Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Podcast Nadace rodiny Vlčkových
Když rodiče zvládnou mluvit s dětmi o nejtěžších tématech, pomůže to celé rodině, říká Gabriela Meluzinová z Centra provázení VFN
Use Left/Right to seek, Home/End to jump to start or end. Hold shift to jump forward or backward.
Jak mluvit s vážně nemocným dítětem o tom nejtěžším? Pro mnoho rodin je to tabu, kterému se raději vyhnou, jak ze své praxe dobře ví Gabriela Meluzinová, vedoucí poradenská pracovnice Centra provázení Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
V rozhovoru vysvětluje, proč je zásadní dát dětem možnost mluvit o jejich diagnóze, strachu i přáních a proč je zapojit do rozhodování o věcech, které se jich přímo týkají.
Děti často vědí mnohem víc, než si rodiče připouštějí. Touží po informacích, chtějí se ptát, chtějí rozumět. Jenže často nemají nikoho, s kým by to mohly otevřít. Rodiče mají strach, personál nemá prostor a tabu vítězí nad otevřeností.
V rozhovoru zazní:
– proč většina rodičů nechce, aby s dítětem někdo mluvil o vážných tématech
– jak poznat, o čem dítě skutečně chce mluvit
– jak reagovat, když vážně nemocné dítě položí nejtěžší otázky
– proč je léčivé, když má dítě možnost říct si svá přání
– jak mluvit se sourozenci, často nejtiššími „postiženými“
– co všechno se změní, když komunikace začne fungovat
Dobrý den. Vítejte u dalšího podcastu Nadace rodiny včkových. Já jsem Marek a dnes si budeme povídat s Gábinou Milzinovou, vedoucí poradenskou pracovnící centra provázení na dětské klinice Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Dobrý den, gábi.
SPEAKER_01Dobrý den.
SPEAKER_00Je neděle 8 hodin ráno a my jsme v domů zahradníka na cibulce, protože vy nám pomáháte už s druhým setkáním pro rodiny vážně nemocných dětí.
SPEAKER_01Ano, ano, je to tak.
SPEAKER_00A vy jste dneska stávala.
SPEAKER_01Já jsem dneska stávala velmi brzy, protože vlastně jsem se vrátila z celostátní palativní konference, a bylo to potřeba se ještě stavit v práci a bylo toho vlastně hodně. Tak je to takový. Bude to dlouhý den, ale je krásně, takže bude dlouhý krásný den.
SPEAKER_00Je krásně. A my si moc vážíme toho, že nám takhle v neděli pomáháte. A myslím, že to děláte. Můj takový, dojem z toho je, z toho prvního setkání, že to děláte, protože vám na těch rodinách opravdu záleží a chcete jim pomoct.
SPEAKER_01Ano, já doufám, že to je přesně tak. A vlastně se moc těším, že jsou takovéhle příležitosti, kdy ty rodiny se můžou sejít jinde než v nemocnici. A tím víc mě baví, vám pomáhat v tom dělat i tyhle další akce pro rodiny. Oni to mají opravdu těžké. A myslím si, že po minulém setkání se měla jenom samé dobré ohlasy. Tak se moc těším, že přijedou za hodinku.
SPEAKER_00Taky se nejtěším. A jsem moc rád, že si budeme povídat, a budeme si povídat o tématu, které jsme spolu provedili dřív, ale mě přijde hodně zajímavé na zaznamenání. A je to komunikace s vážně nemocnými dětmi, ale i s jejich sourozenci. O vážných tématech, o umírání, o vážných nemocech, o tom, že to nemusí někdy dopadnout třeba tak, jak očekávají. Proč myslíte, že je tohle téma důležité?
SPEAKER_01Především proto, že je tabu, a všechna témata, která jsou nějak tabuizovaná, si myslím, že je potřeba otevírat. A neumím si představit důležitější věc, než dát dětem možnost vyjádřit se ke svému onemocnění, dát možnost jim rozhodovat o některých věcech, které se týkají vlastně jejich těla. A bohužel, moje zkušenost je, že to zatím není úplně běžná věc. Myslím si, že strašně důležitý myslet na to, že nemoc dítěte je jeho nemoc, byť spousta lidí a organizací pracuje s rodičemi, tak ty děti jsou tam prostě pořád, všude přítomné, a málo kdy mohou mluvit. Tak pro mě je to velmi důležité téma.
SPEAKER_00A vy s tím máte zkušenost, protože už jste byla v kontaktu s mnoha rodinami. Dá se říct, dá se to vůbec spočítat, s kolika rodinami za svou kariéru jste byla v kontaktu s rodinami vážně nemocných dětí?
