04. Derrière mon sourire

Lors de cette rencontre, Patrick partage son parcours avec un cancer de la thyroïde diagnostiqué en 2014. Il aborde les difficultés rencontrées au début de son parcours dans le système de santé, ainsi que les impacts importants de la maladie sur sa vie quotidienne. Il revient sur les 14 chirurgies qu’il a eues, notamment les effets des traitements sur sa voix, ainsi que sur l’isolement social et les difficultés financières qui en ont découlé. Patrick explique également comment il est devenu patient partenaire au CHUM, un rôle qui lui a permis de donner du sens à son expérience en contribuant à l'amélioration des soins. Il souligne également l'importance de la littératie en santé et évoque certaines stratégies, dont la pleine conscience, qui l'ont aidé à traverser les moments les plus difficiles.

Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez consulter les ressources de soutien sur : coactif.ca

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Références

[1] Kovatch, K. J., Reyes-Gastelum, D., Hughes, … et Haymart, M. R. (2019). Assessment of voice outcomes following surgery for thyroid cancer. JAMA Otolaryngology - Head & Neck Surgery, 145(9), 823-829.

[2] Avery, J., Thomas, R., Howell, D., et Dubouloz Wilner, C. J. (2023). Empowering cancer survivors in managing their own health: A paradoxical dynamic process of taking and letting go of control. Qualitative Health Research, 33(5), 412–425.

[3] Garland, R., Ahmed, S., et Loiselle, C. G. (2020). Taking control over our health: Empowerment as perceived by young adults living with advanced cancer. Canadian Oncology Nursing Journal, 30(2), 93.

[4] Pomey, M. P., Paquette, J., Iliescu‐Nelea, M., ... et de Guise, M. (2023). Accompanying patients in clinical oncology teams: Reported activities and perceived effects. Health Expectations, 26(2), 847–857.

[5] Pomey, M. P., Iliescu Nelea, M., Vialaron, C., ... et de Guise, M. (2024). The black box of the relationship between breast cancer patients and accompanying patients: the accompanied patients' point of view. BMC Cancer, 24(1), 822.

[6] Casuso-Holgado, M. J., Heredia-Rizo, A. M., Gonzalez-Garcia, P., … et Martinez-Calderon, J. (2022). Mind–body practices for cancer-related symptoms management: An overview of systematic reviews including one hundred twenty-nine meta-analyses. Supportive Care in Cancer, 30(12), 10335–10357.

[7] Stritter, W., Everding, J., Luchte, J., … et Seifert, G. (2021). Yoga, meditation and mindfulness in pediatric oncology: A review of literature. Complementary Therapies in Medicine, 63, 102791.

[8] Ford, C. G., Vowles, K. E., Smith, B. W., et Kinney, A. Y. (2020). Mindfulness and meditative movement interventions for men living with cancer: a meta-analysis. Annals of Behavioral Medicine, 54(5), 360-373.

Transcript

SPEAKER_00 0:00

La série balado Les échos de l'onco est une initiative qui vise à mettre en lumière les expériences vécues par des personnes qui ont reçu un diagnostic de cancer au cours de leur vie. Ce balado vise à partager leur parcours, à croiser sciences et vécus et à réduire le tabou entourant le cancer.

SPEAKER_01 0:26

Donc, bonjour. Aujourd'hui, je suis accompagné de Patrick. Patrick, merci beaucoup de participer au balado aujourd'hui.

SPEAKER_02 0:32

C'est un plaisir, mon cher

SPEAKER_01 0:34

Corentin. Mais pour ceux qui ne te connaissent pas, est-ce que tu pourrais peut-être nous faire un cours historique de qui tu

SPEAKER_02 0:40

es? Oui, bonjour. Mon nom est Patrick Leguerie. Aujourd'hui, je suis un patient partenaire. Il y a 15 ans, j'étais directeur de IGA. Mais si on recule il y a 15 ans, J'étais prochain dans mon meilleur ami qui est décédé d'un cancer de la langue. Donc ça, c'est ça. Et deux ans plus tard, 2014, j'ai un cancer, moi aussi, de la thyroïde avec une masse de 9 cm au cou. De là, mon parcours de soins dans le réseau de la santé a commencé au printemps 2014. C'est ça. Et j'avais 50 ans à l'époque ou j'avais 49 ans à l'époque. Donc, aujourd'hui, j'en ai 61. Puis je suis encore suivi ici au CHUM de façon très serrée par mes collègues. Puis j'ai encore ma joie de vivre.

