1 Activismo y accesibilidad ¿sin fronteras? con Ferny Ruiz

En este episodio de Borderistas, profundizamos en las experiencias de personas que viven con discapacidades entre las fronteras de México y Estados Unidos. Nuestra invitada, Ferny Ruiz, comparte su trayectoria de activismo y los desafíos que ha enfrentado al abogar por la accesibilidad y la inclusión. A través de su historia, descubrimos los matices de vivir en un mundo que a menudo ignora las necesidades de las personas con discapacidades.¿Quién es Ferny Ruiz?

Ferny Ruiz no es solo una activista; encarna la dualidad de la identidad, muy parecida a la famosa artista Lady Gaga. Ruiz utiliza su plataforma para crear conciencia sobre los problemas que enfrenta la comunidad con discapacidades. Con títulos en Comunicación y Psicología, su enfoque combina la experiencia personal con la visión académica, lo que la convierte en una voz creíble en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidades.El Viaje hacia el Activismo

El viaje de Ferny hacia el activismo comenzó con la constatación de que la accesibilidad a menudo se da por sentada, especialmente en los países del primer mundo. Reconoció que muchos estudiantes con discapacidades, tanto en Estados Unidos como en México, enfrentaban barreras significativas para la educación y la inclusión. Esta comprensión la motivó a crear oportunidades para que las personas con discapacidades se conectaran y abogaran por sus derechos.

¿Quieres saber más sobre el activismo por los derechos de las personas con discapacidades? ¡Mira la conversación completa con Ferny Ruiz en este episodio de Borderistas!

Transcript

UNKNOWN 0:00

Chau.

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Estás escuchando Borderistas, de Border a Border, ecos que atraviesan territorios para cosechar cambios. Yo soy Cherry López y espero que disfrutes el episodio. Hola, bienvenidas, bienvenidos y bienvenidas a este primer episodio de Borderistas, edición de Border a Border. Y hoy tenemos una gran invitada, a Fernie Ruiz. Hola, Fernie, ¿cómo estás?

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Hola, muy, muy contenta. Muchas felicidades por este nuevo proyecto y un honor estar aquí con ustedes.

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Muchas gracias y bueno, la la La invitación que te hice es porque este tema a mí me llama mucho en lo personal. Es sobre cómo se vive la discapacidad cuando vives entre las fronteras de México y Estados Unidos. Y también saber sobre ti, sobre tu activismo. Pero antes que nada, para la comunidad que nos está escuchando por primera vez, cuéntanos quién es Fernie y cuál es el motor que está detrás de tu activismo.

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Bueno, pues para ti es que no me conocen. Yo siempre me... me identifico un poco como Lady Gaga, ¿no? Está Stephanie, pero está Lady Gaga también. Y pues está Fernanda, que Fernanda pues es la nena, la bebecita que nació en Chihuahua Capital. Y está Fernie Ruiz, ¿no? Está Fernie que es la que vino a los tres años a la frontera a vivir por cuestiones de la vida, de que su papá era doctor y pues cada vez los mandan y así. Y para mí, el vivir y el crecer en frontera, pues fue un parteaguas en cómo yo, como en ese entonces niña con discapacidad, pues me iba a formar pues toda una vida y la perspectiva que tenía. que iba a tener en torno a mi discapacidad y bueno, ya pues fui creciendo en esta dualidad de frontera y pues todo me llevó a hacer activismo. Soy presidenta de una fundación llamada Carita que nos dedicamos a a luchar por los derechos humanos de las personas con discapacidad. Y también soy CEO del movimiento o la iniciativa de Música Accesible, que es una iniciativa que busca crear espacios accesibles y seguros en los conciertos, en los festivales de música, para que todas las personas con discapacidad tengan la misma oportunidad de tener entretenimiento y espacios de esparcimiento. Esto de siendo ajonjolí de todos modos, pues soy conferencista, soy creadora de contenido digital, soy escritora. Creo que para mí siempre es importante saber que tengo un mensaje muy claro que deseo comunicar y conforme a lo largo de los años y de la modernidad. ir adecuando mi mensaje a las diferentes plataformas que la vida va utilizando, ¿no? Inicié como conferencista, pero luego me di cuenta que también hay mucho que puedo comunicar en redes sociales, entonces también hago contenido, y pues eso es un pochito de todo. Creo que soy un poco aconjolí de todos los modos.

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Sí, fíjate, es muy chistoso porque siento que yo me identifico mucho contigo. Yo estudié comunicación también, y la segunda carrera que quiero estudiar es psicología. ¿Ah, mira?

SPEAKER_00 3:55

Igual, pero al revés.

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Exactamente. Y justo ayer estaba platicando con unos amigos que yo decía, yo soy el ajonjoli de todos los moles. Entonces, mira, estamos como conectadas

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ahí. Sí.

