GENeHOPE - Accélérer la recherche sur les maladies génétiques rares

Dans cet épisode de Voices4Philanthropy, Hortense de Castries, fondatrice de GENeHOPE, revient sur les circonstances personnelles qui l’ont menée à créer, avec son époux, un fonds dédié au financement de la recherche sur les maladies génétiques rares.

Elle présente l’ambition de GENeHOPE : réduire l’errance diagnostique, accélérer la recherche scientifique et favoriser des collaborations durables entre centres d’excellence, notamment entre les huit centres de génétique belges et l’Institut Imagine à Paris, afin d’améliorer la prise en charge et les perspectives de traitement pour les patients.

 À ses côtés, Priscilla Maters, Chief Legal Officer au sein de la société d'investissement GBL, partage la vision d’une philanthropie pleinement intégrée à la stratégie de l’entreprise. 

Animé par Anne-Sophie Eyméoud, Directeur Général de Rothschild & Co Wealth Management Belgium, cet échange met en lumière la naissance de leur collaboration et le rôle clé du soutien de GBL dans le développement de GENeHOPE et des projets de recherche qu’elle soutient.

Transcript

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Ils ne se seraient peut-être jamais croisés, et pourtant. D'un côté, des entrepreneurs, des dirigeants, des familles, décidés à donner plus de sens à leur réussite. De l'autre, des femmes et des hommes qui portent des projets d'intérêt général avec conviction et passion. C'est de leurs rencontres que naît Voices for Philanthropy. Un podcast qui explore la philanthropie au-delà des chiffres et des apparences. Où l'on découvre des motivations profondes, des doutes parfois, et des instants de basse Bonjour et bienvenue dans Voices for Philanthropy. Je suis Anne-Sophie Héméoud, partenaire du groupe Rothschild & Co et directrice générale de la banque privée en Belgique. Dans Voices for Philanthropy, on parle souvent de chiffres, de stratégies, d'impact. Mais derrière la philanthropie, il y a avant tout des histoires humaines. des rencontres. Aujourd'hui, nous allons parler de recherche, de maladies rares et d'entreprises engagées. Merci Hortense de Castres, merci Priscilla Matters d'être là aujourd'hui. Je vais d'abord présenter Hortense, diplômée de l'EDEC à Lille, passionnée de nutrition, maman de quatre enfants. Hortense a travaillé d'abord dans plusieurs entreprises de restauration commerciale à Paris, à Londres, avant de partir au Maroc où elle a développé un projet agricole et touristique. Hortense est rentrée en Europe fin 2017 et a créé NOC avec un producteur belge pour valoriser les productions de noix. Mais ce n'est pas le sujet qu'on va évoquer aujourd'hui. Hortense est en outre la fondatrice de GENEOP, une association dédiée à l'accélération de la recherche sur les maladies génétiques rares. L'engagement d'Hortense est né d'une histoire personnelle, confrontée très tôt aux limites de la recherche, à la lenteur des diagnostics et aux sentiments d'isolement que connaissent malheureusement, de nombreuses familles touchées par les maladies rares. Avec Gynéope, Hortense a fait le choix de transformer une épreuve familiale en action collective, en créant un pont entre les familles, les chercheurs et aussi les financeurs. Son approche repose sur une conviction forte. La philanthropie peut jouer un rôle décisif pour accélérer la recherche, là où les financements publics ne suffisent malheureusement pas toujours. J'ai aussi le plaisir d'accueillir Prissia Matters. Prissia Matters est Chief Legal Officer et Secrétaire Général du groupe GBL. GBL est une société de portefeuille cotée en bourse depuis plus de 70 ans, je crois, en Belgique. C'est un investisseur de premier plan en Europe qui privilégie la création de valeurs à long terme, mais en s'appuyant sur une base actionnariale familiale. Le portefeuille d'investissement de GBL représente une valeur de 14 milliards d'euros. Les valeurs familiales sont totalement incarnées, fondamentales au sein de GBL et c'est ainsi que la philanthropie s'est dans cet ADN. Au sein du groupe GBL, Priscilla structure, pilote, mais également incarne cet engagement philanthropique, en lien étroit avec les équipes internes et les associations partenaires. À la croisée des enjeux humains, stratégiques, opérationnels, Priscilla travaille à faire de la philanthropie un véritable levier d'engagement collectif. C'est un moyen de fédérer ses collaborateurs autour de causes utiles, concrètes et porteuses de sens, tout en apportant un soutien social structurée et durable à des associations, à celles qu'elle accompagne. Dans cet épisode, nous allons comprendre pourquoi Généop est né, comment ces deux trajectoires se sont croisées et comment, très très concrètement, la philanthropie peut devenir un levier puissant pour la recherche et pour l'entreprise qui en soutient la cause. Je vais commencer par toi Hortense, est-ce que tu pourrais nous présenter Généop, dans quelles conditions tu l'as créé et quels sont ses objectifs

