué. Et en plus, à ce rendez-vous, j'étais avec ma petite dernière qui avait trois semaines parce que je la laitais et que je ne voulais pas la laisser. En fait, on avait besoin d'être ensemble l'une et l'autre et c'était vraiment très très galère donc fallait que je le berce fallait que j'essaie de le rendormir et donc heureusement l'équipe sur place m'a tout de même aidée et c'est vrai qu'après il y a certaines personnes qui font preuve de plus de compréhension que d'autres mais voilà je suis tombée sur une ou deux personnes qui m'ont bien aidée qui m'ont aidée voilà on se relayait en fait pour le bercer et il a réussi à se rendormir et on a enfin pu faire l'IRM Donc suite à ça, c'est vrai que les mois suivants, il a eu du mal à retourner voir un médecin. Donc on a fait vraiment une pause dans le bilan pour que chacun se remette de ses émotions et que tout s'apaise un petit peu. Et début septembre de cette année, nous sommes retournés à l'hôpital voir le service spécialisé. Donc ils ont analysé en détail tout le bilan et on nous a proposé de mettre en place un traitement par hormones de croissance puisque notre fils rentrait dans les conditions pour en bénéficier. Donc on voit que tout ce processus a mis presque un an. Donc avec Julien, on a eu du coup le temps d'envisager les différents scénarios et on est passé au début par plusieurs phases, mais ça a permis de faire mûrir l'implication que nous allions tous y mettre. Donc directement, on a commencé ce traitement. Comme j'expliquais au début, c'est un traitement que l'on fait six jours sur sept. Donc il y a un jour off qui est choisi On a choisi dès le départ, lors de la formation qu'on a reçue pour utiliser l'appareil. De notre côté, on a choisi le samedi en jour de pause parce que c'est le jour de la semaine où nous sommes le plus détendus, où on dépend moins de l'organisation quotidienne. Il y a une dose qui est administrée, qui dépend du poids des résultats d'examen. Donc ça, c'est le médecin qui la calcule et le réglage est fait par le service directement dans l'appareil. Au niveau des zones d'injection, ça peut être le bras, le ventre ou les cuisses et idéalement, il faut faire des rotations de ces zones. Donc, toute notre famille participe avec lui lorsqu'il fait sa piqûre. Chaque jour, on a notre petit rituel. D'ailleurs, j'ai fait un peu Un petit montage vidéo de ce moment que je vous partage sur Instagram et Facebook, sur mes pages qui sont accessibles au nom de 5 enfants tout Foulcan, c'est au nom du podcast. Au moment du coucher, c'est la période la plus propice pour faire l'injection puisque c'est la nuit que l'hormone de croissance est stimulée. Donc, de notre côté, après le brossage de dents, on se pose tous les sept dans la chambre de mon fils. Et c'est mon garçon qui gère la manipulation de l'appareil et l'injection. Et il est très sérieux dans ce process. Donc, il allume l'appareil, il insère sa petite aiguille, il lance la piqûre, il retire l'aiguille, il la jette dans la poubelle et il éteint l'appareil. Et attention, malheur à celui qui ne le laisse pas faire. Alors, il y a certains soirs où C'est plus facile que d'autres, mais globalement, on s'en sort beaucoup mieux que ce que nous avions imaginé au départ. Le fait que ce soit participatif, ça aide beaucoup. On lui tient la main, on l'applaudit. Parfois, on lui chante une chanson en guise d'encouragement. Il est hyper fier au final. Pour le suivi, il y a eu un rendez-vous de contrôle qui a été prévu à trois mois. après la mise en place du traitement. On l'a fait tout récemment en fin d'année. Ce rendez-vous a permis de voir que le traitement fonctionnait très bien sur lui puisqu'il a pris 3 cm en 3 mois. Et il a été conclu qu'on continuait les injections et qu'il y aurait un prochain contrôle de prévu pour l'été 2026. Après, il est difficile de donner une durée exacte de traitement, mais on nous a dit que c'était souvent en année que ça se comptait. Donc, si on suivait ces courbes initiales avant la mise en place du traitement, les médecins estimaient sa taille adulte à 1,60 m. Et grâce à ce dispositif, on essaie justement de mettre toutes les chances de son côté pour lui faire gagner le maximum de centimètres pour sa vie d'adulte. Ce que je retiens de tout ça, c'est qu'il faut toujours s'écouter en tant que parent. Nous sommes les plus à même de ressentir quand il faut agir pour quelque raison que ce soit. Ne tardez pas, peu importe le sujet, puisque tout prend du temps, que ce soit pour des troubles d'apprentissage, des troubles du comportement, des allergies et bien d'autres encore. Comme mon aîné dit souvent, ce qui est fait n'est plus à faire. La recherche de cause est un long processus, l'adolescence arrive finalement vite et ce n'est pas la période la plus adéquate pour entreprendre trop d'initiatives, alors consultez quand ils sont petits. Merci d'avoir écouté cet épisode. Si celui-ci vous a parlé, fait sourire ou même ému, n'hésitez pas à me le dire. Vous pouvez me retrouver sur les réseaux sociaux Facebook et Instagram sous le nom de Cinq Enfants Tout Foulcan. Vos messages, vos commentaires sont d'importantes sources de motivation. Je vous encourage aussi à mettre une note à ce podcast et le partager autour de vous puisque ces petits gestes m'aident à le faire grandir. Encore merci et à très vite pour un prochain épisode de 5 enfants tout fou le camp

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