Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Málokterý chlap dokáže tak velkou zátěž zvládnout, říká maminka, které zemřel syn a opustil ji partner
Use Left/Right to seek, Home/End to jump to start or end. Hold shift to jump forward or backward.
„Seděla jsem v sedmém patře na okně a přemýšlela jsem, jakým směrem se vydat,“ vzpomíná Lucie Fusková, které zemřel její malý syn. Prošla s ním velmi náročnou léčbou rakoviny. Lékařům se podařilo jeho stav výrazně zlepšit. Když už to vypadalo, že se malý Martínek vrací do běžného života a vše je na dobré cestě, jeho zdraví se výrazně zhoršilo a relativně rychle zemřel.
Situace pro maminku byla o to nářočnější v tom, že neměla velkou podporu od svého partnera, tatínka jejich synka. Ten ji nakonec opustil. Pro Lucii byly velkou podporou jiné maminky vážně nemocných dětí, které poznala v nemocnici. V podcastu mluví i o tom, jak moc je při umírání důležité rozloučení.
Vrací se i k radostným zážitkům, které s Martínkem měli a popisuje, jak moc jsou pro ni tyto vzpomínky v současnosti důležité proto, aby mohla jít životem dál.
Vítejte u dalšího dílu podcastu Nace Rodiny Vlčkových. Já jsem Marek z týmu nace a dnes si budeme povídat s lucí Foskovou. Dobrý den lucie.
SPEAKER_01Dobrý den.
SPEAKER_02My jsme se viděli před několika měsíci v Jindřichově hradci na akci hospiců svatého Kleofáše, kde já jsem dělal rozhovor s Kateřinou Šteflovou o Kubíčkovi, jejím synovi, který zemřel. A vy jste byla u toho, protože jste kamarádka Kateřiny. Poslouchal jste i ten podcast, jak to na vás působilo a co vás přimělo k tomu, že jste pak řekla, že chcete vyprávět svůj příběh.
SPEAKER_01Protože si myslím, že i když jsem nezažila úplně to, co Kačenka s kubičkem, že měla vlastně kubička doma a že ji umírala doma, tak si myslím, že i matky, které dítě zemře hned nemocnicí, během pár chvíl, pár minut, tak by potřebovali taky tu pomoct, tak jak měla Kačenka vlastně, že vykládala, že vlastně i když ten kubiček tam byl, měli toho hospice, měli tu sestříčku tam měli tu oporu a tak tu oporu měli vlastně i po té smrti, že vlastně dál ještě další půl rok, nejý rok, prostě byli v kontaktu. Mně to připadá jako fajn, kdyby tyhle matky, které přijdou o děti, tak prostě mohly mít nějakou takovou oporu. Protože v dnešní době oni ty opory jsou, ale jsou prostě buď jsou jakoběž přeplněny, takže čekat si doba tak tři, čtyři měsíce, což je hodně dlouhá doba, anebou hrozně drahý. Což pro mě v té době, kdy mě zemřel syn, tak já jsem měla teda jako oporu, ale pouze jenom asi třikrát nebo čtyřkrát, protože paní psychološka, která měla na mě čas, byla tak přehlacená těma příběhama, přehlecená prací a bylo jich moc prostě. Takže vlastně čekaci doba byla další třeba měsíc dva, než se na mě dostala řada, což pro mě.
SPEAKER_02To bylo dlouhé. Bylo to prostě.
SPEAKER_01Potřebovala jsem co nejdřív a intenzivně, protože vlastně v té době jsem nejenom přišla o svého syna jako takhle, tak ode mě do měsíce odešel i partner. Takže jsem vlastně na to všechno svým způsobem byla sama.
SPEAKER_02Pojďme tedy se podívat na ten váš příběh. Zkuste nás vrátit jako úplně na začátek, jak se to odvíjelo? Kdy se vám narodil syn a co se dělo potom?
SPEAKER_01Můj syn se narodil 20 třetí, byl to první jární den, to byl zrovna takový přelom, že to byl takový krásný den, kdy opravdu to sluníčko svítilo, bylo to prostě štěstí, že narozený zdrový člověček, nové stvoření, nový příběh. A zhruba do třech měsíců Marinek začal mít různé zdravotní komplikace a tak nás paní doktorka pediatrička poslala do motela na různé vyšetření, především na chirurgii, kde nám udělali sonno a bříška neboť mu jako špatně i odpadla obeční šňůra. A když už dělali se no bříška, tak dělali i sano Ladvin, kde vlastně zjistili hematum. Doktoři mě jako uklidňovali, že to nic neznamená, že to může být jenom sražení na krve, což po porodu bývá, a že to třeba do půl roku může ustoupit, ale že to budou pozorovat po měsíci návštěví opět na chirurgii, opět na sunu, se bohužel hematum začal zvyčovat. Takže to bylo už jako jasný, že to není jenom hematom, ale že to bude něco víc, že nastali vlastně různé vyšetření, kdy vlastně po nějaké době nám oznámili, že Martinek má zřejmě rakovinu nádor. Jsem tam pořád měla doufání v tom, že to je jenom opravdu ten hematom. A že ten hematom jenom prostě roste z nějakého důvodu. Ale bohužel vertik byl jasný, a bylo to neuroblaston, měl velký neuroblastom oblastí nadladvin, ten nádor byl velikostí tenisového myčku v tak malém těličku. Takže do týdne šel na operaci, kdy bohužel při operaci nádor jim tam prasknul. Takže se zkomplikovala samotná operace. I když lékaři mě uklidňovali, že nádor do těla nešel a nevytek, tak jsem pořád říkala, že měli jsme tam pořád nějakým způsobem, jako pořád to doufání, že nádor je pryč a že už je jako zdravý, že už nebude potřebovat ani tu chemoterapii, protože byl uzavřený ten nauroplastom. Měl to být jako nádor, který se kterým se setkal pan doktor, ale bohužel měl i metastáze v kostich, takže nastupovala chemoterapie, a asi zhruba po druhé chemoterapii, nám začala měnek vnitřně krvácet, takže první komplikace. Takže to jsme okamžitě skončili zase v nemocnici na pozorování do další chemoterapie, ale bohužel do další chemoterapie začalo bříško se obrovsky zvětšovat, tvrdnout, a načež pan doktor malíš udělal magnetickou rezonanci a po magnetické rezonanci byl druhý den další takový vertid, kdy nám řekli, že má metasta do jater. Že jatra jsou bohužel kompletně zaplněné metastází, a že v takovém případě ty děti nepřežívají.
