Una Madre en Misión

El programa de hoy es uno de un par de programas que se presentarán durante esta serie de Spotlight que presenta Defectos cardíacos en todo el mundo. El programa de hoy está en español y el programa de la semana pasada fue en inglés. Nuestro programa presenta a la Anfitriona invitada, Marta Montero y la invitada, Jennifer Iguina. El programa de la semana pasada presentó a Jennifer Iguina y la anfitriona, Anna Jaworski. Este programa se centra en cómo Jennifer descubrió que su hijo nacería con síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, cómo llegó a elegir la opción de tratamiento que ella tenía y cómo ella y toda su familia se convirtieron en defensores de la comunidad de defectos cardíacos congénitos. Jennifer también comparte cómo otros pueden ser defensores y pueden ayudar a educar al mundo sobre los defectos congénitos del corazón a medida que comienzan un viaje para encontrar que se escuchen sus voces.

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y

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bienvenidos a la temporada once punto cinco de Corazón a corazón con Ana. Yo soy la anfitriona invitada para esta versión en español Soy Malta Montero y soy de Puerto Rico. Nuestra tema en esta temporada es defectos cardíacos en todo el mundo y hoy tenemos un gran espectáculo. El programa de hoy se titula Una madre misión y nuestra invitada es ya fue divina Jennifer Gina, originaria de Miami, es una estadounidense de primera generación, compadres de Chile y Colombia. Ella es la madre de Lucas, de diez años, que nació con síndrome de Corazón Izquierdo tipo plástico. Lucas tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida y desde entonces ha estado involucrada en la comunidad de defectos cardiacos congénitos. Ella trabaja en Candem Property tras como asesora de arrendamiento no hablando Florida, donde reside con su familia. La familia es voluntaria y defensora a nivel local y nacional, como por ejemplo asistiendo a la Conferencia Legislativa Congénita del Corazón en Washington, dice. También es la vicepresidenta del capítulo de Florida de la Asociación Cardíaca Congénita Pediátrico. En el segmento uno. Hablaremos con Jennifer sobre sus primeros días con Lucas. En ese momento dos Jennifer nos contara sobre la participación de su familia en los esfuerzos de abogacía local y en el segmento tres Jennifer nos contarás sobre los esfuerzos de defensa nacional de su familia. Si tienen un niño con un defecto cardíaco cardiaco congénito. Bienvenida a Corazón a corazón con Ana, en este caso con Marta Jennifer.

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Gracias por invitarme. Es un honor poder estar aquí con

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ustedes hoy Jennifer cuentan como descubrirte o cuando descubrirte que Lucas tenía síndrome de corazón y por plástico Izquierdo.

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A las veinticuatro semanas de embarazo Skrbic el Lucas nacería con un problema congénito del corazón Eso. Fue algo muy fuerte para mí, ya que hace una década los doctores no tenían mucho consentimiento de estos problemas del corazón. Y la mejor opción en ese momento que me decían los doctores era terminar mi embarazo. Me decían que podría tener una cirugía para que el niño tuviera una mejor calidad de vida. Sería una cirugía de tres diferentes cirugías que tendría que tener o no hacer nada y el niño moriría que o termina nuestro embarazo. En ese momento, todos los doctores decían que la mejor cosa era que nosotros termináramos embarazo y claro, uno no sabiendo nada No teniendo información Uno piensa siendo una mamá de otros niños más grandes que esa es la mejor opción en ese momento. Pero nosotros fuimos muy afortunados de que nos conectaron con un hospital aquí en Orlando, y nosotros pudimos ser apoyados y aprender para hacer la mejor decisión, que fue seguir con las operaciones, hacerle las cirugías que el niño necesitaba y seguir adelante con el

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embarazo es bien interesante cuando no suceden estas cosas, verdad? Tú por lo menos te pudiste entrar en tu embarazo Yo Me enteré de la situación de mi hijo y han, cuando ya tenía dos días de nacido y como tu bien dice hace y antes de nueve años y hace más años atrás, por lo menos en Puerto Rico nos enviaban a los Estados Unidos para poder trabajar con las condiciones de nuestros hijos. Sin embargo, yo pude resolver las primeras cirugías que ha tenido. Ya las he podido resolver en Puerto Rico que por lo menos por esa parte, a veces los doctores nos ponen entre la espada y la pared. Y sin embargo, tomamos como se podría decir, mejores decisiones de seguir con con la salud de nuestros hijos seguir buscándolo desde el bienestar de nuestros hijos. Y podemos ayudar a los dirigentes Dijiste que Local tuvo su primera cirugía los tres días de nacido. Qué edad tenía Lucas cuando tuvo su segunda cirugía?