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Oye, y hablando de esta dualidad de vivir en la frontera, ¿qué momento o qué fue lo que... hizo que dijeras, voy a empezar un movimiento y hablar sobre temas de accesibilidad?

SPEAKER_00 4:24

Hijo, ¿sabes qué? Creo que como mexicana, porque al final de cuentas mis realistas son mexicanas, yo creo que siempre tenemos esta noción de que todo en Estados Unidos es del primer mundo, ¿no? Y para mí como que lo que me hizo entrar en el activismo fue notar que no importa de dónde provengas, también va a haber capacitismo y va a haber incluso capacitismo interno en tu propia comunidad, ¿sabes? Entonces me recuerdo muy bien queriendo entrar en la universidad, yo fui a la universidad de Tefas en El Paso, a un club de disabled students. Y yo, pues sí, para juntarme con otros estudiantes, estudiantes que tienen discapacidad y pues hacer algo para la gente que también tiene discapacidad y que tal vez no tienen las oportunidades y pues poder invitar a gente, no sé, a otros book clubs o este, no sé, clubs de ciencia, o de personas que no necesariamente tengan discapacidad, pero pues armar la inclusión real, ¿no? Y recuerdo que les di esta idea como de que, ay, podemos hacer movie nights, este, movie nights, con otros clubs y así y me vieron como si yo estuviera diciendo y si agarramos todas nuestras sillas erradas y nos aventamos a la montaña del paso más alta y me dijeron ¿sabes qué? muchas gracias por tu input pero queremos hacer nuestros eventos y nuestras actividades nosotros solos con puras personas con discapacidad. Entonces yo dije, pues, por un lado te estás quejando de que la gente no nos incluye, pero por otro lado tampoco te estás poniendo tú en una situación de ser incluido, ¿no? Y recuerdo que íbamos mi mamá y yo de regreso a mi casa, Y yo le iba apuntando esto a mi mamá y le dije, ¿qué onda, no sé qué? Y me dijo mi mamá, ¿y por qué te esperas a que alguien más haga eso? ¿Por qué no lo haces tú? Y fue como cuando dije, pues sí, ¿no? Y yo ya había visto muchas cosas en Estados Unidos que sí me habían hecho mind blow, ¿no? Y yo decía, esto me lo tengo que llevar a México, esta mentalidad, en cuanto sobre todo a la igualdad, ¿no?

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Exacto.

SPEAKER_00 6:55

Y este de oportunidades. Y yo, pues sí. Y así nació Carita. Carita nació en realidad como un club social de estudiantes en Utah. Y eventualmente me gradué y eventualmente fui al notario y ya la hice AC. Y eventualmente tuvimos eventos en Juárez, pero en El Paso, en Ciudad de México. Entonces ya fue un movimiento que ya no solo era... y luego también ha ayudado a personas en varios lugares de la República.

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Sí. Aparte, este... Los que aún no te conocen, estudiaste dos carreras, lo que mencionaba antes, y esto fue también el Paso Texas, ¿verdad? Estas dos carreras que es psicología y comunicación. Para ti, hablando de esta dualidad y de ver esta... Porque es una comparativa todo el tiempo, ¿no? De lo bueno y lo malo de cada lugar, de México y Estados Unidos, porque cada quien tiene lo suyo. Para ti, en lo personal... ¿Qué conversaciones te han ayudado de un lado y del otro sobre capacitismo y sobre estos espacios también de recreación como a ti te gusta? ¿Qué es lo que a ti te ha llevado a decir, híjole, voy a generar esta conversación conmigo y también con la comunidad?

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Creo que ambos lados de la frontera tienen sus pros y sus contras. Creo que, por ejemplo, uno cambió la nobleza del mexicano creo que el mexicano somos carentes en tantos aspectos en infraestructura en las ciudades O sea, desde las calles, o sea, no solo en temas de discapacidad, sino que siento que el mexicano nos la hemos arreglado para salir adelante nosotros mismos ayudándonos entre hermanos. Y para mí eso me lo llevo siempre de corazón de mi México. Y en muchas situaciones de falta de accesibilidad o infraestructura, mi propia comunidad nexa ha salido al chiste de no. Tú vas a ir porque nosotros te vamos a cargar, nosotros te vamos a ayudar, ¿no? Sí. Pero por el otro lado, uno a veces se siente como carga, ¿no? Sí, exacto. Cuando tienes que pasar este tipo de situaciones y dices, no solo tú, sino los que están a tu entorno, hagan estos esfuerzos extraordinarios para salir adelante y vas al otro lado del río. Y ves cómo es tan fácil todo, ¿no? Y como sí, tal vez no hay este sentimiento de comunidad, como en México, pero tal vez porque no necesitas de nadie más, ¿sabes? Tú puedes subirte a un autobús sola, tú puedes, o sea, desde las mismas puertas, la mayoría tienen el sensor, para que no necesites ni siquiera que nadie te abra la puerta. Entonces, como que eso era lo que yo decía, que es que necesitamos esto. Y a la vez... Las instituciones o empresas que sí lo llegan a hacer acá en Juárez o en México, como que te lo cantan mucho, ¿sabes? Como si estuvieran haciendo, uf, el favor. Y creo que es la mentalidad de Estados Unidos. y de muchos otros países, ¿verdad? Pero hablando ahorita de la frontera de Estados Unidos, de que no te están haciendo un favor, simplemente es tu derecho, y simplemente están haciéndote adecuaciones necesarias para tu independencia, eso es algo que yo me quise traer a mi país. Y algo que es una conversación que hoy día a día lo voy a tocar con mi amiga Jenny. O sea, esta noción de viajar en nuestro país... De hecho, pienso que cuando exigimos algo a las personas con discapacidad es porque estamos exigiendo tratos diferenciales o tratos preferenciales, ¿no? Sino que... que simplemente estamos exigiendo una adecuación necesaria para salir del mismo punto de alguien sin discapacidad, ¿no? Entonces yo creo que esa es una de las conversaciones que más he tenido, el que la gente, sobre todo en México, cambie ese mindset, de que queremos un trato preferencial y no, y simplemente decir, queremos, necesitamos, más que queremos, necesitamos ajustes razonables para que tú y yo podamos interactuar en la sociedad normal. Y eso yo creo que de las cuales me ha servido vivir en frontera y de las conversaciones que más he

