De zeldzame aandoening podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
Podcasting since 2024 • 16 episodes
De zeldzame aandoening podcast
Latest Episodes
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie
Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD).MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.
•
Season 1
•
Episode 16
•
32:47
Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita
In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita.Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven beïnvloedt, welke uitdagingen zi...
•
Season 1
•
Episode 15
•
45:55
Marianne Hack vertelt over haar leven met Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-...
•
40:15
Martein Boersma kreeg de diagnose Myasthenia Gravis
Martein Boersma leeft met de spierziekte Myasthenia Gravis, een zeldzame auto-immuunziekte die spierkracht en energie aantast. In deze podcast vertelt hij openhartig over de impact van de diagnose op zijn dagelijks leven. Hij deelt zijn worstel...
•
Season 1
•
Episode 13
•
34:36
Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie
Pia van Leeuwen leeft met Neuralgische Amyotrofie, een zeldzame en pijnlijke zenuwaandoening die haar leven ingrijpend heeft veranderd. In deze podcast vertelt ze openhartig over de impact op haar dagelijks functioneren, haar zoektocht naar de ...
•
Season 1
•
Episode 12
•
35:28
.jpeg)