Marinas Reise mit angeborenem Herzfehler

In dieser speziellen deutschsprachigen Episode von 'Herz zu Herz mit Anna' spricht Jodi Alderfel mit Marina Lohri, die mit Trikuspidalatresie, ASD und VSD geboren wurde und eine modifizierte Fontan-Operation überlebte. Marina teilt ihre lebenslange Reise, von ihrer Herzoperation als Baby bis hin zu ihrer Karriere bei atHeart Medical, einem Unternehmen, das Geräte zur Behandlung von ASD entwickelt. Die Episode erörtert auch Marinas Erfahrungen mit Vorhofflimmern und einer Ablation im Jahr 2018. Marinas persönliche und berufliche Erfahrungen bieten wertvolle Einblicke für andere Patienten mit angeborenen Herzfehlern und zeigen, wie sie durch Mut und Entschlossenheit ein sinnvolles Leben führt.

(Besonderer Dank geht an Jodi Alderfel, die uns in dieser Folge als Gastmoderatorin zur Seite stand.)

In this special German-language episode of 'Heart to Heart with Anna,' Jodi Alderfel speaks with Marina Lohri, who was born with tricuspid atresia, ASD, and VSD and survived a modified Fontan procedure. Marina shares her lifelong journey, from her heart surgery as a baby to her career at atHeart Medical, a company developing devices to treat ASD. The episode also discusses Marina's experience with atrial fibrillation and an ablation in 2018. Marina's personal and professional experiences offer valuable insights for other patients with congenital heart disease and show how she leads a meaningful life through courage and determination.

Here is a link to Marina's episode in English with Anna: https://tinyurl.com/Marina-Lohri

Transcript

[00:00:00] 

Anna Jaworski: Greetings, friends, this is Anna Jaworski and I am recording this in Connecticut. I just finished visiting with David Franco's mother. David Franco used to help me with "Heart to Heart with Anna", and he was one of the hosts for "Heart to Heart with Nicole and David." I had a lovely visit with her.

But I'm super excited about this episode. This is our very first "Heart to Heart with Anna" episode completely in German, except for the opening of course, and the music and promos will still be in English, but the rest of the show is in German thanks to a dear young lady Marina Lohri and you already heard her episode in English, but my husband Frank has a cousin who told us that her German teacher would be willing to help out.

And sure enough, she was. She is our guest host and Marina Lohri is the guest. [00:01:00] Thank you so much to Jodi Alderfel for being the guest host of this special episode of "Heart to Heart with Anna" featuring Marina Lohri.

Jodi Alderfel: heutige Gast ist Marina Lohri. Marina wurde 1986 in der Schweiz mit einer Trikuspidalatresie, einem Vorhofseptumsdefekt ASD und einem Ventrikelseptumdefekt VSD geboren. Im Alter von elf Monaten hatte sie ihre [00:02:00] einzige Herzoperation, ein modifiziertes Fontanverfahren.

2018 hatte sie außerdem eine Ablation. Nach ihrer Arbeit in Hotels und dann in der Finanzbranche fand sie den perfekten Job. Sie arbeitet für atHeart Medical. Dieses Unternehmen strebt an, ein Implantat zur Behandlung von Vorhofseptumsdefekten, ASDs zu entwickeln. Marina fühlt sich glücklich, ein Leben mit einem sinnvollen Job zu führen, in dem sie anderen mit angeborenen Herzkrankheiten hilft.

ihrer Freizeit reist sie leidenschaftlich gern um die Welt. Ich lernte Marina durch meine Kickstarter-Kampagne für The Heart of a Heart Warrior kennen. Obwohl ich meine erste Kickstarter-Kampagne auf Personen in den Vereinigten Staaten beschränkte, weil ich die [00:03:00] Versandkosten in ihre Unterstützung einbezog, bestellte Marina das Buch.

ich sie kontaktierte, um ihr von meinen Bestellbedingungen zu erzählen, sagte sie mir, dass sie einen Kollegen in den USA hat, der es in die Schweiz bringen könnte. Nächste, was ich wusste, war, dass sie mir ihre Geschichte erzählte und ich wusste, dass ich sie in die Sendung einlAten musste Willkommen bei Herz zu Herz mit Anna.

