Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Maminka vážně nemocného syna: každou hodinu křičel bolestí, roky jsem se nevyspala
Use Left/Right to seek, Home/End to jump to start or end. Hold shift to jump forward or backward.
„První měsíce, když jsem měla ošetřovat otevřenou ránu, se mi klepaly ruce. Dokonce jsem u toho i brečela. Jsem vystudovaný ekonom, nikdy jsem nestála o práci ve zdravotnictví. A najednou mám dítě, které mě vyškolilo jako ošetřovatelku. Kolikrát mi jiné maminky říkají, že mě obdivují, ale ono není co obdivovat. Ve chvíli, kdy by se dostaly na moje místo, tak by to jako milující matky udělaly a zvládly taky,“ popisuje Lenka Jassim, maminka třináctiletého, vážně nemocného syna Yousefa. Mluví také o tom, že zařízení, které chystáme na Cibulce, je pro rodiny s vážně nemocnými dětmi vzácné, hodně potřebné a nemůžou se ho dočkat. Přestože to bude jen kapka v moři, protože tyto rodiny potřebují péče a pomoci mnohem víc.
V tomto podcastu můžete velmi zblízka nahlédnout do života maminky, která už 13 let pečuje o vážně nemocného syna. Dozvíte se, co vše taková péče obnáší a jak rodině obrátí život naruby. Ale také, jaké radosti syn mamince dělá a jak moc jí pomáhá péče odborníků.
Dobrý den. Vídejte u dalšího dílu podců Rada Rodiny počkových. A dnes si budeme povídat s linkou časin a maminkou 13letého syna Josifa, který je od narození vážně nemocný. Díky tomuto povídání máme možnost velmi detailně poznat, jak extrémně vyčerpávající taková péče je. A jak je pro rodiny s vážně nemocnými dětmi důležité, aby měli možnost využívat odlehčovací služby a měli možnost si trochu odpočnout nejen sociální odlehčovací služby, ale i zdravotní odlehčovací služby. A jak důležitou roli hraje například dětský lékař, ale i okolí rodiny. Dobrý den, Lko.
SPEAKER_00Dobrý den.
SPEAKER_01Vy jste reagovala na post, kde naše doktorka Bára Červíčková popisovala na Facebooku, jak je náročné pečovat o vážně nemocné dítě a říkala jste, že je to hodně náročné a máte s tím zkušenost. A na základě toho vlastně vidíme dneska.
SPEAKER_00A.
SPEAKER_01Tak popište mi, jak je to náročné. Hlavně s ohledem na ten spánek. Když jste říkala, že ten spánek je opravdu nejhorší.
SPEAKER_00Mě to nedalo nereagovat právě, protože s tím mám velice bohaté zkušenosti. A zažila jsem spánkovou depravaci po mnoho let, vlastně, dá se říct, noc za nocí. Syn se narodil s těžkým postižením, je to genetická vanda. A součástí toho je i vzrušivá nervová soustava, takže on vlastně v noci, kdy se to tělo uvolnilo, tak ale docházelo k nervovým křečím, svalovým křečím. Takže on se budil někdo se budí třeba s nějakým slabým tikem, ale on se budil vyloženě s křečema, rukou, nohou, brečel bolestí. Takže já jsem ho musela i chovat, aby se trošku uvolnil. Masírovat mu ruce nohy, aby se uvolnil. A takhle to bylo třeba pohodině, celou noc, že vy zaberete a najednou dítě křičí brečí vedle vás. Vy ho musíte chytit do nároče, ukonejšit, uspát a zase. A takhle se to může opakovat den za dnem, respektive noc za nocí, několik let.
SPEAKER_01A vy jste říkal 8 let nebo psala jste v reakci, jste přá 8 let a že spánková deprivace je nejhorší mučení, jaké si dovede.
SPEAKER_00Jsem o tom přesvědčená od té doby, že to je nejhorší možný způsob týdní člověka, jaký může být vynalezen. Protože to, co jsem já zažívala za stavy v noci, kdy už třeba po 6. někdy ve dvě ráno vám znova začne ječet vedle vás dítě bolestí a vy znova musíte procitnout toho spánku. Místo toho byste dal cokoliv snad i svoji ruku za to, abyste se vyspal třeba 4 hodiny v kůze. Tak to byly stavy, kdy jsem se až bála, abych sobě nebo je mu nějak neublížila.
SPEAKER_01Už jste byla úplně tak vyčerpaná a byl někdo, kdo vám mohl pomoct v tu chvíli?
SPEAKER_00Zpočátku jsme se pár let třeba střídali s manželem a měli jsme to rozdělený, že on tím, že je noční vták, tak třeba sloužil směnu do půlnoci a potom po půlnoci zase přinesl syna ke mně a já jsem ho měla u sebe v posteli a zase jsem to já sloužila do rána, protože on si samozřejmě potřeboval vyspat a chodil do práce.
SPEAKER_01A vy jste taky chodila do práce?
SPEAKER_00Když bylo synovi 3 roky, tak my jsme se s manželem odcizili. On vlastně se odstěhoval a nějakou dobu jsme spolu moc nebývali. Ta péče byla především na mě, ale zároveň jsem byla krytá denním stacionářem, kam syn mohl chodit do školky. Tím pádem jsem si já mohla ne najít, ale spíš vrátit se mateřské do práce. Přišlo mi to jako samozřejmost přirozený proces. Dítě jde do školky, rodič do práce. A tím, že jsme byli krytý opravdu výbornou službou Dětské centrum stránčice. Tak já jsem měla opravdu tu možnost chodit na plný uvozek do práce. Ale zároveň jsem měla tyhle noční služby se synem, kdy jsem kolikrát musela spát, že jsem ho vlastně držela v náročí celou noc.