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tenido. Sí, y fíjate que estuve investigando y de la población de personas con discapacidad, solo el 5% va a la universidad a comparación de Estados Unidos, que es el 21%. Entonces, es bastante la diferencia y aparte muy baja la población. Y esto sin contar por ejemplo, el 21% de estudiantes con discapacidades en Estados Unidos, muchos dejan la carrera y aparte muchos no reportan que tienen alguna discapacidad. Entonces, a lo mejor ese número puede variar, pero sí es un tema que... por ejemplo, yo también que vivo esta dualidad entre México y Estados Unidos y soy una persona con una discapacidad y con una enfermedad crónica, es también visto en las conversaciones que sí hay apoyos, pero se necesita hablar más de accesibilidad, de hacer la vida accesible para personas con discapacidad para que puedan ir a un trabajo, para que puedan ir a una universidad, porque los apoyos son más como monetarios como lo está haciendo ahora con lo del bienestar, que sí ayudan pero si no tienes un transporte accesible que te lleve al trabajo, ¿cómo puedes ir a trabajar? ¿Cómo le puedes pedir a alguien que haga una vida, vamos a decir, profesional si no tiene los medios para dárselos, ¿no? Entonces esta diferencia entre lo que un lugar te da y el otro y cómo estas dos dualidades que vivimos nos hace darnos cuenta de, ok, este lado está así, este lado está así, ¿cómo puedo incorporarlo y generar otras conversaciones? Y eso creo que es muy importante y creo que es algo que tú también estás haciendo con tu comunidad.

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Totalmente, o sea, Yo laboreé tres años en gobierno del estado de Chihuahua y si te das cuenta que es un loop sin fin, es decir, por ejemplo, yo tenía una bolsa de trabajo, ¿no? Pero luego dices, ok, pero si le consigo trabajo a alguien en siderras, por ejemplo. Pues el trabajo que a mí me venía más a la mente procurar era, no sé, secretarias, oficinistas, cosas así que no necesitaras estar parado o fuerza física. Pero luego te topas con que estos... digamos, trabajos estacionarios, necesitan una educación básica mínimo. Entonces, pues no tenían una educación básica. Y lo dices, ok, vamos a procurar educación. Pero luego dices, ¿y cómo van a llegar a las escuelas si no hay un transporte adaptado? Entonces es un loop que, o sea, no sabes qué tocar primero, qué exigir primero. y como dices tú no es solo dar un apoyo económico, que en muchas ocasiones, claro, que es muy bien recibido y muy necesario, pero es como también este rollo de que a veces es mejor enseñar a pescar que brindar el pez ya en las manos, ¿no? Es decir, es una conversación con muchas aristas, con muchas capas, que también depende mucho de la historia de vida de cada persona, lo que te va a decir. Y pues yo, desde mi privilegio, sí creo que es importante abrir estos espacios para que las personas que tengan oportunidad de sí salir adelante, de sí salir de sus casas a trabajar o estudiar, puedan hacerlo. Claro que habrá otros muchos casos que no puedan y que para ellos es ideal el apoyo económico de despensa, pero creo que el tener las opciones es algo bien importante que no se está haciendo por el momento.