Marina. 

Marina Lohri: Danke, dass ich hier sein darf. 

Jodi Alderfel: Lass uns damit beginnen, kurz über deine Herzkrankheit und die Behandlungen zu sprechen, die du bisher hattest.

Marina Lohri: Gerne teile ich meine Geschichte mit euch. Eltern wussten während der Schwangerschaft nichts von meinem angeborenen Herzfehler. Es wurde erst ein paar Tage nach Geburt klar, dass etwas nicht stimmte und ich wurde ins Kinderspital in Zürich verlegt, wo die Diagnose [00:04:00] Trikuspidalatresie mit ASD und VSD gestellt Im ersten Jahr war ich häufig im Krankenhaus, doch meine Eltern wurden gesagt, dass ich noch zu klein bin für so eine komplexe Herzoperation. Zudem gab es 1986, 1987 sehr wenige Chirurgen, die diese anspruchsvolle Operation durchführen konnten, weshalb auch die verfügbaren OP-Termine sehr begrenzt waren.

Meine Operation war für Oktober 1987 angesetzt. Doch meine Gesundheit verschlechterte sich rapide im Juni 1987 und meine Eltern brachten mich in die Notaufnahme. Nach einiger Zeit im Krankenhaus durfte ich wieder mit ihnen nach Hause, mit der Hoffnung, dass ich bis zum Operationstermin überleben werde.

Zu meinem Glück wurde eine andere Operation abgesagt, sodass ich bereits Ende Juli Termin für eine Operation bekommen konnte Professor Marko Turina führte dann eine modifizierte [00:05:00] Fontan-Operation durch, wodurch ich eines der ersten Kinder in der Schweiz war, welches die komplexe Herzoperation im Alter von nur elf Monaten überlebte.

Da ich noch klein war, erinnere ich mich an nichts. Seit meiner ersten und einzigen offenen Herzoperation lebe ich mit dem Fontan-Kreislauf und führe ein normales Leben. Als Kind und auch später im jungen Erwachsenenalter ich keinerlei Medikamente einnehmen. Der einzige Hinweis für mich auf meinen Herzfehler die jährlichen Kontrolluntersuchungen im Kinderspital bzw.

später im Universitätsspital und auch die Narbe, die ich natürlich immer gesehen habe, sie ist immer noch Teil von mir. Meine Kindheit war dank der Unterstützung von meinen Eltern und vor allem auch von meinem grossen Bruder ganz normal. Die Familie hat mir das Vertrauen in mich selbst und vor allem auch in meinen Körper gegeben.

In dem Wissen, dass ich selbst am besten weiss, was mein Körper [00:06:00] braucht. Und ich denke, dieses Vertrauen, das mir meine Eltern und mein Bruder gegeben haben, hilft mir bis heute, auf meinen eigenen Körper zu hören. 

Jodi Alderfel: Das finde ich auch gut. Familie ist ganz wichtig, besonders in so einer schwierigen Lage wie 

Marina Lohri: Wir 

Jodi Alderfel: Wir haben in der Einführung erfahren, dass es über 30 Jahre ohne weitere invasive Prozedur nach deiner ersten Fontanoperation als Säugling ausgekommen bist. Kannst du uns mehr über die Symptome oder Gesundheitsänderungen erzählen, die dazu führten, dass deine Ärzte die Ablation empfahlen, die du 2018 hattest?

Marina Lohri: Ja, sehr gerne. Mitte 20 hatte ich plötzlich vermehrt Vorhofflimmern. Ich kannte das Gefühl nicht und war etwas überrascht. Ich habe es dann einmal bei einer jährlichen Kontrolle angesprochen mit meinem Arzt. 

Er war eigentlich von diesem Nebeneffekt nicht [00:07:00] überrascht weil er sagte zu mir, es sei eine normale Alterserscheinung da war ich gerade mal 20, Aufgrund des Vorhofflimmers, musste ich dann Blutverdünner und einige Jahre später auch Beta-Blocker nehmen. Ich hatte eigentlich mit den Medikamenten keine grossen Probleme, keine grossen Nebenwirkungen, jedoch musste ich mich psychisch ein bisschen umstellen von überhaupt keine Medikamente zu nehmen, zu plötzlich zwei Medikamente am Tag zu nehmen.

