Être là, sans être malade

Il y a une question qu’on pose rarement quand le cancer entre dans une relation: comment va la personne qui accompagne? Cette fois, je suis seul au micro, parce qu’Isabelle a besoin de repos, et je prends cet espace pour dire tout haut ce qui reste souvent dans l’ombre: la peur, la charge mentale, les nuits blanches, et ce rôle d’aidant qu’on assume sans mode d’emploi. On me voit “solide”, on me dit de continuer, mais on demande peu si je dors, si je tiens, si je respire encore.

Je raconte ce que signifie être le compagnon quand les consultations s’enchaînent, quand il faut comprendre pour réexpliquer, attendre pendant les opérations, et rentrer ensuite dans une maison où la fatigue et l’angoisse prennent toute la place. On parle aussi d’un danger discret: laisser le cancer devenir l’unique sujet du couple. Alors on cherche une issue simple et puissante: garder de la place pour le reste. Un film du dimanche soir, une discussion sans importance, une dispute ridicule peuvent devenir un acte d’amour et un vrai soutien émotionnel, parce que ça rappelle qui on est avant les traitements et au-delà des résultats d’examens.

Je prends enfin un moment pour parler d’Isabelle, pas seulement comme “la personne malade”, mais comme la femme que j’aime, celle qui reste elle-même, qui trouve encore la force de rire et, parfois, de me rassurer. Cet épisode est une main tendue à toutes les personnes proches, accompagnants et aidants: vous n’êtes pas seuls, vous avez le droit d’être vulnérables, et vous méritez d’être vus et entendus. Si ces mots résonnent, abonne-toi, partage autour de toi, et laisse une note ou un avis pour aider d’autres couples et aidants à nous trouver.

📢 N'oubliez pas nos 3 règles d'or : Pas de pitié, pas de tabou, et on garde le sens de l'humour.

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Transcript

Introduction Sans Isabelle

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Bonjour et bienvenue dans le podcast « Un cancer de cœur ». Aujourd'hui, c'est un épisode un peu différent, pas d'intro… Et malheureusement, pas d'Isabelle. Non, Isabelle n'est pas à mes côtés. Ça fait plusieurs jours qu'elle n'est pas bien. Elle est fatiguée, puis elle a besoin de repos. Alors, pour la première fois, j'ai voulu prendre ce micro moi-même pour parler. Parler de quelque chose qu'on entend rarement dans les histoires de cancer. Ce que ça fait d'être la compagnon. Celui qui est là, mais qui n'a pas le cancer. Voilà, j'ai écrit une bonne partie de ce dont je vais partager avec J'espère que je vais arriver au bout sans être trop émotif. C'est mal barré déjà. Habituellement, je fais des blagues et je dédramatise car c'est un peu mon bouclier, ma carapace contre les conflits, les situations difficiles. Et ça depuis des années, même avant de rencontrer Isabelle. Pour ceux qui connaissent bien Chandler dans Friends, interprété par Matthew Perry, il dit J'utilise l'humour comme mécanisme de défense. Je crois que... Ça résume bien ma situation. Bref, je suis là, dans cette pièce, seul avec mon micro, mais je me sens proche d'Isabelle, plus que jamais. Je sais qu'elle m'écoutera, peut-être demain, allongée dans le lit, et j'espère qu'elle ira un peu mieux. Je sais aussi qu'il y a quelque part d'autres personnes qui vivent ce que je vis. Des partenaires, des proches, des aidants, qui aident en silence sans forcément se sentir vus. Ce podcast, quand Le cancer de cœur, c'est l'histoire de notre couple qui est traversée par la maladie. Mais aujourd'hui, je vais poser ce micro sur moi, sur mes peurs, mes doutes, mes moments de faiblesse, sur ce que je ressens en fait. Parce que je pense que dans les histoires de cancer, on entend beaucoup parler de la personne malade, et moins souvent de celui ou celle qui la tient la nuit, qui attend les résultats, qui voit les larmes. qui essaye de rester debout tout simplement. Mais ouais, aujourd'hui, et par la force des choses, c'est un épisode seul. Mais en réalité, il est pour toi cet épisode Isabelle, et pour tous les accompagnants qui se reconnaissent dans ce que je vais dire. Je vais parler de mon rôle, de ma solitude, de mes doutes, mais aussi de ces petits moments où on arrive encore à rire, à vivre, à être un couple, malgré tout.

