Elsa et Antoine, l'histoire d’un couple face à l’épreuve 2/2

On croit souvent que le plus dur, c’est le diagnostic. Puis il y a tout le reste: l’errance médicale, l’attente des résultats, les enfants à rassurer, le couple à protéger, la douleur chronique qui ne laisse aucun “jour off”. Avec Elsa et Antoine, on entre dans le quotidien réel d’une sclérose en plaques (SEP) qui rend le corps imprévisible, et on parle aussi de ces alertes médicales qui ressemblent à des cancers “évités de justesse”, entre chirurgie, coloscopie, polypes et biopsie qui tarde à tomber. 

On explore une question simple et énorme: comment on dit la vérité aux enfants sans les écraser? Leur réponse passe par des mots clairs, le droit de dire “je ne sais pas”, et une communication constante à table, même quand ça secoue. On revient aussi sur les réactions des proches, la colère, les chagrins qui reviennent par vagues, et ces peurs qui s’installent après une urgence ou une hospitalisation. 

Puis on ouvre une porte que beaucoup gardent fermée: la sexualité quand la maladie et le handicap changent le corps. Désir, gêne, intimité, masturbation, priorités pendant les traitements, et cette idée qui reste: là où il y a de la gêne, il n’y a pas de plaisir. Le tout sans leçon, juste du vécu, de l’humour, et une tendresse lucide. 

Si tu vis une maladie chronique, si tu es proche aidant, ou si tu veux comprendre ce que “résilience” veut dire quand on doit se battre chaque matin, cet échange va te parler. Abonne-toi, partage l’épisode à quelqu’un qui en a besoin, et laisse une note ou un avis: quelle phrase tu veux garder avec toi après l’écoute?

📢 N'oubliez pas nos 3 règles d'or : Pas de pitié, pas de tabou, et on garde le sens de l'humour.

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#1cancer2coeurs #cancer #podcast #couple #cancerdusein #rubanrose #octobrerose #santé

Transcript

Welcome Back And Housekeeping

SPEAKER_00 0:00

Bonjour et bienvenue à ce quinzième épisode du podcast Un cancer de cœur. En fait, c'est la suite du dernier épisode de la semaine dernière avec Elsa et Antoine. Je suis, comme à l'habitude, accompagnée de mon conjoint Michel. Et la douce voix que vous venez d'entendre, c'est celle d'Isa. Bonjour à tous. On va faire très vite l'introduction. Pourquoi? Parce qu'il est super long aussi cet épisode. On a discuté énormément. Ils sont pleins de conseils et pleins de bonne humeur. Donc voilà, on va passer à directement au jingle après vous avoir remercié pour vos messages et vos notes 5 étoiles comme d'habitude sur Apple Podcasts, Spotify, Deezer,

SPEAKER_01 0:42

etc.

UNKNOWN 0:50

Parfait. Allons au jingle. Jingle. Jingle.

SPEAKER_00 1:14

Tant

UNKNOWN 0:00

? ? ? ? ? ? ? ! ! ! ! ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ! ? ? ? ! ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

Telling The Kids The Truth

SPEAKER_00 1:16

qu'on est dans l'annonce, comment vous, vous l'avez annoncé aux enfants Parce que tu as dit que vos deux enfants, ils étaient nés quand c'était ça. Ils étaient à la bonne prix. En primaire Ah oui, Rose était en primaire.

UNKNOWN 1:30

Les deux étaient en primaire. Super.

SPEAKER_00 1:31

Rose, elle avait 5 ans. Et comment vous vous êtes pris Je ne sais pas si vous voulez raconter ça aussi. Étant donné qu'il y a eu une errance de diagnostic pendant un an, on attendait un résultat. Ça, c'est long. Ça, c'est assez long, puis on ne sait pas trop. Donc, on leur disait la vérité. On ne sait pas. Maman, elle a une maladie, probablement dans la tête. Alors, eux, la seule maladie qu'ils connaissaient, c'est le cancer, parce que malheureusement, je suis quand même pas la seule. Et souvent, les jeunes mamans, elles ont des cancers du sein. D'ailleurs, j'ai une amie qui a eu un cancer du sein en même temps que j'ai eu de la sclérose en plaques. Elle n'est plus là. Moi, oui. Donc, c'est quelque chose... Donc, on était au courant des cancers. Donc, ils montent un cancer. Et je disais, non, je n'ai pas un cancer. Mais on ne sait pas ce que c'est. Bon. Et donc, notre fille s'appelle Rose. Et quand on a su que c'était la sclérose en plaques, on a fait un repas. On s'est assis et on a expliqué que ma maladie, ça se rappelait la sclérose en plaques. On avait acheté une bande dessinée qu'on a toujours, qui explique la sclérose en plaques aux enfants. On l'a lue. Et Rose, elle était petite. elle avait 5 ans elle disait maman t'as la rose en plaque c'était trop mignon elle a appelé ça à longtemps et puis non en fait on a dit la vérité avec les mots qu'on ne savait pas trop ce que c'était que de toute façon ça faisait un an qu'ils me voyaient comme ils disaient faire le bacon dans mon lit donc on ne savait pas pourquoi donc tout ce qu'on savait c'est que ben on avait ça à gérer et puis que je leur avais promis de me battre parce que c'est ce que j'avais choisi de faire, donc je leur ai dit que je fais tout ce qu'il y a à faire. C'est pourquoi je prends tous les traitements expérimentaux. Oui, tu étais très proactive, toujours à chercher des traitements, les nouvelles études. Oui, j'essaye tout. Mais ça a toujours été notre pattern aussi éducatif. On a toujours, tu sais, la table, nous quatre, avec les enfants. C'est C'est une parole ouverte. Parfois, ça se passe mal. Parfois, ça se passe bien. Mais c'est vrai que moi, j'étais pas mal de l'école où on parlait aux enfants comme des Mongols. Pardon, mais comme des gens qui n'avaient pas la capacité de tout entendre. Elsa m'a toujours dit, mais non, il faut leur dire les choses. Avec des mots. On regardait, on lisait sur le truc, on en parlait. Mais c'est vrai que Elsa m'a appris à leur parler comme à des êtres humains dotés d'intelligence. Donc, il n'y a jamais eu de mascarade ou de cachette pour avoir... Moi, je sais qu'on m'a caché des choses quand j'étais enfant. Et donc, ça a eu beaucoup de résonance. Voilà, ils ont découvert que c'était avec nous. Ils ont grandi là-dedans. Il y a des deuils à faire de leur part aussi. Le plus dur pour moi, c'est ça. C'est d'arriver à un moment dans ma vie où mes enfants, ils me connaissent pratiquement comme malade, en fait. Ouais, c'est ça. Rose, elle n'a pas de souvenirs réellement. Non. De point valide.

UNKNOWN 4:38

Non.

SPEAKER_00 4:38

de toi aller glisser, par exemple, surtout l'hiver. C'est une des plus grosses douleurs. C'est le plus difficile pour moi. Mais j'ai la chance d'être là. Tu vois, c'est quelque chose de... Mais on peut avoir des douleurs. C'est ma douleur.