SPEAKER_01 1:44

Donc, tu dis que tu as déjà accompagné un ami à toi très proche qui, lui, vivait avec un cancer, puis qu'ensuite, toi, tu as été

SPEAKER_02 1:54

diagnostiqué. Oui, je l'ai aidé beaucoup. Ce qui est ironique, c'est que son chirurgien, qui a rendu mon ORL, mais que j'ai revu, 7-8 ans tout le temps. Puis je lui ai parlé de mon... C'était un peu ironique de me retrouver dans la même chaise de l'ORL avec une caméra dans le nez pour aller voir mes cas. Mon Dieu, c'était... Mais si je reviens au moment où j'ai eu le diagnostic, ça a été... Ça n'a été pas si pire dans le sens que j'avais eu le rôle de prochain vent de mon amie Christiane. J'ai accompagné une quarantaine de fois avant son décès. Donc, l'environnement m'était familier dans les cliniques ORL. Parce que je dois t'avouer, dans mon parcours avec la maladie, la partie la plus difficile... a été la porte d'entrée du réseau de la santé. Parce que la plupart des patients vont vous le dire, le jour où tu es admis et que tu es pris en charge dans un centre hospitalier au Québec, wow, c'est extraordinaire. Je le sais aujourd'hui, j'y travaille, c'est wow. C'est là que c'est. Même en 2014, c'est juste vous dire que c'est pas réglé. Ça reste une problématique. J'ai été pris en charge le premier jour. Tout était correct. Les scans, les ci, les ça. Puis là, tous ceux, les technologues, m'ont dit « Hum, là, ça va vous prendre. » J'attends. J'ai attendu pendant deux semaines le téléphone de l'hôpital pour dire qu'est-ce qui arrive. Tous les technologues me disaient que c'était vrai. J'ai compris. Là, j'ai appelé pour me me faire dire qu'il n'y a pas de M. Legris. Il n'y a pas de dossier à mon nom. Il n'y a rien. C'est comme si je n'existais pas. J'ai alors compris qu'il fallait que je retourne à l'urgence. Je suis retourné à l'urgence. Et la porte s'est entreouverte. J'étais dans le cubicule numéro 10. Et il y a une jeune femme qui a mon dossier dans les mains. Puis elle me regarde dans le cadre de la porte. Elle ne m'a pas touché rien. Elle m'a dit, « Qu'est-ce que vous faites ici? C'est au bloc opératoire que vous deviez être. » Elle a dit, attendez-vous pas à retourner chez vous. Là, je peux vous dire que j'ai un petit peu capoté. Je ne m'attendais pas à me faire dire ça.

SPEAKER_01 4:33

Je comprends. Puis pour donner un petit peu de contexte, toi, c'est quoi le diagnostic que tu as reçu? Puis comment est-ce que tu en es rendu à aller consulter? C'était quoi les symptômes

SPEAKER_02 4:42

que tu vivais? Les symptômes, c'était une cause. Je crachais du sang. Puis du sang caillé le matin. Puis j'avais une immense masse dans le cou. Une masse de 9 cm. Moi, c'est l'inconnu. Je ne connais rien, moi. Tout ce que je peux dire à tous les patients qui peuvent écouter, il fait froid dans la section du bloc opératoire. Il y a des fourneaux avec des couvertes chaudes. Demandez-en, c'est pour vous. Et la chaleur, parce qu'il fait froid et qu'on est congelé, la chaleur vous amène dans un état de pleine conscience et vous cessez d'avoir des pensées négatives pendant 15 secondes. Mais c'est un 15 secondes de gagné, je vous le dis, je suis passé par là 15 fois. Je sais qu'il fait froid dans ces endroits-là. Mais le pire est arrivé en 2016, à l'automne 2016. Ou à l'hôpital du Sacré-Cœur. On me donne un diagnostic. Parce qu'il y a une récidive du cancer. Deux ans. Pourtant, toutes les statistiques. C'est le meilleur cancer à avoir. 98% des gens. Quatre semaines, tu retournes travailler. Ça fait 12 ans, bien. Non. 14 chirurgies en

