Lenka Kohoutková: vyděšeným rodičům se přepne mozek a vnímají jen 5 % informací

Lenka Kohoutková začínala jako zdravotní sestra na traumatologii a ARU, poté vystudovala sociální práci a politiku na Univerzitě Hradec Králové a zároveň pracovala v sociálních službách. Dnes vede Centrum provázení ve Fakultní nemocnici Hradec Králové. Provází rodiče v těžkých situací, kdy je jejich dítě vážně nemocné či po úraze. To, jak důležitá je její role, je znát i z toho, že sama by takového průvodce hodně uvítala, když se jako maminka ocitne v nemocnici se svým dítětem. To se totiž z profesionálky mění na vyděšeného rodiče. Ve své práci propojuje rodiny se službami, které potřebují a nemají o nich sami přehled. Je důležitou spojkou mezi lékaři a dalšími odborníky a rodinou, na kterou má dostatek času, může jí vše vysvětlit, popovídat si, utěšit, poradit. Z odborného pohledu Lenka Kohoutková de facto už dnes plní roli takzvaného klíčového pracovníka, který je popsaný v Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. V rozhovoru mluví i o tom, kde a jak by podobní lidé měli v ideálním případě budoucnu působit. Rozhodně by jich pro rodiny, které je potřebují, mělo být k dispozici mnohem víc. 

Transcript

Copy Transcript Copied

SPEAKER_01 0:07

Podkást Nadac rodiny vlčkových.

SPEAKER_00 0:10

Dobrý den. Jsem Marek Čepický z datase rodiny vlčkových. Dneska jsme v radci a sedíme tu slenkou kohoutkovou vedoucí centra provázení ve fakultní nemocnici Hradec Králové. Dobrý denko.

SPEAKER_01 0:22

Dobrý den.

SPEAKER_00 0:23

Jak byste poslala místnost, ve které sedíme? Jsme v nemocnici, ale tady místnost působí útulně, tu hodně hraček knížek. Jak vnímáte si samouhle místnost?

SPEAKER_01 0:32

No, to byl náš záměr, aby právě vypadala úplně jinak než běžné chodby a pokoje té nemocnice. Takže my jsme chtěli, aby to bylo trošku něco mezi obývacím pokojem, knihovničkou, dětským koutkem. Tam jsme se někam do rohu snažili trošku vněst na to naše kancelářské zázemí, ale mělo by to být místo, kam ta rodina třeba společně s tím lékařem přijdou. Sednou si do křesla, dají si kafe a mají velku pocit, že si odskočili z té nemocnice a že jsou někde, kde jim je to nějaký bližší a pohodlnější. A kde se nemusejí v tu chvíli soustředit na to dítě a na ty monitory a na to, co se děje kolem.

SPEAKER_00 1:10

Jaké rodiny k vám přicházejí? Jakým rodinám pomáháte a v jakých situacích?

SPEAKER_01 1:15

No, jsou to rodiny dětí, které se narodějí hodně extrémně, hodně nízkou porodních hmotností, nebo se narodějí hodně předčasně. A z toho vyplývají potom třeba nějaké následky pro ten budoucí život toho děťátka, nebo to jsou rodiny dětí s nějakou hrozenou vývojovou vadou, nebo s nějakým zácným onemocněním. A nebo to jsou rodiny dětí, kteří třeba utrpěli nějaký velký úraz, za kterých ho budou zase nějaký trvalé následky, nebo třeba nějakou velkou rozsáhlou infekci, která taky způsobí to, že to děťátko do budoucna nebude úplně zdraví a bude potřebovat nějakou podporu. A nebo to jsou děti třeba s nějakým onkologickým onemocněním, ať už třeba leukémí, nebo nějakým mozkovým nádorem. A někdy se věnujeme i dětem třeba s nějakou takový smyslovou vadou, třeba velká ztráta sluchu a zraků, a děti, které třeba směřují k nějaké kochlární implantaci a tak. Takže to je jako rámcově ta skupina rodin a dětí.

SPEAKER_00 2:16

Pro vás se tady nejtěžšími situacemi, které jste popsala. Jak těm rodinám pomáháte?

