Viviendo con lupus y trasplante renal

¿Cómo cambia la vida después de enfrentar el lupus y recibir un trasplante renal?

En este episodio conocemos una historia real de resiliencia, esperanza y fortaleza. Una conversación que muestra los retos del camino, el impacto de la enfermedad y cómo es posible reconstruir la vida tras un trasplante.

Transcript

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Bienvenidos una vez más a Salud es Viva, un podcast de Bajo, un espacio en donde pacientes, cuidadores y familiares encontrarán claves, recomendaciones de destacados saluristas, consejos y mucho más para que logren vivir en Bonestar. ¿Cómo se transforma la vida al enfrentar el diagnóstico de lupus y además cuando esta condición te lleva a un trasplante renal? Conoce la historia real de Taicha Matos, su mensaje de resiliencia y su proceso para ser diagnosticada con esta condición autoinmune. Reproducelo ahora.

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Tener una enfermedad autoinmune implica cambios en estilo de vida. Y precisamente eso fue lo que ha hecho TAICHA in su vida, ¿verdad? Taísha es una persona que ha recibido un riñón, pero es paciente de lupus, correcto. Sí, soy paciente de lupus. Me puedes contar un poco cómo fue el proceso de conseguir ese riñón y por qué tu cuerpo necesitaba precisamente ese trasplante.

SPEAKER_01 1:08

Pues en el enero del 2016 estaba embarazada y entonces ahí fue que me diagnosticaron el lupus. Pues cuando me diagnosticaron el lupus, fue por mi primer fallo renal. Y entonces ahí fue que estaba dañando los órganos, fue bien complicado. Después que di a luz, todo se había controlado, pero tenía daños renales. Estuve en tratamientos en pastillas. Hasta el 2013, el 2023, fue que la nefróloga me dijo que me tenía que empezar el diálisis porque ya los riñones estaban ya afectados, que ya los medicamentos en pastilla no estaban haciendo efecto ya, que tenía que comenzar una diálisis. Y ese momento para ti fue. Se me hizo para arriba porque yo trabajaba, perdí mucho tiempo con mis hijos, en las actividades de la escuela, en logro. ¿Cómo tú seguiste ese riño? Pues mira, yo fui bendecida porque no tuve nada en espera de la lista, solamente estuve cuatro meses. ¡Wow! Sí, fui bendecida. En Dialicia yo estuve un año y tres meses. Y después de esa bendición, pues mi vida fue normal. Estoy más compartiendo con mis hijos. Estoy trabajando, que había dejado de trabajar. Terminé lo que más me gustaba, que era repostería. Y en marzo me gradué de repostería. Para mi vida está normal, como si no hubiera pasado nada.

SPEAKER_02 2:54

Pero tienes un negocio propio.

SPEAKER_01 2:56

Este, sí, vamos a decirle que sí, lo hago, trabajo para vivienda pública. Pero cuando tengo mi breakcito, pues hago postres y eso. Que no puedes probar porque ahora has cambiado también tu estilo de vida para proteger a ese riñón. Sí, tengo que protegerlo porque mira que yo sufrí, porque sentía, aunque fue un año y tres meses, ¿verdad? Pero sentí que llevaba un par de años. Entonces, pues, veía a los compañeros, ¿verdad? Que muchos no podían trasplantarse por X condición o porque estaban mayores de edad, no todo el mundo cae en la lista.

SPEAKER_02 3:38

En el caso de tu vinculación con Lifelink, ¿fue por eso que pudiste poner el riñón, digamos, más rápido?

SPEAKER_01 3:47

No, porque yo tuve, yo me involucré más con Lightflink después del trasplante. Ok, ya veo. Y como de agradecimiento, fui una vez para una actividad, vi que sin embargo era sobre después del trasplante, el cuidado y todo eso, pues cuando vi la edad, cómo se movía y eso, pues me encantó y aquí me ha quedado, me encanta, de verdad, dar mi testimonio, aconsejar a la gente que se cuide. Qué bueno. Porque ¿qué más que yo? Que soy paciente, que pasé por el proceso, pues orientar a otras personas. ¿Qué más modelo puedo hacer yo? Claro. ¿Conoces quién fue la persona que te donó? No, quisiera, pero sé que un joven de 16 años, pues sus padres decían. No, no, lo poquito que sé fue que era de un joven de 16 años. Bien. Estuvo un accidente, mucho cerebral, vino del pediátrico, del centro médico. Estás profundamente agradecida por eso. Sí, este, ¿verdad? En algún momento dado me gustaría conocer a la familia, agradecerle, porque gracias a ellos puedo compartir más con mis hijos. Estoy más llena de vida, que gracias a esa persona, ¿verdad? Puedo disfrutar más de la vida, de lo que Dios me ha dado. Cuéntame cómo cuidas el trasplante, cómo cuidas el río. Mira, lo más importante es los medicamentos, los tratamientos, porque después de la diálisis es otro tratamiento después del trasplante también. El diálisis es uno, el trasplante es otro, ser puntual, la alimentación, el ejercicio, cuidarse del sol, esa es otra de las prioridades. Bien, y en cuanto a alimentación, ¿qué has cambiado? Mira, antes yo no comía nada de vegetales, poquita fruta, y desde que me transplantaron, pues me encantan más los vegetales, más fruta, he disminuido el pan. Ha sido muchas cosas de profesionales.

SPEAKER_02 5:57

Para bien, pero para bien. ¿Tu familia cómo se adaptó al trasplante? ¿Cómo recibiste ese respaldo por parte de tu familia?

SPEAKER_01 6:06

Mira, lo más importante de todo esto es el apoyo. Siempre estuve desde el primer día, ¿verdad? El apoyo de mi familia, tanto como materna, paterna, mi esposo, siempre han estado ahí apoyando, nunca me dejaron caer. Porque esa es una de las cosas importantes, ser fuerte por la familia, que ellos te apoyan todo el tiempo. Y de verdad que todo ha sido para bien. ¿Cuándo fue tu trasplante? En abril 11-2024. O sea, llevas dos años. Dos años y no has experimentado ningún tipo de rechazo. Pues cuando me transplantaron, me caía un paro respiratorio, me bajó mucho las presiones y ahí hizo un poquito de daño al trasplante. Tuve un tiempo en intensivo, estuve cogiendo diálisis y después a la par de semana todo salió bien. ¿Dónde te operaron?

SPEAKER_02 7:06

En auxilio mutuo. ¿Qué opinas del centro de trasplante de auxilio mutuo?

SPEAKER_01 7:12

De verdad que yo no me quejo de ellos. Ellos siempre han estado a la mano. Cuando hay un laboratorio alterado, ellos rápido te llaman, te suben medicamentos, te van tratamiento, te dicen como en uno de los casos, mira, Tacha, tienes que hospitalizarte porque tienes el trago súper alto, que son los medicamentos antirrechadores, para que no haya rechazo y eso, todavía contaminado.

SPEAKER_02 7:37

Y me hospitalizaron para no hacerle daño al ringón. ¿Qué le dirías a alguna persona que está esperando por ese ringón?

SPEAKER_01 7:44

Que no pierda la fe, que siempre esté positivo, que sé que a veces, ¿verdad? Llega un momento que uno se deprime, que uno dice, yo no voy a llegar a ese trasplante, no pierdas nunca la fe. Muchas gracias. Aquí a la Virgen siempre.

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