 Obwohl ich die Medikamente dann täglich einnehmen musste, habe ich 2016 und 2017 vermehrt Vorhofflimmern gehabt, sodass wir 2018 gemeinsam mit meinem Kardiologen beschlossen haben, eine Ablation durchzuführen.

Dieser Eingriff war für mich besonders wichtig, da ich 2019 eigentlich hoffte, schwanger zu werden mir die Ärzte auch geraten haben, vor einer Schwangerschaft diese Ablation durchzuführen, da in einer Schwangerschaft das Risiko für Vorhofflimmern noch [00:08:00] zusätzlich erhöht ist. Daher wurde meine Ablation dann 2018 durchgeführt und es war für mich ein sehr spezielles und emotionales Erlebnis Denn der Herzkatheter wurde so durchgeführt, dass ich den ganzen Eingriff über wach war und ich bin extrem froh,. Hatte ich eine sehr gute Anästhesistin, die die ganze Zeit bei mir war und mit mir sprach und mir alles erklärte und ich konnte sogar auf dem Bildschirm verfolgen, was gemacht wurde.

Also, es war sehr spannend, auch sehr emotional das Ganze. 

Jodi Alderfer: Das glaube ich, ja. Und die ganze Zeit wach zu werden, das habe ich nie davon gehört. 

Marina Lohri: Ja, ich glaube, es ist speziell aufgrund meines Herzfehlers. Es wurde auch kurz vorher entschieden, dass ich wirklich wach bleiben kann. konnte aber die ganze Zeit Musik hören.

Jodi Alderfer: Wow, das ist aber sehr gut, emotional, aber bestimmt. 

Marina Lohri: Es war eine Herausforderung, aber auch sehr spannend. 

Jodi Alderfel: Ja, [00:09:00] glaube ich, glaube ich. Also, die meisten meiner Gäste hatten ihre Operationen in den USA. Wo hattest du deine erste Operation und deine Ablation? 

Marina Lohri: Also, ich hatte beide Operationen, also die erste Operation und auch die Ablation im Unispital in Zürich.

Die Operation wurde von Professor Marko Turina 1987 durchgeführt. 

Jodi Alderfel: welchen Rat hast du für andere in der Schweiz, wenn es darum geht, eine kardiologische Prozedur zu benötigen? 

Marina Lohri: Da gibt es sehr viele verschiedene Krankenhäuser. Für mich persönlich, ich war im Unispital in Zürich, ich weiss, dass auch das Unispital in Basel und Lausanne sehr gute Anlaufstellen sind.

Wir haben in der Schweiz auch verschiedene Organisationen, die sich mit angeborenen Herzfehlern befassen. Wem man unsicher ist, wohin man sich wenden soll, kann man sich an herznetz.ch wenden. Dies ist die Dachorganisation [00:10:00] aller Vereine um angeborene Herzfehler. Sie umfasst nicht nur Organisationen von Menschen mit einem angeborenen Herzfehler oder deren Angehörigen, sondern auch Vereine für Fachleute, die im Krankenhaus mit betroffenen Patienten arbeiten. 

Herznetz.ch ist die Dachorganisation in der Schweiz für alle Betroffenen. Es gibt dann aber auch noch Cuore Matto. Das ist ein Verein für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann. Dann gibt es auch die Fontanherzen Schweiz. Da sind Eltern mit dabei, deren kinder ebefalls einen Fontan-Kreislauf haben.

Oder dann gibt es die EVHK, das ist die Elternvereinigung für das herzkranke Kind. Da sind vor allem Eltern dabei, die Kinder haben, mit ganz unterschiedlichen Herzfehlern. 

Jodi Alderfel: Da sind wir zur ersten Werbepause. 

Hearts Unite the Globe: "Heart to Heart with [00:11:00] Anna" is a presentation of Hearts Unite the Globe and is part of the HUG Podcast Network. Hearts Unite The Globe is a nonprofit organization devoted to providing resources to the congenital heart defect community, to uplift, empower, and enrich the lives of our community members. If you would like access to free resources.