SPEAKER_01 16:03

Sí, exactamente. Es este... Este... tema, por ejemplo, en lo personal, yo veo, por ejemplo, como tú dices, en México está ese apoyo de la comunidad, ¿no? Que te echa la mano. Pero, por ejemplo, yo he vivido en varias ciudades de México y hay un lugar donde últimamente voy y vengo, se llama Cananea Sonora, donde realmente no está accesible para mí, ¿no? Entonces, aunque tenga yo, por ejemplo, una silla de ruedas y me puedan transportar, no hay lugar para una silla de ruedas. No está, no hay... O está todo en cuestas. Y sí, es difícil. Sin embargo, el sentido de comunidad me ayuda mucho. Sentir como que la vecina te lleva el caldito. Y es muy bonito todo eso. Y digo, a ver, ¿yo podría trabajar aquí? O sea, si un día yo me tuviera que trasladar, ¿pudiera? Al menos que me llevaran y me trajeran. Sí, pero yo independientemente, sin necesitar de otras personas, ¿sería accesible? No, no lo es. Y lo entiendo perfectamente. Y que es algo que también es como el motivo por el que estoy haciendo también estas conversaciones con mis amigos y mis familias. Como que necesitamos de poco a poco, como dentro de la comunidad, hacer... para que ya sea lo macro. Claro. Sí, es bien importante. Yo

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siempre lo digo, o sea, lo macro inicia micro. O sea, creo que muchas personas piensan que de nada va a servir tener estas conversaciones con su familia y no, el problema es que sí funcionan. Y muchas veces me contratan, por ejemplo, empresas que ni siquiera tienen adenario con discapacidad, pero que a veces por cumplir con un reglamento necesitan tomar este tipo de conferencias. Y digo, no crean que... Que esto es en vano simplemente porque no tienen a alguien con discapacidad en la planta. Créanme que esto va a llevar conversaciones a cada hogar de cada persona que tomó la conferencia y tal vez va a cambiar también un chip en ellos en el que ayudan. Oye, pues, ¿por qué no hay nadie con discapacidad? Oye, pues, hay que abrir estas oportunidades. O tal vez va a ir esa persona a su casa y le va a enseñar a sus hijos a respetar o a no utilizar cierto lenguaje, etcétera, etcétera. Pero sí soy fiel creyente de que lo micro se convierte en macro y que todo es como una cadenita que empieza desde ti Y que a veces no necesitas ni siquiera salir de tu casa para hacer un impacto allá afuera.

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No, y... Por ejemplo, yo en lo personal, yo he dicho que a veces lo que yo pido, por ejemplo, si voy a algún lugar y pregunto si tienen rampa o si es accesible para silla de ruedas o si... No es que exija, pero oye, ¿lo podría ser accesible? Lo que yo hago marca una pauta para otra persona, ¿no? No nada más es para mí. Yo ya marqué una pauta para que otras personas... también es como marcar un camino. Y muchas personas detrás de mí, gracias a ellos, nos han abierto muchas puertas, ¿no? Porque exigieron, algunos sí tuvieron que exigir a la brava, y hoy en día, bien o mal, con algunas fallas, con muchos también logros, pues tenemos un avance en temas de accesibilidad y sobre cómo se le da... el trato también a las personas con discapacidad. Y hablando de esto, pero cambiando un poco como el tono, sé que también te encanta la cultura pop. Sí. Y hablando un poquito de tu iniciativa social de música accesible, supe que publicaste en redes un incidente, ¿cierto? Que tiene que ver con este tema también. Para ti... ¿Qué es música accesible? Y si este evento que tuviste, si quieres platicarlo también, te marcó también como para saber otras conversaciones que se tienen que dar en cuestión de la accesibilidad en la industria del