SPEAKER_01Takže přes den jste pracovala. Tak v noci se starala o syná, kdy jste odpočívala.
SPEAKER_00Nikdy to nešlo. Na to nebyl prostor. Maximálně třeba o víkendu, když si syn přes den byl zvyklý trošku hrát sám. Měl takové ty hrací hrazničky a různý hračky kolem sebe, že se zabavil, tak a nevím, jestli byste dallot odpočinek. Proto mezi tím musíte stíhat samozřejmě domácnost, vaření a všechno možné.
SPEAKER_01A to jste od tří let, který žijete spolu sami?
SPEAKER_00Tak.
SPEAKER_01A ještě pracujete teďka?
SPEAKER_00Teď už ne, už několik let. Sniovi teď bude 13 let, a poslední asi 4 nebo 5 let už nepracuji vůbec. Už to opravdu došlo tak daleko, že jsem nebyla schopná zvládnout práci a péči o něj. Už jsem zkoušela ke konci i poloviční úvaz, různé možnosti, jak si přividělat, a zároveň zvládat tu péči, ale už jsem se pak sama touhletou snahou dostala až do úzkostných poru, kdy se mi v práci spouštili stavy úzkosti, že nezvládám ten tlak toho, co ode mě chcete zaměstnavatel, a toho, co mě čeká ještě doma za tu péči. A přesně, jak říkáte, že mezi tím není prostor na odpočinek.
SPEAKER_01A jak to teda zvládáte, když nepracujete, musíte se starat o syna, jak to zvládáte finančně třeba?
SPEAKER_00Finančně jsme právě krytý tím exmanželem. My jsme se tedy po nějaký době potom rozvedli, to byly synově asi 5 let. Ale zůstali jsme vlastně pořád v kontaktu, vyříkali jsme si to, co bylo mezi námi, to vztahové, co nás rozdělilo. A díky tomu, že jsme to uzavřeli, je to prostě minulost, je to odmluvený. Tak jsme vlastně teďka nejlepší přátelé. Teď fungujeme úplně nádherně, samozřejmě každý bydlíme zvlášť. Já teda sama se synem, on zase má svoje zázemí, ale jsme nejlepší přátelé a jsme hlavně oba milující rodiče. On toho svého syna naprosto miluje a právě že nás kraje finančně. On sám řekl, už to dál se netráp, prostě zůstaneš doma, ty se budeš starat o toho našeho syna a já vám zaplatím všechno, co potřebujete, všechno, co bude potřeba, budu vás kraj, od toho tady já mám tu práci, budu na to mít ten čas a budeme to mít takhle rozdělený.
SPEAKER_01To je vlastně v té těžké situaci, kdy máte nemocnost, tak je to hodně dobrý, že máte takovýhle vztah a že si rozdělíte ty starosti a ty povinnosti finančně dokáže on třeba i pomoct, když vy jste nemocná, nemůžete zastat v péči.
SPEAKER_00Určitě je schopen mě naprosto stoprocentně zastoupit. Takže když já někdy onemocním a bývá to teda velmi výjimečně, když já onemocním, tak on nastoupí a pečuje. Díky tomu, že má flexibilní práci, pracuje v IT odvětví, má homeoffice, může si i vybrat, kdy v kterou denní noční dobu bude pracovat, tak mě může kdykoliv zastoupit. A nebo může být kdykoliv na telefonu, my se domluví a já mu řeknu: Helme, synce mi nezdá, má třeba teplotu. Myslím si, že něco se bude dít v noci. U nás to opravdu ten nástupné moci a průběh je strašně prudký a během několika málo hodin. Takže on mi řekne, jasně, jsem na telefonu, zavolej kdykoliv bude potřeba. A už se mi několikrát stalo, že se mu o půlnoci nebo v jednu ráno volala a říkám: Hele, dovolat sanitu, není to dobrý, musíme se synem do nemocnice. Měl těžkou bronchit týdu, špatně se mu dýchalo. Bylo jasný, že už to doma nezvládneme tu zdravotní péči. Takže on prostě zvedl telefon v noci, během 20 minut přijel, mezi tím dojela sanitka, všechno jsme zařídili společně, já odjela se synem do nemocnice a on nám druhý den přinesl zbalený věci a staral se o nás i v té nemocnici.
SPEAKER_01Takže oporou velkou. A vy už se vyspíte.
SPEAKER_00No, díky Bohu.
SPEAKER_01Synově je 13, a cel jste, že do 8 let jste se nevyspala. To se změnilo?
SPEAKER_00Rozhodně byl to velký zlom, kdy my jsme tedy ze začátku prvních několik let měnili i pediatra, protože se nejdřív hledala diagnóza, podstupovaly se různý testy, bylo to docela dlouhý, teprve až ve třech letech jsme úplnou náhodou zjistili velice vzácnou diagnozu, kterou syn má.
SPEAKER_01Jak se jmenuje nebo jak bychom ji popsali?
SPEAKER_00Jmenuje se Alan Herndon-Dadlin syndrom. Tady v republice jsme jediný, kdo takovýhle postižení má. Je to genetická porucha štítné žlázy. Jem vlastně chybí jeden přenašeč hormonů, který by měl dodávat ty hormony do mozku. Jeden přenašeč ne hormony, ty všechny on vyrábí, chybí ten přenašek, takže oni se mu usazují ve svalech končetin a způsobují právě ty nervový a svalové křeče, ale zároveň má hypotonický celý trup, což je uvolněné svanstvo trupu, krku, hlavy neudrží hlavu. Takže nohy ruce právě v křeči a zbytek těla je zase až příliš uvolněný a příliš ochablý.
SPEAKER_01Velký kontrast v tom těme.