SPEAKER_01 6:07

lien avec ce cancer. Wow! Oui, quand même. Quand même. Donc, c'est un cancer qui touche les cordes vocales? Oui. Toi, comment est-ce que tu vis avec ça dans ta vie de tous les jours?

SPEAKER_02 6:19

C'est incroyable ce que la voix... Là, je ne fais pas la promotion pour l'émission à TVA de La Voix, mais comment La Voix et se faire comprendre, c'est important. Ce qui m'a amené à m'impliquer en littératie aussi, au niveau de l'ittératie de notre population en santé, je vais en reparler plus tard, mais ça, c'est... Ce qu'on parle, c'est... Avec La Voix, on parle beaucoup d'activités sociales, party, restaurant, sortie entre amis, parce qu'une discussion un à un Ça va, les gens me comprennent. On rajoute deux personnes à la discussion. Deux autres. Là, il y a deux, trois discussions. Et là, ton monde. Il n'y a plus personne qui m'entend. Je dois crier. Crier. Ton visage manifeste la colère quand tu cries. Si je ne suis pas en colère, j'ai du plaisir. C'est ces irritants-là. Et la maladie isole. La maladie rend pauvre.

SPEAKER_01 7:31

Puis quand tu dis isole...

SPEAKER_02 7:33

Bien, à cause de ces petites choses-là, les invitations au restaurant, c'est non. Les invitations à des parties, c'est non. Viens-tu prendre un verre à soir, c'est non. Je vais aller crier dans un bar, non. Je vais aller crier dans un restaurant, non.

SPEAKER_01 7:50

Oui, effectivement, la littérature scientifique suggère que pour le cancer de la thyroïde, en tout cas, dépendamment du type de chirurgie et d'autres facteurs, il peut y avoir des impacts un peu plus au niveau de la voix, parfois temporaires, parfois un peu plus long terme. Les patients qui ont ces impacts-là, ils rapportent que leur voix est un peu plus difficile pour les autres à entendre, que la clarté de la voix est imprévisible. ou qui ont l'impression de devoir forcer un peu plus pour produire leur voix. Donc, ça, pour toi, c'est plus des impacts des traitements, mais est-ce que le diagnostic, en soi, t'a amené des impacts dans ton

SPEAKER_02 8:25

cas? Pendant les deux premières années, avant que j'arrive au chum, les deux premières années et demie, j'avais pas des idées suicidaires. On s'entend, on se comprend. Je... Ma blonde m'avait laissé. Je m'étais fait une nouvelle blonde. Elle m'a laissé au moment du diagnostic. Je n'ai pas d'enfant. Je n'ai rien. J'ai perdu mon emploi.

SPEAKER_01 8:48

Donc, ça a été difficile.

SPEAKER_02 8:49

Ça a été très difficile parce que c'était... Écoute, à l'époque, ce n'était pas un maximum pour les stationnements d'hôpital. C'était 20$ puis 25$. Quand tu vas à l'hôpital 60 fois par année,

SPEAKER_01 9:05

ça monte

SPEAKER_02 9:06

vite. Ça fait plus de 1000$ de stationnement. T'es pauvre. T'es hospitalisé. Les gens qui viennent te voir, j'en ai un coup de 25$. Voyons donc, c'est un non-sens. Toutes ces petites choses-là, moi, je les prenais en note. Je prenais en note tout ce qui m'arrivait. Ça, moi, quand je suis arrivé et mon infirmière Pivot, après ma première chirurgie, je rentre en clinique. On me présente mon infirmière Pivot qui a pris sa retraite. Elle m'a appelé tous les matins. que j'avais une chirurgie à l'extérieur vers 5h à 6h30 de matin à m'appeler. Je pense à toi, Patrick, ça va bien aller. Et à chatte, l'infirmière pivote comme mon Dieu qu'elle est. a été une des personnes les plus importantes.