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entretenimiento. Claro, mira, ahora sí que... yo soy fiel creyente que Dios tiene un sentido no me voy a morir retorcido entonces irónicamente a la chica que está peleando por agresividad y por trato digno en conciertos pues tuvo un incidente en un concierto entonces sí pues a grandes rasgos este fui a ver a BTS aquí en El Paso, Texas me sentí mal y durante, bueno, previo al concierto me sentí marcada y resaltar porque tuve que hacer esfuerzo físico extraordinario para usar el baño entre comillas accesible porque era accesible la verdad y eso pues me desequilibró y me empezó a dar tachitarbia y pues yo ya conozco mi cuerpo creo que cualquier persona con discapacidad o con una enfermedad crónica como tú, sabe pues reconoce ciertos síntomas o reconoce pues Tu situación, ¿no? Tu condición. Yo sabía... que necesita oxígeno breve, en 10 minutitos, para poder regular mi tachitarbia a raíz del esfuerzo físico que ha hecho el baño, ¿no? Yo suelo usar a veces oxígeno en situaciones de reposo o en situaciones de, por ejemplo, extrema, ¿cómo se dice? Extremo... Ejercicio, por ejemplo, cuando hago terapia física, pues sí utilizo oxígeno. Entonces, pues no lo cargo usualmente en realidad. Y le comenté al paramédico esto y el paramédico se negó a apoyarme con el oxígeno. Después... Bueno, yo decidí retirarme, porque tampoco iba a poner en riesgo mi salud, ¿verdad? Decidí retirarme y pues ya en 10 minutitos ya estaba bien con el hospital, con mi aparato, ¿no? Pero bueno, se hace esto pues público porque me entrevistaron de algún medio local, se entrevista a los paramédicos y ellos no solo dieron pues una... un statement público, sino que está lleno de mentiras, ¿no? Y pues ahí ellos filtraron mi récord médico que hicieron, lo cual pues es una falta al IPA, a un criterio que se tiene en Estados Unidos de no publicar récords médicos pues ante nadie, ¿no? Yo ya hice mi check-up. Estoy esperando pues a ver qué pasa, pero pues esto abrió a una ola de comentarios capacitistas aquí en la localidad en la que se me culpa por no ir preparada. Esa es la idea de grandes rasgos como el consenso general, obviamente basados en las mentiras que contaron los de la empresa de paramédicos y también me llevó a pensar en esta narrativa Todavía que se tiene social de que las personas con discapacidad no deberían de gozar de este tipo de eventos porque pues tienen discapacidad. Y eso era un comentario muy recurrente en dicho video. Si ya sabes cómo estás, para qué vas, mejor no vayas, etc, etc, etc. Y bueno, obviamente esto me abrió los ojos. Uno, aquí también debo incluir todo lo que es echar un ojo a los servicios de paramédicos en los conciertos, lo cual honestamente no habíamos contemplado en la iniciativa. Y dos, pues el seguir trabajando con apropiarnos de nuestros espacios culturales, ¿no? Creo que eso es muy importante y hasta cierto punto me da pena me pone triste el pensar que tenemos que luchar por probar que merecemos estar ahí. Entonces, pues ni modo, tocan los madrazos, tocan los golpes a uno, pero todo sea porque el día de mañana, si alguien se siente mal en un concierto, no se le condicione la ayuda, o si alguien tiene una situación que desea hacer pública, no se cuenten mentiras y no se haga público, récords personales y confidenciales, como lo hizo en su momento esta empresa de paramédicos, ¿no? Como lo mencionaste tú, a veces hay que uno correr para que otros puedan caminar, a veces toca a uno, pues sí, llevarse los golpes para que otras personas eventualmente puedan gozar de los beneficios que tu experiencia te llevó. Y yo soy fiel creyente de que las cosas no hay que preguntarnos por qué pasaron, sino para qué pasaron. Yo ya pasé por una situación muy lamentable, de mucho estrés, de inseguridad de salud, porque tenía... de quitarle hasta 150, por lo menos mi manera de resignificar ese momento es haciendo lo que me toca como activista y lo que me toca es poner la queja y no solo fijarme en redes, sino pues hacer algo formal que pueda poner un precedente y pueda lograr un cambio en el futuro. Entonces, eso fue lo que pasó un poquito y pues esperemos que no le vuelva a pasar a nadie. Esperemos que que se le dé un entrenamiento adecuado a los paramédicos, que entiendan que no se puede interciversar información para tu beneficio, y pues

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atendamos. Sí, qué triste que aparte que hayas lidiado con una cuestión de salud durante el evento, todavía tengas que lidiar con la crítica, ¿no?, de... ¿Para qué ibas si ya sabes que tienes cierta condición? Y aparte, quieren como generar como culpa, ¿no? Y es sobre esto, es lo que venimos mencionando, ¿no? El capacitismo que muchas personas aún tienen y a veces hasta uno mismo, ¿no? Dice, bueno, lo empiezas a hacer tú y yo ese discurso y hasta cuestionarte, pero qué bueno que eso te ayudó a ti a ver como qué otras áreas se necesita trabajar. Y, por ejemplo, Esto fue en Estados Unidos. Ahora que tienes una visión y una experiencia, ¿cómo lo trasladas a la industria del entretenimiento en México? ¿Cuáles serían como ahorita qué propuestas? Dices, tengo esas propuestas, esas conversaciones. Claro. Trasladándolo a México, ¿cuál es como ahora tu visión o tu nuevo proyecto dentro de esta iniciativa?

