Sotos-Syndrom: Wenn die Tochter eine seltene Krankheit hat

Eine seltene Krankheit verändert nicht nur das Leben eines Kindes und seiner Familie. Sie verändert auch Begegnungen, Netzwerke und Ressourcen der Eltern – oft von einem Tag auf den anderen.

In dieser Folge erzählt Matthias Heskamp die bewegende Geschichte seiner Tochter Tilda, die mit dem seltenen Sotos-Syndrom lebt. Zwischen Neuorientierung und dem Besinnen auf Bekanntes wie Bewährtes entstehen auch innovative Zugänge wie der Umgang mit dem digitalen Zwilling oder die stützende Wirkung des Fördervereins Kinder mit seltener Krankheit. Die Geschichte von Matthias und Tilda zeigt eindrücklich: Tragende Beziehungen sind immer auch eine Haltungsfrage.

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SPEAKER_00 0:01

Meine Frau und ich waren uns einig, dass wir eigentlich gar nicht wissen wollen, was da auf uns zukommt. Weil die Gefahr zu groß ist, dass man dann zu etwas Nein sagen würde, was einen eigentlich bereichert. Und deswegen hatten wir Beginnuntersuchungen ohne einen konkreten Verdacht eigentlich ausgeschlossen.

SPEAKER_01 0:23

Da ist der Podcast Kontrast, Leben mit Behinderung und Krankheit. Me name ist Stefan Rigler. Herzlich willkommen zum Podcast Kontrast, unserem Podcast, der sich kümmert, der sich beschäftigen mit Leben mit Krankheit und Behinderung. Und wir haben in ganz vielen Folgen schon uns mit Eltern unterhalten, die unser Kind Behinderung hat und eine Krankheit hat. Und auch heute begrüße ich ganz herzlich den Matthias Hesskamp, Vater einer Tochter, mit einer ganz seltenen Krankheit. Hallo Matthias! Hallo Stefan. Wunderbar, dass du zu Gast bist. Ich bin über einen Zeitungsartikel gestolpert. Und zwar vor anderthalb Jahren, bei uns im St. Gallertag-Platt, ist der erschienen und bedeuten schneller zur Diagnose mit dem digitalen Zwilling. Und der digitaler Zwilling, das war für mich völlig neu. Und ich würde wahnsinnig gerne in die Richtung gehen, was bedeutet denn da a, Diagnose und B, in dem Diagnosebereich digitale Zwilling. Aber lass doch noch über deine Tochter redet. Wer ist denn Tilda?

SPEAKER_00 1:36

Genau, Tilda ist meine Tochter, sie wird jetzt am 2. August acht Jahre alt und lebt seit der Geburt mit einem Gendefekt, dem sogenannten Sotos-Syndrom. Und das Sotos-Syndrom bedeutet, dass es eine seltene Krankheit ist. Schrägstrich, also eine Behinderung, die in der Ausprägung der einzelnen Symptome eine sehr breite Fächerung hat. Das heißt, wie das bei Tilda das Krankheitsbild im weiteren Verlauf ihres Lebens weitergeht, kann uns derzeit niemand sagen. Wir haben derzeit ein aktuelles Bild, haben auch sehr viele Symptome, die dem Sotos-Syndrom zugeordnet werden, erlebt an Tilda in verschiedensten Ausprägungen und sind jetzt an dem Punkt, dass wir einfach schauen müssen, wie die weiteren Jahre bei ihr so verlaufen.

SPEAKER_01 2:27

Wir schauen ganz sicher noch, was die Symptome und was das bedeutet und was dafür auch für Konsequenzen für die Tilda und für alle Ältere hat. Aber läuft doch nochmal ganz kurz zurückgehen, deine Frau hat gesagt, Matthias, wir sind schwanger. Und ab welchem Zeitpunkt ist dem für euch klar worden, dass auch eure Tochter oder auch als Kind, das auf die Welt kommt, irgendwo nicht so sich entwickelt, wie normal wäre?

SPEAKER_00 2:55

Das war bei uns, ich muss sagen, ich als Vater hatte den Gedanken relativ früh während der Schwangerschaft. Meine Frau hatte damals während der Schwangerschaft sehr große Probleme mit der Schwangerschaftsübelkeit. Also es war bei ihr so, dass sie eingeliefert werden musste, weil sie wirklich gar nichts mehr bei sich behalten konnte. Und deswegen halt hydriert werden musste für einige Tage. Und das war der erste Moment, wo ich als Vater, als Außenstehender, sage ich mal, gedacht habe: so, irgendwie ist mir das gerade too much, was hier passiert.

SPEAKER_01 3:30

Ist denn da einfach so das Gefühl und Nöche zu deiner Frau oder bringst du auch ein Ausbildung, Expertewüsse hinsichtlich Gesundheit?

SPEAKER_00 3:39

Nein, das war die erste Schwangerschaft, das erste Kind, ich habe das das erste Mal begleitet als Mann in direkter Nähe. Das war für mich, Schwangerschaftsübelkeit kannte ich, das, was meine Frau da mitgebracht hat, das war einfach ein sehr großes Extrem. Hatte im Endeffekt nichts mit dem eigentlichen Gendefekt meiner Tochter zu tun. Das war einfach der erste Moment, an den ich mich erinnern kann, wo ich gedacht habe, irgendwas läuft hier anders, als es sollte.

SPEAKER_01 4:05

Und ich vor allem den Autanksee um Gesundheit verdiener Frau.

SPEAKER_00 4:09

Genau, natürlich. Die ersten Anzeichen bei unserer Tochter gab es allerdings auch während der Schwangerschaft schon. Der Frauenarzt von uns hat damals eine Ultraschalluntersuchung gemacht und ihm ist bei der Ultraschalluntersuchung aufgefallen, dass unsere Tochter, die Tilda, eine vergrößerte Niere hat. Er hat damals schon uns zu einer Expertin weitergeschickt, nach Basel, die weitere Untersuchungen machen sollte, weil er das Gefühl hatte, irgendwas stimmt da nicht. Er hatte damals schon den Verdacht geäußert, dass es eine Doppelniere sein könnte, also nichts medizinisch so Schlimmes, dass wir uns Sorgen machen sollten. Er wollte es aber gerne abklären lassen, bevor uns irgendwas überrascht, was uns nicht überraschen sollte. Dann waren wir bei der Expertin in Basel, auch eben am Ende der Schwangerschaft, und die Expertin hat den Befund der Doppelniere bestätigt, konnte damals schon auf der Niere Zysten entdecken, was auch nicht unbedingt beunruhigend sein muss, aber schon mal ein Aspekt war, der uns ein bisschen Sorge bereitet hat. Und zudem hat sie im Herzen meiner Tochter mehrere Löcher vermutet, weil das Herz ein Nebengeräusch gebildet hat. Aber auch da hat sie erstmal in Warnung gegeben und gesagt, das tritt bei vielen Kindern oder bei einigen Kindern auf, macht euch erstmal keine Sorgen. Und das war dann der letzte Befund vor der Geburt.

