Épisode 9: Les enfants à besoins particuliers

Dans cet épisode, nous accueillons Julie et François Fortier qui nous livrent un témoignage touchant sur leur expérience de parents d'un enfant à besoins particuliers. Avec eux, nous allons parler du diagnostic, du regard des autres, du cheminement, des défis et bien d'autres sujets passionnants. Joins-toi à nous pour cette discussion si importante au sujet de ces enfants si attachants.

Transcript

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Bienvenue au podcast Leni, un espace de discussion entre parents pour élever des enfants attachés à Dieu. Ici, on échange sans filtre, sans pression et avec autodérision sur la dure mais belle réalité d'être parent chrétien dans le monde d'aujourd'hui. Alors mets-toi à l'aise, attrape ton café tiède et joins-toi à nous pour une petite pause entre parents.

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Yes, alors bienvenue à ce nouvel épisode de notre podcast Le Nid. Aujourd'hui, très contente d'être avec vous. Je suis en compagnie de ma chère Nao qui est là aujourd'hui. Et on a également deux invités spéciaux avec nous que je vais vous présenter dans quelques instants. Aujourd'hui, on aborde un sujet que j'aime beaucoup, qui me touche beaucoup. On va parler des enfants à besoins particuliers. Moi, en tant que pasteur à l'église, c'est toujours un moment qui me touche, mais que j'aime aussi de voir des parents qui arrivent, qui demandent pour parler aux responsables, aux pasteurs, des enfants, puis des parents qui viennent nous dire « Moi, j'aimerais pouvoir venir à l'église, j'aimerais pouvoir en profiter, mais écoutez, mon fils est autiste ou mon fils a tel diagnostic et j'ose pas l'apporter. Est-ce qu'il y a une solution? » Et quand on dit à ces parents-là « Mais bien sûr, vos enfants ont leur place ici à l'église. » Et là, on voit leurs yeux à chaque fois. À chaque fois, leurs yeux se remplissent d'eau, puis sont émus, puis sont tellement contents, puis je me dis wow, tu sais, les enfants différents, les enfants à besoin particulier ont tellement leur place dans l'Église, ont tellement leur place dans le cœur de Dieu aussi, puis il faut qu'on en parle. Si tu nous écoutes présentement, puis que tu te dis bon, bien moi peut-être que je vais sauter cet épisode-là parce que c'est pas un sujet qui me concerne, mes enfants sont tous neurotypiques, ça va bien à l'école, ils n'ont pas de diagnostic, bien je t'encourage à nous écouter quand même parce que on a besoin d'ouvrir nos yeux à la différence, on a besoin d'être conscient des réalités que d'autres parents autour de nous vivent, ça va nous aider à ne pas être dans le jugement aussi. Et puis, on a vraiment besoin d'en savoir plus sur le sujet parce que de toute façon, tu as sûrement un voisin, un neveu ou un enfant dans ton entourage qui a des besoins particuliers. Donc, on est là pour vraiment s'ouvrir à cette différence et écouter ces histoires de vie parce que nos invités aujourd'hui ont un enfant à besoins particuliers et ils vont nous en parler davantage. Donc, sans plus tarder, je vous présente, on a un avec nous Julie et François. Est-ce qu'on peut les accueillir? Allô, François, ça va bien? Ça va très bien, toi? Yes, Julie, tu vas bien? Oui, aussi. Très contente de vous avoir avec nous aujourd'hui sur ce podcast. Merci énormément pour votre

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temps. Merci

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pour l'invitation. Ça fait plaisir. Merci d'être là. On veut d'abord prendre le temps de vous présenter pour ceux qui nous écoutent, qui vous connaissent peut-être pas. Donc, commencez par nous dire un peu qui vous êtes et qu'est-ce que vous faites pour que les gens se situent un peu, si vous le voulez bien. Il laisse sa femme y

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aller. Oh là là, l'homme galant. Bonjour. Mon nom, bien, Maxime l'a dit, je suis Julie. Et puis, en fait, je travaille à l'Église Nouvelle-Vie de Longueuil. Et puis, je suis adjointe pour le département des enfants. Et puis, c'est ça. Je m'occupe aussi de l'enseignement du pré-scolaire. Je t'aide dans le monde des enfants tout le

SPEAKER_02 3:24

temps. C'est ça, tout le temps. Plus les enfants à la maison. Parfait. Moi, c'est François. Je travaille aussi à l'Église Nouvelle-Vie. Puis, je suis dans l'informatique. puis

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la louange, la sonorisation, tout ce qui touche à des boutons. Le grand Manitou. Dermatologue, non. C'est une blague, c'est une blague. Alors, en plus de tout ça, vous êtes bien sûr un couple, vous êtes une famille. Donc, voulez-vous me présenter un petit peu, autant qu'à moi, parce qu'on se connaît un peu, mais on ne se connaît pas tant que ça. Je sais que vous avez des enfants et tout, mais voulez-vous nous présenter un petit peu votre famille?

SPEAKER_02 3:58

On a trois grands enfants. Héloïse, la plus vieille, qui a 21 ans. Nathan, qui a 19 ans. Puis Benjamin, notre bébé, qui n'est plus

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un bébé parce qu'il a 15 ans.

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Ça va vite,

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hein? Oui, oui. Il doit être grand-parent. Aïe, aïe, aïe! Et là, vous êtes avec nous aujourd'hui parce que, bon, justement, il y a un de vos trois enfants qui a des besoins particuliers. Est-ce que vous voulez m'en dire

SPEAKER_03 4:24

davantage là-dessus? Oui, bien, en fait, c'est notre plus grande, Héloïse, qui a 21 ans, comme François y a dit, puis elle est autiste. Et puis, c'est une adulte autiste. Oui, c'est ça. On a tout vécu le

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cheminement depuis qu'elle était jeune.

SPEAKER_03 4:40

Donc,

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vous avez quand même, on est quand même vraiment bénis d'avoir sur ce podcast des parents d'expérience, des parents qui ont appris, des parents qui ont vécu tout le parcours depuis l'enfance jusqu'à l'âge adulte.

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Et puis, c'est de ça qu'on va parler aujourd'hui parce qu'on veut en entendre plus, en savoir plus sur le sujet. Donc, vous m'avez dit que

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Héloïse, elle est TSA,

SPEAKER_00 5:00

donc

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elle est autiste. On en parlait un petit peu tantôt, l'autisme, c'est large. C'est pour ça qu'on l'appelle... C'est un grand bac où on met toutes sortes de choses. Donc TSA, juste pour ceux qui ne savent pas, trouble du spectre de l'autisme. Puis un autiste, il y a autant d'autistes différents que... Il y a autant de sortes d'autisme différents

SPEAKER_00 5:18

que

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d'autistes, donc il y a la personnalité qui rentre en ligne de compte, le sexe, l'âge. Donc oui, ça couvre très très large, puis ça évolue

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aussi dans le temps. C'est ce qui est super le fun. Dans le parenting, c'est un peu toujours ça. Quand tu commences à devenir un expert, finalement, c'est fini. Je pense que tu as compris, tu n'as rien compris. C'est ça. Mais c'est intéressant ce que tu dis parce que finalement, ça se vit différemment que tu sois un garçon ou une fille

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aussi. Dans le spectre de l'autisme, généralement, on trouve surtout des garçons. Mais oui, Héloïse, c'est

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une fille, donc c'est une denrée rare. Oui, c'est ça. Moi, on On entend parfois, par exemple, parler d'asperger. Je sais que là, des fois, au fil du temps, les mots évoluent aussi. Finalement, on ne les appelle plus asperger. On sait qu'il y a plein de types. On entend parfois, moi, en tant qu'ancienne enseignante, on va voir des enfants qui se moquent à l'école, qui se traitent l'un l'autre d'autistes, comme si un autiste était nécessairement quelqu'un qui a une déficience intellectuelle, alors que ce n'est pas du tout le cas. Donc, on a tout un travail aussi de démystification à faire dans l'Église, mais dans nos entourages aussi par rapport à ça. Oui, tout à fait. Puis on va en parler davantage. On avait dit de se mettre sur ne pas déranger, mais c'est François. Le gars en informatique, il se fait réquisitionner souvent. Puis si toi, tu nous écoutes, les besoins particuliers, c'est large. Ça peut aller de toutes sortes de diagnostics, ne serait-ce que TDAH, jusqu'à la douance, jusqu'à l'hypersensibilité. Donc aujourd'hui, trisomie, 21, etc. Donc peu importe le diagnostic qui affecte ton enfant. Je pense que ça va être pertinent dans notre discussion quand même aujourd'hui. On va parler bien sûr plus de l'autisme, mais on va aller chercher des principes de base qui restent les mêmes pour tous les diagnostics. Donc, ma première question, vraiment, dans tous les cas d'enfants à besoins particuliers, il arrive un moment où est-ce qu'on doit être confronté au diagnostic. Donc, peut-être, je ne sais pas vous, vous allez m'en parler, mais comment ça s'est passé pour vous? On se rend compte peut-être que notre enfant est différent, qu'il y a quelque chose qui... On dirait que notre enfant n'évolue pas comme les autres enfants autour de nous. Et là, on apprend et à un moment, le diagnostic tombe.