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Por ejemplo, nosotros damos, dentro de los servicios que ofrecemos, damos talleres de sensibilización y capacitación, pero los dábamos solo al crew del evento, digamos, a quienes van a tratar con las personas con discapacidad, que las van a llevar a su área accesible, etc. con las personas de taquilla tal vez, etcétera, etcétera. Más nunca pensamos que este tipo de capacitación se le tenga que dar también a paramédicos, porque pues uno pensaría, ¿no? Porque para médico ya tienes callo, porque pues tratas con personas que algo van a tener en ese momento, ¿no? Ya no necesariamente es su capacidad, pero pues van a sentirse mal de algo, ¿no? Entonces sí nos abrió esta... esta noción este panorama no pensemos no hemos porcentado que todos van a tener la preparación entonces ofrecerla para todos parejo en general este obviamente también nos abrió esta noción y este panorama de no glorificar a Estados Unidos, porque muchas veces somos malinchistas y pensamos que Estados Unidos está súper bien en todo ese tema y poderme dar cuenta que no necesariamente es así, fue como, ah, ok, o sea, creo que también te hace sentir como que, bueno, también, no vamos tan mal, estamos igual en algunos aspectos. Y indudablemente también el generar este cambio de mentalidad en la propia comunidad. Porque, Cherry, o sea, si bien me enojaban los comentarios de la gente sin discapacidad, que decía estos tipos de comentarios de, pues no vayas, y no sé qué, y no sé qué, los que más me llenaban de tristeza eran comentarios de personas de mi propia comunidad con discapacidad diciendo, ves, es que yo por eso no voy, es que yo, o sea, Decidimos de normalizar, que no salgamos, que no tengamos una vida social y decidimos de pensar que el hecho de que alguien te quiera tener un momento de esparcimiento de vida social está poniendo en riesgo su vida necesariamente. Hay una, digamos, la madre del activismo, este... de las personas con discapacidad que se llamaba Judith Schumann, y ella decía más o menos así, porque soy malísima para las quotes, decía, la verdadera discapacidad se encuentra cuando el sistema falla en volverte accesible tu entorno. Entonces, cuando si yo estoy arriesgando mi vida para ir a un concierto, bajo las situaciones que la viví yo, no fue porque yo fui irresponsable, fue porque falló el sistema en proveerme lo que yo estaba solicitando en ese momento. También hay mucha conversación dentro de mi propia comunidad de activistas con discapacidad en el que pensamos, ¿le hubieran dado la ayuda? alguien sin discapacidad, o sea, también es otra, ¿no? El ver a Transfondo, porque en algún momento me dijo el paramédico, no te puedo dar el oxígeno, pero ¿qué tal que alguien más lo necesita? Entonces, como que, entonces a mí sí me lo pueden dar, ¿sí? Y como que decir, como ponernos en una, en un nivel de segunda clase, ¿sabes? Entonces sí, son muchas conversaciones que se tienen que entiendo que la gente no esté preparada para ello. Entiendo que como mucha gente pone en el video, esto ya se queja de todo. Pero también pone, creo que mis quejas, creo que ponen a la par el evidenciar que vivimos en un mundo no solo capacitista, pero machista, ¿no? Porque soy alquiladora de cuentas con una mujer con discapacidad diciendo que algo no está bien. Entonces sí, es también abrir mucho la conversación. Yo trato siempre de ser lo más elocuente, entender las dos partes. Me gusta mucho jugar a la bobada del diablo. Creo que entendiendo las dos partes es cuando en realidad vamos a poder llegar a una solución. No soy alguien que se enajene con que yo tengo la verdad absoluta, yo creo que muchas personas aún no están preparadas para estas conversaciones.

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Sí, y es algo que lo vemos en nuestros círculos también, ¿no? Y como te digo, yo misma tenía ese capacitismo de

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decir,

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tengo que salir, mejor no salgo, o hasta... hasta querer como ser más activa para demostrar que aún estaba bien porque mi... mi condición es degenerativa y me llevo a una discapacidad. Y ahora teniendo esas conversaciones, gracias a la comunidad de personas con discapacidades, fue que dije, no, tenemos que ocupar esos espacios y no sentir culpa por ir a un concierto o por tener algún gusto y que, pues, no es una exigencia, ¿no? Pero la gente lo ve así, pero lo que no saben es que tú necesitaste oxígeno como una persona una condición, pero una persona puede estar perfectamente sana en un lugar, llegar y necesitar oxígeno y tener los mismos problemas que tú tuviste. Entonces, lo que tú estás haciendo también le va a beneficiar a las personas que, vamos a decir, se consideran sanas o que tienen movilidad. Y es lo que a veces no... Llega esa conversación todavía a ellos de cómo esto que hacemos también los beneficia a ellos en

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algún punto. Porque yo no veo que cuando las chicas que se ponen hasta enfrente embarcada para ver a su artista favorito, a Harry Styles, y se desmayan, Yo no veo que les nieguen la ayuda diciendo, no, pues disculpa tú también, ¿por qué te pones ahí? ¿Por qué no te hidrataste? Yo no veo que te tenga esa conversación. Pero nuevamente, todavía existe cierta incomodidad de cierto tipo de personas de vernos ocupando espacios públicos. Entonces, pues, discúlpame, pero si mi existencia te molesta, yo no voy a dejar de existir. Aquí la persona que necesita trabajar en su capacitismo eres tú y yo, afortunadamente, ya toda una vida me llevo a entender que yo voy a hacer mi vida lo más normal posible para con las adepaciones que necesite, porque me lo merezco, ¿no? Y sí, yo creo que aún falta que mucha gente entienda eso. y pues ni modo, habrá personas que como yo se nos da la palabra habrá personas que como yo no tengan miedo a veces sí, a veces no al escultiño público pero que por lo menos el día de mañana yo puedo decir que me voy a dormir con la conciencia tranquila porque sé que no hice nada malo y que al contrario que la conversación que yo generé en algún lugar del mundo está ayudando a alguien más

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Así es, así es. Y para hablar sobre eso de ocupar espacios en la industria, tú que como alguien que te encanta la cultura pop y me imagino que también el cine y todo dentro de la industria, ¿tú sientes que hay algún tema aún? ¿O cómo ves la representación en cuestión de, por ejemplo, actores con discapacidades, músicos con discapacidades? ¿Sientes ahí que todavía hay algún tema o algo que todavía se tenga que trabajar dentro de la industria del entretenimiento?