SPEAKER_00Velký. Velký, hodně se to tam látí v tom těle. A právě i ten mozek se vyvíjí opužděně, pomaly, ne tak, jak by měl, což má taky svoje následky. A hlavně tam i vidíme to, že existuje nějaká mozgová bariéra. A ne tam nějaká propustnost. Dejme tomu, co zdravý člověk má 100% propustnost. Tyhle děti postižené, jsou to jenom kluci, mimochodem, je to geneticky vázaná mutace. Tak mají tu propustnost omezenou. Někdo může mít úplně nula, někdo může mít 1020%.
SPEAKER_01Co znamená ta propustnost?
SPEAKER_00To, co se tam dostane, ty hormony a ty z bariéru do mozku. A tam právě potom to vidíte na tom, že oni třeba tady v hlavě něco chtějí. Vidíte jim to i na očích, na něco kouká, na hračku, tu bych chtěl. A teď ta informace se ale už těžkopárně dostává do těch rukou. Chce jich chytit. A teď místo, aby udělal klasický uchop, jak uděláme my, tak on prostě začne malávat tou rukou, snažit se tu ruku přimět k tomu pohybu, který on chce. A trvá to velmi dlouho, nikdy se to nepovede vůbec, někdy do té hračky třeba jenom bouchne, a někdy po nějakým desátím, 20. pokusu se mu podaří jí chytit.
SPEAKER_01Nedopověděli jsme to, co se změnilo a že jste si mohla jí vypát.
SPEAKER_00Tak. Ono, a to jsem začala u té citlivé nervové soustavy a ta způsobuje ty zážkuby v noci, který postupně z jeho věkem, ale bohužel gradovali. Až to docházelo do toho, že se budil opravdu ne s pláčem, ale sřevem. A já už jsem byla tak zoufala, že jsem opravdu řekla tomu našemu současnému pediatrovi, říkám, tohle se nedá zvládat. My se máme přestěhovat do Prahy do paneláku a tam nás vystěhují, to prostě ani nejde ustát, ani pro ostatní lidi. Říkám, já se potřebuju vyspat, já už jsem v takovém stavu, že mě za chvíli odvezou do bohnic. Takže musíme hledat řešení. A díky tomu, že jsme tehdy byli právě v tom dětském centru stránčice, kde řediteli zároveň i pediatr, výborný člověk, zlatý člověk, nám řekl, dobře, vyzkoušíme tyhle léky, zavedeme to, uvidíme, co to udělá. Udělal to opravdu zázrak. Protože postupně samozřejmě nebylo to zázrak ze dne na den, ale postupně ty léky zabírali, syn spal čím dál tím lépe i usínal vlastně sám. Protože dřív nebyl schopen usnout sám. On měl ty záškuby, který ho budili, takže já jsem ho musela držet. Dokud tvrdě neusnul. Pak teprve se mu mohla položit. Takže díky těm lékům nám zachránil pediatr život mě jemu, ulehčil hodně a opravdu jsem konečně potom poznala, co to zase je, zpátky zase vyspat celou noc.
SPEAKER_01Až po těch osměch. On to je si nějaký zážitek, který byl třeba úplně nejhorší, jako když jste už byla vyčerpaná fakt hodně z toho nespání. Jak z toho projevuje? Jak byste toho popsá někomu kdo tohle nezažil?
SPEAKER_00No, třeba to buzení v noci, když vám začne to dítě řvat vlastně u ucha, protože máte ho u sebe, nemůžete ho dát do postýlky do druhý místnosti, to neexistuje. Máte ho u sebe v postele. Když vám začne řvat u toho ucha, tak vyroba mě startujete jak raketa. To není jako nějaký pomalý nižní probouzení, to je prostě dostě během jedné sekundy. A vy v tu chvíli vlastně nevíte, kdo jsem, kde jsem, co mám dělat. Jste úplně vygumovaní, na to ještě strašně unavený, takže máte zpomalé reakce, potřebujete sám si ujasnit, co máte dělat, jak to máte udělat. A hlavně primární cíl je utěšit to dítě, aby přestalo brat.
SPEAKER_01Takže si zpamatujete, zorientujete a musíte utěšit dítě.
SPEAKER_00Tak.
SPEAKER_01A pak až se můžete starat trošku o sebe snažit si znovu usnout.
SPEAKER_00Přesně. Nejdřív jako utěšit uklidnit. To je primární. Vlastně v podstatě takový jako způsob přijití je chotit to dítě do nároče a za každou cenu ho utěšit. Pak teprve, když už je ticho, tak už si říkáte, dobrý, zase jsme to zachránili a můžeme si lehnout a můžeme zase se pokusit znovu usnout. A když usnete, tak jste to pohodě opakuje znova. Což bývá ve chvíli, kdy zaberete do toho hlubokého spánku.
SPEAKER_01Takže to je fakt takový, jakože vlastně nemáte šanci si pořádně odpočítno.
SPEAKER_00Ne, protože vy se pohybujete pořád jenom v té lehké fázi toho spaní, něco mezi spaním a viděním. Ani nakonec potom sám nevíte, jestli jste vůbec spal v noci. Si tak říkáte, jako spal jsem vůbec, protože se cítíte jakože ne ráno.
SPEAKER_01A když teda i taková hodně náročná noc, tak potom jste měla šanci přes den si třeba odpočítku nebohnat.
SPEAKER_00To jsem tehdy chodila do té práce na celý den. Takže tam jsem si maximálně po poběděla kafe, abych jim tam neusnula na stole. A jeden čas jsem dojíždila vlakem, protože jsme bydleli v těch stránčicích a dojíždila jsem do práce do Prahy, tak když se jezdila tím vlakem, tak to bylo takový, jako že tam si trošku odpočinete. I když po cestě zpátky zase nechcete dojet dobeš.
SPEAKER_01Jak je to teď? Kdo vám teď pomáhá? Teď teď jsme spolu tady. Kde máte syna?
