Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Vidíme svět, kde budou mít rodiny s vážně nemocnými dětmi špičkovou péči i možnost zažívat chvíle radosti. Budeme tu představovat příběhy odborníků, kteří rodinám pomáhají, ale i rodin samotných. Také tu budeme občas mluvit o probíhající přeměně usedlosti Cibulka na Středisko dětské paliativní péče a lůžkový hospic.
Episodes
34 episodes
V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu, říkají rodiče
„V duši nám bouchla bomba, ale svým odchodem nás syn nakopl k životu,“ říkají rodiče.Velmi silný příběh rodiny Abelových, který ukazuje, jak velký dopad má vážná nemoc a smrt čerstvě dospělého syna na celou rodinu i její okolí.Ro...
•
42:55
Horší než bolest je sociální izolace a nepochopení, říká o nemoci motýlích křídel Alice Brychtová z Debry
Vlídný dotek jim neublíží. Život se vzácnou nemocí motýlích křídel je ale velmi náročný a vyžaduje péči 24 hodin denně. Pro rodiče dětí s touto diagnózou je odpočinek, fyzický i mentální, velkým luxusem.V jejich náročné situaci jim už 20...
•
37:07
Mladší sourozenci byli pro nemocného Vojtu to nejlepší a on pro ně byl nejsilnější člen rodiny, říká Klára Fischerová
V tomto díle velmi citlivě vypráví Klára Fischerová příběh své rodiny a také popisuje svou cestu k pomáhání v Nadačním fondu Loďka, ale i při své práci v domácím hospici Cesta domů. Nejdříve se jí a jejímu muži Pavlovi narodil syn Vojta, který ...
•
30:27
Ať je dítě zdravé nebo nemocné, o hru stojí vždycky, říká herní specialistka v paliativní péči Michaela Váňová
Zdravé dítě tráví většinu dne hrou, nemocné by mělo mít možnost svůj čas trávit také tak. Hrát si je jeho přirozená potřeba. Míša Váňová je průkopnicí nové profese v České republice, je herní specialistka v paliativní péči. Jak řík...
•
29:05
Málokterý chlap dokáže tak velkou zátěž zvládnout, říká maminka, které zemřel syn a opustil ji partner
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, ...
•
Season 1
•
Episode 30
•
49:56
Koordinátor péče je pro rodiny taková třetí ruka i trocha hlavy navíc, říká o nové pozici programový ředitel Jiří Kocourek
Od začátku letošního roku pomáhají v šesti organizacích rodinám s vážně nemocnými dětmi koordinátoři péče. Jiří Kocourek, programový ředitel Nadace rodiny Vlčkových, o pozici koordinátora říká: „Připomíná mi postavičku Neurona ze seriálu Byl je...
•
18:36
.png)
Lidé by neměli být sami ani na začátku, ani na konci života, říká neonatoložka Magdalena Chvílová Weberová
Spojuje celý život, zrození i umírání. Jako primářka neonatologického oddělení v Nemocnici Havlíčkův Brod bývá často u porodu, pomáhá zachraňovat i předčasně narozené děti, ale zároveň pečuje i o lidi v závěru života nebo o rodiče, kterým zemře...
•
43:45
Děláme osvětu a boříme mýty o dětské paliativní péči, říká Alice Brychtová z Debry
Spoluzakládala organizaci Debra, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. Zároveň je v týmu Rozcestníku, což je databáze služeb pro pečující. Pomáhá ověřovat a přidávat relevantní kontakty v Kraji Vysočina. Naráží...
•
13:31
Žijte naplno, vzkazuje statečná Natálka po dvou transplantacích plic
V osmnácti jí lékaři řekli, že pro ni už není léčba. Předtím jí dvakrát transplantovali plíce, v deseti u ní začalo onkologické onemocnění. Naty teď vzkazuje ostatním lidem: „I když je to sebevíc těžké, bolí to a máš pocit, že už to nezvládáš, ...
•
32:43
"Pomáhám stejně nemocným dětem, jako je můj syn, cítit se normálně," říká maminka chlapečka s albinismem
Z porodnice odcházeli rodiče se zdravým miminkem, kolem třetího měsíce Jáchymova života si začali všímat, že špatně pase koníky. Pak prošli mnoha vyšetřeními a až v roce a půl chlapečka zjistili jeho diagnózu. Je jedním z velmi mála dětí, které...
•
35:49
Podstatné je, aby rodiče pochopili stav onemocnění a možnosti léčby, říká dětský onkolog Josef Mališ
Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší ze...
•
44:11
Česká praxe v péči o vážně nemocné děti by zahraniční odborníky zajímala, ale dáváme jim o ní málo vědět, říká lékařka Lucie Hrdličková
V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled.Začíná...