SPEAKER_01 5:37

Ja, er ist in die Geburt hingegangen mit dem Gefühl, ui, wir wissen nicht, wie es wirklich kommt. Und was da ihnen passiert. Also entweder klare Diagnose noch klare Ausrichtung, sondern, vielleicht darf ich da ganz so lapp sagen, ihr habt auch überraschen.

SPEAKER_00 5:55

Ja, auf jeden Fall. Also die Aussage der Experten war, wir haben etwas gefunden, macht euch aber keine Sorgen, das ist nicht, worüber ihr euch jetzt unbedingt den Kopf zerbrechen müsst. Das Kind wird normal auf die Welt kommen und dann schauen wir, wie wir weitermachen. Das war so der Tenor. Und Geburt ist gut über Bünikang. Nein, bei der Geburt kam es dann tatsächlich zu den ersten Auffälligkeiten. Die Geburt hat sehr lange gedauert. Das Kind ist dann während der Geburt im Geburtskanal stecken geblieben. Da musste dann relativ schnell gehandelt werden. Der Frauenarzt meiner Frau war im Spital vor Ort. Er hat dann empfohlen, dass wir Tilda mit der Sauglocke auf die Welt bringen, weil sie eben im Geburtskanal stecken geblieben ist. Was dann auch im zweiten Anlauf funktioniert hat. Am Ende war Tilda dann auf der Welt. Der Frauenarzt hat Tilda entgegengenommen, hat sie dann übergeben an die Gebärmutter. Dann gab sie erst in Standarduntersuchungen, das sah alles normal aus. Allerdings an der Stelle, wo die Saugglocke angesetzt hat, am Hinterkopf bei ihr gab es ein Riesenhämatom. Das war mit Flüssigkeit gefüllt. Das kann man sich vorstellen, wie so eine Plastiktüte oder so ein Wasserballon, der nicht ganz aufgeblasen ist. Und das hatte sie am Hinterkopf, weshalb dann die Gebärmutter eine Zweitmeinung haben wollte und Kinderärzte hinzugezogen hat aus Rheinfelden. Wir haben in Rheinfelden damals die Geburt vollzogen. Dann sind die Kinderärzte gekommen, das waren direkt zwei Stück, haben sich Tilda näher angeschaut. Ihnen ist dann noch aufgefallen, dass sie beim Blutzucker eine Auffälligkeit hatte und sehr hypoton gewesen ist. Also sie hatte sehr, sehr wenig Bewegung von sich aus. Und dann wurde uns der Rat gegeben, dass wir nach Basel überführt werden mit einem Krankenwagen auf die Intensivstation. Und das ging dann alles relativ schnell. Also der Krankenwagen war innerhalb von Minuten da. In der Zeit lag Tilda eben bei meiner Frau auf der Brust. Und dann ging es eigentlich für mich und Tilda los Richtung Basel.

SPEAKER_01 8:04

Darf ich nochmal bei dir bleiben, wäre der Geburt, oder? Du steigst mit dem Hebis, da wird gut gekommen und so. Und in Geburt, eingegleidete Geburt ist im Gang. Wie ist es dir gefühlsmäßig gegangen? Weißt du, wenn du den ganz Spannungsbar genau schaust, suchlocken und da muss dir ja das Herz brachen haben.

SPEAKER_00 8:27

Ja, am Anfang war ich relativ entspannt. Ich muss sagen, ich komme aus einer relativ großen Familie. Ich habe Nichten und Neffen. Das war jetzt nicht die erste Geburt, die ich innerhalb der Familie erlebe, sage ich mal. Von daher wusste ich, jede Geburt ist anders, die einen gehen schnell, die anderen dauern länger. Das war für mich am Anfang eine völlige Routine. Die Wehen bei meiner Frau sind regelmäßig gekommen, es ging einfach alles sehr lange. Die Sauerstoffsättigung beim Kind war immer gut. Von daher war das am Anfang für mich relativ unaufgeregt, sage ich mal. Der Moment, wo es dann bei mir anfing, in Sorge umzuschlagen, war eigentlich der Moment, wo es hieß, dass das Kind im Geburtskanal stecken geblieben ist. Weil ich, ich will nicht sagen aus Erfahrung, aber weil ich vom Hörensagen halt wusste, dass man dann relativ schnell auch reagieren muss, um das Kindeswohl eben nicht zu gefährden. Was mir sehr geholfen hat, war tatsächlich der Frau Narzt meiner Frau. Er ist ein sehr erfahrener Mann, der mittlerweile pensioniert ist. Und er hat mich zur Seite genommen und hat gesagt, Herr Heskam, pass uns auf, es gibt jetzt zwei Möglichkeiten. Die eine Möglichkeit, die nicht von der Mehrheit empfohlen wird, ich Ihnen aber empfehlen würde, ist, dass wir das Kind jetzt mit der Saugglocke auf die Welt bekommen. Da hat er mir die verschiedenen Gründe aufgezählt, die Pros und Kontras. Und am Ende hat er gesagt, Hilda ist fast das 3000ste Kind, was ich auf die Welt bringe. Das war der Moment für mich, wo ich dann die Verantwortung abgeben konnte, ohne dass es mich belastet hat. Weil ich einfach gedacht habe, er ist der Experte, er weiß, was er tut, also gebe ich ihm gerade die Entscheidungsfreiheit, das Richtige für mein Kind zu tun. Und das hat dann auch super gut funktioniert. Natürlich war das ein Moment für mich, wo ich unglaublich angespannt gewesen bin. Das habe ich aber, glaube ich, auch erst im Nachhinein realisiert. In dem Moment funktioniert man, man ist da, man versucht der Frau Unterstützung zu geben und positiv irgendwie für sie da zu sein. Und im Nachhinein kam das dann eigentlich erst, dass ich selber gedacht habe, puh, das war jetzt eine enorme Anspannung. Wahnsinnig.

SPEAKER_01 10:30

Und weißt du, was du jetzt erzählt hast, gehören wir immer wieder von Gästen älteren, Vätern und Müttern, die ähnliches erlebt haben, gerade in solchen schwierig herausfordernde Situationen, wie wichtig auch Experten sind, die auch einem zu vertrauen, da wo jetzt passiert, das passiert nicht einfach willkürlich und spontan, sondern auch gut über Leid und Zugewandt gegenüber dem Kind oder gegenüber der Mutter oder gegenüber denen, die betroffen sind. Also die Erfahrung hast du auch gemacht. Also der Arzt mit 3000 Geburtserfahrungen, der hat auch Sicherheit hinterlobe.