SPEAKER_00Teď je syn ve škole. On je od nějakých posledních 6 let školou povinný. A školou povinný jsou všechny děti bez rozdílu zdravotního stavu, jak jsou na tom. Prostě všechny děti musí splňovat nějaké podmínky, školní docházky. My jsme měli to štěstí, že jsme narazili na soukromou mateřskou a základní školu modrý klíč. Tam právě syn začal chodit nejdřív do mateřské školy, jakože předškolní věk. Měli jsme opravdu velký štěstí, že zrovna v tu dobu se jim tam uvolnilo místo jedno, protože jinak se tam jako člověk nedostane. Tam opravdu je narvaná kapacita, je tam plno, plno, plno. Protože ve chvíli, kdy potom přejdete do té základní školy, ona je to vlastně speciální škola, máte individuální plán daný, a výuka tam probíhá spíš formou ergoterapie a různých těch jednotlivých terapií, spíš než nějaká klasická výuka, jak si představeme na normální základní škole. A ty třídy jsou udělané po šesti dětech s tím, že je tam jedna hlavní učitelka, plus dvě osobní asistentky nebo nějaký speciální pedagožky. Takže je to hodně soukromý, komorní, což je dobře samozřejmě. Jsou tam namíchané i děti různého postižení, různého handicapu nebo nemocí. Takže je to tam takový jako pestrý, když to tak řeknu.
SPEAKER_01A jak dlouho tam syn je? Se jmenuje Jusif.
SPEAKER_00Se jmenuje Jusif. Přezdíváme mu Juju a někdy právě v některých těch stacionářích, kde ho znají díl, tak mu ještě říkají tak jako ze srandy džusí. Takže to je naše taková přezdívka, Jusik, džusí. A on je tam od 8 do tří. Což je pro mě prostě něco luxusní dovolené.
SPEAKER_01Co děláte během toho? Nepracujete, takže pak můžete trošku i odpočívat.
SPEAKER_00Občas ano, ale normálně to bývá naopak čas, kdy běhám po úřadech, po lékárnách, volám doktorům, zařizuju rehabilitace, objednávám léky, pleny. Objednávám servisu vozíků, nebo naopak řeším a hledám různé jiné pomůcky, které potřebujeme. Dří jsem ještě i zařizovala lázně, do těch už teda nejezdíme, ale dřív jsme vyřizovali i lázně, takže pořád něco je třeba řešit.
SPEAKER_01Takže to není úplně dovolená, typická, jak jste říkala. Ale máte čas vyřizovat tyhle důležitý věci?
SPEAKER_00Tak můžu ty věci objíždět sama, a můžu se dostat i do bariérových míst a úřadů a všeho, kde v klidu sama si to můžu vyřídit, aniž bych musela brát ohled na to, že teď musím nakrmit dítě, teď mu musím dát léky nebo něco.
SPEAKER_01Co se si ve škole učí? Vy jste říkají, že to není klasická škola, protože vzedám k nemoci a různým komplikovaným diagnozem, kombinovaným postižením dětí, co tam chodí, tak se učí asi spíš základnější věci, ale něco se určitě naučil. Co třeba vám přijde užitečně, než se naučil?
SPEAKER_00To úplně nejžitečnější a nejzákladnější považuji za náhradní způsoby komunikace, o které se tam opravdu snaží, ať už je to třeba výběr předmětů, očima, hodně jako komunikace přes oči, že mu nabízejí kartičky, obrázky, hračky, a on si vlastně tím, na co zase zaměřuje ten zrak, tak podle toho on si provádí tu svoji volbu. Pak mají různé tlačítkové zařízení, kde on zmáčkne rukou to tlačítko, ono to řekne ahoj, nebo to řekne ano, někdy třeba zase tam předvolej, že to řekne ještě. A takhle vlastně oni se snaží mu dát možnost, aby projel svůj názor, svůj náladu, svoje přání.
SPEAKER_01Takže on to pak usnadňuje i společný život, protože spolu líp komunikujete.
SPEAKER_00Určitě. Určitě. Tím, že on si zvykne, že třeba mu dostane pozornosti, když na něco zaměří oči, že se ostatní naučí s ním komunikovat přes oči nebo přes podání ruky, to dělá trošku svobodnější, nebo dá se říct, že se cítí i líp v tom kolektivu, který ho tím vlastně přijímá, že dává nájem, že rozumí jeho způsobu komunikace.
SPEAKER_01Co se vlastně v takové škole děje, když tam je od 8, říká od 8. do tří, je to docela dlouhá doba. Jak to probíhá tenhle čas?
SPEAKER_00Oni mají svůj strukturovaný program, nemají ty klasické hodiny, ale mají svůj program. A díky tomu, že já dostávám domů vysvědčení formou slovního hodnocení, tak já z toho se vlastně dozvím, co tam syn všechno má za ten program a že ten program je vlastně bohatý. Já jsem z toho vždy překvapená, co všechno ty speciální pedagogové a asistenti zvládnou s těmi dětmi, protože opravdu spoustu věcí musí jim dopáhat nebo dělat za ně. A ty děti jim to kolikrát i stěžují, ale vlastně stejně je, oni do toho zapojují. A jedná se o hudební výchovu, hraní na různé nástroje, zpívání. Pak třeba spolu mají, jak bych to nazvala, jako kuchyňku, že tam třeba vaří. Společně to dítě si míchá těsto nebo ochutnává, dává přesady. Takže oni opravdu tam mají takovou rodinnou výchovu, kde se snažili dělat s nimi běžné činnosti, věnují jim tolik času, aby si to ty děti vyzkoušely. A potom třeba dělají i různě podle ročního období, že jim tam přinesou šišky, mech nebo kolikrát i s nich do miským dají, aby si zase ošáhali a rozkoušeli to, co je kolem nich, ta příroda a všechno možné. Žopravdu je to, řekla bych kolikrát prosina i vyčerpávající program, že kolikrát přijde domů a ještě usne odpoledne.