SPEAKER_01No, co jsem v centru provázení, tak tam to bývá, máme to spočítané tak 200 rodin za rok, a jsme dvě kolegyně, takže přijme tomu 100 rodin za rok, s tím, že ne všechny rodiny jsou samozřejmě úplně nejvážněji nemocné děti jejich. Nicméně můj názor je, že u nás v nemocnici jakákoliv nemoc dítěte je důvod k tomu, aby se s rodinou mluvilo, aby se rodině nabídla podpora, aby se nabídla podpora dítěti a pokud to je v úzovkách jenom zápal plic, tak vlastně hurá. Přesto každý, kdo má dítě a ví, že se ocitne v nemocnici, tak si prostě uvědomujeme, jak je to těžké. A proto my mluvíme i s dětmi, které nejsou závažně nemocné, životohrožující diagnozu nemají, ale přesto je to strašně důležitý.
SPEAKER_00My jste říkla číslo za rok, já si jenom hlavě říkám, kolik let pracujete s rodinami vážně dětí, tak aby jsme se dostali nějakého odhad nějakého celkového čísla.
SPEAKER_01Tak v centru provázení jsem čtvrtým rokem, ale vlastně jsem původně dětská sestra, takže jsem pracovala i na dětských odděleních, s rodinami, sice trošku v jiném jiné roli. Ale vlastně už tehdy tam vznikl ten pocit, že není s rodinama s rodiči a ani s těmi dětmi, které byly hospitalizované na našich odděleních, dostatečně mluveno, já vlastně tam úplně můj začátek, psychosociální práce s rodinami. No a když si vezmu, kolik mě je, tak zhodně rodinami.
SPEAKER_00Vlastně o komunikaci, co říkáte. Žemunikace je to, co není ideální v těch situací. Přitom každý si myslí, že komunikovat umí, že jožně ví, co má říkat, ví, kdy to má říkat. Proč je ta komunikace takhle důležitá?
SPEAKER_01Komunikace je důležitá, protože je to jediná možnost se s tou rodinou domluvit. Já se můžu naučit na spěť a taky to tak máme. Máme různý seznamy sociálních služeb, máme seznam zdravotních služeb. My té rodině můžeme vytisknout papír, na kterým bude seznam pro jejich konkrétní onemocnění, můžeme jim ho předat a v podstatě bychom tím mohli být hotovy. Ale to opravdu je ten nejhorší přístup, který by existoval. My potřebujeme vlastně ta rodina tyhle služby potřebuje taky, ale vlastně v momentě, kdy se dozví o diagnoze svého dítěte, tak tohle je to poslední, co je v tu chvíli zajímá. Takže tam je velmi, velmi důležité tu rodinu nějakým způsobem najít k ní vztah, aby k nám měla nějakou důvěru, aby se cítila bezpečně, aby bylo dobře s námi. A to je jiný komunikací, to není jinak možný.
SPEAKER_00A důvěruk celé rodině. Vy nejdřív asi mluví s rodiči.
SPEAKER_01Ano, většinou naši nemocnici, a obávám se, že v většině nemocnic, ale velmi se omlouvám, pokud to tak někomu podsouvám. Je zvykem mluvit samozřejmě s rodiči, s dělit jim diagnózu a přímo účné dítě při zdělování diagnoze nepamatuju, že by tam bylo jeho přítomnost. A pak záleží na tom, jak kdo, jak který lékař, jak které oddělení, je-li tam přítom nějaký psychosociální pracovník si troufá s tím dítětem vlastně komunikovat. Celkem běžný je, že se sdělí diagnoza rodičům, rodina druhý den odjede a je tam nějaké dítě, které může odjet neošetřeno a pak záleží na rodičích. Rodiče jsou různý, pro ně, pokud jsou v šoku, tak od nich nemůžeme očekávat, že budou přemýšlet, jak komunikovat v tu chvíli s dítětem. A nicméně moje zkušenost je, že děti velmi rychle a velmi záhy vědí, že se něco děje a může být pro ně velmi obtížné odjít z nemocnice, bez informací, bez podpory, bez vůbec víry, že je možné o té nemoci s někým mluvit.
SPEAKER_00Předpokládám, že teďka mluvíme o těch nejvážnějších situacích, kdy jde o život, kdy třeba dítě má opravdu vážnou nemoc. Jak z vaší zkušeností se k tomu rodiče staví, kdybychom měli. Já jsem nejde udělat nějaké procent nebo něco, ale dá se říct, že je to spíš tak, že rodiče neřeknou dítěti úplně vše, nebo neřeknou tu hlavní informaci, anebo řeknou, co je častější?