•
40:10
I nejvážněji nemocné děti jsou veselejší, když mají nové podněty a komunikují s okolím, říká speciální pedagožka Blanka Svobodová
Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to ...
•
33:23
Doprovázet na konci života děti je mnohem náročnější než dospělé, říká ředitelka hospicové péče
Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguj...
•
27:07
Zhroutil se nám svět, zvládli jsme to díky podpoře rodiny, hospice a hezkým chvilkám, říká maminka, které zemřel andílek
"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veške...
•
43:40
Vzdělávání odborníků a péče o ně jsou nejefektivnější investice, říká primář Jan Hálek
Snažíme se výuku mediků zaměřit více na praxi, na komunikaci, na etiku i na sebepéči. Porodnictví nejvíce změnily maminky. Když přijde rodič s přáním, neptám se “co to zase je”, ale, jak to udělat.Paliativní péče se byt...
•
31:09
Empatie a lidskost jsou to nejdůležitější, co do rodiny přivážím, říká doktor Petr Lokaj
„Pečoval jsem i o děti, které si velmi přály být v závěru života aspoň na chvilku doma, což jsou pak někdy jen dny nebo i hodiny. Máme spřátelené saniťáky, se kterými vím, že se mohu na tuto cestu vydat. Někdy ani nevím, jestli dítě v jeho křeh...
•
24:31
Nejvíce depresivní pacienti jsou ti, se kterými nikdo nemluví, říká psycholog Martin Loučka
V tomto díle podcastu Nadace rodiny Vlčkových je naším hostem Martin Loučka, ředitel Centra paliativní péče a psycholog, který zároveň učí studenty psychologie 3. LF UK, věnuje se výzkumu a má hodně zkušeností s paliativní péčí jak z Česka, tak...
•
1:04:12
Telemedicína z FN Olomouc pomáhá i rodinám s vážně nemocnými dětmi
Od roku 2012 funguje ve Fakultní nemocnici Olomouc Národní telemedicínské centrum. Je to oblast zdravotnictví, která se rychle rozvíjí a má jasné výhody pro pacienty i odborníky. Pomáhá mnoha lidem s různými diagnózami a prosazuje se také v pal...
•
29:01
Jedno dítě mám vážně nemocné, druhé se nenarodilo, říká maminka, která pak začala pomáhat dalším rodinám v těžké situaci
Jako maminka si prošla velmi náročným obdobím. Její syn Ondra má vážné srdeční vady. Po něm se jí měla narodit dcera, v pátém měsíci těhotenství se ale během běžné lékařské prohlídky zjistilo, že jí netluče srdíčko. Teraza Robinson ...
•
41:06
Umí mnoha způsoby zlepšit život rodinám s vážně nemocnými dětmi
Pečovat 24 hodin denně o vážně nemocné dítě, od něhož nemůže pečující odejít, je hodně náročné, říká Olga Marie Krčmařová, zdravotně sociální pracovník z podpůrného týmu Fakultní nemocnice Brno. Ona a její kolegové dělají, co mohou, aby rodičům...
•
33:30
Neonatolog Jan Hálek: podporu potřebuje i maminka, která se rozhodne ukončit těhotenství kvůli vážné nemoci dítěte
Péče o těžce nemocné dítě a jeho rodinu může v některých případech začít ještě před jeho narozením jako perinatální paliativní péče. Pokračuje pak po celou dobu života dítěte a ve formě pozůstalostní péče i po jeho úmrtí. O tom, jakou podporu r...
•
33:13
Maminka vážně nemocného syna: každou hodinu křičel bolestí, roky jsem se nevyspala
„První měsíce, když jsem měla ošetřovat otevřenou ránu, se mi klepaly ruce. Dokonce jsem u toho i brečela. Jsem vystudovaný ekonom, nikdy jsem nestála o práci ve zdravotnictví. A najednou mám dítě, které mě vyškolilo jako ošetřovatelku. Kolikrá...
•
41:52
Pohřební průvoce: obřad může být i krástný a radostný a děti na něj patří
„Pohřeb je o smíření. Děti ho vnímají tak, jak je to naučíme. Nejlepší je se s nimi o pohřbech bavit. Čím otevřeněji a techničtěji, tím lépe. Je dobré je tam vzít a může být i přínosné, když je zapojíme do příprav,“ říká pohřební průvodce Oleg ...
•
28:38
Psychoterapeutka: úmrtí miminka zasáhne rodinu i zdravotnický personál, o všechny je třeba pečovat
V tomto díle si povídáme s Kateřinou Hájkovou Klíčovou, psychoterapeutkou a lektorkou z Týmu Perinatální ztráty Unie porodních asistentek. Pomáhá rodinám i zdravotnickému personálu v náročných situacích při ztrátě miminka. „Přesné statistiky je...
•
31:48