SPEAKER_01 9:59

OK, donc le soutien des professionnels de la santé.

SPEAKER_02 10:04

Oui, puis c'est quand je dis que je prends tout en note. Telle journée, je suis allé à l'urgence. Telle journée, deux semaines après, je prenais tout en note. J'ai vu si j'ai fait ça. J'avais, après ma chirurgie, quand j'ai été hospitalisé, 25-30 pages de notes. Je vois mon infirmière pivot pour la première fois. Je lui donne mes notes et avec le recul, je me rends compte que je faisais du partenariat patient de base avec

SPEAKER_03 10:32

moi-même.

SPEAKER_02 10:34

Je prenais en note tout, j'observais tout. J'étais patient moi-même. J'ai été le premier soignant de moi-même, excusez-moi. Quand on parle des traitements, j'ai eu sept semaines de traitement. C'est une job à temps plein d'être patient. Les sept semaines de traitement, c'était sept semaines de travail overtime. C'était comme... 60 heures par

SPEAKER_01 10:59

semaine. Oui, c'est beaucoup de temps et beaucoup d'efforts. Il y a plusieurs études intéressantes qui discutent le sort de paradoxe, comment les patients veulent et doivent d'une certaine façon prendre en charge leur parcours, mais qu'en même temps, il y a certains aspects qui sont plus hors de leur contrôle. Donc, ça va vraiment être de trouver une sorte d'équilibre sain. Puis toi, ce que je comprends, c'est que tu as rapidement vécu l'aspect plus de devoir, de ne pas avoir le choix de prendre en charge ta santé.

SPEAKER_02 11:27

Tu n'as pas le Mais ça te prend un projet de vie. Parce que tu perds des choses. Tu perds des choses comme aller au restaurant, des parties entre amis, être en gang. Tu substitues ça. C'est pas une substitution. Tu dormais en question, tu observes, tu as un côté beaucoup plus observateur. Donc, sans savoir, je faisais du partenariat parce qu'être patient partenaire, c'est être partenaire de ses propres soins. Et aujourd'hui, avec le recul, pendant les sept semaines de traitement en radiothérapie, mon Dieu, j'étais le premier soignant de moi-même parce que je faisais un recap. de ma journée. La radio-oncologue, je la vois une fois par semaine. La technologue, elle s'occupe de moi 30 minutes. Pourtant, je suis débordé entre les préparations de Rincebouche et mon pharmacien communautaire, les médicaments, la nourriture, je veux dire, le transport, les compresses. Ça finit plus, là.

SPEAKER_01 12:31

Tu parles beaucoup du partenariat patient, puis c'est quelque chose qu'on a discuté dans un autre épisode. Pour toi, c'est quoi que ça signifie, le partenariat

SPEAKER_02 12:39

patient? Un, c'est ce qui a sauvé ma vie. Ça donne un sens. C'est vivre et donner un sens à sa vie malgré la maladie. C'est ça, en fin de compte. J'ai écrit un article dans la revue, puis c'était le titre de l'actif. Au fil des ans, j'ai acquis tellement d'expérience dans tellement de départements. Là, je suis rendu en cardiologie, l'endocrinologie, la pneumologie, la radiologie, médecine dentaire. Écoute, l'oncologie, la radio en cours. J'ai des départements, puis de savoir... que dans mon rôle de patient partenariat, je pouvais améliorer le parcours des futurs patients qui auront des similitudes avec mon cas. Fait que si je peux améliorer pour que les autres aient une plus grande chance, souffre moins, que ça soit plus facile. Ce qui est ironique,

SPEAKER_01 13:50

c'est que je suis devenu patient partenaire. Mais toi aussi, ce qui est important aussi de mentionner, c'est que t'es patient partenaire, mais quand même impliqué sur différents fronts. T'es impliqué dans l'organisation des soins et des services en santé, mais aussi en éducation, à l'université, puis aussi en recherche.