SPEAKER_01Tak ty zase trošku si ještě malinko víc odpočáte.
SPEAKER_00Je to skvělý, protože vím, že opravdu zažil jako bohatý program.
SPEAKER_01Má spoustu podmětů, že vlastně tak.
SPEAKER_00Tak přesně tak, protože přeci jenom i k jeho nějakému vývoji, ať už je sebemenší, tak pořád potřebuje nějaké stimulace, pořád potřebuje nějaký podněty, které ho budou zajímat. A tohle je ta nejlepší cesta.
SPEAKER_01A kdyby tahle škola nebyla? Existuje ještě nějaké zařízení, na které byste se obrátila, kam byste ho mohla dát odpočno si, ulevit si víte o něčím nějaké další pomoci?
SPEAKER_00Pak jsou ještě v možnosti nějaký denní stacionáře nebo případně ty odlehčovací služby, které se snažíme vyhledávat. Je to těžké vám řeknu na rovinu. I přesto, že bydlíme v Praze, tak pořád ty služby jsou nedostatkové, nebo nejsou přímo na území Prahy. Takže ty denní stacionáře bývají většinou plný, takže kapacita samozřejmě. Anebo jsou mimo území Prahy, takže pro nás zase nároční nějaké dojíždění. Kdyď zrovna se poslední dva roky řešíme: zase, že potřebujeme jiné auto, protože syn vyrostl. Z kočárku, zdravotního jsme přešli na invalidní vozík. Takže bychom teď potřebovali zase přejít z normálního auta, na auto, které bude upravené s rampou na převoz, syna už přímo ve vozíku. Takže to nám zase limituje nějaký cesty za doktory, i na těch služeb. A právě tím, že bydlíme na Praze 4, dostali jsme se do péče zdravotní v krči v nemocnici Tomajova. Ta mu nás znají velice dobře, což jsem ráda, protože já vždyckuji mít nějakou zdravotní podporu, tak abych nemusela neustále někomu vysvětlovat, co má za diagnozu, co jsou jeho projevy, co už je v pořádku, co už není v pořádku za nějaký zdravotní projevy. Takže oni už tam mají svoji kartu, už o něm všechno vědí a mají to i nasměroné přes záchranku, prostě vezte ho k nám, my se tady o něj postaráme. A právě oni mají i svůj paliativní tým, který mě loni oslovil po té, co jsme měli jednu velice ošklivou příhodu se synem, kdy málem umřel, protože vdechnul část jíla a oni ho tam právě zachránili takřka za minutu 12, zažo se je jim neskonale vděčná. Opravdu odborníci, perfektní, i ten přístup k nám, jako k rodičům, který jsme byli v tu chvíli totálně vyřízený, zhroucený. Já jsem vlastně nebyla schopná komunikovat, ale oni ze mě potřebovali dostat informace o diagnoze a ovšem. Takže to byla velice náročná situace pro obě strany.
SPEAKER_01To bylo ještě v době, kdy vás neznali.
SPEAKER_00Ještě právě nás vůbec neznali, takže to bylo velice vysilující a stresující. Tohle byl nejhorší moment mýho života. Protože opravdu tam šlo už jako do tuho a šlo to všechno. Hlavně o ten čas, protože my už jsme ho tam přivezli, když mu modrela pusa a už saturace někde na 70 a tak. A v tu chvíli máte vy jako matka někomu vysvětlovat, co tomu dítěti je a tak dále. To bylo šílený už jsem tak nějak vytěsnila z paměti. Ale právě na ten pobud potom za námi přišli paní z paliativního týmu, že právě se píšeme nějaký dokument, který by byl k dispozici jak lékařům, tak třeba i na záchrance, když tam zavoláte, tak aby oni viděli napsanou tu diagnozu a všechno, co oni z toho medicínského pohledu potřebují. Proto já nejsem lékař, já jim to můžu vysvětlit, ale lacky. A oni potřebují odborné termíny zase.
SPEAKER_01Takže je dobrý mít to někde se přené, aby vyli jste v tom šoku, tak aby oni se mohli podělatu a vlastně stojá načíst.
SPEAKER_00Přesně tak, to byla ta klíčová věc, kterou jsme sestavili s paliativním týmem. A zároveň právě tím, že jsme to brali formou nějakého rozhovoru, tak jsem si jim samozřejmě postižovala, že veškerá péče v podstatě na mě a že v době covidu nám navíc ještě zavřely všechny sociální služby, včetně i té školy, prostě všechno. A já jsem se sem byla půl roku doma. Tak ten paliativní tým mi řekl o možnosti, že existuje v Hořovicích v nemocnici oddělení, jmenuje se to Dio a já myslím, že jste dělali rozhovor s jednou jejich lékařkou.
SPEAKER_01Ano, ano, s Mahlinou Xnerovou.
SPEAKER_00Tak to je přímo primářka ano, a pak ještě doktorka Machová. Tak právě tenhle paliativní tým v Krči, mi řekl, že vůbec existuje nějaké takovéhle oddělení. Kam oni napíšou a poprosí je, jestli bychom mohli s nima začít spolupracovat. Paní právě primářka si mě pozvala na nějaký úvodní pohovor, kde jsme všechno probrali ohledně syna. A já jsem jávě řekla, že v té době, kdy syn právě začal mít problémy s podáváním klasické stravy, protože právě došlo k vdechnutí toho jídla, tak jsme museli přejít na krmení pegém, což je teda hadička do želoku. A v tu chvíli většina odlehčovacích služeb pro nás už byla nedostupná, protože tam máte jenom sociální služby, ale ne zdravotní.
SPEAKER_01Takže tohle už potom najednou je pro ně bariéra, že dítě nemůžou přijmout do péče do odlehčovací.