SPEAKER_01 2:22

No ono to má asi několik fází. Ta první fáze je, že se potkáváme v čase, kdy buď se dozvídají o tom zdravotním stavu toho dítěte a slyší tu informaci o té diagnoze, nebo už se v rámci toho zdravotního stavu dítěte něco závažného odehrává, ale ta diagnoza třeba není jasná. Takže to je ten čas, kdy se buď to na tu diagnozu čeká, nebo ji čerstvě slyší. Takže úplně ideální je, když nás už lékaři přizvou k té první komunikaci, protože pro nás to je hrozně užitečný čas, že tam už sedíme rodiče, lékaři nebo lékaři. A jedna z nás jsme nějak v rámci té komunikace společně. A to je to, co v tu chvíli děláme, se asi nejjednodušeji zdá psat jako krizová intervence. Fak takový to zestabilizování a to, aby ta rodina vůbec ustala to, co slyší, aby to aspoň rámcově nějak obrala a dokázala nějak přežít ty první třeba hodiny a dny potom sdělení. Pak, když je to děťátko, který je tady dlouhodobě hospitalizovaný, tak je to něco, co asi nejvíc vystihuje i ten název to provázení, být jako průvodce tou situací. Ať to jsou informace v provozu o tom, jak to na té klinice funguje, nebo jak komunikovat o tom, co se děje s rodinou, s manželem, s babičkama, se sourozencema, jak tady ustát to, že tady najednou jsem ubytovaná, že nemám vůbec žádný soukromý, že možná ani nebydlím s dítětem na pokoj, když je to třeba děťátko v inkubátoru nebo najipce, ale bydlím na sdíleném pokoji s další maminkou, rodinu vidím jenom občas, někdo se mi doma musí starat o zdravý sourozence a já jsem tady třeba týdny nebo měsíce ubytovaná, tak jak to zvládnout adaptaci na oddělení a ponorku a další a další informace, jak se s nimi popasovávat. Tak to je různě dlouhá doba, taková ta provázecí. A pak je nějaký čas nebo fáze, kdy když víme, že to děťátko bude nějak závažně nemocný a bude to třeba děťátko, který by i profitovalo právě z palativní péče, tak se připravujeme na to, co je čeká doma a jak to tam můžou všechno zvládnout. Takže jak jim může pomoct rodina, jak si uspůsobit domácnost, který k tomu můžou přeskočit služby a jak, jaký k tomu můžou využít pomůcky a finance, tak se snažíme tohle všechno s nimi nějak, ale ne jako zahletit informace na jedné schůdce, ale nějak postupně se věnovat tomu, co se doma tak asi může dít a co by jim v tom všechno mohlo pomoct. Nějak si o tom pomalu povídáme a snažíme se společně dopravat toho, co z toho oni by rádi, co z toho by rádi využili, aby to nebylo tak, že my jim úplně něco nadiktujeme a tak teďka si skontaktujte tyhle služby, spíš si o tom povídáme, jak by to mohlo vypadat. A pak nějak společně vybíráme, co by pro ně mohlo být to pravý ořechový. A pak ještě než jdou domů, tak se snažíme, aby už to vlastně všechno měli, aby to měli všechno obvolané, aby to měli všechno zajištěný nebo rozjednané. Ideálně, když se s tou službou můžou už potkat třeba tady u nás, že ta služba nějaký zástupce, třeba kmenová sestřička nebo poradkyně raný péče přijede sem a tady se s níma potká seznámí. A pak přijíždějí domů. A značka ideál je, že už to mají všechno připravené a můžou v tom fungovat. Takže tak jako tak to mají strašně těžký, tak ať aspoň nemusej potom doma googlet a volat a zjišťovat.

SPEAKER_00 5:42

Jenom to byl velký výčet toho, co všechno děláte. Jak to dokážete zvládnout? Vlastně to musíte pojmout hodně moc informací, být hodně v kontaktu s kolegy lékaři, zdravotními sestříčkami. Jak to funguje prakticky? S kolika lidmi musíte mluvit, abyste tohle všechno dokázala rodně zajistit?