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Le Rôle Invisible De L’Aidant

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On va commencer par parler du rôle de l'accompagnant, ce qu'en fait on ne voit pas. Quand quelqu'un regarde notre histoire, il voit ça. Isabelle a le cancer et son compagnon est là pour l'accompagner. C'est simple, propre, presque rassurant. Mais ce qu'on ne voit pas, C'est tout ce que je vis dans les silences, dans les coulisses, dans les nuits blanches. Je suis celui qui reçoit les informations, qui pose des questions aux médecins, qui essaye de tout comprendre pour pouvoir tout lui réexpliquer, juste au cas où. Car on en a déjà parlé, parfois, on n'est pas très réceptif quand on nous donne de mauvaises nouvelles. Je suis celui qui reçoit les appels, les SMS lors des opérations, celui qui attend, qui essaye de ne rien oublier, encore une fois, juste au cas où. » je suis aussi celui qui, en rentrant à la maison, la retrouve cassée, silencieuse ou en colère, et qui doit trouver les mots pour la tenir sans se briser complètement. On me dit quelquefois « Oui, t'es solide, t'es là tout le temps pour elle, continue », mais personne ne me demande jamais. Et toi, comment tu fais pour tenir Toi, tu dors la nuit Toi, Tu respires encore Parce que dans l'imaginaire de beaucoup de gens, l'accompagnant, c'est comme une sorte de pilier invincible. Mais les piliers, ça peut se fissurer aussi. Je me souviens des consultations, et surtout d'une consultation où le médecin a parlé du traitement d'hormonothérapie. C'était un scénario un peu plus sombre. Isabelle, elle m'a serré la main. Je l'ai senti trembler. Je me suis forcé de rester calme, à écouter calmement les conseils du médecin et j'ai essayé d'enregistrer le plus possible. Je voulais être le bon compagnon. entre guillemets, le bon aidant. Mais quand on est sortis de la salle, dans le couloir, j'ai senti que quelque chose avait cédé en moi. Mais je ne l'ai jamais montré. Je l'ai accompagné jusqu'à la voiture, je l'ai installé, je l'ai rassuré. Et puis, quand elle a fermé les yeux ce soir-là, j'ai laissé couler les larmes sur l'oreiller, sans bruit. C'est ça aussi, être la compagnon. Avoir le droit de crier, mais apprendre à le faire dans un coin, en silence, pour ne pas ajouter à sa charge, pour ne pas lui donner l'impression qu'elle doit aussi penser à moi, elle qui a tant à surmonter déjà. Mais au fond, j'ai envie de dire, je ne suis clairement pas le héros de l'histoire. Je suis juste un humain, avec des peurs, des doutes, des fragilités, et j'ai le droit de le dire même si personne ne me demande jamais. Et entre vous et moi, j'aimerais pas vraiment qu'on me le demande, car j'oserais jamais dire la vérité. Il y