Anger And Caretaking From Children

SPEAKER_00 4:55

Est-ce qu'il y a des choses qui vous ont touché dans leur façon de réagir ou comment ils ont été Après, je ne sais pas. Je trouve qu'ils ont parfait. Ils ont fait ce qu'ils ont pu. Henri m'a beaucoup... Il a été très fâché avec moi pendant longtemps. Oui, très, très fâché. Très fâché. Beaucoup de peine. Il a eu mal à sortir ça. Il ne voulait pas me parler. Il était quand même parlé. Il était un peu de la bise. Il me mettait des coups de tête à moitié. Il a la décision de défendre. Et Rose, tout de suite, très... Syndrome de l'infirmière. Très communicative. Elle a toujours eu des... Même de manière épisodique, elle a des crises de chagrin. Oui, mais oui. Mais alors, par exemple, tu vois, Rose, elle a un trauma. C'est qu'elle était partie chez des amis le soir où moi, je partais à l'urgence, que je ne savais pas quoi faire. Je me suis déposée chez des amis parce que je ne peux pas y aller avec mes enfants. Et quand... Elle a appris, donc, après que ça n'allait pas bien, que maman, ça n'allait pas mieux, que j'allais rester à l'hôpital. Et du coup, elle n'a jamais pu refaire un sleepover. Elle a peur à chaque fois qu'elle part de la maison qu'il m'arrive quelque chose. C'est... Ça a été très, très long avant. Même quand toi, tu parles. Ouais, ouais. Surtout quand moi, je parle. Pourquoi tu parles Pourquoi tu parles Souvent, tu parles des... cancer comme des cancers emportés que tu

The Cancer To Go Story

SPEAKER_00 6:19

n'as pas eu. Parce qu'en plus de ça, comme si ce n'était pas assez. Non, parce que la vie, ce serait ennuyant. C'est ça. Qui étaient des ganglions qui se trouvaient sous la poitrine. Moi, j'ai senti une boule... Dans ma poitrine, c'était en 2014. C'était deux ans après l'accouchement de ma fille. Et donc, je suis allée voir un médecin. Il m'a dit, on va faire un scan. Oui, je ne sais plus. C'était cloché sur le ventre. Oui. C'est ça. Oui, c'est ça. On l'a appris dans notre épisode avec Julien. Oui, j'ai fait ça dans les trous comme ça. Oui, c'était très weird.

UNKNOWN 6:58

Oui, OK.

SPEAKER_00 6:59

Et là, ils m'ont dit... Donc, moi, je sentais juste une boule au milieu, mais en fait, ils m'ont dit qu'il y en avait toutes en dessous. Mais le scan était comme ça. Il n'y avait pas les bras dans le scan. Et quand ils ont ouvert... Ils t'ont remis les bras après Exactement Wow C'est génial, la médecine Wow, c'est super Non, mais quand ils ont ouvert, en fait, les ganglions, ils menaient jusqu'à mon coude de mon bras droit. Donc, la chaîne au complet. La chaîne au complet, elle est jusqu'ici. Et pour pas que j'ai deux cicatrices, parce qu'il aurait fallu qu'il réouvre ici, il m'a dit, il a fait un autre trou ici, puis il est allé avec le truc, comme tu sais, comme pour les liposuccion, là. Ouais. Mon bras, j'ai pas pu le rendre d'utiliser, genre, pendant trois mois, c'était tout bleu. Mais j'ai pas de cicatrices. Est-ce que je suis contente? Je sais pas ce que je peux dire. C'est quand qu'il y a de l'accumulation de liquide après dans le bras. Après, ça a bien été, j'avais un redon. Ma femme n'a aucune accumulation. Tu sais, j'accumule les conneries, les vannes. Non, non. Écoute, non, mais j'avais un redon et tout, machin. Faut qu'ils m'ont tout refait, machin. Donc, j'ai été super bien suivie. Et j'ai su, après... a posteriori que ce n'était pas très bon, ce que j'avais. C'est ça qui a fait que, pour moi, c'était un cancer emporté. Je ne savais même pas que c'en était un. Quand on me l'a enlevé, on m'a dit « On l'a enlevé » Ce n'était pas bon. Bon, let's go. Ça ne m'a pas... Je trouve que c'est bien, en fait, qu'il m'enlève. C'est une prévention sans en être une. Il n'y a pas eu de traitement Rien. Rien du tout. Les deux fois, rien. Tout a été enlevé à la chirurgie. J'avais un suivi, j'avais des pommades, machin. Après, ils m'ont refait faire des examens pour voir est-ce que ça se reformait. Parce que c'était, il m'a dit, si ça se trouve, si c'est vraiment pas bon, ça va revenir. Jamais revenu. Donc, ça, du côté droit, tu n'as plus de ganglions. Donc, tu as perdu de l'immunité un peu. Je vérifie régulièrement. Sans parler à ta fille. On est des pros là-dedans, maintenant. Moi, je ne suis pas très douée. Mais... Et de ce côté-là, pour moi, ça a été... Moi, je dis ça, c'est mon cancer à emporter. Ça ne m'impacte pas du tout comme quelqu'un qui a mené un combat comme celui que je mène avec ma sclérose en plaques aujourd'hui, par exemple. Il y a une grosse différence. C'est un spin-off pas bien écrit. Là, tu dis comment tu enchaînes encore, tu encaisses encore deux succès,

Colonoscopy Surprise And Waiting Fear

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deux cancers. Le dernier, c'était en 2021. C'est naissant, lui. Oui. Oui, c'était colorectal, c'est le colon. Ça a été un peu plus chiant parce que là, ils m'ont fait comprendre que ce n'était pas top, top, mais qu'on allait voir avec le résultat de la biopsie. Et en fait, ils m'ont dit, c'était très bizarre comment ça faisait. Il y avait beaucoup de problèmes de logistique. Il faut aller faire des colonoscopies. Non, je saignais. J'ai demandé une colonoscopie. Je saignais. Je saignais. Mais aucune douleur. Tu disais pas encore quelque chose. Je me suis dit peut-être que j'ai des hémorroïdes. Comme ça arrive à tout le monde. J'en sais rien, mais bon, ça s'enlève. Moi, je me suis dit... Non, mais j'ai eu des ulcères. J'ai eu trois ulcères dans ma vie. Estomac et du odenum. Donc, j'ai saigné souvent de l'estomac. Je me suis dit, si ça se trouve, j'ai ouvert un ulcère avec une médication que je prends avec ma maladie. Je n'étais pas très inquiète. Et puis, tu vois, ça va faire quoi On parle de ça. Qu'est-ce que je vais faire Et donc, je vais à cette coloscopie de contrôle et quand je me réveille, ils me disent « On vous a opéré. » Je dis « Pardon » Et Antoine, il me dit « Mais t'es sûr que c'est à toi qu'on parlait » Je dis « Ah, peut-être que c'est pour les gens à côté de Zéma. » J'étais tellement détruite. Elle était encore sous l'effet de l'anesthésie. Donc, le gars lui avait parlé et elle n'était pas sûre d'avoir tout compris. En fait, ils ont fait une coloscopie. Ils ont repéré des grosseurs dans le Dans le colon. Non, plus loin. Moi, c'est ici, dans le colon. Pour passer rapidement, ils n'avaient pas le bon matériel pour aller tout voir. J'en avais un qui était trop gros. J'avais un polype qui était plus que... Oh, je ne sais plus. Mais c'est ça, en fait, je suis rapide. Et donc, il fallait qu'ils m'opèrent une deuxième fois en moins de trois mois pour enlever le plus gros parce que la pince qu'ils avaient au bout de la coloscopie, elle était trop petite. Elle était trop grosse, ça ne passait pas. Alors, en fait, le tuyau était trop gros et la pince au bout était trop petite et mon tuyau est trop petit. Donc, ils m'ont donné rendez-vous et j'ai eu une coloscopie avec un truc infantile parce que quand je suis petite... Et même à ça, ça ne marchait pas, ça fait qu'ils lui ont mis de l'air dedans. Ils ont fait le ballon Non, ils ont rentré de l'air dedans pour que tout se gonfle, pour avoir plus d'espace. Et donc là, ils ont pu enlever. Et puis là, ils ont pu enlever tout ce qu'il y avait à enlever. Et donc, je n'avais toujours pas le résultat de la biopsie, même après la deuxième chirurgie. Donc, ils me font quand même deux chirurgies sans me dire ce que j'ai, en me faisant comprendre que ce n'est pas génial. Ils m'ont dit, bon, c'est fini. Je dis, bon, c'est parfait. Donc, lui, il dure 15 minutes. C'était un peu plus long parce que, comme j'avais le doute, j'ai eu une attente. Là, ça m'a impacté, mais moralement. Oui, c'est ça. C'était quoi? C'était colère, résignation? C'est quoi? Tu dis, putain, encore? Tu dis ça, jamais s'arrêter. Comme je ne savais pas si j'en avais un, je me disais, j'ai envie de pleurer parce que je crois que j'ai un cancer, mais je ne peux pas pleurer parce que, si ça se trouve, je n'en ai pas. Donc, j'avais peur. Comme je ne savais pas s'il s'en était un ou pas, je me disais, si ça se trouve, j'ai un cancer et je rigole comme une quiche. Et d'un autre côté, si ça se trouve, je suis en train de me mettre dans un état psychologique super dingue où j'ai envie de pleurer alors que j'ai rien. Donc, si tu veux, cet état un peu bizarre où quand j'avais envie de pleurer parce que j'avais peur, t'as le droit de pleurer parce que t'as peur. Mais je me disais, mais si ça se trouve, j'ai peur de rien parce que j'ai rien. Donc, je trouvais que la période d'attente a été plus difficile dans ce cas-là alors que la première fois, ils m'ont dit après l'opération, quand Et finalement, tu as reçu la peine ou tu as rencontré le médecin pour l'annonce de la pathologie? Ben non, ils m'ont tout enlevé. Après, j'ai revu le médecin. On a refait. Puis là, maintenant, je le revois tous les ans. Il me fait une coloscopie. Mais est-ce que tu as eu une annonce? Comment il te l'a lancée, le médecin? Rien que ce n'était pas bon. C'est mon médecin de famille qui me l'a dit. Ah, OK. Oui, c'est mon médecin de famille qui me l'a dit. Il m'a appelé. C'est-à-dire, c'est pas le prochain dans deux ans, pendant un an? Oui, c'est ça. Mais par contre, ça m'a appris une chose, c'est qu'on peut soigner le cancer. et qu'on peut s'en sortir. Et c'est là où il y a quand même quelque chose d'assez bénéfique. Mais par contre, effectivement, je te dirais que je préférerais que ça s'arrête maintenant parce que psychologiquement, moralement, le cumul devient... Mais il y a eu un côté, moi je me souviens du voyage en retour en voiture, il y a eu un côté un petit peu doux, amer, parce qu'effectivement, il y avait la réalisation que parfois, le cancer, ça se soignait. Et donc, elle était contente, mais il y avait une réalisation. Et puis là, je rebranche sur la sclérose.