SPEAKER_01 5:59

No, já už teďka těžím z toho, že tady začínám 6. roka, že mluvím s nějakou pětiletou zkušeností. Takže určitě, když jsem začínala, tak jsem ten věříř té nabídky neměla tak veliký, a neměla jsem ho tak jako prochozený. Takže je to o nějaký spíš průběžný komunikaci s těma zdravotníkama na oddělení, protože oni tu rodinu znají taky hrozně dobře. Sestřičky se tam střídají, ale nějak se jako opakuj. U toho lůžka, toho děťátka tu mamku znají. Lékaři opakovaně mluví s tou rodinou. Takže, když tam jdu za jednou rodinou, tak než odejdu, tak se s nimi tam zastavím někde na tom místě, kde ordinují a jen si řeknu, ale nás ještě s tou rodinou teďka nabadlo, že by bylo potřeba řešit to a to, takže to je taková jako takový průběžný povídání si o tom, co se společně dobídáme. Takže to není o tom, že bychom si museli dát nějakou zkůzku poradní a říct si co a jak, ale hodně toho vzniká za průběžné komunikace s těma zdravotníkama. To samý s tou rodinou, jak se s nimi v průběhu toho času potkávám, tak taky na ty informace společně přicházíme. A pak takový to síťování a to navazování domů, ono těch služeb nejsou desítky. Ono je to pár osvědčených organizací, se kterými dobře spolupracujeme a kde jsme za nějaký ten čas už s těma konkrétníma lidmi máme v mobilu. Vím, že můžu zavolat do této služby odpoledne, protože zrovna není někde v terénu u rodiny a můžu říct tak: milájano, teď máme novou rodinu. Zvažuji, že by vás využili, jak jste na tom teď s kapacitou a ona mi řekne, hele, my máme zejtra poradu. Tak když mi rám sobě řekneš, co by ta rodina potřebovala, tak já to proberu a zítra si zavoláme. A je to hodně o tom, že už jsme prokontaktovaný, že se známe, že nějakým způsobem se postupně ta spolupráce vybudovala. A teď už běží. Takže ono to vypadá jako strašný objem, ale pro mě už to je nějak ohmatané prostředí, ve kterém se nějak přirozeně pohybuju a nedá mi to tolik práce.

SPEAKER_00 7:56

Jak byste popsala důležitost místa, kde tu práci vykonáváte? Jak je pro vás důležitý, že to děláte přímo tady v nemocnici? Byšlo by dělat někde jinde tu práci taky?

SPEAKER_01 8:07

No, já si to nedovedu představit, že bych to dělala někde jinde, protože zrovna tady ta Královéhradecká fakultní nemocnice se tady soustředují ty děti a ty jejich rodiny z poměrně širokého okolí, z Královéhradeckého kraje, z Pardubického, zároveň i z Vysočiny, kus Liberického, protože úrazy třeba krkonožský, často se objevují tady, nebo děti navázané na to perinatologické centrum taky jsou svážený jako z velmi širokého okolí. A tak mám pocit, že tady je největší koncentrace těch dětí, které z té péče těže, že tohle je první místo, kde se objevějí. První se objeví v nemocnici a ve velké nemocnici, která je nějakým způsobem specializovaná a pak se teprv řeší, že budou v péči okresní nemocnice nebo že budou v péči další služeb. Takže mě přijde se strašnou výhodou, že tady mám největší šanci se s těma dětma a jejich rodinama potkat. Takže si nedovedu představit, že by to tady za ten náš široký region bylo jinde než ve fakultní nemocnici. Tím, že jsme v kontaktu od toho nejtěžšího na tom začátku, když se ta nemoc nebo ten problém objevuje, tak si trofám říct, že ten vztah navazujem jako poměrně těsný a v úplném začátku. Takže já mám pocit, že kdo se té rodině objeví v tom ranku, v těch prvních pěti deseti dnech, tak je tak je velmi dobře přijímaný do té situace jako takový, a že z toho pak těžíme i v těch následujících týdnech, měsících někdy i letech.

SPEAKER_00 9:35

Stalo se vám, že vás některina nepřijala a řekla, nechceme vaši pomoct?

SPEAKER_01 9:41

Občas se ty rodiny vymezej, možná ne, že by vůbec nechtěli tu pomoct, ale že třeba ji nechtějí v takový intenzitě nebo v takový frekvenci, ale já si myslím, že to je hned na tom začátku o tom dobře představit, kdo jsem, jakou mám roli, s čím můžu pomoct, a že zároveň můžu a nemusím, a že si nějak dáme pro začátek ten čas, jak často se chceme výdat, a o čem si chceme povídat a co chceme řešit, a že tak většinou přirozeně vyplyne. Si ta rodina je opravdu taková spíš uzavřenější a chce si to řešit sama. A pak třeba nabídnu opravdu jenom to praktické poradenství a úplně se vztahuju z nějaký podpory a z těch takových blížích intervencí. A nebo sama vyplyne, že té rodině je strašně vhod, že mají někoho, kdo je někde mezi nima a tím zdravotnictvím, takový, jako mezi článek, neutrálnější, s tím projdou s nás. A já mám pocit, že to vždycky vyplyne z té situace, takže velmi málo se stane, že by nás někdo vyloží úplně jako odbí a řekne, vůbec nechci vás holky vidět a něšet.