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SPEAKER_01 3:54

Bonjour Anne-Sophie, merci de nous accueillir aujourd'hui. Genop a été créé il y a bientôt deux ans. On l'a lancé en fin février 2024 avec mon mari. C'est un fonds qui finance la recherche sur les maladies génétiques, rares ou non. Pourquoi on l'a créé en février 2024

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_01 4:14

Fin février, parce que le 28 février de chaque année, c'est la journée des maladies rares. Pour nous, ça avait du sens de lancer ce projet à ce moment-là. L'objectif, c'est de financer cette recherche pour améliorer plusieurs choses, à la fois les diagnostics des maladies, la prise en charge et apporter aussi aux malades un espoir de traitement et de prise en charge et parfois même de guérison. Il faut savoir qu'il y a plus de 8000 maladies génétiques qui existent. Beaucoup sont rares, donc difficiles à identifier, difficiles à prendre en charge. Il y a ce qu'on appelle l'errance diagnostique qui dure en moyenne deux ans et demi, donc en fait c'est le temps entre le moment où on décèle que vous avez quelque chose, un problème Et puis le moment où on arrive à mettre un mot sur la maladie, et il y a des patients qui restent toute une vie aussi en diagnostic, c'est des maladies qui sont complexes et sur lesquelles il y a encore beaucoup, beaucoup, beaucoup de choses à faire et à découvrir. Et donc voilà, notre souhait, c'était de financer la recherche pour aider toutes ces familles. Et alors pourquoi est-ce que tu as créé Généo

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SPEAKER_01 5:17

Qu'est-ce qu'a été le déclic

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SPEAKER_01 5:18

Le déclic, c'est la perte de notre second fils qui était atteint d'une maladie génétique. Alors dans notre histoire, on a eu beaucoup de chance parce que nous, on a eu un diagnostic très rapide. deux mois et demi, on a su ce qu'il avait, on avait un nom pour le syndrome dont il était atteint. On a été suivi par des médecins en Belgique, puisque, habitant en Belgique, avec un mari belge, on a été suivi par un des centres de recherche en génétique belge. Et puis, comme j'étais française, il fallait quand même que j'aille demander un avis de l'autre côté. Et du coup, on a été aussi suivi par l'Institut Imagine. Donc nous, ça nous a permis d'avoir deux avis, d'avoir, enfin, finalement, pas deux avis, en fait, le même avis, mais d'avoir des médecins qui travaillent ensemble donc l'institut imagine c'est le plus grand centre de recherche en génétique en europe qui est basé à paris à côté de l'hôpital necker et donc nous on a on a deux médecins 1 2 un belge et un de l'Institut Imagine qui ont travaillé ensemble et on s'est rendu compte à ce moment-là qu'ils se connaissaient mais que finalement ils ne travaillaient pas toujours ensemble et on s'est dit après notre histoire que en fait ce serait chouette de les faire plus souvent travailler ensemble pour aider toutes ces familles et tous ces patients et nous on a été remarquablement bien suivis ils ont échangé ils ont travaillé ensemble et alors ça peut paraître surprenant de dire ça aujourd'hui mais en fait c'était super chouette de voir tout ça et on a voulu donner un élan pour que ça se passe plus souvent pour d'autres aussi. Promouvoir les ponts. Exactement promouvoir les ponts parce que ce que je disais au début c'est plus de 8000 maladies génétiques, souvent elles sont rares, elles sont complexes à comprendre et donc travailler chacun de son côté ça n'a pas de sens en fait, il vaut mieux travailler à plusieurs parce que du coup vous avez un panel de cas qui est beaucoup plus important et donc ça vous permet de trouver plus de choses de manière très vulgaire.