SPEAKER_02To byla hodně komplikovaná diagnoza, hodně těžká situace. V té chvíli pro vás všechny, že.
SPEAKER_01Ano, ano. Když jsem ho održela v náročí a říkali mi, že nepřežije, tak já jsem prostě se snažila, jakože to prostě dá. Prostě do toho boje i tak, půjdeme dál, a že jestli to nemá být, tak to nebude, a jestli to bude, tak to má být.
SPEAKER_02Můžeš se zeptat, jak v tuhle chvíli, v této fázi, kdy jste procházeli těmi operacemi, jak jste to prožívali jako rodiče oba dva?
SPEAKER_01Já nevím, jak to on prožíval. On to se mnou moc nezdíl. Já jsem to tedy proživala hodně špatně. Teda jako psychika se trošku měnila. Samozřejmě, by tam úkostí samozřejmě stavit toho strachu obrovský. A bylo tam prostě z té chvíli jsem asi byla přepnuta na motor pojedu do boje a zkusíme to prostě podrazit. V té době jsem nevěděla, jak dokáže být opravdu ta rakovina zákařná. Dokodom se stalo, že ten nádor se kdyby živil tou chemoterapii.
SPEAKER_02Takže to byla hodně agresivní rakovina, a asi všechno se vyvíjelo hodně rychle.
SPEAKER_01Ano, ano, strašně rychle. To bylo prostě do 14 dnů prvních chemoterapií. Vlastně jsme skončili na jedno intenzivní péče, kde si nás přebírali odborníci a začal prostě boj o ten život. Tedy době Martiny přestával i sát miko, neměl sílu, neměl takový hrozně unavený a hrozně tlačtivý. Takže já osobně jsem asiala v noci všude možná jednu hodinu. Protože já jsem chtěla udržet to kojení a nechtěla jsem mu daty tu nutní miko nebo sunátěla jsem ať malý život ode mě. Ale bohužel to nezabíralo, já jsem už musela ve válkém ocávat. A po asi zhruba v deseti dnech mě doktor opravdu poslal domů, ať se jdu vyspat.
SPEAKER_02Kdo ještě vám byl oporu pomáhal, nebo jste se naopak v tom cítila, že jste v tom dostala?
SPEAKER_01Mojí asi největší oporou, musím říct, že byla moje máma, která vlastně stala přina. Vzala si vlastně neschopenku tím, že se s doktorem domluvili, že prostě jede za mnou, aby byla oporou. Samozřejmě, ten mužský element tam taky byl, ale nedával to tolik najevo. On si vůbec nepřipouštěl to, že ten jeho syn je tak vážně nemocný a že to s nimi je opravdu vážný. Protože nám opravdu malýž dal maximálně 10% živého života, že to zvládne.
SPEAKER_02Takže jste vlastně od začátku věděla, že je to vážné a doktor s námi komunikoval otevřeně ano, když začalo se dělat co mohlo, ale ta situace byla těžká. Ano, a šance na vylečení 10% říká to vlastně malá.
SPEAKER_01Ano, hrozně malá.
SPEAKER_02Jak se to vyvíjelo dál?
SPEAKER_01Tali Minkovi další chemoterapie. Měk začal na to reagovat, začalo to mízet, ale stále úplně nebylo vyhráno. Byl tam i boji o to, že vlastně jak ta rakovina byla velká, jak ta chemoterapie byla obrovská, tak on měl i problém s dýcháním. Že on už jako opravdu dýchal na plném kysliku. A myslím si, že někdy jsem cítila jako matka, že už to nedává a že bych prostě radši, ať mi ho uspíjí a jdou, ať jde na áro prostě, kde nebude tak trpět, protože jsem viděla své dítě trpět.
SPEAKER_02Takže to bylo hodně náročné pro to malé těčko. Prostě celá ta léčba a kyslí, že o to hodně zatížalo.
SPEAKER_01Ano, ano, ano, ano. Musím říct, že tedy jako vyhrali jsme to. Ta chemoterapie zabrala, začalo to ustupovat, dostával nějaké učitelé, které posílali sárá zároveň, a začalo to reagovat, dá se říct, dobře, začal se zlepšovat, začalo všechno míst, ustupovat a bříško začalo zplaskávat, takže se začalo zmenšovat. Takže to bylo každým dnem lepší a lepší.
SPEAKER_02Takže, přestože pan doktor říkal, že ta šance na vylečení je takhle nízká, 10%, tak v této fázi se podařilo zlepšit ten stáv.
SPEAKER_01Ano, ano. On měl vlastně 10 chemoterapií, 10 různých aplikací, a poté desáté, vlastně měl konečné vyšetření, jak je na to těličko, jestli je čistý, jestli už je v pořádku, nebo se bude dál pokračovat chemoterapí, nebo co nastane teď. Pro mě byla asi nejkrásnější zpráva, kdy mi řekli, že je čistý. Samozřejmě, to prostě. To si dost teď pamatuju, jak mi řekli, že je čistý. Já jsem řekla, jo, vyhrali jsme to a už prostě bude dobře.
SPEAKER_02Ono u té rakoviny nikdy se nedá říct, zivátí nebo nevrátí, ale byl to díčný takový ulevil.
SPEAKER_01Ano, ano, hodně moc, jako takhle. Takže nás mohli jsme dál postupovat léčbou, protože vlastně po chemoterapii, u tak vážných nemocných dětí nastupuje transplantace, kterou si mohl on vlastně sám dát tu transplantaci kostní dřeň. Oni mu vzali tu čistou kostní dřeň, která už byla čistá. A vlastně pak jsme šli na transplantaci a začal vlastně další kolo té léčby, která taky nebyla úplně jednoduchá pro mého syna, protože vlastně mu u toho praskl jeden centrál. Takže je musel jít na operaci, aby mu aplikovali další centrál, že měl vlastně na obou stranách centrál. Asi třetí den na to mu centrál jeden ten prasklej vytáhli na chirurgii, jinomže Minka mi přivezli a začal krvácet. Z toho centrálu vlastně všichni mi uklidňovali, že to je v pořádku, dostával pořád destičky, červené krvinky, protože to bylo obrovská ztráta, velká ztráta a pořád mě uklidňovali, ale já už po pěti hodinách, když vidíte vaše dítě krváce a máte ho v náručí a jste celá od krve vlastně, tak už to není normální, takže už jste zase psychicky úplně nevyláděný člověk už nedokážete smysl plně reagovat, v klidu reagovat, tak už jsem byla nepříjemná. Konečně kolem 12. hodiny mi ho vzali nasál v noci, jednu hodinu přivezli, do třech hodin jsem byla s ním ještě vzhůru, protože jak byl hladový, už tohle i unavený, byl nespavý, tak jsem byla pořád v hůru.