SPEAKER_02 7:38

Comment ça s'est passé de votre côté? Je vais laisser Julie parce que

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Julie, c'est elle qui a un petit peu toute la genèse du... du diagnostic de tout comment ça s'est passé. Je vais laisser partir là-dessus. En fait, c'est que j'étais plus à la maison. J'étais enceinte de Nathan, notre deuxième. Et puis, avec l'évolution vers jusqu'à un an et demi, ça allait. Puis après, ça, je voyais qu'il y avait des petits trucs, mais je me disais, ah, c'est juste parce qu'elle est dans son monde. Elle ne nous regardait plus autant dans les yeux. Elle ne pointait rien. Je dis ça, mais ce n'est pas comme ça pour tous les autistes. Elle a une particularité chez elle. Et puis, c'est surtout son langage. À deux ans, elle dit à peu près douze mots. Ce qui n'est pas beaucoup. Je ne me rappelle pas du nombre exact de mots à peu près qu'un enfant dit à deux ans.

SPEAKER_04 8:22

Oui, je pense que c'est comme 24 mois, 24 mots.

SPEAKER_03 8:25

Non, non, c'est ça. Et puis, ça commence à faire des petites phrases. C'est comme, veut-lait, mettons. Mais elle, elle n'en disait presque pas. Je trouvais ça un peu louche, mais je me suis dit, c'est juste parce qu'elle a une évolution un petit peu plus lente. Oui, ce qui est possible aussi. Oui, c'est ça. C'est juste que là, j'ai accouché Nathan, on est notre deuxième, et puis il y a eu une très grande réaction à sa venue. Il y en a, mais elle, c'était intense. Elle me poussait parce qu'elle voulait absolument papa tout seul. Moi, je prenais Nathan, elle voulait pousser Nathan, mais vraiment intense. Là, je trouvais ça un peu louche. Au premier rendez-vous de Nathan, on était sur la Rive-Sud, on était sur la Rive-Nord, puis on s'est retrouvés avec un pédiatre pour Nathan. Puis elle a pris Héloïse en même temps, parce qu'on changeait de région. Puis là, j'ai dit, pouvez-vous regarder, voir pendant qu'on fait le rendez-vous, voir si vous trouvez quelque chose de louche dans ce qu'elle fait. Puis là, elle a regardé aller, puis elle voyait qu'elle était comme dans son monde. Puis c'était un peu spécial. Elle a laissé du parlait en même temps, puis elle voyait qu'elle répondait pas à ses questions. Elle a dit, on va investiguer un peu plus. Finalement, la première étape, c'est que souvent, ce qu'ils te font faire, c'est l'orthophonie. Mais pour de vrai, le premier, c'est audiologie.

SPEAKER_00 9:40

Ils veulent

SPEAKER_03 9:40

voir si l'enfant entend bien. Parce que c'est peut-être juste qu'il entend pas bien. Puis finalement, ça, ça allait. Orthophoniste, après, ils ont vu qu'elle avait un problème de langage, mais elle trouvait que c'était plus que ça. Donc là, tout s'enclenche. Mais j'avais déjà un doute, moi. J'ai étudié en adaptation scolaire ça aide un peu. C'est ça, t'avais quand même des bases. Fait que tout au long, tu te dis... C'est tellement long avant d'avoir le diagnostic. Ça prend deux ans à peu près que quand ça arrive, t'as déjà fait

SPEAKER_02 10:10

ton idée. C'est un diagnostic qui nécessite plusieurs spécialistes. C'est multidisciplinaire. Ça peut être un an, un an et demi, deux ans. Des fois, juste avant de rencontrer le premier spécialiste, ça peut prendre un an,

SPEAKER_03 10:23

deux ans, trois ans. C'est très long. C'est sûr qu'il y a des parents qui peuvent le prendre plus. Tout le long, ils disent, mon enfant va quand même bien, mais moi, je me doutais déjà Pour moi, je le voyais plus comme ça va être du service pour ma fille après. Puis il y a aussi l'idée que quand je suis enceinte de Nathan, je me doutais qu'elle avait quelque

SPEAKER_00 10:43

chose.

SPEAKER_03 10:44

Le processus s'est un petit peu enclenché, pas au complet, mais c'est vraiment à son premier rendez-vous à Nathan chez le médecin qu'il y a eu l'enclenchement. Mais en fait, c'est juste pour expliquer que pendant la grossesse à Nathan, il soupçonnait qu'il y avait une trisomie en plus. Que Nathan avait une trisomie. Oh

SPEAKER_04 11:00

boy, OK.

SPEAKER_03 11:00

Fait

SPEAKER_04 11:00

que là, toi, tu commençais déjà à t'imaginer ça.

SPEAKER_02 11:02

On

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avait une sorte de scénario catastrophe. Quand j'ai su que Nathan n'avait rien, pour moi, c'est comme quasiment, c'est pas si pire que ça finalement, si finalement, elle tombe avec un diagnostic. Notre réaction n'était pas complètement

SPEAKER_02 11:20

attirée. Non, non. Quand on a eu l'annonce, dans le fond, c'était plus une confirmation de ce qu'on avait déjà. Je continue un petit peu du bagage que Julie, elle avait, puis des recherches qu'elle avait déjà faites, un petit peu dans le domaine, parce que bon, pendant que t'es enceinte, t'as du temps. Oui, Un peu plus, en tout cas. Oui, c'est ça. Elle a profité, justement, sans dire qu'elle a posé un diagnostic, mais déjà, on avait une bonne idée

SPEAKER_00 11:42

de ce qu'on

SPEAKER_02 11:43

s'enlignait. Ça a été presque un soulagement quand on a eu le diagnostic, d'une certaine façon, parce que ça a fait comme, OK, elle a quelque chose, puis ils nous ont enlevé aussi quelques stress parce qu'on avait une crainte aussi de peut-être une déficience,

SPEAKER_03 11:55

puis il n'y en avait pas. Donc, on était quand même soulagés, d'une certaine façon. Il ne faut pas dire qu'ils sont difficiles. Ils peuvent avoir un retard. tard au niveau académique pareil parce qu'ils ne pensent pas nécessairement de la même façon. Ils ne cadrent pas dans la boîte du système scolaire. Mais elle n'a pas de déficience. C'est différent un peu. Vous étiez

SPEAKER_04 12:12

soulagée quand même. Elle avait quel âge quand vous avez eu le diagnostic officiel? On a confirmé son TSA. Elle avait 4 ans. Souvent, je sais de mon bagage que souvent, ils vont être frileux de donner le diagnostic trop tôt aussi parce qu'il y a tellement de facteurs différents. Ils ne veulent pas donner un faux diagnostic. C'est rare. En tout cas, Moi, j'ai rarement vu des diagnostics avant, lors

SPEAKER_02 12:36

de 4-5 ans. C'est que, aussi, ils ne peuvent pas vraiment poser de diagnostic avant parce que le langage n'est pas encore vraiment formé. Il y a beaucoup de trucs qui doivent attendre un petit peu avant d'en arriver à poser un

SPEAKER_04 12:45

diagnostic. Oui, mais ce qui peut, si je me fie à votre histoire, ça peut être bien parce que ça permet quand même aux parents de commencer à se faire à l'idée tranquillement. Qu'est-ce que vous diriez aux parents? Moi, c'est quelque chose que j'entends souvent en tant que pasteur, mais des parents qui ne veulent pas le diagnostic parce qu'ils se disent, c'est pas vrai qu'on va mettre une étiquette sur mon enfant puis qu'on va enfermer mon enfant dans une façon de voir, puis que ça va être comme ça. Donc, il y a des parents qui refusent de faire évaluer leur enfant, peu importe, des fois, même leur enfant est rendu d'âge primaire puis ils ne veulent pas le faire évaluer. Qu'est-ce que vous leur diriez à ces parents-là?

SPEAKER_02 13:18

Pour ma part, moi, je crois, puis je ne porte aucun jugement sur ces personnes-là, c'est leur droit. Nous, ça a été une ouverture de beaucoup de portes parce que ça donne accès à des services. Ça donne accès à des services, mais en plus à savoir avec quoi on travaille. Pas qu'on travaille, mais on comprend ce que je veux dire. Oui, c'est ça, comment est-ce qu'on va accompagner notre enfant. Ça nous permet d'aller chercher des outils pour pouvoir l'aider à se développer davantage. Parce que sinon, on travaille un peu dans le néant, puis on dit « OK, elle a-tu une déficience? » Mais on travaille avec peut-être « C'est-tu une déficience? » Ou il y en a qui vont complètement dans... Ils ne veulent rien savoir, puis ils font comme si c'était normal. Ce n'est pas avantageux pour l'enfant à ce moment-là parce qu'il ne pourra jamais... bonifier ses forces et travailler avec ça. Pour moi, c'est plus avantageux pour aller chercher un diagnostic et de pouvoir mettre un doigt sur... C'est ça, exactement. À qui je m'adresse

SPEAKER_04 14:17

quand j'adresse le problème? C'est un peu un concept. En tant que parent, on en a déjà parlé dans un podcast avant, on veut apprendre à connaître notre enfant parce que le mieux qu'on va connaître notre enfant, le mieux on va pouvoir connecter avec lui, le mieux on va pouvoir passer l'information. C'est un peu le même contexte. Si mon enfant a des besoins particuliers, il Il faut que je sache c'est quoi, tu sais, pour savoir... Pour pouvoir l'aider aussi. Exact, c'est ça. Est-ce qu'elle... Excuse, Nao, tu voulais dire quelque chose?

