De zeldzame aandoening podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
Episodes
10 episodes
Ad Bolks verteld over zijn diagnose met IBM
Inclusion Body-Myositis (IBM) houdt in dat je te maken hebt met toenemende spierzwakte. Het begint meestal in de bovenbenen. Ondanks de diagnose haalt Ad zo veel mogelijk uit de dagen. Iedere dag blijven bewegen en zelfs vakanties ...
•
Season 1
•
Episode 10
•
36:38
Feye kreeg de ziekte van Ménière
Feye vertelt over de ziekte van Ménière en wat het inhoud. Denk aan oorsuizen, slecht horen en het aanvalsgewijs optreden van draaiduizeligheid.
•
Season 1
•
Episode 9
•
36:32
Lia Kolsters vertelt openhartig haar verhaal: 'Omgaan met Myositis.'
Lia is een mooie nuchtere vrouw! Meer dan 10 jaar geleden kreeg zij de diagnose Myositis. In eerste instantie werd er gedacht aan reumatoïde artritis, wat daarna werd bijgesteld naar Myositis. Reumatische aandoeningen zijn helaas va...
•
Season 1
•
Episode 8
•
34:53
Janneke Zwiers en Yvonne van der Maat - Mediq Expertise Team thuis infuustherapie en services
Janneke Zwiers Teamleider Zorg & Yvonne van der Maat Specialistisch verpleegkundige Infusietherapie en Medical device beiden werkzaam bij de thuis organisatie Mediq vertellen over infuustherapie in je eigen vertrouwde omgeving.
•
Season 1
•
Episode 7
•
41:32
Rinus Michels kreeg 15 jaar geleden de diagnose CIDP.
Rinus, voormalig burgemeester en momenteel bestuurslid van Spierziekten Nederland, deelt zijn persoonlijke ervaringen en inzichten over het leven met CIDP (Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie). In dit interview geeft hij w...
•
Season 1
•
Episode 6
•
37:50
Evert van Stokkum, gespecialiseerd ergotherapeut met een focus op revalidatie bij o.a. zeldzame aandoeningen.
Evert van Stokkum is een gespecialiseerde ergotherapeut met een focus op revalidatie bij onder andere zeldzame aandoeningen. Met jarenlange ervaring helpt hij patiënten om hun zelfstandigheid en levenskwaliteit te verbeteren.
•
Season 1
•
Episode 5
•
31:38
Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).
Ingeborg Rademakers, kreeg de diagnose Multifocale Motorische Neuropathie (MMN).Dit is een zeldzame aandoening die de motorische zenuwen aantast en spierzwakte veroorzaakt. Ondanks deze uitdagende diagnose heeft Ingeborg haar passie voor mu...
•
Season 1
•
Episode 4
•
31:34
Patricia Blomkwist vertelt over haar diagnose met het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
GBS is een zeldzame, snel progressieve aandoening van het perifere zenuwstelsel.Het immuunsysteem valt de zenuwen aan, wat leidt tot spierzwakte en verlamming.Tijdens de ernstige fases van GBS, vooral wanneer beademing nodig is, kan...
•
Season 1
•
Episode 3
•
24:09