SPEAKER_00 11:08

Genau. Und das, was du gerade ansprichst, ist auch genau das, was uns, ohne jetzt zu weit vorweggreifen zu wollen, aber das, was uns in dem ganzen Leben von Tilda begleitet hat. Einer der Kinderärzte, der damals zur Geburt geholt wurde, um eine Zweitmeinung abzugeben, ist dann auch der behandelnde Kinderarzt von Tilda geworden. Und da kann ich sagen, wenn wir ihn nicht hätten, wird es uns in vielen Situationen deutlich schlechter gehen, weil er einfach mit einer unfassbaren Ruhe, aber auch einem super großen Engagement uns durch diese ganzen Schwierigkeiten durchbuxiert.

SPEAKER_01 11:46

Wir kommen jetzt sicher noch, weißt du, auf dem Lebensweg von der Tilda, wo acht Jahre jetzt unterwegs ist. Wo sind denn wichtige Ankerpunkte? Jetzt war Tilda auf die Intensivstation und was ist dem passiert?

SPEAKER_00 11:58

Genau, wir sind auf die Intensivstation angekommen und dann geht es alles relativ schnell, das Kind wird untersucht, man steht in zweiter Reihe und schaut zu. Ich habe mich da auch bewusst rausgehalten, da kann ich mich sogar noch daran erinnern, weil ich die ganze Zeit gedacht habe, ich würde jetzt sowieso im Weg stehen und könnte nichts dazu beitragen. Also habe ich einfach versucht, irgendwie das Händchen zu halten, wenn ich es konnte, aber mehr eigentlich auch nicht. Die Diagnose war dann gar nicht so schlecht. Es wurde einfach die Empfehlung ausgesprochen, dass wir ein paar Tage auf der Intensivstation bleiben. A, um das Hämatom am Hinterkopf zu beobachten. B, um eine Schädeluntersuchung zu machen, ob es wirklich nur das Hämatom ist. Und D, sie hatte keinen Antrieb, Nahrung aufzunehmen. Also sie musste ernährt werden die ersten Tage. Und da war einfach die Empfehlung, das Kind verlässt erste Intensivstation, wenn der Antrieb, Nahrung aufzunehmen, auch wirklich von sich auskommt. Es ist dann so weitergelaufen, dass wir am gleichen Tag meine Frau aus Rheinfelden noch hinterhergeholt. Sie war dann auch im Unispital untergebracht, also direkt neben dem Kinderspital in Basel, sodass sie wenigstens die räumliche Nähe dann auch zu unserer Tochter hatte. Wir selber hatten so das Gefühl, eigentlich geht es unserer Tochter ja ganz gut. Das, was nach zwei, drei Tagen eigentlich übrig geblieben ist, waren normale Sachen, die eigentlich bei jedem anderen Kind auftreten könnten. Also diese Nahrungsaufnahme, die einfach gestockt hat, das Hämatom, was untersucht wurde. Was bestätigt wurde, sind die Untersuchungen der Spezialistin aus Basel. Also die Löcher im Herzen haben sich bestätigt und die Doppelniere haben sich bestätigt. Aber auch das erstmal nicht unter der Überschrift, es könnte eine Behinderung oder ein Gendefekt sein.

SPEAKER_01 13:48

Aber Loch im Herz und auch doppelniere, dann macht ja schon mal als Vater und als Mutter. Ui, das Loch im Herz, oder?

SPEAKER_00 13:58

Das ist so, dass mit dem Loch im Herzen kannte ich tatsächlich von einer Nichte von mir, die hatte das damals auch. Und da wusste ich, das Loch im Herzen, sobald sie eingeschult sind, wird das irgendwann verschlossen. Sollte es dann noch da sein, wenn es nicht bis dahin von alleine zugewachsen ist. Von daher war das für mich alles in Ordnung. Also wir hatten da jetzt nicht das Gefühl, dass wir aus der Intensivstation rauskommen und uns das ganze Leben lang irgendwie begleiten wird, was da passiert ist.

SPEAKER_01 14:26

Und auch kein Arzt-Alarg geschlagen und schon Vorsage und untersuchige Fahrgeschlagen und schon richtig hinsichtlich und behindern und so. Da ist alles nicht auf dem Tisch gesehen.

SPEAKER_00 14:37

Genau. Am Tag 4 sollten wir von der Intensivstation runter auf die normale Station, einfach zur Beobachtung, sind aber am gleichen Tag wieder zurück auf die Intensivstation, weil Tilda sich dummerweise eine Infektion eingefangen hat und dann angefangen hat zu fiebern. Am Tag 7 konnten wir dann aber die Intensivstation verlassen. Einfach mit dem Hinweis, Löcher im Herzen, Doppelniere, lasst das mal weiter abklären und lasst nochmal den Schädel untersuchen, sobald das Hämatomen abgeklogen ist.

SPEAKER_01 15:05

Aber einfach hinsichtlich der Belastung für die Suchglocke.

SPEAKER_00 15:08

Genau. So, und dann sind wir aus der Intensivstation und aus dem UKBB rausgekommen. Sag nochmal ganz schnell UKBB. Das ist das Klinikum, also das Kinderklinikum in Basel. Wir haben dann den Kontakt zu unserem Kinderarzt gesucht, der eben damals auch bei der Geburt im Spital war. Und er hat dann bei den weiteren Untersuchungen immer mehr Auffälligkeiten gefunden. Also diese Muskelhypotonie, die war deutlich da, Muskelreflexe waren ganz anders, die Wahrnehmung der Umwelt war anders. Das waren für ihn alles so Anzeichen, dass da schon irgendwas sein könnte. Aber auch er war sehr, sehr zurückhaltend, damit irgendeine Aussage zu treffen. Und dann fing so allmählich die Reise mit Tilda an. Dann sind wir zu Herzuntersuchungen gewesen. Das war dann alles im UKBB in Basel. Das Herz wurde untersucht, die Niere wurde untersucht, die Blase wurde untersucht. Sie hatte dann ein MRI vom Schädel wegen des Hämatoms im Hinterkopf. Bei dem Schädel-MRI wurde dann festgestellt, dass in der Brustwirbelsäule eine Verengung da ist. Deswegen sollte nochmal ein MRI gemacht werden von der Wirbelsäule. Bei dem zweiten MRI der Wirbelsäule wurde ein Teratom am Steißbein entdeckt. Das ist eine bestimmte Tumorart. Das hieß, dass dann nach sechs Monaten das Steißbein entfernt werden musste, um das Teratom zu entfernen. Dann fingen Lungenentzündungen an, in sehr regelmäßigen kurzen Abständen, Blasenentzündungen, Irenbeckenentzündungen. Die haben uns über sehr, sehr lange Zeit begleitet. Das hieß dann, dass sie über knapp zwei Jahre Antibiotikum einnehmen müssen. Und wir waren, ich würde sagen, alle zwei Monate hatte meine Tochter irgendwas, was ein normales Kind vielleicht ein-, zweimal in der Kindheit hat. Genau, das war so das, was uns dann sehr beschäftigt hat.