SPEAKER_02 14:06

En recherche, oui. Oui, tout à fait. En recherche, c'est quand même fascinant. J'adore ça. On donne des priorités de recherche. Lorsqu'il y a du recrutement de participer à un essai clinique, il y a assurément un site Internet, des formulaires de consentement, il y a un paquet de documents à réviser. Et mon coup de cœur C'est la bibliothèque et le centre de littératie depuis que j'ai appris que les Québécois au Québec ont un problème de littératie. Il y a beaucoup de gens à l'alphabet fonctionnel. Il y a quand même un pourcentage surprenant d'analphabètes. Donc, c'était quelque chose d'important pour moi que les gens comprennent. Donc, j'essaie de faire la promotion de ça, puis de vivre avec la maladie, puis de la comprendre. Quand je te parle du taux de littératie, j'étais avec l'Institut de cardiologie sur un projet de recherche. Je revisais le site Internet. Bon, mais cette étude est pour les diabétiques de type 2 n'ayant pas subi d'événements cardiovasculaires et cette étude est pour prévenir des événements cardiovasculaires. Pour quelqu'un qui a un faible taux de littératie, il lit ça et il se dit Ou j'achète mon billet pour un événement. Là, j'ai dit, t'as peut-être cette étude pour but de réduire les crises cardiaques, les crises de cœur. Tout le monde le comprend. Événements cardiovasculaires, on commence à mettre ça plus compliqué.

SPEAKER_01 15:48

Ce que tu dis, en fait, c'est l'importance pour les chercheurs et les professionnels de produire du contenu vulgarisé, en fait. Du contenu que les patients et la population peuvent comprendre. Puis tu parles aussi de l'importance pour les patients et les proches d'avoir les informations pertinentes.

SPEAKER_02 16:05

Oui, de s'informer et d'être dans un endroit totalement crédible pour contrer ces effets-là de malinformation. C'est les 800 bibliothèques du Québec qui sont réparties partout à travers le Québec, qui ont tous des bibliothécaires diplômés, qui ont tous accès à l'Internet, qui ont tous des ordinateurs. Donc, personne de la population est laissé.

SPEAKER_01 16:30

Donc, visitez votre bibliothèque. La

SPEAKER_02 16:32

bibliothèque, il faut redéfinir la bibliothèque. Il faut la réinventer. Moi, j'ai toujours dit bibliothèque pharmacie des années 50. Nous, c'est à peu près au même niveau. La population, la crédibilité de la bibliothèque et de la pharmacie, on ne parlait pas qu'on tirait de nos institutions. C'était le savoir et le pouvoir de guérir et Les pharmacies ont fait ça, ils ont évolué.

SPEAKER_01 17:00

Santé, bien-être. Super intéressant. Puis toi, si je reviens un peu plus à ton expérience avec le cancer, qu'est-ce que tu as trouvé le plus difficile à gérer au quotidien? Est-ce que tu as trouvé qu'il y avait des choses qui étaient un peu plus

SPEAKER_02 17:10

difficiles? En parcours, durant mon parcours, j'ai eu des moments difficiles. Mais là, depuis les traitements, on parle depuis 2019-2020, Là, j'ai un autre genre de problème qui est la déglutition. Avant, je n'avais pas ces problèmes-là, j'avais d'autres genres de problématiques. Mais là, ça devient une problématique. Crois-le ou pas, je pesais 239 livres. J'en pèse 109 à matin. J'ai perdu 130 livres. Plus que la moitié de mon poids. Ça, financièrement, il faut que je me charge ma garde-robe au complet. Ça s'est fait au fil du temps. Ça fait Tu sais, quand je dis être malade, ça coûte cher. Mais en vêtements, là, tu sais, je suis passé 40 de pantalons, puis ça, c'est des 28, puis ça aussi. Fait que tu vois comment... Disons que le centre de bénévolat est dedans, le vêtement du chum a été gâté.