SPEAKER_01 14:39

Non, bien, je voulais juste rebondir sur ce que François, il dit. Parce que même, tu vois, quand Julie parlait, puis tu es en train de dire comment toi, tu as vécu ça, moi, j'avais le souffle coupé un peu. Je me dis, mais OK, mais comment tu réagis tout ce temps-là, tu sais? Parce que tout ça, ça reste dans ta tête. C'est comme, c'est ça, là, c'est vraiment du questionnement, du questionnement, du ruminage aussi. Fait qu'encore... pour revenir à ce que tu disais, le fait de le savoir, je pense que c'est un bon relief, un soulagement dans le sens, OK, je sais c'est

SPEAKER_02 15:19

quoi. Pour nous, c'est important. C'est important de savoir qu'est-ce qu'on fait, où est-ce qu'on s'en va, parce que t'es un peu dans le vide. Même si

SPEAKER_03 15:23

c'est difficile, on s'entend. C'est pas le fun de savoir que t'en as fait un diagnostic. Les gens qui disent que ça met une étiquette, l'étiquette, tu peux l'oublier, juste dire que ça reste c'est un enfant de Dieu

SPEAKER_04 15:37

à la base. Non, mais c'est vrai. C'est sa première identité. Le fait que ton enfant soit autiste ne définit pas qui elle

SPEAKER_02 15:44

est. Ce n'est pas ça son identité. L'étiquette, on va l'utiliser d'une certaine façon, nous, en société, pour, pas excuser, mais expliquer son comportement des fois. Il y a des comportements qui, des fois, en société, peuvent être peut-être pas dérangeants, mais les gens vont le regarder et vont se poser des questions. C'est différent. Donc, à ce moment-là, quand tu

SPEAKER_04 16:08

dis, il y a de l'autisme, là, les gens font comme, ah, d'accord. Ça fait que souvent, ça aide à les amorcer aussi. Bien oui, définitivement. Ça aide, par exemple, à l'école, mais ça aide beaucoup aux yeux des autres élèves de la classe, mais ça va expliquer des choses, ça va aider les enfants à comprendre. Le cerveau est différent. Comment, là, vous, vous avez reçu le diagnostic de façon quand même assez favorable. Est-ce que dans votre entourage, ça a été aussi favorable ou ça a été un choc des fois pour les gens plus qui vous entourent. C'était pas vraiment un

SPEAKER_03 16:35

choc. C'était plus genre, ah ben, ça va changer avec le temps, elle va venir correct par la suite. Ah bon?

SPEAKER_02 16:42

Oui, OK. Oui, ben, c'est ça. Il y a des gens dans la famille, dans la grande

SPEAKER_03 16:52

famille, qui sont comme, ben, ah, mais ça va passer. Avec le temps, ça paraîtra plus. T'as fait les bonnes choses, puis ça va passer. Non, c'est ça. OK, fait que là, c'est

SPEAKER_04 16:57

d'aller démystifier aussi, même au sein de sa propre famille. Ben, non, voici qu'est-ce que c'est un enfant autiste ou une

SPEAKER_02 17:04

personne autiste. Oui, puis le problème, c'est qu'il y a aussi ce que les... Bien, pas nécessairement les médias, mais ce qu'on voit dans les films, ce qu'on voit dans les livres, ce qu'on voit... Fait que les gens, ils restent avec une espèce de... Ah, je sais c'est quoi l'autisme, mais non. Même nous, on est parents d'un enfant autiste, puis on sait pas. Puis aujourd'hui, ma fille a 21 ans, puis je suis pas sûr qu'elle comprend très

SPEAKER_04 17:21

bien c'est quoi l'autisme. C'est ça, c'est ça. Est-ce que, tu sais, de ce que je comprends, tu te considères pas non plus comme un expert de l'autisme. Ah non, loin de là, loin de là. Non, mais c'est vrai, c'est que c'est tellement large, puis tellement

SPEAKER_02 17:32

au mieux, je peux me considérer un

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expert de l'autisme de ma fille. C'est le maximum que je suis capable de me dire. C'est

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l'expert de notre enfant. Est-ce qu'elle est consciente qu'elle est différente? Est-ce qu'elle est consciente qu'elle est autiste puis comprend un peu sa différence?

SPEAKER_03 17:46

Oui. En fait, c'est là le côté, quand ils sont jeunes, qu'ils ne s'en rendent pas compte, c'est sûr que ça dépend du diagnostic autiste. Ça fait ça, ça dépend si c'est autre chose, trisomie, quoi que ce soit. Mais souvent, elle, elle n'a pas de déficience. Au début, elle a son côté naïf, tout va bien, Là, elle vieillit. Là, elle voit. C'est quoi la différence qu'elle a avec les autres?

SPEAKER_02 18:07

Surtout avec ses frères. Oui, c'est ça. Ses frères qui se sont rendus au secondaire, qui, eux, ont gradué avec des bonnes notes et tout. Puis elle, ça a toujours été,

SPEAKER_00 18:16

en anglais, « struggle », compliqué, c'est ça exactement.

SPEAKER_02 18:18

Tandis que là, elle voit ses frères qui réussissent avec quand même assez de facilité. Là, elle se rend compte de ses différences. Elle se rend compte de ses limitations. Elle se rend compte de toutes ces

SPEAKER_03 18:26

choses-là. En fait, je dirais, là, c'est elle qui vit le déni. Elle ne veut pas se rendre compte qu'elle a ça. Elle n'en veut pas. Oui, c'est ça. Mais elle est autiste. C'est ça. C'est là l'enjeu, c'est plus ces temps-ci. Ça ne veut pas dire que ça va être comme ça avec tous les autistes adultes. Nous, c'est notre situation.

SPEAKER_04 18:43

Oui, puis là, le 21 ans aussi, c'est sûr que là, ça doit être difficile de ne pas se comparer aux autres jeunes adultes qui ont une vie, je mets des guillemets, mais

SPEAKER_02 18:52

normale. Oui, exactement. Qui ont des conjoints, qui commencent à fréquenter, qui commencent à planifier pour la vie. Elle est encore à la maison, puis on planifie qu'elle va être à la maison encore longtemps. Oui, oui. c'est ça, tout ce qui vient avec. Oui, c'est elle qui a... Nous, on a vécu ce choc-là au moment de la COVID. C'est là que vraiment elle a commencé à avoir la distinction, qu'elle a commencé à se rendre compte. Fait que c'est là que ça a commencé à clasher plus pour elle. Fait qu'elle était

SPEAKER_04 19:20

adolescente, mettons fin de l'adolescence à ce moment-là. Elle avait 15-16 ans. Fait que là, elle a réalisé davantage. À l'école, est-ce qu'elle a fait son parcours en classe adaptée? Oui, tout son

SPEAKER_03 19:32

parcours est en classe adaptée. C'était même plus bénéfique pour elle. En tout cas, elle avait un trouble sévère de langage au début. Là, il s'est résorbé. Ça, c'est un truc qu'on priait. Aujourd'hui, des fois, on le regrette, elle parle trop. Il faut faire attention à ce qu'on demande à Dieu. C'est pas celui-ci. C'est ça, elle avait un trouble sévère de langage avec son autisme. C'est sûr, c'était conjoint qui disait que ça allait avec son trouble de l'autisme, mais quand même. Vers ça, 5-6 ans, le fait qu'elle était en classe spéciale, ils ont beaucoup misé là-dessus. Puis d'un coup, ça a débloqué. Puis là, pas de

SPEAKER_02 20:10

problème pour parler maintenant. On parlait plus tôt justement d'avoir un diagnostic. C'est un des avantages qu'on a pu avoir accès à des classes spéciales qui ont

SPEAKER_04 20:22

pu beaucoup l'aider parce qu'il y a des spécialistes qui viennent en classe puis qui aident à ce moment-là. Oui, exactement. C'est vrai que ça, ça fait une grosse différence. On va revenir tout à l'heure un peu à quoi ça ressemble justement son vécu à elle, ses journées, son expérience. Mais d'abord, je veux juste revenir sur vous en tant que parents, bon, une fois qu'on sait que notre enfant va être autiste, est-ce qu'il y a un deuil à faire, surtout vous, c'était votre première, c'est votre aîné, est-ce qu'il y a un deuil à faire en tant que parent de bon, bien, tu sais, ma fille, peut-être qu'elle ne se mariera jamais, peut-être qu'elle ne vivra jamais toute seule, peut-être, comment on vit ça en tant que parent?