SPEAKER_01 17:04

Darf ich mal Fragen, oder wenn das Kind so herausgefordert ist, innerhalb der Entwicklung mit so starken Krankheit oder Dumor, Steißbei entfernen, Lungenentzündung oder verändert sich für dich als Vater beziehungsweise zu der Tilda, zu der Tochter. Also du hast das Gefühl, ich bin so verbunden mit dir, ich bin emotional wie anders unterwegs.

SPEAKER_00 17:35

Ich bin mir nicht sicher, ob das mit den Krankheiten zu tun hat oder eher mit ihrer emotionalen und geistigen Entwicklung. Das kommt eben dazu, dass sie geistig und emotional nicht voll entwickelt ist derzeit und da hinterherhinkt. Und ich glaube, das ist eher ein Thema, wo meine emotionale Bindung zu ihr deutlich stärker geworden ist, weil sie zwischen drei und fünf Jahren hatte sie eine Phase, wo sie ihre Emotionen einfach nicht im Griff hatte und deshalb das quasi mit selbst, also sie hat sich selbst Schmerzen zugefügt, um irgendwie sich emotional wieder auszugleichen. Also als Beispiel, man hat abends mit ihr die Zähne geputzt, sie steht vorm Waschbecken, dann bekommt sie einen dieser Ausbrüche, dieser emotionalen Ausbrüche und schlägt mit denen mit Elle und Speichel quasi mit voller Wucht aufs Waschbecken drauf, weil sie einfach nicht anders aus dieser Situation gerade rauskommt. Und das hat sich dann, je älter sie geworden ist, etwas verschoben. Die hat sich dann nicht mehr selbst wehgetan oder verletzen wollen, sondern sie hatte dann so Schreiausbrüche. Sie liegt dann auf dem Boden, tritt und schlägt um sich. Wir haben dann immer alles zur Seite geräumt, weil wir genau wussten, wir können ihr jetzt nicht anders helfen. Und es ging dann immer 20, 25 Minuten, da hat sie am Boden gelegen und um ihr Leben geschrien quasi. Und danach ist sie eingeschlafen und hat drei bis vier Stunden am Stück geschlafen.

SPEAKER_01 19:08

Das sind die Situationen, in which ich nicht zu den Deal gebraucht, and with the Omaha vom Vater nicht zu machen. Also nicht irgendwo sagen, jetzt machen wir das und jetzt machen wir da.

SPEAKER_00 19:23

Ich habe einfach gemerkt, dass when Tilda diesen Ausbruch hatte, sie brauchte jemanden in ihrer Nähe, auch wenn sie das in dem Moment nicht zeigen konnte. Also sie hat um sich getreten, sie hat geschrien. Ich habe aber gemerkt, wenn ich bei ihr bleibe und ihr trotzdem diese Nähe gebe, beruhigt sie sich einfach schneller. Und das war so dieser Moment, der mir dann auch gezeigt hat, ja, ich bin gerade nicht handlungsfähig, also ich kann nichts tun, aktiv, um meiner Tochter irgendwie zu helfen, aus dieser Situation rauszukommen. Aber ich kann für sie da sein und ihr zeigen, dass das keine Ausnahmesituation ist, also nichts Schlimmes Besonderes, sondern ich bin einfach da, so wie ich immer für sie da bin. Und wenn sie sich beruhigt hat, kann sie wieder zu mir kommen und ich bin da. Das war, glaube ich, der Moment.

SPEAKER_01 20:12

Jetzt hast du natürlich, was thematisch, um Kilda, wo auch in dieser Situation ist, hast du verschiedene Themen aufgerufen, Autismus-Spektrum. Hätte denn kein Experte, kein Arzt, kein Mediziner gonden sagen, schauen Sie mal, Herr Risk Kamp, schauen Sie mal, Frau Riskamp, da ist es. War immer noch auf der Suche, was mit unserer Dilder?

SPEAKER_00 20:40

Wir hatten das Glück, dass wir damals, wo die ganzen Untersuchungen anfingen, die zum Glück alle im UKBB gemacht werden konnten, waren wir auf der Neuropädiatrie und da gab es eine leitende Ärztin, die damals gesagt hat, passen Sie auf. Da das gerade so viele Untersuchungen sind und so viele offene Themen, die sie haben, übernehmen wir so ein bisschen das Management von dem Ganzen. Das heißt, wenn Sie was haben, melden Sie sich als erstes bei uns und wir versuchen, das alles irgendwie zu koordinieren. Das war zum damaligen Zeitpunkt, würde ich behaupten, nicht selbstverständlich. Das war so eine Art Case Management, die da tatsächlich übernommen wurde, die wir als Eltern nicht hätten eigenständig managen können. Ich habe von der IV zum Beispiel immer gewusst, wie ich einen IV-Antrag stelle, war für mich völlig ferner Liefen. Also ich hatte mich nie bewusst damit befasst. Und das hat alles damals das UKBB für uns übernommen, was uns eine Riesenerleichterung gebracht hat. Und durch die Zusammenarbeit vom UKBB und Kinderarzt, da hat es sich dann damals ergeben, dass der Verdachtsmoment so groß geworden ist, dass eigentlich alle gesagt haben, da sind jetzt gerade so viele Symptome im Spiel, dass wir untersuchen sollten, ob es da nicht doch einen einzigen Grund dafür gibt. Und Damit wurden wir dann quasi bei der Genuntersuchung in Basel angemeldet oder Telda wurde angemeldet.

SPEAKER_01 22:07

Ich habe im Vorhinein und da kommt immer mehr, also auch in meinen Gesprächen mit Gästen, die solche Thematik begleitet oder auch mit sich sind, dass man viele von einer schon einen Gentest macht. Das war ja gar nicht zum Thema, oder? Dass ihr sagt, hey, wir sind schwanger, wir freuen uns, auf unsere Familie. Das war nie ein Thema.

SPEAKER_00 22:30

Wir haben lustigerweise während der Schwangerschaft einmal darüber geredet. In dem Trisomie 21-Test, der in der Schwangerschaft gemacht wird, gab es beim ersten Test eine Auffälligkeit bei Tilda. Der zweite Wiederholungstest war auch gut. Aber in dem Zusammenhang haben wir damals über Genuntersuchungen gesprochen. Meine Frau und ich waren uns einig, dass wir eigentlich gar nicht wissen wollen, was da auf uns zukommt. Weil die Gefahr zu groß ist, dass man dann so etwas Nein sagen würde, was einen eigentlich bereichert. Und deswegen hatten wir eine Genuntersuchung ohne einen konkreten Verdacht eigentlich ausgeschlossen.