SPEAKER_01Nejčastější, nebo u nás moje zkušenost je, že rodiče se bojí s dítětem o té diagnoze mluvit. Tak v době, kdy jsou sami samozřejmě v nějakých emocích, tak používají takové ty slova, jako já ti to pak vysvětlím, nebo nic se neděje, nebo uděláme všechno, co je potřeba. Doktori to vymyslí, samozřejmě záleží, neřekli jsme to, a je asi to potřeba říct, že velmi záleží na věku a vyspělosti dítě té v vývojovém stádiu. Každé dítě nebo věk a vývoj dítěte sebou přináší různá prožívání a různé přístupy k životu, takže ty to hodně zobecňují. A samozřejmě, je to dítě 15-leté, tak velmi dobře tuší, že se něco děje není zaslechne, že doktori říkají, pojďme si to říct ven, já vám to vysvětlé. A maminka a tatínek nejsou potom v těch schopní s tím dítětem fundovaně mluvit. Myslím si, že je zcela logicky potřebují nějaký čas pro sebe, nicméně to dítě tam s ním mají. Takže v tu chvíli to dítě potřebuje taky pro sebe něco. A pokud jsou to menší děti, dá se to samozřejmě trochu třeba odklonit, ale ne moc na dlouho.
SPEAKER_00Z toho, co jste řekla, tak vnímám jen, že opravdu každá situace je individuální, každá rodina je individuální, každý stav toho dítě a věk a schopnosti vnímat tu situaci. A zároveň si v tom slyším, i že většina rodičů nejde do toho, že by to otevřelo to téma vnímám to správně.
SPEAKER_01Ano, ano. Velmi se obávají, mají pocit, že to není vhodný, že děti ublíží, sami na to nemají v tu chvíli dost cíly, dost informací, aby věděli, jak to mají udělat. Je to opět opaku, hodně zobecnujeme. Jou rodiče, kteří velmi intuitivně, velmi dobře vědí, jak s tím dítětem mluvit, ale nezažila jsem, že by se jim dětem to říkalo hned. Jsou rodiče, kteří cítí, že by dítě mělo tu informaci mít a snaží se získat někoho, kdo jim s tím pomůže. To už jsem zažila, že ještě než byly, protože u nás většinou je diagnostikované nějaké onemocnění a druhý den ta rodina odjíží nebo odjíždí ten samý den. A není mnoho prostoru pro velké debaty, a stane se, že ty rodiče za náma opravdu přijdou a řeknou, ale co jim doma říct, tak můžeme to vyřešit hned, nebo co budeme dělat tam obvykle mají s sebou dvě děti, jedno je nemocné, někdy jsou obě nemocné. Tak to je za mě úplně to nejlepší řešení, protože to vždycky nějak vymyslíme.
SPEAKER_00Když za námi přijdou, když přijdou. Poradí se o tom, jak dál s dítem komunikovat.
SPEAKER_01A mně přijde naprosto pochopitelné, že se na to necítí, že neučili jsme se ve škole, jak máme komunikovat se svými blízkými natož dětmi o tak závažných tématech. A není to naší kultuře běžné, aby to bylo jako úplně samozřejmá věc. A pak jsou samozřejmě rodiče, kteří poměrně rychle dojdou k závěru, že to děti neřeknou, že to není nic pro něj, že se ho to samozřejmě týká, ale určitě ne ty debaty kolem toho. A to pak vnímám trochu jako problém.
SPEAKER_00Říkáte, že mají třeba den na to, aby se s vámi poradili sami mají tu informaci čerstvě, takže to musí být pro ně hodně těžké. Zároveň. Říkáte, že se někteří rodiče rozhodnou to ani později děti nevíst. To může být asi z důvodu, když si představuju proč každý to asi dělá v nějaké nejlepší víře, že asi chtějí to děti ochránit třeba.