SPEAKER_02 6:59

Et donc Généo, vous avez décidé avec ton mari de créer Généo, qu'est-ce qui a été le plus difficile

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SPEAKER_02 7:05

Est-ce que ça a été la sélection des projets, comprendre la recherche, lever des

SPEAKER_01 7:09

fonds

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_01 7:12

Alors, on a... travaillé pendant deux ans avant de lancer le fonds. Ce qui a été le plus difficile, c'est de comprendre quels étaient les besoins parce qu'en fait, il y avait plusieurs options qui s'offraient à nous après la perte de notre fils. C'était soit on créait une fondation pour le syndrome qu'il avait. Et donc là, on pouvait aider peut-être quatre personnes en Belgique, dix en France, mais on s'est dit l'impact est quand même très limité. Soit on essayait de comprendre de manière beaucoup plus large quels étaient les besoins de la recherche. Et on développait un projet avec beaucoup plus d'impact qui pourrait aider beaucoup plus de personnes. Et donc, c'est le choix qu'on a fait. Donc on a eu beaucoup d'échanges avec les différents centres belges, parce qu'il faut comprendre qu'en Belgique, il y a 8 centres de recherche en génétique. On a eu beaucoup d'échanges avec l'Institut Imagine, on a rencontré beaucoup de médecins, beaucoup de chercheurs, et sur base de tous les échanges et de tout ce qu'on a compris, on s'est dit que le plus judicieux, c'était de monter un projet qui fédère et qui rassemble pour que tous ces gens qui se connaissent mais qui ne travaillent pas, comme je le disais tout à l'heure, toujours ensemble puissent collaborer, reçoivent des financements qui leur permettent de se déployer et de travailler à plusieurs pour aller beaucoup plus loin et de transformer cette recherche.

SPEAKER_02 8:15

Et alors, comment est-ce que vous sélectionnez les scientifiques auxquels vous avez donné les ressources financières pour faire de la recherche

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_01 8:22

Alors, on a organisé de la manière suivante. D'abord, le fonds de Genome, c'est un fonds qui est hébergé à la Fondation Roi-Baudouin. On a un comité de gestion avec des membres de la Fondation Roi-Baudouin qui assure la bonne gestion du fonds et des financements qui arrivent dessus. On a un comité de soutien qui va chercher les fonds. Et pour répondre à ta question, on a un comité scientifique qui est représenté par un membre de chacun des huit universités belges et des huit centres de génétique belges, des membres de l'Institut Imagine, et il est présidé par le professeur Corinne Antignac de l'Institut Imagine à Paris, et Anne de Pape, qui elle, était l'ancienne directrice de l'université de Gans, et qui est une des plus grandes généticiennes belges, si ce n'est la plus grande. Et donc, ces chercheurs, en fait, lancent les appels à projets, donc c'est eux qui écrivent les textes. Les appels à projets sont publiés par la Fondation Roi Beaudoin. Et ensuite, pour sélectionner les projets, on reçoit les candidatures et c'est ces scientifiques qui font également appel à des externes, qui revoient les projets, qui évaluent les meilleurs, ceux qui ont le plus de potentiel d'impact grâce à ces financements. Et ensuite, ils choisissent. Et donc, nous, en tant que fondateur, on n'a pas du tout notre mot à dire dans le choix des projets. C'est vraiment les scientifiques qui font ça.