SPEAKER_02Takže to na vás bylo náročný náročné.
SPEAKER_01Marinek během té doby, ještě si takně pamatuji, tak vím, že je zvracel krv a kusy krve, a vždycky jsem měla zrach, co to zase vícel, takže to byl opravdu psychicky fakt náročný. Dali jsme to tedy všechno. Po transplantaci bohužel Minek začala mít problémy se saturacima, načež během pár dní ani můj partner, jeho otec nějak moc nefungoval, protože prostě měl starost o svou kariéru, o svůj biznis, nás dal do pozadí. Až po třech dnech přišel večer má asi tak 10-15 minut na návštěvu, kdy už teda syn spal, a mi říká: no, mně se nelíbí, jak dýchá. Prostě ta hru děje hrozně rychle nahoru dolů. A já říkám: ale takhle je vlastně tři dny a tři dny ti to volám, ať si něco přijdeš udělal.
SPEAKER_02To byl ten tatínek.
SPEAKER_01Tatínek.
SPEAKER_02A byl za malý v nemocnici.
SPEAKER_01Za dám na nemocnici byl naštěvě. A on chtěla, jako zavolat doktora, takže zavolali nočního doktora, to byl ještě jiný doktor, přišel, koukl se a také se o to nelíbilo. Do druhého dne nám oznámili, že syn má velký zápal plic, že ho má opravdu silný a že opravdu jdeme zpátky na jednotku intenzní péče. Ty Vánoce nebyly úplně příjemný, protože tohle se odehrávalo během vánoc, kdy nás sice na Vánoce pustili domů odpoledne, druhý den jsme ale už museli být v nemocnici a už nás jako domů nepustili, protože Martinek měl opravdu, když jsme přijeli, tak ty saturce hodně nízký přes den. Takže to už nás jako nechali motole a byli jsme tam vlastně i přes Sylvestra.
SPEAKER_02A které to bylo roce, když mluví o Vánocích a v které.
SPEAKER_01Vánoce byly v roce 2018 ještě, a Silvestr 2018-19 nebo 2019.
SPEAKER_02Začínal nový rok 2019.
SPEAKER_01Ano, začínal nový rok.
SPEAKER_02A co se dělalo potom?
SPEAKER_01Nastavili mu léčbu, silná antibiotika, a Měk se nám začal zlepšovat. Domů nás pustili s tím, že já jsem si zajistila u nějaké firmy. Samostatný kyslik doma, který já jsem mu podávala při usínání vlastně, takže spál vždycky s kyslikem i doma. Ten zdravotní stav se čím dál zlepšoval a zlepšoval.
SPEAKER_02A co následovalo pak?
SPEAKER_01Bohužel Minkovi začali pládat destičky a ten stav se začal zase tak jako kolisat, protože jsme byli hlídáni. Veškerá lačba už se ukončila, protože vlastně víceméně on už nemohl dostávat ani podávané léky. Takže dostával léky spíš na to, aby se mu zvyšely ty červené destičky. A tím vlastně skončila lačba a docházeli jsme každý měsíc na kontroli. K nám zjistili, že Minek má zhruba nějakých 40% porucha sluchu. Takže jsme dostali pro něho naslouchadla.
SPEAKER_02Takže Měk měl víc komplikací. Dýchání, hůšel, zároveil slabý, asi to bylo v téhle době.
SPEAKER_01V téh době, kdy už dostával ty naslouchadla, tak mu bylo necelý dva roky. Já zjistila jsem i tu vodu sluchu s tím, že on nemluvil. On měl dobrý sluch na zvuky, na hudbu. Takže on intonačně, úplně excelentně, on prostě dokázal zahrat olympijak a tak dále. Na kytaru si zaspíval melodicky, ale nemluvil nám. Takže dostal naslouchadla a ty mu hodně pomohli a do zhruba tři čtvrtě roku se nám začal rozpovídávat.
SPEAKER_02A to jste pořád ještě byli jako rodina s věček. To jsme ještě pořád měli jsme. Oba pečovali.
SPEAKER_01Oba jsme pečovali, i když partner už v té době, když Martinkový byli dva a půl roku, tak nám oznámil, že chce odejít od nás, že si někoho našel, že s náma nechce být, že já jsem to říkal, psychicky labelní. Ano, byla jsem prostě, neříkám, že ne, prostě neměla jsem o koho se opřit, neměla jsem žádnou psychologickou péči. Prostě měla jsem velké obavy o toho syna stále prostě on ho bral jako zdravýho, ale já jsem věděla, jaké komplikace všema prošel, co bude za léky, co může jakkoliv aktivity udělat a tak dále.
SPEAKER_02Že pro vás to bylo těžké a ukazuje, to, že když je takhle vážně nemocné dítě v rodině, tak to má i dopad na ten vztah.
SPEAKER_01Ano, ano, stoprocentně, stoprocentně. Myslím si, že málo který člověk, který chlap, tohle dokáže zvládnout tuhletu zátěž tak silnou, tak většinu, tak velkou. A pak, když je to zvládne, tak je to pro mě de facto člověk, který opravdu miluje srdcem celou tu rodinu a prostí za ní v těch nejtěžších situacích toho života.
SPEAKER_02Což je asi potřeba, když je takto těžké situáce.
SPEAKER_01Tak je asi nejvíc potřeba.
SPEAKER_02Ale zároveň to není daleko samozřejmě.