SPEAKER_01Já jsem přesvědčená, že je to vždycky v nejlepší víře. Žeti rodiče jsou skutečně velmi hluboce přesvědčení, že by to svoje dítě zranili, že by mu způsobili mnohem větší trauma než už to je. A nezažila jsem rodiče, kteří by to udělali tak nějak jako z nějakého nezájmu o to dítě nebo mě to jedno určitě ne. Vždy jsou to rodiče, kteří své děti milují, ale jejich pocit, jejich třeba vychování, jejich názor, zkušenost je, že o těchto věcech se nemluví na tož pro boha s dítětem. Teď nedávno jsem mluvila s jednou sestřičkou z dětsk, domácího dětského hospice, která právě znesla tuhle frustraci jejich týmu. Ona mě sdělila, ale mě to překvapilo, že 90% jejich dětských pacientů rodiče vlastně chrání právě tak, že tomu týmu nedovolí, ab přímo zakazují s tím dítětem mluvit. A pro ně je to velmi frustrující. Oni to vnímají, oni na to mají supervize, protože vlastně velmi cítí, mají tu zkušenost, že to dobré je. A samozřejmě vždycky tam je důležité zohlednit, zase říkám, věk, vývoj dítěte. To, jestli to dítě vůbec o tom mluvit chce. To je strašně důležitá otázka. Je potřeba se toho dítěta zeptat, jestli vůbec o těchto věcech chce mluvit. Stejně jako se ptáme dospělých. Chcete slyšet špatný zprávy, chcete slyšet úplně všechno nebo prostě nechcete.
SPEAKER_00Že to dítě ono samo se ptá na nějaké věci a vlastně ukazuje, kam, až je schopné jít, že vlastně kdyby člověk poslouchal ty otázky toho dítě a snažil se otevřeně odpovídat, tak vlastně to dítě samozřejmě hranici.
SPEAKER_01Ano. Je to vlastně pravidlo komunikace s dítětem, které o závažných tématech je ptát se ho, co by potřebovalo vědět, nabídnout mu tu možnost o tom mluvit, ale samozřejmě do něj netlačit nějaké informace, o které nestojí nebo pro něj nejsou vhodné ve smyslu vývoje a věku. Ale jde o to, aby ta nabídka padla, aby ta možnost byla. Protože mám zkušenost s dětmi, kteří velmi ty informace chtějí. Velmi by si přáli o těch věcech mluvit a není s kým. A ty otázky, které děti kladou, jsou velmi upřímné. Je to velmi náročná disciplína odpovídat děti na to, jestli zemře, na to, jestli co bude s jeho tělíčkem potom až zemře, co prostě, jestli kde bude. A ty otázky jsou velmi těžké. A chápu, že je pro spoustu lidí problém na ně odpovídat. Jesto si pořád myslím, že je to hrozně důležitý.
SPEAKER_00Když rodiče si nepřejí o tom mluvit, tak je to vlastně pak velmi těžká situace i pro vás, a všechny, kdo o to dítě pečují. Jak je to z pohledu toho pečujícího pracovníka on přeci musí respektovat i názor, nebo názor rodičuje důležitý, nebo názor rodiny celkově důležitý. Ale když rodiče říkají ne a třeba dítěte cítíte, že má ty otázky, tak jak se s tím vypořádáváte?
SPEAKER_01Je to opravdu těžké, protože nějaká zkušenost říká, že to dává smysl a že pokud to dítě to odmítne, tak v pořádku, ale pokud ty informace potřebuje, a jsou to děti, kterým opravdu nezbývá mnoho času, a není možné nad tím dlouho přemýšlet a je to pro ně strašně důležité. Já s nimi rodiči mluvím tak, že naprosto člověk musí respektovat. Přesně, jak říkáte, není možné do něčeho extra tlačit. A na druhou stranu, je možné těm rodičům, protože já někdy předpokládám, že nemají dost informací, že si prostě myslí, že je to špatně. A že vlastně nevědí, že děti chtějí o těch věcech mluvit. Takže je to jediná možnost v těchto situacích je za prvé ty rodiče snime mluvit mluvit s nimi, pokusit se jim vysvětlit, proč si myslím, že by to bylo vhodné. A ono moc se to neví, ale vlastně právo dětě na rozhodování je zakotvené i v legislativě, a je to zase disciplína, která není známá obecně. Paní doktorka Bára Šteinla hodně mluví o těchto věcech. Je to vlastně právnička přes zdravotní právo a šíří mezi sociální pracovníky, pečovatelé, zdravotníky. Informace o tom, že existují zákony, které dětem tohle právo dávají. Dává jim právo na rozhodování, dokonce stanoví, ve kterém věku, a jak se má s dětmi komunikovat a podílet se na rozhodování.
SPEAKER_00Jaké to jsou zákony a co detailně z nich můžeme vyčíst?