Living With MS Pain And Limits

SPEAKER_00 14:45

La sclérose,

SPEAKER_01 14:45

non.

SPEAKER_00 14:47

Donc, il y avait une tristesse par rapport à ça. Alors, tout le monde dira... des gens qui ne connaissent pas la sclérose, on ne meurt pas de la sclérose en plaques. Ça me rend tellement en colère parce que... La maladie ne tue pas. En soi. Mais la maladie va t'incapaciter vitalement. C'est pas du tout un beau mot, mais ça n'existe pas. Ça va t'empêcher de respirer. Ça va t'empêcher de la fonction respiratoire. Ce que je trouve difficile, c'est de dire que c'est pas une maladie mortelle parce qu'on va mourir d'un rhume. Mais on s'entend que si j'avais pas eu sclérose en plaques, je serais pas mort du rhume. Donc, c'est bien la sclérose en plaques qui a fait en sorte que mon corps ne soit pas capable de

SPEAKER_01 15:29

combattre

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un rhume. Donc, tu sais, je trouve que c'est dur de dire que ça tue pas parce que c'est pas vrai. Si j'avais pas la sclérose en plaques, peut-être que, tu sais, je vais pas mourir d'un rhume à 58 ans, là. I don't know. J'espère que j'irais plus loin que ça. Par contre, en termes d'espérance de vie, tu vois, ça enlève, je crois, 7 à 10 ans en moyenne. En moyenne. On les veut, ces 10 ans? On les veut. On les veut. Mais en fait... Ce n'est pas tellement la mort qui m'inquiète parce que la sclérose en plaques, ça vient avec de la douleur chronique intense. Je ne vois pas du tout la mort comme une problématique pour moi parce que je serais vraiment libérée. Par pitié, ne pleurez pas. Je vais bien. Et j'irai super bien parce que je n'aurai plus mal. Ça fait bientôt dix ans que je n'ai pas eu une journée sans douleur et je trouve ça assez injuste. Et assez dure. Et la sclérose en plaques, c'est une maladie qui te rend handicapé. Donc, c'est une maladie qui rend les jeunes, qui est diagnostiquée, il faut le savoir, entre 20 et 40 ans. Les gens sont donc jeunes et qui handicapent les jeunes. Les gens qui sont touchés par cette maladie sont handicapés. En s'étant en pleine forme, de faire des voyages. Voilà, on n'est pas en train de dire « C'est papy, il a 76 ans et il a un cancer du côlon ». On sait qu'il ne va jamais en crever. Il n'a pas assez de temps pour que ça se développe. Là, on est en train de parler d'une population de gens qui sont jeunes. C'est souvent des femmes Oui, 9 fois sur 10, ce sont des femmes. Mais les hommes, quand ils l'ont, ils ne l'ont pas à moitié non plus. C'est vraiment impressionnant. C'est ça qui est dur dans cette maladie, c'est un peu la double peine. Tu peux avoir un cancer du côlon et marcher, travailler, vivre. T'éclater. Tu peux aller faire du sport, tu peux faire des voyages. Moi, je ne peux pas faire tout ça. Je suis malade, mais je suis aussi handicapée. Je ne suis pas juste malade. La maladie me rend handicapée. Tu as toujours une sorte de perspective, effectivement. Mais en encore une fois, je ne souffle pas dans une paille pour avancer. So, I'm good. I'm good. Est-ce que

Staying Together Without Doubt

SPEAKER_00 17:35

toi, Antoine, tu as eu peur de craquer à un moment ou à un moment, je ne sais pas, tu t'es dit, genre, j'ai pensé à partir. Je suis moins fort, je suis moins fort que je croyais. Non, vraiment pas. Est-ce que je suis bon pour, est-ce que je suis assez bon pour réel? Est-ce que... Eh bien, non.

UNKNOWN 17:51

Non.

SPEAKER_00 17:51

Mais vraiment, c'est pas dans ma matrice. Je pense que c'est la simplicité masculine. Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Ha! Passé la période de 2-3 ans où tu es en mode rattrapage, Fred Flintstone, tu ne sais pas trop ce qui se passe. On a toujours beaucoup parlé.

UNKNOWN 18:29

Oui.

SPEAKER_00 18:30

Beaucoup, beaucoup parlé. Beaucoup demandé de partir. Beaucoup, beaucoup. Beaucoup demandé de partir, d'aller voir ailleurs, de refaire ma vie avec quelqu'un d'autre. J'ai offert toutes les options possibles et imaginables parce que je ne voulais pas qu'il gâche sa vie. Il avait 35 ans. Il avait 37 ans. Mais après, c'est hyper... C'est peut-être débile à l'eau de rose, mais on a eu nos vies... On s'est rencontrés, pas sur le tard, mais dans la fin de vingtaine. Pour toi, moi, j'avais 25 ans. C'est la deuxième partie de la vie. On avait vécu quand même correctement nos vies, l'un et l'autre. Et puis, moi, à partir du moment où j'avais choisi Elsa pour passer ma vie avec et faire des enfants, c'était... C'est vrai qu'on se trouve pas beaucoup... C'est plus qu'un bout de papier. Dans la maladie, dans la mort, machin, let's go, quoi. Alors, les hauts et les bas, les compromis, les accidents, pas les accidents de parcours, mais les les clashs les difficultés de la vie ouais ouais mais comme tout les engueulades les décès les maladies les enfants les désaccords non mais par exemple tu vois il y a un truc à la con mais quand tu t'engueules ouais tu sais que t'as envie d'aller faire un tour pour prendre l'air tu peux pas non c'était ma spécialité Elsa elle toujours quand on s'engueulait elle disait comme moi tu me casses tu me laisses tranquille et elle parle je reviens quand je suis tranquille une heure ou de marcher dans la rue, prendre l'air, respirer. Et après, on peut parler. Et même le seul sport que je faisais, c'était du running. Donc, ça fait partie des choses. Mais non, pour rester simple, non, jamais. J'ai eu des moments où j'étais en colère. Il y a eu des moments où ça me faisait chier parce que peut-être qu'on y viendra tantôt, mais notre intimité, c'est pas fou. Mais ça, je pense qu'on peut tous, en tant que victime... Et en tant que proche aidant, se retrouver là-dedans, la sexualité, c'est un truc qui n'est pas tabou, mais qui n'est pas principal non plus. Si tu n'es pas capable de mettre le chapeau sur la casserole pendant un an ou deux parce que ta compagne est malade, c'est que tu as encore un enfant ou un ado. Pas un enfant, mais c'est que tu as un

SPEAKER_01 20:50

ado.