SPEAKER_03 20:54

Je

SPEAKER_02 20:57

vais donner le point de vue de moi, vraiment, en tant que papa. J'avais jamais vraiment eu d'attente sur l'avenir de ma fille, mais c'est sûr qu'à un moment donné, quand tu compares, tu fais comme, ah oui, OK, ma fille, elle vivra probablement pas ça. Pas tout de suite, vraiment plus tard. C'est des trucs comme ça, mais j'ai jamais eu de doute ou de quoi que ce soit à ce moment-là. J'ai toujours pris au jour le jour Moi, j'ai cette approche-là dans la vie en général. Grâce qui sera nouvelle à tous les jours. Ça a toujours été pas mal mon approche dans pas mal tout ce que je fais dans la vie, mais ça a été la même chose avec mes enfants. Je prends ce qui vient, puis on fait avec. Gloire à Dieu, puis merci

SPEAKER_03 21:41

pour ta grâce. Merci, Seigneur, pour la journée. J'ai la même approche, mais moi, j'ai le côté un peu plus négatif que lui. Chacun dans le couple. C'est émotionnel. C'est comme ça qu'on se balance. C'est pas que je vais la vie sombre de ma fille. C'est pas ça. Moi, je dirais, comme vous parliez tantôt lors du diagnostic, mon doux, on est atterri. Moi, je l'ai plus vécu, mettons, dernièrement, où la vie adulte commence. J'ai un souvenir où on est allé dans un mariage juste voir la cérémonie. La jeune fille qui était en avant de moi, elle avait à peu près la même âge que ma fille. Ça fait comme, moi, je ne vivrai probablement jamais ça. C'est là où j'ai eu un... Oui. OK. Mais ils vendent d'autres choses. Oui, oui. C'est là où tu es comme, OK, là, c'est...

SPEAKER_02 22:27

Mais ce n'est pas un deuil, genre, tu fais comme une journée, je me rends compte de tout ce qui va arriver. Je pense que c'est vraiment... C'est progressif. C'est progressif ou c'est par étapes. Tu fais comme, OK, cette étape-là, je ne la vivrai pas de la même façon ou je ne la vivrai pas. Ça fait que c'est continuel. Je ne dirais pas un combat, mais c'est quelque chose qui nous rattrape continuellement à chaque étape de la

SPEAKER_03 22:47

vie. C'est là qu'on se rend compte que Dieu nous renouvelle à chaque fois. À chaque jour. Un choix d'avoir sa force, pas sa

SPEAKER_04 22:53

force. C'est ça, mais il y a une partie où est-ce que vous êtes, vous êtes comme, j'allais dire, violemment confrontés, mais tu sais, c'est pas violent, mais vous êtes, mettons, plus confrontés que d'autres personnes, peut-être au fait de devoir dépendre de Dieu et de ne pas avoir le choix de vivre au jour le jour.

SPEAKER_02 23:07

Mais je pense que tu t'en rends pas compte parce que c'est ta vie, je veux dire, c'est juste ça que t'as connu, c'est ta réalité, comme Naomi a dit. C'est ce qu'on a toujours vécu, c'est ce qu'on a toujours connu, fait que pour nous, c'est juste, nous, c'est notre naturel,

SPEAKER_04 23:25

c'est notre normal à nous, c'est notre neurotypique à nous. C'est ça, non, mais c'est quelque chose là-dedans de c'est ça, c'est vrai. C'est neurotypique en réalité. Qui est neurotypique? Qui est normal? Moi, je sensibilise au bout de mes enfants parce que le terme normal, j'haïs ça. Mais c'est quoi être normal? Qui est normal? Moi, je ne suis pas normale. Je te le dis tout de suite. J'ai plein d'affaires bizarres. J'ai plein d'affaires bizarres. C'est pour ça qu'on utilise le mot neurotypique à la base, mais même à ça, même là, on le sait pas Adam, il était comment? Non! Non, exactement. Donc, tu sais, j'aime ça ce que tu dis, c'est notre neurotypique à nous, c'est ça votre

SPEAKER_02 24:05

réalité à nous. Oui,

SPEAKER_04 24:06

c'est ça, exactement. Puis, tu sais, il y a le piège, on en a parlé dans d'autres podcasts, le piège de la comparaison, bien sûr, on rattrape, c'est souvent là que ça va venir

SPEAKER_03 24:13

comme... C'est pas évident d'éviter. C'est sûr qu'on en fait tout le temps à un moment donné, les comparaisons, mais il faut

SPEAKER_00 24:20

juste à un moment donné

SPEAKER_04 24:20

faire...

SPEAKER_02 24:21

Moi, tu fais

SPEAKER_04 24:21

abstraction. Oui, les apporter au bon endroit aussi. Je me dis de les apporter, tu sais, c'est deuil là ou ces moments-là, parce que bien sûr, on ne peut pas se mettre la tête dans le sable non plus et faire semblant que ça ne fait pas mal. C'est sûr que ça doit être souffrant de penser... Je pense à des familles qui ont un enfant, par exemple, qui a la paralysie cérébrale ou un enfant qui va avoir besoin de ses parents toute sa vie. On s'attend à ce qu'à un moment, notre rôle de parent, on va être parent toute notre vie, mais à un moment, notre rôle, il va être vraiment plus en recul. On va vivre la retraite, on va voyager, peu importe, on va être plus libre en tant que parent. Là, c'est comme on va devoir s'occuper de notre fille pas mal plus longtemps qu'il y a la moyenne des gens.

SPEAKER_03 24:57

C'est du ministère, en

SPEAKER_00 25:05

fait. C'est du ministère. Non, du ministère et du mystère en même temps.

SPEAKER_02 25:13

Mais t'as bien dit. Moi aussi, j'ai entendu le ministère.

UNKNOWN 25:15

C'est bon, c'est bon. François, je te le dis, c'est un podcast.

SPEAKER_04 25:16

J'avais pas reçu le mémoire. OK, non, mais c'est bon, c'est du mystère. Mais c'est un ministère aussi. Mais c'est un ministère aussi, tu vois. Un ministère familial. C'est comme quand t'entends... J'ai eu une hallucination... Mais oui, c'est ça, tu ne sais pas ce que chaque jour va t'apporter. C'est pour ça qu'à chaque jour suffit sa peine.

SPEAKER_02 25:35

Oui, puis nous, on a des idées, on fait des plans, puis vraiment, comme on dit dans la Bible, on fait des plans, mais on ne sait pas ce que Dieu a vraiment à réserver. Nous, on pense qu'elle ne va probablement pas se marier et qu'elle va probablement habiter à la maison longtemps.

SPEAKER_04 25:51

Mais Dieu se le sait. Exact. Ça lui appartient. Il y en a des des couples artistes qui se marient, des couples très amis qui se marient. Donc, c'est vrai que Dieu peut vous surprendre aussi là-dedans. Les jeunes demandent qu'à être surpris. C'est ça. Fais attention à ce que tu demandes à Dieu. Exactement. Oh là là, OK. Je reviens un peu à sa réalité à elle, Héloïse. Ces journées, on a parlé qu'elle a fait son parcours en classe adaptée. Maintenant, elle habite à la maison avec vous. Mais à quoi ça ressemble, ces journées? Est-ce qu'elle est capable de travailler? Est-ce qu'elle est capable d'avoir une séparation certaines libertés, des passe-temps qui sont à elle ou est-ce qu'elle est vraiment dépendante

SPEAKER_03 26:31

de ses parents? Pour l'instant, elle est dans un programme dans une école pour adultes, des enfants. Des jeunes adultes. Des jeunes adultes comme elle. Ils ont chacun leur particularité. Il y en a qui ont des déficiences légères, mais la plupart dans sa classe sont autistes de différents niveaux. Puis là, ces temps-ci, c'est un programme de participation sociale qu'elle appelle. Après une affaire de la nourriture, elle est à l'épicerie seule. Ah, super. À se programmer des menus, des trucs comme ça. Puis les formes, puis le côté politesse. Développer de l'autonomie. Oui, c'est ça. Développer de l'autonomie ailleurs qu'à la maison. Parce que des fois, ça passe mieux à l'école qu'à la maison.