SPEAKER_00Oni vlastně v rámci třeba modrého klíče dělají odlehčovací služby přes víkend. My jsme je dřív využívali, bylo to báječný, ale ve chvíli, kdy se dítěti zvedne teplota nebo zvrací nebo něco, tak vám zavolají a řeknou, hlejte se, je takový takový problém. Prosím, přijejte si pro to dítě a vezměte si ho domů. A v tuhle chvíli, kdy máme ten pek, tak oni samozřejmě jsou naučení podávat stravu přes pek, ale už nemůžou, vlastně nesmějí podle zákona. Jakkoliv ošetřovat třeba okolí peku, se kterýma syn problémy potřeba má jako alergickou reakci, že se potřebuje nějak zžít s tou trubičkou. A oni už vlastně jako nesmí, protože jsou sociální služba nejsou zdravotní.
SPEAKER_01Vy můžete jako maminka?
SPEAKER_00Já musím jako maminka, nikdo něco za mě neudělá, ale oni jako sociální služba nesmí.
SPEAKER_01Jak jste se to učili, vy vlastně vy také nejste zdravotní?
SPEAKER_00No, jsem střiček, taky a můžu vám říct, že pak nám zavedli loň v srpnu, a ještě v září, když jsem byla doma, tak se mi takhlepy ruce vždycky, když jsem ho měla ošetřovat, tu otevřenou ránu. A pořád jsem dokonce i brečila u toho, protože já jsem vystudované ekonom, finanční management, učetní, v životě jsem nebyla ani ochotná nebo zvědavá na nějakou zdravotní péči, nikdy jsem o to ani nestala, dělat třeba ve zdravotnictví nebo v ošetřovatelství. No a najednou máte dítě, který ale vás vyškolí jako ošetřovatelku, jako zdravotní sestru. A vy prostě ano, někdo by mořil, že musíte. No vy prostě to dítě natolik milujete, že pro něj uděláte cokoliv, co je zrovna potřeba. Takže právě si zvyknete na to, že musíte dělat různá zdravotní ošetření, že mu podáváte léky různý objíždíte lékaře a nakonec se vlastně dokolikrát i doma musíte rehabilitovat, že jo? Chodíte sice někam jednou týdně třeba, ale pak musíte ještě rehabilitovat denně doma.
SPEAKER_01To je práce na plný uvazek.
SPEAKER_00Že vy vlastně v sobě jako matka musíte skloubit pomalu deset různých profesí, neeli pět různých lékařských zaměření? A kolikrát vlastně tím, že jste s tím dítětem denně doma, tak máte lepší přehled o tom dítěti než ten doktor, který ho vidí pět minut v ordinaci, napíše žádný oční kontakt, blablabla, vývoj na úrovni 6 měsíců. Nic pro vás udělat nemůžeme, je to nelečitelné, tak na schánou přijte zase za rok na kontrolu.
SPEAKER_01Komu voláte, když si nevíte radě s nějakou tu odbornější péči?
SPEAKER_00Je to rozhodně pediatr, který je s námi právě od těch stránčic, i přestože jsme se oděhovali do Prahy, a on se musel s tím dětským centrem odstěhovat ze stránčic docherat. Tam má teď centrum komplexní péče. Tak přeci, jenom pořád je to pro nás natolik takový odborník s těma zkušenostmi, kterýma my zrovna potřebujeme, protože běžný pediatr takové zkušenosti nemá. Tak pořád nám to stojí za to, jezdit za něm do těchat a hlavně on je nám kdykoliv k dispozici, jak na telefonu, tak na e-mailu. My kolikrát komunikujeme hlavně přes e-maily. A já už sama za ty léta přeci jenom, poznám, kdy je si na něco špatně a hned se alarmuju, říkám, potřebuji vyšetřit, potřebuju nabrat krev, něco se děje. Jednou takhle jsme odhalili, že třeba mě zrovna málo že lza, takže jsme nasadili lačbu prostě těch červených krvenek. Jindy zase prostě, já to už jako vycítím, dejme tomu nějaký materský instinkt, tím, že to dítě máte nakoukaný, vyšehaný, tak už to poznám ještě dřív, než to začne třeba být nějaký vážný problém. Takže už nepotlačuju žádné svoje varovné signály v hlavě, protože se mi vždycky vyplatilo reagovat okamžitě, i kdyby měla být za hysterickou matkou. Takže to je ten pediatr, to je pro mě prostě osoba číslo jedna.
SPEAKER_01Že se znáte i dlouho věří tomu a zároveň on je pro vás dostupný. Takže když potřebujete, tak.
SPEAKER_00A mnohokrát prokázal i velkou trpělivost, respekt k tomu, co já mu jako matka řeknu. Já jsem zažila několika doktorů, kteří mě pomalu ani nenechali promluvit, abych jim něco o tom dítěti řekla, když už je to tak specifický, že to vlastně tady nikdo jiný nezná tu diagnozu. A když už jsem něco řekla, tak kolikrát mě ani neposlouchají. Vy jste matka, to prostě není potřeba vůbec brát jako z řete. Já to tady vidím, já jsem ten lékař, já to tady budu určovat, co bude. Že kolikrát ještě vidím, že se pořád tady probíhá lékařská péče ve stylu já jsem lékař, já jsem bůh, to, co řeknu, to platí, a vy se mnou nebete diskutovat. Vy mi nebudete říkat svůj názor a já ho nebudu respektovat, protože to, co řeknu já, to prostě provedete.
SPEAKER_01Je fakt, že tohle náštěstí není paliativní péče, kde lékaři jsou už víc naslouchají rodičům, víc respektují jejich názor.