SPEAKER_00 20:51

Non, ça n'a jamais été... En tout cas, ça n'a jamais été un deal-breaker. Elle m'a souvent fait chier, mais pas quand ça m'a l'air... Tu m'as Tu m'as pris le coup parce que ça va être la partie juste après, la sexualité. C'est une transition. Avant ça, j'avais une dernière question. C'était comment vous réussissez à continuer à rire et à vivre malgré tout ça?

UNKNOWN 21:15

On y parle. Qu'est-ce qu'il y a?

SPEAKER_00 21:15

Pardon! Pendant toutes ces années-là, Antoine, tu as toujours été en pleine forme, ta santé. Toi, tu n'as jamais eu, en fait, de problème ou un mal-être. Je ne sais pas. Peut-être que... Je ne sais pas. t'as jamais été malade je suis pas connu pour être quelqu'un qui prend pas physiquement je prends pas soin de moi pas physiquement enfin je prends soin de moi mais je prends pas soin de moi c'est de la course donc Ben oui, j'étais déjà lui couru. Mais oui. J'ai couru une fois avec vous. Attends, t'as couru le week-end dernier. Ah bon T'es pas parti avec Bob Marcher. Ah, ben on est plus vieux, on marche maintenant. Tu sais, ça fait écho à ce qu'on disait tout à l'heure. Tu te mets un peu entre parenthèses, t'es en mode action, action, action. Oui, j'ai toujours eu un accompagnement psychologique, avec le succès ou pas, d'ailleurs, j'en ai eu plusieurs, c'était plus ou moins bien. Des trucs super bien qui se sont arrêtés. Dommage. Mais j'ai essayé plein de trucs. Pour ce qui est de la santé physique, j'ai toujours fait attention à me maintenir en forme parce que je savais que moi, je voulais être capable de porter Elsa. Ça fait partie de mes obligations. Des trucs que je m'impose. Aujourd'hui, je suis contente qu'il me porte. Je le vis bien. Mais on a des codes. Il sait quand je suis gênée. On a développé une communique qui a un lien avec ça, où je vais lui dire « Attends, attends, il sait que c'est parce que je vais laisser passer quelques personnes, parce que j'ai pas envie d'être sur son dos, comme ça, dans la face du voisin, là, tu vois. » Et puis, tu sais, je la fais descendre avant, dans un coin. On a des techniques qu'on a développées. Mais il faut que je sois en capacité de l'amener partout. Tu sais, cette espèce de femme, elle a le rêve d'aller au match Pichou. C'est vrai. Et donc, moi, dans ma tête, tu sais, je me dis « Est-ce que je pourrais la porter » Tu sais, avec un sac spécial la portée, parce qu'elle pèse 25,5 livres, c'est pas non plus un enjeu. Mais c'est vrai que ma santé physique... Ce sont les dents, les yeux, les os, les muscles, l'intérieur. Je l'avais un peu mis de côté pendant quelques années. Là, j'ai recommencé depuis une couple d'années à faire moi aussi des examens. Mais tu es quand même en bonne forme. Oui, oui. Il est quand même en bonne forme. Mais c'est important pour moi parce que justement, je me dis si demain, je casse ma pipe, il y a quelqu'un pour s'occuper des enfants. Mais non, jamais d'alerte de maladie en tout cas. Mais parce que tout le monde... est mort de cancer dans ma famille. C'est un peu ça. Mes quatre grands-parents sont morts d'un cancer, comme beaucoup de gens de notre génération. Et puis, trois sur quatre sont morts d'un cancer colorectal. C'est vrai que moi, dès que j'ai eu 40 ans, je fais, je peux avoir une coloscopie S'il vous plaît, s'il vous plaît. Ça va très bien. C'est clean. J'adore faire les lavements. Je suis un garçon, j'adore péter, j'adore tout ce qui est caca, donc c'est super. Non, non, je fais gaffe. On a toujours fait gaffe à ce qu'on mangeait. On essaie d'être en forme. Mais non, effectivement, comme tu le dis, je ne veux pas me dire que je n'ai pas le droit d'être malade. Parce qu'à mon avis, c'est le meilleur moyen de fomenter quelque chose au fond, de créer un truc. J'ai le droit d'être malade, j'ai le droit d'être faible. Oui, mais attends, maintenant, on n'est plus du tout dans la même méthode d'esprit. Non, parce que si je suis malade, elle peut s'occuper de la maison. Ce qui n'était pas le cas avant. Les enfants sont grands aussi. Ils ne servent à rien. Oui, c'est ça. Ils servent à rien. Ils servent absolument à rien. Mais à 14 et 16 ans, tu vois, ça se... Oui, mais à 14 ans, ils peuvent se faire des pâtes. Non, mais ils meurent de faim devant le frigo. C'est quoi ces trucs Comment on les transforme

The Communication Rule That Saves Them

SPEAKER_00 25:00

Et donc, je reviens à ma question. Ah non, c'était ta question. C'était... C'est quoi votre secret ou votre truc pour continuer à rire Se dire la vérité. Le secret, c'est vraiment la communication. Première semaine de notre rencontre, moi, je lui ai dit de trucs. Et là, je me donnais les lauriers, même si elles apportaient beaucoup de choses par la suite. La première petite pierre blanche, je lui ai dit, moi, la clé de toutes les situations, ce sera la communication. Ça a mis du temps à faire son chemin. Ce n'était pas mon idée principale au départ. C'était le sujet suivant. J'avais d'autres trucs plus importants. Mais à 100% l'honnêteté de la communication, de la franchise. De toute façon, personne ne peut survivre, aucun couple ne peut survivre à ce type d'épreuve s'il n'y a pas une communication et une franchise par rapport à eux. Une affection sincère. Il faut vraiment aimer son partenaire. Tu ne peux pas, parce qu'évidemment, on garde une partie d'intimité de ce qui s'en vient quand tu es complètement paralysé, mais tu peux imaginer, malheureusement, la maladie, ça n'enlève pas d'être une femme et je lui des choses vraiment difficiles. On s'est toujours dit la vérité. Quand c'était beau, quand c'était pas beau, quand je lui disais de me quitter, qu'il n'avait pas signé pour ça, que je le pensais sincèrement. Mais je le pensais parce que je voulais qu'il soit heureux, je voulais qu'il refasse sa vie et qu'il parte faire des voyages avec les enfants et cette nouvelle fille qui marchait. Peu importe qui c'était, vu qu'elle marchait, c'était forcément

SPEAKER_01 26:31

mieux.

SPEAKER_00 26:33

Et lui, il me répondait tout le temps pour le meilleur et pour le pire. Et je ne le disais pas. On s'est mariés parce qu'on s'aimait. On ne s'est pas mariés parce qu'il y avait des enjeux financiers, il n'y avait pas de... On s'aimait et on s'apprécie comme personne. C'est mon mari, c'est mon pote, c'est mon amant, on partage tout. Et puis des fois, on n'est pas d'accord et puis des fois, on est d'accord. Je pense que c'est juste l'honnêteté. C'est comme pour dire la vérité aux enfants. Je pense qu'on peut tout dire. On peut adapter notre langage en fonction de notre auditoire. Je n'ai aucun problème à prendre des gants avec telle personne ou telle personne. Je ne vais pas parler parler pareil à un enfant de 6 ans qu'à une personne de 35 ans. Mais par contre, je suis pour que le fond soit toujours le même, c'est-à-dire la vérité, si possible. Pour qu'eux, ils soient préparés à l'avenir, parce qu'ils ont vécu ça avec nous. Ils vont savoir que la maladie, eux, ils vont être au courant que ça arrive. Et ils n'auront pas peur. Si ça arrive dans leur vie, ils sauront qu'on peut survivre. Ils voient que ça peut fonctionner. Ils voient qu'on peut se battre. C'est ça qu'on veut montrer. On veut montrer qu'on peut se battre, qu'on peut continuer à s'aimer, même en perdant son autonomie. C'est super intéressant.