SPEAKER_01Není, není. Samozřejmě, že není. My jsme tedy potom po dvou a půl letech získali možnost do lázny, takže jsme jezdili do křetina do lázní, kde je Martinek byl nejšťastnější, ten si to tam hrozně užíval. Já teda taky měla možnost chvilku i odpočívat tím, že tam chodil na ty různé léčebny, takže oni se vždycky převzali na hoďku, já jsem si mohla chvilku vypnout. Takže to bylo takové jako nabírá i pro sebe sílu, byli jsme v přírodě, v lese, takže tam se mu líbilo nejvíc. A vlastně, když jsme se vraceli z toho křetina, tak mě právě partner oznámil, že chce odejít.
SPEAKER_02Takže jste měla hezké období v těch lázních, ale pak přišlo teda hodně těžké období s tím, že partner chce dojít.
SPEAKER_01Partner chce odejít. To já jsem mohla na to reagovat, já už neměla silu reagovat, jako bojovat o vztah, když ten člověk nechce. Když někdo nechce, tak ho nepřinutíte na syn. Takže jsem mu dala volbu a začal jsem teda hledat podnájem a tak dále, a už jsem teda jakože bude muset přispívat na podnájem, že já jsem na rodičák, nemůžu jít do práce z druhů, do toho, že mám dítě ještě tak vážné nemoc, on ještě nesmí kolektiv další dva roky třeba. Prostě bylo to takové, jakože museli nám pomoct finančně, což on říkal, že to není problém. No a když jsem měla jít podepsat smlouvu, dát peníze za nájem, za kauci a tak dále, tak on si to nějak rozmyslel a že s náma chce zůstat. Takže to bylo ve třech letech života Martinka.
SPEAKER_02Když jste měla ještě takovouhle nejistotu velkou existenciální, protože jste nevěděla, jestli zaplatíte všechny věci, co musíte zaplatit. A zároveň se se starala Martinka a zároveň jste v tom byla sama i když teda ten parn se nějak vracel. Takže to bylo jako kompovaný.
SPEAKER_01Bylo to komplikovaný.
SPEAKER_02Co přišlo potom?
SPEAKER_01Co přišlo potom? No, tak já jsem teda jako řekla, že ano, ale že musí chtít být se mnou. Nejenom, že chce být kvůli syná se mnou, že by neviděl syna to, protože bych ho viděl daleko častí, protože bych chtěla, aby měla střidává péče, aby opravdu měla toho tátu, aby toho tátu miloval, protože vlastně to, jaký my jsme dospěli, on to dítě za to nemůže. A že ho chápu, že to možná třeba i pro nás bude lepší, i pro to dítě, a že prostě takhle ne, že chce mít se mnou, že mě má rád a tak dále. Takže jsme se dali jako zpátky dohromady, začali jsme nad tím pracovat. Ve třech letech jsme oslavili krásné společné narozeniny, protože vlastně první dva roky to bylo takové, že jsme nebyli pohromadě na jeho narozeniny.
SPEAKER_02Byli jste v nemocnici.
SPEAKER_01Byli jsme v nemocnici. Pak jsme byli u našich dlouhodobě, protože tam to Martinkově taky vyhovovalo, mě to vyhovovalo, abych trošku nabírala sílu. Martinek svoji babičku miloval natolik, že byl s ní opravdu šťastný, já jsem tam viděla to, že on se i lepší zdravotní a tak dále. Takže kdyby ta maminka přebírala na sebe tu jeho nemoc, nebo jak bych to řekla, nebo prostě přetahovala tu nemoc z něho vlastně. Když Minkovi bylo tři, půl roku, tak 25. října začal mít problémy, že na hríkašel a tak dále. On měl tedy jako několik těch výros v průběhu od září, že jsme začali chodit do školky samozřejmě, kdy už nám povolili koneční mezi dětí. On se na to hrozně těšil, byl tam šťastný a spokojený, ale bohužel dostávat ty různé výrozy, tak jsme hned zůstávali doma.
SPEAKER_02Takže jenom Martinek se vlastně dlouhodobě lepšil do těch svých třih a půl let, že to vypadalo pořád, že je to jako, až na tylozy, mnohem lepší než na začátku než ty první rok.
SPEAKER_01Ano, ano, ano. Tak já už ve třech letech jeho života jsem nepocitovala, že by byl nějak nemocný, že byl jako čílej, běhal, usmíval se, zpíval. Prostě dělal aktivity, snažili jsme se to s ním dělat společně, začal se, zlepšovat i v řečí, v komunikaci. Byl i takovej, jak bych to řekla, jak na dítě dospělejší. Asi tak to řeknu, že měl takový ten rozum zajímavý.
SPEAKER_02Rozumý, možná tím, co jsi prožil všechno, že to měl intenzivní hodně.
SPEAKER_01Ano, ano, ano. Já si myslím, že když chvilka má byla v tom uspání, takže si myslím, že tam se to nějak posunulo. Třeba nemím si to vysvětlit, ale prostě. Vím, že nebyl jako ostatní dětí, že byl trošku jiný, že byl takovej víc vyrovnaný, klidný, že prostě jiný.
SPEAKER_02A co se tady potom dělo, když mu byli tři a půl?
SPEAKER_01To onemocněl to výrozu, tak jsme šli k paní doktorce a nás uklňovala, že to je všechno v pořádku, že tam nic není. A 27. já se měla i do práce, protože přijela moje maminka, že nám pomůže shlídáním. Takže ho měla mít na starost, ale on ráno si začal stěžovat na bříško. Tak když se jedná o bříško, tak já okamžitě ho odvezu do nemocnice a že půjdeme na různé vyšetření. Což než já jsem se stihla převlíknout, Martinek si sedl na nočníčk a začal nám tam zvracet. Začal ondývat, začal se dostávat do křečí, začal úplně blednout, když jsem si myslela, že upadá do nějakých takových těch mdlů, které průběh pár let měl, že to nebylo úplně jako, že by byl, že se stalo třeba jednou za měsíc, že nám upadl do mdlop, ale zpamatovala se z toho tentokrát ne, tentokrát se z toho neuměl zpamatovat.
SPEAKER_02Takže hodně vážná situace.