Protéger Le Couple Du Cancer

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a quelque chose dont on parle pas assez et que j'aimerais parler avec vous aujourd'hui, c'est... Comment on fait pour parler d'autre chose que du cancer Parce qu'à force de parler de traitement, de scanner, de résultat, de récidive, de pronostic, il y a un risque qui s'installe sans qu'on s'en rende compte. Et c'est un risque un peu insidieux. C'est que le cancer devienne le seul sujet de notre vie, de votre vie. Que toutes les conversations reviennent sur ce sujet. Que tout tourne autour de ça. Et qu'à un moment, on oublie même qui on était avant. Ce qu'on aimait. ce qui nous faisait rire, ce qui nous reliait au-delà de la maladie. Moi, je me suis rendu compte d'un truc assez dur. Si on ne fait pas attention, on peut devenir le couple du cancer. Je fais des signes de guillemets, vous ne pouvez pas me voir, mais voilà, le couple du cancer. C'est un couple qui ne parle plus que de médicaments, de fatigue, d'examens. Et ça, même si on ne met pas les mots dessus, c'est déjà une forme de perte. Alors à un moment, sans vraiment en faire une grande discussion, on a fait un choix. On a décidé d'en parler et de surtout parler d'autre chose. Pas pour nier la maladie, pas pour faire comme si elle n'était pas là et jouer à l'autruche, mais pour la contenir, pour ne pas la laisser tout envahir et surtout pour garder un peu de place pour le reste. Je me souviens d'un soir en particulier, on a lancé un film. C'était un film sans prise de tête, un peu débile honnêtement. Le genre de film qu'on regarde quand on n'a plus l'énergie de réfléchir J'appelle ça les films du dimanche soir. Un truc à la Jason Statham, ou même si tu t'endors 15 minutes, quand tu te réveilles, il sera toujours en train de taper les méchants et t'auras rien raté de l'intrigue. Donc on a commencé à manger, on s'était aimé commander quelque chose, on s'est mis sous le plaid, et puis on a appuyé sur play. Et pendant une heure et demie, on a ri de choses complètement idiotes. On a critiqué le scénario, on s'est moqué de l'acteur principal, et pourtant c'était un des moments les plus importants de la semaine. Parce que pendant tout ce temps-là, on n'a pas parlé de cancer. Pas de traitement, pas de récidive, pas de stade, juste autre chose. Je me rappelle qu'à un moment, au milieu du film, je l'ai regardée, je me suis dit, elle est là. Oui, elle est là, sur le canapé, elle rit, elle vit. C'est toujours ma compagne, pas seulement une malade. Et ça, ça m'a bougé. Même les petites disputes, elles ont changé. Et quand on se chamaille pour savoir quel film on va regarder, ce qu'on va manger le soir, qui est-ce qui râle le plus, avant c'était rien, mais aujourd'hui c'est presque devenu des moments précieux. C'est devenu une forme de complicité. On se rend pas compte quand tout va bien, à quel point ces moments sont importants. Avant tout ça, on passait d'une nuit blanche à parler de tout et de rien avec deux bouts de fromage et une bouteille de vin en guise de souper. Et aujourd'hui, regarder un film nul, avoir une conversation sans intérêt, ça peut devenir un acte d'amour. Parce que dans ces moments-là, c'est une façon de dire « je t'aime ». Pas seulement pour ton courage face à la maladie, je t'aime pour ta façon de rire, pour ta façon de me taquiner, pour ta voix quand on se dispute pour rien. Je t'aime pour tout ce qui reste, même au milieu du chaos. Et je veux protéger ces petits riens parce que c'est eux qui nous rappellent qui on est. Et parfois, en plein milieu d'un fou rire, je sens une boule monter dans ma gorge. Je me retiens de le rire, forcément. Pas parce que c'est triste, mais parce que c'est beau. Parce que malgré tout, on continue. On continue de vivre, même différemment, même plus lentement, mais au moins on continue. Alors si toi, t'es en train d'écouter ça, et tu accompagnes quelqu'un qui traverse un cancer, j'aimerais que tu te souviennes de ça. T'as le droit de parler d'autres choses. T'as le droit de rire pour rien. T'as le droit de regarder un film débile, de te disputer pour une broutille, de faire comme si, pendant quelques minutes, la maladie, elle n'existait pas. C'est pas une trahison, c'est pas fuir. Justement, au contraire, c'est préserver notre couple. Votre lien, votre humain Et ça, c'est super important. Et parfois, même quelques minutes sans cancer dans une conversation, c'est déjà une forme de guérison. Maintenant,