Sex Without Taboo During Illness

SPEAKER_00 27:42

Et de ce fait, la vérité, je pense que, ou la discussion, c'est que vous l'avez beaucoup abordée sur le sujet de la sexualité, dont tu parlais avant. Ouais, ben... Vas-y, termine ta question. C'était ça, en gros, comment est-ce que ça a transformé, en gros, la maladie de votre intimité, parce que forcément, ça change n'importe quelle maladie. Nous, on en a parlé pas mal dans un épisode. Ben, il y a des positions qui ne font

SPEAKER_01 28:06

plus.

UNKNOWN 28:07

Voilà.

SPEAKER_01 28:08

Mais

SPEAKER_00 28:08

lesquelles? Rivers Cowboy. La roulette russe. Non, mais je veux dire, est-ce qu'il y a eu des tabous? Il y a eu des blocages? Est-ce qu'il y a des choses? La sexualité, c'est vraiment un truc qui, grâce à Elsa, n'a jamais eu de tabou. Elle m'a toujours... Non, il n'y a pas de gêne. Là où il y a de la gêne, il n'y a pas de plaisir. Souvenez-vous-en. Là où il y a de la gêne, il n'y a pas de plaisir. On va le dire. Non, non, mais c'est important. Là où il y a de la gêne, il n'y a pas de plaisir. Pour les strapantins du fond. Là où il y a de la gêne, il n'y a pas de plaisir. La sexualité, ça va, ça vient. c'est fondamental et accessoire parce que c'est fondamental parce que si le courant passe pas intimement ça ira pas loin On ne va pas se dire que quand tu es de connerie, ça n'ira pas loin, on peut s'aimer tout ce qu'on veut, s'il n'y a pas de courant, ça va. Mais c'est accessoire dans le sens où il y a des priorités dans la vie et ça, ce n'est pas en haut. En fait, si tu veux, le fait d'être malade et de ne pas être en capacité physique de pouvoir avoir des rapports sexuels, c'est des choses qui me sont arrivées longtemps. Mais j'avais quand même du désir pour mon mari, c'est-à-dire que je le trouve beau, il me plaît toujours. Ce n'est pas parce que je n'avais pas envie, c'est parce que j'étais physiquement dans l'incapacité de faire. Donc, ce n'est pas comme quelqu'un qui te dit... « Non, mais je n'ai plus envie de toi. » C'était une dysfonction physique. Si j'avais eu un accident de la route et que j'avais été plâtrée pendant six mois, ça aurait été pareil. Je pense qu'à partir du moment où tu as encore du désir, que tu es toujours en admiration. Moi, j'admire beaucoup Antoine. Je le trouve beau, je le trouve intelligent. C'est quelque chose d'important pour moi et ça fait partie des choses qui font pour moi que les couples fonctionnent, d'avoir cette admiration l'un envers

SPEAKER_01 29:44

l'autre.

SPEAKER_00 29:46

Oui. Et je l'admire beaucoup et je l'ai toujours désiré. Donc, même si mon corps n'était pas en capacité de pouvoir avoir un rapport, mon désir était présent. Ce n'est pas comme les gens qui se séparent parce qu'il n'y a plus le désir, elles n'ont plus envie. J'ai un manque de désir par la maladie, mais quand je le regarde, je ne me dis pas « oh mon Dieu » Tu vois, je me dis « il est beau gosse, il me plaît bien, c'est bien, ça me plairait de pouvoir avoir l'option. » Malgré le fait que, et ça m'arrive encore d'avoir des moments où je ne peux pas parce que je ne sens pas mes

SPEAKER_01 30:22

jambes.

SPEAKER_00 30:24

Donc forcément, je sens peu ou pas mon appareil reproductif. Donc forcément, ça va avec des hauts, des bas. Et c'est difficile pour moi parce que j'ai toujours envie de faire l'amour avec lui, mais je sens rien. Donc je fais un choix. Le cerveau a envie, mais le corps ne... J'ai pas de sensation physique, mais j'ai une sensation émotionnelle, j'ai une connexion. Je le fais parce que j'ai quand même cette connexion, j'ai ce moment où on est tous les deux, c'est le seul moment où on est corps à corps, où on est tous les deux, il n'y a que nous. Il y a une intimité qui vient avec ça. C'est pas juste... Je pense que moi j'ai pris, en tout cas j'ai pris plus d'importance dans l'intimité, dans le moment intime qu'on partage. Parce que qu'est-ce qui différencie toi de ton meilleur pote ou ta meilleure pote C'est le cul. Donc, s'il n'y a pas de cul, il n'y a pas de couple. C'est le seul truc que je ne fais qu'avec lui.

UNKNOWN 31:18

Donc, voilà.

SPEAKER_00 31:18

Je vois une aparté. Mais par contre, oui, pendant que j'étais légume, j'étais dans l'incapacité d'avoir un rapport quelconque. Est-ce qu'il y a, je ne sais pas, de la tendresse qui s'installe différemment ou des gestes que vous faites du coup pour, je ne sais pas où, Dans ce moment-là, il n'y a rien. Parce qu'il n'y a pas d'envie, de toute façon. Comme je disais tout à l'heure, les priorités, ça, ça descend à la cave. Quand tu es en traitement, que tu vomis, que tu as la diarrhée pendant six semaines, tu ne te dis pas, super, et en plus, je vais devoir lui tailler une pipe. Dernière des choses que j'ai dans mon programme. Même en tant que garçon, parfois, certains veulent argumenter qu'on a des besoins. Vous avez avait des mains. C'est ça. Si jamais c'est vraiment... Si tu te lèves un matin, c'est un petit peu... T'es sur la béquille, ben voilà. Et en parler aussi, parce que c'est normal. Et être à l'aise avec ça. Et puis lui dire que j'aurais aimé être là, le faire pour toi. Souvent, je me sens mal et j'en suis vraiment désolée. Mais je suis super à l'aise avec l'idée qu'il ait sa propre vie sexuelle quand moi, je suis pas en état. Et ça enlève rien à l'amour qu'on se porte. C'était ma prochaine question. Est-ce que ça définit l'amour entre vous Rien du tout. Je pense que lui, il y a un côté physique chez les hommes que nous, on ne vit pas. Nous, on est beaucoup plus cérébral. Non, mais la masturbation, je pense qu'elle existe chez les femmes aussi. Non, mais je n'ai pas dit qu'elle n'existait pas. Ce n'est pas le point. Non, OK. Pardon. Mais ce que je veux dire, c'est que c'est let's go. Effectivement, c'est ouvert. Être à l'aise de parler de la masturbation à son conjoint et de dire que voilà, oui, Je ne dis pas qu'on parle de ça tous les jours, mais on aborde le sujet et s'il y a besoin d'en parler, on en parle. Ce n'est pas un problème. Ça fait partie de la vie sexuelle. Et même moi, j'y suis passée parce que tu ne sens rien à un moment donné. Donc, des fois, je me dis peut-être que j'essaie des trucs pour voir s'il y a quelque chose qui fonctionne. Oui, je suis passée par cette étape-là. Je pense que c'est important. C'est important de connaître ça encore parce que j'ai essayé de me créer des sensations en me disant, bon, je ne sais pas, un peu à gauche comme ça, peut-être que... Tu vois En voilà tous les faits C'était celle de Donc, je pense que c'est important et je pense qu'il faut arrêter d'avoir des tabous avec ça. Les hommes se masturbent, les femmes se masturbent. Tout est correct. On a le droit d'être en couple, d'avoir des rapports sexuels et de se masturber et de tout faire en même temps. C'est simple. C'est simple. Tout est dans l'intention. On n'est pas obligé de plonger dans la masturbation pendant deux plombs. Si, dans ces cas-là, tu as besoin de support autre pour aller dans la masturbation, c'est que ce n'est pas bon. Normalement, la masturbation, effectivement, vient... Oui, mais tu le flashes un peu quand même. Tu fais des petits trucs sympas. Food for thought, tu vois. Il faut entretenir