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Indudablemente creo que en la música hay todavía un rezago enorme de... de talento con discapacidad. Creo que me vieron contados ejemplos de personas con discapacidad, y son ejemplos totalmente indie, o sea, música independiente, que no recuerdo a alguien, pero tenemos, creo que, ahí voy a abrir una casa de Pandora, creo que las personas que más han tenido apoyo a discografías han sido personas ciegas, y tal vez eso habla también de que la persona ciega, al tener un cuerpo, digamos, Efemónico, si se puede decir. Tal vez no incomoda tanto a la sociedad.

SPEAKER_02 37:43

Yo

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sé que es controversial. Pero, bueno, para hablar de un Andrea Bocelli, digo, que no le estoy diciendo que tienen sus oportunidades porque tengan su capacidad, porque tienen un gran talento, ¿no? Andrea Bocelli, el cristal en nuestros tiempos de nuestras mamás, ¿no? Este... Y varios... pues tal vez han tenido discografías grandes y una discografía detrás de ellos. Creo que han sido personas con discapacidad visual y creo que me pone a pensar si también tienen este respaldo porque es más fácil defenderlos que alguien con una discapacidad visible y con un cuerpo visiblemente discapacitado, ¿no? Pero por otro lado, creo que lo que es... Representación en series o películas. Ahí vamos. Me da mucho gusto ver cada vez más actores y actrices con discapacidad. Me da gusto también ver que cuando no contratan a personas con discapacidad por X o Y, porque tal vez el papel... alguna parte de la película o de la serie, sí necesitaba tener todas sus capacidades motrices y luego por algún accidente ya no, o sea, tal vez ya no se podía contratar a alguien con discapacidad. Me da gusto ver y saber que contratan a personas con discapacidad para asesorarles. Y yo creo que Itchen está rompiéndole infinitamente es las personas con discapacidad creadoras de contenido. Creo que son las que están adueñándose la representación del mostrarte que alguien con discapacidad puede estar interesado en la música, pero también puede estar interesado otra persona en el arte, pero también puede estar interesado otra persona en la moda. O sea, que somos tan diversos como son diversos los talentos, ¿no? Entonces creo que las redes sociales, han venido a mostrar otra cara de las personas con discapacidad, creo que la cara más real, en el que dices, pues yo te quiero compartir esto, que me gusta y me encanta, yo te quiero compartir que soy Che. Pero soy chef sin un brazo. Y en realidad tu contenido es de ser chef. Entonces, me encanta eso. Me encanta ser creadores de diferentes contenidos con discapacidad. Si igual diseñadores con discapacidad, modelos, pues de todo un poco, la verdad. Incluso hay unos... unas drags con síndrome de Down y me encanta, o sea, que se pueda hacer de una red social un escaparate para conocer la habilidad y las capacidades de la comunidad con discapacidad.

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Sí, sobre todo mostrar que pues vivimos una vida en cuestión de gustos y preferencias como cualquier otra persona, ¿no? O sea, consumimos música, vemos cine, hacemos cine, hacemos podcast, hacemos libros, entonces ver que somos, tenemos quizá algunas limitaciones físicas, pero también, o sea, vivimos la vida como las demás personas, o sea, eso no nos exenta de tener gustos, preferencias. Y a mí también me ha ayudado mucho las redes a conectar, a identificarme y a sentirme inspirada. Y es por eso también que te empecé a seguir, porque pues tu discurso, lo que tú hablas, me agradó mucho. Y hablando un poquito ya que... ¿Te gusta eso de las redes, de la cultura pop? Cuando hablas en cuestión de cultura pop, ¿qué te gusta conversar? A lo mejor no es sobre discapacidad, a lo mejor es un tema totalmente diferente. ¿Qué es lo que te gusta platicar de la cultura pop, de la moda? ¿Qué es lo que esas conversaciones que tienes con tu comunidad?