Pertaining to the CHD community, please visit our website at www.congenitalheartdefects.com for information about CHD, the hospitals that treat children with CHD summer camps for CHD survivors, and much, much more.

Rejoiner: You are listening to Heart to Heart with Anna. If you have a question or comment that you would like addressed on our show, please send an email to Anna Jaworski at Anna@Hearttoheartwithanna.com. That's Anna@Hearttoheartwithanna.com. Now back to "Heart To Heart with [00:12:00] Anna."

Segment 2

Jodi Alderfer: Wie hast du zuerst von AtHeart Medical erfahren und dich mit ihnen in Verbindung gesetzt?

Marina Lohri: Ich habe vorher in der Finanzbranche gearbeitet und für mich war klar nach Covid, dass ich etwas anderes machen möchte, etwas, das für mich ein bisschen mehr Sinn hat. Und ich habe einfach mal angefangen, die Jobs, Stellenausschreibungen anzuschauen und dann eines Abends zu Hause scrollte ich durch die Stellenanzeigen online und da sah ich den Namen AtHeart Medical.

Eigentlich nur wegen dem Namen habe ich gedacht, das schaue ich mir mal an. Und nach den ersten paar Sätzen war für mich eigentlich klar, da muss ich mich sofort bewerben. Denn ich gelesen habe, dass die atHeart Medical einen teilweise abbaubaren Occluder, ein Implantat für Patienten mit einem ASD, entwickelt hat und mitten in der Forschungsstudie ist, habe ich einfach [00:13:00] gedacht, da will ich mit dabei sein.

Denn schliesslich habe ich einen ASD und daher hat das Unternehmen sofort mein Interesse geweckt. Und ich habe nicht lange überlegt und meine Bewerbung noch am selben Abend versendet. Dann hatte ich zuerst ein kurzes Telefoninterview und konnte ein paar Tage später bereits ins Büro fahren in Baar und traf dort Laurent, unseren CEO.

Und auch weitere Mitglieder des Teams. Sie waren alle so sympathisch und ich spürte die freundliche Atmosphäre. Und sofort merkte ich auch, dass alle Mitarbeiter mit Herzblut beim Produkt sind und dafür einstehen. Für mich war von Anfang an klar, dass es für mich ein sehr herausfordernder Job sein wird, ich vorher noch nie in der Medizinbranche war und auch noch nie für so ein Startup gearbeitet hatte.

Trotzdem war ich mir sicher, dass es der richtige Job für mich war. Und zudem war ich extrem dankbar, dass ich auch hier 80 Prozent, also vier [00:14:00] Tage pro Woche, arbeiten kann, mir hilft, auch meine Freizeit genießen und vor allem auch genügend Zeit für meine Erholung zu haben. 

Jodi Alderfer: Ja, das ist ein Perfect Fit eigentlich. Also, Marina, wann in dieser Jobinterview hast du sie gesagt, du so auch so ein Herzdefekt hast? 

Marina Lohri: Also ich muss gestehen, ich habe es gar nicht gesagt, sondern ich habe es bereits in meiner E-Mail-Bewerbung geschrieben, da für mich einfach klar war, verstecke das nicht, habe ich auch früher nicht und hier war es für mich einfach klar, es kann mir nur helfen, weil ich habe selber auch diesen Vorhofseptumdefekt und habe ein anderes Verständnis für das Produkt oder eine andere Motivation auch und da habe ich gedacht, schreibe ich sofort in die Bewerbung rein.

Und daher war es auch bei meinem Interview natürlich Thema und das hat mich aber auch überhaupt nicht gestört weil ich hatte es auch bei anderen Arbeitgebern [00:15:00] vorher, die überhaupt nichts mit Medizin zu tun hatten, habe ich es immer gesagt, weil ich denke immer, es gehört zu mir, genauso wie meine Augenfarbe oder meine Haarfarbe, deswegen war für mich klar, wenn mich die Firma nehmen will, dann nimmt sie mich mit der Herzfehler.