Advice For Couples Who Struggle

SPEAKER_00 34:08

le truc. Est-ce que vous auriez justement un conseil pour d'autres conjoints qui vivent cette situation et qui ont un problème de sexualité, parce que peut-être qu'ils n'en parlent pas, comme vous dites, la communication, c'est super important, mais il y a peut-être d'autres choses que vous aimeriez partager qui seraient intéressantes pour eux, qui pourraient les aider. C'est dommage d'arriver en discussion à cause d'une maladie, parce que sur la thématique de la maladie, oui, comme on l'a dit, la sexualité est importante, mais elle ne doit pas être prioritaire. Je m'excuse et je pense que c'est une priorité qui est très masculine. Je ne suis pas sûr que quand un homme a un cancer ou un homme a une sclérose en plaques, je ne suis pas sûr que quand un homme est handicapé, la femme se pose ces questions-là. Donc, pour moi, c'est une question qui est axée, qui est genrée. Mais je ne suis pas sûr que ce soit pertinent dans une neutralité. C'est un problème de gars. Oui, puis il y en a des gars qui partent dans la maladie de leur conjoint, quelle que soit la maladie. Des fois, c'est pas comme tu dis, c'est un cancer qui va durer un an, deux ans, mais eux, au départ, ça fait pas partie de ma vie. C'est parce qu'il y avait un problème avant. Sûrement. Mais c'est triste de se rendre compte que l'autre personne, finalement, qu'on aime. Et après, chaque couple a sa dynamique. C'est difficile de donner des conseils. On est tellement tous différents. La seule chose que je dirais, c'est quand on apprend une maladie, que ce soit le cancer, n'importe quoi, et ça vaut pour la sexualité, mais comme pour tout le reste, d'accepter de pas avoir les réponses, en fait. De pouvoir dire, je ne sais pas. Je ne sais pas, c'est une réponse Si tu ne sais pas, tu ne sais pas. En fait, dans la vie, j'ai la sensation, entre le travail, les enfants, la famille, il faut toujours répondre. On nous demande plein de trucs. Il faut toujours avoir la réponse, la solution. On va la chercher, on la trouve. Mais quand tu es dans un truc comme ça, tu ne sais pas, tu ne sais rien. Et d'être capable de répondre, je ne sais

SPEAKER_01 36:00

pas,

SPEAKER_00 36:01

ou je te reviens plus tard, sont des réponses acceptables. C'est important de pouvoir dire, j'en sais

SPEAKER_01 36:08

rien.

SPEAKER_00 36:09

Est-ce qu'il m'a fait choisir mon neurologue Parce que j'en avais vu plusieurs. C'est ça qu'il m'a dit. Ça, je ne sais pas. Je lui dis quand la plaque, elle fait quoi Je ne sais pas. Je dis OK, tu es honnête. Tu ne me dis pas de la bullshit, là. Il y a d'autres médecins qui vont te dire on va essayer ce médicament, vous me direz dans trois semaines comment c'est. Non, lui me disait ça, je ne sais pas particulièrement. On a une idée de la zone. Il va me dire ce qu'il a appris et la conclusion qu'il en fait. Mais il ne va pas me dire « ça, c'est ça, ça, c'est ça » quand ça ne l'est pas. Et je pense que d'être honnête avec soi et de dire qu'on ne sait pas, qu'on a peur, d'être honnête avec ses émotions. Et pour les hommes, moi, la sclérose en plaques, c'est souvent des femmes qui sont malades. Alors forcément, on est avec des hommes qui ne s'expriment pas parce qu'on n'apprend pas aux hommes à s'exprimer et à exprimer leurs émotions. Elle est nommée. C'est ça, aider. le conjoint à pouvoir s'exprimer, à lui dire « dis-moi ce que tu ressens ». Puis là, il va toujours commencer. En général, je me souviens d'Antoine quand je disais « dis-moi ce que tu ressens ». Alors, j'ai fait ça, j'ai été là. Non, non, non. Ça, c'est pas des émotions, ça, ok. Et puis là, il commençait à me raconter d'autres. Ouais, bon, avec mon collègue. Non, non, c'est toujours pas une émotion. Et au final, il se rendait compte qu'il fallait du temps pour lui pour chercher dans son vocabulaire ce qui avait attrait aux émotions et qui n'est pas donné aux hommes. Et je trouve ça difficile pour un conjoint qui, du jour au lendemain, se retrouve avec tout, tout à faire.

UNKNOWN 37:41

Tout à faire.

SPEAKER_00 37:42

Mais justement, ça tombe bien parce qu'on avait préparé d'autres questions sur justement le projet d'un.

Caregiving Friction And Good Intentions

SPEAKER_00 37:49

En gros, aujourd'hui, comment tu perçois le rôle d'Antoine Qu'est-ce que tu sens qu'il t'apporte Est-ce qu'il t'apporte trop Est-ce qu'il t'apporte pas assez J'aimerais parfois qu'il en fasse moins. Avant, tu parlais de... Il y a des moments où je veux l'apporter, mais il ne faut pas, ce genre de choses. C'était plus au début. En fait, c'est comme un ajustement. C'est difficile parce que lui, il vous... Il voulait me faire plaisir selon ses croyances. Donc, ça part toujours d'un bon sentiment, mais ce n'est pas ce dont j'ai besoin. C'est ce qu'il croit que j'ai besoin de ça, mais ce n'est pas la réalité. Et j'ai voulu dire, non, mais ça, ça ne m'intéresse pas, je préfère ça. Et il se dit, non, mais moi, je sais mieux. Donc, j'ai quand même... Voilà. Donc, ça, c'est vraiment frustrant parce que quand tu n'es plus en capacité de te déplacer tout seul, quand tu perds ton indépendance, en fait, et que tu demandes à quelqu'un de t'acheter du pain et qu'il revient avec du pain que tu te dis mais c'est pas ça que je voulais c'est gentil merci oui mais ça va durer plus longtemps c'est déjà coupé oui je comprends mais c'est pas ça c'est des ajustements en fait et ça c'est pas grave parce que ça part en fait c'est dans l'intention qu'il faut qu'on soit oui on va faire des erreurs oui on va se tromper aussi bien la personne malade que le proche aidant les deux sont en train de s'ajuster de façon différente juste de se donner un petit peu de cool et de se dire ok je pensais c'est ce qu'elle devait de bien. Mon intention était bonne, mais je suis tombée à côté. Ce n'est pas pareil de je vais lui faire bouffer du salami qu'elle a envoyé ou pas. Il faut faire attention à l'intention. Son intention, elle était toujours bonne, bienveillante. Même si je n'avais pas ce que je voulais, j'avais de la difficulté à le dire. Par exemple, j'adore les Kinder Chocobons. Tous les ans, ils me ramènent des Kinder Bueno. Ça fait 18 ans qu'ils me ramènent des Kinder Bueno. Je déteste ça. Je veux des Kinder Chocobons. Mais il se souvient que j'aime le chocolat Kinder, il prend n'importe quoi, mais c'est pas du tout le cas. Tu vois ce que je veux dire? Il veut me faire plaisir. L'intention est bonne, mais ça manque le petit détail. Antoine,

Caregiver Self Care And Strength

SPEAKER_00 40:06

à travers tout ça, comment, on en a parlé un petit peu, tu prends soin de toi, mais comment, sur une semaine, qu'est-ce que tu fais exactement pour prendre soin de toi. Est-ce que tu fais de la thérapie, de la relaxation, de la mange, de la course? Lundi, c'est pas dimini. Tu cuisines? Qu'est-ce qui te rend heureux? Je réfléchis, mais ma constance a toujours été entre 5 et 15 minutes, que ce soit calisthénie, yoga. Tu te déposes vraiment là-dessus?