SPEAKER_00 27:09

Oui, bien oui. C'est ça le neurotypique. Pour n'importe qui,

SPEAKER_03 27:14

ça fait la même chose. Puis c'est ça. Puis elle fait du cardio semaine. Puis le reste de la semaine, elle est à la maison. Elle aime bien. Ce qu'elle aime ces temps-ci, parce qu'elle se dit, je suis adulte. C'est quand elle est toute seule, mettons, le vendredi. Ses frères sont à l'école. Nous, on est au travail, à l'église. Puis là, elle est comme... on tente d'aller à la maison à elle tout seule. Elle est capable d'être toute seule à la maison, mais elle a quand même ses limites. On ne la laisserait pas faire un souper tout seule parce que, genre, oublier de fermer le four. OK. Non, mais c'est bon. Puis, il faut bien spécifier les tâches qu'on veut parce que, des fois, elle n'a juste pas compris la tâche comme il faut. Oui, c'est ça. En bout de ligne, oui, François,

SPEAKER_02 27:48

tu voulais

SPEAKER_03 27:50

dire quelque chose. Je suis toujours prêt à rebondir n'importe quand. En gros, c'est ça. Elle a toujours ces mêmes passe-temps qu'elle aime beaucoup. OK. Mais... qui sont quoi, par exemple? Elle aime beaucoup prendre des marches, beaucoup écouter de la musique. Deux à trois à quatre marches par jour. Oui. Pas l'hiver. L'hiver, il fait trop froid. Mais l'été, le printemps, l'automne, ça, il n'y a pas de problème. Oui, c'est ça. Elle aime faire des casse-têtes, lire des BD, écouter de la musique. Mais là, c'est assez écouter de la musique. C'est danser en même temps dans sa chambre. On a un semi-détaché

SPEAKER_02 28:23

et on l'entend faire quasiment du... Ah, des pas. Oui,

SPEAKER_03 28:24

c'est ça. Vraiment intense. Il y a du cardio

SPEAKER_00 28:25

qui se

SPEAKER_03 28:25

fait en haut. Ah, c'est ça. Elle se garde en forme. OK. Oui, elle aime ça. En gros, c'est pas mal ça, ses passe-temps. C'est souvent la même chose. Elle a ses petites émissions qu'elle aime écouter dans la

SPEAKER_02 28:35

semaine.

SPEAKER_03 28:42

Elle a

SPEAKER_02 28:42

ses passions. Elle a sa grande

SPEAKER_03 28:45

passion de vouloir aller étudier en pâtisserie éventuellement. Elle aime cuisiner. Elle aime des gâteaux. Elle n'est pas prête encore, mais

SPEAKER_00 28:50

éventuellement,

SPEAKER_03 28:50

elle va

SPEAKER_04 28:50

être capable de le faire. Est-ce que vous voyez une évolution quand même dans ce qu'elle est capable de faire? Ou est-ce Parce que là, elle est arrivée à 21 ans. Est-ce que vous avez l'impression qu'il y a des choses qui ont stagné? Je pense qu'on a atteint le maximum qu'on peut aller. Ou est-ce que vous voyez qu'il y a encore place?

SPEAKER_02 29:06

Je ne mettrais pas de limite pour ma part, mais c'est sûr que chaque apprentissage, je vais dire comme ça, demande probablement beaucoup plus de travail que quelqu'un qui est neurotypique ou quelqu'un entre grosses, grosses, grosses guillemets, normal. Donc, il va lui demander plus d'efforts. Puis là, c'est là qu'il rentre en ligne de compte. Est-ce que ça la motive ou

SPEAKER_00 29:26

pas? Donc, Si ça

SPEAKER_02 29:27

la motive, elle va mettre les efforts.

SPEAKER_00 29:30

Si ça la motive pas, ça peut prendre des années.

SPEAKER_03 29:34

C'est ça, on a vu le projet. Je disais aussi, ça revient par phase. Quand ça a atteint son plateau, des fois, c'est long avant que ça remonte. Comme là, je dirais, ces temps-ci, on est dans une phase où c'est sur un plateau. La maturité, on l'embarque moins. On sait qu'un jour, ça va probablement arriver, mais là, c'est plus long. C'est là qu'il faut garder espoir qu'à un moment donné, ça

SPEAKER_04 29:55

évolue. C'est ça. Puis au niveau du développement du cerveau, on dit que ça peut aller jusqu'à 25 ans que le cerveau se développe. Donc, théoriquement, son cerveau n'est pas encore fini de développer en place à beaucoup, beaucoup d'apprentissage.

SPEAKER_01 30:06

Nao, tu allais... Oui, qu'en est-il de sa vie sociale. Est-ce qu'elle est capable de se faire des amis? Est-ce qu'elle jase ça au téléphone? Est-ce qu'elle envoie des messages textes?

SPEAKER_00 30:17

Qu'est-ce qu'elle

SPEAKER_01 30:18

pense de ses coéquipiers à l'école? Ses camarades de classe. C'est un

SPEAKER_02 30:23

peu particulier, la vie sociale. En fait, c'est ce qui définit beaucoup les autistes, en général, c'est des difficultés d'adaptation sociale. Puis, je te dirais que... Un ami, c'est pas nécessairement au même type que nous. Un ami, c'est quelqu'un avec qui on va se tenir régulièrement, qu'on va appeler, qu'on va prendre des nouvelles, des trucs comme ça. Elle, c'est quelqu'un qu'elle voit sur une base régulière. C'est suffisant pour être

SPEAKER_01 30:51

un ami. Quand tu parles au téléphone... Oui, critère de base, c'est... Je

SPEAKER_03 30:52

te vois, t'es mon ami. Quand ils se parlent au téléphone, c'est vraiment... J'ai dit ce que j'avais à dire. Des fois, il n'y a même pas de bye. Ah oui, personnellement, je serais rassuré de ne pas parler au téléphone. Mais les deux sont artistes. Les deux sont comme ça. Il n'y a pas de problème. C'est là où

SPEAKER_04 31:08

c'est bien qu'elle soit en contact avec d'autres enfants,

SPEAKER_03 31:20

d'autres jeunes adultes. C'est sûr qu'elle rêverait, mettons, de dire, je vais aux jeunes adultes à l'église et je me fais un ami neurotypique. Mais elle

SPEAKER_02 31:30

n'est pas rendue là encore. C'est ça. C'est les difficultés de vraiment s'impliquer dans une relation qui sont très, très demandant pour elle. C'est vraiment le genre de truc qui va la brûler à la fin de la journée. Je me suis donné, des fois, même à l'école, ils ont fait des activités sociales, puis là, elle arrive à la maison, elle dit, ça ne me tente plus de me forcer, je me suis trop forcée. Nous autres,

SPEAKER_03 31:49

on est copes après.

SPEAKER_02 31:52

Elle ne veut plus parler. C'est le genre de personne qui va dire, c'est beau, tu peux arrêter de me parler

SPEAKER_04 31:56

maintenant. Mais ça, il y a quand même quelque chose de chouette là-dedans. Dans le sens où vous avez l'heure juste.

SPEAKER_02 32:04

Ça, oui, pour avoir T'inquiète.

SPEAKER_04 32:08

Non, mais c'est une fausse semblant.

SPEAKER_02 32:12

Elle est super honnête. Non, mais c'est une jeune femme très attachante qui est avec un sens de l'humour particulier. Celui

SPEAKER_03 32:19

de son père, François? Oui, sauf que des fois, elle a

SPEAKER_02 32:27

de la misère à comprendre sa propre joke. Elle est super attachante et tout. Elle a une belle naïveté dans sa personnalité qui fait que elle fait facilement confiance, ce qui peut être problématique, ce qui est un des sujets qui est un sujet d'inquiétude pour ses parents. Mais sa personnalité fait qu'elle est capable de s'intégrer en société, mais c'est très demandant pour elle.

SPEAKER_04 32:47

C'est ça, ça lui exige beaucoup. Il y a quand même une grâce dans le fait que vous, en tant que parent, vous ayez vu ça, qu'elle a eu son diagnostic, parce que moi, j'en connais des adultes qui arrivent à l'âge adulte à 40 ans qui sont autistes, mais qui ne le savaient pas. Et là, à 40 ans, ils comprennent enfin pourquoi ça a été aussi difficile, mais ils sont brûlés, ils sont vidés, ils sont comme en burn-out, on appelle ça même un burn-out autistique. Donc là, elle, au moins, en le sachant, elle peut se retirer et dire, OK, là, c'est beau, je n'ai plus de jus, c'est fini. Est-ce que sinon, elle est capable quand même avec vous, mettons, autour d'un souper familial, elle va participer, elle va jaser avec ses frères? Je dirais

SPEAKER_00 33:27

que c'est... On est dans une période difficile pour le souper

SPEAKER_03 33:32

familial. En fait, le gros problème ces temps-ci, c'est son anxiété OK. Elle en a vraiment beaucoup.

UNKNOWN 33:38

OK.