SPEAKER_00A je to potřeba. Potřeba zahrnout toho rodiče do té péče, důvěřovat mu, dát mu to slovo, a díky tomu se ta péče zase posune o levl výš, protože prostě to dítě dostane opravdu to, co potřebuje. A právě že náš pediatr byl tehdy před těma deseti, devíti lety, když jsme k němu přestoupili od jiného pediatra. Tak on byl ten jediný, který opravdu respektoval to, co já jsem řekla. Když jsem řekla, tohle není pro mě řešení, já to třeba takhle nechci nebo se mi to nelíbí. Ano, dobře, já to respektuju, najdeme jiné řešení, uděláme to jinak. A opravdu byl první lékař, který to takhle se mnou začal konzultovat. Do té doby já jsem si zvyklá, že si odposlouchám všechno, odkej vám všechno v ordinaci, ale doma si to zařídím tak, jak já potřebuju a jak mě to vyhovuje.
SPEAKER_01A je ještě někdo, kdy byste třeba chtěla jít na jedná víkend s kamarádkou někam. Máte někoho, kdo by vás zastal?
SPEAKER_00V tuhle chvíli je to jediná ta odlehčovací služba v Hohřovicích, to oddělení toho Diopu. Tam s nimi spolupracuju, už syn byl, myslím dvakrát nebo třikrát, že ho tam vždycky naplánujeme pobyt na týden nebo deset dní a tam je. A to je moje jediná opravdická, skutečná dovolená. Když, že ho tam můžu nechat, a je pod tím zdravotním dohledem, že oni můžou vykonávat tu zdravotní službu samozřejmě. A já prostě vím, že mi nikdo nebude volahit se on zvrací, tak si ho přejde vyzvednout. Oni prostě všechno zvládnou sami. A já vím, že můžu v tu chvíli vypnout absolutně na plno. A můžu si prostě zajít do divadla do kina. To pro mě není jako.
SPEAKER_01Což vzácnost.
SPEAKER_00To je pro mě naprostý luxus a vzácnost. Nebo si zajet na nějaký prodloužený víkend a jako dělat, jako dá se říct, obyčejný věci a zajít si na koupaliště.
SPEAKER_01Takže kdyby takových zařízení bylo víc, tak by se rodičům zvážním mocní dětmi asi usnadnil život určitě.
SPEAKER_00Rozhodně. A hlavně třeba pro nás by bylo příjemnější, kdyby takováhle možnost byla v Praze. Aby jsme nemuseli z Prahy jezdit jednou za čtvrt roku do Hořovic. A nehledě na to, že já bych třeba byla ráda, kdybych v rámci toho týdne nebo deseti dnů mohla si najít jako navštívit na hodinku, na dvě, a zase jít jako domů. Já bych to v těch hřovicích samozřejmě mohla, oni to umožňují. No, ale zase musím jet hodinu cestu z Prahy, abych ho mohla jet navštívit, takže už je to pro mě jako dost nedostupné.
SPEAKER_01Takže zařízení jako plánujeme na cibulce, aby pro vás bylo ideál, že tam člověk může naprosto i být současně nebo si nikam jekoliv přijít, ho navštívit.
SPEAKER_00A cibulka, si myslím, že bude kapička v moři.
SPEAKER_01Je to tak.
SPEAKER_00A i tak už teď je chtěná, vlastně věřím, že chtěná a vymodlená mnoha rodiči, který v Praze prostě tu službu neseženou a nemají. Jsou tady dejme tomu sociální služby, které jsou přeplněný. Takže i když o ně máte zájem, tak stejně stejně na nějaký čekací listině. A nebo jsou případy jako my, že potřebujete i ten zdravotní dohled, a ten prostě ta sociální služba není to zařízení namíchané tak, aby se tam daly skloubit obě dvě služby na nás.
SPEAKER_01Vypadáte na první pohled optimisticky veselá, plná energie. Ano, tělem. Máte v sobě nějaký optimismus i přes tu náročnou péče, který vlastně každodně máte se synem. Jak vás vnímají ostatní lidé, kamarádi, známí?
SPEAKER_00No, právě jako tu vysmáto, pohodovou, že zavždy vtipkující vždycky v dobrá náladě. Oni na mě moc nepoznají, to, že si procházím nějakým takovýma těžkostma. Protože já si to většinou budu většinou doma, když už mám špatnou chvilku, kdy brečím, kdy nemůžu stát z postele ano, jsou takové chvíle. Kdy mám deprese, kdy jsem nejsem schopná se pomalu ani umít nebo učesat. Základní věci, ale vy jste tak strašně vyčerpaný, že radši zůstanete v té posteli, když můžete. Takže jsou takové chvíle, ale ty jsou moje soukromí a já jako nevynáším ven, protože oni to ani nepotřebují vědět. A kolikrát si myslím, že by ani to nepochopili. Protože když to nezažijete, tak nevíte, co to všechno obnáší. Oni se mě občas snaží třeba jako uklidnit, dodat mi nějaký pozitivní, nevím co, náboj, nebo právě říct si vypadáš skvěle, jo, zvládáš to, jsi dobrá, kolikrát mi říkají, že mě obdivují, ale ona není co obdivovat. Prostě zrovna ty moje kamarádky, které jsou také matky, tak oni vždycky já nevím, jak ty to zvládáš, já tě obdivu. A já říkám, ale to nemusíš, protože ve chvíli, kdyby ses na můj místo dostala ty, tak vidíš, jaká jsi milující pečlivá matka, ty bys to udělala taky. Že není co obdivovat, ale ano, ta síla tam asi musí být v té nátuře. Asi to nezvládne každá matka, jsou samozřejmě i matky, které odloží i zdravé dítě. Na tož třeba těžce nemocné, že jo? A asi to mám prostě v sobě, že jsem tak nějak nezdolnej, nezar.
