De zeldzame aandoening podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
Podcasting since 2024 • 19 episodes
De zeldzame aandoening podcast
Latest Episodes
In deze aflevering gaan we in gesprek met revalidatiearts Willeke Kruithof van het UMC Utrecht.
We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en pe...
•
Season 1
•
Episode 19
•
40:10
In deze aflevering spreken we met Renée Ruisch over de VeineDAGEN
Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionalsRenée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting, informatie en inspiratie centr...
•
Season 1
•
Episode 18
•
30:30
Jan Oudsen vertelt over zijn diagnose met MGUS pnp
In deze aflevering vertelt Jan openhartig over zijn leven met Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance (MGUS) Polyneuropathy (PNP). MGUS pnp is een zeldzame aandoening (ca. 400 gevallen in Nederland) waarbij antist...
•
28:34
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.
•
Season 1
•
Episode 16
•
32:47
Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita
In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita.Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven beïnvloedt, welke uitdagingen zi...
•
Season 1
•
Episode 15
•
45:55
.jpeg)