SPEAKER_01Hodně vážná situace, kdy už jsem volala sanitku, vysvětlovala jsem, co se děje, ty křeče a takhle, jak vypadá to tělo a tak dále. Dostávali jsme ho do stabilizované polohy, kdy jsem tam informovala, že ma celé fialová záda. Okamžitě přijela tentokrát nejenom za chránka, ale i s doktorem, protože to asi vyhodnotili, že opravdu vážná situace. Dítě mi naložili do sanitky. Mezitím to dítě se nějakým způsobem trošku stabilizovalo, ale byl hodně utlomený, úplně bezvládný. Kde jsem se ptala na té doktorky, protože to byla nějaká doktorka s náma, co to znamená ty fialové záda, co to může být. Ať mi to vysvětlili a ona mě už oznámila, že měl zastavu srdce. Přijeli jsme na Emčenci. A vlastně tam tím, že na nás byli zvykly, tak Maria se začal znovu zlepšovat a začal komunikovat. Dokonce se i postavil, udělal pár korůčků, ale bylo divný, že one chtěli tentokrát ke mně do náruče, že chtěli do té postilky se lehnout. A té postylky v nemocnici. V nemocnici ještě takhle. Takže jsme stále byli na emerci a čekali jsme, co se bude dět dál. Během té doby nám doktoře oznámili, že teda bude zůstávat na pozorování a že se jeho stav zlepšuje a tak dále a že neví, co se děje, že bude procházet různýma vyšetřeními, že bude čekat ještě nějakko hrudi vlastně, hudní části. No ale převezli nás na normální oddělení, což jsem byla docela dost překvapená, protože mi oznámili v sanice, že měl zastavu srdce a do hodiny a půl na normálně oddělení. To není normální, když tě má modré herty a modré ruce skoro a tak dále. Paní doktorka mladá mě tam oznámila, že je stabilizovaný. Naštěstí přišla taniční sestra, která s tím nesouhlasila, nesouhlasila s paní doktorkou. Zavolala se paní primařka, okamžitě najbkuj. Okamžitě vedle paní doktorky, vedle její kanceláře.
SPEAKER_02Co potom následovalo?
SPEAKER_01Když přišla teda udělat testy na COVID a čekala jsem na vyjádření, jest jsem pozitivní a negativní, takže jsem byla čistá. Moh jsem přijít na oddělení, šla jsem hned na oddělení a hned, jak to bylo možné. A mě řekli, že mám chvilku ještě počkat, že mu dělají citečko plic. Takže jsem si sedla a pan doktor z CT přišel se strojem, tak mu udělali cetečko plic, odešel a v momentě začala volat sestra Martin Martine. A v té chvíli jsem věděla, že se něco děje špatně, že to není úplně normálně.
SPEAKER_02Dovolala na vaše Martinka.
SPEAKER_01To volala na mého Martinka, že jsem viděla, že ten Martiněk leží. Teď volali doktorku, volali paní primářku, volali tam všechny lidi z doktoriny. Okamžitě běželi volali na Aro, já jsem to slyšela všechno. Všechno, co se děje, co se děje, tak si mě pak odchytila nějaká paní doktorka, které to vlastně vysvětlili, co se děje a by mi to prostě v klidu řekla a když mi odváděla do místnosti, kde jsme byli sami, tak jsem viděla, že to je špatně. Takže když jsem viděla, že to je špatně, tak jsem prostě doufala. Že ho oživíš, že to prostě bude v pořádkuznámili. Takže mi oznámili, že Martinka resustitují. Tak první můj kol byl teda, že do práce vůbec nepřijdu už ať neočekává, že přijdu, že tam se musela informovat, aby děti byli zaopatřeny.
SPEAKER_02Děti ve školce by jste.
SPEAKER_01Já jsem učitelka ve školce nepřišla do školky. Tak, nepřišla jsem do práce do školky. A vlastně povolala jsem to hned partnerovi a on mi nevěřil. Prostě nevěřil. On říká, si to není zase nějaký ten můj blůd. Tak jsem mu řekla, já ti předám doktorku, já na to nemám. Prostě ti tady breči do telefonu, že nám dítě oživujou. Takže paní doktorka mu vysvětlila situaci. Ať okamžitě přijde, že to je velmi špatný, velmi hodně těžký s ním už teď. A mí to by hned nasedlo do auta, tak jela ještě po nějakých obchodech. Přijela až za hodinu, až za hodinu, kdy je teda dorazil. Ale já průběhu toho jsem už byla na telefonu s mojí právě kolegyní, protože se to nedávala. Ona mě uklidňovala, že to všechno bude v pohodě, že to bude v pohodě. Ale vy víte, že když po 20 minutách vám dítě neoživí, takže jeho mozek už vypne. A je to i když neživý tvor. Když prostě to dítě sice vnímá, ale není to on. Nebyl by to on. Takže myšlenky tam byly takové. Ale tak Mario, je to tvoje volba teď. Buď to zůstaneš a budeš ležet, protože my víme, že budeš ležet, anebo budeš šťastnější někde jinde. Byly tam ty myšlenky hrozně ve velké. Ale pořád jsem doufala, že to zvládne, že to prostě zvládne. Po půlině pan doktor Sara přišel a oznámil mě, že svidíčko naskočilo, mě se tak trošku ulevilo. A říkám, že tak už to zvládne zase, už to bude dobrý. On musel na mě sáhnout, abych vlastně mě opravdu připravil na to, že prostě přijde ta nejhorší věc teď. Že prostě už to nevypadá dobře. Že sice neskočilo, ale ječko velice slabé. Odešel. Já jsem ještě viděla na poslední matinka, než ho odvezli na to aru. To už jsem ho viděla, to už nebyl on.
SPEAKER_02Z toho udělá z dálky nějaké asi nebo zblízka.
SPEAKER_01Já jsem ho viděla zblízka, já jsem ho mohla ještě pohledit. Mě se udělalo špatně. Celé tělo začalo měvenčit. Kdycítíte ruce, necítíte nic. A čekala se prostě čekala jsem na toho partnera, kdy čekala se jim na to, aby ho dali na to aro, aby měli čas ho tam napojit na přístroji a tak dále. Takže kdyby ten Marti čekala až tak dorazí. Protože on dorazil. Partner dorazil vlastně a pět minut na to přišli doktoři z Ara a doktori jako kolem, co tam byli u něho aznámili, že matinek tam zemřel. A to byla taková fáze, kdy jsem byla prostě v nějaké dimenzi, kdy nevíte, co s tím dělat. Takže jsem s nikým nechtěla mluvit už. Tak jsem ani s tím párnem nechtěla mluvit. Takže jsem byla na něho razlobena. A mezi tím vlastně tím, že tam byla ta moje máma.