Und wenn jemand ein Problem mit meinem Herzfehler hat, dann gehöre ich da nicht hin. 

Jodi Alderfer: Genau, ja, stimmt auch. Aber für diese Firma ist es auch perfekt. 

Marina Lohri: Ich von Anfang an ein gutes Gefühl und ich hatte nie das Gefühl, dass das irgendein Hindernis wäre. Und ich glaube, es gibt mir sehr viel mehr Verständnis das, was wir tun, ich als selber betroffene.

Jodi Alderfer: Genau, ja, sehr gut. Allerseits gut. was ist dein Jobtitel und was genau machst du bei at Heart Medical? 

Marina Lohri: Also ich habe eigentlich als Executive Assistant angefangen Da habe ich eng mit dem CEO zusammengearbeitet. Jetzt habe ich aber auch das Office Management übernommen und mache auch sehr viele HR-Aufgaben.

Da wir ein kleines Team sind, habe ich die Möglichkeit, sehr viele Anzahl von [00:16:00] Aufgaben zu übernehmen und mich wirklich entwicken in den verschiedenen Bereichen. Ich konnte mich IT-Support etwas einlernen Da habe ich noch sehr viel Spielraum nach oben. Aber es ist sehr spannend, einfach die verschiedenen Arbeitsfelder zu sehen und nicht nur den Assistenzbereich.

Jodi Alderfer: Ja sehr schön. Ja, auch für Sie eine gute Sache, dass du so viele andere Sachen machen kannst 

Marina Lohri: Ja also es ist sehr spannend. Es gibt so viele verschiedene Dinge, die man machen kann. Aber es macht eben auch deswegen sehr viel Spass weil es nicht so ein 0815 Bürojob ist, wie wir so sagen in der Schweiz.

Jodi Alderfer: Genau, sehr schön. Und wie hat deine persönliche Erfahrung mit angeborenen Herzkrankheiten deine Arbeit bei At Heart Medical beeinflusst? 

Marina Lohri: Also meine Arbeit hat jetzt halt für mich eine ganz besondere Bedeutung weil ich zum Teil auch das Berufs- und Privatleben fast ein bisschen verbinden kann. [00:17:00] besonders bedeutsam für ein Unternehmen zu arbeiten, von dem ich weiss, dass es möglicherweise dann anderen Menschen mit einem angeborenen Herzfehler auch helfen kann.

Ich habe immer offen über meine Gesundheit gesprochen Daher war es für mich hier auch nie ein Problem. Ich habe es direkt eben, wie vorher gesagt, schon von Anfang an mitgeteilt. Und ich habe das Gefühl, mein angeborener Herzfehler hilft mir im Gegenzug Dinge besser zu verstehen und die Zusammemhänge bei uns vor Ort und die Prozesse besser zu begreifen.

 Ich profitiere auch im Privatleben davon, weil ich weiss jetzt und ich sehe zum ersten Mal, wie viel Arbeit eigentlich dahinter steckt, bis so ein Medizinprodukt endlich mal auf den Markt kommt. Und das sieht man als Patient sonst eigentlich nie. Und es ist wirklich eine sehr aufschlussreiche Erfahrung auf sehr vielen Ebenen.

HUG Disclaimer: This content is not intended to be a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. The opinions expressed in the podcast are not those of Hearts Unite the [00:18:00] Globe, but of the hosts and guests, and are intended to spark discussion about issues pertaining to congenital heart disease or bereavement.

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Segment 3

Jodi Alderfer: Marina, welchen Rat würdest du anderen Patienten mit angeborenen Herzkrankheiten geben, die daran interessiert sind, im medizinischen Bereich zu arbeiten, aber kein Krankenpfleger oder Arzt werden möchten? 

Marina Lohri: Ich denke auf jeden Fall einmal, keine Angst zu haben, neue Möglichkeiten auszuprobieren oder Fragen zu stellen, weil [00:19:00] wenn du dir unsicher bist, wo man anfangen soll, kann man vielleicht auch mal den Arzt oder die Krankenschwester fragen oder andere Gesundheitsfachkräfte, ob es vielleicht Wohltätigkeitsorganisationen gibt oder andere Bereiche, wo man sich einbringen kann.