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Lucas tuvo su segunda cirugía ante Zito de que cumpliera cuatro meses Eso en realidad es considerado bien temprano. Especialmente aquí en los Estados Unidos. En ese tiempo Los cuatro meses, algo que no se oía que lo iban a hacer. Todo el mundo esperaba un poquito Casi al año. Ocho meses, una cosa así para la segunda operación. Pero fue tan temprano. Pero todo fue tan positivo que nosotros no pudimos llevar a la casa con cinco días después de su cirugía. Cuál fue esa cirugía que le hicieron Esa Fue la segunda. Fue la gran

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La Glenn. No le han hecho el fondo? No es tan es que violen, pero no está en calendario. El Fontán

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El Fontán Sí, la tuvo. Él tuvo su fantasma a los dos años y

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medio. Ok? Y como él lo tomó ya hace tiempo estaba Me. Entendía más la cosa. Tuviste que buscar alguna faltita? Algún tipo de ayuda?

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Sí, claro. Y a los dos años y medio ya estaba mas grandecito. Ella entendía, ya sabía lo que iba a pasar. Nosotros estábamos ya programados, como que la primera y la segunda fueron tan fácil que pensábamos que la tercera iba a hacer algo igual. Pero desafortunadamente no fue así. Esta fue para él la más fuerte El tuvo muchos problemas, tuvo muchas complicaciones. Fueron hasta un punto que dijeron que ya no había más que ellos podían hacer. Pero tú sabes, milagro y cosas increíbles. Los doctores pudieron hacer todo lo que pudieron hacer y estuvimos como un mes y medio en el hospital y no lo pudimos llevar

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para la casa. Después de eso, Te pregunto porque el desarrollo del libro de Y a mí lo que espero de corazón, que fue el que yo tuve que trabajar aqui con el cardiólogo en Puerto Rico se hace porque y ya estaba grande y yo no tenía ningún recurso para poder explicarle a él cuál era la situación que estaba pasando, Qué era lo que iba a ocurrir? Porque a veces pensamos que son pequeños, pero tienen bastante conocimiento de lo que está sucediendo a su alrededor y bien importante que ellos puedan saber qué va a pasar en su vida? Hay en el proceso, verdad? Sí, es importante. Cuéntanos, Jennifer como esta Lucas ahora

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Luca ahora es un niño de diez años. El juega el corre. Está preparándose ya para irse a su quinto año de escuela. El es un niño normal, como todos los otros niños. Pasó un tiempo que fue muy difícil para él. Él tuvo sus terapias, muchas visitas al doctor y no te voy a decir que los días son perfectos porque todavía hay días que él se enferma. Él sufre mucho de migraña. Ha sido otra cosa que vienen con lo que es un problema del corazón. Pero si uno no le cuenta a uno no le cuenta la persona lo que él tiene. Nadie se imagina que el sufre

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de una carga para el corazón Así. Es cierto, lo pena, tan naturales en su forma de actuar que nadie pensaría hablar que yo descansando si por esta situación y como él

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lo toma, El es muy fuerte. Yo le enseñaba de bien chiquito ha sido muy transparente con él. Yo le he dejado saber toda de sus cirugías, como el cuidarse como hacer y el trata el le gusta conocer otros niños como él. Nosotros hacemos muchas cosas voluntarias con el hospital y hacemos muchas cosas en un nivel local y nacional. Y él le encanta eso. Eso es lo

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más. Lo más que nos beneficia no satisface del ano sera como madre poderlos ver que aún a pesar de su situación en ellos pueden tratar de vivir una vida. Lo que se diría Elena y producto como así

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normal. Vamos

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a seguir con la segunda parte. Yo contarán esto

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o Q sean Blatter hay cinco. Era la sana Chedadi Decidí este semana de Sons hay hay medidas cuando usted mediática Fredson Súmate tienes barba co- hay m Palma Tete Tete Persie Fuentes sigui alérgico Winche No después que yo Yo yo sé nadie francesa

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es usar en su chihuahua finanza Dime que recojan en dice nada Nos Arenas quiere Tussam han Luis Bebí más sobre la mesa ni engorden. Gracias. No parecían tener a Uruguay. Va Netanyahu fuerte, verdad? Y por mi experiencia en Arlon tuviera que quedar pues Poves yo way home