SPEAKER_01Tak já tedy z dovolením budu citovat paní doktorku Štainlauf, protože to bych opravdu nevěděla. A nejsem právník, je to umluva o lidských právech a biomedíně, která má článek 6, který říká, že vlastně pokud jde o osoby nezletělé, tak zásah nebo jakýkoliv výkon zdravotní lze na dětech provést pouze se souhlasem jejich zákonného zástupce, což je samozřejmě to, co všichni víme, ale že podle věku a stupně vyspělosti je nezbytné zapojit tohleto dítě do rozhodovacích procesů. Jinými slovy, je naprosto nutné vyslechnout názor dítěte a brát ho v úvahu. Je to také v zákonu o zdravotních službách, což je náš největší zákon ve zdravotnictví, kdy pokud je nezletilý pacient schopen takového posouzení, tak poskytovatel zdravotní služeb by měl přihlednout k jeho názoru. A to se týká například informovaných souhlasů, které všichni víme, že se podepisují, podepisují se někdy velmi bezmyšlenkovitě, což je další velká kapitola. Kdy se snažím rodičům vysvětlit, že je velmi důležité, aby věděli, co podepisují a že mají právo si to rozmyslet a to už trošku odbočuju. Ale mimo jiné je třeba důležité vědět, že děti od 14 let by v podstatě měli být účastní tohoto podepisování, a teoreticky by se tam měli podepsat také. A existuje i povinnost jako pro rodiče v občanském zákoníku, který říká, že v podstatě jde o to, aby rodiče správně ti děti vysvětlili, co ho čeká, co by měl podstoupit, měli by si vyslechnout jeho názor na to a zohlednit ho. Takže i ta legislativa velmi dobře užvuje právo dětí na to znát informace. Takže když slyším, že v dětském hospicu mají v péči 16-letou dívku, se kterou nikdo nemluví o tom, co se jí děje, co je hospicová péče. Jisté naivě ty rodiče předpokládají, že ta dívka neví, co se vlastně děje, tak je to i vlastně proti zákonu. Neříkám, že jsou tyhle věci, že to je zákon nad etiku a nad rodičovská práva nebo rodičovskou morálkou. Prostě je strašně důležité ty věci vzít vždycky z celého kontextu, ale je dobrý vědět, že má děti práva.
SPEAKER_00Dovedu si představit, že rodič takhle těžké situaci si řekne, ty zákony mě tolik nezajímají. Že je to hlavně pak o tom, jak oni to vnímají, jakože i vědí, že to dělají správně a že třeba ani nebudou pak zpětně lidovat, že něco neuděli, když už to nebude možné vrátit. Jak přesvědčujete mimo ty zákony, nebo přesvědčujete, nebo co říkáte rodičům, když si s nimi o tom povídáte? Tím rodičům, kteří nechtějí to dítě zahrnout do informací, do rozhodování, a přitom už to jsou děti, které by to zvládli.
SPEAKER_01Snažím se jim předat nějakou zkušenost, kterou s dětmi mám, a snažím se, aby jsme šli krok po kroku. Takže těm rodičům nabízím, pojďme se toho dítěte zeptat, nebo je-li to pro vás velmi obtížné. Zkusme to využijte někoho, kdo to třeba má s tím nějakou zkušenost. Něko komu to dítě věří. A vždycky kolem dítěte je spousta dalších lidí, babičky, sourozenci. A všichni tyto lidé vlastně by měli být účastníci té situace. Nakousla jsem sourozence, víme, že je velký problém s komunikací se sourozenci. Ale týká se to i těch prádičů, jsou rodiče, kteří se tak uzavřou. Přitom ta rodina je schopna poskytnout podporu, nějakým způsobem pomoci. A je to jenom o komunikaci, nic jiného. Je potřeba se ptát, ne říkat, co má kdo dělat, ale opravdu nabízím pomoc. Pojďme se ptát. Myslím si, že je to stejné jako v letadle, to je takový ten obvyklý příměr, že nejprve musím zasaturovat sebekyslíkem, pak mohu teda poskytnout kyslí k svému dítěti, tak já se snažím nejprve pomoci těm rodičům, protože je to jejich velké trápení, velká frustrace, že většinou nevědí, jak s tím dítětem mluvit, tak je jednodušší říct, tak mu to pojďme neříkat. A bude to pro nás, pro všechny jednodušší. A pokud já těčům dodám nějaký kyslík, aby měli sílu, tak se to někdy povede. Musím říct, že ne vždy je to. Jsou opravdu rodiče, pro který je to nepřijatelný. A myslím si, že to je jejich právo a dokážu respektovat, že to tak cítí. Ale mám trošku pocity, že jsme to dítě někde zapomněli, je jsme to jeho právo úplně nezohlední.