UNKNOWN 40:43

Oui.

SPEAKER_00 40:43

Mais c'est beaucoup de renforcement musculaire, mais toujours en poids constant. Je n'ai jamais fait de salle. J'ai toujours ce fantasme de vouloir courir. Je n'ai jamais couru de ma vie, à part avec vous. Si, avec le chien, tu cours. Oui, je cours trois fois dans ma vie. Pour un gosse, pour pas. J'ai beaucoup d'égo. Je ne sais pas si c'est l'autre côté de... de la quarantaine. Donc, je sais que le métabolisme n'est pas aussi rapide non plus. Je voudrais surtout pas me bloquer le dos. Tu vois, c'est vraiment... C'est une partie des trucs, des petites angoisses où je me dis, putain, si je me bloque le dos, c'est l'enfer. Ouais, parce que là, il peut plus porter ni moi, ni mon fauteuil, ni rien. C'est vrai qu'il y a beaucoup de choses qui reposent sur lui maintenant. Et donc, ça, je fais beaucoup d'exercices. Alors, ce sera peut-être pas forcément forcément pour les proches gênants de cancer, mais pour les gens qui ont des maladies justement handicapantes ou des personnes handicapées, si jamais elles écoutent. Avoir du renforcement musculaire, être de la flexibilité, travailler pour un homme, beaucoup travailler sur son bassin, sur son bas du dos, penser à tous ces nœuds que le stress, la pression ont créé. dans ta chaîne corporelle. Et donc, parfois, ce n'est pas des positions... Je ne suis vraiment pas un yogi. Je ne connais aucun des noms. Mais je sais que ce qui est important, c'est de s'aligner. Ce qui est important, c'est d'être harmonieux dans son corps. Ça ne sert à rien d'être super fort parce que si tu fais juste tes bras pour porter ta blonde, ça se peut que tes jambes ne te suivent pas et que ton dos ne te suive pas. Des renforcements musculaires et de la souplesse, ce n'est pas mal. une relation saine avec son corps, bien manger. Ça, c'est une erreur que j'ai faite souvent. Pas mettre des objectifs trop élevés, mais des objectifs réalisables. Mais c'est des trucs qui viennent avec le temps. C'est l'âge. Ma prochaine question, c'est justement, on ne parle pas... C'est quelque chose

Resilience And One Day At A Time

SPEAKER_00 42:45

qui dure depuis deux ans. On parle de 15-16 ans. Depuis le diagnostic, qu'est-ce que ça t'a permis d'apprendre sur toi? À part que tu es quelqu'un de... courageux. Emma est patient. La patience, je ne la vois pas. La résilience, oui. Résilience, c'est le mot qui vient autant pour la personne malade que pour la personne... J'ai aussi dû faire le deuil de sa vie. C'est aussi le creuset de notre relation. On est deux personnes avec des parcours résilients aussi, pour différentes raisons. Donc, c'est un mot à la mode. Je trouve que là, il n'est pas galvaudé pour nous, pour le coup. Non, c'est un beau mot. C'est une belle qualité. Ça reflète bien ce qu'on veut. Est-ce que tu peux revenir sur le début de ta question? Non, mais en fait, c'est pas... C'est un long processus de... L'être humain évolue tout le temps en vieillissant et tout ça, mais vous, vous n'avez pas vécu la maladie, appris à vivre avec la maladie seulement récemment. Oui, ça fait longtemps. Donc, vous avez grandi... vieillir avec ça. J'ai eu des petites copines. J'ai eu des blondes, mais je n'ai jamais eu de relation réelle. Elsa, c'est ma première. Donc, c'est le package total. J'ai tout. Mais je pense que ce qui est important, c'est qu'on était tous les deux all-in. Il n'y a jamais de point. Il y a deux trucs superbes. On ne s'est jamais menti. Il m'a répondu toute sa vie. Il y a deux axes ultra fondamentaux, je pense, dans notre relation. C'est effectivement l'ultra-confiance extrême. On n'a jamais fouillé le téléphone dans l'un de l'autre. Vraiment En 18 ans. Non, c'est ça. Je n'ouvre pas son courrier. Je le ramasse, mais je ne l'ouvre pas. Mais la résilience, le courage. Le résilience. Mais le courage, non, parce que... En fait, ça vient naturellement. Parce que tu as peur quand même. Tu as peur, mais tu vas. Ça fait longtemps que c'est là. C'est vu comme ça, oui. Ça fait longtemps qu'elle a la maladie. Je ne suis pas comme Rose ou comme Henri qui ne t'ont pas connue avant la maladie. Oui, oui. Oui, il m'a connue avant, forcément. Mais c'est vrai que la portion malade commence à être de plus en plus importante. Oui, je suis tombée malade jeune aussi. 35 ans. Tu es tombée malade en quelle année? 2017. Donc, ça va faire 10 ans l'année prochaine. Donc, quand on va fêter nos 19 ans de rencontre.

UNKNOWN 45:16

Voilà. Donc...

SPEAKER_00 45:17

Tu le prends comme ça vient. Moi, je ne me pose pas trop de questions par rapport au futur, avec qui, avec quoi. C'est assez simple. On vit les choses. Un jour à la fois, c'est beaucoup. Tu ne peux pas te projeter très, très loin. Quand tu as une bonne journée, tu es heureuse, tu as eu ta bonne journée, ça finit là. Demain, c'est un autre jour. Tu ne sais jamais ce qui t'attend finalement. Je dois aménager tout ce que je fais parce que physiquement, même si j'en ai très en vie, je ne peux pas faire des choses, donc je planifie ma semaine, je fais une chose par jour. Le jour où je vais me laver les cheveux, je ne vais pas faire une sortie. Parce que l'énergie que ça me prend de me laver les cheveux, bon maintenant je les ai coupés, ça va mieux, c'est plus facile, mais ça me prend vraiment beaucoup d'énergie dans ma maladie. C'est quelque chose que si je me lave les cheveux et qu'après je sors, je vais peut-être commencer à m'endormir ou je ne vais plus commencer à sentir mon corps. Et pendant 2-3 jours, elle va payer le prix. Le lendemain, je ne vais même pas pouvoir être capable de faire les quelques pas que je fais chez moi, parce C'est pas... Ma coquetterie, c'est que chez moi, ça marche. Je m'appuie sur les meubles et tout ça, puis j'ai mes cannes et tout ça. Mais c'est ce que j'aime bien, c'est que quand je suis chez moi, je n'ai pas l'impression d'être handicapée parce que je n'utilise pas mon fauteuil. Donc, pour garder cette petite coquetterie, il faut que j'ai de l'énergie. Mais quelque part, pour essayer d'amener une note positive et légère.