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alejarnos mejor dicho en ese registro este ministro y a su trabajo Escritor zamorano Brok jueves pero estos no usted con nombres

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y guardar silencio. Falta jugar con ETA, No? Y fijate, juez tecnológicamente. Y para que todo esto no sea cuicas en él y me llevo aquí a El Factor Faluya Da- Ya está. No el falso para cuidar a actuar. Lea o vea que por favor, cuidado. Antes

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de la pausa, Jennifer no contaba como su hijo Lucas nació con síndrome de corazón izquierdo y por plástico y las y joyas que ha tenido. Ahora hablaremos sobre como su familia comenzó a participar en los esfuerzos locales de defensa a favor de las condiciones congénitas cardiacas. Dinos Qué es la Asociación Cardíaca congénita del corazón pediátrica Y qué papel desempeña en ella?

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Es una organización nacional que colabora con los pacientes, con los padres, con los proveedores y con otras organizaciones para ayudar a mejorar la calidad y los resultados de los procedimientos. Ellos proveen educación, proveen estudios y conciencia para la nación entera. Ellos Tienen diferentes capítulos en los diferentes estados. Y nosotros somos parte del capítulo de La Florida. Yo soy una voluntaria para ellos. Yo soy la vice presidente de El capítulo de la Florida. Nosotros trabajamos directamente con los hospitales aquí locales, proveyendo ayuda a las familias afectadas con defectos congénitos. Conversamos con ellos. Tenemos diferentes maneras de vamos a visitar al hospital. Les proveemos ayudas cuando ellos necesitan. Están

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afectados con estos. Y cómo llegas a la asociación? Tuvistes algún encuentro con ellos durante la cirugía de Lucas la busca de cómodas con ellos.

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Para mi fue un proceso que se demoró mucho cuando las operaciones de mi hijo en el centro y en ese tiempo no había mucha ayuda. Tu conocías una que otra mamá por internet. Conoci a alguien del hospital, pero tú hacías una conexión y ya rapidito. Esa conexión no estaba ahí. Nos Nosotros fuimos invitados en el año dos mil quince, una conferencia en nuevas incendis. Y así fue como que miembro lo que

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con la asociación Jennifer en qué otras actividades de defensa locales has participado?

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Nosotros trabajamos con varias agencias en nuestra comunidad local. Nosotros trabajamos directamente con los hospitales, los diferentes hospitales, aquí en Orlando, en Miami. Nosotros tratamos de involucrarnos lo que más podemos para dar conciencia a la comunidad. Trabajamos también con el chollo, el primero con agua y para nosotros es muy importante compartir nuestra historia con otras familias. Es lo que más más impacto le podemos dar a

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otra gente y como ha sido la reacción de ellos, considerando que tú dices que al principio se te hizo bien difícil involucrar te y se te hizo bien difícil porque no había tanta ayuda como tú ves la reacción de ellos, cuando ellos sí están teniendo más ayuda de la que tú tuviste.

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Es algo super importante para las familias. Me me he dado cuenta. Tener esa conexión es algo que te ayuda a salir adelante Es algo que te da la esperanza de conocer otras familias y poder abogar por tus hijos y poder aprender de lo que tú misma te estás pasando. Es algo de que cuando todo es esa historia, las familias yo veo algo tan positivo cuando nos conectamos con otras familias y podemos dar nuestra historia. Es algo super

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impactante para las familias. Fíjate aquí en Puerto Rico Es un poquito difícil este tema por lo mismo que habíamos comentado horita de que ven a los nenes tan normal es tan, tan actuando tan normal a la vida que como que no somos muy como te explico, como que la gente no entiende que se le va a dar un peso a lo que está sucediendo y se nos hace bien. Cuesta arriba poder hacer la concienciación. Si tenemos fundaciones que tratan de ayudar, pero no tenemos ese esa retroalimentación de que todo el mundo vea como que mira, si tenemos que conocer, mira, si tenemos que buscar más, más información vamos a hablar más de todo y a veces he, por lo menos en mi caso, si había gente apoyándome cuando salió la situación de Ryan, pero a la misma vez yo como que necesitaba de personas que habían pasado por mi misma situación. Exacto, porque no es lo mismo que a mí me apoye una amiga que que sus hijos son saludables, a que me apoye una amiga, una persona que ha pasado por lo que yo he pasado y me puede hablar más directamente de lo que me toca vivir. Así que que la realidad de que estés tan involucrada en esta situación a nivel de Florida en y a nivel nacional y local de verdad que viene, impulsan te y bien satisfactorio para madres como yo, que estoy en este otro lado del charco. Como no dice que se nos hace a veces bien, cuenta. Se iba a poder crear una concienciación efectiva. Te pregunto Jennifer como tu familia también ha decidido convertirse en voluntario como tú

