De zeldzame aandoening podcast
Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.
De zeldzame aandoening podcast
Marianne Hack vertelt over haar leven met Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Use Left/Right to seek, Home/End to jump to start or end. Hold shift to jump forward or backward.
Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke spier- en zenuwaandoening die invloed heeft op het dagelijks leven, zowel lichamelijk als psychologisch.
In dit gesprek gaat het niet alleen over de medische kant van de diagnose, maar ook over de emotionele en sociale impact. Hoe ga je om met onzekerheid, vermoeidheid en beperkingen? Welke rol spelen veerkracht en actieve copingstijlen? En wat kunnen zorgverleners, familie en vrienden doen om beter te ondersteunen?
Kortom: een open en waardevol gesprek over leven met CMT en de kracht van goede begeleiding.
.jpeg)