SPEAKER_00 10:44

Naopak jsem možná radši, že vás vidějí a že mají tu pomoct, že možná je to i tak, že jsou vám pak hodně blízko na některé ty lidi, zejména, když tady jsou další dobu v nemocnici.

SPEAKER_01 10:53

Jsou a já si myslím, že to tak mám nejen já. Já to tady vidím, že když to jsou děti a rodiny, které fakt mají jako závažné onemocnění a vyskytují se tady často. A tím tou dětskou klinikou procházejí jako dlouhé týdny, že pak pro nás, pro všechny jsou jako blíž. Že to vidím i na sestříčkách, vidím to i na lékařích, vidím to tady i na personálu, to i paní Uklízečka, která to děťátko prostě čtyři měsíce uklízí kolem jejich inkubátorů a po každý se s tou mamkou pozdraví, tak tady všichni jdou do té vazby. A my, že jí máme takovou možná neformálnější a vlastně si nepovídáme jenom o těch zdravotních věcech a o tom děťátku, ale jede do úplně jiných témat. A často úmyslně jdeme, že kdybychom mohli kam by jsme měli na dovolenou, nebo co budeme vařit, aby jsme trošku odskočili od toho těžkého, tak si troufám říct, že toho víme strašně moc a že chodíme hodně nablízko.

SPEAKER_00 11:46

Tak trochu kamarádka teda těch maminek, a možná i tatínků nebo těch rodin, které tady jsou.

SPEAKER_01 11:51

No, já si myslím, že někdy to tak může působit. Já se tam pořád snažím udržet, že ten vztah je blízky, ale je pořád nějak profesionální. Já bych se asi nepojmenovala kamarádku, ale myslím, že ty rodiny mě tak často vnímají, že jsem takový taková neutrální kamarádka v tom prostředí.

SPEAKER_00 12:14

Věřím, že ten vztah je hodně intenzní, hodně důležitý pro ty rodiny. Kolik takových rodin vlastně máte?

SPEAKER_01 12:19

Za centrum provázení jako takový, je to v průměru 200 rodin ročně, tím, že jsme tady dvě taká máme těch svých rodin zhruba stovku. A když se podíváme na ty rodiny, které by profitovali z té paliativní péče, tak tam si myslím, že jsme v nějakých malých desítkách.

SPEAKER_00 12:37

A jak se hlídáte nebo si hlídáte, aby třeba když jedete domů, tak aby ty rodiny nehely s vámi, ale byli pak s vašimi dětmi, abyste se od toho ostali a protože dovedu přestředit, že ta práce je hodně intenzivní.

SPEAKER_01 12:48

No, mám klasický přechodový rituál, protože v práci se připojím. Já jsem se jednou smála s kamarádkou, protože mě přišel strašně hezký příměr z filmu Avatar, že oni se prostě přesty vlákníka s těma drakama připojovali. Tak já se prostě v práci připojím, ale pak se snažím, když jedu domů, tak se odcvnout a nebeit připojená a jedu domů. Takže pro mě je strašně užitečná cesta domů autem, půl hodiny, mám tam fakt místo, kde přestávane kde se snažím přestávat myslet na práci a kdy myslím jako na rodinu a na takové ty běžné věci kolem rodiny. A hrozně užitečné jsou intervize z kolegyní, supervize, protože někdy nějaká rodina jde hodně blízko a špatně se člověku odpojuje, tak si to trošku zpracováváme v intervizích nebo v supervizích. Občas se stane, že ani to nepomůže a že člověk nějaký příběh zpracovává dlouho a musí si to odpracovat, ale ve valné většině případů se cestou domů odpojím a jedu domů s relativně čistou hlavou.