Voir Isabelle Au-Delà De La Maladie

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j'aimerais prendre un moment pour parler d'elle, d'Isabelle. Pas seulement comme la personne malade, mais comme la femme que j'aime, comme la compagne qui me touche tous les jours. Ce que j'admire chez elle, vraiment, c'est pas seulement sa façon de faire face à la maladie, même si cette force est juste incroyable. Ce que j'admire surtout, c'est qu'elle reste elle-même au milieu de tout ça, même fatiguée, même en colère, il y a toujours cette lumière en elle, ce petit quelque chose qui fait me dire, elle est là, elle est toujours là. Je l'admire parce que elle trouve encore la force de me regarder, de me sourire, et même de me dire que ça va aller pour moi aussi. Comme si, au milieu de sa propre tempête, elle n'oubliait pas que moi aussi, je suis touché par tout ça. Je l'admire parce qu'elle arrive encore à rire, même quand son corps est épuisé, parce qu'elle trouve toujours des mots pour me rassurer, même quand elle a peur. Parfois, la nuit ou même le jour, je la regarde dormir. Et je me pose cette question toute simple. Comment tu fais Comment tu fais pour être encore toi Encore ouverte, encore capable de rire, encore capable de m'aimer. Et dans ces moments-là, je me sens à la fois perdu et profondément touché. Je me rends compte que je suis aussi le témoin de sa force. Je la regarde et et je me sens fier. Pas pour quelque chose de spectaculaire, mais pour tous ces petits gestes, pour tous ces moments où elle choisit encore et encore de continuer. Je suis là pour la soutenir, bien sûr, mais la vérité, c'est qu'elle me soutient aussi. Sans forcément le vouloir, même sans en rendre compte, elle me donne la force d'avancer. Parce que si elle est encore debout, alors moi, je peux l'être, et pas qu'un peu. Au fond, c'est peut-être ça l'amour au milieu du cancer. C'est pas seulement de prendre soin de l'un de l'autre, c'est aussi s'admirer dans la fragilité. C'est se dire que même si demain est incertain, même si la maladie est là, je suis fier de toi et je suis fier que tu sois ma compagne.

Avoir Le Droit D’Être Fragile

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Cet épisode, même s'il est court, au moins, il m'a fait un bien fou. Même si je ne vais pas vous mentir, ça n'a pas été facile de mettre des mots sur tout ça. Le simple fait de parler de ce que je ressens, de ne pas centrer tout l'espace uniquement sur Isabelle, ça m'a permis un peu de me reconnecter à moi-même. Ça m'a rappelé que moi aussi, j'ai le droit d'avoir des émotions, le droit d'être vulnérable et en même temps, le droit d'être fier du chemin qu'on essaie de tracer ensemble. Si vous écoutez notre podcast et que vous accompagnez Si vous vous reconnaissez dans mes mots, sachez que vous n'êtes pas seul. Vous n'êtes pas obligé de tout garder pour vous. Vous avez le droit de parler, de pleurer, de demander de l'aide. Et surtout, vous avez le droit d'être vu et entendu, au même titre que la personne qui partage votre vie. C'est aussi pour ça qu'on a lancé un concert de cœur. Pour moi, c'est pas juste un podcast. C'est un espace de partage avant tout. C'est un endroit où on vient pour écouter et partager, faire entrer du monde dans notre quotidien et briser cette solitude qui pèse parfois un peu trop lourdement. Le but est simple. On est là pour s'aider, pour pour s'échanger des conseils précieux, pour apprendre les uns des autres, et par-dessus tout, pour se faire du bien ensemble. Un cancer de cœur, c'est cet espace où l'on peut parler sans aucun filtre, sans avoir peur de dire les choses qui ne seraient pas jugées assez courageuses ou pas assez positives. On peut parler de la maladie, bien sûr, mais on y parle surtout de tout, de ce qui compose votre vie de couple, l'amour, les disputes. les éclats de rire qui sauvent, les silences pesants et ces petits moments précieux qu'on veut protéger à tout prix. Et je suis vraiment heureux de partager ce bout de chemin avec vous. N'hésitez

Briser La Solitude Ensemble

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pas à nous joindre si vous avez envie d'échanger et surtout, prenez soin de vous. Merci encore d'avoir été là avec moi aujourd'hui. Merci d'avoir écouté et merci de m'avoir laissé vous partager ce que veut dire être là sans être malade.

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