SPEAKER_03 33:38

Fait que, il ne faut pas partir un sujet de discussion à la table. Des fois, on pense que le sujet va être correct, mais on dit un mot qu'il ne faut pas. Puis là, ça y est. Puis c'est ça. Ça défait toute l'atmosphère. Comment elle réagit

SPEAKER_04 33:48

dans ce moment-là? Est-ce qu'elle va parler puis elle va comme se fâcher ou elle va se retirer? Ah non, non. Elle va

SPEAKER_03 33:53

parler haut et fort. OK. Puis elle veut avoir son point de vue. OK. Puis elle veut une réponse tout de suite à des questions des fois qu'il n'y a pas de réponse. OK. Fait

SPEAKER_02 34:02

que c'est ça. Puis tout ça tourne autour de... Oui, tu sais, je vais te revenir avec une réponse. Ce n'est pas...

SPEAKER_04 34:04

pas une réponse. Du genre, mettons, c'est quoi qui l'anxie? La guerre en Moyen-Orient? La

SPEAKER_02 34:13

vie. Le fait de vivre

SPEAKER_03 34:18

aujourd'hui. Elle a quand même un diagnostic d'anxiété aussi. Ça, c'est ce qu'elle n'avait pas avant. Je dirais que ce qu'on trouve le plus difficile, c'est que l'anxiété a l'embarqué aussi. Ça, c'est venu avec la COVID. Le lavage de mains 10 fois par jour. On dirait que ça l'a créé. Avec l'adolescence aussi, les hormones embarquent et tout, fait que ça, tout est venu en même temps.

SPEAKER_02 34:37

Nous, ça a été le perfect storm, tout est

SPEAKER_03 34:38

arrivé en même temps. En même temps, c'est ça. Le beau souvenir. Oh, merci

SPEAKER_04 34:46

Seigneur qu'on n'est

SPEAKER_03 34:46

plus là, mais ça a été des séquelles, tu sais. Oui, c'est ça. Puis c'est ça, c'est là où ça amène des fois l'atmosphère familiale, tu sais, avec les frères, tu sais, ils ont beau comprendre

SPEAKER_02 34:57

des fois... Ils vont trouver ça lourd à l'occasion.

SPEAKER_04 34:59

C'est ça, ça nous amène sur le prochain sujet, tu sais, il y a un impact nécessairement sur la famille, tu sais, vous, vous avez choisi d'avoir d'autres enfants après. Ben là, Nathan était déjà

SPEAKER_03 35:11

en chemin, même pas accouché avant.

SPEAKER_04 35:12

C'est ça. Avant la fin, mais comment ça... Je vais y aller une question à la fois. Comment ça impacte, justement, votre famille, tu sais, au quotidien, disons, si on commence

SPEAKER_02 35:25

par ça? Ben, comme je disais tout à l'heure, vu que c'est notre naturel à nous autres, notre journée day-to-day habituelle, il n'y a pas de... C'est dur pour nous de dire... a un impact différent qu'une famille ordinaire. C'est sûr que si je commencerais à comparer, disons, ta famille avec ma famille, bien là, probablement qu'on trouverait des divergences, mais...

SPEAKER_04 35:44

J'ai des neurodivergents,

SPEAKER_02 35:46

moi aussi. Bon, bien, OK. Mais c'est vraiment, compte tenu du fait que nous, c'est notre journalier, c'est ce qui se passe chez nous, je n'ai pas en tant que tel de façon de dire est-ce que ça a un impact qui serait majeur s'il ne le serait pas. Oui, il y en aurait un. mais de quelle

SPEAKER_04 36:06

façon,

SPEAKER_02 36:06

je ne

SPEAKER_04 36:06

sais pas. Donc, il y a ses frères qui trouvent ça lourd des fois, probablement. Est-ce qu'ils lui disent dans

SPEAKER_03 36:11

ce temps-là, genre, ah, elle va te chialer un peu après? Oui, oui. Mais je dirais que c'est nouveau, tu sais, ce n'était pas comme ça avant, parce qu'eux aussi, ils vieillissent, fait qu'ils sont prêts à l'aider, mais en même temps, ils veulent qu'elle comprenne que des fois, ça devient lourd, mais pas dans une étape où elle est capable d'elle-même de dire, OK, il faut que je me calme. C'est ça. Parce que sinon, il était un peu plus jeune, mettons, je me rappelle de mon dernier, notre dernier Benjamin, et lui, sa grande sœur, c'était comme, wow, tu sais, ils jouaient ensemble et tout, mais c'est sûr que là, il ils commencent à plus comprendre qu'est-ce qu'il y a. C'est comme deux côtés. Ils comprennent, ils veulent l'aider quand elle a besoin, mais en même temps... Des fois, ça casse. Oui, c'est ça.

SPEAKER_04 36:49

Vous, en tant que parent, vous avez encore beaucoup de gestion, j'imagine, à faire. Là, il faut que tu sois compréhensible. Toi, il faut que tu ailles trop fort. Oui, c'est ça. En même temps, on les comprend. Parce qu'on le vit aussi des fois. Oui, des fois, c'est lourd aussi pour moi en tant que parent. Comme Comment ça a affecté votre couple

UNKNOWN 0:00

?

SPEAKER_04 37:07

Avoir un enfant différent.

SPEAKER_02 37:09

Je ne pense pas que c'est... On a quand même... Je ne dirais pas chanceux. Le Seigneur est bon dans sa façon de faire les choses. On a toujours eu des enfants qui dormaient bien la nuit. On a des moments où on est capable de se retrouver. On avait des moments où on était capable de se retrouver. On a très rarement eu... Souvent, dans les enfants autistes, il va y avoir des crises, des nuits où les enfants ne dorment pas. du tout. Nous, on n'a jamais eu ça. On a toujours eu ce moment-là où on était capable de se retrouver, de parler, puis d'avoir quand même notre temps à nous pour pouvoir ventiler des fois, oui. On

SPEAKER_03 37:51

essaie de vivre le diagnostic ensemble. C'est pas facile, pareil, parce qu'on le vit pas nécessairement de la même façon. J'ai le côté positif, moi j'ai le côté un peu plus négatif, puis chacun dit de son côté. Mais c'est ça qui est bien, parce qu'il y a des fois où je le ramenais plus à la réalité, puis lui, il me Il te calmait. Oui, c'est ça. Vous avez vu vous

SPEAKER_04 38:10

balancer un peu. D'où l'importance de faire équipe en tant que couple dans ce qu'on vit. Peut-être surtout lorsqu'on a un enfant à besoins particuliers, on doit se tenir ensemble. Avez-vous senti des fois que l'ennemi voulait venir utiliser ça comme un point de discours

SPEAKER_02 38:26

pour vous diriger? Je n'ai pas de souvenirs de moments

SPEAKER_03 38:27

comme ça. J'ai l'impression que ça peut arriver chez certaines familles.

SPEAKER_02 38:31

Oui, mais c'est sûr que quand le stress est élevé, on se parle

SPEAKER_00 38:36

plus

SPEAKER_02 38:36

crûment des fois. En tout cas,

SPEAKER_00 38:37

On se parle cru. Mais on va

SPEAKER_02 38:40

se parler de façon plus sec, plus abrupte. Puis bon, ça peut créer des tensions supplémentaires à cause de ça parce qu'on a un enfant autiste puis que oui, ça amène des tensions, du stress, des trucs comme ça. Mais de là à dire qu'il y a eu un impact majeur sur notre couple et qu'on s'est remis en question ou quoi que ce soit, c'est jamais arrivé. Puis gloire à Dieu, on a toujours été capable de dealer en équipe là-dedans. Puis quand je parle équipe, c'est... moi,

SPEAKER_04 39:08

Julie, mais aussi avec Dieu là-dedans. Oui, définitivement, comme pilier. C'est sûr que c'est lui qui, je l'imagine, qui vous soutient encore au jour le jour.

SPEAKER_01 39:18

Oui. Parlant d'enfants petits et de couples, hum... Je connais, il y a un couple connu au Québec. Eux, ils ont un enfant autiste. Mais c'est sûr, je crois peut-être à ce que j'ai vu. Je ne suis pas experte non plus. Mais je crois que son cas est un petit peu plus long, malgré qu'il est capable de fonctionner. Puis, une fois, j'avais regardé un petit clip d'une entrevue qu'ils faisaient. Puis, on leur a demandé, mais comment ça, vous n'avez pas eu d'autres enfants après? Oui. Moi aussi, je me suis demandé ça. C'est vrai, comment ça, ils n'ont pas eu d'autres enfants après? Et puis, je me dis, est-ce que pour un couple, je ne peux pas dire que c'est décisif ou pas, mais est-ce que ça vous a déjà traversé l'idée de, bon, parce qu'on arrive à ce problème-là, peut-être que non, on arrête là, on n'en fait pas d'autres, au cas où que les autres soient malades ou bien qu'un autre trouble se découvre plus tard. Comment vous avez On

SPEAKER_03 40:24

ne sait pas vraiment. En fait, je dirais que c'est surtout à Benjamin. Puis là, Nathan, j'étais déjà