SPEAKER_00 13:53

Říte hodně těžké situace, hodně náročnou práce. Tady nedaleko od nás leží nemocné děti. I když my jsme procházeli nemocnici, tak to nás působilo jako úzkostně. Ale vy jste taková radostná. Jak to děláte?

SPEAKER_01 14:06

To já vám právě na to nedokážu odpovědět. Já si myslím, že to je nějaká. My jsme si o tom hodně povídali s holkama, jaký předpoklad pro to být ten centrák nebo ta provázečka nebo tak. A že některé věci se dají naučit a někde osvojit a tak, ale pak asi já jsem taková nějak povahou a svojí podstatou, takže vám nedokážu odpovědět, jak to dělám, že mě se to dělá samo nejupřímjší odpověď.

SPEAKER_00 14:32

Působí to na mě, že vás ta práce fakt baví a těžší a nabíjí, že jo? I když je těžká, teda někoho by mohla opravdu uvést do nějakých chmurů, tak vám to evidentně hodně dává tak.

SPEAKER_01 14:43

No mě hodně baví. Já jsem se přesto čisté zdravotnictví a čisté sociální služby dostala někam, kde je to tak všechno ještě promíchané s tou krizovou intervencí nebo trošku i s tou speciální pedagogikou, která se mi líbí a kterou jsem trochu lízila, a mám pocit, že se to tady jako hezky potkalo a že mě ta práce sedla jako zadek na hrnec.

SPEAKER_00 15:05

A zkuste popsat tu svou dráhu, protože vy jste byla zdravotní sestrička, pracovala jste na áru. Jak jste se dostali až do centra provázení, co bylo mezi tím?

SPEAKER_01 15:15

No, já jsem se fakt z klasické sestřky, nejdřív na traumatologii, potom na áru, přes materskou dovolenou, a přes rozhlížení kde přežít ten čas brzy po té matersky s těma malýma dětma, takže jsem vlastně pracovala v sociálních službách jako osobní asistentka, ale bylo to vlastně přes kamarády a přes jejich handikovanou dceru, takže to byla taková silná osobní linka, trošku zformalizovaná těma sociálníma službama. Když jsem se tak rozlížela, tak mě přišlo, že to strašně souvisí s tím zdravotnictvím a že jsem stejně uvažovala o nějaké vysoké škole, tak otevřeli obor, který byl velmi na poměří mezi mezi sociálníma službama, sociální prací a speciální pedagogikou. Takže jsem zkusila příjmačky, dostala jsem se, takže jsem si paralelně při té práci se víc osvojila tohleto. Začala jsem dobrovolníčit v pacientské organizaci, která souvisela s tím onemocněním té dcery těch našich kamarádů. No, a pak jsem si řekla, že bych tyhle všechny nazbírané zkušenosti ráda ráda někde uplatněla jinde. A upřímně jsem přemýšlela hodně o raný péči, že mě ta práce té podatkyně raný péče, hodně i tohle připomíná. No, a než jsem se stihla rozlídnout, tak mě oslovili, že se tady centrum bude otvírat a jestli bych do toho nešla. Takže jsem zjistila, že se mi to tady krásně potkalo a tak z toho asi teďka těžím.

SPEAKER_00 16:40

A těch center je několik pod republice centr provázení a liší se nebo jsou hodně podobná všechny?

SPEAKER_01 16:47

Center je teď v Praze, dvě, my Brno a Ostrava pět, a šestý se teďka čerstvě otvírá. A já si myslím, že každý to centrum je unikátní, protože to centrum se musí přizpůsobit té poptávce a těm pacientům vlastně té konkrétní nemocnice. Takže my jsme taková hodně všeho chuť a hodně chodíme na všechna ta oddělení a ta práce hodně pestrá. Podolí je samozřejmě zaměřený jenom na tu novorozeneckou a nedonoženeckou problematiku. VFNka na Karlově se hodně zase vlastně specializuje nebo hodně přichází do kontaktu s dětma, s nějakým metabolickým nebo vzácným onemocněním. Plus tam chodí ještě k Apolináři třetí kolegyně, no a Brno a Ostrava jsou taková jako všeho s tím, že ale v Brně je hodně týcentrový péče a že tam jsou třeba roštěpů vývady, je tam víc onkologie, takže jo, každý to centrum má nějaký svoje specifiku.