SPEAKER_01 18:14

Ouais, j'imagine.

SPEAKER_02 18:14

J'ai amené plein de vêtements cools.

SPEAKER_01 18:17

Ouais.

SPEAKER_02 18:17

Que je porte plus parce qu'ils sont trop grands.

UNKNOWN 18:20

Ouais.

SPEAKER_02 18:21

Mais le cancer, ça fait peur, ça isole, ça... C'est les gros changements qu'il y a eu, c'est... C'est l'isolement. Le fait de se faire prendre un petit tu-veux-pas, mouche-souris, ça va toujours bien. Pas le goût d'en parler à personne.

SPEAKER_01 18:42

C'est drôle que tu dis ça. C'est vraiment important que tu dis ça parce que pour les hommes, c'est souvent ça. On voit dans la littérature scientifique que souvent, l'empathie de la part des autres, la demande de nouvelles très fréquente de la part des proches, mais parfois, ça peut être difficile à gérer pour les hommes. Toi, as-tu des idées pourquoi? Pourquoi est-ce que c'est plus les hommes

SPEAKER_02 19:05

particulièrement? C'est ce que j'ai réussi à faire comprendre à ma tante de 80 ans. Elle dit, « Maintenant, je le sais. » Elle dit, « J'attends que tu m'appelles. » Comment ça va? Ça va mal, mais est-ce que je vais dire que ça va mal? Non, on va dire que ça va bien.

SPEAKER_01 19:23

Tu te sens comme

SPEAKER_02 19:23

obligé. Quand je disais derrière les « ça va bien », il y a toujours « ça va mal ». Derrière chaque sourire, Il y a peut-être des choses qui se cachent derrière qui ne sont pas du tout reliées au sourire. Là, je rentre dans un endroit souriant, le fun. Tout le monde me reconnaît, tout le monde me salue, tout le monde me dit bonjour. Quand je suis ici, je suis bien et je souris, mais dans le fond de moi-même, J'ai tout le temps les ascenseurs. Quand j'ouvre les ascenseurs, je souris. Puis quand je quitte le soir, les portes d'ascenseurs se ferment derrière moi. Ma binette de goutte triste revient.

SPEAKER_01 20:11

Puis là, il y a un « ouf ». Puis pourquoi est-ce que tu penses que les patients ne peuvent pas justement partager qu'ils ne se sentent pas bien ou que ça va mal, comme tu dis? Pourquoi est-ce qu'il faut qu'ils mettent un sourire en avant de leurs difficultés?

SPEAKER_02 20:26

Mais comme je dis, par orgueil, par peur de vouloir déranger les gens, voyons donc, c'est rien. Puis moi, j'expliquais à mon équipe soignante, disons que j'étais en interaction souvent avec eux dans les derniers mois, mais quand vous nous demandez votre douleur de 1 à 10 ans, Hey, entre vous et moi, est-ce qu'il y a quelque chose de plus aléatoire que ça? Pour moi, un 2, c'est un 8 pour ma mère. Moi, un 2, tu ne me donnes pas de morphine, tu ne me donnes rien. Quand je suis rendu à 5-6, comment ça me fait taper ses nerfs? C'est récurrent dans mon cerveau. Il y a une certaine forme qu'on accepte ce qui nous arrive. on a quand même des mots d'encouragement.

SPEAKER_01 21:18

C'est

SPEAKER_02 21:19

important. Oui, de nos médecins. On va s'ouvrir plus à quelqu'un qui nous ressemble, qui s'apprête à vivre la même chose ou qui a vécu la même chose que toi. Il y a une espèce de connexion qui se fait entre patients partenaires qu'il n'y a pas avec l'équipe de soins, qu'il n'y a pas avec la famille, avec les amis. Là, c'est un parfait étranger. Tu apprends à connaître, mais qu'on a quelque chose en