SPEAKER_00Vy jste zmínila, že může být i těžké to říct, že člověk třeba ví, že by měl. To známe i z běžných životních situací, kdy nejde o tolik, že jo člověk má někomu zavolat, já nevím, že řemeslníkovi říct, že něco udělal blbě. Ale si říkám, mávo nad tím rkolit to tak blbě není třeba, protože je nepříjemný to jako už ta komunikace samotná.
SPEAKER_01Já si myslím, že komunikace je pořád obor, který je potřeba rozvíjet, je potřeba kultivovat, a nemusí to být ani jenom v našem oboru. Myslím si, že komunikace je stále nedoceněná a přála bych sebe to bylo jinak. Ale u těchto nemocných dětí, nemocných dospělých není moc šancí, není moc času. A moje zkušenost je, že pokud se věci zdaří, tak z toho všichni odcházejí dobře, jestli se to dá v takhle těžkých věcích říct. A když se to nezadaří, tak jsou všichni frustrováni. Je prostě moje zkušenost, že rodiče, kde se splní přání jejich přání dítěte, přání rodiny. Tak celá ta situace je pro ně mnohem zlasitelnější, i do takové té blízké budoucnosti ve smyslu truchlení. Pokud oní odchází s pocitem, že proto dítě udělali vše, co si to dítě přálo, tak mohou jít dál snadněji, než ti, kteří to neudělali. Jsou na to i výzkumy, a opět trošku zobecně. Samozřejmě, je to strašně složitý. A pořád říkám, jsou děti, kteří to tak nechtějí. Nechtějí to ani dospělý kolikrát slyšet, že je něco špatně, ale ta možnost musí být vždycky nabínutá.
SPEAKER_00Protože aby to dítě v nějakém čase, který třeba ještě má, když je vážně nemocné, mohlo si ho prožít ten čas co nejlépe, tak když ví, že ten čas má omezený, tak má i šanci si ještě něco splnit, něco zažít, něco říct, co ještě chce.
SPEAKER_01Ano, přesně tak, je to tak. Ta přání jsou velmi dojemná a jsou strašně, ale strašně důležitá. A já jako psychosociální pracovník nebo zdravotník jakékoliv roli, která není rodičovská, přímo k tomu dítěti, se cítím jako poctěná a je to hrozně těžko se to popisuje, ale je to člověk cítí, že je to tak správně, že to dítě dostane možnost vyslovit to své přání a děti mají přání, mají spoustu, ale někdy mají třeba jenom jedno, a pokud ho splníte, děti vědí, že většina dětí ví, že je vážně nemocný, je velmi najivní myslet si, že děti nejsou v obraze a často jsou na oddělení a smrt už zažili v podobě svých nemocných, spolupacientů, přesně tak. A jinom my si tak trochu myslíme, že je to jinak někdy. A vyloženě prahnou potom o těch věcech mluvit. Oni zažívají věci, které nejsou pro děti prostě typické. Ké dítě má zažívat ve svém mladém věku, tože jeho kamarád na posteli umřel, nebo že je na oddělení, kde jsou všichni prostě bez vlasů a všichni víme, co se tam děje. I malé děti to takto vnímají, tak nabídnout jim nějakou pomoc, přání, podporu je super. To prostě jediná možnost, jak to zvládnout dobře. Třeba klidně zmíním zlatou rybku, že je možné jim vlastně splnit i velký přání, a to doufám, že není jako reklama. To jenom protože já jsem strašně šťastná, když se právě těm dětem ty přání dají splnit.
SPEAKER_00Tam je reklamo na zlatou rybku moc rádi uděláme, tak my myslíme, že je skvělá přes 150 přání.
SPEAKER_01Ale pak to není schválně. Já prostě mám výbornou zkušenost s tím, že to mohou být přání, které ty děti jim opravdu hodně pomůžou.
SPEAKER_00Zlatá rybka vlastně tam je ten proces někdy i další a plně i velká přání, ale když třeba se podíváte na tu svou praxi, že jenom ti rodiče si povídají s dítětem a už třeba ani není moc času na nějaké velké přání. Jakou máte zkušenost s těmi přáním dětí situací, u kterých jste byla u těch rodin? Co zřeba přáli konkrétně.