SPEAKER_02 9:36

Donc, si je comprends bien, vous mettez votre réseau au service de ces chercheurs pour lever de l'argent pour eux. Oui, nous, on s'occupe de la partie financière. Peut-être peux-tu raconter comment vous mettez en place cette levée

SPEAKER_01 9:47

de fonds

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SPEAKER_01 9:47

Oui, alors de plusieurs manières. D'abord, on a structuré, on organise trois événements par an. Donc on fait un concert entre le printemps et l'été, dont les bénéfices sont reversés au fond. On organise chaque année la remise des bourses au mois de juin. Donc là, à nouveau, ça sensibilise un public et ça permet de rencontrer des donateurs ou d'en trouver des nouveaux. Et puis on organise une conférence scientifique par an à l'automne. Même chose, c'est un moyen de sensibiliser de trouver des donateurs. Et puis après, on fait du porte-à-porte, mais on va voir les entreprises et les fondations pour les démarcher. Merci

SPEAKER_02 10:21

beaucoup, Hortense. Je vais me retourner vers toi, Priscilla. Toi, ton engagement philanthropique au sein de GBL, comment est-il né

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SPEAKER_02 10:28

Qu'est-ce que ça implique concrètement pour les équipes en termes de leadership

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_02 10:30

Est-ce que tu peux nous en dire plus

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SPEAKER_00 10:32

Oui, bien sûr. Merci beaucoup déjà de m'accueillir. C'est gentil. Donc, la philanthropie chez GBL, c'est vraiment inhérent à notre ADN familial. Donc, comme tu le disais, GBL, c'est une société ancienne. On est depuis 1902. On a la chance d'être contrôlés par deux familles et cet ADN familial on le retrouve dans toute l'organisation, déjà dans la manière dont on investit mais également dans la manière dont on fonctionne et la philanthropie c'est une conséquence tout à fait logique de cet engagement familial. Je suis rentrée dans la philanthropie de GBL juste avant le Covid en 2019 en reprenant en charge la philanthropie et en repensant un peu la manière dont on le faisait avec la volonté d'en faire vraiment un outil où auxquels tous les collaborateurs pouvaient participer. Donc on a mis en place, on a fait une analyse des secteurs dans lesquels on voulait intervenir, les pays dans lesquels on voulait intervenir, avec l'objectif vraiment d'être le plus impactant possible dans la démarche qui était la nôtre. Donc on a choisi trois secteurs qui sont la santé, l'éducation et l'environnement. On a établi un comité de philanthropie qui est composé paritairement par des représentants de notre conseil d'administration et par des collaborateurs de GBL. Et on a vraiment repensé la manière de trouver les projets, d'accepter les projets, de les suivre. Donc ça, ça a été une partie de mon travail en 2019, puis est arrivée la crise du Covid. On a été énormément sollicités pour beaucoup de projets et on a eu vraiment la capacité de venir en aide avec certains projets, notamment des hôpitaux on est belges, donc des hôpitaux bruxellois qui avaient des besoins importants de financement pour faire face à l'afflux de malades et ce qui nous a permis de les aider. Comment vous les avez aidés concrètement

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 12:10

Sur quels projets

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SPEAKER_00 12:10

Donc on a principalement aidé le Saint-Pierre à Bruxelles, en leur faisant un don important assez rapidement, ce qui leur a permis de transformer certaines unités, notamment pédiatriques de l'hôpital, en zone de soins pour les patients atteints de Covid, et notamment avec tous les besoins de respirateurs et autres qui étaient liés au virus.

SPEAKER_02 12:31

Alors, pour bien comprendre, parce que tu nous as dit que la philanthropie était, si je comprends bien, totalement intégrée dans le business, donc vous n'avez pas créé de fondation, ce comité interne sont les collaborateurs qui décide. Il y a la gouvernance de la philanthropie