SPEAKER_02Takže maminka za mama přijela taky.
SPEAKER_01Ona tam nepřijala ještě do nemocnice. Ona čekala doma. Co se bude dít nebude, já jsem jí to nevolala, že jsem věděla, že se zhroutí. A nemůžu nechat se zhroutila, když tam nebudu. Do toho jsem volala souhrazence, který byl o dokončnosti taky v Praze a je okamžitě přijel, a k námi, na barák, že se stalo něco hrozného. Ale to pozatím neříká nikomu. My jsme přijeli a znamili jsme, že prostě odešel. Pak jsme všichni, že nám ještě umožnili se s ním rozloučit v nějakém aspoň nějaké minutě v té nemocnici. V té nemocnici oni počkali na to áru a dali nám ho na jiné oddělení nebo na jiný pokoj. A vlastně pustili tam jenom mě, partnera a babičky dvě.
SPEAKER_02Takže přijali babičky do nemocnice.
SPEAKER_01Ano, ano. My jsme pro něj jeli, protože oni nemůžou řídit už ani jedna. Takhle mamka muže, ale neměla auto.
SPEAKER_02Takže babička z této řekli osobně. A zároveň jste všichni dostali šanci se vrátit do domace se rozloučit s mákem.
SPEAKER_01Ano, takže jsme se tam rozloučili, a i když jsem tam chtěla zůstat daleko déle. Takže on potřebovali pokoje. A potřebovali už to vlastně dezinfikovat a tak dále. Takže jsem měla maximálně asi tak 10-15 minut se s ním rozloučit, tak nasledovala vlastně zajišťování pohřebu a všeho toho kolem.
SPEAKER_02Kdo ho zajišťovala?
SPEAKER_00Zajišťovali jsme ho oba.
SPEAKER_02Takže vy jste museli zajišťovat taky vlastně.
SPEAKER_00Ano, ano, oba.
SPEAKER_01Když jsem se do toho nějak dalila dokupy, tak asi 14 tři týdny to určitě trvalo, než jsem začala nějakým způsobem reagovat. A vzhledem k tomu, že v té nemocnici, kdy já jsem byla, jsem potkala mnoho jiných maminek, které taky přišly o své děti. Tak jsem jim volala o pomoct. Jak s tím vůbec to pomout, aby jsme aspoň to partnerství udrželi, nebo prostě, aby se to nezlomilo někde nebo aby prostě jsme šli dál životem, nebo jak to prožívají oni a mě dali nějaké rady. I vlastně i kačenka flova mi dala radu. Takže já jsem začala jakože budu znova žít a že půjdeme teda dál a budeme se pokoušit o další dítě. Takže dokonce jedna z kamarádek, byla ochotná zajistit nám ubytování zdarma v hotelu v Plzní, kdy by jsme byli týden, aby jsme se z toho nějak dostali. By jsme odešli z toho prostoru, kde se to všechno stalo. Z toho města, i z toho takhle, aby jsme opravdu vypili. Noměže partner dával nájevo, že nemá zájem. Takže jsem už cítila, že je něco špatně, tak mu říkám, jako Jirko děje se něco, ty ani se ke mě nepřítulíš, neobejmeš mění a to potřebuju a on já chci od tebe odejít.
SPEAKER_02Takže vám vlastně zemřel Martinek a zároveň odcházel partně. Tak jsem byla sama. Kdo vám pomáhal v té době maminky Katarina.
SPEAKER_01Já bych řekla, že asi kdo mi pomáhal v té době. Mojí mamce jsem úplně nemohla plakat. Měla jsem radost, to nezvládala. To jsem spíš byla oporá. Kdo mi pomáhal? Na začátku sama sobě. Takže jsem do toho dostala kovy, takže jsem byla uvězněna v jednom pokoji. Protože už nechtěla ani, abych spala s něm v ložnici, abych se přestěhovala do pokoje Martinka.
SPEAKER_02Ty zde byla v Minký pokoji.
SPEAKER_01Než jsem se odstěhovala. Tak vlastně 14 dní mi řekl, že nechce být se mnou ani na ty Vánoce. Takže ať se zajistím a si odjedu ke svým rodičům, že mě tady nechce.
SPEAKER_02Měla jste psychologa v tu dobu nebo nějakou odbornou pomoc?
SPEAKER_01Nebyli v té chvíli. Byli až po nějaké době. V únodu jsem navštívila poprvé psychološku, kdy jsem tedy volala do motela, že potřebují nějakou pomoc, že to nedávám. Takže pak jsem volala s kačenkou, jsem se bavila hodně často přes telefon, ale věděla jsem, že na kašenku je to taky hodně.
SPEAKER_02Jak jste se seznámili s Katřinou Štefrovou?
SPEAKER_01S kačenkou jsme se seznámili na oddělení, protože vlastně její chlapeček se taky vlastně lečil na nádor, sice jiného typu, ale byli jsme všichni na tom oddělení spojeni tak jako, že jsme měli stejné příběhy nemocných dětí. A Kačenka ke mně hodně nejen ke mně, ale i k Minkovi úplně, to bylo plně synchronicita, strašná obrovská, velká neřekla bych strašná, řekla bych velká synchronicita, protože on měla tak nádherný vztah nejenom ke svému synovi, který vlastně nejenomže měl Downů syndrom, ale že ještě byl nemocný. A i přesto prostě měla plný tváře úsměvu. Prostě, že to jsem říkám, klobou dolů, opravdu že ten úsměv měla a ten Martinek je úplně jinak přijímal a ona se s ním úně a prostě Martinek sní, prostě bylo to hezky.
SPEAKER_02Takže jste tam byli všichni spolu. Ona s kupičkem a já s takhle jste se poznali. Takhle jsme se poznali. A díky tomu jste vlastně dodnes v kontaktu byla jste také u toho Kleufáše, který Kleofáš právě pomáhal, ať se pozůstní péčí a celkově oní pečoval.
SPEAKER_01Ano. A vlastně Kačenka zůstala mojí kamarádkou, protože mě ukázala, že i když jsem ztratila syna, tak bych měla žít dál. A pak když takhle nebudu žít, tak ona se mnou nemůže být v mém kontaktu. Protože ji by to taky stahovalo, a ona se od toho chtěla jako ochránit, což je zcela absolutně normální. Já bych to asi udělala stejně. Tak jako kašenka. A díky tomu, že Kačenka mi tohle i řekla, že tyto věci mi říkala. Tak já jsem si to uvědomovala, že já nechci ztratit jako kamarádku, nechci ji ztratit jako člověka, který byl velice blízký mému Martinkovi.