Vielleicht ist es am Anfang auch für eine Wohltätigkeitsorganisation zuerst ohne Bezahlung und vielleicht kann man dann mehr mit reinkommen und so einen Job finden. Für mich ist es eigentlich immer so, ich höre einfach auf mein Herz und vertraue auch auf mein Bauchgefühl und ich folge dem Weg, der sich für mich richtig anfühlt, auch wenn es vielleicht manchmal nach aussen nicht unbedingt stimmig ist, aber ich denke immer, man muss an sich selbst glauben und auch den Mut haben die Träume zu verwirklichen 

Jodi Alderfer: Das ist ja wirklich denke ich auch.

Man muss dem eigenen Herz eigentlich zuhören und dann nachfolgen, was immer danach kommt. 

Marina Lohri: Genau. 

Jodi Alderfer: So findet man einen guten Weg meistens. 

Marina Lohri: Was ich gerne sage, ist so, für [00:20:00] mich "Das Leben ist kein Problem, das gelöst werden muss, sondern ein Abenteuer, das gelebt werden will." 

Jodi Alderfer: Du hast im Laufe deines Lebens in verschiedenen Bereichen gearbeitet. Wo siehst du dich in fünf Jahren? 

Marina Lohri: Also hoffentlich werde ich bis dahin weiterhin eine Arbeit haben, welche mich mit der Herzfehler-Gemeinschaft verbindet. In meinem aktuellen Job habe ich gelernt, wie wichtig es für mich ist, einen tieferen Sinn in dem zu finden, was man jeden Tag tut.

Ich liebe diesen Job wirklich von ganzem Herzen. Und in diesem Unternehmen habe ich auch so viele Wachstumschancen und Und jeder Tag bringt für mich eine neue Herausforderung. Ich hoffe, in fünf Jahren stolz sagen zu können, dass ich für das erste Unternehmen gearbeitet habe, das den ersten ASD Occluder, teilweise abbaubar ist, zu den Patienten gebracht hat.

Und vielleicht können wir dann sogar einige von den Patienten bei uns in Baar begrüßen. 

Jodi Alderfer: Das hoffen wir alle. Du hast eine potenzielle Schwangerschaft erwähnt. Und wie [00:21:00] haben die Ärzte auf euren Kinderwunsch reagiert? 

Marina Lohri: Ja, was das Thema Schwangerschaft betrifft, hatten die Ärzte sehr unterschiedliche Meinungen. Ich hattee an einem Tag mit einer Ärztin gesprochen. Sie hat mir absolut davon abgeraten, auf gar keinen Fall. Und wenn doch, dann wäre das Medikament, das ich nehme, okay. Der Blutverdünner für den Fötus nicht so ein großes Problem. 10 Minutenn später, gleiches Spital, gleiches Team, aber ein männlicher Arzt hat mir dann Meinung gesagt.

Für ihn war es so, ja, man kann es versuchen, es ist einfach ein sehr hohes Risiko aber auf jeden Fall müsste ich das Medikament wechseln. Also da hatte ich wirklich zwei komplett unterschiedliche Meinungen. 

Jodi Alderfer: Ja, und eine sehr optimistische Meinung. 

Marina Lohri: Am Anfang warr ich natürlich überfordert was fange ich damit an, aber für mich mittlerweile ist es so, mir hat es einfach aufgezeigt, dass ich am Schluss endlich bin ich [00:22:00] diejenige die mit der Entscheidung leben muss und ich bin eigentlich extrem dankbar, dass die Ärzte nicht von Anfang an gesagt haben oder nicht alle gesagt haben, nein, das geht überhaupt nicht, sondern ich hatte die Möglichkeit, gemeinsam mit meinem Mann zu entscheiden, ob wir Kinder haben wollen oder nicht.