SPEAKER_00 17:39

Je snadné najít lidi do centra provázení nové kolegie, protože teď hledáte novou kolegyni. Jak dlouhí hledáte a máte už třeba nějaké typy, nebo jak vnímáte, že je to těžké najít lidi, kteří dělali tuhle práci?

SPEAKER_01 17:51

No, jedna věc je, jaké jsou vlastně kvalifikační požadavky pojišťovny, které musíme splnit. Takže to je pravotě sociální pracovník, ideálně už s výcvikem krizové intervence. A zároveň my si tam jako centrum do té poptávky dáváme, že strašně uvítáme nějakou zkušenost právě třeba s dětma, se zácným onemocněním, z pacientský organizace, z raný péče nebo odněkud, kde tu naší práci trošku připomíná. No, takže ty kvalifikační požadavky nás poměrně limitují. A do toho ta práce v tom centru je taková, že to je hodně jako taková, je to intertým, strašně malinký, strašně komorní. A musí to být o tom, aby si ty lidi sedli mezi sebou. A zároveň to musí být člověk, který bude schopný se adaptovat na ty jednotlivý oddělení a dobře tam zapadnout vztahově a nějak obrat ty specifika, že my třeba chodíme asi na 12 nebo na třináct oddělení a každý to oddělení úplně jiný a má jinou atmosféru a jiný jiný vedení a jiný personál a jiný způsob práce, tak velká taková pružnost nebo adaptabilita do tohohle naskočit a být ochotnej vlastně jako fakt vstoupit do toho zdravotnictví. Ne. My jsme tady tato báječná služba a vy nás prostě přijměte, ale ne, my jsme tady jako pro vás a chceme, aby se vám fungovalo líp a my se zkusíme přizpůsobit vám. Jako s nějakým respektem, jako kráma, k tomu, co umíme, ale zároveň si myslím, že to je hodně o tom, že my se jako centrum máme přizpůsobit tomu prostředí a těm rodinám a nějak se v tom naučit fungovat.

SPEAKER_00 19:23

A ještě vy máte výhodu oproti lékařům, že máte víc času se věnovat téhodně, že jo mě přijde jako všeobecně výhoda. A pak ještě vy osobně máte výhodu, že jste byla zdravotní sědvičká, když vidíte někdy pípací monitor a něco, co tam děje, tak tomu rozumíte, tak to taky může jako pomoct. Takže vlastně mě přijde, že ta kombinace, kterou máte v sobě těch zkušeností hodně vzácná.

SPEAKER_01 19:42

No, asi je, ale tím pádem víc rozumím tomu požadavku té pojišovny. Nejdřív jsme si říkali, že nám to zdravotní sociální pracovník svazuje ruce, ale ono to vlastně chce, aby ten člověk trošku uměl ze zdravotnictví a trošku uměl buď to ze sociál nebo speciální pedagogiky. Sestra, spatřu jako velkou výhodu, protože tím pádem jsem víc doma na těch odděleních a víc asi rozumím nejen tomu, co se tam odehrává jako kolem těch dětí a jak fungují monitory a co můžu té rodině vysvětlit, aby je neděsilo. Zároveň mám pocit, že tím, že jsem byla ve směnách a mám přesně tu zkušenost, jak to chodí v těch velkých v úvozovkách holčičích kolektivech a jak se funguje v rámci těch týmů, tak i to je pro mě strašně užitečná zkušenost, že se na to člověk může dívat hezky s odstupem. Ale zároveň ví, že některé věci se tam prostě dějou a proč se dějou. Takže často ta moje role takového toho vysvětlování nebo toho kontaktu s tou rodinou je právě o tom, nejým třeba trošku usnadnit to vnímání, co se teďka děje konkrétně kolem toho jejich děťátka. Ale zároveň i co se děje třeba na tom oddělení. Proč teďka ten tým má odpoledne velkou vizi a proč si tam ty věci říkají a proč pak všichni doktoři odcházejí zůstává tam jenom jeden a tak.

SPEAKER_00 21:06

A s touhle zkušeností a seznalostí českého prostředí. Kolik myslíte, že bylo potřeba takových průvodců klíčových pracovníků, dá se už popat, že to, co děláte, tak je hodně podobné klíčovému pracovníkovi. Kolik by jich bylo třeba a jak by vám přišlo ideální vybudovat síť takových pracovníků?