SPEAKER_02Takže ona je pak určitě hodně těžký najít, dál smysl život a fungování důvodně. Proč pokračovat? Že je to.
SPEAKER_01Ze začátku. Ze začátku ano. Byly hodně těžké. Já když jsem se potom odstěhovala od mého partnera, který tedy tlačel na mě ať to udělám co nejdřív. Tak jsem se odstěhovala, bydlela jsem sice s jednou starší paní, ale ta tam skoro nebyla. Tak ano, moje myšlenky byly, seděla jsem v sedmém patře na okně. Aktala jsem se a kterým směrem se vydat.
SPEAKER_02Co vás přímělo svět z toho okna?
SPEAKER_01Já jsem tehdy měla na telefonu jednu z kamarádech ze skřetina.
SPEAKER_02Z těch vlastní, z té hezké doby.
SPEAKER_01Z té hecké doby, a vlastně my jsme spolu mluvili, a ona mi říká, když skočíš, tak s ním si jinak nebudeš. Prodeš absolutně někde jinde. Tak se rozhodní chceš by někdy jinde. A ještě mi řekl a vrátí se to zpátky a ješ si to znova.
SPEAKER_02Teď máte přitom pocit, že s vámi je, protože není myslíte, máte ty vzpínky.
SPEAKER_01Je tu nikde, já nevím kde, ale je tu. Je tu.
SPEAKER_02Jak dlouho to trvalo tohle nejtěžší období.
SPEAKER_00No, rok.
SPEAKER_02A to už jste měla i psychologickou pomoc a s kačinkou jste byla v kontaktu.
SPEAKER_01Já jsem byla víceméně víc tou kačinkou v kontaktu, měla jsem i tu psychologickou pomoc z nějaké části. A začala jsem chodit na různé semináře, které sice jsem si hradila, platila, a prostě dávalo mi to prostě dál posun do života. Ukazovalo mi to směr. I na těch seminářech mi ukázovali, že vlastně i když dítě odejde, tak tady pořád je. I když my to nevnímáme, my ho nevíme. Prostě ta duše tady znova je.
SPEAKER_02Jak Minka vnímáte teď každý?
SPEAKER_01Já vnímám. Máte tady obraz srdce a to bylo velké srdce.
SPEAKER_02Tady krážné kancáři, tak já no. Takže unímáte jako srdce.
SPEAKER_01Jako srdce jako dár. Jakože tady je. Třímě prostě. Protože jinak bych asi nebyla schopna takhle zpovídat o tom. Marinek byl hodně pozitivní člověk, ale už se nekoukám na ty věci kdy, byl z nemocnici. Já už se koukám na to, jak on se radoval, jak je to byl Čipera. My jsme se dohadovali o něčem. Jak chtěl nějakou písníčku.
SPEAKER_02Jak jste by vlastní spolu a bylo to hezké?
SPEAKER_01Tak jsme byli vlásní přesně tak.
SPEAKER_02To znamená, že vám pomáhají ty hezké vzpomínky, které máme v té době.
SPEAKER_01Hodně hezké. To mi nejvíc pomáhá. A vím, že by nechtěla, abych se dalpila.
SPEAKER_00Mámo neplaký. A tak se snažím.
SPEAKER_02Teď je zrovna těžký úkol.
SPEAKER_01To je obětský úkolo neplaký. Já bych řekla, že on to říkal všem, co vidělo, jako plakat.
SPEAKER_02A ono to plakání i pomáhá.
SPEAKER_01Ano, on se čistí. Čistí se tělo. Jedna z mých terapeutek je z toho semináře terapeutkou, zároveň dělá semináře. Mi řekla: budeš, kolik potřebuješ, protože se ti tělo vyčistí. Z jiného to není. A musím říct, že někdy je to těžké a někdy to ne. Ale vím, že za sebou mám velké množství žen, které za mnou stojí a že vím, že když budu potřeba jakkoliv pomoc, tak už vím, kam můžu jít záky mít. Což je hodně důležitý. Protože v té době, kdy Měška odešel, já jsem neměla zaky. Vím, že Kačenka měla aspoň oporu z těch lidí, kteří pomáhali při odchodu a po odchodu. Ale já to prostě neměla.
SPEAKER_02A teď už to máte za ty roky se to zlepšilo hodně.
SPEAKER_01Přesně tak. Ale zároveň je pro mě je důležité, aby i do budoucna rodiče měli možnost nejenom 15 minut s tím dítětem, které tady už není, ale daleko déle. Opravdě.
SPEAKER_02Mít možnost se rozloučit, když už lidí zemře. To je taky dřivý zážitek.
SPEAKER_01Přesně tak. Přesně tak. Jenomže ta nemocnice nemůže tak úplně dát. Ten čas tam není. Oni potřebují pokoje a dítě je moc.
SPEAKER_02Ale zároveň jsou už možnosti, kdy se to podaří. Třeba vím, že katka štefová jsem měla možnost rozloučit díky péči hospice svatého kloufáše. Takže i tohle se zlepšuje ne všude, ale postupně se to zlepšuje.
SPEAKER_00Ano.
SPEAKER_01A já věřím, že do budoucna ty matky budou moci opravdu se s těma dětma, jak se patří rozloučit a mi ten čas na sebe nespěchat.
SPEAKER_02Takže když to, když se vrátím ještě a zmíníme to, co jste říkala, že vám pomohlo, tak vám pomohlo to, že máte hodně hezkých vzpomínek, i na tu hodně těžkou náročnou dobu s Martínkem, tak ty hezké vzpomínky vás těší, že do teďka ty vás jest se rozmála, takže to vás i. hodně důležitého ty vzpínky.