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Mira nuestra familia es algo que nosotros lo hemos hecho conjunto Mi hija tiene veintiuno, años de edad y hasta la universidad Tengo otro niño que tiene quince años y él está empezando su Jay xq nosotros hemos dedicado a que la familia entera hemos educado y hemos apreciado. Nos hemos educado, perdón y hemos aprendido de del problema de Lucas. Desde que él nació, no nos hemos educado, pero no es solo no sólo lo ha afectado a él, pero nos ha afectado a todos en sí ha afectado a mi hija, ha afectado a mi hijo, a mi esposo, a todos nosotros o nosotros hacer esto en familia, Hacer esto en conjunto cada vez que nosotros tenemos una entrevista, sea por televisión, sea por el radio sean del hospital local La familia entera Es un impacto muy grande porque ven la Unión que nosotros tenemos y eso es una fuerza que nos ayuda a seguir adelante.

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Te pregunto Jennifer Lucas disfruta. Salen en televisión porque hayan Le encanta

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Lucas. Le encanta. Le encanta salir en televisión. El encanta a participar en todo lo que pueda El estuvo hace una semana. Estuvo en una gala con su cardiólogos El encanta toda esa cosa de la farándula de ir a Washington dici todo esa cosa es algo que le

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gusta Ya. Nosotros hemos tenido la oportunidad de Ilha dos programas de élite de televisión Y ha habido ocasiones en que pregunta cuándo vamos a volver Ah. Así que la como que esta vena artística y dentro de

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la operación Constancia. Bueno, Jennifer, vamos

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a hacer una breve pausa para continuar con el segmento número tres

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Desprogramar se presenta y Archibald Cook en Sport dejaron patrias Nawar Marchena y tengo mis de mamparas Pero órdenes de acción de Llorente probar en mi suerte este Dejen ya no bajar Tifa que viene Litio Aplec a favor En el nuevo sistema es haber criminal y miembros y fue el Ajax este Freddy Sólo sospechan en Tenesí Sticky Nery Pues dice la web site estamos Yo te hago Yo te apoyo militar Gaspar que Aznavour quitar Fue un firme sin gracia este bajas pero de Chicho de Messi este sabe que han Society sefardies Almache Machu

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Hay ha muerto por el camino o Jodie Henry Por eso no hay duda que he deseado Migiro oso macho Javi Navarro que trabaja Padre Franz encaste Marcel Frederic Lakers de Eilat de Albagés Antes de que fue la que este equipo a vivir por besado Por Erin Sambade Sigue echado. No voy a cambiar a Obama que achaques y Chen se antes, por favor. Pues hay quien si. Bien, si me irrita porque a mi

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a-

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Jennifer nos estaba contando sobre los esfuerzos de defensa de su familia. Y ahora hablaremos sobre como ella está involucrado en la defensa a nivel nacional. Jennifer cuando City Texas la conferencia legislativa sobre los defectos congénitos congénitos cardiacos Cuál fue la lección más importante que aprendiste de esa experiencia?

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Mira, mi primer visita la equipe a la capital para participar en la conferencia legislativa. Fue en el dos mil quince Un día llegué a la casa y le digo a mi esposo Carlos le digo Nos vamos Para Washington dice El Me miro a mi como que estaba loca. Me dijo que le pasa a ella como así Nos vamos para Washington Sisi Pero déjame decirte que fue lo mejor que nosotros pudimos hacer. No fuimos los dos. Llegamos allá. Tú sabes, siendo un una pareja latina llegando a Washington Dizzy teniendo que conocer toda esta gente de primer momento. Pero fue algo magnífico. Fue una experiencia tan, tan increíble que nosotros desde dos mil quince hemos vuelto y no hemos parado. Hemos regresado con nuestros hijos Lo más importante que yo aprendí fue que yo tengo una voz para mi Fue una manera increíble poder aprender por el educarme, poder aprender a compartir y a demostrarle a todo el mundo nuestra historia dejarnos saber que teníamos una voz Para mi Eso fue algo muy, muy impactante.