SPEAKER_01 23:07

Du hast jetzt noch gesagt, bereichert, weil es mich einfach wahnsinnig interessiert. In meiner ganzen Zeit, wo ich so auch Dozent und Institutionsleiter war, ist immer so Frage nach lebenswertem Leben. Und du sagst jetzt bereichert. Ich gehe jetzt einfach mal von dem Mous, Tilda 8.20, 2026 war bereichert da ja als Leben.

SPEAKER_00 23:28

Auf jeden Fall, auf jeden Fall. Und das ist der Punkt. Wenn wir das während der Schwangerschaft gewusst hätten, was hätte das mit uns gemacht, hätten wir uns besser darauf vorbereiten können, nein. Hätten wir in Erwägung gezogen, die Schwangerschaft abzubrechen, ich bin mir sicher auch, nein. Also warum hätten wir es vorher wissen müssen? Das war so unser Gedankengang. Wir hatten jetzt aber das Glück, dass wir aufgrund dieses Verdachts eben zur Genuntersuchung angemeldet wurden, sind damals zu der Untersuchung gekommen. Und der Arzt, der uns in Empfang genommen hat, hat Tilda gesehen und hat direkt gesagt: Ah, hallo Tilda, bei dir können es eigentlich nur zwei Krankheiten sein. Das waren das Sotos-Syndrom und wenn ich es recht in Erinnerung habe, das Viva-Syndrom. Schon verrückt, hä?

SPEAKER_01 24:19

Ein Expertewüsse, eine Erfahrungswüse, Ausmacht, andere stochelt im Dunkeln und den Grund öppet sagt, hey, aufgrund vom Mehrschieningsbild, aufgrund von dem, wie du dich bewegst, dir beide.

SPEAKER_00 24:32

Genau. Und dann geht es darum, was soll jetzt in den Gentests untersucht werden? Sollen wir nur auf die beiden Syndrome untersuchen oder sollen wir mehr untersuchen? Und auch das war der Punkt, wo meine Frau und ich uns lange unterhalten haben, aber eigentlich die Entscheidung von Anfang an klar gewesen ist, wenn der Experte uns sagt, das kann nur das oder das sein, lassen wir erstmal die beiden Dinge untersuchen und danach entscheiden wir, ob wir überhaupt weitermachen. Und das Ergebnis ist dann relativ rasch da gewesen. Und es war dann eben das Sotos-Syndrom. Und an dem Tag, wo Tilda das erste Mal gesehen hat, hat der Arzt damals schon zu uns gesagt, es können die beiden Sachen sein. Tut mir einen Gefallen, googelt nicht, was da auf euch zukommt. Und er hat uns aber auch gesagt, dass er weiß, dass wir natürlich wissen wollen, was da auf uns zukommt. Und er hat uns dann seriöse Seiten empfohlen, bei denen wir zumindest Hintergrundinformationen bekommen können. Gleichzeitig mit dem Zusatz, dass das Sotos-Syndrom eine wahnsinnig breite Bandbreite hat und meistens eben nur die schlimmsten Fälle beschrieben werden. Das war damals so seine Empfehlung.

SPEAKER_01 25:46

Also ich habe gleich im Zusammenhang mit Sotos-Syndrom oder mit dieser Diagnose, da gibt es Möglichkeiten, wo Menschen maturer machen auf dem Bildungsweg und andere halt das Leben lang irgendwo auf Unterstützung angewiesen sind aufgrund diesen Symptomen, die es halt mit sich bringt. Also ganz kurz, wie würdest du jemandem erklären, was die Diagnose Sotos oder Krankheitssothos ist?

SPEAKER_00 26:14

Ja, das ist immer super schwierig, weil beim Sotos-Syndrom ist es so, dass wenn es spontan auftritt, so wie bei Tilda, eins von 14.000 bis 50.000 Kindern betroffen ist.

SPEAKER_01 26:28

Also ganz seltene Krankheit.

SPEAKER_00 26:30

Ja, also es gibt deutlich seltenere, aber das ist schon ein sehr großer Zufallstreffer. Und dadurch, dass diese Krankheiten eben so selten sind, ist es einfach relativ unerforscht, was da eigentlich passiert. Was man bei den Sotos-Kindern zusammenfassen kann, und da rede ich jetzt aus meiner eigenen Erfahrung, ohne das aus irgendeinem Lehrbuch zu nehmen, aber wir haben mittlerweile ein Netzwerk von Sotos-Familien. Und ich glaube, was man zusammenfassen kann, ist, dass die Sotos-Kinder sehr großwüchsig sind, dass sie deshalb aufgrund des Großwuchses meistens älteres Knochenalter haben. Fast alle Sotos-Syndromkinder haben eine Brille, also eine Sehschwäche. Die meisten haben Probleme mit der Lunge, mit der Blase. Die Tumoranfälligkeit, gerade in den ersten Lebensjahren, ist relativ hoch. Und sie sind geistig und emotional am meisten verzögert oder eben nicht voll entwickelt.

SPEAKER_01 27:33

Wir machen aufgrund dem, was du ins Krankheitsbild beschrieben hast, ganz sicher noch den Blick auf Tilda. Was macht denn Tilda besonders? Was macht sie denn aus? Ich bin eingestiegen ins Gespräch, dass ich drüber gestolper über den Sitzartikel bei uns im St. Gala Daglat. Und dort war der Übertitel digitale Zwilling. Und ich würde jetzt gerne noch fragen, Matthias, was müssen wir unter dem verstehen? Was fasst sich da drin hinein nicht zusammen?

SPEAKER_00 28:01

Der digitale Zwilling in diesem Fall in Bezug auf das menschliche Genom ist eine virtuelle unterstützte Nachbildung des menschlichen Erbguts, mit dem man bestimmte Dinge simulieren kann und auch in gewisser Weise in die Zukunft blicken kann.

SPEAKER_01 28:24

Der Digitalzwilling hat auf den Weg mit der Diagnose, aber auch mit der Diagnose und der Therapiezuschreibung und der Möglichkeit von Massnahmen und Interventionen. Was hat der Digital Zwilling für bedürftet?

SPEAKER_00 28:40

Also der digitale Zwilling war für mich, ich komme aus der Chemie, habe lange bei Bayer gearbeitet, bin jetzt auch wieder in der Industrie tätig. Und in der Industrie macht man einen digitalen Zwilling für Produktionsanlagen beispielsweise. Prinzipiell ist es nichts anderes. Man nimmt das, was man in der realen Welt hat, also in diesem Fall das Genom eines Menschen, und bildet das digital ab. Und in dieser digitalen Welt kann man dann Dinge testen und verändern, um zu schauen, wie die reale Welt darauf reagieren würde. Das jetzt mal als grobe Beschreibung von. Sehr abstrakt mal beschäftigt. Und eben mit dem Zeitungsartikel ging es eben genau darum, dass die Arbeit an diesem digitalen Zwilling eben vorangetrieben werden soll. Also es ist noch nicht so, dass derzeit die Medizin, zumindest ist das mein letzter Stand, auf dem Level ist, dass es machbar ist, bedeutet meistens auch immer sehr teuer. Das sind so die Punkte, die eben die weitere Forschung in die Richtung verlangsamen, sagen wir es mal so.