SPEAKER_00 12:44

chez GBL. Oui, on a pris l'option de garder ça en interne chez nous, de ne pas l'externaliser, par exemple, dans une fondation qui peut vous donner un coup de main pour gérer ça. Donc, les fonds sont gérés chez nous. On a un comité qui se réunit au minimum quatre fois par an. Et on a un mode de fonctionnement qui est en fait assez simple. Donc, on fait de manière régulière des appels à projets au sein de nos collaborateurs. On a des collaborateurs qui ont pris en charge certains piliers de j'allais dire d'investissement, mais piliers d'action dans lesquels notre philanthropie intervient. Donc on a trois personnes qui sont en charge de l'environnement, on a quatre personnes en charge de la santé, et on a un peu plus de personnes en charge de l'éducation. Et quand je dis des personnes, c'est des gens qui font partie de toutes les équipes de GBL. Donc on a des gens qui font partie de l'équipe finance, des ressources humaines, de l'équipe d'investissement. Et ces gens-là sont vraiment en charge du pilier, c'est-à-dire qu'ils cherchent des projets, ils les présentent au comité, ils font le suivi du projet, et puis à un moment donné, quand ils estiment que le projet est suffisamment mature et qu'à ce moment-là, GBL doit sortir du projet, ils viennent également avec une recommandation dans ce sens-là. Donc

SPEAKER_02 13:51

c'est ce que tu m'expliquais, c'est que c'était aussi un levier de formation, notamment pour les jeunes générations qui travaillent chez

SPEAKER_00 13:55

GBL

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SPEAKER_00 13:56

Oui, c'est double en fait. Vis-à-vis de nos collaborateurs, je trouve que c'est double. Ça crée à la fois un sentiment d'appartenance important à l'organisation, ça donne aussi, je pense, vraiment un sentiment de fierté de travailler chez GBL, parce qu'on est fiers de pouvoir accompagner des projets philanthropiques et d'aider, de pouvoir aider des gens de la société civile qui se trouvent autour de GBL. Je ne l'ai pas mentionné, mais on essaie vraiment d'agir en Belgique et à Bruxelles principalement, qui est vraiment notre pied-à-terre principale. C'est également une manière de former les jeunes chez nous, de former les équipes, parce que ils sont vraiment en charge d'un dossier, donc ça les amène à devoir gérer le projet, se poser des questions, poser des questions, faire du suivi de projet, être capable de faire des recommandations, également être capable de prendre des décisions et de pouvoir les expliquer aux associations qu'on est amené à soutenir. Peut-être même d'apprendre à dire non parfois

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SPEAKER_00 14:49

Exactement, oui, et ça c'est souvent le plus compliqué en fait, tout à fait, c'est un très bon

SPEAKER_02 14:52

point. Alors je vais vous demander, à toutes les deux, quel a été le déclic de la rencontre

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SPEAKER_02 14:56

Pourquoi GBL a décidé de suivre Généop

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SPEAKER_02 15:00

Et comment ça s'articule entre vous, cette collaboration, depuis maintenant je pense un an qu'elle est en place

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SPEAKER_00 15:09

Donc, comme le disait au départ Hortense, elle fait un peu du porte-à-porte donc elle est venue voir GBL je connaissais Hortense et son époux dans le cadre d'une vie professionnelle et donc on a écouté leur projet et c'est une capacité chez GBL assez forte qu'on a, c'est qu'on a la capacité vraiment c'est un peu comme des projets d'investissement, on a la capacité de soutenir des sociétés ou des projets qui sont vraiment en train de naître, en train de se développer et le projet qui était soutenu par Hortense et son mari à la fois nous ont naturellement fort touchés parce que c'est un projet humain qui portait, qui les a affectés à titre personnel et on a pu voir également dans le projet, et Hortense l'a bien expliqué, je pense, avant, qu'il y a une véritable organisation derrière ce projet. Donc il y a une gouvernance qui est en place, il y a un objectif qui est en place, il y a des moyens qui ont été mis en place, et il y a un reporting assez précis qui était en place. Donc on a eu un soutien vraiment unanime du comité mécénat de GBL de les aider au tout départ. Donc on a vraiment, je crois, été une des premières... un des premiers... j'arrive à le dire... on a été une des premières sociétés à pouvoir les aider, et donc en leur donnant un peu le pied à l'étrier pour les premiers événements qu'ils ont mis en place pour leur association. À travers notamment l'organisation d'un événement