SPEAKER_01Ta přání jsou kde velmi malá. Například ty děti si přejou, aby jejich sourozenec si vzali jejich nejoblíbenější hračku. A rodiči někdy přistupují vlastně k těm věcem, těch dětí nějak po svým. Mají nějaký svůj pocit, co by se s těmi věcmi potom děti mělo udělat. Je dobré dítěti nabídnout, aby tyhle věci jako vlastně takovou závěť. A někdy se jich děti hodně mluví o tom, jak to bude vypadat po smrti. A je dobré se jich ptát, co by si přali. Jak by si přáli, aby to bylo bez takovýchů, jakože budou na obláčku, to si troufnu tady říct, že to je opravdu věc, která není dobrá, a vysvětli tam, co je čeká, a co by si o ně přáli. A ty děti pak to dokážou říct. Málo které dětě přemýšlí o tom, jestli by chtělo být v hrobě nebo jestli by chtělo nějaký pohřeb, ale když jim tu možnost dáte, tak o tom pak začnou přemýšlet. A mají pocit, že je to vlastně fajn, že o něčem mohou rozhodnout, a jsou to drobnosti. Nemusí to být nic složitého.
SPEAKER_00To musí být ale hodně těžké si povídat s dítě o tom, jak uspořádat jeho pohřeb. A zároveň to přijde odvážné a svým způsobem i hezké. Protože vnímám, že to tomu dítěti může pomoct, když už akceptuješ tu situaci. Ale zároveň to nedovedou vůbec představit, že bych to vedlo takové.
SPEAKER_01Úplně typický zástupce rodiče, který si teď představil, že by se svým dítětem měl vlastně mluvit o jeho pohřbu. Ráta je jiná, ty děti vůbec nepřemýšlí jako my. Opět opakují, zobacňuje. A pro ně je v určitém vývojovém stupni pro děti, je strašně důležité vědět, co se s tím jejich tělem stane. Jsou děti, které musí podstoupit amputaci nebo musí přijít o vlasty z důvodu chemoterapie. A zdaleka je tak netrápí ten samotný fakt to, co bude s tou nohou, kterou teda přijdou. A to jsou fakt někdy velmi úměvné rozhovory, zdaleka, ne tak těžké, jak vy si teď si představil podle mě úplně v tu chvíli. A proto většina rodičů a zdravotníků, to není jenom o rodičích, to je vlastně hodně o zdravotnicích se o těch věcech bojí mluvit. Protože si tohle přesně představí, jak můžu mluvit s dítětem o jeho proboha pohřbu a odpověď je velmi snadná. S velkým respektem, s velkou trpělivostí, s nabítkou, s žádným nátlakem, ale s nabídkou zajímalo by tě tohle téma, nebo jakékoliv téma tě napadá, pojďme o ně mluvit. Tak děti jsou bezprostřední, jsou mluví jen o tom, o čem chtějí mluvit. Takže když nebude chtít, tak vám to stejně neřekne, ale za mě úplně nejdůležitější ta nabídka. Byl byste překvapený, o čem všem děti dokáží vlastně velmi snadno mluvit.
SPEAKER_00Takže vedu si z toho, že je důležité, aby ty děti měly vůbec možnost o tom mluvit. A když se něco zeptají, tak aby dostali odpověď a aby si sami dali tu hranici což oni dělají.
SPEAKER_01Ano ta odpověď byla upřímná, aby byla pravdivá, aby nebyla odvádějící pozornost, aby něco nebylo slibováno, co není možné splnit. Na to jsou děti velmi citlivé. A u dětí je ještě s velkou výhodou možnost využít nějakou jejich zkušenost. Většina dětí nebo většina. Jsou děti, které zažili smrt svého zvířátka, morčátka nebo viděli někdy přijetou kočičku na silnici. S velkou výhodou je možné tyhle věci použít a připomenout, jak to vlastně je v té přírodě, se všema stejně. A je možné použít pohádky, je možné použít příběhy, všechno podle věku, je důležité vysvětlovat a opravdu jít tou cestou toho dítěte a ne mým plánem, co s tím dítětem potřebují probrat.
SPEAKER_00Teď jenom hlavou běží, jak jste mluvila o tom, jak se na to děti dívají jinak. Že na nějaké konferenci zahraniční tam říká nějaký pečující, jak sourozenec sehlásil o tablet svého vážně nemocného druho sourozence ještě když žil, že ty děti opravdu to vnímají úplně přímo čaři jinak a možná ne tak citlivě jako dospělí.