SPEAKER_01 29:51

In der Auseinandersetzung mit Eltern, unabhängig ob das Kind behindert ist oder krank ist, merke ich immer wieder, dass wir wollen alles machen, dass mein Kind keine Schmerzen hat, kein Nachteil hat. Im umgekehrten Sinn, dass sie auch eine Form von Gesundheit, von Unversehrtheit, der Teilhabe. And whether so ein digitaler Zwilling hinsichtlich Ermöglichung nicht auch eine Form, die man, weiterentwickeln, es ist durchaus ein sinnvoller Ansatz, das weiterzuverfolgen.

SPEAKER_00 30:26

Ich denke, es wird auch nicht mehr aufzuhalten sein, dass es kommt. Ich hoffe einfach, dass die Entwicklung und die Ergebnisse, die man dann mit dem digitalen Zwilling haben kann oder herstellen kann, auch wirklich allen Beteiligten dementsprechend helfen. Ja, man kann sich vielleicht auf einige Dinge besser vorbereiten. Und dann komme ich aber wieder zu dem Punkt, würde es denn ein zu großer Eingriff in die Persönlichkeit vielleicht sogar auch des Kindes sein? Ich glaube, das sind auch rhetorische und philosophische Fragen, die dann dahinter stehen. Rein aus medizinischer Sicht muss ich natürlich schon sagen, wenn man bei einem Kind mit einem Gendefekt feststellen könnte, dass in X Jahren ein bestimmter Schritt oder eine bestimmte Krankheit verhinderbar sein kann, warum sollte man sowas dann nicht verhindern, wenn es möglich ist?

SPEAKER_01 31:19

Also einfach, wenn ich die Situation, die du geschildert hast, die Tilde aufgrund von ihren Ausbrüchen oder wo sie auch vielleicht in einer Impulsstörung drin hineist ist, also die gar nicht mehr stören können, auch Schmerzen hat, oder wo eigentlich unsäglich sind, oder dass man dann einfach jede Form, jede Möglichkeit von Unterstützung oder Hilfe anbietet, hat ja irgendwo eine Logik zu unserer Vettersicht zu tun. Wenn wir jetzt Tilda 8. Wo geht es mit der Tilda? Ich frage noch, weil ich hier im Aargau ist ein Kind, das welche Regelschule unplatziert wurde in eine Sanderschule. Geht Tilda in eine Regelschule? Wie ist sie unterwegs richtig viel?

SPEAKER_00 32:12

Das war ein weiter Weg, bis wir da angekommen sind, wo wir jetzt sind. Also es war mit der Einschulung in Kinski, sage ich mal. Da waren wir noch klar an dem Punkt, Tilda wird es im Kinski schaffen können, durch diesen Regel Kinski durchzukommen, ohne dass ihr jetzt ein spezielles Angebot bräuchten. Das haben wir damals auch klar kommuniziert, haben von allen Seiten auch die Empfehlung bekommen, dass wir das so tun sollten, sind aber auch sehr, sehr offen einfach mit der Krankheit umgegangen. Also wir haben von vornherein proaktiv alle Beteiligten informiert, was mit unserer Tochter ist, was das für Auswirkungen haben könnte, die wir noch gar nicht abschätzen können. Und alle Beteiligten waren d'accord, dass wir sie in den normalen Kind geschicken, was auch super funktioniert hat. Uns persönlich war es auch sehr wichtig. Wir kommen aus einem kleinen Ort, dass Tilda hier das Sozialgefüge und die Freunde einfach auch verhält. Mit der Einschulung kommen dann natürlich erhöhte Anforderungen an das Kind, die dann abgeklärt werden müssen, was wir über den Schulpsychologischen Dienst auch getan haben. Die Antwort vom schulpsychologischen Dienst nach den Untersuchungen war, dass Tilda auf eine Regelschule müsse. Das war der erste Moment, wo wir aus allen Wolken gefallen sind, weil wir gedacht haben, das kann ja gar nicht sein. Also wir sehen Tilda, wir haben sie im Kinski begleitet, wir haben am Ende des Kinskis gemerkt, dass die Schere zu den anderen Kindern immer weiter auseinander geht, was die Entwicklung angeht, sowohl im emotionalen Bereich als auch im kognitiven Bereich. Wie kann der schulpsychologische Dienst jetzt auf die Idee kommen, dass unsere Tochter auf eine Regelschule gehört? Wir waren vorher auf einer heilpädagogischen Schule im Nachbarort, haben uns die einfach mal angeschaut. Und als wir da gewesen sind, hatten wir beide das Gefühl, dass das eigentlich der Ort ist, wo Tilda am besten aufgehoben ist. Der Schulleiter hat uns damals aber auch schon mitgegeben, dass die Warteliste einfach sehr, sehr lang ist. Für Zaun der Schule. Für die heilpädagogische Schule, ja. Und das hat uns dann noch mehr Fragezeichen gegeben, weil wir das Gefühl hatten, Heilpädagogik wäre richtig, mit der Reise, die Tilda auch hinter sich hat, mit Logopädie, mit Früherziehung, mit langer Physiotherapie, mit heilpädagogischem Reiten. Das hat für uns einfach kein stimmiges Bild gegeben, dass sie dann auf die Regelschule soll. Wir haben uns dann eine anerkannte Zweitmeinung eingeholt und diese Zweitmeinung hat uns eigentlich bestätigt. Also die Zweitmeinung hat sogar noch weiter vorgegriffen und gesagt, Hilda ist eigentlich kognitiv und emotional noch weniger ausgeprägt, als wir das eigentlich immer eingeschätzt haben. Und dann standen wir halt mit diesen zwei sehr entgegengesetzten Aussagen über unsere Tochter wieder alleine da. Letzten Endes entscheidet die Schulpsychologie, auf welche Schule das Kind dann kommt, weswegen wir dann nochmal in den Dialog mit dem Schulpsychologen gedankt sind.

SPEAKER_01 35:22

Für euch als Ältere ist es aufgrund, wie ihr Tilda kennt, wie ihr sie auch im Alltag erfahren habt, wie er mit ihr TW gegangen sind, klar, die heilpädagogische Schule war bei der Tilda, hat mehr auch hinsichtlich der Rahmen und Unterstützung anbieten als die Regelschule.