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SPEAKER_02 16:18

Exactement. Exactement. On a organisé un

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concert. Auquel vous

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avez invité vos clients, vos partenaires

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SPEAKER_00 16:23

Oui, on leur a donné un support financier. Ça nous a également permis d'avoir certains de nos collaborateurs qui étaient présents. Et ça, c'est une chose qui est assez importante pour nous dans le cadre des projets mécénat qu'on a. C'est à la fois un soutien financier parce que c'est quand même le nerf de la guerre. C'est ce dont les associations ont besoin. Mais également l'implication de nos collaborateurs au train de certains projets. Là, c'est par exemple assister à des concerts, donc vraiment pouvoir rencontrer des gens, pouvoir aussi partager le nom de Genop au travers de notre propre réseau. On a également des collaborateurs qui aident certaines associations à Bruxelles, qui vont faire l'école du week-end, qui participent à des événements. Tout ça, c'est des éléments qui sont importants dans la dynamique qu'on souhaite mettre en place dans la philanthropie chez nous.

SPEAKER_02 17:02

Et vis-à-vis de vos clients, de vos investisseurs, des sociétés dans lesquelles vous avez des participations, est-ce que vous mettez en avant la philanthropie

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SPEAKER_02 17:10

Est-ce que vous créez des ponts également à

SPEAKER_00 17:13

ce niveau-là

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SPEAKER_00 17:13

Oui, c'est certain, c'est un élément important sur lequel on est interrogé à la fois par nos investisseurs, et puis c'est aussi un message « turn from the top » que vous donnez à vos sociétés de portefeuille, donc la capacité à montrer que vous êtes un investisseur, mais que vous êtes un investisseur long terme, mais également un investisseur naturellement exigeant, rigoureux, mais également bienveillant. Et donc, c'est ça qu'on met en avant. Et est-ce que certaines des participations dans lesquelles vous êtes investie vous ont suivi dans des projets philanthropiques que vous avez soutenus

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SPEAKER_00 17:37

Alors, on en a un, oui, on en a un, une société, en l'occurrence une société française dans lesquels on était investi, on a mis en place un projet commun de formation de jeunes entre la Belgique et la France. Donc, c'est un projet qui nous a tenus à cœur et qu'on a développé il y a une dizaine d'années, je dirais, plus ou moins. Et qui a renforcé les liens entre les deux sociétés, bien entendu, au sein des équipes également.

SPEAKER_02 17:59

Hortense, est-ce que toi, tu as quelque chose à ajouter par rapport, évidemment, à GBL ou par rapport à d'autres financeurs qui t'ont accompagnée et d'autres façons dont ça a pu démarrer pour toi avec Généop

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SPEAKER_01 18:11

Ce qui a été fantastique dans la rencontre avec GBL, c'est d'avoir une entreprise qui, quelque part, croit en ce qu'on était en train de monter parce qu'on est arrivé, c'était au tout, tout début. Et donc, à l'époque, on ne finançait pas encore de projet. On avait une gouvernance et tout qui était en place, mais il n'y avait rien de réellement concret. Et donc, d'avoir des entreprises qui nous soutiennent et dès le début et qui croient au potentiel d'un projet et qui comprennent l'impact que ça peut avoir, ça, ça a été fantastique. Donc, encore merci pour

SPEAKER_02 18:38

ça. Alors, Hortense, au niveau de la recherche, aujourd'hui, tu as mentionné que vous travaillez avec plusieurs instituts de recherche. Est-ce que tu peux donner l'un ou l'autre projet en cours, notamment avec l'Institut Imagine

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SPEAKER_01 18:51

Aujourd'hui, on finance des projets de recherche qui font collaborer les centres de recherche génétiques belges et l'Institut Imagine à Paris. Et à terme, dans l'évolution de Genop, on aimerait aussi financer des projets avec d'autres centres d'excellence à travers le monde. Dans les projets qu'on a financés, ce que j'expliquais tout à l'heure, c'est que, voilà, Tous les mois de juin, on a la remise de bourse. Donc, on a lancé les premiers appels à projets en fin 2024. On a eu les premières remises de bourse en juin 2025. Là, on est déjà dans la seconde phase des appels à projets. Donc, on commence à avoir une vitesse de croisière. On a financé des projets franco-belges. Donc, soit francophones, soit un binôme néerlandophone français. Et en fait, quand on a lancé le projet, on était évidemment extrêmement motivés. Mais là, on l'est encore plus. Pourquoi

