De zeldzame aandoening podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
De zeldzame aandoening podcast
Latest Episodes
Jos van Helden vertelt over zijn aandoening CIAP
In deze aflevering ga ik in gesprek met Jos van Helden over zijn leven met Chronic Idiopathic Axonal Polyneuropathy (CIAP).Jos deelt zijn persoonlijke verhaal over de zoektocht naar een diagnose en hoe hij leert omgaan met de uitdagingen...
Nicole Voet en Charlotte van Esch vertellen over het zorgnetwerk project en het belang van goede, toegankelijke zorg voor mensen met een spierziekte
Charlotte van Esch, werkzaam bij Spierziekten Nederland, zet zich dagelijks in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het versterken van de positie van patiënten.Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker bij...
In deze aflevering gaan we in gesprek met revalidatiearts Willeke Kruithof van het UMC Utrecht.
We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en pe...
In deze aflevering spreken we met Renée Ruisch over de VeineDAGEN
Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionalsRenée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting, informatie en inspiratie centr...
.jpeg)