Live Now And Drop The Bucket List

SPEAKER_00 46:42

Je ne me sens pas d'âme. Il y a une révélation un peu dans la maladie. Peut-être que tu peux en parler toi aussi, Isa. Mais je sais qu'Elsa, une fois que le coup de la maladie, une fois que l'impact a été passé, elle s'est aperçue de tout ce que cette maladie lui avait ouvert comme possibilité. Je fais attention à mes mots parce que je ne veux pas être indécent non plus. Oui, non. On n'est pas non plus en train de dire que c'est une chance. Ça serait bien passé. Mais je veux dire, comme on n'a pas le choix, on essaie de voir le beau. Il y a une libération. C'est vrai que j'ai un niveau de je-m'en-foutisme assez élevé maintenant. Tu t'autorises à envisager des choses qui faisaient partie du domaine du rêve. Non, je n'y ai pas droit. Tu sais quand tu achètes un beau truc et que tu te dis je vais le mettre dans telle occasion. Non, je mets tous mes habits. sur la gentrie, je bois mes bouteilles. Voilà, ça a changé ça. Et au final... La vie, c'est maintenant. Ouais. T'as pas un bucket list. Il y a des trucs que j'ai envie de faire quand même. Ça serait un conseil que tu donnerais par exemple, de dire... Vivez votre vie. Vivez votre vie. Moi, du jour au lendemain, j'étais en train de regarder ma télé, puis ma vie a basculé du jour au lendemain et ça n'a plus jamais été la même chose. Et si vous avez envie d'aller une semaine en Espagne, allez-y, quoi. C'est vraiment le conseil que je laisse. Au Portugal, vous les deux. Au Portugal, vous les deux, oui. D'ailleurs, est-ce que vous avez des projets Moi, ça, c'est

Big Dreams And Future Projects

SPEAKER_00 48:18

ma dernière question, mais est-ce que vous avez des projets qui, source d'espoir, je ne sais pas quand on discute, souvent, vous parlez, vous dites, le Canada, on l'a

SPEAKER_01 48:27

fait

SPEAKER_00 48:30

pour moi. Et tu m'as toujours dit, je veux qu'on fasse... Oui, oui. Ça va être dans le digital. Je ne sais pas encore comment ça va s'articuler. C'est une superbe transition, parce qu'effectivement, ça nous a permis de rêver et donc d'accomplir partiellement... ou en tout cas, certains rêves, certaines choses qui étaient importantes pour elle. Tu sais, la joie pure et profonde que j'ai vue dans les yeux d'Elsa quand elle s'est allongée dans la petite neige, tu sais, dans les lanodières, quand elle fait une journée de chien de traîneau et de motoneige et qu'il faisait un beau moins 20 avec un grand soleil, pas un nuage. Tu sais, la petite neige légère qui flotte dans l'air, elle a fait un ange dans la neige comme ça. C'est bon. Je peux crever là, c'était parfait. Tu sais, c'est C'était un plaisir. J'avais les larmes aux yeux. J'ai eu l'impression de vivre une expérience mystique dans la forêt au milieu de la neige. Tu aurais pu me laisser là et crever. J'aurais été la plus heureuse du monde. Et moi, ça m'a permis de lui transmettre quelle était mon expérience similaire, effectivement, dans l'eau, en fait. Sous l'eau.

UNKNOWN 49:45

Et...

SPEAKER_00 49:45

Et à aucun moment, j'ai eu l'impression de faire un sacrifice en venant au Québec. Je pense que c'est la meilleure décision que j'ai faite de ma vie, c'est de venir habiter au Québec. Et c'est grâce à Elsa. Mais c'est vrai qu'on ne s'interdit rien, en fait. On rêve grand. Ouais. Et on fait en sorte de mettre les moyens dans ce qu'on a envie de faire. C'est vraiment... En se disant que c'est possible. On s'autorise à rêver. Ouais. Et puis, on essaie de... Après, là, en ce moment, il y a les enfants, les études et tout ça. C'est pas le moment... C'est leur rêve à eux, en ce moment, ouais. On mise un peu sur les grands, là. Mais c'est ça. Moi, effectivement, je me dis, dans deux ans, si ça se trouve, ils vont plus être à la maison. Enfin, lui, en tout cas. Pourquoi pas downsizer, voyager un peu, parce que moi, j'estime que j'ai encore 10 ans où je peux faire des trucs assez sympas. Donc, tu vois, Elsa, par exemple, elle a peur des îles, elle n'aime pas le chaud. Le chaud, ce n'est pas génial pour sa maladie non plus. C'est très mauvais pour ma maladie. Mais quelque part, l'eau de mer, c'est merveilleux pour cette maladie. Faire des bains d'eau de mer tempérés, donc être dans un lagon, mettons, à longueur de journée, ça peut être très bénéfique. Donc, c'est toujours... Le sable et la chaise roulante, c'est toujours un peu... On l'a fait, on l'a fait. Il y a un parcours professionnel qui est un petit peu... chaotique parce que je ne suis pas très éduqué. Moi, j'étais serveur pendant très longtemps. Maintenant, je vends des voitures. Et puis, un jour, elle me dit « Tu veux faire quoi » Je dis « Je veux être jardinier de corail. » Et là où elle est magique, c'est qu'elle me dit « Tu sais quoi Passe les diplômes dont tu as besoin pour être jardinier de corail. Et quand on sera rendu là, on va y aller. » C'est toujours possible. Tu ne peux pas être jardinier de corail si tu n'as pas un diplôme de jardinier de corail. On est d'accord. Moi, je ne pars pas avec un gars qui ne sait pas jardiner de corail qui va répondre à un jardinier de corail. Parce que si c'est pour travailler dans un resto, autant qu'on reste

Thanks Community And Where To Reach Them

SPEAKER_00 51:37

ici. Pour terminer ça, moi, je voulais juste vous remercier. C'était super intéressant. J'en ai appris beaucoup sur vous, même si au final, je me suis rendu compte que ça fait 15 ans que je vous connais. Au final, j'en ai appris beaucoup. C'était vrai. C'était intense. C'était rigolo. Au fond, rigolo aussi. Mais oui, parfois, c'était... Émouvant Émouvant, merci. Merci beaucoup en tout cas pour votre partage. Je pense que ça fera super plaisir à tous ceux qui l'écoutent. Comme d'hab, si ça peut au moins aider. Ne serait-ce qu'une personne, on est contents. Et puis, c'est peut-être pas votre audience habituelle, mais si jamais il y a des gens qui veulent communiquer, moi, je pourrais mettre mon truc YouTube. Je ne sais pas sur quelle plateforme tu transmets. Sur Insta, on est pas mal présent. Moi, je peux partager mes trucs s'il y a des gens qui ont des questions. Ça va me faire plaisir quand je pourrais répondre à ces questionnements s'il y a des gens qui ont besoin. Je pense que vous avez été vraiment généreux. Merci. Mais c'est quand même, ça demande de partager, d'en parler aussi ouvertement. J'imagine que ce n'est pas toujours facile. Des fois, on ne veut pas en parler. Moi, dans le courant de ma maladie, au début, je me suis isolée, je voulais pas que les gens me parlent de ça parce qu'on dirait que ça faisait que je pense encore. C'est tellement récent pour toi. Imagine-toi que nous, on a eu du temps pour... Ouais, on a décanté. Mais moi, je suis pareil. Au début, je voulais pas en parler parce que je voulais être moi et pas la sclérose en plaques. Je voulais être Elsa et pas la sclérose en plaques. Sauf que au moment du départ, la sclérose en plaques a été plus forte que moi. Aujourd'hui, il y a un équilibre. Il y a des jours où c'est elle qui gagne Des fois, c'est moi, mais j'ai l'impression d'être un peu dans un ring de boxe tous les matins. Et tous les matins, je me lève et quand je pose mon pied à terre, je caresse mon chien. Si je ne sens pas mon chien quand je le caresse, je me dis que ça va être une sale journée. On va cogner partout. Attention l'immeuble, j'arrive. Et si je sens que j'ai une texture, que je sens le poil de mon chien, le crin, je me dis « Ah, ah, ah, peut-être qu'on va pouvoir marcher un petit peu aujourd'hui. » On s'habitue à tout. Et je pense que se soigner, c'est faire un choix. C'est se combattre. On a choisi de se battre. On a choisi que ce soit aussi bien le cancer que la sclérose en plaques. Donc moi, tant que je ne suis pas... Je veux dire, je vais mourir ou mourir en essayant. Mais c'est tout. Sinon... Ce n'est

Final Words And Send Off

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pas la vie, quoi. Moi, j'ai choisi la vie. C'est comme ça qu'elle est. On va arrêter l'épisode d'aujourd'hui sur les belles paroles d'Elsa. J'espère que ça vous a aidé, que ça en a fait peut-être réfléchir sur certains problèmes ou soucis. En tout cas, j'espère que leurs conseils ont été intéressants à entendre. Et comme d'habitude, je laisse le mot de la fin à Isa. Pour rappel, ici, on a un cancer, mais on reste deux cœurs à le combattre, donc prenez soin de vous. À plus tard, on va s'en sortir.

UNKNOWN 55:06

Bye!