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_01 19:37

Parce qu'en fait, on s'est rendu compte qu'en finançant ces projets, on allait beaucoup plus loin et vous allez le comprendre dans l'exemple que je vais prendre, un des deux au moins. Là, dans les chercheurs qu'on finance, on a un chercheur de l'Institut Imagine et une chercheuse de l'Université de Gans qui travaille sur une forme ultra rare du glaucome chez l'enfant. Et en fait, ce qu'ils nous ont expliqué, rencontrer ces chercheurs, ça nous a permis de comprendre tout ça, c'est qu'en cherchant sur ces formes ultra rares de maladies génétiques, on trouve des traitements pour toutes les maladies, en tout cas dans certaines catégories, parce que là, en fait, si s'ils arrivent à aller au bout de leur recherche et trouver ce traitement de ce glaucome infantile, ils pourront traiter le glaucome à l'âge adulte. Et donc ça, c'est fantastique, parce que ça donne de l'espoir à plein de personnes comme vous, moi, qui un jour seront touchées par ces maladies.

SPEAKER_02 20:24

Le glaucome à l'âge adulte n'est pas une maladie

SPEAKER_01 20:26

rare. Non, pas du tout, en fait. Et donc, les maladies génétiques, parfois c'est compliqué à comprendre, parce que le cancer, c'est une personne sur deux, les maladies génétiques, une sur vingt. Mais en fait, non, c'est beaucoup plus que ça, parce que grâce à la recherche sur ces maladies-là, on trouve sur beaucoup plus de monde. Est-ce que tu peux nous donner un

SPEAKER_02 20:43

autre exemple de recherche que vous avez accompagné

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SPEAKER_01 20:45

Oui, on finance également une autre chercheuse. Cette fois, c'est deux chercheuses, Gant et Imagine, qui travaillent sur le déficit immunitaire des nouveaux-nés. C'est ce qu'on appelle les bébés bulles. Elles ont reçu une bourse de Genop et quelques mois après, elles ont reçu un financement européen. En fait, on a été l'amorce de quelque chose de plus grand. Tu

SPEAKER_02 21:07

m'avais aussi mentionné dans les recherches Oui, on avait

SPEAKER_01 21:21

été à une conférence à Bruxelles où on avait rencontré un chercheur français qui avait expliqué que son travail de recherche sur l'hypercholestérolémie, qui est une forme rare du cholestérol, donc c'est une maladie rare et génétique, ils avaient pu trouver un traitement qui permettait de traiter les gens atteints d'un cholestérol classique en prenant des médicaments. prenant un médicament par an versus autrefois, un par mois, avant c'était un par semaine, un par jour. Donc à nouveau, en faisant de la recherche sur ces maladies rares et génétiques, on trouve sur des maladies ultra fréquentes.

SPEAKER_02 21:55

Donc on voit que la recherche sur les maladies rares a en effet un impact beaucoup plus large sur la santé et sur la santé

SPEAKER_01 22:01

de beaucoup de monde. Oui, beaucoup plus large que ce que les chiffres de 1 sur 20

SPEAKER_02 22:05

laissent imaginer en fait. Alors Priscilla, il y a quelque chose que je trouve fort intéressant chez GBL et dans votre action financière, c'est que vous financez des startups philanthropiques. Vous êtes à l'amorçage. Est-ce que tu peux nous donner d'autres exemples

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_02 22:17

Donc, tu nous as dit que Geneo, vous aviez été un des premiers sponsors. Est-ce que tu peux nous donner d'autres exemples d'associations que vous avez accompagnées et pour lesquelles ça a peut-être été l'étincelle