SPEAKER_01Ano, když si pustíte mého syna, jak zpívá olympiky, a když to někomu pustím, a on mi řekne, a já se zeptám, slyší, co zpívá, a oni řeknou ne, ale já vzhledem k tomu, že už vím a znám jeho intonaci, tak vím, že zpívá ty olympiky. A pamatuju si doteď, že jsme byli v tom křetině, ještě jako to dodám, jakože jsme byli v křetině. Já jsem podala jeden špatný lek, kdy nesměl být podáný vnitřně. Takže jsme okamžitě volali zachránku radši a jeli jsme do nemocnice na kontrolu radši, ať ho zkontrolují všechno v pořádku jako takhle. A my jsme jeli tou sanitkou a on tam hrál a zpíval na kytaru. On se tam veseli z toho takového prču, a maminka tam zvrací. Tak teď ty doktoři tehde nemochraní, jako jdeme pro vás nebo pro vašeho syna. Otevřeli ty dveře, jak jsme přijeli v tu ten nemocnice, že doktori si převeznou dítě a ono. On tam fakt hrál na tu kytaru, prostě oni se ho museli natočit. Že vlastně tohle mě dá jako žít vlastně dál. Proto já se dál věnuji hudbě. Spívám ráda, hraju na klavě, na kytaru s dětma, pracuju s dětma. To mě i naplňuje. Myslím si, že i díky tomu, že jsem s těma dětma byla, že vlastně ty děti, které ho znalý. Doteď na něho myslím. Doteď vzpomenu, Martinka. Martinek byl tvůj syn a oni to úplně ví.
SPEAKER_02Takže hezké vzpomínky jednoznačně pomáhají.
SPEAKER_01Ano, pak pomáhají ty lidi kolem, pak pomáhají určitě ty semináře, terapie hodně posouvají. Takže vlastně.
SPEAKER_02Takže nějaká odborná pomoc.
SPEAKER_01Ano, určitě. Ta péče je odborna důležitá. Když tam není, tak ten člověk neví, jak za co to chytnout.
SPEAKER_02A pak ještě z těch věcí, které jsou hodně důležité, když se stane něco takhle těžkého, tak jste zmínila, že to rozloučení pro vás bylo hodně důležité. Že sice bylo jenom 15 minut, ale hrálo to roli a asi by pomohlo kdyby bylo ještě další, v čem je to rozloučení důležité?
SPEAKER_01Tak vydě to tak, že jako matka a i jako otec to napojení na to dítě. A teď vlastně je, i když je to jenom kdyby to byla krátka doba, kdyby to byl měsíc, i kdyby to byly dva. Tak prostě je to úplně napojení na ten život jako takovej. A pro mě třeba i důležitý to, že vlastně ta náruč, že vlastně mám ještě v té náručí asi tohle to mě jako asi chybí. Ta náručně.
SPEAKER_00No, náruč prostě ho v náručí.
SPEAKER_02Tak dlouho potřebujete ještě.
SPEAKER_00Tak dlouho jak potřebuju.
SPEAKER_02Takže tam si měla pocit, že jste už museli odejít a.
SPEAKER_01No, tlačili na mě, no prostě můj partner o tu nechej.
SPEAKER_02Takže ten čas mít dost času na to rozloučení domu.
SPEAKER_01To si myslím, že je jedno z nejdůležitějších, když už teda někdo takhle odejde jako z tak malých stvoření. Prostě děti nemají umírat a nemají rodiče přežívat své děti. A když to tak vezmu. Já jako chápu, že smrt je pro nás důležitá taky. Protože vlastně nemůžeme žít většině a to tak nejde. A myslím si, že tím, že odejdeme, tak zase máme možnost žít jiný život. A to vím už nějakou dobu. Si myslím, že ta dušička, která odešla, si našla už někoho jiného. A že znova zkouší život, veselější, spokojenější, až šťastnější. A ten život by měl odejít v úplně jiném věku. Já mám třeba teď, že mi zemřel děda.
SPEAKER_02A to už jste říkal, když jsem přišla, tak jste říkala, že jste se to dozvěděla dneska.
SPEAKER_01Dneska asi 20 minut před naším setkáním. Tak tam jsem to už brala, že on už svoje odžil, že si prožil ten krásný život, a že vlastně tím, jak jsem ho viděla, tak už jsem cítila, že se spíš trápí, než si užívat toho života.
SPEAKER_02A to jste zmínila, že mu bylo přes 90.
SPEAKER_01To je už to bylo přes 90. Dlhý život. To je dlouhý život. A myslím si, že děda byl šťastný muž, měl vedle sebe babičku, by postolu doposud.
SPEAKER_02Je tam ten prožitý život. Je tam ten prožitý život. Luci, co vám dělá radost teďka?
SPEAKER_01Mě dělá radost hudba. Chodím tancovat. Takže užívám života a užívám každý kousek toho života. Dělám ji radost slunce, teplo. Něk na někoho je až moc. Mě to úplně super nejlepší počasí. Hodně sportuju, když mám třeba nějaké chmurné myšlenky, nebo když přijde nějaký ten den, kdy mi není úplně nejlíp. Prostě sednu na kole, nebo prostě jdu do toho fitness a jdu si zacvičit. Nebo prostě sednu ke klaviru, jsi tam zahrát nějakou hudbu.
SPEAKER_02Jakou hradu na klaví?
SPEAKER_01Teď se snažím spíš učit různé skladby, nebo i Elišku se třeba snažím učit. To už se snažím asi rok.
SPEAKER_02A v jakém stadiu už je to před koncertem, to ani náhodou.
SPEAKER_01Je to ve stadiu tak, že začátek nakonec umím a ten prostředek se teďku trénuje. Ale hrajou i různé písničky, mám ráda, když jsem v práci já můžu s dětmi zahrat si na klávír a oni mají radí teďku hudbu. Spívají se mnou rádi. Je to úplně úžasný, když to slyším, ty děti tam zpívat. A jak jim to fakt jde, že vlastně ta píla, kterou jsem do toho dala, najednou to slyším i já prostě a můžu to dalšířit.
SPEAKER_02Většinat, že mám to taky dělá radost ty děti.
SPEAKER_01To musím řect, že jo. Koro to stávání do školky mě úplně nebaví.
SPEAKER_02Volik hodin.
SPEAKER_01Někde musím v 530, a když mám odpolední, tak to je lepší služba tu můžu do dítě spát. Tak si to mám radši.
SPEAKER_02Já vám přeju, ať máte co nejvíc radosti. A moc vám děkuji za povídání.
SPEAKER_01Já vám přeju taky mnoho úspěchu v životě ať se na tom, na čem budujete teď v czuci a na tom, co ráda se všechno dělá.
SPEAKER_02Moc děkujeme.