SPEAKER_00 35:42

Genau, zumindest waren wir auf dem Standpunkt, dass wir gesagt haben, auf der Regelschule würde Tilda jeglichen Anschluss verlieren und am Ende über angepasste Lernziele wahrscheinlich dann darauf hinauslaufen, dass sie zwar anwesend ist, aber vielleicht auch dort nur betreut wird, aber nicht wirklich etwas lernen kann, weil es das System einfach gar nicht zulässt. Da sitzen 20 Kinder in einer Klasse, die von einer Lehrperson Unterricht bekommen. Wie soll unsere Tochter mit besonderen Ansprüchen da mithalten können? Das war unsere große Befürchtung, wirklich eine sehr große Befürchtung.

SPEAKER_01 36:23

Und Regelschule kann weder personell noch methodisch didaktisch, noch entlang von der Struktur, das anbieten, wo heilpädagogische Schule arbeitet.

SPEAKER_00 36:33

Genau, das war unser Denken zu dem Zeitpunkt. Wir sind dann mit dem Schulpsychologischen Dienst nochmal in den Dialog gegangen, haben vorher unseren Kinderarzt auch nochmal mit einbezogen und wollten einfach drüber sprechen, wie es sein kann, dass zwei verschiedene Aussagen im Raum stehen. Wir haben damals die Schulleitung der Regelschule hier in Sainning mit einbezogen und die CEK, auf der Tilda damals schon für die Früherziehung und Logopädie gewesen ist. CEK steht für Stiftung CEKA, also die Zentrin Körperbehinderte Aargau und ist eine Stiftung, die sich für Menschen mit Behinderungen einsetzt in Bezug auf Frühförderung, Tagessonderschulen, Beratungsstellen. Genau. Und in diesem Gespräch ist es so gewesen, dass die Schulleitung, die Schulleiterin aus Zeiningen gesagt hat, Herr und Frau Hesskamp, Sie müssen sich keine Sorge machen, wir werden den Raum S verlassen, wenn wir eine geeignete Lösung für Tilda gefunden haben. Und in diesem Termin hat sich dann ergeben, dass wir für Tilda die Regelschule auswählen werden mit einer hundertprozentigen Assistenz während des Unterrichts. Und das war dann der Weg, bei dem wir gesagt haben, okay, das ist für uns eigentlich Win-Win, weil Tilda ihr soziales Umfeld nicht verlassen muss. Sie geht mit ihren Freunden, die sie vom Kinski kennt, gemeinsam auf die Schule, bekommt eine Betreuungsperson, die sich während des Unterrichts auch um Tilda kümmern kann, auf die besonderen Bedürfnisse eingehen kann. Und wir haben die Möglichkeit, die Lernziele stetig anzupassen, damit Tilda nicht in eine Überforderungssituation kommt.

SPEAKER_01 38:24

Die Assistenzkraft macht auch Druck zwischen der Bildungsanforderung. Also auch die ganzen Lernsettings, die füllt sie aus hinsichtlich der Möglichkeiten und der Anforderungen der Tilda.

SPEAKER_00 38:39

Genau, und es ist sogar zweigeteilt, dass die CK gewisse Stellenprozente übernommen hat, damit wir eine hundertprozentige Assistenz stellen können. Was für uns natürlich super ist. Die CK hat Tilda sowieso schon begleitet. Die Frühförderung ist da gewesen, die Früherziehung, Logopädie ist da gewesen. Und die gleiche Institution stellt jetzt Stellenprozente, um Tilda auf der schulischen Laufbahn zu unterstützen. Ist für uns der Moment gewesen, wo wir gedacht haben, jetzt können wir ruhigem Gewissens sagen, Tilda geht auf eine Regelschule.

SPEAKER_01 39:15

Also ihr seht an dem Punkt, Tilda geht jetzt in Schule und hat das beste und das beste Setting, wo ihre Möglichkeiten und ihre Nachsprüche entspricht. Wenn man jetzt dir zulässt, wenn man so alles anschaut, dann ist es so ein unglaublicher Weg, wo du und deine Frau und Tilda gemacht haben, wo wir immer wieder herausgefordert sind mit einer ganz speziellen Lebenssituation, mit auch mit einer Form von lebensorientierten Anforderungen, die kommen. Hat jetzt der Weg, wo du mit Tilda gegangen bist, hat dich das verändert?

SPEAKER_00 39:50

Definitiv. Also da muss ich spontan lachen, weil ich letztens schon ein Telefonat hatte, bei dem ich über Tilda erzählen durfte. Und ich während des Telefonats gefragt wurde, was denn das Positive ist. Und das Positive, und das sage ich aus voller Überzeugung, ist, und das ist ein Standardspruch von mir, wo ich nicht müde werde, dem zu sagen, das Positive ist, dass ich durch meine Tochter mehr gelernt habe, als ich meiner Tochter bislang beibringen konnte. Da gesehen ich.

SPEAKER_01 40:27

Da gesehen ich, wenn ich dich erlebe da ihnen, oder Zuhörer gesehen dich nicht, aber ich sehe bei bestimmten Themen fängst du an Lachen. Oder bist du offen, da finde ich so greifbar. Kannst du ganz kurz sagen, weißt du, was sind so die Lerneffekte, die du im Leben mit den Tilda mitnehmen kannst oder mitnehmen hast können.

SPEAKER_00 40:48

Gelassenheit ist ein Punkt, den ich durch Tilda lernen durfte, dass man dich frei macht von Grenzen oder Ansprüchen, die man sich selber steckt. Weil man, wenn man ein Kind mit Behinderung hat, immer wieder schnell lernt, dass es eigentlich Wichtigeres gibt und einfacheres, um glücklich zu sein. Und enorme Stärke. Tilda ist, seit sie auf der Welt ist, bei jeder ärztlichen Untersuchung immer bereit mitzumachen. Sie hat sich nicht einmal verwehrt, ihr wurde tausendmal Blut abgenommen, sie wurde mittlerweile mehrmals operiert und ist innerhalb kürzester Zeit wieder mit einem Lächeln in ihrer eigenen Welt unterwegs. Das ist etwas, was ich immer wieder an ihr bewundere. Sie merkt allmählich selber, dass sie was Besonderes ist. Sie hat das Thema Sotos-Syndrom vor wenigen Monaten erst angesprochen bei uns und wollte wissen, wo der Unterschied ist. Wir haben es ihr erklärt. Sie hat es auf die Art und Weise verstanden, wie sie es verstehen kann, und steht wenige Wochen später in einer Warteschlange vor einem Jungen, der sie ärgert, und Tilda dreht sich um und sagt, ich kann da nichts für, ich habe das Sotos-Syndrom. Das ist stark. Sehr, sehr.