SPEAKER_01 21:49

commun. Tout à fait. C'est une perspective qui est complètement... C'est

SPEAKER_02 21:52

complètement différent. Puis, elle ne peut pas être biaisée par ta famille et tes amis. Non, non. Personne ne connaît ça. Tu viens qu'à développer des relations entre patients partenaires. On s'échange des trucs. Parce qu'on devient, on a plusieurs corps dans notre âme. On peut aider des gens avec d'autres pathologies que pas nécessairement la nôtre. Tu sais, un patient partenaire, moi je travaille en diabète, puis j'ai un cancer de la thyroïde, c'est qu'on l'a à bord. Il n'y en a pas. Notre but, c'est d'améliorer le système de santé. Tout

SPEAKER_01 22:33

à fait. Il y a un certain type de patient partenaire qu'on appelle le patient accompagnateur qui lui fait partie de l'équipe clinique et qui a pour rôle de soutenir, d'écouter, d'informer les patients qui en ont besoin. Puis je lisais une étude récente qui a été menée au CHUM dans laquelle les patients accompagnateurs disaient qu'à travers le temps, ils et elles percevaient que leur rôle passait au début de l'écoute et du partage d'expérience avec les autres patients et que maintenant, leur rôle était plus dans de l'autonomisation des patients, donc vraiment dans le développement de la confiance en soi, le développement de ses capacités. Je trouvais ça intéressant parce que ça rejoint un peu ce que tu disais. Donc, c'est vraiment un programme qui a différents impacts très positifs. Puis justement, toi, est-ce que tu as reçu du soutien pour t'aider à gérer tout

SPEAKER_02 23:22

ça? Oui, mon infirmière, j'avais, elle,

SPEAKER_01 23:29

pendant deux ans, elle

SPEAKER_02 23:30

voulait que je vienne au psychologue. J'ai accès J'ai vu le psychologue. J'ai eu la mauvaise nouvelle de dire... fin 2016, il vous reste deux ans à vivre, on vous transfère à Notre-Dame, qui devient le CHUM. Quand je suis arrivé au CHUM, j'ai vu le psychologue à Sacré-Cœur. Et c'est là que j'ai découvert le partenariat patient. Et là, je me suis dit, le plus d'expérience que tu vas acquérir en tant que patient, meilleur tu vas être patient partenaire. Donc, à chaque fois qu'un oncologue, un membre de mon équipe médicale, J'aimerais ça peut-être voir la psychologue. J'aimerais ça peut-être voir la psychiatre. Je trouve culte. Je disais oui à tout.

UNKNOWN 24:19

Et...

SPEAKER_02 24:19

À un moment donné, est arrivée une formation, initiation à la pleine conscience. J'ai dit, je m'inscris. Comment chasser les pensées négatives? J'ai appris, j'ai appris, j'ai appris. Le piège du bonheur et le livre que j'ai acheté de Russell Harris, c'est Ce n'est pas un livre que tu lis d'une traite. Tu ne lis pas les 400 pages d'un coup. Mais il y a plein de petits trucs pour chasser des pensées négatives parce que quand tu étais un homme célibataire de 50 ans qui n'a pas d'enfant et que ta blonde t'a lâché juste avant le moment du diagnostic, tu passes à travers tout ça

SPEAKER_01 25:05

tout seul. C'est ça. Tu as appris des trucs à l'heure de ce livre-là et de Oui,

SPEAKER_02 25:10

parce que j'ai des pensées négatives. Les pensées négatives, il y a un truc dans le livre, c'est dans ta tête, tout se passe dans ta tête, les pensées négatives. Imagine un patient dans une salle d'attente. Imagine un patient qui a le cancer et qui attend pour une chirurgie ou des traitements. Comment chasser ces pensées négatives-là? Le truc que j'ai découvert dans le livre, du psychologue ou psychiatre, je ne sais pas, M. Harris, a redit ta pensée négative verbalement en la chantant sur l'air de Bonnefête. La première fois que je l'ai faite, je suis parti en rire parce que ça a l'air que ça a l'air. Fait que, tu te dis, OK, on va la mettre de côté, je la chasserai pas, elle va toujours rester là. Le fait que ma pensée négative, en la verbalisant, chantait sur l'air de Bonnefête, Elle m'a fait faire un petit sourire. Elle me tape moins ses nerfs, cette pensée négative-là. J'ai appris plein de petits trucs qui, pendant sept semaines, c'était trois heures par semaine, on nous faisait faire des exercices sur la méditation, sur la respiration. Puis, mon