SPEAKER_01Ano, sourozenci je obrovský téma, který teď za plátok se o něm mluví. Skleněné děti dokument ta druhá, takže jsem za to velmi ráda, protože sourozenci jsou vlastně další část té rodiny, která trpí, která není docela, řekla bych, není dobře ošetřená, a není s nimi taky komunikováno. Je to velmi podobné, samozřejmě ty děti nejsou nemocné, ale jako by taky ano. Jejich rodina je trošku nemocná, celá, protože jakýkoliv závažné onemocnění tu rodinu velmi změní, překope tam všechny věci, které fungovaly, vyžaduje změnu rolí, vyžaduje změnu přístupů. A na ty dětka, které tam pobíhají, jak říkáte, kolem toho dítěte, které může být už v závěrečné fázi života a málo kdo myslí. A přesně, jak děti jsou tak úměvné, jak to dokáží sami podle sebe, tak je spousta otázek, které člověka vlastně fakt šokují. Jsem zažila, že jsem přišla do rodiny, kde bylo nemocné dítě a takový sedmý, 6 letých chlapeček pobíhal a říká: No, víš, víš, že nemůžu říct jméno, ségra umře, a je to velmi bezprostřední. Naprosto jednoduchým hláskem, v podstatě takový jako já mám híč, já něco vím, sgra umře. A je hodně náročná disciplína, už jsem to říkala, vlastně umět na to zareagovat, naprosto normálně, přirozeně a tomu dítěti odpovědět, protože nikdy nevíme, jestli je zatím jenom taková otázka, anebo jestli to dítě hledá někoho, kdo mu řekne ano, vím. A co by si k tomu chtěli potřebuješ o tom mluvit. Samozřejmě už 67 letal děte bych asi volila jiný způsob, ale velmi jednoduše. Může to být jenom jako prostě se gra umře, anebo to může být velká bolest, která tam je zatím, takže tyunou ty tykadla a do všech stran i na tyhle děti.
SPEAKER_00Ano se to týká i pro rodičů celé rodiny, jak jsem říkal, celá rodina je nemocná. Zkusme ještě na závěr říct, když by byla rodina, která je v té situaci a sama si na to netroufá, vlastně nebo pochybuje a neví, na koho se může obrátit v České republice, nějaký typ pracovníků, když ne přímo na vás, tak na co má dělat taková rodina v této situaci, kdo ji může pomoct?
SPEAKER_01Ano, bylo by skvělé, kdyby v každé nemocnici dětské, protože já jsem teda z dětské nemocnice, byli psychosociální pracovníci v jakékoliv podobě. To zatím není, ale určitě, pokud se dostanou do hospicové péče, tak ta podpora tam je určitě. Máme jako skvělé hospicové, psychosociální pracovníky, a samozřejmě to není jenom psychosociální pracovníci, jsou zdravotníci velmi rudovaní a zkušení, snad i lékaři, někteří. A jsou organizace, které by se daly oslovit, ale upřímně řečeno, v těch situacích je to ideálně, když je to někdo, kdo je té rodině nablízko, třeba už další dobu. Takže já bych si velmi přála, aby byli všude k dispozici nemocnicí, kde se ta diagnoza sděluje, aby byli psychosociální pracovníci, aby nám prošel koordinátor dětské paliativní péče, který by byl na každém oddělení, a nebo v každé nemocnici, protože bohužel v tuto chvíli nemůžu říct, že je vždycky někdo, komu je možné zavolat. V podstatě ano, ale ta informace není dostupná tak snadno, jak bychom si přáli a představovali. Tak pokud ten rodič o to stojí, tak někoho najde. Určitě sice je snaha, aby lékaři měli informace, aby praktici mohli třeba dětskí praktici měli informace a existují samozřejmě na internetu, je možné dohledat třeba v rozcesníku nebo v jiných podobných datázích přesně, děkuji. Ale není to jednoduché. Mnohem jednodušší by bylo, kdyby ta rodina byla provázena nějakou dobu nějakým. Není úplně jednoduché přijít do rodiny jako cizí člověk a otvírat tyto těžké témata, tak by to bylo jinak.
SPEAKER_00Takže to i o tom, aby i třeba lékaři a další bezpušující personál věděli, jak na to.
SPEAKER_01Přesně.
SPEAKER_00Že vzdělávání v té oblasti trénink. Proto komunikace se musí na trénovat, a zároveň co nejvíc pracovníků na péče, který teďka běží a možná se dostane do systému péče, tak by mohl pomoct. Děkuji moc za povídání.
SPEAKER_01Já děkuji za pozvání a doufám, že to dává smysl, co říkám.
SPEAKER_00Já myslím, že to je hodně důležité téma. A přeju si a přejeme si společně určitě, aby se v tomhle situace zlepšovala. A všichni byli víc otevření a zároveň zkušení v té komunikaci.
SPEAKER_01Já bych si moc přála, aby opravdu nebyl strach byla odvaha komunikovat nejenom s dětmi, ale určitě i s dospělými a s velkým respektem k tomu velmi náročná věc.