SPEAKER_01 42:09

Die Stärke entwickelt sich ja auch für dich und für deine Frau, also für die Mutter Tilda, über die acht Jahre überzeugt, haben sie eine Stärke gefunden. Für das Verstorben und fürs Träge. Darf ich fragen zum Abschluss, es gibt ganz verschiedene Behinderungsformen, Krankheitsarten, die in einem Verband Unterstützung gehen. Wo haben wir in diesen Nachtjahren irgendwo einen Unterstützung, einen Rahmen gefunden? Was, wo wir sagen, hier sind wir auch in einem Hafen, wo wir verstanden werden, wo unsere Themen auch ein Stück mitgenommen werden, haben die das gefunden oder sind da Alleinkämpfer oder die Grabekämpfer?

SPEAKER_00 42:57

Zum Glück haben wir das gefunden. Wir sind da relativ schnell auf die Suche gegangen, weil wir eben auch das Gefühl hatten, es kann doch nicht sein, dass wir alleine sind mit der Situation. Und haben in der Schweiz den Verein für Kinder mit seltenen Krankheiten gefunden. Und der Verein, ich sehe meinen Hut vor der Arbeit, den die an der Stelle verrichten, weil die nicht nur dafür da sind, die betroffenen Familien miteinander zu vernetzen, sondern eben auch Sichtbarkeit zu schaffen. Und zwar Sichtbarkeit im Ärztewesen, Sichtbarkeit im Medizinsektor, Sichtbarkeit in der Medienlandschaft. Einfach um das Verständnis dahin zu lenken, dass es neben den bekannten großen Behinderungen eben auch eine ganze breite Palette gibt von derzeit Unsichtbaren, die im Hintergrund laufen und aufgrund der Seltenheit meistens auch nicht die Unterstützung erfahren, die sie eigentlich bedürften. Und in dem Verein sind wir Mitglied. Ich bin unsichtbar. Ich bin unfassbar froh, dass wir diesen Verein gefunden haben. Die konnten uns auf mehreren Wegen schon unterstützen. Die größte Unterstützung ist das Vernetzen unter den einzelnen Familien, die Events, die angeboten werden, auf denen wir uns immer wieder über den Weg laufen und mittlerweile auch Bekanntschaften gemacht haben, Freundschaften geschlossen haben. Das ist wirklich schön. Wunderbar.

SPEAKER_01 44:19

Wir werden sicher den Link bei uns in den Shownotes hinterlegen, damit vielleicht interessiert sie an dem Verein, interessiert dich auch vielleicht entlang einer seltenen Krankheit mit Kind, sich heute auch orientieren und informieren können. Leis doch noch so einen Ausblick machen hinsichtlich von dir als Matthias und auch Tilda. Wo einem geht es? Was steht da? Was sind so die? Und ich merke, jetzt kommt schon wieder das Lächeln ins Gesicht. Nimm doch ganz kurz mit, was steht da so?

SPEAKER_00 44:54

Also sie ist jetzt auf der Regelschule. Wir sind fleißig dran, die Lernziele auf ihre Begebenheiten anzupassen. Sie hat Fortschritte gemacht, von denen wir anfangs nicht gedacht haben, dass sie die Ziele erreichen wird oder die Steps erreichen wird. Von daher bin ich sehr gespannt auf das, was kommt. Die ganzen medizinischen Probleme keinen zurzeit etwas nachzulassen. Wir haben noch so das ein oder andere akut, was wir gerade als Thema auf dem Tisch haben, aber ich habe ein gutes Gefühl, dass die medizinischen Dinge im Verlaufe der nächsten Jahre weniger werden. Was mehr zu tragen kommt, sind die emotionalen und kognitiven Geschichten derzeit. Und auch da bin ich guter Dinge, dass Tilda da ihren Weg finden wird. Wir werden sie auf dem Weg begleiten. Wir werden das Beste daraus machen.

SPEAKER_01 45:44

Also ich freue mich wahnsinnig für Tilda, dass das so möglich war auf dem Weg. Ich freue mich wahnsinnig für euch, dass der Weg, den wir reingeschlagen haben, jetzt auch den Erfolg mit sich bringt. Matthias, gibt es ein Leben von Matthias außerhalb der Tilda? Entschuldigung, bin ich einfach so am Schluss mit dieser Frage. Aber oftmals, oder ich kenne ja einige Eltern mit Kindern, die Beeinträchtigung haben oder seltene Krankheit. Und ich merke dann immer, der ist so fokussiert. Oder der Kind ist so zentral, dass es wie außerhalb von dem in innerer Wahrnehmung fast nichts gibt. Oder nein, Entschuldigung, gar nicht gibt.

SPEAKER_00 46:27

Es ist auch tatsächlich so, dass Tilda sehr viel Raum einnimmt. Sie hat noch eine jüngere Schwester, die Fine. Mit zwei Kindern ist man grundsätzlich sehr beschäftigt mit einem Kind mit einer seltenen Krankheit dann noch mehr. Es ist so, dass ich bis 2018, also bis zu Tildas Geburt, bin ich regelmäßig Marathondistanzen gejobbt. Das habe ich seitdem quasi gar nicht mehr gemacht. Fange jetzt allmählich wieder damit an. Und es ist nicht die Zeit, die mir da oft gefehlt hat, sondern wirklich die Antriebslosigkeit, die am Ende eines Tages dann übrig geblieben ist. Und da bin ich jetzt dran, das wieder in Angriff zu nehmen, dass wir da auch wieder mehr Mann und Frau werden als Individuum und nicht nur Eltern von einer Tochter mit einer seltenen Krankheit. Weil das braucht es eben auch. Und genau da ist auch der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten einfach Gold wert, weil die einem eben auch diese Fenster immer wieder ermöglichen. Als Familie, aber auch eben als Individuum.

SPEAKER_01 47:36

Matthias, ich mag dir Freiräume so vor Herzen gönnen. Ich mache dir Tilda einen unglaublichen Weg mit dem, was sie mitbringt, der Ressourcen mitbringt. Und vielleicht stolpern wir uns irgendwann einmal völlig außerhalb von Krankheit und Behinderung einmal über den Weg. Danke vielmals, dass du bei uns zu Gast war. Und lassen wir Tilda ganz herzlich grüßen.

SPEAKER_00 48:00

Das mache ich gerne. Danke Stefan, danke, dass ich da sein durfte. Es war schön, dich kennenzulernen.

SPEAKER_01 48:05

Sehr gerne. Ja, das war es. Schön, dass ihr da seid. Wunderbar, dass ihr uns zugelassen habt. Und wenn ihr irgendwelche Fragen habt, wenn ihr Ideen habt, wenn ihr Inputs habt, dann meldet euch doch unter info at podcastcontrast.ch. Danke für mich, dass ihr da. Der Podcast Kontrast ist produziert von Fokusformat und finanziert von Redline.