SPEAKER_01 21:22

No já si myslím, že by bylo ideální, kdyby byli v každý fakultní, a třeba i krajský nemocnici. Myslím si, že ta centra provázení mají nějakou ambici být ve všech fakultních nemocnicích do budoucna, že by třeba jedno dvě ročně se mohli otevřít dobře se zapracovat. Takže tam mám pocit, že je ten počet někde mezi 13 a 15, jako fakt i fakultky. A pak si myslím, že by si to zasloužila každá třeba větší krajská nemocnice, kde je trošku koncentrace těch dětí s tím jako závažnějším onemocněním. A na každý to pracoviště si myslím, že by bylo ideální, kdyby byly dva až tři lidi. Třeba na nemocnici naší velikosti si myslím, že dva, ale myslím si, že ty velké nemocnice, typu Brno, nebo Motolská nemocnice, nebo velké pražské nemocnice, tam si myslím, že třeba i víc.

SPEAKER_00 22:11

Takže vnímáte smysl v tom rozšiřování těchto služeb? Protože vidíte sama, jak jsou hodně užtečné pro ty rodiny.

SPEAKER_01 22:18

No, opravdu já bych chtěla, kdyby moje dítě někde skončilo v nemocnici, aby mě někdo provedl. Protože i když si myslím, že už vím, na co bych se dívala a jak bych se snažila se zorientovat, a když se objevím v nemocnici jako máma od dítěte i s tou zkušeností tady, tak jsem stejně úplně jiná. Já jsem vytěšená, úplně obyčejně vyděšená máma, která najednou vůbec tu roli toho centráka tam nemá, nebo možná jako na obtíž. A kdo je hrozně rád za milý úsněv a za to, když mi někdo řekte, víte, a teďka budete půl hodiny čekat, protože pan doktor není na kafě neprdí na vás, ale zrovna je vedle a někomu tam sádru i ruku. Teď jsem to hodně zbagatalizovala, ale že jo, já bych taky chtěla, aby mě někdo proved, protože já, když se zaplať pám moc často, ale když se odsitnu v nemocnici jako máma od dítěte, tak jsem úplně stejná jako ostatní máme, tak ta profese jde úplně stranou, možná mi je na obtíž.

SPEAKER_00 23:16

Zajímavý by, že jste zdravotní sestříčka, zároveň víte, všechno tu zkušenost, o kterou máte z toho provázání a stejně to nepomůže v té situaci.

SPEAKER_01 23:23

Ne, já si myslím, že ten mozek se přepíná jako do úplně jiného režimu. Já fakt rozumím tomu, že když se v těch chytrých knížkách uvádí, že ty rodiče z těch rozhovorů, jestli oberou 4-5 2 informací, tak je to hodně a ještě to jsou informace, které možná vůbec nejsou podstatné. Proto ten mozek pod vlivem toho stresu a těch událostí přepíná do úplně jinýho módu. Tak profese, ne profese, já mám pocit, že se to stává vlastně nám všem. Jakože fakt jsme prostě vytěšené rodiče, který se z té bla chytaj a jsou hrozně rádi za jakoukoliv podporu.

SPEAKER_00 23:58

A člověk chce slyšet, ty informace a zároveň ti lékaři nemají čas, i kdyby chtěli, tak prostě musí toho zvládnout mnohem víc. Takže už jenom to, že s nimi někdo, s tou rodinou někdo komunikuje, povídá, si vysvětluje, tak je asi hodně velká pomoc o sobě.

SPEAKER_01 24:10

A nebo třeba nevysvětluje. Tak tam opravdu jenom sedí, podá kapesník a nějak dá nájevo, že rozumí tomu, že to je pro ně teď těžký. Ono to opravdu v těch prvních fázích ani není o nějakých informacích a vysvětlování a tak, že by stejně nepadali na úrodnou půdu. Ale je to spíš o tom tam s tou rodinou fakt být a nějak. No nesedí tam sami. Je tam někdo s ním, kdo občas něco řekne, podrží, pozdílí, uzná, že je to pro ně těžký. A jenom tam s nima je v tom klidu. A ono někdy tohle úplně stačí.

SPEAKER_00 24:44

Nada se rodiny věčkových podpořila Centrum provázení. Jak vám pomůže ta podpora?