SPEAKER_01 26:31

Dieu, oui. Donc, ce que j'entends vraiment, c'est d'aller s'outiller, puis d'aller chercher des choses

SPEAKER_02 26:36

pour… Puis, tu sais quoi, je me suis remis à la méditation dans un événement, puis je cours, puis il fallait que j'aille au centre de littératie. Je rentre à la bibliothèque, il y a une femme qui joue de la harpe, puis il y a une vingtaine de personnes assises là. Puis, dans des séances, il y a parfois de la musique un peu… La harpe fait partie de cette... J'ai pris un fauteuil confortable, puis j'ai pris cinq minutes pour moi. Puis j'ai médité sous une mélodie de harpe. Ça revitalise.

SPEAKER_01 27:16

Ça, c'est bien parce que c'est le type de stratégie qu'on connaît très bien, mais qui est peu utilisée chez les patients, alors que la recherche demande des bénéfices en oncologie pour réduire l'anxiété, pour améliorer la qualité de vie, la concentration, l'humeur et même le sommeil des patients. Donc, ça me semble être quelque chose à promouvoir davantage. Et

SPEAKER_02 27:38

surtout pour les hommes de 50 ans où on est orgueilleux, puis on n'ira pas le demander.

SPEAKER_03 27:46

On

SPEAKER_02 27:47

va écouter ce que quelqu'un en parle. Si moi, j'en parle à ma cousine, puis mon cousin est à côté, puis à mon âge, puis il va écouter. Mais c'est pas lui qui va initier sa détresse, ses angoisses, la nécessité d'en parler. Tu sais

UNKNOWN 0:00

?

SPEAKER_01 28:06

Toi, tu avais un ami qui t'a dit au début qu'il t'a partagé un petit peu toute son expérience. Oui, mais je n'avais pas le cancer. Tu n'avais pas le cancer encore. Est-ce que tu as des personnes autour de toi, des hommes autour de toi qui, une fois que tu as eu ton diagnostic, ont

SPEAKER_02 28:18

pu te... Zéro. Non. Je dois t'avouer que j'ai eu des femmes extraordinaires. Honnêtement, là... Ma mère, c'est une sainte. Aujourd'hui, je suis son prochain dans l'Alzheimer, fait son oeuvre. Mais... Non. Moi, j'ai... Ce que je trouve dur, par contre, c'est d'être encore un patient actif puis d'être un prochain dans le temps. Puis, j'ai oublié ce que je voulais dire, mais je vais terminer avec une citation d'un philosophe, Léon Tolstoy. Léon Tolstoy a dit « Ressentir la douleur, c'est être vivant. Ressentir la douleur des autres, c'est être humain. » Et tous les collègues, tous les étudiants en santé et en éducation ont tous cette qualité commune. Moi, c'est là-dessus que je voulais terminer. C'est gentil. Merci beaucoup. Bonsoir, Corentin de m'avoir

SPEAKER_01 29:31

invité. Un grand merci à toi, Patrick. Vraiment, là, c'était super intéressant puis je suis vraiment très heureux de t'avoir écouté aujourd'hui puis de t'avoir reçu pour cet épisode de Balado. Un grand merci à toi puis à la

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prochaine.

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C'était un plaisir, Corentin. Salutations à tous. Bye-bye. ...

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Merci pour votre écoute. Vous venez d'entendre Les Échos de l'Onco, présenté par Corentin Montiel. Cette série est possible grâce à un soutien financier des Fonds de recherche du Québec. Les propos tenus par les participants reflètent leur expérience personnelle et ne constituent pas des recommandations. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez consulter les ressources de soutien disponibles dans la description de cet épisode.