SPEAKER_01 40:31

enceinte. Oui,

SPEAKER_03 40:31

c'est ça. Puis en fait, est-ce qu'on en avait un autre ou pas? On s'était toujours dit trois. Puis c'est ça qu'il y a un petit écart d'âge entre Nathan et Benjamin il y a comme quatre ans. Parce qu'on voulait juste voir avant, est-ce que c'est vraiment un cas très lourd pour essayer de maximiser l'attente, les soins et tout. Puis finalement, ce n'était pas un cas... C'est un niveau 1, c'est pas un cas lourd lourd. Fait qu'on s'est dit, pourquoi pas lui donner la chance d'avoir une famille élargie pour avoir plus de côté social. C'était plus ça, nous autres, qu'on l'a vu comme ça. C'est comme, puis on en voulait un autre de toute façon. C'est

SPEAKER_02 41:16

pas juste pour ça qu'on en a un autre. Ça se gérait bien, comme je disais tout à l'heure. Les nuits étaient bonnes. À l'école ou à la maison, à la garde d'eau, ça se passait bien. Tu fais comme, rendu là,

SPEAKER_04 41:19

C'est ça. C'est ce qui régit beaucoup ma vie, ça. Mais c'est beau de voir comment Dieu, on voit que Dieu était là, Dieu vous a suivi, puis Dieu a fait grâce, en vous donnant, bon, mais OK, ça, c'est peut-être difficile, mais je vais au moins vous donner des bonnes nuits de sommeil. Non, c'est ça. J'ai mimiqué ça. Au moins trois heures de sommeil par nuit. C'est ça, mais tu sais, quand même, Dieu est bon. Puis, comment vous voyez ça, justement, là, j'arrive sur le point spirituel, tu sais, comment ça impacte votre foi. Est-ce que vous vous êtes demandé « Seigneur, pourquoi nous, il y a tellement de familles où tous les enfants sont neurotypiques, pourquoi nous, Seigneur, pourquoi notre fille est comme ça? » Comment vous avez vécu ça par rapport à votre foi et comment vous pensez que Dieu voit ça, lui?

SPEAKER_02 42:08

Dieu ne nous donne jamais au-dessus de ce qu'on est capable de dealer avec. Jamais au-dessus des capables des... C'est ça. On travaille avec les forces et les faiblesses que Seigneur nous a donner, mais je te dirais que je sais pas comment... Tu sais, il y a des nuits que oui, j'ai passé plusieurs heures réveillées à... pas à me demander pourquoi, des trucs comme ça, mais plus à prier le Seigneur, guide-moi là-dedans, donne-moi ta direction, donne-moi ta grâce, donne-moi ta force. Guérilla, je l'ai prié, oui, je l'ai prié. Des fois avec des larmes. De là à dire, par exemple, qu'il y a un chant que j'aime beaucoup, qui est sorti beaucoup plus tard, mais que j'aime beaucoup, qui est de Mercy Me, qui dit « even if you

SPEAKER_00 42:52

don't

SPEAKER_02 42:54

». Puis ça, ça a beaucoup mis de bon sur des trucs comme ça dans ma vie. C'est que même si tu ne le fais pas, Seigneur, je vais te rendre gloire quand même. Je pense que la vie d'Éloïse, d'une façon ou d'une autre, rend gloire à

SPEAKER_01 43:08

Dieu pour ce

SPEAKER_02 43:08

qu'elle est, comment qu'il l'a créée, puis avec un purpose, avec une raison

SPEAKER_03 43:15

d'être. Oui, il y a un plan pour sa vie. C'est normal d'avoir des questions Ça ne veut pas dire que tu poses des questions à Dieu et que tu remets ta foi en quête. Nous autres, on croyait en Dieu quand même, on croyait en tout ce qu'il peut faire et tout, mais ça arrive des moments où tu te dis, pourquoi nous? Parce qu'on dit tout le temps, il ne va jamais nous donner au-delà de ce qu'on est capable de supporter. Il y a des journées où j'ai l'impression que ça va au-delà. C'est tout moche, Seigneur. C'est parce qu'il remonte

SPEAKER_04 43:40

le plafond. C'est ça. Non, mais c'est vrai, des fois, c'est qu'on pense qu'on n'est pas capable, mais Dieu sait

SPEAKER_03 43:47

qu'on est Il ne faut pas que les parents voient ça comme une faiblesse. C'est souvent là que tu vas encore plus t'accrocher à Dieu et il va finir par te donner la force. Dans les vallées, souvent, c'est là que...

SPEAKER_04 43:59

Quand c'est difficile et qu'on a des questions et qu'on ne comprend pas, c'est correct. C'est d'apporter ça encore au pied de la croix, de tomber à genoux et de dire « Seigneur, je m'approche de toi. » J'aime ça ce que tu dis, François, « even if you don't ». Oui, c'est ça, exactement. Parce qu'on peut prier en tant que parent. On peut prier que Dieu guérisse notre enfant peu

SPEAKER_02 44:19

importe son diagnostic. Oui, je pense que ça serait même, à la limite, irresponsable de ne pas le faire. Parce que dans la Bible, on serait quand même enseigné de présenter toutes nos

SPEAKER_00 44:28

requêtes au Seigneur,

SPEAKER_02 44:32

mais sa grâce nous suffit, puis il nous donne toujours la force de passer au

SPEAKER_00 44:36

travers

SPEAKER_02 44:38

des situations. Puis des fois, il va permettre à des gens pour nous aider à passer au travers des

SPEAKER_04 44:41

situations. Oui, certainement. L'Église, les amis, il y a des ressources, mais Mais je suis contente qu'on aborde ce point-là parce que je pense que oui, on peut, puis même il faut prier que Dieu guérisse notre enfant, Dieu peut renverser le diagnostic. Mais en même temps, je me dis qu'il y a des parents qui vont prier tellement, qui vont tellement focusser là-dessus, qui vont passer à côté de voir justement que Dieu a quand même un plan pour la vie de leur enfant, que Dieu ne fait pas d'erreurs, que Dieu ne s'est pas trompé, que Dieu peut et va faire éclater sa gloire à travers la vie de mon

SPEAKER_02 45:16

enfant. Oui, puis des fois aussi... je vais juste rebondir rapidement là-dessus mais des fois à trop s'acharner sur disons prier pour la guérison puis je sais que le Seigneur va me donner la guérison des fois on laisse passer des bouées que le Seigneur lance autour de nous qui sont des gens qui veulent nous aider des opportunités des aides financières même des fois que le gouvernement peut avoir des trucs comme ça parce que on veut tellement se dire je manque de foi si je m'accroche à ça non le Seigneur il pourvoit ces opportunités-là il pourvoit ces réponses-là c'est à nous de les prendre de les saisir exactement Je

SPEAKER_01 45:55

pense

SPEAKER_02 45:55

que ça, ce

SPEAKER_01 45:55

serait très dommageable aussi pour l'avancement de l'enfant, de passer à côté de ces choses-là souvent. Prier pour le discernement, donc,

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aussi. Oui,

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la sagesse. Comme tu disais, quand tu te réveillais la nuit, tu priais que Dieu te guide pour toi, être un bon papa aussi pour ton enfant. Puis Julie, tu l'as mentionné quelques fois, mais après ça, de prier pour des situations précises aussi. Donc oui, Seigneur, tu peux la guérir, mais là, elle a un trouble de langage. On aimerait ça que son langage s'améliore. Seigneur, je te prie pour ça précisément. Bien répondu. Il a répondu au centuple. Oui! Mais tu vois, Dieu le fait. Ça te travaille la foi quand même en tant que parent. Mais Dieu va prouver sa fidélité. Il va montrer qu'il

SPEAKER_02 46:34

est là. Au niveau de la

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foi, on est au gym. Au gym de la foi. Le titre de l'épisode. Le gym de la foi. On approche déjà de la fin, mais est-ce que comment vous l'avez vécu justement en tant qu'église? Est-ce que vous trouvez que l'église, que les gens dans l'église sont assez informés? Est-ce que vous avez eu du soutien? Peut-être autant que vous l'auriez espéré. Vous vous sentez

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encadré aussi.