SPEAKER_01Karádi, nebo slýkáte se víc s maminkami zdravých dětí, nebo naopak třeba s maminkami taky nemocných dětí, protože tam vlastně máte nějaké společné téma a můžete víc s nimi mluvit o těch vážnějších hlubších věcech o pěti a tak.
SPEAKER_00Když nad tím přemýšlím, tak bych řekla, že je to půl na půl. Mám vlastně kamarádky i se zdravými dětmi, mám kamarádky i bez dětí, mám kamarádky i s těmi postiženými, a zase i třeba jinak nemocnými dětmi, než je dusík. Žám to tak namíchané, pestře celkem, od každého něco. A mě to tak i vyhovuje, že jsem člověk, který se rád pohybuje ve více prostředích různorodém. A s každým si mám co říct.
SPEAKER_01Já si i důležitý, aby člověk nebyl izolovaný, když už je v této situaci, tak aby opravdu mělo kontakt se světem, když to jde.
SPEAKER_00Ono k té izolaci v podstatě dochází. Já jsem četla od vás taky zrovna od vás nedávno nějaký článek, kde říkala nějaká experta, že hrozí sociální odloučení a vyčerpání pečujících. Ne, ono nehrozí, ono probíhá. Ono probíhá a je to opravdu realita naprostá nás všech. A jod, jak se k tomu postavíme i my z naší strany. Takže jestli si udržíme kontakty, třeba s lidmi ze střední školy, z vysoký, nebo jestli navážeme kontakty ve svém okolí, ve kterém se zrovna nejenom pohybujeme, ale i bydlíme. A já jsem tak jako pozbírala ty kontakty různě. Mám dokonce kamarádky, s kterým jsem poznala na střední a pořád jsme v kontaktu. Mám kamarádky, který jsem poznala vlázník, právě kam jezdíme s těmi nemocnými dětmi. Taky jsme pořád v kontaktu. Je to částečně o tom, jestli vy projevíte tu ochotu s nimi pořád být, anebo si řeknete, já prostě nemůžu nikam, já jsem unavená, nikam nejdu, budu radši doma, zavřá. A nebo jestli opravdu zmobilizujete ty síly a řeknete si, ale tak zase pokycáme si. Tam to zase oběma nahodí nějakou energii, pomůže nám to oběma, budeme se smát, bude mluvit o něčem jiným, než jsou nemoce a lékaři.
SPEAKER_01Takže je dobrý, když to jde, když člověk najde tu sílu, tak jako snažit se být aktivní, protože ti lidi zvenku asi moc nepřijdou, že musí to opravdu aktivitu vyvět.
SPEAKER_00Je to tak, bývá to tak. A hlavně vlastně, když to nad tím přemýšlím, tak já mám ten volný čas v době, kdy ostatní chodí do práce. Ty maminky zdravých dětí, ten musí chodit do práce.
SPEAKER_01Jsem míní režimově. Právě.
SPEAKER_00Takže já, když se s ním chci potkat sama, tak je to o tom, když oni mají zrovna volno, nemusej do práce, nebo ve chvíli, kdy třeba ještě nepracují, ale už můžou dát děti do školky nebo se o něj stará třeba o teď a my si můžeme zajít jako samé matky. A nebo potom samozřejmě jsou zase situace, kdy musíme od strany vzít ty děti s sebou a nějak ten plán zkomponovat tak, aby jsme si mohli povídat, aby jsme mohli dávat pozor na děti. Je to trošku takový jako manažerská činnost.
SPEAKER_01Ještě, když jsme se splvali, když jsme začali nahrávat, tak jste říkala, že vás syn učí vnímat i malé radosti, a vlastně, že byste mohla podlehnout téžké situaci, ale vlastně díky němu a díky tomu přístupu jeho, tak vlastně zažíváte ty radosti.
SPEAKER_00Rozhodně. A jako já sama neustále prohlašuju to, že můj syn je můj velký učitel, že opravdu on mě přišel ukázat, co je důležitý v životě tady. Že to nejsou nějaký malicharnosti, nějaký každodenní starosti, ty máme všichni. Ale on mě naučil právě i bez té komunikace, jak si užívat ten den, jak se smát. Jsem se strašně rád a často smějme, mimochodem.
SPEAKER_01Čemu se smějte třeba?
SPEAKER_00My se my spolu strašně rádi laškujeme, a on má i takový zlomyslný čaplinů humor. Takže ve chvíli, kdy mě něco spadne nebo zakopnu, nebo něco začnu hekat, že něco. Já nemůžu, a ono. To je sranda, to je sanda, máme se něco nepovedlo. Tak se smějím spolu prostě. Protože on už je mu třináct, takže zavítala i k nám.
SPEAKER_01Tak se projevuje?
SPEAKER_00No, právě tím neustálým kňouráním, protáčením očí a dáváním najjevá, a mě tohle nebaví, a já prostě tady nechci, a tak jakože úplně. Opravdu ta puberta se projeví v každém dítě. A když už pakám celý večer kňoura, že je unavený a prostě dává najevo tu nelybost. Tak já už kolikrát začnu justí, vydržet a chvíli budeš spát a mě už z tebe začíná bolet hlava, jak ty kňuráš. Já s ním opravdu mluvím na rovinu, nešetřím ho. Jak by to bylo zdravý dítě, tak s ním prostě komuniku. Všem se bavíme, všechno mu vysvětluju, kam jdeme, proč jdeme, co děláme. A tak mu začnu nějak tak jako lamentovat, když to tak řeknu. A on z toho kněurání se tak na mě podívá. Můj, dostala jsem tě. A začne se smát.
SPEAKER_01Já vám přeju, ať máte co nejvíc těch veselých pentů. Mockuji za povínání.
SPEAKER_00Já taky děkuji a třeba to nějaký pomůže na náš rozhodu.
SPEAKER_01To by byl dobrý. Děkuji.