SPEAKER_00 22:27

du démarrage

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SPEAKER_00 22:28

Oui, c'est un élément important de la philanthropie chez GPL. Il y a plusieurs éléments. On est capable d'intervenir sur plusieurs années. Donc, ça, c'est aussi un élément qui fait notre différence. Et on est capable d'intervenir dans des projets qui sont vraiment naissants. Donc, Geneo, c'est un bon exemple. exemple. Ce qui est important, je crois, pour les associations, parce que ça leur donne vraiment l'institutionnalisation dont ils ont besoin pour le lancement de leur projet, vraiment le pied à l'étrier. Ils ont une certaine visibilité, parce qu'on peut être là, par exemple, sur une période de trois ans, donc je pense que c'est assez confortable pour des associations, et ça leur permet vraiment de développer leur projet, de le mettre en place, et d'établir les bases stables pour le futur. Et c'est quelque chose qu'on a déjà eu l'occasion de faire à plusieurs reprises chez GBL, il y a Génobe, dont je cite, on a également aidé une association belge qui s'appelle Kik Cancer, qui est intervient dans tout ce qui est recherche de cancer pédiatrique. Et c'est assez important pour nous parce que ce sont souvent des projets dans lesquels les fondateurs ont vraiment un intérêt personnel très important, donc sont vraiment concernés par le projet, ont la capacité d'établir une association avec une gouvernance stable, solide. Et donc, nous, si on peut leur apporter le soutien financier, je pense qu'en général, c'est des éléments qui permettent d'avoir une association qui pourra être pérenne sur le long terme. Alors, KIT Cancer, spécifiquement, qu'est-ce que vous avez financé

UNKNOWN 0:00

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SPEAKER_00 23:38

Qu'est-ce que vous avez accompagné

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SPEAKER_00 23:39

KIT Cancer, on a fait plusieurs choses. On les a accompagnés d'abord, ils ont commencé leur association en mettant en place des courses, donc c'est une course assez fameuse à Bruxelles maintenant qui a lieu au mois de septembre donc on les a aidés dans le financement de la course, il y a eu des équipes qui sont venues courir plusieurs fois on les a également aidés dans la mise en place d'une mallette qui est donnée à chaque parent qui apprend qu'un enfant, enfin que son enfant est malade, dans tous les hôpitaux belges maintenant les parents reçoivent une mallette dans laquelle vous avez un kit qui comprend différents éléments, des éléments pour les enfants quand ils ont des séjours très loin dans les hôpitaux donc ça leur permet d'en faire des jeux, d'avoir des dessins, mais également des éléments pour les parents. Et on s'est rendu compte, ça a été vraiment intéressant de discuter avec les équipes de Kik Cancer, que quand un parent apprend que son enfant est malade, c'est comme un tsunami qui vous arrive dessus. Et dans cette mallette, vous avez un peu les éléments auxquels vous devez penser quand vous apprenez que votre enfant est malade. Prévenir votre employeur, prévenir la sécurité sociale, prévenir votre assurance de santé, prévenir l'école. Tous des éléments, quand vous êtes dans ce tourbillon de maladie, vous avez tendance à oublier. Et donc, c'est une mallette qu'on a financée en Belgique et qui est produite en plusieurs langues pour que tous les parents qui apprennent ça puissent y avoir accès et donc vraiment c'est vraiment ce type de projet là qu'on aime faire parce que des projets qu'on comprend bien qui sont très impactants, très concrets et qui sont très concrets en fait exactement.

SPEAKER_02 24:56

Parfait, c'est très intéressant de voir que GBL en effet est un incubateur au niveau philanthropique. Merci Priscilla. Avec plaisir. Ce que raconte votre rencontre c'est que la philanthropie est un véritable levier à la fois pour l'entreprise mais aussi pour la cause qu'elle soutient et donc pour la recherche. Merci Hortense de Castres, merci Priscilla Matters, merci pour votre engagement et pour ce témoignage très inspirant. Et merci à vous tous et à très bientôt dans le prochain épisode de Voices for Philanthropy.