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Si sentirse parte? No? No, no somos una persona más, sino alguien que tiene algo que decir, algo que defender. Algo de lo que hablar exactamente Gianni fue que defiendes en favor de la comunidad, de las personas o los niños que tienen condiciones congénitas del corazón

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Mira Nosotros abogamos por vigilancia Por estudios, investigar Investigar es Por conciencia a un nivel nacional crear conciencia para que ellos sepan. Nosotros hablamos con los limitaria. Os le pedimos ayudas para que ellos puedan ayudar a proveer leyes y actas que están relacionadas con nuestro esfuerzo con los niños de congénito. Yo sé que a veces suena un poco muy político y mucha información, pero es como dije, es tener una voz es dejar saberlo, saber dejarle saber a ellos que nosotros necesitamos Manás. Necesitamos más fondos y más educación. Más conciencia sobre estos niños.

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Sí, eso yo creo que es la parte mamá. Difícil llegar realmente. Sí, A veces pensamos que se nos hace difícil llegar a la gente, a la gente regular, a la gente que no tiene un niño como nosotros, pero que nosotros entendemos que ellos deben conocer. A veces se nos hace más difícil llegar más arriba. Llegar a estas personas que nosotros sabemos que son las que tienen la, la, la fuerza, lo que realmente nos pueden abrir las puertas. Realmente admiro todo, todo lo que estás tratando de defender. Voy a tener que decirle a Carlos qué te traigo a Puerto Rico para ver qué podemos hacer acá. Directiva de la comunidad de Preguntándote Jenny P Qué consejos tienes para las familias interesadas en involucrarse en los esfuerzos de defensa de la comunidad congénita. Defectos cardiacos.

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Mira, lo primero que yo le digo es Haga, lo tomen la oportunidad. No tengan miedo. A veces nos asustamos y pensamos que el que van a pensar quién soy yo quien me va a escuchar, pero es tan importante que aprendemos que nos eduquemos y que nos preparemos para compartir nuestra historia. Nuestra historia es lo más importante que nosotros podemos dar a un nivel local en nuestros mismos condados, en nuestros mismos estados, como nivel nacional. Nuestra historia es algo que cuando nosotros le damos la historia o o nosotros contamos nuestra historia de lo que hemos pasado y lo que vamos a pasar es ya algo impactante para familias. Pero hay que buscar esa ayuda. Hay que saber. En tu comunidad hay muchos lugares que hay que ayudan y a nivel nacional hay muchas, muchas lugares que te aportan esa ayuda y que te dan esa ayuda. Pero tú, como una madre, tienes que hacer el esfuerzo de buscar esa ayuda. No es sólo buscar la ayuda localmente, por el momento que la necesitas. No es educarte y seguir esa rama a seguirla, seguirla, seguirla y no parar hasta que puedas tocar puertas Y esas puertas se te van a

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abrir Eso yo creo que es el punto más importante perder el miedo en estos días justamente compartían Feijóo con un un meme que decía Intentalo hasta que el miedo te tenga miedo. Y creo que es lo que necesita esta población que lo sigamos intentando hasta que nadie tenga miedo y nos sigan ayudando a concienciar sobre las condiciones congénita del corazón Jennifer gracia por estar en el programa Hoy Este Estamos muy agradecidos de tu tiempo y de que pudiera no no solamente compartir conmigo haciendo el programa de español, sino también Con Ana haciendo el programa en inglés. Así que espero conocerte. No voy a decir pronto, pero espero que algún día te deje el viaje a Puerto Rico y comparar podamos compartir como familia de corazón y como amistad

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Definitivamente muchas gracias a sido un honor que ustedes me hayan invitado poder dar la historia de nosotros y espero verte muy pronto. Muchas gracias Así Concluya este episodio de Jartum Jarvik Ana

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Gracias por escucharnos hoy. Yo fui su anfitriona invitada Marta Montero Vuelva la semana que viene el martes al mediodía, hora del este para escuchar los programas en inglés. Hasta entonces, por favor deja un comentario de nuestro programa a tu jardín. Gana en Airbus y recuerdan amigos,

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no están solos. No Tranquilo quien forzó a niñas Teddy mejor saber en su padre haber que deja manejar requiere feliz y ya no lo mejor. Quizás miles de Farthofer mañana. Pues yo no viste ancho Wolski? Quien mejor dicho usted, ES QUE ningun distinta a-, eh?