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Oui, par rapport à l'église, par rapport

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à vos proches. On se regarde et on se demande qui va répondre. Je

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sais

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que je vais y aller. Qu'est-ce qui se dit ici récentement? Il y a 450 000 tutors. Name drops, let's go! C'est sûr que je ne peux pas m'attendre à ce que les gens, les membres de l'Église comprennent ça. C'est quelque chose qui est quand même, même pour les parents, souvent très, très, très abstrait et complexe. Il n'y a pas beaucoup de ressources adaptées à ça. Je vais vraiment prêcher pour Nouvelle-Vie ici. Nouvelle-Vie a vraiment investi là-dedans. Nous, on est à Longueuil. Il y a il y avait une équipe spéciale qui est ici. Même si on n'en a pas réellement bénéficié parce que Héloïse était un cas relativement... Elle était capable de s'adapter, disons, à la réalité de la classe. Puis, à discuter avec les leaders, à discuter avec les différents leaders qu'il y avait à l'époque puis aujourd'hui encore. Ils nous ont laissé l'autorisation de laisser Héloïse dans les classes qui lui a laissé beaucoup à progresser dans sa foi puis à comprendre puis elle s'est fait baptiser en 2023. C'était une de mes questions. Oui, Oui, Nouvelle-Vie pour nous a été un endroit où Eloïse a beaucoup pu s'émanciper au niveau de sa foi, au niveau de sa compréhension. Encore aujourd'hui, elle va nous parler de thématiques qu'il y a eu dans le temps de Steph, le port du temps, des trucs comme ça. Je

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trouve ça génial parce que ça nous montre que finalement, la foi n'est pas inaccessible pour un enfant qui

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a des besoins masculins. Non, exactement. C'est juste qu'il faut faire l'effort supplémentaire de lui expliquer pour qu'elle

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comprenne. Des fois, il faut réexpliquer, réexpliquer. Elle comprend à sa façon, mais on sait qu'elle aime Dieu et qu'elle est sauvée. C'est ça. Quelqu'un qui l'écouterait vite, vite, dirait oui, mais il manque des parties. Oui, mais c'est comme ça, elle, elle comprend. C'est ça. C'est correct comme

SPEAKER_02 49:00

ça.

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Elle croit en Dieu, elle croit que c'est son sauveur. Elle aime Dieu. À partir de là, we're good. We're good. Yes, sir. Elle pourrait peut-être expliquer tous les points de Trino, mais tu sais, c'est pas ça qu'on veut. Non, c'est ça. Juste qu'elle comprenne que Jésus est son sauveur. Est-ce que tu parles d'une fois sur l'autre? Non, mais je veux dire, c'est ça. Mais ça, donne beaucoup d'espoir à ceux qui nous écoutent, de ne pas perdre espoir, de continuer à enseigner son enfant dans la foi, même s'il a des besoins particuliers.

SPEAKER_02 49:24

Souvent, ces enfants-là ont une simplicité de compréhension. On revient vraiment à la base, à la base même de ce que c'est croire en Dieu, de ce que, pourquoi je crois en Dieu. Ça te pousse un petit peu dans tes retranchements, un petit peu pour te dire, OK, oui, je crois en Dieu, pourquoi?

SPEAKER_03 49:44

Ça nous fait du bien des fois, même en tant

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que parent. Ça te ramène à la base

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C'est ce qu'ils nous font faire. Il y a un problème, fais juste croire et c'est

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tout. Il y a quelque chose de beau là-dedans. Je trouve qu'on peut apprendre toujours des enfants et le royaume des cieux appartient à ceux qui leur ressemblent. On a à être comme les enfants, mais je trouve que les enfants ont un besoin particulier. Peu importe le diagnostic, ils ont une façon de voir ça avec une telle simplicité. Je pense à un petit coco qui a la trisomie 21 qu'on a à l'église. Il aime tellement Jésus. Il aime tellement les gens. Il aime les gens d'une façon que je pense qu'un enfant neurotypique ne sera jamais capable d'aimer les gens. Ils ont quelque chose qu'on a tellement à apprendre d'eux. Oui, c'est souvent sans jugement, c'est ça qui est merveilleux. Leur compréhension de la foi est comme pure et sainte. Finalement, c'est ça, la foi. Ce n'est pas compliqué, mais on se complique ça, nous, les adultes, avec toutes nos affaires. Qu'est-ce que vous diriez à quelqu'un ou soit quelque chose que vous diriez aux gens à retenir et à faire peut-être avec les gens qui les entourent? autour qui ont peut-être des enfants à besoin particulier ou quelque chose à ne pas faire, peut-être, que vous avez appris selon votre

SPEAKER_02 50:54

expérience? À faire, je dirais, ne pas s'enfermer. Parler. Parler aux gens autour de vous. Aller chercher de l'aide. Priser l'isolement. Oui, priser l'isolement. En tant que couple, c'est important, si c'est difficile, aller parler, consulter. Il y

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a toujours quelqu'un qui va vouloir vous aider, prendre l'enfant en charge une journée. C'est sûr. Un parent, un oncle, une tante, un ami. C'est même les soins pastoraux. Tu dois bien Il y a besoin de parler. Il faut y aller. Il faut demander de l'aide. Tu ne peux pas rester juste dans ta bulle, dans ta maison. Il faut que tu

SPEAKER_04 51:24

ailles voir des gens. Oui, parce que c'est difficile. Être parent, c'est difficile. Là, il y a comme un step de plus.

SPEAKER_02 51:36

C'est parent pro max, nous

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autres. Parent pro max au gym de la foi. Ça commence à être long, le titre de cet épisode-là. Julie, est-ce que tu veux rebondir là-dessus, de ton côté?

SPEAKER_03 51:41

Oui, en fait, c'est ça. C'est vraiment d'oser demander de l'aide. Parce que des fois... on a un diagnostic, les gens ne comprendront pas, donc on reste dans notre bulle et on ne fait rien. Il faut aller voir les gens. Il ne faut pas être gêné. Est-ce que les

SPEAKER_04 51:55

gens peuvent poser des questions ou c'est insultant pour le parent? Si quelqu'un voit votre fille, comprend qu'il y a quelque chose de différent et n'est pas trop sûr et vous demande qu'est-ce qu'elle a, votre fille, est-ce que c'est insultant à recevoir en tant que parent ou vous êtes content que quelqu'un le demande parce que ça vous permet de le

SPEAKER_02 52:09

communiquer? Si on est en train de gérer une crise, ce n'est peut-être pas le moment, mais en dehors de On est très ouverts à communiquer. Je pense qu'on a une belle

SPEAKER_03 52:24

ouverture à ce niveau-là. Ça permet d'expliquer c'est quoi la situation. Des fois, ça permet que les gens autour comprennent pourquoi l'enfant réagit de telle façon. Des fois, c'est mieux. Comme il dit, j'ai déjà vu des personnes intervenir pendant une crise. Des

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fois, ce n'est pas nécessairement l'idéal. Je dirais que c'est le seul truc que je pourrais dire. Tout se dit, mais il faut choisir son moment. C'est la façon de le dire. Vraiment, Je trouve que ça peut vraiment sensibiliser les gens à ne pas avoir peur. À ne pas avoir peur de la différence, à oser aller poser des questions, à aider, offrir son soutien aux parents qu'on connaît qui vivent cette situation-là. Je voulais vous laisser le mot de la fin pour savoir qu'est-ce que vous trouvez de plus beau chez votre fille? Qu'est-ce qui est plus beau que vous auriez pu imaginer chez votre

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belle Héloïse? Moi, je dirais une imagination débordante. Elle aime faire des des BD, des dessins et tout. Des fois, je me demande où est-ce qu'elle a trouvé cette idée-là. Elle a dit, pas de problème, parce qu'elle parle bien, mais au côté écriture, c'était plus difficile à l'école. Mais pour des BD, elle est capable de faire une histoire solide avec une blague à la fin. Comment t'as fait? Elle a sorti ça de sa tête, il n'y a pas de problème. Elle a une imagination débordante. Des fois, l'imagination l'amène à penser trop loin. Oui, c'est ça. Tu es en bas mais

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l'imagination est vraiment c'est ce que je trouve le fun chez elle c'est son

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imagination moi je veux juste dire c'est la fille à papa c'est tout ce que j'ai à dire on dirait des filles avec François mais c'est beau pour toi ça reste ta fille oui oui c'est ma petite puce mes souvenirs de petite puce qui était couchée sur moi quand elle faisait de la fièvre quand

SPEAKER_04 54:09

elle était tout petite c'est ça c'est la fille à papa la fille à papa wow ben Héloïse on te salue on te célèbre puis François merci grand plaisir merci Merci énormément d'avoir partagé avec nous, de vous être ouvert, d'avoir été vulnérable, de nous avoir raconté votre histoire, Nao. Merci d'avoir été là. On va mettre des ressources sur notre page Instagram, des choses à consulter qui peuvent vous aider si vous êtes un parent qui a des enfants à besoins particuliers. Mais n'hésitez pas à en parler. Parlez-en. Allez vous chercher du soutien. Allez chercher l'aide de l'Église, du soutien pastoral. D'autres parents qui ont vécu la même chose. Exactement. même chose. Oui, en effet, il y a toute une communauté, puis vous n'êtes pas seul, parce qu'il y en a beaucoup. On pense parfois que, c'est ça, il y en a même plus qu'avant, mais c'est plus qu'on est plus sensibilisés, on est plus capables de diagnostiquer, mais vous n'êtes pas seul, l'Église est là, donc n'hésitez pas à aller... On continue d'apprendre aussi, chaque jour, ça ne s'arrête pas. Oui, puis à avancer, comme François nous l'a bien dit, un jour à la fois, avec la grâce de Dieu, parce que sa grâce nous suffit. Amen. Merci d'avoir été là, tout le monde. N'oubliez pas de nous suivre sur les réseaux, sur Instagram. Et nous, on se dit au prochain épisode.

UNKNOWN 55:26

À la prochaine! Bye tout le monde!