SPEAKER_01 24:51

Nadat se nás vlastně podpořila v té roli toho paliativního týmu, ta moje druhá noha, která je v tom paliativním týmu dětské kliniky. A pomůžou nám v tom, že my jako ten úzký paliativní tým se můžeme dovzdělat v tom, co jsme si chtěli vyzovat za hezký kurzy, který máme pocit, že nám dodají nějaké kompetence a že nám pomůžou. Takže to je pro ten náš užší tým. A pak tím, že my jsme takový první vlašťovky, ale už vidíme další potenciální spolupracující lidi na těch jednotlivých odděleních, tak i jim jsme chtěli dopřát aspoň nějaký základní kurz, aby si trošku obsahali tu paliativu. Takže to by vlastně tři skupiny po 12 lidí tady jako různě vybraných z různých oddělení i lékařů i se střiček mělo projít těma úvodama do paliativy nebo do periatorální péče, tak to je ta linka toho vzdělávání. A druhá linka je, že chceme strašně podpořit to, že už nějak jsme provázaní s těma organizacema venku, ale pořád si myslíme, že je na tom potřeba co vylepšovat, aby jsme se nejen jako my tady z nemocnice znali s těma organizacema, ale třeba i trošičku víc. Ale v kontextu té paliativy, znali oni mezi sebou. Oni osobě vědí, ale určitě nevědí, že by třeba kolem těch takhle těžce nemocných dětí mohli spolupracovat ještě malinko jinak. Takže se chceme dvakrát pozvat, jednou na začátku roku, jednou na konci, abychom trošku si řekli, jak to můžeme zabrat v té podpoře těm rodinám. A pak chceme udělat jednu takovou minikonferenci, která bude mít stejný cíl, ale bude ještě zaměřená víc na pracovníky z nemocnic.

SPEAKER_00 26:27

Můžete jenom popsat nějaké příběhy rodin, které si vybavíte za těch posledních pět let, kdy pracujete v centru provázení nějaké, které vám utkvěly?

SPEAKER_01 26:36

No vždycky utkví rodina za prvé, ta, se kterou strávím hodně času, protože čím díl času strávíme, tím samozřejmě ta vazba je jako silnější. A pak to jsou zároveň rodiny, které z mého úhlu pohledu jako. Já se na ně dívám jako s velkou úctou a s respektem, když se dobře popasuj s tou péčí. A vlastně je mi úplně jedno, jestli ta rodina třeba hodně využívá respětní služby a hodně pečuje doma, nebo jestli úplně hodně pečuje doma a nepoužívá žádnou pomoc. Tím nechci říct ta míra toho zapojení té rodiny, spíš, když ta rodina dobře pozná, co chce a co může a co zmůže, a potom se s tím dobře popasuje a dobře celou tou situací projde, ať už to dopadne dobře, nebo dobře ve smyslu, že třeba to děťátko se nebo dítě se třeba úplně vyléčí a dopadne úplně bez následků nebo s malýma následkama. A nebo je to rodina děťátka, který už na začátku má ty karty rozdaný fakt pro náročnou hru. A víme, že je čeká nějaký omezený čas a náročná péče, ale nějak se s tím popasují, takže to zvládají. A já jsem pak na ně pišná, když to zvládá. Všechny tyhle rodiny ve mně fakt vzbuzují velkou úctu a pak na ně strašně ráda vzpomínám, když vidím, jak se s tím popasovali, jak to dávají, že tam jsou schopní myslet na sebe, na sourozence, že tomu dítěti poskytnou hezkou péči, že nevyhoře, že jsou schopní myslet hezky, na potřeby toho dítěte, že to udělají fakt jako tak, aby pro něj to bylo dobrý, že o něm hezky přemýšlej. A to je pak moc pěkná práce, na to jsem pak pišná, když tam projdou.

SPEAKER_00 28:36

Děkuji moc za povídání. Přeju vám hodně štěstí ve vaší práci a budeme rádi v kontaktu dál.

SPEAKER_01 28:41

Já taky děkuji.

SPEAKER_00 28:43

Všichni, kteří jste nás doposlouchali až jsem jste skvělí. Kdyby vás zajímalo, co ještě dělá na Dice Rodiny Včkových. Můžete nás sledovat na sociálních sítích: zninu, facebu nebo instau. Nebo koukněte na náš web www. Tam najdete informace jak s námi můžete pomoci rozvíjet dětskou pajativní péči.