SPEAKER_00 42:01

Pues indudablemente estoy muy sensada y me gusta mucho situarme en la representación de las personas. con discapacidad, me gusta mucho cuestionar. Recuerdo que mientras todo el mundo amaba la película de Yo antes de ti, yo decía, no sé si me está encantando. Y al abrir esa conversación de estamos de acuerdo que está fomentando un cliché, de que no importa, detengas todo, si no puedes caminar, no vale la vida. Entonces, siento que me gustan ese tipo de conversaciones, me gusta cuestionar desde qué tipo de contenido se hace en la cultura pop, creo que ya nos estamos alejando más del porno inspiracional y de que todo sea de que Ay, el personaje con discapacidad está para inspirarte. Y no, por ejemplo, vemos en Sex Education que, pues, nomás era un chavillo que, pues, quería una morrilla y ya, o sea, igual que 40,000 otros personajes en la serie. O vemos, por ejemplo, en Special, que es un chavo con parálisis cerebral que no por tener parálisis cerebral no es medio cabroncito y medio estar mal de algunas ideas. Y me dio mamón con su mamá. Entonces me encanta como el ver que cada vez más tipos de personalidades le están poniendo a los personajes con discapacidad, ¿no? Hace poco estábamos viendo, me miraba Jenny y yo, la película de Culpa Mía, pero la versión de Londres. Y me dio mucho gusto ver que salió un actor con discapacidad y salió así de que haciendo nada. O sea, salió... O sea, no tuvo relevancia su discapacidad en lo que él hacía en la película. Entonces, eso me encanta. Que no necesariamente tenga que ser el personaje que te va a hacer tener un momento de introspección. Sino que puede ser la amiga cotorra, puede ser... no sé, un cabrón, o sea, Me encanta eso porque al final de cuentas es poner otra vez sobre la mesa que no todas las personas con discapacidad somos angelitos de Dios ni guerreros. O sea, también tenemos nuestros momentos, también son, hay personas con discapacidad que son malas, o sea, hay personas con discapacidad que son machistas, que son capacitistas, que son homofóbicas, o sea, y me encanta que ya se pueda poner esto sobre la mesa porque así la gente deja de poner en un pedestal a nuestra misma comunidad. Entonces, eso es un poquito de lo que me fijo y me encanta ser una clavada de esos temas, aunque yo creo que ya desconocía a mis amigos, pero también me encanta también que ellos vean cierto contenido en el que salen con discapacidad y me den el pitazo. Así que, pues es un poquito de lo que hago.

SPEAKER_01 45:17

Ok, y para ir cerrando, ¿dónde La gente te puede contactar porque eres conferencista. De hecho, vi que publicaste para lo de un taller. Ajá. Entonces, para que la gente pueda conocer más de ti o contactarte para estas pláticas, ¿dónde te puede contactar en tus redes? Y también darte las gracias por generar estas conversaciones en la comunidad y como tú dices, o sea, romper con el esquema que se tiene sobre las personas con discapacidad, ¿no? Entonces, se me hace algo súper increíble a veces incomodar Y mostrar una realidad de nosotros, pues, que no somos ángeles, que no estamos todo el tiempo para inspirar, y que a veces, cuando se nos representa, la discapacidad no tiene que ser el eje de la conversación, ¿no? Simplemente existimos y nada más, ¿no? Entonces, qué bueno que también tú en tu comunidad creas esas conversaciones. Y para que la gente, como te decía, te pueda contactar, ¿tienes alguna red en especial que te gusta en la que te contacten? ¿Website? ¿Algún link?

SPEAKER_00 46:35

Pues... Yo soy Chuka en Instagram. La mayoría de la gente me contacta más fácil por Instagram, sin embargo, siempre estoy pendiente que su Facebook está en mi correo, también hay en mis redes y ahora sí que el chiste es que usted me quiera contactar y se logrará. Obviamente damos tanto talleres como conferencias, pero también si eres una marca que te interesa tener representación o pues tener algo diverso, ¿no? También hacemos colaboraciones con marcas. ¿Qué más? Pues hacemos de todo un poco. Soy escritora. También he hecho algunos textos para revistas, para websites de... de feminismo, entonces pues yo creo que el chiste es que tú quieras poner tu granito de arena en el entorno en el que te desenvuelvas, contactarme y creo que juntos podemos lograr de alguna manera que se ponga la conversación en tu espacio en el que habitas.

SPEAKER_01 47:42

Pues muchas gracias, Fernie, por aceptar nuestra invitación. Desde hace tiempo que yo quería hacer esto y qué bueno que todo se dio y que aceptaste. Eso es todo por el día de hoy. Muchas gracias por quedarse con nosotros. Esto es Borderistas. Y esperemos nos continúe. escuchando en el siguiente episodio. Muchas gracias.

UNKNOWN 48:12

Gracias.

SPEAKER_01 48:12

Muchas gracias por escuchar este episodio. Este podcast cuenta con el apoyo de Nian Moore, la Fundación Melon, la Asociación de Filantropía Fronteriza y Yelom. Gracias por escuchar este episodio. Este podcast es apoyado por Nian Moore, la Fundación Melon, la Fundación Filantropía Fronteriza y Yelom.