Und wir haben uns dann noch einmal mehr beraten lassen, nochmal mit einem Kardiologen und auch mit einer Frauenärztin um zu klären, was sind genau diese Hochrisikopunkte für uns. Und dann haben wir gesagt, gut, wir versuchen es auf natürlichem Weg. Und ich habe immer gesagt, ich habe das Vertrauen in meinen Körper, wenn es klappt mit einer Schwangerschaft, dann geht es gut. Und wenn es nicht klappt, dann hätte es nicht sein sollen. Für uns war es dann klar, wir versuchen es, haben dann aber gemerkt, dass es nicht geklappt hat. Die Zeit war nicht einfach, aber war immer klar, wenn es auf natürlichem Weg nicht klappt, dann sollte es nicht sein. Somit wurde es quasi für uns entschieden und mittlerweile haben wir diesen Kinderwunsch auch abgeschlossen, deswegen kann ich [00:23:00] auch so offen darüber sprechen und ich finde, es ist ein typisches Beispiel, wo man sieht, wie unterschiedlich die Meinungen von Ärzten sein kann. 

Jodi Alderfer: Ja und gut für euch, dass ihr auch so viel Rat bekommen habt und dann, wie du gesagt hast, muss man für sich selbst entscheiden, was richtig ist. Und danke für das Miteilen von alles was du schon erfahren hast . 

Marina Lohri: Ja sehr gerne. . 

Jodi Alderfer: Es hilft bestimmt andere Leute, die diese selbe Frage haben.

Marina Lohri: Ja, und ich glaube, das ist auch ein Thema, das oft nicht offen besprochen wird, egal ob Herzfehler oder nicht. Deswegen finde ich es umso wichtiger, dass man auch weiss, man kann offen darüber sprechen. Für mich ist es kein Tabuthema. 

Jodi Alderfer: Ja, und es hilft so viele Leute, wenn man offen sein kann. Denn alle haben schwierige Fragen und offen sein ist eine gute Sache.

[00:24:00] Also Marina, bitte teile mir mit die wertvollste Lektion, die du im Umgang mit angeborenen Herzkrankheiten und bei der Hilfe für andere gelernt hast. 

Marina Lohri: , also mein angeborener Herzfehler hat mir vor allem geholfen, Dinge zu akzeptieren, die ich selber gar nicht ändern kann und einfach alles positiv zu sehen.

Es ist nicht immer einfach, aber offen über Schwierigkeiten wie Schwangerschaft oder Kinderwunsch zu sprechen, sei es mit Freunden oder mit anderen Patienten, finde ich für mich sehr hilfreich. ich versuche immer, die positive Seite der Dinge zu sehen. Auch wenn es Zeiten im Leben gibt, wo es halt wirklich schwierig ist, zum Beispiel, als wir den Kinderwunsch hatten oder auch als ich im einen massiven Hörverlust hatte und seither höre ich auf der linken Seite nichts.

Dafür sehe ich es immer so, ich bin dankbar, ich hatte das ganze Jahr praktisch keine Probleme mit dem Herzen. Von daher, ja, ich denke, es zeigt mir immer die Perspektive auf und [00:25:00] ich versuche immer, das Positive im Leben zu sehen. 

Jodi Alderfer: Das hört man schon. Vielen Dank für das auch. Also wow, ich kann kaum glauben, dass es schon Zeit ist, die Show zu beenden.

Vielen Dank, Marina, dass du in der Show warst und deine Erfahrungen und Ratschläge mit uns geteilt hast. 

Marina Lohri: Danke, dass ich dabei sein durfte. 

Jodi Alderfer: Damit endet diese Episode von Herz zu Herz mit Anna und wie gesagt Gastgeber heute, Jodie. Vielen Dank, dass Sie heute zugehört haben. Bitte hinterlassen Sie eine Rezension unseres Podcasts auf der Plattform, die Sie zum Anhören verwenden.

Das hilft anderen in der CHD-Community, von dem Podcast zu erfahren. Haben Sie eine tolle Woche und denken Sie daran, meine Freunde, Sie sind nicht allein. 

Conclusion: [00:26:00] Thank you again for joining us this week. We hope you have become inspired and empowered to become an advocate for the congenital heart community. "Heart to Heart with Anna," with your host, Anna Jaworski can be heard at any time wherever you get your podcasts. A new episode is released every Tuesday from noon Eastern time.